Palliatieve zorg voor chronisch hartfalen

The heart of the matter: Palliatieve
zorg voor chronisch hartfalen
Symposium Jessa Ziekenhuis Campus Salvator
20 januari 2015
[email protected]
Indeling:
•Casus
•Wat is hartfalen ?
•Wat is het lijden ? “The unmet needs”
•Wat is er nodig?
•Welke interventies werken?
•Welke zorg in het RadboudUMC ?
Casus, mevrouw van de Ven, 75 jaar.
•Sinds 8 jaar hartfalen na een groot infarct, aanvankelijk
NYHA II, nu III-IV. Diabetes. Artrose.
•ICD en CRT pacemaker
•Opgenomen voor hartfalen, dit jaar al 3 x
•De cardioloog: “Patiënt mag morgen naar huis”
•Wat is de prognose ?
U bezoekt mevrouw van de Ven thuis
•Vooral malaise en moeheid. Geen eetlust. Bang voor
verdere verslechtering. Zij had bij opname ook koorts
en diarrhoe en heeft nu veel minder plastabletten dan
voor opname. Antibiotica kuur bijna klaar.
•Verzwakt, cachexie, RR 90/60 pols 70 irr, longen
schoon, hepar 3 cm, geen ascites, fors oedeem enkels.
•Kreat 160, MDRD 40 ml/kg/min Na 125 HB 6,8
•Wat nu ?
Mevrouw van de Ven is inmiddels
weer opgenomen na een val met
polsfractuur waarvoor OK
Post OK hartfalen
De cardioloog leest de ICD uit: Veel kamertachycardieen
met ICD shock rond val. Start amiodorone.
Patiënt komt weer naar huis. Veel malaise. Diuretica IV
thuis.
Zij wil de ICD functie behouden.
Wat is het plan ?
Beloop:
De huisarts bezoekt patiënte en overlegt met de
hartfalenpolikliniek.
Afspraak: diuretica IV doorgaan. Gesprek over het
uitzetten van de ICD en wensen tav verder traject
gepland.
Patiënt overlijdt echter s’nachts enkele dagen later.
Gemiste kansen ?
Wat is hartfalen?
Aandoening waarbij het hart niet meer in staat is om
voldoende bloed rond te pompen om aan de behoeften
van de weefsels te voldoen.
Systolisch falend hart: EF ≤ 45 %.
Diastolisch falend hart: EF >45-50%=
“Behouden ejectiefractie”
Weerstand bij vulling van het hart
Systolische HF
Diastolische HF
Leeftijd
50-60jr
> 60jr
Geslacht
Vaak mannen
Vaak vrouwen
Oorzaken
Infarct, cardiomyopathie
Hypertensie, DM, AF,
ischemie
LV caviteit
Gedilateerd
Normaal of hypertrofisch
LVH
+/-
+++
X-thorax
stuwing +
cardiomegalie
Meestaal geen duidelijke afw.
Presentatie
Persisterend HF
(Classic)
Vaak episoden HF
“Dokter, ik ben zo moe”
Prevalentie hartfalen
• Bij prevalentie van 2% tenminste 10 miljoen
hartfalenpatiënten in Europa.
• In Nederland 16 miljoen inwoners; geschat 200.000
patiënten met hartfalen
• Boven de 40 jaar heeft 1:5 een kans op hartfalen
Boven de 65 jaar heeft 1:10 patiënten hartfalen
ESC guidelines 2012
Wat is hartfalen?
Geen ziekte.
Klinisch syndroom
Acuut of chronisch
Combinatie van vele klachten/verschijnselen
Slechte, onzekere prognose
Hartstichting, 2014. van de Vorst, IE., Koek HL, Bots
ML, Vaartjes
Hartfalen en comorbiditeit
• Cardiovasculair (MI, AP,
AF, RR↑)
• COPD
• Cognitieve stoornissen
• Artrose
• CVA
• DM
• Visusstoornissen
• Urine incontinentie
• Overgewicht
van der Wel et al. Eur J of heartfailure 2007
Gevolgen van comorbiditeit
• Andere presentatie
• Lastige anamnese
• Diagnostiek wordt moeilijker
• Gevolgen voor behandeling
• Compliance/zelfmanagement
• Meer ADL afhankelijkheid
• Meer kans op overlijden
Lackey2004; Zucalla 2001; Laditka 2005
Diagnostiek in de praktijk
• De nauwkeurigheid van de diagnose hartfalen is laag
vooral bij vrouwen, ouderen en obesitas
• De diagnose hartfalen blijft gebaseerd op een risico
inschatting
• Een klinische diagnose!
Therapie hartfalen
•
•
•
•
•
Oorzakelijke behandeling
Niet-medicamenteuze behandeling
Medicamenteuze behandeling
Interventies= ICD-defibrillator, hartfalenpacemaker
Dotterbehandeling, ablatie, hartchirurgie,
harttransplantatie, mechanische pompen
Medicamenteuze behandeling
•
•
•
•
Bèta-blokkers
ACE-remmers
Aldosteron-antagonisten
Ivabradine
Verbeteren klachten en
overleving
•
•
•
•
Diuretica
Digoxine
Vaatverwijders
Nitraten
Verbeteren klachten
Borer JS. Am J Cardiol 2014;113:
Devices
•Pacemaker
(PM)
•Hartfalenpacemaker
(CRT-P)
•ICD+ hartfalenpacemaker
(CRT-D)
Verbeteren
klachten
en
overleving
(ICD)
Verbeteren
overleving
•ICD =shock pacemaker
D= defibrillator
CRT=chronische resynchronisatie therapie
Wat is het lijden bij chronisch
hartfalen ?
Slechte prognose
Palliatie
Het LIJden
+comorbiditeit
Gebrek aan
communicatie
Lemond.Palliative care and hospice in advanced
heart failure.Prog Cardiovasc dis. 2011;54
Partner van patiënt:
“De laatste jaren kreeg hij steeds meer moeite.
Zijn lichaamskracht nam af. Hij wilde nog zo veel,
maar het lichaam vond gewoon niet meer de
ruimte. Het deed me pijn als ik dat zag. Zijn geest
was zo veel rijk. Dat hield hem op de been”
Meest voorkomend:
Dyspnoe
Moeheid
Pijn in buik en benen, jicht
Depressie, verwardheid en angst
Dorst
Slechte eetlust
Sufheid
Slaapstoornis
J. of Cardiac Failure 2007, Bekelman DB.
Beloop en prognose
Plotse dood
Lanken.An official statement of American
Thoracic Society.Am J Respi Circ Care
Med2008;177
Steunhart= LVAD
Current Opinion in Cardiology 2009, Lietz
Prognose van hartfalen
– Kans op plots overlijden
– Kans op overlijden bij exacerbatie
– Kans op onverwacht herstel bij terminale fase
• Het is moeilijk om een scheidslijn te trekken tussen
actieve behandeling het inzetten van een palliatief
behandelplan
25
Toenemende consensus over
noodzaak
• Onvoldoende toegang tot palliatieve hartfalenzorg
• Onvoldoende levering van palliatieve hartfalenzorg
• Gebrek aan scholing
• Gebrek aan afstemming in de keten
• Vaak ad hoc crisis zorg !
.
Howlett. Can J Cardiol 2010:26
Adler Circulation 2009;120
2012Pall
Wat is er nodig?
•Hoe kunnen we eindstadium hartfalen vaststellen?
•Is er een model om risico’s in te schatten?
•Welke hulp is nodig? Speciale voorzorgen beter dan
afwachten tot dood nabij is.
Risicofactoren voor slechte prognose
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
afwezigheid voor reversibele oorzaken voor hartfalen
onvoldoende reactie op behandeling
eerdere opnamen i.v.m. exacerbatie hartfalen
cachexie (7,5 % gewichtsdaling in 6 maanden)
sinustachycardie in stabiele fase
lage bloeddruk
laag natrium
progressieve nierfunctiestoornissen
hoog “nat” BNP
klinische blik
3 dokters vragen!
Reversibele uitlokkende factoren voor
exacerbatie hartfalen
• Ischemie…..anemie……infecties……slechte
compliance……ritmestoornissen……recente
verandering in medicatie: bètablokker/NSAID’s/
prednison
http://www.seattleheartfailuremodel.org
Wat is er nodig voor patiënt,
s
mantelzorger
en professional?
Fysieke:
Psychisch:
Sociaal:
Mantelzorger
Professionals
• Symptomen
• Achteruitgang
• Voedingstoestand
• Comorbiditeit
• Is het mogelijk
om scenario te
maken?
• Acceptatie,
verdriet
• Omgang met
beperking,
heropnamen?
• Hoe om te
gaan met
prognose?
• Communicatie
• Spiritueel,
ethisch
• Zorg thuis,
hospice?
• Financieel
• Familie, werk,
vrienden
• Omgang
chronische
ziekzijn
• Medebeslissen
in
trajectkeuzes
• Verdriet
• Na het
overlijden
• Cardioloog
• Huisarts
• Andere
specialisten
• Verpleegkundi
gen
• Dietiste
• Fysiotherapeut
• Palliatief
specialist
psycholoog
verpleeghuisarts
hartfalenrevalidatie
mantelzorger
Ketenzorg
Hartfalen patiënt
huisarts
hartfalenverpleegkundige
thuiszorgtt
32
Palliatief team
Hartfalencardioloog
Welke interventies werken?
ESC Guidelines 2012 Heart Failure
Gap of evidence: End-of-life care:
• What is the optimum palliative care package?
• When should palliative care be started?
ACCF/AHA guideline heart failure 2013:
Recommendation for Hospital Discharge:
Consideration palliative care or hospice care in
selected patiënts. 1b indication
ESC Guidelines for the diagnosis and treatment
of acute and chronic heart failure 2012 European Heart Journal 2012;
33
ACCF/AHA Guideline for the management of heart failure. Circulation;
2013:128
Begeleiding en beweging
ESC heart failure guidelines 2012
Interview met hartfalenpatiënt:
“Het lijkt dat de artsen er anders tegen aan
kijken als bij kanker. Bij kanker zeggen ze dat je 6
maanden of 1 à 2 jaar hebt, maar bij mij zeiden
ze niets. Ik vraag me af of dat een goede
strategie is, maar ikzelf heb graag duidelijkheid,
omdat ik altijd mijn leven zelf heb geregeld en er
nu geen kans voor gekregen”
Browne S.Patients,carer and professional perspectives.
www.plosone.org 2014
Interview met hartfalenpatiënt
“Ik kwam voor de derde keer op de eerste
harthulp in ademnood. Ik lag enkele uren op een
brancard. De dokter kende ik niet. Ik kreeg een
infuus met vochtafdrijvende middelen en werd
opgenomen. De volgende dag kwam de
verpleegkundige:”De dokter komt zo, want U
mag straks naar huis. Ze hebben het bed hard
nodig.”
Browne S.Patients,carer and professional perspectives.
www.plosone.org 2014
The proportion of patients hospitalized at the end of life (among 164 patients who died) and
the proportion who received ICU care and mechanical ventilation (among 88 patients
hospitalized at the end of life) are shown according to whether they had an advance directive
specifying limits in care at the time of death.
Dunlay S M et al. Circ Cardiovasc Qual Outcomes.
2012;5:283-289
Copyright © American Heart Association, Inc. All rights reserved.
Palliatieve therapie en traditionale
therapie: Hand in hand.
Progress in Cardiovascular Diseases, 2011Lisa
LeMond; Larry A. Allen
Hartfalen anders dan bij oncologie
•De dood is óf plots óf slecht te voorspellen
•Patiënten willen meestal levensverlengende actieve
behandeling tot het overlijden in zicht is
•De meeste actieve behandelingen bij hartfalen zijn ook
palliatief
J Hosp Palliat Care. 2009. Hupcey and Penrod
Hartfalenpolikliniek RadboudUMC:
“Prepare for the worst and hope for
the best”
Behandelplan opstellen getriggerd door:
•
prognose-inschatting
•
door wensen patient
•
opname in de kliniek
Maatwerk leveren.
Gesprek doseren
.
Hartfalenpolikliniek RadboudUMC:
Meest voorkomende interventies
• Psychologisch / spirituele /sociale ondersteuning
• Intensiveer therapietrouw:
 Na-arm dieet
 Vochtbeperkt
 Medicatie controleren, ook nieuwe !
• Ophogen diuretica en optitreren hartfalenmedicatie
• Wekelijks diuretica IV op dagbehandeling
• Continue infusie met diuretica evt. inotropica
• Zuurstof thuis
• Sedativa / morfine
• Noodscenario afspreken
• Afspraken over ICD/pacemaker
Interview met hartfalenpatiënt:
„Ik was er vorige zomer vreselijk aan toe. Zeven
weken lag ik in het ziekenhuis. “Niemand hield
het voor mogelijk dat ik d’r nu nog zou zijn. Maar
het is zo. Hier zit ik, in mijn tuin aan het infuus
en de ICD staat nog aan”.
Perifeer Ingebrachte Centraalveneuze Catheter=PICC
Hartfalenpolikliniek RadboudUMC
Het noodpakket met/zonder opname
Furosemide sc 20 mg
Morfine sc, soms fentanyl neusspray
NTG sl
Evt. naar ziekenhuis met behandelplanbrief: NPPV ?
Morfine ? Inotropica? Diuretica ? Lange lijnen=PICC lijn
? AB ? Bloedproducten ? Welke afdeling
Lessen uit eerdere opnamen?
Checklist Hartfalenpoli RadboudUMC
• Noodpakket,NTBR
• ICD deactiveren
• Wanneer ZH en wat dan
wel en niet? Hospice?
• Palliatief specialist?
• Communicatie: driehoek,
thuiszorg belt HA en HF
poli
• Telefoonnummmers
noteren
• Brief met behandelplan
voor patiënt, thuiszorg,
HA.
• Nog lab?
• Afspraken over pompen,
PICC lijnen, marges om
pompen op te hogen.
• Medicatie saneren.
• Bed beneden?
• Einde bespreken:
morfine, palliatieve
sedatie.
Hartfalenpolikliniek RadboudUMC
Inschakelen / overleg palliatief team
• verslechtering ondanks optimale begeleiding
hartfalenteam
• toename klachten
• toename afhankelijkheid van zorg
• wens van patiënt
• toename emotionele stress
• moeheid van hartfalenteam
• bezoek hartfalenpolikliniek te zwaar
• veelvuldige ziekenhuisopnamen
Vragen over het levenseinde
•Is mijn hartfalen nog steeds goed onder controle met
de medicijnen die ik neem?
•Wordt mijn hartfalen erger?
•Welke andere mogelijkheden zijn er als de medicijnen
niet meer voldoende effect hebben op het hartfalen?
Uitzetten ICD
• Besluit ligt altijd bij de arts
• Patiënt bepaalt mede zinloosheid
• Bij voorkeur in het ziekenhuis, na overeenstemming
patiënt en familie
• Bij spoed: magneet
• Deactivering van pacemaker/ CRT: niet wenselijk
Richtlijn ICD/pacemaker in laatste
levensfase 2012 NVVC
Conclusie
• Liever te vroeg dan te laat afspraken maken
•Trigger: Elke opname en elk ontslag
•HA, thuiszorg, hartfalenpoli, palliatief specialist
werken samen in team tot levenseinde.
•Thuisbehandeling neemt toe
•Streven naar zorg op maat
Dank voor uw aandacht
Vragen ?
.
Het begrip ‘palliatie of palliatief’ komt
van het Latijnse werkwoord ‘palliare’,
en betekent‘ een mantel omdoen’,
‘ommantelen’, ‘omringen’ of
‘bekleden’ en daarvan afgeleid
‘bedekken’, ‘beschermen’, ‘koesteren’
of ‘verzachten’.
Interview met hartfalenpatiënt
“Het beter werd en ik dacht dat het stabiel was.
Waarom hebben ze niet verteld dat het mis kon
gaan ? Ik had niet verwacht dat het kon leiden
tot de dood. De arts zei: “Ik geloof niet dat ik
patiënten vooraf moet vertellen dat het mis kan
gaan, totdat de situatie daar is en dan vertel ik
het”.
Browne S.Patients,carer and professional perspectives.
www.plosone.org 2014
Gesprek voeren met patiënt
Ik wil graag met jullie praten over de hulp die we nodig
hebben als het hartfalen erger wordt
Laten we bespreken wat we kunnen doen om mijn
leven aangenamer te maken als het hartfalen verergert
We moeten eens bekijken welke steun beschikbaar is
wanneer ik niet langer voor mezelf kan zorgen
Ik wil graag bespreken wat jij kunt doen bij een
noodgeval, welk veroorzaakt wordt door het hartfalen.