Opdracht 2 – module 10

MIK Module 10 – Registratie en Classificatie
Opdracht 2:
Opzetten registratie voor type II
Diabetes Mellitus
Groep 1
Diena Mahran 5840007
Suraja Padarath 5745039
1. Inleiding
Het is bekend dat het aantal patiënten met Type II diabetes in Nederland toeneemt. De
overheid heeft gevraagd een registratie op te zetten om een prognose te kunnen
vaststellen voor de te verwachten stijging in de kosten voor de gezondheidszorg in de
eerstkomende 20 jaar ten gevolge van de toename van Type II diabetes mellitus.
Welke gegevens zou je hiervoor willen verzamelen? Wat zou de eenheid van registratie
zijn? Waar zou je de gegevens vandaan kunnen halen? Op welke wijze dient de
registratie te worden opgezet en beheerd?
2. Algemene informatie type II Diabetes Mellitus
Diabetes (suikerziekte) is een chronische stofwisselingsziekte. Het lichaam kan de
bloedsuikerspiegel niet meer zelf binnen de normale grenzen houden. Dat komt bij
diabetes type 2 doordat er te weinig van het hormoon insuline in het lichaam is.
Bovendien reageert het lichaam niet meer goed op insuline. Dat heet officieel
'insulineresistentie'. Zonder goed werkende insuline kan het lichaam niet genoeg suiker
uit het bloed halen. Het bloedsuikerspiegel blijft dan te hoog. Als diabetes niet wordt
behandeld, wordt het bloedsuikerspiegel veel te hoog.
Diabetes type 2 is vaak te herkennen aan één of meer van de volgende klachten:

vaak dorst en veel plassen

vermoeidheid

oogklachten, zoals rode en branderige ogen, wazig zien, dubbel zien of slecht zien

slecht genezende wondjes

kortademigheid of pijn in de benen bij het lopen

vaak terugkerende infecties
Diabetes type 2 is in een groot aantal gevallen te voorkomen of uit te stellen door
gezond te leven. Ook mensen met diabetes in de familie kunnen hun kans met de helft
verkleinen.
Veel mensen met diabetes krijgen na jarenlange diabetes te maken met bijkomende
lichamelijke gevolgen van diabetes. Die heten ook wel diabetescomplicaties.
Veelvoorkomende complicaties zijn oogaandoeningen, hart- en vaatziekten,
nieraandoeningen, voetproblemen en dergelijke.
Mensen met diabetes type 2 krijgen meestal medicijnen, voeding- en
bewegingsadviezen. Soms moet iemand ook insuline spuiten. Er zijn tabletten die de
alvleesklier aanzetten tot het aanmaken van meer insuline. Er zijn ook tabletten die het
lichaam weer gevoeliger maken voor insuline. Verder schrijft de arts vaak ook
medicijnen voor om cholesterol en bloeddruk te verlagen. Dat verkleint de kans op harten vaatziekten enorm. In de zorg voor diabetespatiënten komt ook veel preventie aan
bod met als doel het voorkomen en vroeg opsporen van diabetes en het voorkomen van
complicaties. (bron [1])
Vroeger kregen vooral mensen die ouder waren dan zestig diabetes type 2. Daarom
sprak men wel van 'ouderdomssuiker'. Maar dat woord is helaas achterhaald, want
diabetes type 2 komt tegenwoordig ook vaak bij jongere mensen voor. Zelfs bij kinderen.

Aantal Nederlanders van wie bekend is dat ze diabetes hebben: 600.000
(waarvan 292.500 mannen en 316.400 vrouwen).

Van de Nederlanders met diabetes heeft 85-90% diabetes type 2.

Mensen met diabetes bij wie de diagnose nog niet is gesteld: ca. 250.000.

In tweeënhalf jaar tijd (tussen eind 2001 en 2003) is het aantal mensen met
diabetes gestegen met 26%.

Iemand met diabetes komt jaarlijks gemiddeld 3,2 keer bij de huisarts en krijgt
per jaar gemiddeld 7,6 medicijnvoorschriften voor diabetes. (bron: [3])
Zorgaanbod en -gebruik
De zorgaanbieders die betrokken zijn bij de zorg voor diabetespatiënten zijn
weergegeven in figuur 1. Er zijn veel disciplines bij betrokken, voornamelijk de huisarts,
internist en diëtist. Daarnaast vervult de diabetesverpleegkundige steeds vaker een
belangrijke rol in de diabeteszorg.
Figuur 1. Zorgverleners en organisaties betrokken bij de zorg voor mensen met
Diabetes Mellitus (aangegeven met witte blokken) (bron: [1])
De huisarts is als belangrijkste zorgaanbieder betrokken bij de zorg voor mensen met
diabetes. Ongeveer 75% van de patiënten met diabetes type II heeft de huisarts als
eerste begeleider. De reden dat diabetespatiënten zoveel contact hebben met hun
huisarts komt door de verschuiving van 2de-lijns naar 1ste-lijns zorg.
Van de diabetespatiënten ontvangt 23% zorg van een diabetesverpleegkundige.
Insulinegebruikende patiënten worden vaak behandeld door een specialist. In 1997 had
81% van de diabetespatiënten contact met een specialist. Tussen de 12% en 21% van
de diabetespatiënten wordt per jaar opgenomen in het ziekenhuis. Patiënten met
diabetes mellitus die op insulinebehandeling overgaan, worden vaak doorverwezen naar
de internist of diabetoloog. Daarnaast bezoeken veel diabetespatiënten ook andere
specialisten zoals de oogarts en de cardioloog.
In 1997 had 30% van de diabetespatiënten contact met een diëtist voor advies en
voorlichting over gezonde voeding. Ook maken diabetespatiënten gebruik van andere
vormen van paramedische zorg. Zo bezocht 20% een fysiotherapeut in 1997 en maakte
10% in dat jaar gebruik van podotherapeutische zorg.
In 2005 waren er 11.065 klinische ziekenhuisopnamen met diabetes als
hoofdontslagdiagnose. In totaal zorgden die ziekenhuisopnamen voor 124.600
verpleegdagen. Gemiddeld lagen patiënten per opname vanwege diabetes 11,3 dagen
in het ziekenhuis. (bron: [3])
Kosten
In 2005 bedroegen de kosten van diabeteszorg 813,8 miljoen euro. In totaal maakten de
kosten voor diabeteszorg 1,2% uit van de totale kosten voor de gezondheidszorg in
Nederland. Van de kosten voor diabetes wordt 48% uitgegeven aan genees- en
hulpmiddelen, 24% aan ziekenhuiszorg en 11,6% aan ouderenzorg. Zie figuur 2.
Van alle kosten voor diabetes in 2005 ging 54% naar de zorg voor vrouwen en 46% naar
de zorg voor mannen. De meeste kosten voor diabeteszorg worden gemaakt in de
leeftijdsgroep 65- tot 80-jarigen. De kosten van verpleging en verzorging (ouderenzorg)
vinden vooral plaats op hogere leeftijd. Zie figuur 2. (bron [3])
Er zijn een aantal factoren waarvan de totale kosten afhangen.
• Preventie
- Des te meer effectieve primaire preventie er is, des te minder nieuwe
patiënten zich aan zullen dienen. Echter preventie is ook niet kosteloos.
• Aantal patiënten
- Hoe meer Type II diabetespatiënten er gediagnosticeerd worden, hoe meer
kosten er zullen zijn.
• Behandeling
- Indien er goedkopere behandelkosten gemaakt kunnen worden, zullen de
totale kosten omlaag gaan.
- Indien er betere behandelingen komen waarmee complicaties verlaagd
worden en de levensverwachting van patiënten verhoogd, dan zullen de kosten stijgen,
omdat de patiënt langer een zorgvraag heeft.
Figuur 2: Kosten van de zorg voor diabetes mellitus naar leeftijd en sector in 2005.
(Bron: [3])
3. De te verzamelen gegevens en opzet registratie
Het gaat hier om een ziekte georiënteerde registratie waarin de kosten, prevalentie en
incidentie centraal staan. De eenheid van deze registratie is de patiënt met Diabetes
Mellitus type II. De gegevens moeten achteraf verzameld worden vanuit de targetgroep:
patiënten met type II Diabetes. Deze registratie is in opdracht van de overheid en zou
dus ook gefinancierd moeten worden door de overheid. De registratie kan bij wet een
verplichte registratie voor de huisartsen worden. Bij deze registratie wordt er per
tijdseenheid (maand, kwartaal, jaar) datacollectie uitgevoerd. Dit omdat het niet relevant
is om de gegevens meteen binnen te hebben, aangezien het doel is een lange termijn
voorspelling te kunnen doen. Het voordeel hiervan is dat het maar eens per tijdseenheid,
tijd van de arts vraagt.
Er zullen naast algemene patiëntgegevens, zoals geboortedatum, geslacht, datum
diagnose, ook specifieke patiëntgegevens betreffende Diabetes type II moeten worden
verzameld:
- gegevens over de behandeling zoals soort, kosten, duur, effectiviteit, medicatiegebruik.
- gegevens over het zorggebuik bij andere disciplines zoals aantal bezoeken, kosten die
daar van toepassing zijn, opname-kosten/behandelings-kosten.
- gegevens over eventuele hulpmiddelen, verpleeg- en verzorgingskosten, kosten door
diabetescomplicatie.
- naast de directe kosten voor diabetes zijn er ook indirecte kosten, bijvoorbeeld in de
vorm van gevolgen voor de arbeidsparticipatie, het ziekteverzuim,
arbeidsongeschiktheid en mogelijk ook voor de arbeidsproductiviteit.
Om incidentie en prevalentie cijfers vast te stellen en om de algemene en specifieke
patiëntgegevens te verkrijgen zullen huisartsen, als eerste begeleider, registratie
invulformulieren met coderinglijsten moet invullen wanneer er een diagnose Diabetes
Mellitus type II wordt vastgesteld bij een patiënt. Op deze manier wordt elk nieuw geval
geregistreerd. Door de coderinglijsten zou een makkelijk manier van analysemethode
kunnen worden toegepast op de verkregen data, dit geldt ook wanneer de
invulformulieren digitaal worden aangeleverd door een koppeling met het Huisartsen
Informatie Systeem.
Aan de hand van Reitsma JB, H1 proefschrift, 1999 wordt het registratieproces verdeeld
in 2 delen, nl capturing en recording die bepalen welke casussen geregistreerd zullen
worden.
Er zullen definities moeten worden beschreven om een goed beeld te krijgen wie
Diabetes type II heeft en wie niet.

Capturing
“Welke personen/cases komen in de registratie?”
1. Health event trigger registration event  wanneer er een nieuw patiënt wordt
gediagnosticeerd met Diabetes type II.
2. Registration event within target population registration  registreren van patiënten
die al gediagnosticeerd zijn met Diabetes type II.
3. Notification of event by registry personal  een besloten register.

Recording
“Welke gegevens worden opgenomen in de registratie?”
1. Classification and Coding Event information  aan de hand van codes.
2. Additional information  alleen data registeren dat van toepassing is.
Uiteraard moet ook gekeken worden naar de kwaliteit van de aangeleverde data, daarbij
wordt er gekeken naar:

Volledigheid ‘Completeness”
- Zitten alle gebeurtenissen/ personen in de registratie?
- Zitten alle gegevens rond de gebeurtenis in de registratie?
- Hoe is de geografische dekking?

Juistheid “Accuracy”
- Gegevens goed omschreven?
- Heeft iedereen de gegevens juist ingevuld? (bron [5])
Aan de hand van de verkregen data kunnen belangrijke vraagstukken zoals:
- Wat is de toename van type II Diabetes in de komende 20 jaar?
- Wat is de prevalentie en incidentie en mortaliteit van type II Diabetes?
- Hoeveel zijn de huidige kosten voor de gezondheidszorg van type II Diabetes?
- Wat zijn de ontwikkelingen in de zorg op gebied van type II Diabetes?
beantwoord worden door data-analyse en voorspellingen, waardoor de prognose voor
de te verwachte stijging in de kosten voor de komende 20 jaar mogelijk wordt gemaakt.
De producten van de registratie zullen aan de hand van rapporten en publicaties met
tabellen en grafieken weergegeven worden.
Er bestaat in Nederland een zorgregistratie voor huisartsen die ook gebruikt kan worden
om een prognose vast te stellen voor de te verwachte stijging in de kosten voor de
gezondheidszorg in de komende 20 jaar ten gevolge van de toename van type II
Diabetes:
- Continue Morbiditeit Registratie Peilstations Nederland (CMR)
Doel: Inzicht verwerven in bepaalde ziektebeelden, gebeurtenissen en verrichtingen
(morbiditeit is ziektecijfer) welke gerapporteerd worden door deelnemende huisartsen,
de Peilstations-artsen. Dit levert een bijdrage aan beleidsondersteuning voor de
overheid.
Beschrijving: De Continue Morbiditeit Registratie (CMR) Peilstations van het NIVEL
vormen een representatieve groep van 66 Nederlandse huisartsen in 45 praktijken. Hun
patiëntenpopulatie bestrijkt ongeveer 1% van de Nederlandse bevolking en is verspreid
naar regio en over stad en platteland. Door de deelnemende huisartsen, de
Peilstations-artsen, wordt wekelijks een formulier ingezonden, waarop bepaalde
ziektebeelden, gebeurtenissen en verrichtingen worden gerapporteerd: de zogenaamde
weekstaat. (bron [4])
De data uit deze registratie kan gebruikt worden om prevalentie en incidentie cijfers van
type II Diabetes te herleiden. Voor de data over de kosten van een type II Diabetes
patiënt zou een aanvulling op de registratie mogelijk zijn. Tevens kunnen
zorgverzekeraars een kostenplaatjes geven van patiënten met type II Diabetes die
onder behandeling zijn bij andere discipline, het gaat immers op de kosten en niet
alleen om de aantallen die via het huisartsen registratie geanalyseerd worden. Het
nadeel van het CMR is dat het maar 1% van de Nederlandse bevolking bestrijkt, een
hoger percentage zou beter zijn voor de betrouwbaarheid van de prognose.
4. Geraadpleegde bronnen
Literatuur/ Boeken;
1. Baan CA, Hutten JH, Rijken PM. - Afstemming in de zorg. Een achtergrondstudie
naar de zorg voor mensen met een chronische aandoening.
Bilthoven: RIVM/NIVEL, 2003 Rapportnummer 282701005/2003.
Internet:
2. http://www.diabetesfonds.nl/
3. www.rivm.nl/nationaalkompas
4. www.zorggegevens.nl
Overige:
5. College Medische registratie I, Dr Anita CJ Ravelli.