Sjabloon Brief - Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland

Kantoor Rijswijk
Aan: geadresseerde
(zie verzendlijst)
Prinses Beatrixlaan 16
2285 VZ Rijswijk
Postbus 162
2280 AD Rijswijk
Kenmerk: 08/433/WG/do
Betreft: Platform EMG
Datum: 7 oktober 2008
T
070 322 22 46
F
070 381 68 37
E
[email protected]
W www.steinmetzdecompaan.nl
Geachte collegae,
Het landelijke platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten heeft de afgelopen drie jaar (van 2006 t/m
2008) actief kunnen zijn dankzij de financiële ondersteuning van de VGN, zoals besloten in de
Algemene Ledenvergadering van de VGN op 16 november 2005.
Het doel van het platform EMG is het verzamelen en uitwisselen van kennis en ervaring over de zorg
voor mensen met een ernstig meervoudige beperking en het bevorderen van kennisopbouw, om
daarmee bij te dragen aan de professionalisering van de sector en de kwaliteit van bestaan van
mensen met een ernstig meervoudige beperking.
Het platform EMG is voortgekomen uit een initiatief uit 1998 van David van de Velde, destijds
directeur van het bestuursbureau van, voorheen, De Open Ankh en ouder van een kind met een
ernstig meervoudige beperking. Reden voor dit initiatief was dat mensen met een ernstig meervoudige
beperking onze ‘vergeten medeburgers’ zijn. Zij vragen niet zelf om aandacht en worden daardoor
uitgesloten. Vijfentwintig jaar geleden gingen deze mensen nog door voor ‘bedlegerigen’ en werden
niet gezien als een menselijk wezen. Ook tegenwoordig neemt, met de economische groei en de
ontwikkeling naar een prestatiemaatschappij, de discriminatie van mensen met EMB toe. Ook de
uitkomsten van recent Europees onderzoek lieten dit zien. Zelfs een rijk land als Nederland, dat
daartoe goed in staat is, biedt zijn zwakste medeburgers niet de ondersteuning die zij nodig hebben.
Het zijn vaak bevlogen en betrokken mensen die werken in de zorg en ondersteuning van mensen met
een ernstig meervoudige beperking. Er vindt steeds meer onderzoek plaats, maar lang niet genoeg.
Internationaal worden mensen met EMB herkend als een bijzondere doelgroep die specifieke aandacht
behoeft. Veel van de kennis en ervaring van de zorg voor mensen met EMB is echter nog versnipperd
en niet heel breed verspreid. Op dat gebied is er nog veel te doen, met als uiteindelijk doel de
kwaliteit, de continuïteit en de toegankelijkheid van de ondersteuning en zorg voor deze mensen te
verbeteren.
KvK 27 31 07 87
Rabobank 10 62 67 841
Het platform EMG heeft een naam opgebouwd als centraal punt voor de uitwisseling en verspreiding
van kennis en ervaring over de zorg voor mensen met een ernstig meervoudige beperking. Meer dan
1.000 mensen zijn geabonneerd op de nieuwsbrief en deze wordt gelezen door een veelvoud daarvan.
De nieuwsbrief komt in bijna alle instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg. De website wordt
maandelijks door ruim 5.000 mensen bezocht. Er draaien vier werkgroepen/kenniskringen van
professionals in de zorg en een werkgroep van ouders en belangenbehartigers. Zes werkplaatsen en
projecten zijn - in samenwerking met andere maatschappelijke organisaties – geïnitieerd en
uitgevoerd. Twee opleidingen (een postacademische en een post-HBO opleiding) zijn van de grond
gekomen. Jaarlijks worden goed bezochte symposia georganiseerd gericht op de uitwisseling van
kennis en de vertaling van wetenschappelijke kennis naar de praktijk. Het zijn vooral de
praktijkmensen die gebruik maken van het platform EMG en waarderen.
Het platform EMG heeft bijgedragen aan de agendering van de groep mensen met een ernstig
meervoudige beperking. Het wetenschappelijk onderzoek naar mensen met EMB is sinds de oprichting
van het platform tien jaar geleden toegenomen. Veel instellingen kennen een EMB-beleid en bouwen
expertise op. In bestuur en beleid worden mensen met EMB erkend als een specifieke doelgroep. De
functie van begeleider van mensen met EMB is gepromoveerd naar een specialistische functie zoals
blijkt uit het competentieprofiel EMB dat, op initiatief van het platform EMG, recent is verschenen. Het
platform EMG heeft zijn nut en belang bewezen.
Van 2002 t/m 2005 ontving het platform EMG een startsubsidie van de NSGK (Nederlandse Stichting
voor het Gehandicapte Kind). Deze investering werd gelukkig bevestigd toen vanaf 2006 de VGN de
financiering voor drie jaar overnam. Het platform EMG draait op een minimale bezetting van één
medewerker voor 24 uur per week. Momenteel kost het platform EMG €65.000 per jaar. Een slimme
investering: voor weinig geld veel resultaat.
Het zou een goede zaak zijn om kennisuitwisseling over de zorg voor mensen met EMB verder te
verankeren. Daarbij kan de betekenis van het platform voor ouders-/belangenbehartigers verder
uitgebouwd worden en zijn er vragen van hen die in een individuele woonsituatie verblijven met hun
familie naar thuisondersteuning en zinvolle dagbesteding.
Binnen de werkzaamheden van Vilans, in casu het ‘Kennisplein voor kennisuitwisseling in de
gehandicaptenzorg’ (samenwerkingsproject van Vilans, VGN en MEE Nederland), kunnen een deel van
de werkzaamheden van het platform EMG zeker een plek vinden.
Daarnaast is, voor de voeding van dit Kennisplein en voor de specifieke aandacht voor de doelgroep
mensen met een ernstig meervoudige beperking, een inhoudelijke coördinatiefunctie onmisbaar. Juist
voor deze doelgroep is deze functie gewenst en noodzakelijk. Onze ervaring met het platform leert ons
inmiddels dat een (kennis-)netwerk niet zonder een actieve inbreng kan van een dergelijke
functionaris. De inschatting is dat voor €40.000 per jaar een coördinatiefunctie binnen Vilans
gerealiseerd kan worden.
De ondertekenaars van deze brief willen het initiatief nemen voor de voortzetting van het platform
EMG binnen het “Kennisplein voor kennisuitwisseling in de gehandicaptenzorg”. Naar analogie van
andere platforms of expertisecentra zien wij kansen voor een dergelijk platform. Nadrukkelijk binnen
het Kennisplein en vanuit de overtuiging dat de groep van mensen met meervoudige beperkingen
extra aandacht behoeft. De kennisuitwisseling tussen en de bevordering van de kwaliteitsontwikkeling
van medewerkers biedt prachtige kansen voor onze organisaties om het ondersteuningsaanbod
aantrekkelijk te blijven houden.
KvK 27 31 07 87
Rabobank 10 62 67 841
Teneinde dit initiatief te bespreken en de haalbaarheid ervan na te gaan nodigen wij u, mede namens
het bestuur van het Platform EMG, uit om op 12 november 2008 om 15.00 uur, bijeen te komen bij de
VGN, adres Oudlaan 4 in Utrecht.
Vanuit het bestuur van het platform zal een presentatie van de werkzaamheden, de doelstellingen en
resultaten tot nog toe worden verzorgd. Bij monde van Han van Esch heeft ook het bureau van de
VGN toegezegd bij deze bespreking aanwezig te willen zijn.
Indien u ook aanwezig wilt zijn, verzoeken wij u dit te melden bij het secretariaat van Willem de
Gooyer, voorzitter Raad van Bestuur van Steinmetz de Compaan, per mail:
[email protected] of [email protected] of
telefonisch: 070-3721208
Met vriendelijke groet,
Marga Nieuwenhuijse, Omega
Willem de Gooyer, Steinmetz | de Compaan
Rob de Jong, Pluryn
Gert Daggers, Driestroom
Hans de Dreu, MEE Utrecht
Wim van Minnen, Voorzitter Platform EMG
Hans Perik, Het Raamwerk
Aart Bogerd, Syndion
Hetty de With, de Zijlen
Jan van Hoek, Talant
Martin Schuurman, Kalliope Consult
Sander Hilberink, BOSK
Jaap Hulstein, Stichting het GORS
Bijlage: verzendlijst
KvK 27 31 07 87
Rabobank 10 62 67 841