Visie op palliatieve zorg 1.1. Visie op de patiënt in de palliatieve fase. In het werk als verpleegkundige bied ik zo’n 25 jaar verpleegkundige zorg en begeleiding aan patiënten en diens naasten in de palliatieve fase. De palliatieve fase waarin de veelal zieke patiënt verder achteruitgaat op het psycho- sociale en lichamelijk gebied. In veel gevallen raakt men geheel afhankelijk van naasten en/of professionele zorg en komt men te overlijden. De professionele zorg inclusief begeleiding, is vooral gericht op het bieden van comfort, en het voorkomen van complicaties. Ik heb het hier over complexe zorgsituaties waarin het van belang is de patiënt en diens naasten goed te kennen om de juiste zorg en begeleiding te bieden. De patiënt heeft te allen tijde recht op professionele zorg die multidisciplinair van karakter is. 1.2. De omgeving van de patiënt in de palliatieve fase. De omgeving waarin de patiënt gaat sterven is van groot belang voor de patiënt en diens naasten. Van belang vind ik dat de patiënt en diens naasten kiezen voor een omgeving die hen veiligheid en geborgenheid biedt. Ik zal naar de wens van de patiënt diens omgeving creëren en in die omgeving zal ik de overeengekomen professionele zorg organiseren en geven. Betrokkenheid in dit proces vind ik van groot belang om inzicht te krijgen in wat de patiënt wenst. Daarnaast biedt betrokkenheid en nabijheid binnen de multidisciplinaire zorg in de eigen gekozen omgeving een extra dimensie op het gebied van veiligheid en geborgenheid die de patiënt nodig heeft. 1.3. Visie op gezondheid en ziekte. De visie die ik als verpleegkundige heb op gezondheid en ziekte sluit aan bij de omschrijving die komt vanuit het Holisme. De Holistische visie Bij deze visie staat de mens als één geheel centraal. De mens wordt als psychosociale en somatische eenheid beschouwd. Hiermee wordt bedoeld dat het psychische en lichamelijke nauw samenhangen en elkaar beïnvloeden. Je kunt bij de mens drie aspecten onderscheiden, het psychische, sociale en lichamelijke, deze aspecten zijn onmiskenbaar met elkaar verbonden. (Greetje, 2007 – 2013), gepubliceerd in Sociaal (Mens en Samenleving) op 26-02-2007 Wanneer er verstoring ontstaat in een van de drie genoemde aspecten, het psychische, sociale en lichamelijke, kan de mens ziek worden. Persoonlijk wil ik hierop aanvullen dat voor mij het ziekte meer is dan een verstoring van een van de aspecten. Ik zie in de palliatieve fase vaak een verstoring optreden in meerdere aspecten die ondanks de professionele zorg en begeleiding niet meer te herstellen is en de patiënt komt te overlijden. Door binnen de professionele zorg aandacht te hebben voor de psychische, sociale en lichamelijke aspecten van de patiënt en diens naasten kan de zorgvraag goed in kaart gebracht worden. Door het contact en blijvende aandacht voor alle drie de aspecten van de patiënt neem je de patiënt serieus. Het contact zal verdere verdieping krijgen en de betrokkenheid vergroten. 1.4. Vertaling naar eigen handelen in de praktijk. Als wijkverpleegkundige heb ik het voorrecht om zelf de palliatieve indicatie te stellen. Hierdoor is het mogelijk om al in vroeg stadium met de patiënt en diens naasten in gesprek te gaan en afspraken te maken over de in te zetten zorg. Naast dat ik afspraken maak over de te geven zorg vraag ik naar de verwachtingen die men heeft. De gemaakte afspraken en uitgesproken verwachtingen deel ik, in overleg met de patiënt, met de huisarts en het team medewerkers. Met de huisarts en het team spreek ik af wie de coördinatie op zich neemt. Dit geeft een gezamenlijk vertrekpunt in een op te bouwen zorgrelatie. Tijdens het maken van deze opdracht sprak ik een collega. Een vraag die ze de patiënt altijd stelt is: Mogen wij uw sterven begeleiden? In het maken van de vervolg opdracht aan het einde van de opleiding zal ik mijn ervaring hierover delen. Ik plan verschillende evaluatiemomenten, en voer verschillende gesprekken met de patiënt en diens naasten. In de gesprekken vraag ik naar de huidige beleving van de patiënt en zijn naasten en zoek naar mogelijkheden de patiënt te ondersteunen. Een van de vragen is: waar wilt u dat ik aan werk/wat vindt u belangrijk dat ik doe. De kunst is aan te voelen wanneer zichtbaar te zijn en wanneer een afwachtende houding aan te nemen. De gegevens deel ik binnen het team en multidisciplinair indien nodig pas ik de zorg/indicatie van de patiënt aan. Voorafgaande aan de zorg vraag ik veelal of familie of naasten me willen helpen tijdens de verzorging. Ik zoek naar de mogelijkheden waarin de naasten, indien ze dit willen, een rol kunnen vervullen in de verzorging van de patiënt. Na de verzorging zorg vraag ik hoe men dit heeft gevonden en geef antwoord op de vragen. Regelmatig komt het voor dat ik op de rand van het bed ga zitten en de hand vasthoudt van de patiënt. Geïnteresseerd in de woorden maar ook in de vallende stilten. Bij het afsluiten van de zorg vraag ik de patiënt en naasten of ik nog iets voor hen kan betekenen. Ik vind het belangrijk dat Indien de patiënt is nog een keer contact te hebben met de naasten en ga dan persoonlijk langs. Op dat moment is het goed om met elkaar terug te kijken om daarna weer verder te gaan. 2. Betrokkenheid. Hieronder de uitwerking van het begrip betrokkenheid. Wat ik onder het begrip betrokkenheid versta heb ik terug kunnen vinden in de omschrijving die M.J. Smits heeft omschreven 2.1. Betrokkenheid door M. J. Smits. Het onderwerp wat ik verder wil uitdiepen is Betrokkenheid van de verpleegkundige bij de patiënt in de palliatieve fase. Wat ik versta onder het begrip betrokkenheid heb ik terug kunnen vinden in de omschrijving de door M.J. Smits. De zorgethiek onderscheid vier fasen in de zorg met ieder een bijpassende deugd. Een van die deugden is de volgende: ‘Zorg hebben om’ met als deugd: aandachtige betrokkenheid. Om aan de zorgbehoeften van een zorgvrager tegemoet te kunnen komen is het nodig om zicht te hebben op die zorgbehoeften. Dat lukt alleen maar als zorg aandachtige zorg is waarbij de verpleegkundige of verzorgende zich niet alleen richt op de behandeling van een bepaalde aandoening, maar bijvoorbeeld ook op het ondersteunen van de zorgvrager bij het omgaan met zijn ziekte of op de vraag hoe de relatie tussen de zorgvrager en zijn omgeving verbeterd kan worden. De vraag is steeds: waar heeft deze zorgvrager echt behoefte aan (om zijn leven te kunnen leven)? Smits, M-J. (2004) Zorgen voor een draaglijk bestaan. Morele ervaringen van verpleegkundigen. Amsterdam: Aksant, p. 32-33. 2.2. Betrokkenheid door M. van den Muijsenbergh. In het onderzoek van M. van den Muijsenbergh komt naar voren dat patiënten en hun naasten betrokkenheid van hun huisarts in de palliatieve fase bij uitstek belangrijk vinden. Hieronder wordt dan verstaan: beschikbaarheid, aandacht, luisteren, verstrekken van informatie die is afgestemd op wat de patiënt en naasten willen weten en bemoeienis met de organisatie van de zorg. Van den Muijsenbergh, M.E.T.C. (2005). Basisprincipes van palliatieve zorg. Huisarts en Wetenschap, jaargang 2005, nummer 2:81-84. 2.3. Betrokkenheid door G. Olthuis. In het promotieonderzoek van G. Olthuis met als centrale vragen, Wat mensen bewegen om uit hoofde van hun werk te zorgen voor doodzieke anderen; en Hoe men dat vol houdt, concludeert G. Olthuis het volgende: De belangrijkste boodschap van dit onderzoek is dat het in de palliatieve zorg niet alleen gaat om de hele persoon van de patiënt, maar dat ook de persoon van de zorgverlener met huid en haar betrokken is. Dat vraagt om een reflexieve praktijk waarin de morele houding van waaruit zorg wordt verleend continu wordt onderhouden. Olthuis, G. Who cares?. (2007), An ethical study of the moral attitude of professionals in palliative care practice. Dissertatie Radboud Universiteit Nijmegen. 2.4. Betrokkenheid door Mieke Grijpdonck. Mieke Grijpdonck omschrijft in het artikel: Er zijn en er blijven, presentie in de palliatieve zorg, op geheel eigen wijze vanuit de presentie theorie de betrokkenheid van de palliatieve hulpverleners bij de palliatieve patiënt. Voor mij komt in onderstaande passages betrokkenheid naar mijn mening het meest tot uiting. Er zijn betekent hem als persoon optillen boven zijn verlies van decorum, de waardigheid herstellen door respect te betonen in alle handelingen die men stelt, hoe weinig deze zich daar op zich ook toe lenen. Er zijn krijgt gestalte, kunnen verpleegkundigen en verzorgende gestalte geven in de dagelijkse zorg, en vooral in de wijze waarop die zorg gegeven wordt. De wijze waarop de zorg verleend wordt kan de dagelijkse zorg – gewassen worden, op het toilet geholpen worden, eten krijgen – kan deze simpele handelingen met een basaal doel (de zelfzorg realiseren) tot een bijzondere ervaring maken: de ervaring in tel te zijn, de moeite waard voor anderen om voor jou uit de weg te gaan, bijzonder genoeg om hun routine voor jou te doorbreken; de ervaring ook geliefd te zijn, genoemd te worden bij je diepste naam. Grypdonck, M. (2007). Presentie in de palliatieve zorg. Nieuwsbrief, Nr. 134 - 2007/1. 2.5. Betrokkenheid door J. May. May (1995) belichte de belangrijke rol van verpleegkundigen in het helpen van de terminaal zieke patiënt om in het reine te komen met het naderen van de dood. Dit werk vergt veel en is vaak stressvol. De relatie verpleegkundige – patiënt gaat veel verder dan 'zitten en luisteren' en 'praten', waarin de patiënt het klinische middelpunt of het onderwerp die psychosociale problemen manifesteert. In deze situatie wenst de patiënt niet alleen te spreken, maar is bij de verpleegkundige ook op een intieme en privé manier bekend. Door de onderliggende structurele betrekkingen tussen de verpleegkundige en de patiënt is de relatie in sommige gevallen ‘pastoraal”. De verpleegkundige is sympathiek bezorgd, terwijl op hetzelfde moment de patiënt de meeste particuliere aspecten van zijn leven onthult; de relatie is niet wederzijds. May, J. (1995). To call it work somehow demeans it; the social construction of talk in the care of terminally ill patients, Journal of Advanced Nursing, 22(3), 556-561 3. Literatuurlijst. Greetje, (2007 – 2013), gepubliceerd in Sociaal (Mens en Samenleving) op 26-02-2007. http://mens-en-samenleving.infonu.nl/sociaal/2606-visies-binnen-de-zorg.html Grypdonck, M. (2007). Presentie in de palliatieve zorg. Nieuwsbrief, Nr. 134 - 2007/1. May, J. (1995). To call it work somehow demeans it; the social construction of talk in the care of terminally ill patients, Journal of Advanced Nursing, 22(3), 556-561 Muijsenbergh van den, M.E.T.C. (2005). Basisprincipes van palliatieve zorg. Huisarts en Wetenschap, jaargang 2005, nummer 2:81-84. Olthuis, G. Who cares?. (2007), An ethical study of the moral attitude of professionals in palliative care practice. Dissertatie Radboud Universiteit Nijmegen. Smits, M-J. (2004) Zorgen voor een draaglijk bestaan. Morele ervaringen van verpleegkundigen. Amsterdam: Aksant, p. 32-33.