FAP - Stomavereniging

De ervaring
Familiair Adenomateuze Polyposis
De praktijk
Ik sta liever vol in het leven
Hoe is het om te leven met een erfelijke darmziekte als Familiair Adenomateuze
Polyposis (FAP)? Die vraag is voorgelegd aan John Goossens. Hij weet een jaar of twintig dat hij de ziekte heeft. En niet alleen hij. Ook zijn beide zoons bleken van hem de
foute genen te hebben gekregen. Hij vertelt hoe hij tegen zijn leven met FAP aankijkt.
Tekst Rietje Krijnen • Fotografie Martine Sprangers
De broer van John Goossens was ooit bezig met een
hem ook verteld dat de ziekte erfelijk was. Hij was toen
stamboomonderzoek. Er doken allerlei foto’s en gege-
al vader van twee zoons.
vens op. ‘Het viel op dat zoveel mensen in de familie
op jonge leeftijd waren overleden. Op nog bestaande
‘Je weet dat het je zoons kan treffen. Zij zijn allebei op
foto’s staan er een paar die niet oud zijn geworden en
nog heel jonge leeftijd onderzocht. De hoop was dat
echt van die uitgemergelde hoofden hadden. Wij ver-
de erflijn zich door zou zetten, want we hadden ont-
moeden dat mijn opa zo’n 40 tot 45 jaar oud is gewor-
dekt dat er steeds bij één kind wel en één kind geen
den. Mijn vader is overleden op 70-jarige leeftijd. Aan
FAP werd aangetroffen. Mijn broer heeft ook niets en
darmkanker. Dat wisten we toen al. Bij hem was de
bij mijn oom was ook nooit wat gevonden, vandaar.
ziekte ontdekt toen hij begin zestig was. Hij was geope-
Mijn zoons hebben de pech dat ze wel beiden FAP heb-
reerd en behandeld, maar dat heeft allemaal niet mo-
ben. Ze zijn ook al jong geopereerd. De één heeft een
gen baten. Er volgden jaren van ziekte tot hij tenslotte
ileoanale pouch gekregen, bij de ander is een stuk zie-
overleed. Mijn broer en ik verbaasden ons over die
ke darm verwijderd.’
mensen die allemaal zo jong dood gingen, maar er
ging niet meteen een belletje rinkelen.’
Opa
Inmiddels is John Goossens opa geworden. Zijn oudste
Ileostoma
zoon heeft eveneens een jongen gekregen. ‘Je reali-
Midden veertig was hij toen bleek dat ook bij hem het
seert je dan dat hij ook de ziekte zou kunnen hebben.
noodlot had toegeslagen: hij hoorde dat hij darmkan-
Inmiddels zijn zij bezig met een traject in Maastricht
ker had. ‘Natuurlijk schrik je. Ik ben hier in Haarlem
waarbij bevruchte eicellen zijn geselecteerd. Ik houd
behandeld en geopereerd. Destijds bestonden er nog
me er niet erg mee bezig hoe dat verloopt. Die jongens
geen ileoanale pouches. Bij mij is een ileostoma aange-
hebben hun eigen leven en nemen hun eigen
legd. Die heb ik nog steeds, ja.’
beslissingen.’Het is duidelijk dat hij de ziekte niet be-
Gealarmeerd door de vele jonge sterfgevallen in de fa-
schouwt als bindmiddel in de relatie met zijn kinde-
milie is John Goossens verder gaan zoeken. Hij had al
ren. FAP is voor hem überhaupt een bijzaak. ‘De jon-
gehoord dat vanwege het grote aantal poliepen in zijn
gens zijn geopereerd, maar voor de rest leef ik als ieder
dikke darm de kans groot was dat hij FAP had. Er was
ander. Ik heb nauwelijks last van mijn stoma. Het enige
Mijn zoons hebben de pech dat ze beiden FAP hebben
18
Vooruitgang
• september 2010
dat ik besloten heb niet meer te doen, is teamsport.
schouders op alsof hij wil zeggen: dat was dat. Als het
Maar dat deed ik toch al niet zo. Ik ben meer een ten-
gesprek komt op de mogelijke risico’s van de poliepen
nisser of golfer. Je moet het zo zien: je kunt een ziekte
in de dunne darm zegt hij resoluut: ‘Daarvoor ga ik
als deze hebben en die je hele leven laten beheersen.
ook elk half jaar op controle. Op die momenten wor-
Word je daar gelukkiger van? Volgens mij niet. We we-
den de poliepen ontdekt en weer verwijderd. Voor
ten dat we elk half jaar voor controle naar het zieken-
mijn gevoel zijn we er altijd op tijd bij.’
huis moeten. Dat is het dan. Niet dat het niet spannend is, begrijp me niet verkeerd. Maar ik maak er
Horeca
geen halszaak van.’ Bij eerdere onderzoeken in zijn
Het is duidelijk: hij voelt zich niet ziek en ook geen pa-
“vroegere” ziekenhuis deed hij dat wel. Daar kreeg hij,
tiënt. Liever staat hij vol in het leven. Ondanks het feit
zonder roesje, een gastroscopie. Met een dunne flexi-
dat hij bijna vier jaar geleden is gestopt met werken, is
bele slang onderzoekt de arts de binnenkant van de
hij nog bijzonder actief. ‘Ik heb altijd in de horecawe-
slokdarm, de maag en een deel van de dunne darm.
reld gezeten. Na mijn pensionering ben ik voor de Van
Harte Restaurants en voor een voetbalclub vrijwilli-
‘Ik ben nergens dramatisch over, maar toen dacht ik
gerswerk gaan doen. Ik controleer de keukens op voed-
wel: dit nooit meer. Ik ben gaan kijken, vooral toen de
selveiligheid. Van Harte is een formule waarbij in on-
jongens de ziekte ook bleken te hebben, naar een zie-
der andere buurthuizen enkele dagen per week een
kenhuis met meer expertise. We zijn bij het Acade-
restaurant wordt geopend voor eenzame mensen. Je
misch Medisch Centrum in Amsterdam uitgekomen
ziet me daar een ellende en treurnis! Allemaal mensen
en daar zitten we nog steeds. Ik moet zeggen: het is
die nauwelijks nog de deur uitkomen en die dit initia-
enorm prettig als je weet dat daar de specialisten op
tief toejuichen. Zo komen ze nog eens onder de men-
dit terrein werken. Ik krijg een roesje voor het onder-
sen. Van sommige mensen snap je dat ze eenzaam
zoek. Natuurlijk heb je daar wel last van. Dat is het ef-
zijn, omdat ze anderen afstoten door hun klagerige
fect van dit soort verdoving, maar voor de rest valt het
gedrag. Het bewijst eens te meer dat je daarmee niets
enorm mee.’
bereikt. Dan kijk ik liever naar een oudere man en
vrouw die elkaar daar hebben ontmoet en nu een stel
Bij zowel John Goossens als zijn zoons zijn naderhand
zijn. Het idee dat mensen verder gaan met hun leven.
nog poliepen aangetroffen in hun dunne darm. ‘En
Zo kijk ik er ook tegenaan.’
die zijn weer verwijderd’, zegt hij laconiek. Om zijn
•
uitspraak nog eens extra te benadrukken, haalt hij zijn
Vooruitgang
• september 2010
19