Baroche de Leeuw - Patiëntenvereniging Hoofd-Hals

Psychologie
Baroche de Leeuw en haar
'Ik dacht: ze gaat het redden'
Baroche de Leeuw op de
Landelijke Ontmoetingsdag van 2013.
20
de 2e stem 243 • december 2014
Pychologie
leven met kanker
Mijn naam is Baroche de Leeuw. Ik ben 72 jaar en geboren in Amsterdam.
Ik heb in Den Haag en Apeldoorn gewoond en ben teruggekeerd naar
Amsterdam. En ik dacht: hier ga ik nooit meer weg, alleen in een kistje...
Zo begint het verhaal van Baroche de Leeuw dat ze stuurde naar de redactie
over hoe ze is omgegaan met de diagnose kanker.
Tekst: Baroche de Leeuw, [email protected] | Beeld: Niek Stam en Robin de Puy
Ik heb een dochter van 47, een kleindochter van 21 en
een kleinzoon van 17 jaar. Ik houd van grote steden,
van bos en strand, van reizen, dineren, gesprekken met
vrienden, van zingen en van werken. Ik vond mijn
leven fijn en geweldig, totdat er in 2006 kanker op een
van mijn stembanden werd geconstateerd. Daar ging
mijn leven, daar ging mijn werk, de wereld werd een
donker gat.
Heftig
Toch is het me gelukt, met hulp van mijn dochter, familie en vrienden, om mezelf weer rechtop te zetten. De
prognose bleek goed. Men dacht de tumor te kunnen
vernietigen met 35 bestralingen. Ik kreeg ze zes weken
achter elkaar, op vrijdag twee keer, om 8 uur ’s ochtends en om 5 uur ’s avonds. Heftig. Maar daarna zou ik
schoon zijn.
Ik heb mijn dochter en enkele vrienden gevraagd mij
een keer in de week naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis te rijden. Op donderdag wilde ik alleen
gaan. Dit werkte heel goed, zowel het samen als het
alleen gaan. Ik zorgde er wel voor dat ik opgemaakt was
en dat mijn haar goed zat. En dat ik optimistisch overkwam. Baroche ging het redden.
Gezoend
Mijn werk ging intussen gewoon door, ook al kwam de
stoom uit mijn oren. Ik wilde per se in de wereld blijven en mij niet ziek voelen. Zelfs niet toen ik sommige
bruggetjes in Amsterdam niet meer over kwam. En ja,
toen moest ik toch nog ophouden met werken, want ik
verloor mijn stem.
Geen stem dus, maar wel pijn en slijm. Na iedere
bestraling moest ik op tijd naar bed om kracht op te
doen voor de volgende. ‘Adrie’ noemde ik mijn bestralingsarm, A3. En ik heb het apparaat gezoend toen de
35 bestralingen voorbij waren. Hopend dat deze behandeling haar werk had gedaan en ik nooit meer kanker
zou krijgen. Daarna ben ik drie maanden thuis geweest,
onderbroken door uitstapjes naar de kankerpraatgroep
van het Ingeborg Douwes Centrum. Daar heb ik erg
veel aan gehad, net als aan de gesprekken met een
psychiater. Zo kwam ik langzamerhand weer in de
bewoonde wereld.
Opnieuw ellende
Ik begon weer met plezier te leven. Reizen, vrienden,
werk, de kinderen, ik genoot er geweldig van. Wel was
mijn stemvolume sterk gedaald. Ik kon in de kroeg niet
meer om biertjes roepen, maar daar stond tegenover dat
ik ook geen trek meer had in bier. Verder werkte mijn
lichaam prima, zij het dat ik veel minder energiek was
dan voor de ziekte en de behandeling. Maar ik was
schoon.
‘Na de bestralingen heb ik het
apparaat gezoend’
Totdat na zes jaren van lekker leven bij een controle
weer onrustige cellen werden ontdekt. Alle ellende
begon opnieuw: onderzoek, apparaten, puncties, spanning. En ja hoor, er zat een kankergezwel op dezelfde
plek. En er moest geopereerd worden; ik zou daarna
beide stembanden kwijt zijn en een stoma krijgen. En
een gat in mijn hals.
Een gat, o mijn God, mijn leven, mijn zang, mijn werk.
Eigenlijk wilde ik me niet laten opereren. Maar mijn
dochter vond me laf, en ze wees me erop dat ik nog een
keuze had - die veel kankerpatiënten niet krijgen - en
dat ze me eigenlijk nog niet kon missen. Dat gaf de
doorslag. Ik heb toegestemd.
Huis aan het water Bij het Huis aan het Water
kan iedereen terecht die te maken heeft (of heeft gehad)
met kanker. Een plek om het hoofd vrij te maken, tot
rust te komen, de balans terug te vinden of juist samen
dingen te doen. Het Huis biedt diverse mogelijkheden
om te leren leven vanuit een nieuw perspectief, waarbij
niet de ziekte, maar de kwaliteit van leven centraal staat.
Huis aan het Water, Hoogedijk 7A/7B,
1145 PM Katwoude, www.stichtinghuisaanhetwater.nl,
T (0299) 74 27 90
de 2e stem 243 • december 2014
21
Pychologie
Maar vóór de operatie wilde ik nog een reis maken met
mijn vrienden. Even weg en proberen niet aan kanker
en operaties te denken. De reis was trouwens al betaald,
en misschien zou het wel mijn laatste worden. Dus ik
ging. Het werd een prachtige vakantie. Op de een of
andere manier heb ik de angst in Amsterdam kunnen
achterlaten.
Spirit
Weer thuis heb ik me geestelijk voorbereid op de
operatie op 19 december 2012. Ik ging er zo positief
mogelijk in, maar ik kwam er akelig uit. Het was een
zware operatie van acht uur. Ook de tijd van herstel
daarna was zwaar, ondanks alle liefde van de mensen
in het AVL, mijn dochter, de kleinkinderen, mijn zuster,
familie en vrienden.
Ik kon niet aan mijn uiterlijk wennen, niet aan mijn
stem en helemaal niet aan mijn allesoverheersende
moeheid. Ik durfde niet eens naar de bakker om mijn
vier halve broodjes te kopen. Ik trok me terug uit het
openbare leven; ik voelde me geen vrouw meer, ik
voelde me verminkt.
Maar een mens kan veel hebben. Na maanden tobben
kwam er iets van mijn levenslust terug. Ik kreeg weer
belangstelling voor mijn omgeving. En ik begon mezelf
toe te spreken. Kom op, Baroche, waar is je spirit?
Langzaam maar zeker kwam ik weer uit mijn cocon.
‘Ik voelde me geen vrouw meer,
ik voelde me verminkt’
Mijn ‘tweede stem’ had ik meteen al te pakken. Geen
wonder: praten en grapjes maken zijn voor mij van
levensbelang. Ik begon weer te assisteren bij groepen
van een sjamaan, vatte mijn thema-readingen en healingen weer op en ik kreeg weer vertrouwen in de toe-
Ingeborg Douwes Centrum:
psychologische (na)zorg bij kanker
In het Ingeborg Douwes Centrum kunnen mensen met
kanker en hun naasten terecht voor ondersteuning op het
gebied van verwerking, acceptatie en zingeving. Het
Ingeborg Douwes Centrum begeleidt mensen die, op welke
manier dan ook, met kanker geconfronteerd zijn (geweest).
Deze hulp is beschikbaar ongeacht de ziektefase en de
prognose. Het centrum richt zich op mensen uit Amsterdam
en de regio Noord-Holland.
Ingeborg Douwes Centrum, IJsbaanpad 9-11 (Pand Zuid),
1076 CV Amsterdam, www.ingeborgdouwescentrum.nl,
(020) 364 03 30
22
de 2e stem 243 • december 2014
komst. Dit geluk heeft een jaar en drie maanden
geduurd. Toen werd er een bultje op dezelfde plek
geconstateerd. Ik werd er helemaal gek van; dit kon
niet waar zijn.
Help!
Mijn lieve en goede chirurg Lotje Zuur legde me uit
dat er een spier uit mijn borst genomen zou worden en
misschien een lap huid van mijn dijbeen als ze huid
tekort zou hebben om de operatiewond te dichten.
Eenmaal zo opgelapt zou alles weer oké zijn. Met goede
moed leefde ik naar de operatie op 19 februari toe. Mijn
verjaardag op de 28ste zou ik in het ziekenhuis vieren.
Ook wel leuk toch, hoefde ik geen boodschappen te
doen, te koken en mijn huis schoon te maken.
Ik onderging de inmiddels vertrouwde gebeurtenissen:
narcose, wakker worden, beginnen met herstellen…
Alleen, deze keer kon de chirurg niet alle kankercellen
wegnemen. Er zijn er nog wat achtergebleven - ze zaten
op een groot bloedvat - en de diagnose die ik kreeg was:
‘uitbehandeld’. Daar kon ik het mee doen.
Ik begon al dood te gaan. Ik zag mezelf al liggen in een
doodskist – gek, gek - en ik stortte in. Totdat ik er weer
uit kwam, natuurlijk ook met hulp van alle liefies om
me heen. Dit kan niet het einde zijn. Ik wil de angst uit
mijn lijf, ik wil Baroche zijn, ik wil genieten, ik wil weer
van alles beleven, ik kan toch niet gaan vastzitten in
mijn angst. Iedereen gaat toch dood, jij net zo goed als
ieder ander.
Ik ben gaan googelen om spreekgroepen voor uitbehandelde mensen te vinden. Die zijn er niet, er is op dit
gebied helemaal niets in een stad als Amsterdam. Ik
heb dat gemaild naar Lotje Zuur: dit kan niet waar zijn,
er moet iets zijn, alternatieve therapie. Ik kan toch niet
gaan zitten wachten op de dood. Kom op! Help!
Goede moed
Mijn dochter, die een half jaar geleden een huis heeft
gekocht in Monnickendam, stuurde een whatsapp over
het Huis aan het Water. Een huis dat prachtig is gelegen
aan het Gouwmeer en helemaal is ingericht voor
kankerpatiënten, ex-kankerpatiënten en hun kinderen
en familie. Geweldig, zoiets moeten we ook in Amsterdam hebben. In het Huis aan het Water is van alles te
doen: sport, gesprekken, koken, zang, wandelen. Precies
wat ik zocht.
En natuurlijk ga ik deelnemen, en natuurlijk wil ik
vrijwilligerster worden, en natuurlijk hoop ik mijn
readingen en healingen te kunnen geven. Ik ben weer
vol moed en levensdrift en ideeën. Nooit opgeven.
Het leven duurt langer dan men denkt, ook voor de
uitbehandelden!