Haagse Hogeschool GZH-HM12-Multi Minor: Interdisciplinair = beter C2 Interdisciplinair Behandelprotocol Nazorg mammacarcinoom Diana van de Meent Liza Kester Candy Kalmeijer Femke Kingma Fatima Hashimzadah 11014512 12003107 10068074 11024623 13096427 Blok1 2014 Inhoud Inleiding ................................................................................................................................................... 1 Doelen ..................................................................................................................................................... 2 Algemeen stroomdiagram ....................................................................................................................... 3 Toelichting........................................................................................................................................... 4 Veranderd seksueel functioneren ........................................................................................................... 5 Probleemstelling ................................................................................................................................. 5 Aandoening ......................................................................................................................................... 5 Doel ..................................................................................................................................................... 5 Stroomdiagram ................................................................................................................................... 6 Toelichting........................................................................................................................................... 7 Dermatitis ................................................................................................................................................ 9 Probleemstelling ................................................................................................................................. 9 Aandoening ......................................................................................................................................... 9 Doel ..................................................................................................................................................... 9 Stroomdiagram ................................................................................................................................. 10 Toelichting......................................................................................................................................... 11 Lymfoedeem.......................................................................................................................................... 13 Probleemstelling ............................................................................................................................... 13 Aandoening ....................................................................................................................................... 13 Doel ................................................................................................................................................... 13 Stroomdiagram ................................................................................................................................. 14 Toelichting......................................................................................................................................... 15 Literatuur ............................................................................................................................................... 17 Bijlage .................................................................................................................................................... 18 FSFI vragenlijst .................................................................................................................................. 18 RTOG scoringssysteem ...................................................................................................................... 22 Classificatie lymfoedeem .................................................................................................................. 23 Inleiding Het lichaam maakt voortdurend nieuwe cellen aan. Wanneer er een verstoorde celdeling plaatsvindt in het lichaam blijven de cellen zich ongeremd delen. Zo ontstaat er een tumor. Bij borstkanker of een mammacarcinoom is er een tumor ontstaan in en om het borstweefsel (Borstkankervereniging Nederland, 2014). In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 14.000 vrouwen en 100 mannen de diagnose invasief mammacarcinoom gesteld. Een vrouw heeft 12-13% kans op het krijgen van een mammacarcinoom. In Nederland is dit de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen (NABON, 2012). Door ontwikkeling van de diagnostiek en de behandeling van een mammacarcinoom is de overlevingskans vergroot en is de nazorg een toenemend hoog complex zorgproces geworden (V&VN, 2011). Er zijn verschillende behandelingen mogelijk tegen een mammacarcinoom. Echter brengen de behandelingen geregeld bijwerkingen met zich mee (Borstkankervereniging Nederland, 2014). Door middel van onderzoek wordt er een behandelprotocol opgesteld waarbij aanbevelingen worden gegenereerd ten aanzien van verbetering in de kwaliteit van zorg (en daarmee kwaliteit van leven van de patiënt) bij een mammacarcinoom. Dit protocol zal zich voornamelijk richten op bijwerkingen na het behandelen van een mammacarcinoom zoals: lymfoedeem in de arm ten gevolge van een okselklier dissectie, dermatitis als gevolg van radiobestraling en veranderd seksueel functioneren ten gevolge van een verlaagd zelfbeeld na een mamma-amputatie, vermoeidheid door bestraling, bewegingsbeperkingen en gewichtsschommelingen. Het interdisciplinaire team welke bestaat uit een mammacare verpleegkundige, psycholoog, fysiotherapeut, huidtherapeut en diëtist, streeft er naar om de patiënt het nazorgtraject zo ongecompliceerd mogelijk te laten doorlopen. Dit onderzoek en de onderbouwing van het opgestelde behandelprotocol is terug te vinden in het procesverslag van onderzoeksgroep C2. 1 Doelen In verband met een casus, welke is terug te vinden in het procesverslag, is er een interdisciplinair team bijeen gekomen. Dit interdisciplinaire team bestaat uit een mammacare verpleegkundige (vpk), een fysiotherapeut, een psycholoog, een huidtherapeut en een diëtist. De veel voorkomende aandoeningen welke een zorgbehandelaar tegen kan komen bij een nazorgtraject van een mammacarcinoom, zijn uit de casus gehaald. Aan de hand hiervan wordt er een protocol opgesteld vanuit het interdisciplinaire team. Hiervoor zijn de volgende doelen samengesteld: Wanneer er sprake is van een verlaagd zelfbeeld ten gevolge van een mamma amputatie, kan dit een veranderd seksueel functioneren veroorzaken. Met het behandelprotocol zal er worden gestreefd om na vier maanden een score van vijf á tien punten hoger van het Female Sexuale Function Index (FSFI) te verkrijgen (zie bijlage voor de FSFI score lijst). Ten gevolge van een okselklier dissectie (OKD) is er kans op het ontstaan van lymfoedeem in de arm van aangedane zijde. Hierbij wordt er gestreefd naar 10% vermindering van het lymfoedeem in de arm na drie maanden. Na deze drie maanden kan er worden overgegaan naar de onderhoudsfase. De behandelingen van de radiotherapie kan een oorzaak zijn van een pijnlijke dermatitis. Hierbij wordt er gestreefd om na 2 maanden de dermatitis op classificatie van het Radiation Therapy Oncology Group (RTOG) te verbeteren van graad 3 radiodermatitis waarbij er op grote gebieden natte afschilfering buiten de huidplooien zichtbaar is, naar graad 1 radiodermatitis waarbij de aandoening licht erythemateus is en met een droge afschilfering. 2 Algemeen stroomdiagram In dit stroomdiagram worden de algemene stappen weergeven van alle drie de deelproblemen. Zo is per deelprobleem te zien welke zorgdisciplines een grote rol spelen. Nazorgtraject deelproblemen na behandeling van een mammacarcinoom Mammacare vpk inventariseert zorg Fysiotherapeut Psycholoog MDO Diëtiste Huidtherapeut Zorgplan Behandeling Mammacare vpk overziet en ondersteunt Lymfoedeem Fysiotherapeut Diëtiste Huidtherapeut Seksueel functioneren Dermatitis Psycholoog Diëtiste Huidtherapeut Psycholoog Patiënt uitbehandeld MDO Evaluatie Patiënt niet uitbehandeld 3 Na controle Aanpassen zorgplan Toelichting 1. De patiënt komt uit het behandelingstraject naar het revalidatietraject ofwel nazorgtraject. 2. Allereerst inventariseert de mammacare verpleegkundige de zorg die de patiënt nodig heeft. 3. Wanneer de zorgproblemen zijn geïnventariseerd en de patiënt meerdere zorgproblemen heeft die complex blijken te zijn, vraagt de mammacare verpleegkundige een MDO aan met de disciplines die voor het revalidatieproces van belang kunnen zijn. In dit geval zouden dit een huidtherapeut, fysiotherapeut, psycholoog en diëtist kunnen zijn. In het MDO worden de zorgproblemen van de patiënt besproken en afspraken gemaakt rondom het behandelen van de zorgproblemen. 4. Uit de afspraken die worden gemaakt in het MDO over de zorgproblemen van de patiënt, wordt een algemeen zorgplan opstelt. Hierin staan de gezamenlijke en monodisciplinaire behandeldoelen en de interventies om de behandeldoelen te bereiken. Dit wordt overlegd met de patiënt en eventueel aangepast. 5. Na akkoord van de patiënt worden de interventies uitgevoerd. Er zijn er drie problemen die kunnen voorkomen bij vrouwen na een borstamputatie. Deze problemen zijn: lymfoedeem, seksueel functioneren en radiodermatitis. De mammacare verpleegkundige houdt gedurende de behandeling van alle disciplines het overzicht en de regie. Zij overziet het gehele behandelproces en zal bij alle zorgproblemen een grote rol spelen. a. Bij lymfoedeem zullen de fysiotherapeut en de huidtherapeut de hoofdbehandelaars zijn. Zij zullen het meest in aanraking komen met de patiënt om het behandeldoel voor lymfoedeem te behalen. In hoofdstuk lymfoedeem is een uitgebreid overzicht te vinden over dit deelprobleem. b. Bij het seksueel functioneren zullen de psycholoog de hoofdbehandelaar zijn. Zij zal intensief met de patiënt aan de slag gaan om het behandeldoel voor seksueel functioneren te behalen. De diëtist zal haar hierbij ondersteunen door interventies uit te voeren wanneer deze nodig zijn voor de patiënt. In het hoofdstuk veranderd seksueel functioneren is een uitgebreid overzicht te vinden over dit deelprobleem. c. Bij de radiodermatitis is ervoor gekozen om de mammacare verpleegkundige de hoofdbehandelaar te laten zijn. Zij zal met de patiënt aan de slag gaan om het behandeldoel te bereiken. In het hoofdstuk radiodermatitis is een uitgebreid overzicht te vinden over dit deelprobleem. 6. Afhankelijk van elk deelprobleem wordt er na enige tijd een evaluatie MDO gehouden met de betrokken zorgdisciplines. Gedurende dit evaluatie MDO wordt er gekeken of het behandeldoel is behaald. Hieruit kunnen twee uitkomsten uit ontstaan; het behandeldoel is behaald of het behandeldoel is behaald. Stap 7 en 8 geven hier meer uitleg over. 7. Het behandeldoel is behaald, de patiënt is uitbehandeld. Bij deze patiënt zullen er geen interventies meer worden uitgevoerd voor de deelproblemen. Wel zullen er nacontroles plaatsvinden. 8. Het behandeldoel is niet behaald, de patiënt is niet uitbehandeld. De disciplines zullen kijken of hun interventies en dus het zorgplan aangepast moet worden. Dit zal in overleg met de patiënt plaatsvinden. Wanneer het zorgplan is aangepast, begint de behandeling vanaf stap 5 opnieuw. 4 Veranderd seksueel functioneren Probleemstelling Als gevolg van de mamma amputatie is er een verlaagd zelfbeeld ontstaan. Dit verlaagd zelfbeeld zorgt voor een veranderd seksueel functioneren. Aandoening Een seksuele stoornis wordt omschreven als een blijvende of steeds terugkerende verstoring van de seksuele cyclus die bestaat uit vier fasen (libido, opwinding en erectie, orgasme en ejaculatie en ontspanning) (Slob, 2003). Doel Het doel is om na vier maanden vijf á tien punten meer te scoren dan bij de eerste afname van de FSFI vragenlijst (Zonagen, 2000). 5 Stroomdiagram Verminderd Seksueel Functioneren Signalering Mammacare verpleegkundige Diëtist Psycholoog Nee Ja Geen interventie Mammacare vpk stelt diagnose Nee Ja MDO Terugsturen naar mammacare vpk / psycholoog Start interventie Evaluatie MDO Positief Beëindiging behandeling Negatief MDO Doorverwijzing naar Psycholoog 6 Toelichting De behandeling van het veranderd seksueel functioneren is een cure behandeling. De behandelingen worden gefinancierd vanuit de zorgverzekeringswet (ZVW). Het veranderd seksueel functioneren bij de patiënt zal behandeld worden in het ziekenhuis door in eerste instantie de mammacare verpleegkundige. Hierbij zal er gebruik worden gemaakt van de diagnose-behandel-combinatie, ook wel de DBC genoemd (Kerstens, 2006). Gedurende de behandeling zal er een dossier worden bijgehouden door de mammacare verpleegkundige. Hierin worden de gegevens en voortgang van de patiënt bijgehouden. Duidelijke reacties op de therapie worden bijgehouden, zodat het dossier voor elke zorgdiscipline duidelijk is. Zoals genoemd, mag elke zorgdiscipline het dossier van de patiënt inzien. Hiervoor geldt de Wet op geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Wet bescherming persoonsgegevens (WBP) (Een poging tot overzicht, 2012). Signalering Week 0 Week 1 Week 2 Iedere zorgdiscipline die zicht en kennis heeft op en van het probleem is verantwoordelijk voor de signalering. De signalering kan ook plaatsvinden door de patiënt zelf of door naasten van de patiënt. Als het veranderd seksueel functioneren is gesignaleerd is het van belang dat de diagnose wordt vastgesteld door de mammacare verpleegkundige. Als dit niet de juiste diagnose is, zal de patiënt worden doorverwezen naar de psycholoog of mammacare verpleegkundige. Afhankelijk van de ernst van de situatie en wie de juiste diagnose kan stellen. Er is duidelijk wel iets aan de hand, en daarom zal een andere diagnose gesteld moeten worden. Tijdens het eerste MDO komen verschillende zorgdisciplines, welke in het ziekenhuis werkzaam zijn, bij elkaar om het probleem te inventariseren en het behandelplan op te stellen. Hierna kan met de interventie gestart worden, met als doel het behandelen van de patiënt. Bij de behandeling spelen de mammacare verpleegkundige, de psycholoog en de diëtist een rol. De mammacare verpleegkundige start met de interventie. Zij kan gebruik maken van de volgende interventies, afhankelijk van de patiënt: - zorgen voor privacy en een veilige omgeving, - de invloed van de kanker en de behandeling bespreken met de patiënt, toegespitst op de situatie van de patiënt (het kankerproces, de behandeling, gevolgen van de ziekte en behandeling op het uiterlijk en seksualiteit, gevolgen van kanker voor de partner en familie), - bespreek de mogelijke behoefte aan intimiteit, troost en lichamelijke aanraking. Bemoedig de patiënt in het bespreken van de gevoelens met de hulpverlener en partner, - aanreiken van strategieën voor het omgaan met de emoties, - gelimiteerd voorlichting geven over de mogelijke oorzaken van het veranderd seksueel functioneren, de factoren die het probleem kunnen verergeren en maatregelen die het probleem kunnen verminderen, - hoop en informatie geven wat er wel mogelijk is, - adviezen geven afgestemd aan de persoonlijke situatie m.b.t. ontspanning en/of streeloefeningen, wondverzorging, algemene lichamelijke verzorging, medicatie, tijdstip van seksuele activiteit bijvoorbeeld na een rustperiode, - informatie geven over overige hulpverleners die er beschikbaar zijn om de problematiek van de patiënt te behandelen. (Wellicht de betrekking van de partner bij de behandeling) (Vereniging van oncologie verpleegkundige, 2006). 7 Tevens zal de patiënt voorafgaande aan de behandeling de FSFI vragenlijst invullen (zie procesverslag). De diëtist heeft een gesprek met de patiënt en de patiënt houdt een voedingsdagboek van 3 dagen bij (2 doordeweekse dagen en 1 weekenddag). Week 3 Week 4 Tussenperiode van 3 maanden Week 1 (maand 4) Week 2 De psycholoog heeft nog geen grote rol. Deze zal de mammacare verpleegkundige ondersteunen bij bepaalde interventies, omdat deze meer verstand heeft van het probleem. Hij/zij is dus een aanspreekpunt voor de mammacare verpleegkundige. Mammacare verpleegkundige verzorgt interventies. De diëtist ontvangt het voedingsdagboek en berekent de inname van de patiënt. Mammacare verpleegkundige verzorgt interventies. Patiënt heeft een vervolgafspraak met de diëtist waarin het dieet zal worden opgesteld. De patiënt zal deze adviezen de komende 3 maanden opvolgen. Tevens worden de afspraken bij de mammacare verpleegkundige voor de komende 3 maanden worden voortgezet. De patiënt vult opnieuw de FSFI vragenlijst in. Het evaluatie MDO vindt plaats met de drie zorgdisciplines. Hierin wordt de voortgang van de patiënt besproken en zullen de FSFI vragenlijsten besproken worden die door de patiënt zijn ingevuld. Blijkt uit het MDO dat de interventies van de disciplines geholpen hebben en het resultaat dus positief is, dan zal de behandeling gestopt worden. Blijkt uit het MDO dat de interventies niet het beoogde resultaat hebben gehad, dan zal een vervolg MDO plaatsvinden. Hierin zullen de 3 eerder genoemde disciplines aanwezig zijn. Dit MDO zal als doel hebben om een nieuw behandelplan op te stellen en een grotere rol weg te leggen voor de psycholoog (zie procesverslag). 8 Dermatitis Probleemstelling Als gevolg van radiotherapie is er pijnlijke radiodermatitis ontstaan. Aandoening Dermatitis ontstaan door radiotherapie, ook wel radio dermatitis genoemd ontstaat door veranderingen in de cellen in de basale laag van de epidermis en de dermis (Feight, 2011). Doel Het doel van deze behandeling is de classificatie van het Radiation Therapie Oncology Group (RTOG) binnen vier weken te verbeteren van graad 3 radiodermatitis: vochtige desquamatie, bloeding veroorzaakt door trauma of slijtage naar radiodermatitis graad 1: licht erytheem of droge desquamatie (RTOG, 2014). 9 Stroomdiagram Radio Dermatitis Signalering Mammacare verpleegkundige Huidtherapeut Radioloog Oncoloog Dermatoloog Ja Nee Geen interventie Dermatoloog stelt diagnose Ja Nee Vervolg onderzoek MDO Start interventie Evaluatie met patiënt Positief Negatief Beëindiging behandeling MDO Aanpassen behandelplan 10 Toelichting Dit interdisciplinair behandelprotocol is opgesteld om een eenduidige benadering en interdisciplinaire behandeling van patiënten met radiodermatitis te bewerkstelligen. De behandeling van radiodermatitis is een cure behandeling. Een cure behandeling is gericht op het behandelen en genezen van lichamelijke aandoeningen. Voor cure behandelingen wordt de behandeling gefinancierd vanuit de zorgverzekeringswet (ZVW). De radiodermatitis zal behandeld worden in het ziekenhuis waarbij er gebruik gemaakt wordt door de diagnose-behandel combinatie (DBC). Gedurende de behandeling zal er een dossier bijgehouden worden waarin gegevens worden geregistreerd. Dit dossier is beschikbaar voor iedere zorgdiscipline in het ziekenhuis. Signalering Voor het signaleren van de radiodermatitis is iedere zorgdiscipline welke zicht en kennis heeft over de aandoening van de patiënt verantwoordelijk. Week 0 Indien radiodermatitis gesignaleerd wordt is de dermatoloog verantwoordelijk voor het afnemen van een biopt om de radiodermatitis te kunnen diagnosticeren. Week 1 Gedurende het eerste MDO komen verschillende zorgdisciplines, welke werkzaam zijn in het ziekenhuis, bij elkaar om kennis over radiodermatitis met elkaar te delen. Hierbij zullen indien mogelijk de dermatoloog, radioloog, oncoloog, huidtherapeut en mammacare verpleegkundige gedurende het eerste MDO aanwezig zijn. Aan de hand van dit MDO zal er een behandelplan worden opgesteld en wordt de interventie gestart. Week 2 Bij het behandelen spelen de mammacare verpleegkundige en de dermatoloog een belangrijke rol. Hierbij is de mammacare verpleegkundige verantwoordelijk voor het geven van voorlichting en advies. Daarnaast is de mammacare verpleegkundige ook verantwoordelijk voor het controleren en beoordelen van de radiodermatitis. Wanneer er gedurende de nazorg radiodermatitis gediagnosticeerd wordt door de dermatoloog kan deze zalven voorschrijven voor het behandelen van de dermatitis. Bij het gebruik van deze zalven is het van belang dat de patiënt de voorlichting en adviezen goed opvolgt. De patiënt zal zelf de crème regelmatig moeten smeren en het verband moeten verwisselen. Hierbij is het de taak van de mammacare verpleegkundige om voorlichting en advies te geven. Wanneer de patiënt aangeeft dit 11 Week 3 Week 4 Week 5 Week 6 niet te kunnen of liever niet zelf te doen is het mogelijk om de mantelzorger(s) voor te lichten voor het gebruik van de crème en het verbinden van de radiodermatitis. Hierbij is het de bedoeling dat de patiënt gedurende 4 weken de crème smeert. Controle radiodermatitis door mammacare verpleegkundige. Controle radiodermatitis door mammacare verpleegkundige. Controle radiodermatitis door mammacare verpleegkundige. Het is belangrijk voor de mammacare verpleegkundige om tijdens de nazorg de radiodermatitis te blijven controleren. Hierbij is het van belang om de radiodermatitis gedurende vier weken twee maal per week te controleren en dit te registreren in het dossier. Wanneer er gedurende deze vier weken geen progressie plaats vindt is het belangrijk om een nieuw MDO uit te voeren met dezelfde zorgdisciplines als tijdens het eerste MDO. Hierin brengt de mammacare verpleegkundige het probleem opnieuw in. Na dit MDO kan het behandelplan aangepast worden. Indien het doel binnen de vier weken behaald is wordt er een evaluatie moment met de patiënt ingeplant. Dit evaluatie moment wordt gehouden met de mammacare verpleegkundige. Hierin wordt het resultaat besproken en wordt gekeken of de patiënt tevreden is met het resultaat. Wanneer de patiënt en mammacare verpleegkundige tevreden zijn over het behaalde resultaat kan de behandeling beëindigd worden. Indien de patiënt en/of mammacare verpleegkundige niet tevreden zijn over het behaalde resultaat kan de behandeling eventueel aangepast of verlengd worden. 12 Lymfoedeem Probleemstelling Als gevolg van een okselkliertoilet is er lymfoedeem ontstaan. Aandoening Lymfoedeem is een abnormale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. Het ontstaat als de lymfevaten niet in staat zijn dit vocht af te voeren (Nederlandse vereniging voor dermatologie en venerologie, 2010). Doel Het doel van deze behandeling is om na 3 maanden het lymfoedeem te verminderen naar 10% in de arm met als gevolg vrijere abductie van de arm. 13 Stroomdiagram Lymfoedeem Mammacare verpleegkundige Huidtherapeut Huisarts Oncoloog Dermatoloog Fysiotherapeut Chirurg Signalering Ja Nee Geen interventie Arts stelt diagnose Vervolg onderzoek Ja Nee MDO Start interventie Evaluatie met patiënt Positief Beëindiging behandeling Negatief MDO Veranderen van het zorgplan 14 Toelichting Dit protocol is ontwikkeld om een goed en op evidence based practice gebaseerd richtlijn te ontwikkelen om de zorg rondom een borstkankerpatiënt waarbij lymfoedeem is ontstaan zo goed mogelijk vorm te geven. Door ervoor te zorgen dat er een interdisciplinaire samenwerking ontstaat tussen de verschillende disciplines zodat er geen overlapping van activiteiten plaatsvindt. De behandeling van lymfoedeem is een care behandeling. Lymfoedeem is een chronische aandoening, waar ook blijvende maatregelen voor nodig zijn. Lymfoedeem dient altijd behandeld te worden, het gaat niet vanzelf over (Olijf). Signalering Het proces begint bij het vermoeden van lymfoedeem. Voor het signaleren van lymfoedeem is iedere zorgdiscipline welke zicht en kennis beschikt over de aandoening van de patiënt verantwoordelijk. Week 0 De diagnose zal gesteld worden door de dermatoloog, oncoloog of chirurg. Voor het stellen van de diagnose lymfoedeem vormen de anamnese en bevindingen bij lichamelijk onderzoek met meten van zwelling het belangrijkste uitgangspunt. Volumeverschil tussen twee armen of twee benen geeft de mogelijkheid een uitspraak te doen over het mogelijk ontstaan of bestaan van lymfoedeem. Verschillende meetinstrumenten kunnen volume bepalen: de waterbak, de perometer en via een rekenformule het meetlint. In de bijlage zijn de stadia’s van lymfoedeem en anamnesevragen terug te vinden. Week 1 Bij het eerste MDO zullen alle betrokken disciplines aanwezig zijn, dit kan de arts, fysiotherapeut, huidtherapeut en mammacare verpleegkundige zijn. Het doel van het MDO is het inventariseren en het opstellen van het behandelplan en doel. Deze disciplines delen met elkaar hun kennis over lymfoedeem. Week 2 Aan de hand van het plan dat opgesteld is zal de behandeling plaatsvinden. Bij het behandelen spelen de disciplines die betrokken zijn met de patiënt een belangrijke rol. Dit kan de oncoloog, dermatoloog, chirurg, huidtherapeut of fysiotherapeut zijn. Een behandeling van lymfoedeem start met lymfdrainage, dit is een vorm van massage waarbij afvoer van het vocht wordt verbeterd. Om de doorstroming op gang te houden kan de arm worden gezwachteld. Als na vier a vijf weken 10% van de diktevermindering van de arm is behaald, kan er een steunkous worden aangemeten. 15 Daarnaast is lymftaping ook een behandeling. Hierbij wordt speciale tape op arm of borstkas aangebracht, deze zorgt continu voor een betere doorstroming. Dit gebeurt vooral op plaatsen waar niet kan worden gezwachteld. Al vanaf het begin dat de patiënt onder behandeling is, is het heel belangrijk dat de patiënt voldoende voorlichting krijgt. De onderwerpen hierover zijn terug te vinden in de bijlage. Week 3 t/m 11 Week 12 Om de conditie van de cliënt blijvend te verbeteren wordt aangeraden om de Nederlandse Norm gezond Bewegen aan te houden. Dit houdt in dat de patiënt minimaal 150 minuten per week matig intensief moet oefenen (één uur per dag en vijf dagen per week). Controle lymfoedeem door huidtherapeut of fysiotherapeut. Als tijdens de evaluatie met de patiënt blijkt dat de interventie heeft geholpen, wordt er verder gegaan met de behandeling totdat de patiënt stabiel lymfoedeem heeft, hierna kan de manuele behandeling worden beëindigd. Vervolgens krijgt de patiënt een therapeutisch elastische kous (TEK) aangemeten. Indien de patiënt niet zelfstandig de TEK aan- en uit kan trekken is er thuiszorg mogelijk. Hoelang een patiënt onder behandeling zal zijn verschilt per patiënt. Wanneer blijkt dat de interventie niet heeft geholpen, zal er opnieuw een MDO plaatsvinden. Tijdens dit MDO wordt er een nieuw behandelplan opgesteld voor de patiënt. Indien het doel binnen drie maanden behaald is wordt er een evaluatie moment met de patiënt ingepland. Dit evaluatie moment wordt gehouden met de behandelende arts, huidtherapeut of fysiotherapeut. Hierin wordt het resultaat besproken en wordt gekeken of de patiënt tevreden is met het resultaat. Wanneer de patiënt en behandelende discipline tevreden zijn over het behaalde resultaat kan de behandeling beëindigd worden. Indien de patiënt en/of behandelende discipline niet tevreden zijn over het behaalde resultaat kan de behandeling eventueel aangepast of verlengd worden. 16 Literatuur Borstkankervereniging Nederland. (2014, september 2). Behandelingen. Opgeroepen op september 25, 2014, van borstkanker.nl: http://www.borstkanker.nl/medisch_behandelingen Borstkankervereniging Nederland. (2014, augustus 27). Lymfoedeem. Opgeroepen op september 29, 2014, van borstkanker.nl: http://www.borstkanker.nl/lymfoedeem Borstkankervereniging Nederland. (2014, juli 10). wat is borstkanker. Opgeroepen op september 25, 2014, van borstkanker.nl: http://www.borstkanker.nl/medisch_wat_is_borstkanker Mekkes, J. (2004, december 31). Dermatitis e radii rontgen. Opgeroepen op september 28, 2014, van huidziekten.nl: http://www.huidziekten.nl/zakboek/alfabet/alfabetframed.htm NABON. (2012, februari 13). Mammacarcinoom algemeen. Opgeroepen op september 25, 2014, van oncoline: http://www.oncoline.nl/mammacarcinoom V&VN. (2011, oktober). Mammacare in perspectief. Opgeroepen op september 25, 2014, van oncoline: http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/mammacarcinoom/Mammacare_in_perspectief_2011%20g epubliceerd.pdf Een poging tot overzicht. (2012). Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen , 17-21. Feight, D. (2011). Evidence-Based Interventions. Opgeroepen op september 26, 2014, van Medscape: http://www.medscape.com/viewarticle/751486_1 , Medscape.com Kerstens, J. A. (2006). Basisverpleegkundige niveau 4 en 5. Bohn Stafleu van Loghum. Nederlandse vereniging dermatologie en venerenologie. (2014, mei 1). Richtlijn lymfoedeem. Opgeroepen op oktober 13, 2014, van lymdoeem.nl: http://www.lymfoedeem.nl/pdf/140521%20Definitieve%20richtlijn%20lymfoedeem.pdf Nederlandse vereniging voor dermatologie en venerologie. (2010). Lymfoedeem. Opgeroepen op oktober 20, 2014, van huidarts.info: http://www.huidarts.info/documents/?v=2&id=169 Olijf. (sd). Wat is lymfoedeem. Opgeroepen op oktober 13, 2014, van netwerk van vrouwen met genaecologische kanker: http://www.olijf.nl/soort-kanker/gevolgen_van_kanker/lymfoedeem RTOG. (2014). Dermatology/Skin, rash: dermatitis associated with radiation. Opgeroepen op september 26, 2014, van Advers Event and Safety Information: http://www.rtog.org/ResearchAssociates/AdverseEventReporting.aspx Slob, K. (2003). Geslachtshormonen en seksueel functioneren bij de vrouw: een beperkt overzicht. Tijdschrift voor seksuologie , 70-77. Vereniging van oncologie verpleegkundige. (2006). Veranderd seksueel functioneren . verpleegkundige, V. v. Zonagen, A. (2000). Target Health. Opgeroepen op oktober 16, 2014, van seksueledisuncties.nl: http://www.seksueledisfuncties.nl/lijsten/FSFI.PDF 17 Bijlage FSFI vragenlijst FSFI SCORING APPENDIX Question Response Options 1. Over the past 4 weeks, how often did you feel sexual desire or interest? 5 = Almost always or always 4 = Most times (more than half the time) 3 = Sometimes (about half the time) 2 = A few times (less than half the time) 1 = Almost never or never 2. Over the past 4 weeks, how would you rate your level (degree) of sexual desire or interest? 5 = Very high 4 = High 3 = Moderate 2 = Low 1 = Very low or none at all 3. Over the past 4 weeks, how often did you feel sexually aroused ("turned on") during sexual activity or intercourse? 0 = No sexual activity 5 = Almost always or always 4 = Most times (more than half the time) 3 = Sometimes (about half the time) 2 = A few times (less than half the time) 1 = Almost never or never 4. Over the past 4 weeks, how would you rate your level of sexual arousal ("turn on") during sexual activity or intercourse? 0 = No sexual activity 5 = Very high 4 = High 3 = Moderate 2 = Low 1 = Very low or none at all 5. Over the past 4 weeks, how confident were you about becoming sexually aroused during sexual activity or intercourse? 0 = No sexual activity 5 = Very high confidence 4 = High confidence 3 = Moderate confidence 2 = Low confidence 1 = Very low or no confidence 18 6. Over the past 4 weeks, how often have you been satisfied with your arousal (excitement) during sexual activity or intercourse? 0 = No sexual activity 5 = Almost always or always 4 = Most times (more than half the time) 3 = Sometimes (about half the time) 2 = A few times (less than half the time) 1 = Almost never or never 7. Over the past 4 weeks, how often did you become lubricated ("wet") during sexual activity or intercourse? 0 = No sexual activity 5 = Almost always or always 4 = Most times (more than half the time) 3 = Sometimes (about half the time) 2 = A few times (less than half the time) 1 = Almost never or never 8. Over the past 4 weeks, how difficult was it to become lubricated ("wet") during sexual activity or intercourse? 0 = No sexual activity 1 = Extremely difficult or impossible 2 = Very difficult 3 = Difficult 4 = Slightly difficult 5 = Not difficult 9. Over the past 4 weeks, how often did you maintain your lubrication ("wetness") until completion of sexual activity or intercourse? 0 = No sexual activity 5 = Almost always or always 4 = Most times (more than half the time) 3 = Sometimes (about half the time) 2 = A few times (less than half the time) 1 = Almost never or never 10. Over the past 4 weeks, how difficult was it to maintain your lubrication ("wetness") until completion of sexual activity or intercourse? 0 = No sexual activity 1 = Extremely difficult or impossible 2 = Very difficult 3 = Difficult 4 = Slightly difficult 5 = Not difficult 11. Over the past 4 weeks, when you had sexual stimulation or intercourse, how often did you reach orgasm (climax)? 0 = No sexual activity 5 = Almost always or always 4 = Most times (more than half the time) 3 = Sometimes (about half the time) 2 = A few times (less than half the time) 19 1 = Almost never or never 12. Over the past 4 weeks, when you had sexual stimulation or intercourse, how difficult was it for you to reach orgasm (climax)? 0 = No sexual activity 1 = Extremely difficult or impossible 2 = Very difficult 3 = Difficult 4 = Slightly difficult 5 = Not difficult 13. Over the past 4 weeks, how satisfied were you with your ability to reach orgasm (climax) during sexual activity or intercourse? 0 = No sexual activity 5 = Very satisfied 4 = Moderately satisfied 3 = About equally satisfied and dissatisfied 2 = Moderately dissatisfied 1 = Very dissatisfied 14. Over the past 4 weeks, how satisfied have you been with the amount of emotional closeness during sexual activity between you and your partner? 0 = No sexual activity 5 = Very satisfied 4 = Moderately satisfied 3 = About equally satisfied and dissatisfied 2 = Moderately dissatisfied 1 = Very dissatisfied 15. Over the past 4 weeks, how satisfied have you been with your sexual relationship with your partner? 5 = Very satisfied 4 = Moderately satisfied 3 = About equally satisfied and dissatisfied 2 = Moderately dissatisfied 1 = Very dissatisfied 16. Over the past 4 weeks, how satisfied have you been with your overall sexual life? 5 = Very satisfied 4 = Moderately satisfied 3 = About equally satisfied and dissatisfied 2 = Moderately dissatisfied 1 = Very dissatisfied 17. Over the past 4 weeks, how often did you experience discomfort or pain during vaginal penetration? 0 = Did not attempt intercourse 1 = Almost always or always 2 = Most times (more than half the time) 3 = Sometimes (about half the time) 4 = A few times (less than half the time) 5 = Almost never or never 20 18. Over the past 4 weeks, how often did you experience discomfort or pain following vaginal penetration? 0 = Did not attempt intercourse 1 = Almost always or always 2 = Most times (more than half the time) 3 = Sometimes (about half the time) 4 = A few times (less than half the time) 5 = Almost never or never 19. Over the past 4 weeks, how would you rate your level (degree) of discomfort or pain during or following vaginal penetration? 0 = Did not attempt intercourse 1 = Very high 2 = High 3 = Moderate 4 = Low 5 = Very low or none at all FSFI DOMAIN SCORES AND FULL SCALE SCORE The individual domain scores and full scale (overall) score of the FSFI can be derived from the computational formula outlined in the table below. For individual domain scores, add the scores of the individual items that comprise the domain and multiply the sum by the domain factor (see below). Add the six domain scores to obtain the full scale score. It should be noted that within the individual domains, a domain score of zero indicates that the subject reported having no sexual activity during the past month. Subject scores can be entered in the right-hand column. Domain Questions Score range Factor Minimum Maximum Score score score Desire Arousal Lubrication Orgasm Satisfaction Pain 1,2 3,4,5,6 7,8,9,10 11,12,13 14,15,16 17,18,19 0.6 0.3 0.3 0.4 0.4 0.4 1.2 0 0 0 0.8 0 6.0 6.0 6.0 6.0 6.0 2.0 36.0 1-5 0-5 0-5 0-5 0 (or 1)-5 0-5 Full Scale Score Range 21 RTOG scoringssysteem Acute reacties (binnen 90 dagen na begin van de bestraling Acute huidreacties: RTOG scoringssysteem Graad 0: geen huidveranderingen Graad 1: licht erytheem, droge afschilfering, verminderd zweten (radiodermatitis sicca) Graad 2: matig tot dieprood erytheem met kleine eilandjes van natte afschilfering Graad 3: grote gebieden van natte afschilfering buiten de huidplooien (radiodermatitis exsudativa) Graad 4: ulceratie of huidnecrose (radiodermatitis gangraenosa) Comedonen (open en gesloten) Droge huid (doorbeschadiging van de talgklieren en zweetklieren Haaruitval (door beschadiging van de haarfollikels Op keratose gelijkende laesies Pigmentverschuivingen (hypo en hyperpigmentaties Late reacties (maanden tot jaren na de bestraling Droge huid Fibrose (dermaal, subdermaal), eventueel met retractie en bewegingsbeperking Gelige waas over de huid van elastoide (degeneratie van bindweefsel) Maligniteiten, veroorzaakt door de bestraling, vooral basaalcarcinoom, minder vaak plaveiselcelcarcinoom, fibrosarcoom of angiosarcoom Necrose van huis (ongeveer een jaar na bestraling, soms als persisteren effect van acute radiodermatitis) Permanente alopecie (door verdwijnen haarfollikels) Poikilodermie: hypo- of hyperpigmentatie, teleangiectasieen en atrofie van de epidermis Premaligne keratosen Ulceratie Verminderd zweten (door afwezigheid van zweetklieren) Overige reacties Huidziekten die optreden of beginnen in het bestraalde gebied Beperkt tot het bestraalde gebied: bulleus pemfigoïd, eczeem, erythema multiforme, folliculitits, lichen planus, lichen sclerosus, morfea Uitbreiding tot buiten het bestraalde gebied: bulleus pemfigoïd, erythema multiforme, herpes zoster, pemmfigus vulgaris (ook paraneoplastisch) 22 Classificatie lymfoedeem Stadia’s van lymfoedeem Een veel gebruikt stadiëringssysteem van de International Society of Lymphology (ISL) onderscheidt in de ontwikkeling van lymfoedeem drie stadia (stadium 1-3) (International Society of Lymphology 2009) - Stadium 1: Vroege opeenhoping van interstitieel vocht, wat verdwijnt na hoog legging van de extremiteit. Het oedeem fluctueert. Pitting kan aanwezig zijn. - Stadium 2a: Pitting oedeem dat zelden verdwijnt met hoog legging van arm of been. In de late fase van stadium 2b: verschuift het pitting karakter deels door vetophoping. - Stadium 3: lymfoedeem met vooral non-pitting en soms lymfostatische elefantiasis. Soms zijn er aan de voeten epidermale verschijnselen zoals zoals acanthosis, papillomatosis, verrucosis. In de subcutis treedt proliferatie van vetweefsel op. Anamnesevragen Bij de anamnese worden de volgende aspecten benoemd: - wijze en tijdstip van ontstaan en beloop; - type en aard van de klachten: symptomen als passagère zwelling, stuwend gevoel, pijn, tintelingen, gevoel van een zware extremiteit; - invloed van zwaartekracht op het oedeem; - relatie met inspanning en lokalisatie; - relatie met zwangerschap; problemen bij seksualiteit / intimiteit; - familieanamnese met betrekking tot de vastgestelde aandoeningen en klachten; - voorgeschiedenis en co-morbiditeit; - medicatie; - voorgaande (oedeem) therapieën; - kennis / inzicht van de patiënt m.b.t. lymfoedeem en coping style, zie ook [H7]; - beperkingen in activiteiten en participatieproblemen van de patiënt, distress; aanbevolen vragenlijsten en meetinstrumenten worden in [H4.3] en [H4.4] besproken. Bij het lichamelijk onderzoek worden de volgende aspecten beoordeeld: - aanwezigheid van zwelling / oedeem; aanbevolen meetinstrumenten worden in H4.2 besproken; - aanwezigheid van littekens; - verdenking op hartfalen, nier / leverproblematiek; - verdenking op (recidief) kanker; - tekenen van veneuze of arteriële insufficiëntie; - aard van de zwelling: pitting versus non-pitting, eenzijdig versus tweezijdig, proximaal versus distaal; - begeleidende verschijnselen, bijvoorbeeld roodheid, warmte, pijn bij palpatie (niet bij lymfoedeem), hyperpigmentatie; - verdikking van de huid met stuwingspapillomatosis; - mate van fibrosering van de huid; - proef van Stemmer: bij een positieve uitslag kan er ter hoogte van de basisfalanx van de tweede en de derde teen geen plooi op de voetrug meer worden gemaakt, omdat de huiddikte daar is toegenomen; - nagelafwijkingen, bijvoorbeeld onychodystrofie, verminderde groeisnelheid, ‘ski-jump nails’; - palpabele weerstanden in het lymfdrainagegebied; - aanwezigheid van huidafwijkingen. Onderwerpen voor voorlichting aan lymfoedeem patiënt - Extreem warmte en koude is niet gunstig. 23 - Het hoger leggen van de arm is gunstig. De patiënt kan zelf op wondjes letten. Zelfmassage van de patiënt. Leefstijladviezen en regels. Preventie. Geen bloeddruk meten aan de kant van oedeem. Niet te strakke kleding dragen (Nederlandse vereniging dermatologie en venerenologie, 2014). 24