en Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH)

Stichting AA & PNH Contactgroep
Postbus 83 - 1670 AB Medemblik
Website:www.bloedziekten.nl
E-mail:[email protected]
Contactgroep via onderstaande telefoonnummers.
Deze informatiefolder is financieel
mogelijk gemaakt door:
Wat doet de Stichting AA & PNH
Contactgroep?
Informatielijn085-2100650
Fonds PGO
• Informatieverstrekking
U kunt contact opnemen met de Stichting AA & PNH
Secretariaat085-2100651
KVK 37118623
ABN-AMRO 42.05.41.039
U kunt contact opnemen met de Stichting AA & PNH
De Stichting AA & PNH Contactgroep wil in de
Contactgroep via onderstaande telefoonnummers:
Tevens dank aan:
eerste plaats patiënten, maar ook medici en andere
Informatielijn: 085-2100650
Telefonisch lotgenotencontact
Impression creatieve communicatie, Enkhuizen
hulpverlenende instanties, zo goed mogelijk informeren.
Voor elk van de ziekten AA en PNH is er een contact-
Drs. S. van Bijnen UMC St. Radboud te Nijmegen
Zij doet dat via de website (www.bloedziekten.nl) en de
persoon. De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt
A.A.F. Jochems, en Rosemarie van Tillo
digitale nieuwsbrief met actuele (medische) informatie,
en vraagbaak voor mensen met AA en PNH. Hij of zij is
A. de Vugt
ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en
iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te
praktische informatie voor patiënten. Verder zijn er ook
hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is. Het samen
huisartsenbrochures en naslagwerken voor patiënten en
kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. Lotgenoten
hun naasten.
kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden.
• Lotgenotencontact
Lotgenotencontact kan daardoor emotionele en praktische
De Stichting AA & PNH Contactgroep bevordert het
steun geven. Voor contact met een lotgenoot kunt u bellen
contact met lotgenoten, door patiënten en/of hun
naar de onderstaande telefoonnummers:
familieleden met elkaar in contact te brengen op
landelijke contactdagen. Hier dragen ook deskundigen
Aplastische Anemie volwassenen
085-2100652
Aplastische Anemie kinderen tot 18 jaar
085-2100653
Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie
085-2100654
hun visies uit.
• Belangenbehartiging
De Stichting AA & PNH Contactgroep behartigt de
belangen van AA- en PNH-patiënten bij verschillende
Medische vragen
partijen, zoals de overheid, zorgverzekeraars, huisartsen
Belangrijk om te weten is, dat individuele vragen van
en de farmaceutische industrie.
medische aard niet door contactpersonen beantwoord
• Steunen van wetenschappelijk onderzoek
worden. Zij zijn immers geen arts! U kunt mailen en
De Stichting AA & PNH Contactgroep steunt met uw
schrijven naar het algemene adres van de stichting. Wij
giften ook wetenschappelijk onderzoek.
sturen uw vraag dan door naar onze medische adviseurs.
Secretariaat: 085-2100651
Informatiefolder voor
Aplastische anemie (AA) en
Paroxismale nachtelijke
hemoglobinurie (PNH)
Aplastische anemie (AA)
Behandeling
Waar kunt u terecht?
Wat mag u als contribuant verwachten?
• Een up-to-date website met uitgebreide informatie
AA is een zeldzame, niet-erfelijke aandoening waarbij
PNH kan op elke leeftijd optreden. Wereldwijd lijden
Met medicijnen wordt geprobeerd de symptomen te
De Contactgroep is in 2000 opgericht omdat uit ervaring
in het beenmerg te weinig bloedcellen (rode, witte en
ongeveer 20.000 mensen aan deze ziekte. In 2009 is
bestrijden. Bij een laag rode-bloedcelgehalte wordt een
bleek dat patiënten (of hun ouders en familieleden)
over AA en PNH aangevuld met mogelijkheden om met
bloedplaatjes) worden gevormd (aplasie) met als klinische
gestart met een wereldwijde registratiestudie.
bloedtransfusie toegediend. In sommige gevallen wordt
met de zeldzame bloedziekten aplastische anemie (AA)
lotgenoten ervaringen en kennis te delen.
een beenmergtransplantatie toegepast met als doel de
en paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH)
kenmerken: bloedarmoede, verhoogde bloedingsneiging
• U ontvangt onze elektronische nieuwsbrief, waarin
en verhoogde infectiegevoeligheid. De oorzaak is meestal
Combinatie van AA, PNH en MDS
ziekte te genezen. Sinds enkele jaren wordt bij een groot
behoefte bleken te hebben aan informatie en contact
u op de hoogte gehouden wordt van de laatste
onbekend. AA kan op elke leeftijd optreden en komt voor
Deze zeldzame bloedziekten kunnen soms in combinatie
aantal PNH-patiënten tweewekelijks per infuus het middel
met lotgenoten. De Stichting AA & PNH Contactgroep
ontwikkelingen, patiënteninformatie en -contactdagen
bij ongeveer 2 per 100.000 mensen.
voorkomen of in elkaar overgaan.
Eculizumab toegediend.
is een landelijke organisatie en heeft op 24 mei 2005
en andere evenementen.
een officiële status gekregen. Samenwerking is één van
• Recht op gratis hulp en ondersteuning van de CG-
Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH)
De meeste mensen met de diagnose AA of PNH hebben
de speerpunten van de Stichting en heeft geleid tot de
raad, bij een bezwaar- of beroepsprocedure betrekking
PNH is een zeldzame, niet-erfelijke vorm van hemolytische
nog nooit van hun ziekte gehoord. Allemaal kijken ze uit
oprichting van de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB)
hebbend op het Nederlands Sociaal Zekerheidsrecht.
anemie (bloedarmoede ten gevolge van bloedafbraak).
naar ANTWOORDEN, STEUN EN HOOP.
en internatonaal tot HematosLife. De Stichting AA & PNH
• Gratis deelname aan de informatiedagen.
Contactgroep is door de Belastingdienst aangemerkt als
• Belangenbehartiging en ondersteuning van onderzoek
Door een afwijking op de buitenkant van de bloedcellen
Onze missie
“Van mijn specialist kreeg ik te horen dat ik
Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Zij is lid van de
De St. AA & PNH Contactgroep maakt zich sterk
aplastische anemie heb. Ik had nog nooit van deze
CG-raad (Raad voor Chronisch zieken en Gehandicapten)
gevallen aanvalsgewijs (paroxismaal) voor, vooral tijdens de
voor alle AA- en PNH-patiënten, zowel kinderen als
aandoening gehoord. Ik was bang en verward en had
en de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en
of PNH, een Europees Medisch Paspoort, reisadviezen
nacht, zodat de ochtendurine dan de rode bloedkleurstof
volwassenen, in Nederland. Niet alleen willen we de
in het begin zoveel vragen. Mijn arts wees mij op het
Patiëntenorganisaties). Bovendien wordt de Stichting
en een logboek waar u uw gegevens zelf kunt
hemoglobine (Hb) bevat. Andere patiënten hebben de
kwaliteit van het leven bevorderen, ook staan we voor
bestaan van een contactgroep voor patiënten met
AA & PNH Contactgroep ondersteund en geadviseerd
bijhouden.
gehele dag door in meer of mindere mate bloedafbraak.
een maatschappelijk sterke positie van onze leden.
AA en PNH. Ik twijfelde of ik contact met hen zou
door diverse artsen.
worden met name de rode bloedcellen versneld
afgebroken. Deze afbraak (hemolyse) komt in typische
Patiënten met PNH kunnen ook problemen hebben met
opnemen want op verhalen van andere zieke mensen
de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg. Dit kan zijn
zat ik niet te wachten. Ik was bang voor wat ik te
wanneer sprake is van een combinatie met aplastische
horen zou krijgen. Ik heb toch de stoute schoenen
anemie of in zeldzame gevallen het
myelodysplastisch syndroom (MDS).
aangetrokken en heb hier totaal geen spijt van. Zij
helpen mij mijn ziekte te begrijpen en vertellen wat
de mogelijkheden voor behandeling zijn. Zij brachten
mij zelfs in contact met andere patiënten, met wie ik
erover kan praten. Diverse vriendschappen zijn hieruit
gegroeid. Ik ben niet meer alleen!”
naar AA en PNH.
• Als patiënt ontvangt u de huisartsenbrochure over AA
Verder kan men:
Wat kunt u doen?
• Meedoen aan de internationale PNH-registratie,
Voor € 25,00 per jaar kunt u vaste contribuant worden van
ook voor patiënten met aplastische anemie met
de Stichting AA & PNH Contactgroep. Door uw donatie
een PNH-kloon.
wordt het mogelijk gemaakt om subsidie te ontvangen van
het fonds PGO. Met de subsidie kunnen wij u nog meer
van dienst zijn. Wij hebben uw hulp dus heel hard nodig.
• Zich aanmelden als vrijwilliger voor de Stichting
AA & PNH Contactgroep.