Nieuwe zorgproducten bij de ziekte van Huntington

Onderzoek & Praktijk
Trefwoorden
• Ziekte van Huntington
• Langdurige zorg
Nieuwe zorgproducten
bij de ziekte van
Huntington
Huntingtoncentrum Topaz Overduin is gespecialiseerd in de ziekte
van Huntington: een zeldzame, progressieve en ongeneeslijke
hersenziekte. De ziekte openbaart zich vaak rond het veertigste
levensjaar, waarna de duur tot overlijden 15 tot 20 jaar is. Overduin
ontwikkelde voor deze cliënten naast intramurale-, een aantal
nieuwe extramurale zorgproducten, zoals dagbehandeling en een
adviescentrum. Men stelde zich de vraag of dit nieuwe aanbod een
definitieve opname langer zou kunnen uitstellen. Dit zou de
kwaliteit van leven van de cliënt kunnen verbeteren en het zou
kunnen helpen om de zorgkosten in de hand te houden. Een analyse.
De ziekte van Huntington is een erfelij-
Doordat er ook slikstoornissen en ge-
Auteurs
ke en progressieve ziekte met complexe
wichtsverlies optreden, zijn daarnaast lo-
Jesseke de Man,
verschijnselen: ernstige bewegingsstoor-
gopedie en diëtetiek van groot belang.
afdelingshoofd/
nissen, cognitieve achteruitgang en psy-
De ziekte is relatief zeldzaam: er zijn naar
beleidsmedewerker,
chiatrische stoornissen. De ziekte begint
schatting 1500 tot 2000 patiënten met
Huntingtoncentrum Topaz
vaak rond het veertigste levensjaar,
deze ziekte in Nederland. Daarom is het
Overduin, Katwijk
waarna de patiënt na gemiddeld 15 tot
belangrijk om expertisecentra te ontwik-
Lia de Jager,
20 jaar overlijdt (Roos, 2010). Hulp van
kelen, niet alleen vanuit curatieve centra,
maatschappelijk werker,
mantelzorgers alleen is vaak niet vol-
maar zeker ook vanuit de care-sector.
Huntingtoncentrum Topaz
doende en is er ook ondersteuning nodig
Genezing is (nog) niet mogelijk, de doel-
Overduin, Katwijk
vanuit liefst gespecialiseerde zorginstel-
stelling van de zorg bij de ziekte van
Jenneke Bruins,
lingen. In de eerste periode is vaak hulp
Huntington is daarom altijd verbetering
bewegingswetenschapper,
nodig bij financiële zaken, gezinsproble-
van de kwaliteit van leven (Roos, 2010).
Huntingtoncentrum Topaz
matiek en rouwverwerking, later spelen
Leiden/Katwijk
problemen met ADL, gedragsproblemen
Zorgproducten
Prof dr Wilco Achterberg,
en een verregaande verminderde zelfred-
Huntingtoncentrum Topaz Overduin is
specialist ouderengeneeskunde
zaamheid (Simpson, 2007). De zorg
sinds 1990 gespecialiseerd in de ziekte
en hoogleraar institutionele
heeft daardoor een uiterst multidiscipli-
van Huntington en heeft hiervoor in de
zorg en ouderengeneeskunde,
nair karakter: naast deskundige artsen
loop der tijd verschillende zorgproduc-
Topaz en LUMC, Leiden/Katwijk
(neuroloog, psychiater en specialist ou-
ten ontwikkeld. Landelijk is het
derengeneeskunde) zijn ook verzorging/
momenteel de trend om steeds meer
Correspondentie
verpleging, maatschappelijk werk, psy-
zorg aan huis te bieden. Hier speelde
[email protected]
choloog, fysiotherapeut en ergotherapeut
Overduin op in door het starten van ex-
onmisbaar (Nance & Sanders, 1996).
tramurale zorgproducten zoals dagbe-
44 |
TvZ_13_02.indd Sec1:44
tvz | Tijdschrift voor Verpleegkundigen - 2013 nr. 2
4/9/2013 10:12:40 AM
van extramurale zorgproducten verbe-
70
tert dit de kwaliteit van leven van de cli60
ent, die dan langer thuis kan wonen. En
het helpt ons mogelijk de zorgkosten in
50
de toekomst in de hand te houden.
40
Advies centrum
Via deze retrospectieve studie analyse-
Dagbehandeling
ren wij de opnamegegevens van de cli-
Tijdelijke opname
enten die bij ons vanaf 1990 in zorg zijn
Intramurale opname
gekomen. We willen een uitspraak doen
30
20
over het effect van het ontwikkelen van
10
verschillende ambulante zorgpaden op
de beginleeftijd van intramurale ver10
blijfszorg.
20
08
20
06
04
20
02
20
20
00
98
20
96
19
94
19
92
19
19
19
90
0
Figuur 1. Het aantal nieuwe cliënten per jaar per zorgproduct, vanaf 1990.
Methode
Analyse van de gegevens van cliënten
handeling en een adviescentrum.
Intramurale opname
die sinds 1990 een of meer zorgproduc-
Vanuit Overduin kan de cliënt nu de
In 1990 was er één unit gespecialiseerd
ten hebben afgenomen bij Huntington-
volgende zorgproducten afnemen:
in de ziekte van Huntington. In 1996
centrum Topaz Overduin: geboorteda-
werd de eerste categorale afdeling
tum, geslacht, woonplaats, datum van
Adviescentrum
gebouwd en in 2005 zijn hier twee
het eerste contact met Overduin, zorg-
Gestart in 2010 voor cliënten die nog
afdelingen bij gekomen. Er zijn nu drie
producten die de cliënt heeft afgenomen
thuis of in een niet gespecialiseerd ver-
afdelingen met in totaal 70 bedden.
met startdatum en indien van toepas-
pleeghuis wonen. De patiënt krijgt een
sing de stopdatum. Retrospectief zijn
eendaagse screening, waaruit een multi-
De vraag is in welke mate deze zorgpro-
via dossieronderzoek eventueel ontbre-
diciplinair advies op maat komt. In een
ducten invloed hebben op de duur van
kende gegevens aangevuld. Als er geen
ideaal geval komt de cliënt twee keer
de zorg en op de gemiddelde leeftijd van
leeftijd of begindatum van een cliënt be-
per jaar terug voor vervolgscreening.
de cliënt bij het inzetten van het zorg-
kend was of alsnog gevonden kon wor-
product. Het is te verwachten dat door
den, werd deze cliënt niet meegenomen
Dagbehandeling
het meer aanbieden van extramurale be-
in de analyse. Per zorgproduct is tot slot
Sinds 1990 is er dagbehandeling op een
handeling (tijdelijke opnames, dagbe-
gekeken naar de groep cliënten die dit
verblijfsafdeling en in 2005 startte een
handeling en het adviescentrum), betere
product hebben afgerond (door het star-
aparte dagbehandeling voor cliënten met
zorg in de eigen woonomgeving kan
ten van een nieuw zorgproduct, het
de ziekte van Huntington. Deze cliënten
worden geboden, waardoor een defini-
stoppen van behandeling binnen Over-
wonen nog thuis, maar hebben een of
tieve opname langer uitgesteld kan wor-
duin of overlijden).
meer dagen per week gespecialiseerde
den. Hierdoor verwachten we dat de
Om te analyseren welke invloed het toe-
begeleiding of behandeling nodig om hun
leeftijd bij de start van de extramurale
voegen van de zorgproducten heeft
zelfstandigheid te kunnen behouden.
zorgproducten lager ligt dan bij de start
gehad op de startleeftijd van het zorg-
van het intramurale zorgproduct, en dat
product, zijn vijf tijdsgroepen gemaakt.
Kortdurende opname
de duur dat de cliënt opgenomen is in
Deze zijn ingedeeld van 1990 t/m 1994,
Een kortdurend verblijf in Overduin is
het verpleeghuis korter is, sinds het star-
1995 t/m 1999, 2000 t/m 2004, 2005 t/m
mogelijk voor het opstellen van een be-
ten van de extramurale zorgproducten.
2009 en 2010 t/m half 2012. De leeftijd
handelplan, voor observatie of om te
Als de duur van de definitieve opname
wordt weergegeven in jaren, en de zorg-
herstellen na bijvoorbeeld een operatie.
korter wordt door het extra aanbieden
duur in maanden. Met de Kruskal-Wallis
tvz | Tijdschrift voor Verpleegkundigen - 2013 nr. 2
TvZ_13_02.indd Sec1:45
| 45
4/9/2013 10:12:41 AM
Onderzoek & Praktijk
test werd getoetst of de verschillen tussen de tijdsgroepen significant zijn,
waarbij geldt dat p<0,05 de grens voor
statistische significantie is.
Resultaten
Populatie
Sinds 1990 zijn 311 cliënten gestart met
een van de zorgproducten van Hunting-
Tabel 1. Karakteristieken cliënten van Huntingtoncentrum Topaz Overduin per zorgproduct.
Karakteristiek
Langdurige
opname
Dagbehandeling
Tijdelijke
opname
Advies
centrum
Aantal cliënten
(%vrouw)
183
(49,7%)
97
(54,6%)
58
(44,8%)
85
(49,4%)
Leeftijd start zorgproduct in jaren
Aantal cliënten (n)
52 (12)
(n=183)
52 (11)
(n=97)
56 (12)
(n=58)
51 (13)
(n=85)
Duur van het zorgproduct in maanden
Aantal cliënten (n) *
51 (41)
(n=112)
24 (25)
(n=75)
12 (14)
(n=47)
8 (5)
(n=33)
Leeftijd van overlijden in jaren
Aantal cliënten (n)
57 (12)
(n=95)
52 (10)
(n=6)
(0)
65 (17)
(n=3)
*Alleen de cliënten die het zorgproduct hebben beëindigd zijn geïncludeerd.
toncentrum Topaz Overduin. Daarvan
zijn er zeven geëxcludeerd vanwege het
naar een andere behandelaar, zijn er nog
tijdsblok) zijn er al bijna net zoveel men-
ontbreken van een startdatum. Er zijn
129 cliënten die een of meerdere trajec-
sen aangemeld als in de 5 jaar daarvoor.
304 unieke cliënten meegenomen in de
ten hebben afgerond met een gemiddelde
Bij de analyses van de leeftijd van de
analyse. Daarvan zijn er 153 (50,3%)
behandelduur van 61 (SD=47) maanden.
cliënt en duur van intramurale opname
vrouw. De gemiddelde leeftijd van de
In tabel 1 staan de aantallen cliënten die
bleek dat er een verschil is in opname-
cliënt bij het eerste contact was 52 jaar,
zijn ingestroomd in een zorgproduct en
duur tussen mannen en vrouwen. Man-
waarbij de jongste 20 en de oudste 88
hoeveel daarvan het product inmiddels
nen worden bij een gemiddelde leeftijd
jaar was.
hebben afgerond. Ook is te zien hoe lang
van 51,8 jaar opgenomen en overlijden
deze groep cliënten gemiddeld gebruik
gemiddeld op een leeftijd van 55,4.
Zorgproducten
heeft gemaakt van dit zorgproduct. Cliën-
Voor vrouwen is dit 52,8 jaar bij opna-
100% nam minimaal 1 zorgproduct af,
ten maken gemiddeld het langst gebruik
me en 59,2 jaar bij overlijden. Het ver-
57% minimaal 2 zorgproducten, 24%
van de langdurige opname (51 maanden).
schil in opnameleeftijd (1 jaar) was sta-
minimaal 3 zorgproducten, 8% 4 of
tistisch niet significant, het verschil in
meer zorgproducten. 52% van de cliën-
Startleeftijd zorgproduct
opnameduur (vrouwen zijn bijna 4 jaar
ten is nog steeds in behandeling en zal
De leeftijd van cliënt bij start van een
langer opgenomen) was wel significant:
in de toekomst waarschijnlijk nog meer
zorgproduct ligt rond de 52, voor de tij-
p= 0,049.
zorgproducten afnemen.
delijke opname is dit iets hoger (56). In
Op het moment dat de cliënten in aan-
tabel 2 is te zien hoeveel nieuwe cliën-
Discussie
raking kwamen met Overduin verbleef
ten er in elk tijdsblok zijn ingestroomd
Voor cliënten met complexe en zeldza-
66% thuis, 23% in een psychiatrisch
in elk product, en de gemiddelde leef-
me ziekten als de ziekte van Hunting-
ziekenhuis, 8% in een ander verpleeg-
tijd van de cliënt hierbij. Hieruit blijkt
ton is het belangrijk om expertise te
huis, 2% op een andere plaats, en van
dat de beginleeftijd van intramurale be-
bundelen in gespecialiseerde centra.
1% is het onbekend waar ze verbleven.
handeling gestaag oploopt van 48 naar
Om cliënten op maat zorg te geven is
In totaal hebben 144 verschillende cli-
56, hoewel dit verschil net niet statis-
daarnaast een gevarieerd zorgaanbod
enten een of meer zorgproducten afge-
tisch significant is (p=0,064).
nodig. Zo komt er een breder palet aan
mogelijkheden om de zorg thuis te on-
rond; door naar huis te gaan, door overlijden, of vanwege doorstroming naar
Het aantal nieuwe cliënten neemt toe in
dersteunen en intramurale opname zo
een ander zorgproduct. De gemiddelde
de loop van de tijd. In 2005 startten twee
lang mogelijk uit te stellen (Veenhuizen
duur van de begeleiding en behandeling
nieuwe afdelingen langdurige zorg (intra-
& Tibben, 2009). Dit is belangrijk voor
door Overerduin is 57 maanden.
muraal) en een aparte dagbehandeling
de kwaliteit van leven van cliënt en zijn
voor cliënten met de ziekte van Hunting-
naasten maar mogelijk ook financieel-
Behandelduur
ton. In 2010 startte het adviescentrum.
economisch aantrekkelijk. De geboden
Als we de cliënten excluderen die tijdens
Hierna steeg het aantal cliënten van
variatie in zorgproducten wordt ook
het extramurale traject zijn doorverwezen
Overduin verder. In 2,5 jaar tijd (vijfde
gebruikt: ruim de helft van de cliënten
46 |
TvZ_13_02.indd Sec1:46
tvz | Tijdschrift voor Verpleegkundigen - 2013 nr. 2
4/9/2013 10:12:41 AM
Tabel 2. Het aantal cliënten dat per 5 jaar start met een bepaald zorgproduct en hun gemiddelde leeftijd.
1990 t/m 1995 t/m 2000 t/m 2005 t/m 2010 t/m
1994
1999
2004
2009
half 2012
Leeftijd 1ste contact
Leeftijd start Intramuraal
Aantal nieuwe cliënten (n)
18
36
52
100
98
304
Gemiddelde leeftijd in jaren
51 (8)
47 (12)
51 (11)
54 (12)
52 (13)
52 (12)
Aantal nieuwe cliënten (n)
1
38
39
78
27
183
Gemiddelde leeftijd in jaren
48
48 (11)
52 (11)
54 (13)
56 (11)
52 (12)
3
13
24
37
20
97
49 (9)
51 (12)
53 (10)
52 (11)
52 (11)
52 (11)
nvt
2
9
31
16
58
nvt
58 (8)
52 (11)
59 (11)
52 (13)
56 (12)
Leeftijd start Dagbehandeling Aantal nieuwe cliënten (n)
Gemiddelde leeftijd in jaren
Leeftijd start Tijdelijke opname Aantal nieuwe cliënten (n)
Gemiddelde leeftijd in jaren
Leeftijd start Adviescentrum
Totaal
Aantal nieuwe cliënten (n)
Nvt
Nvt
Nvt
5
80
85
Gemiddelde leeftijd in jaren
Nvt
Nvt
Nvt
52 (8)
51 (13)
51 (13)
gebruikte 2 zorgproducten of meer, en
bij Huntington de meest voorkomende
pneumonie1.
Trend-
P
(Kruskal-Wallis)
0,093
0,064
0,972
0,248
0,794
van de zorg leven. Deze studie is een van
een kwart 3 of meer.
doodsoorzaak, na
De resultaten geven sterke aanwijzingen
ontwikkelingen hierin zijn onbekend
professionals binnen Topcare hebben. De
dat de nieuwe extramurale zorgproduc-
maar zouden in de analyses betrokken
resultaten tonen het nut van een gevari-
ten intramurale zorg substitueren: de
moeten worden.
eerd zorgaanbod, hetgeen zowel cliënt,
leeftijd van cliënten bij opname op een
Een opvallende toevalsbevinding van
zorgverzekeraar als uitvoerend zorgpro-
intramurale verblijfsafdeling is in 20
dit onderzoek is dat vrouwen met Hun-
fessional helpt in het maken van keuzes.
jaar gestegen van 48 naar 56, en die ver-
tington gemiddeld veel langer zijn opge-
andering lijkt parallel te lopen aan de
nomen in het verpleeghuis. Dit wordt
Conclusie
ontwikkeling van deze nieuwe ambu-
vooral verklaard doordat zij langer
Huntington is een ziekte waarbij de
lante zorgproducten. Doordat het aantal
leven dan mannen. Het is onbekend
patiënt (en omgeving) toenemende en
opnames zelfs in dit grote centrum voor
wat de verklaring hiervoor is. Mogelijk
steeds complexere zorg nodig heeft.
deze zeldzame ziekte relatief klein is, is
spelen verschillen in verzoeken en uit-
Bundeling van patiënten en kennis kan
de verandering echter net niet statis-
voering van euthanasie hier een rol: van
leiden tot een breed palet aan zorgpro-
tisch significant. Dat heeft ook nog an-
de twaalf in Overduin geregistreerde ge-
ducten, waarbij zorg op maat beter mo-
dere redenen. Ten eerste is de behandel-
vallen van euthanasie betrof het in acht
gelijk is. De hier gepresenteerde resulta-
periode bij Huntington vrij lang
gevallen mannen. Verder onderzoek zal
ten geven sterke aanwijzingen dat dit
(gemiddeld 5 jaar) en valt een mogelijk
hier antwoord op moeten geven.
verpleeghuisopname kan uitstellen. ■
effect dus pas na vele jaren aan te
Onderzoek vanuit de langdurige zorg is
tonen. Ten tweede heeft groei van zorg-
in vergelijking met de curatieve zorg nog
Literatuur
producten ook een aantrekkende wer-
vrij onontwikkeld. Om ook de zorg voor
1. Roos, R.A.(2010). Huntington’s disease: a
king op cliënten vanuit andere regio’s.
complexe patiënten meer wetenschappe-
Er is, net als bij andere topreferente
lijke onderbouwing te geven, heeft een
zorg, sprake van een uitbreidende adhe-
aantal instellingen voor langdurige zorg,
2. Simpson, S.A. (2007). Late stage care in
rentieregio, waarbij de doelpopulatie in
waaronder Topaz, besloten hier zelf initi-
Huntington’s disease. Brain Res Bull.
de loop van de tijd ook kan veranderen.
atieven in te nemen. Onder de vlag van
Ten derde is beëindiging van zorgpro-
Topcare wordt gestreefd een innovatiecy-
ducten ten gevolge van overlijden af-
clus te starten, die gebaseerd is op exper-
hankelijk van onder andere kwaliteit
tise. Concentratie van een patiëntengroep
van zorg, maar ook van ontwikkelingen
leidt tot vergroting van expertise, maar
4. Veenhuizen, R.B. & Tibben A. (2009). Coor-
omtrent zelfgekozen levenseinde. Zelf-
deze expertise kan alleen groeien als er
dinated multidisciplinary care for Hunting-
doding en euthanasie komen bij Hun-
ook wetenschappelijk onderzoek plaats-
ton’s disease. An outpatient department.
tington relatief vaak voor, zelfdoding is
vindt naar problemen die in de praktijk
Brain Res Bull, Oct 28;80(4-5):192.
tvz | Tijdschrift voor Verpleegkundigen - 2013 nr. 2
TvZ_13_02.indd Sec1:47
de eerste gebaseerd op praktijkvragen die
clinical review. Orphanet J Rare Dis. 2010
Dec 20;5(1):40.
30;72(2-3):179-81.
3. Nance, M.A. & Sanders, G. (1996). Characteristics of individuals with Huntington disease in
long-term care. Mov Disord; Sep 11(5):542-8.
| 47
4/9/2013 10:12:41 AM