Situatie Hans - Familie Kühne te Zwolle

Situatie Hans Kühne - Vrouwenlaan 32 - 8017 HS Zwolle
 Het nieuwste bericht staat bovenaan.
Vanaf heden is de laatste update te downloaden van onze familiewebsite die we ook
gebruiken ter nagedachtenis aan Jelle. Uiteraard blijft de informatie over Jelle staan, voor mij
is slechts een tabblad toegevoegd.
Ga voortaan naar: www.familiekuhnezwolle.weebly.com
Update 08-12-2010
Nu de post 3 dagen niet bezorgd wordt, zorg ik zelf maar voor een beetje post.
Uitbehandeld. Dat is het woord. Ik ben uitbehandeld. De chemo van nu doet niets. De bulten
die als ‘marker’ dienden zijn substantieel gegroeid. Ach, natuurlijk voelde ik dat zelf ook wel.
Enig gelukje is nog dat ik mijn haren nog heb en mijn smaak. Stel je voor dat de chemo niets
doet, maar je hebt toch al die nare bijwerkingen! Dat is ook niks waard natuurlijk.
Als vangnetmedicijn (zie eerder) zou er nog in het AvL iets toegediend kunnen worden. Maar
na overleg met de artsen daar blijkt dat mijn conditie verre van toereikend is om dat medicijn
aan te kunnen. Ik ga dat verder niet uitleggen, het heeft geen zin meer. Dikke vette pech in
dubbel kwadraat.
Uitbehandeld. Daar moeten we het mee doen. Wachten op de dood en de tijd die nog rest
zo aardig en pijnloos mogelijk doorbrengen.
De laatste weken heb ik een enorme buik gekregen. Niet zo eentje waar je een vinger in
duwt en je vinger verdwijnt, maar zo eentje die ‘kloink’ zegt als je probeert je vinger er in te
duwen. Harde buikwand. Een dikke pens vol met troep van de ziekte. Dat was vrijdag 3-12
zo erg dat ik dacht die ‘ie zou ploffen. In het ziekenhuis hebben ze toen 6 (zes!) liter vocht
(zeg maar gerust zieke gele kankerzooi) afgetapt. Zo’n 6 pakken melk of 4 van die grote
petflessen cola! Nou dat is me wat. Het is nu niet zo dat ik nu erg slank ben, want de kanker
zit er nog gewoon, die kunnen ze helaas niet aftappen. Maar het geeft wel een stukje
verlichting en wat extra ruimte voor andere organen. Maar het kan zo zijn dat ik volgende
week weer voor een aftapbeurtje mag.
Verder heb ik de afgelopen 2 weken nu en dan behoorlijk last van mijn rechter bilspier met
uitstraling naar mijn rechter been. In mijn naïviteit dacht ik dat dat niks met de kanker te
maken kon hebben; het zit immers rechts. Een alle bulten (behalve die op het hoofd) en
uitzaaiingen zitten links. Afgelopen weekend kon ik nauwelijks slapen van de pijn. Nu blijkt er
een behoorlijke uitzaaiing in het heiligbeen te zitten die op die zenuw naar mijn rechter bil
drukt. Sinds gisteren krijg ik daarom 3x per week aan huis fysiotherapie om die spier toch
wat meer te laten ontspannen, en dat gaat aardig, wel in combinatie met een slaappil voor
de nacht.
Het leventje van Stijn gaat wel gewoon door. Verstandig als hij is ging hij met al die sneeuw
op de fiets naar school en werk, dus niet op de brommer. Maar vandaag met droge koude
en de meeste sneeuw weg, toch maar weer de brommer gepakt. Vlak bij school kreeg hij
geen voorrang van een automobilist, hij moest hard remmen en ging daardoor fors onderuit.
Toen ‘ie in het schoolgebouw was kwam de schrik en de pijn; we werden gebeld en
Annemiek is toen met hem naar de EHBO van het ziekenhuis (t.o. de school) gegaan, daar
zat Stijn echt te shaken van de pijn. Zijn linkerhand ingepakt en arm in een mitella, met een
paar pijnstillers komt hij de dag weer door. Zitten we vanavond te eten, maar met zijn
ingepakte hand kan hij moeilijk vlees snijden. Zegt ‘ie opeens: “Mam, wil jij mijn worstje even
snijden?...” Ik lag dubbel in de stoel van het lachen!
Zo meteen komt de buurman kijken of Frank de Boer Ajax nieuwe inspiratie kan geven.
Prettige wedstrijd!
1
Update 27-11-2010
Toegegeven, de laatste update van 14-11 was niet echt positief, maar ik zat in een
meerdaagse dip van slecht voelen, overgeven e.d., niet echt lekker. Woensdag 17-11 bij de
oncoloog geweest en toen is het medicijnenassortiment maar weer eens aangepast, op zich
naar tevredenheid. Want minder slikmomenten (door morfinepleisters i.p.v. -pillen) en
minder pillen. Ik heb nu bijv. een kuurtje Prednison, maar die loopt vandaag wel af. Van dit
middel voel ik me op zich wel wat beter (het is tegen de misselijkheid, maar is ook een soort
pepmiddel), maar genezend is het natuurlijk niet. Te vergelijken met de situatie waarin je
tijdens een stortbui onder een ruime paraplu staat, maar het regent intussen wel flink door…
Het gesprek met de oncoloog was ook verhelderend qua prognose. We hadden het over de
evt. 2e toediening van chemo op 29-11. Mijn bloed daarvoor is goed genoeg, dus dat gaan
we doen a.s. maandag. Ca. 2 weken daarna kunnen ze inschatten of de chemo überhaupt
wat doet, is dus ca. half december. Doet ‘ie niets, dan is er nog een soort vangnetmedicijn in
het AvL, maar dat kan weer zoveel nare bijwerkingen geven dat je daar een goede conditie
voor moet hebben om dat aan te kunnen, en die conditie heb ik niet denk ik.
Ik stelde hardop richting de arts dat ik mogelijk half december niet haal; hij was een soort
van opgelucht dat we daarin zo realistisch waren, want “in die richting denk ik ook” zei hij.
Daar kun je dan 1-2 weken naast zitten. Mogelijk (kleine kans, zie onder) doet de chemo wel
z’n werk, maar dat scheelt hooguit enkele weken.
Het is dus nog even gissen tot half december…
Ik heb nog wel een wereldreis gemaakt afgelopen week. Vriend/zwager Alexis uit Zwolle had
een invalidenplaats geregeld voor de CL-wedstrijd Ajax-Real Madrid. Stijn en ik hadden al
wel kaarten, maar deze 2 op het invalidenplateau in de Arena kregen we cadeau van de
Ajax Foundation vanwege mijn terminale toestand. Perfecte plaatsen met een
begeleiderplaats voor Stijn. Twee vrienden natuurlijk mee om de oorspronkelijke plekken te
bezetten. Ik moest me wel de hele dag gedeisd houden en rusten om ’s avonds rond 5 uur
richting Arena te kunnen, maar het is allemaal goed gegaan, behalve de wedstrijd. We
houden het er maar op dat niet alles wat ‘gratis’ is ook ‘goed’ is.
FAQ’s:
V: Het gaat wel snel hè?
A: Ja, heb je nog zo’n dooddoener?
V: Hoe gaat Annemiek er mee om?
A: Wat denk je zelf als je partner stervende is? Nou, OK, even serieus maar: ze is de beste
partner, echtgenote, verpleegster die ik me kan wensen. Ze helpt me met de liefste zorg en
de fijnste glimlach. Maar zoals ze zelf ook zegt, dat kan ze nu voor me doen. Je kunt niet
vooruit huilen of vooruit verdriet hebben. Het echte verdriet komt pas als ik er niet meer ben,
het huis niet meer vul, ze niets meer kan overleggen met mij over bijv. de studie van Stijn
straks. Zo’n situatie hebben we helaas met Jelle ook als zodanig ervaren.
V: Hoe is Stijn er onder?
A: De jeugd gaat er toch heel anders mee om, dat herken ik zelf ook wel. Bij Stijn is dat niet
anders. Hij gaat naar school, doet z’n ding, gaat naar feestjes bij vrienden, voetbalt lekker
mee. En dat moet ‘ie vooral ook zo lang mogelijk blijven doen. Als er mensen bij ons zijn die
we voor het laatst zien, is dat best emotioneel, en dat grijpt Stijn ook wel aan als hij erbij is.
Dus hij toont ook wel z’n emoties. En hij vindt het prettig als mensen laten weten dat ze van
zijn situatie afweten, al is het maar in een arm om hem heen van een leraar, vriend of zo.
V: Ben je bang voor de dood?
A: Nee, op zich niet want ik weet al een poosje dat het gaat gebeuren, en vanaf het jaar
2000 is er altijd wel een kleine gedachte geweest dat het voor mij eerder op zou kunnen
houden. Het feit dat Annemiek en Stijn straks nog maar met z’n 2-en zijn, dat stemt me echt
intens verdrietig.
2
V: Kan Annemiek aan de Vrouwenlaan 32 blijven wonen?
A: Ja, financieel is alles goed geregeld; ze krijgt straks support van onze Zwolse zwager die
financieel deskundige is. Ik zelf ben inmiddels volledig financieel afhankelijk (van Annemiek
dus), want alle rekeningen staan inmiddels op haar naam.
V: Kun je nog wel slapen?
A: Op zich OK, ik hoef niet zoveel meer te piekeren, want alles wat we willen is besproken
en geregeld. Blijkbaar heb ik gewoon die slaap ook nodig, ondanks het feit dat ik vrijwel de
hele dag in de relaxfauteuil lig en daarin ook een middagdutje doe. De ochtenden gaan altijd
wel op aan beetje uitsoezen en het douche- en aankleedritueel, dat kost best wat moeite en
tijd. Tegen 12 uur ben ik dan beneden voor een bescheiden ontbijt en de eerste
pillencocktail.
Nou, dat was het wel weer even. Groeten uit Zwolle.
Update 14-11-2010
Het gaat niet best. Sinds zaterdag 6-11 aan de morfinepillen, bleek ma. 8-11 niet voldoende
te zijn, dus dosis verdubbeld. Bleek don. 11-11 niet voldoende te zijn, dus weer verdubbeld.
Daarna heb ik te veel eten (hetgeen wát ik dan eet) teruggegeven. Dus ziekenhuis gebeld
gisteren. Terug naar standaard dosis en extra andere pijnstillers. Maar mensen, zoals het nu
gaat is het echt geen kwaliteit van leven. Pijnloos de dag doorkomen lijkt een utopie op dit
moment. Morgen maar weer de oncoloog bellen, nu voor een pijnbestrijdingspecialist, want
het geheim zit blijkbaar niet in het verdubbelen van de dosis morfine.
De chemotoediening jl. maandag ging op zich wel OK, ben er niet echt ziek van geworden.
Daar moet ik nl. wel voor uitkijken, want door de chemo neemt mijn weerstand behoorlijk af,
dus een bezoeker met een virusje of verkoudheid onder de leden, komen hier niet de
drempel over, want daarmee kun je me voorgoed plat krijgen. Nu ben ik nog een beetje
mobiel en heb met lopen geen hulp nodig, maar het gaat wel tergend langzaam.
Vrijdagmiddag nog wel even een klein uitstapje gemaakt naar Zutphen. Van een zeer goede
vriend heb ik een relaxfauteuil in bruikleen gekregen. Elektrisch bedienbaar, zit goed, goede
ondersteuning voor de benen, maar ik kan er ook liggend in slapen. Ideaal. Zaterdagmorgen
om 8.30 stond ‘ie al inde huiskamer. Geweldig.
Zaterdagmiddag heb ik het nog kunnen opbrengen om de 2e helft voetbal bij Stijn te kijken
samen met Annemiek. Daarna was de pijp wel leeg en heb ik heerlijk liggen tukken in de
relaxfauteuil.
Ik voel de energie en de kracht uit m’n lijf en benen wegvloeien; ik wil nog graag heel veel,
maar ik krijg het gewoon fysiek niet meer voor elkaar. Heel misschien dat de chemo nog een
positieve wending kan geven, maar die kans is heel klein. De 2e kuur krijg ik in principe op
29-11, en 2 weken daarna is evt. te constateren of de chemo effect heeft gehad. Zo ja, dan
volgt nog een 3e. Zo nee, dan lijkt zelfs mijn onderstaande voorspelling van de jaarwisseling
optimistisch, hoewel ik Stijn graag 17 zie worden op 6 januari 2011…
Update 03-11-2010
Het is 2 maanden geleden dat we hoorden dat de kanker verder uitgezaaid was. Ik had niet
gedacht dat ik er zo snel al zo slecht voor zou staan. Als je ziet wat er de laatste 6-8 weken
aan kankerbulten is bijgekomen, te veel van het slechte… Als het de komende 2 maanden
net zo hard gaat, is het maar de vraag of ik de jaarwisseling haal. Ik moest daarom ook een
zeer droevig besluit nemen en heb gisteren met diepe pijn in het hart mijn lidmaatschap van
de Zwolsche golfclub opgezegd per 31-12 a.s.; ik kon het niet zonder tranen aan Annemiek
vertellen. Maar die € 900 die we daarmee uitsparen kan Annemiek straks goed gebruiken.
En mocht het toch nog gaan lukken om te golfen, dan kan dat komende 2 maanden nog en
3
evt. daarna op andere banen, want ik heb uitnodigingen genoeg van velen om elders te
komen spelen. Ik kan me nu nauwelijks voorstellen dat ik op 10-10-’10 nog 18 holes zelf heb
gelopen, slechts 3½ week geleden!
Maar a.s. maandag 8-11 gaat er eindelijk wat gebeuren, dan krijg ik het eerste infuus voor
de standaard chemokuur (zie 30-10, niet erg kansrijk…). Om een nulmeting te doen krijg ik
donderdag 4-11 een CT-scan waarmee ze de toestand van mijn organen in beeld brengen.
Ik denk dat daar ook wel ongewenste zaken op te zien zijn. Mijn conditie gaat nl. echt
achteruit. Zaterdag jl. fietste ik met Annemiek naar de stad, maar moest ik moeite doen om
haar bij te houden (en dat lag niet aan het tempo van Annemiek hihi). Maar als ik harder
fiets, kom ik gewoon adem te kort. En dat geldt ook voor lopen, heel rustig aan…
Voorlopig is van het medisch front dus weinig nieuws te melden, tenzij de oncoloog vrijdag
zegt dat de chemokuur toch geen zin meer heeft omdat m’n organen al te zwaar zijn
aangetast. De eerste kuur krijg ik dus a.s. maandag (duurt ca. 2 uur via infuus) en de tweede
kuur 3 weken later. Daarna kijken ze of er effect is, zo ja, dan krijg ik 2e helft december de
derde kuur.
Verder staan er nog wel leuke dingen op stapel. A.s. vrijdag met 6 goede vrienden uit eten in
Zwolle en zondag met Stijn wellicht nog naar Ajax-ADO, maar dat hangt sterk af van mijn
conditie en stoelgang. Maar ook afgelopen week heb ik meer leuke dingen gedaan dan
alleen naar Duiven (zie onder), maar had geen zin om alles te vertellen.
Verder zorgt Annemiek echt geweldig voor mij, voor het huishouden en voor Stijn. Maar ze
zoekt gelukkig ook tijd voor zichzelf. Jl. zaterdag is ze met 2 vriendinnen naar de film
geweest in Zwolle (‘Her name was Sarah’) en daarna brengt ze die vriendinnen doodleuk
met de auto terug naar Woerden! Goede gesprekken in de auto gehad, ook belangrijk!
Tot later.
Update 30-10-2010
Beste mensen, de dood komt dichterbij. Dat geldt natuurlijk voor iedereen, maar voor mij in
het bijzonder. Donderdag 28-10 kregen we nl. van het AvL te horen dat mijn weefsel niet de
juiste genmutatie heeft om de meest kansrijke experimentele therapie te laten starten…
Echt KmetP; daar moesten we wel even van bijkomen, weer zo’n domper. De 2 meest
kansrijke therapieën gewoon weg! En starten we nu dus maar (had dus ook 6 weken eerder
gekund maar dat weet je ook niet van te voren) met de standaard chemo; slechts 10-15%
kans op stabilisatie en 1-3% kans op reductie van huidige kankercellen. Juist omdat deze
succeskans niet zo hoog is, zijn ze in de wereld bezig met die experimentele therapieën
zoals in het Radboud en AvL. Maar ja, wat zeggen die percentages nog in mijn geval?
Maandagmorgen heb ik met de specialist in Zwolle overleg wanneer te starten: 3 kuren; 1x
infuus per 3 weken. Na de 2e kuur kunnen ze zeggen of het wat doet, maar wellicht voel ik
dat zelf ook wel. Doet het niets, dan kan ik nog terug naar het AvL voor wederom een
experimenteel medicijn dat wel weer wat kans op levensverlenging geeft. Waarom dat niet
meteen kan is te lastig om uit te leggen, het is een technisch verhaal tussen fabrikant, de
wet en vergoedingsystemen.
De afgelopen week was het hoogtepunt mijn bezoek aan mijn vele lieve collega’s op een
studiedag in Duiven. Een uur voor de lunch zette Annemiek mij af, daarna reed ze zelf door
naar haar moeder in Zevenaar. Ondertussen kon ik lekker bijbeppen met de mensen die ik
ook dagelijks mis en die een grote steun zijn voor ons met lieve berichten op kaarten, in
mails, pakketten per post, bezoek. Echt geweldig. Daarna hebben Annemiek en ik bij Ikea
nog een mooi karpet uitgezocht. Eenmaal thuis (jullie kennen Annemiek d’r tik met interieur)
in 3 dagen tijd nog tig keer geschoven, gepast en gemeten en uiteindelijk mocht het blijven
liggen…
4
Update 22-10-2010
Eindelijk nieuws, maar toch geen nieuws. We hebben even in de wachtkamer gezeten na
ons eerste bezoek aan het AvL op woensdag 6-10 jl.. Men moest nl. nog een stukje weefsel
onderzoeken voor de nieuwe medicijnstudie. Dat stukje weefsel moest uit het Radboud
komen, want daar werd het op 17-9 verwijderd. Alleen heeft het Radboud dat deze week pas
opgestuurd naar het AvL, daar is het vandaag 22-10 aangekomen voor pathologisch
onderzoek. Eind volgende week weten we dan wat de behandeltherapie gaat worden.
Verder: de pijntjes nemen toe en worden pijnen. Ik heb ook zwaardere pijnstillers nu. Maar
nieuwe bulten blijven komen in de botten en het linker been is een stuk dikker dan m’n
rechter been. Het gaat maar door. Op zich voel ik me niet echt ziek zoals je bij een griepje
kunt hebben, maar door al die pijnen voelt m’n lichaam wel brak, zeker in de ochtend.
Door mijn dikkere linker been/knie en een onwillige spier in m’n linker bil (of is dat ook weer
een uitzaaiing? Ik weet het niet.) loop ik niet echt kwiek meer.
Met dubbele pijnstillers en een stukje doorzettingsvermogen (jaaaa, zo kennen jullie me
weer!) heb ik met mijn twee trouwste golfvrienden toch nog 18 holes kunnen voltooien op
10-10-’10 nabij Apeldoorn. Voor de kenners: 97 slagen, en dat met mijn dubbele handicap
(13,5 + mijn kankerswing…) was dat zeker niet onverdienstelijk! Qua conditie ging dat prima.
Maar sommige slagen werden gevolgd door een luid “Aaaahhh”. Toch een heerlijke middag
gehad, met later onze dames erbij op het zonnige terras; wit wijntje, lekkere lunch. Zo mooi
kan het leven dus zijn!
Maar ’s avonds moest ik de prijs betalen qua pijn. Gelukkig was dat maandag grotendeels
weer verdwenen, dus dan denk ik toch dat het m.n. spierpijn was, maar ja, als een deel van
de pijn blijft –en dat is nu zo– zal er wel wat anders achterzitten…
Dat bleek ook 6 dagen later, want op zaterdag 16-10 dacht ik weer een ronde te gaan lopen,
de maandbeker in Zwolle. Maar na een slechte nacht door pijn in de ribbenkast, en
voldoende pijnstillers geslikt, moest ik op de driving range al opgeven. Het ging gewoon niet.
En daar heb ik best even een traantje om moeten laten. Is dit nu al het begin van het einde?
Heb ik mijn laatste ronde dan toch op 10-10 al gelopen? Ik hoop van niet.
Inmiddels is de pijn in de ribbenkast wel weer minder, maar weet ik ook hoe de combinatie
van pijnstillers het beste werkt, dus dat scheelt ook wel wat. In ieder geval voldoende om
met Stijn naar de 2e thuiswedstrijd van Ajax in de CL te gaan op 19-10. We hebben ze na
een hectische 2e helft 3 punten zien pakken tegen Auxerre, feest in de Arena! Met Stijn op
krukken, want hij is afgelopen weekend na 5 minuten voetballen al door z’n enkel gegaan.
Gelukkig mochten we daardoor met de lift in de Arena; voor mij ook wel handig, want veel
trappen op lopen valt heel erg tegen.
Update 05-10-2010
Maandag jl. 4-10 is bevestigd dat ik woensdag 6-10 in het AvL terecht kan voor een gesprek
met één van de melanoomspecialisten. Vorige week belden ze me nog voor een
afspraakbevestiging voor 14 oktober! Op een vriendelijke doch besliste manier gaf ik te
kennen dat ik het daar niet mee eens kon zijn; want ja, hoe later de behandeling start, hoe
eerder je dood kunt zijn toch?
De medicijnstudie die het AvL kan toepassen in mijn ziektestadium is zeer experimenteel. Ik
moet over bepaalde bloedwaarden beschikken (alweer) en ook over een bepaald gen. Als
dat allebei positief is, dan moet je vervolgens worden ingeloot om aan die studie mee te
mogen doen; dus dan pas 50% kans om maximaal 3-6 maanden levensverlenging. Als ik nu
nog 5 maanden zou hebben, dan kunnen dat er mogelijk 11 worden. De vraag is echter wat
voor prijs (lees: bijwerkingen) ik daarvoor moet betalen. Daarover horen we dus woensdag
6-10 meer.
In de tussentijd is de pijn in m’n rug wel wat minder geworden, maar m’n linkerhand wordt
lastiger om te gebruiken; ik kan weinig kracht zetten met de duim. Er was ook voor
gewaarschuwd; na de bestraling kan de pijn eerst wat erger worden voordat het vermindert.
5
Hopelijk komt dat ook uit. Verder voel ik hier en daar af en toe wel wat pijntjes, maar ja, als
je weet dat de kanker woekert in je lichaam, dan voel je ook wel wat natuurlijk. Ondanks dat
staan de eerstvolgende 18 holes alweer gepland voor a.s. zondag 10-10.
Vorige week dinsdag 28-9 Ajax-Milan was leuk voor mij, maar een onvergetelijke avond en
een superfeest voor Stijn. Een zeer fijne relatie had voor ons 2 kaarten voor het Ajaxspelershome geregeld. Dus na de wedstrijd kon Stijn met bijna al z’n helden op de foto;
fantastisch om hem zo te zien genieten. Hij liep 2 dagen daarna nog steeds met het
ongeloof in z’n ogen (“Heb ik dit echt meegemaakt?”) en laat de foto’s zien aan iedereen die
het maar wil.
Donderdag 30-9 weer eens naar de HAN-Arnhem geweest. We krijgen nog steeds veel
kaartjes van collega’s (ook van (ex-)studenten!), fantastisch. Soms staat er ook in dat ze me
missen, maar ìk mis mijn collega’s natuurlijk ook, vandaar dat het fijn is af en toe even te
buurten en te huggen.
Vrijdag 1-10 vertrokken naar Egmond aan Zee voor het jaarlijkse familieweekend van m’n
moeders kant. Met ruim 70 familieleden (helaas kon niet iedereen er zijn…) is het toch altijd
weer gezellig. De jongste is een baby van een nicht van me en zo’n 2 maanden jong. De
oudste was mijn oma, de moeder van mijn moeder, bijna 96 jaar! Had ik maar wat meer van
haar genen. Het feit dat dit m’n laatste familieweekend was, geeft natuurlijk ook een extra
lading aan zo’n weekend. Echte galgenhumor kon ik dan ook niet laten…
Stijn doet lekker mee met al m’n leuke neven en nichten en met mijn eigen schat Annemiek
lekker even de tijd gehad aan het strand. Eenvoudige maar waardevolle momenten.
Volgende week hopelijk meer nieuws over de behandeling in het AvL.
Update 28-09-2010
Blijkbaar ben ik een uitzonderlijk geval. Denk je de juiste therapie ‘in the pocket’ te hebben,
krijg ik gisteren in het Radboud te horen dat juist ik tot die 5% behoor die NIET over het
juiste eiwit in de kankercellen beschik… Daardoor heeft die dendritische celtherapie geen
enkel nut bij mij en stopt de behandeling in het Radboud. Zeg maar gerust een domper!
Aan de andere kant was het ook weer niet zo dat de deur naar genezing open stond met die
therapie, maar we hebben nu wel 2-3 weken verloren. Direct via mijn arts in Zwolle contact
gelegd met het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis (AvL) te Amsterdam, zij bellen me
eerdaags voor een intakegesprek voor een andere therapie.
Vorige week zijn de bestralingen afgerond in Zwolle, op vrijdag is nog een plek in m’n rug
bestraald, de komende weken moet daar de pijn dus ook verminderen zodat het golfen wat
makkelijker gaat.
Voor de rest voel ik me OK, maar ja, hoe OK kun je je voelen als je weet dat het over 2-5-8
maanden over kan zijn? Jaja, er is al bijna een maand om sinds 2 september!
Afgelopen vrijdag een heerlijke Total-body-massage gekregen van een vriendin uit Woerden
(geen ‘happy end’ haha!). Die avond met vrienden uit eten gegaan + filmpje ‘The American’
gezien. Vervolgens op zaterdag tegen beter weten in toch maar de golf-outfit aangetrokken
en gekeken hoe het zou gaan. Nou, de eerst ballen waren bagger, maar daarna ging het
redelijk. Toch nog 9 holes meegelopen, want ik wilde niet forceren. Immers op zondag met
het oude HEAO-dispuut ’t Vingertje (jaja, ik ben ook jong geweest….) gaan zeilen op een
grote platbodemschuit in Friesland. Weinig wind, gehad, maar dat mocht de pret niet
drukken.
Kortom, een vol weekend gehad, en vanavond naar Ajax-Milan, incl. bezoekje spelershome;
wordt vervolgd!
Update 20-09-2010
Vrijdag 17-9 is de kankerknobbel uit m’n buik operatief verwijderd in het Radboud. Een
operatie onder plaatselijke verdoving. Hoewel ik zeer ontspannen was, viel het toch knap
tegen en stapte ik na een half uur zweetnat van de operatietafel. De arts en assistenten
6
waren overigens zeer kundig, daar niet van. Maar ik had 2x zoveel verdovingsspuiten nodig
als normaal; daar kwamen we achter toen de chirurg de eerste snee zette, dat voelde ik
gewoon! Niet echt prettig. Verder heeft ‘ie denk ik goed werk geleverd, de gehele knobbel is
verwijderd en hij heeft de zaak weer netjes dichtgemaakt, zodanig dat ik er nauwelijks napijn
van heb.
Op ma. 27-9 krijg ik de uitslag te horen van het weefselonderzoek waarvoor ze die knobbel
hebben verwijderd. Die uitslag wordt direct gekoppeld aan de mededeling of ik in
aanmerking kom voor de dendritische celtherapie. Ik verwacht dat het geen probleem is, dus
volgende week waarschijnlijk ook al de volgende stap, de bloedcentrifuge (aferese).
Vorige week kreeg ik met een ongelukkige beweging last van een spiertje in m’n rug, deze
keer rechts. Vandaag 20-9 was ik toch bij de (bestralings-)arts in Zwolle en die heeft er maar
even naar gekeken. Blijkt die plek direct overeen te komen met een uitzaaiing! Om de pijn
weg te nemen word ik daar dus ook nog een keer bestraald deze week. Tja, zo voel ik me
wel een beetje patiënt met zoveel ziekenhuisbezoeken…
Voor de rest voel ik me nog steeds OK, op die rugpijn na. Ik hoop dat ik komende zaterdag
mee kan doen aan de maandbeker bij de golfclub. Vorige week kwam er niets van golfen
terecht vanwege het slechte weer en de diverse ziekenhuisbezoeken. Deze week moet ik
toch de wond rust gunnen zodat ‘ie niet open springt bij de eerste-de-beste swing die ik
inzet.
Afgelopen donderdag een avondje uit incl. wat exclusieve hapjes gehad in De Librije. Jonnie
Boer zelf kwam af en toe aan tafel om bijv. de menukaart uit te delen (“Ik stond op het
rooster” zei hij), en Therèse kwam zich persoonlijk aan ieder van ons voorstellen en bleek
een prima gastvrouw. Heerlijk gegeten en gedronken. We waren er om kwartoverzeven en
stapten om halfeen weer op de fiets, dus echt een avond uit met Annemiek, Stijn en
Karin&Alexis.
Verder een rustig weekendje gehad, bewust zo gepland vanwege die operatie. Wel lekker
zondag Feyenoord-Ajax gekeken (Eredivisie Live, 10 weken voor € 10,-. Ik zeg: “Doen!”) met
Stijn en 4 vrienden van hem, best gezellig zo, zeker als Ajax wint.
Update 14-09-2010
Vanmorgen in het ziekenhuis in Zwolle geweest voor de voorbereiding van de bestraling van
mijn linker hand. In mijn duim en aanhechting naar de pols zijn ook kankercellen
geconstateerd die een pijnlijk, soort verstuikt gevoel geven in m’n hand als ik deze iets meer
belast. Dat is bijv. met golfen het geval. Om me nog zoveel mogelijk golfrondjes zonder pijn
te gunnen, wordt m’n hand bestraald. In 5 sessies vanaf donderdagmiddag 16-9 t/m
woensdag 22-9.
Van Zilveren Kruis te horen gekregen dat ik de reiskosten vergoed krijg à 25 ct./km. Ik hoop
dat we vaak naar Nijmegen moeten haha!
Eind van de middag belde het Radboud dat ik me don. 16-9 om 9.00 moet melden op de
afdeling Heelkunde. Dan zullen ze waarschijnlijk bepalen of het knobbeltje in mijn buik onder
lokale verdoving verwijderd kan worden of volledige narcose, of dat dagopname nodig is.
Update 13-09-2010
Maandag 13-9 in het Radboud-Nijmegen geweest voor het intakegesprek van onze
behandeling van voorkeur: de dendritische celtherapie. In het kort: een immuuntherapie
waarbij gemanipuleerde cellen in het lichaam worden gespoten om het eigen afweersysteem
sterker te maken. De nieuwe (dendritische) cellen dienen de melanoomcellen voor zover
mogelijk af te breken; hierdoor wordt de groei van nieuwe kankercellen tegen gegaan.
7
Men werkt met deze therapie samen met 2 andere (zeer gerenommeerde) Europese
kankerinstituten: Universiteit van Leuven (B) en Erlangen (D). In het Radbout is Prof. Punt
de projectleider.
Voordat met deze therapie gestart kan worden moet men zeker weten dat ik over bepaalde
bloedwaarden beschik; dat lijkt OK. Daarnaast moet ik ook een bepaald eiwit in de huidige
schadelijke cellen hebben zitten, daarvoor gaat men weefsel bij me afnemen. Het knobbeltje
in m’n buik zal daarvoor operatief verwijderd worden; waarschijnlijk begin in de week van 20
september. Daarna heeft men een week nodig om vast te stellen of ik over die juiste eiwitten
beschik (normaliter 95% kans).
Vrij snel daarna begint men met de kweek van de dendritische cellen. Om dit te realiseren
moet ik 4 uur aan een infuus liggen (aferese); uit mijn ene arm halen ze bloed weg dat
vervolgens in een soort centrifuge komt om een bepaald stofje eruit te halen, de rest van het
bloed wordt gelijktijdig in mijn rechter arm weer teruggespoten. En dat 4 uur lang, om maar
zoveel mogelijk juiste deeltjes te hebben.
Vervolgens hebben ze 10 dagen nodig om die deeltjes te manipuleren en te kweken c.q. te
vermenigvuldigen tot biljoenen. Die worden dan in mijn lymfeklieren en/of huid geïnjecteerd
om hun werk te gaan doen. Na 2 resp. 4 weken volgt weer een vaccinatie. Enkele weken na
de derde vaccinatie kan met via een huidtest en CT-scan nagaan of de therapie werkt.
Bijwerkingen van deze therapie kunnen zijn dat ik 1-2 dagen een grieperig gevoel houd na
iedere vaccinatie.
Overigens is men heel helder in het informatiedocument dat wij meekregen. Ik citeer: “Een
standaard behandeling is niet beschikbaar, van geen enkele behandeling is genezing te
verwachten en geen van de behandelopties is aangetoond beter dan de andere.”
Bij het Radboud kent men in al die jaren 3 uitzonderingen; waarvan één patiënt met deze
therapie nu na 7 jaar nog steeds in leven is. Ik ga voor wonderpatiënt nr. 4.
Update 6-9-2010
Op bezoek bij de oncoloog/internist voor bespreken palliatieve behandeling. Het was ons al
duidelijk dat uitgezaaid melanoom in deze fase (fase IV) niet meer te genezen is. Ik heb al
behoorlijk wat vooronderzoek gedaan op internet, en dat wordt ook weer iedere keer
bevestigd; ook in het buitenland.
Update 2-9-2010
We dachten even de uitslag van de PET-scan op te halen om daarna weer verder te gaan
met onze bezigheden. Toen de arts zei: “Gaat u maar even zitten.” was de boodschap al
duidelijk, maar dat het zo dramatisch zou zijn hadden we ‘never-nooit’ gedacht. Bultjes die ik
zelf al had gevoeld in rug en buik blijken kwaadaardige uitzaaiingen te zijn. Daarnaast zijn er
kankercellen geconstateerd in linker bovenbeen, schouder en sleutelbeen. Evt. ook een
klein plekje in de lever. Kortom: melanoom fase IV. En dat is vrijwel niet te genezen.
----------------------- S T A R T ----------------------Korte informatie over huidkanker en melanoom.
De moraal van mijn verhaal is eigenlijk: huidkanker kan dodelijk zijn, en dat lees je in vrijwel
geen enkele publicatie, behalve in vakliteratuur natuurlijk. De oorzaak van een melanoom
(de ergste vorm van huidkanker) ligt in te veel onbeschermde blootstelling aan UV-straling,
al dan niet via de zonnebank. Bescherm daarom jezelf en je kinderen al vroeg met
zonnecrème factor 30 voordat het te laat is.
8
Er zijn 3 vormen van huidkanker. De 2 goedaardige vormen zijn: plaveiselcel carcinoom en
basaalcel carcinoom. Melanoom is de 3e en tevens mogelijk levensbedreigende vorm van
huidkanker. Een melanoom is herkenbaar als een evt. wat donkere moedervlek met
onregelmatige randen. Als het moedervlekje in de loop der tijd qua vorm en kleur veranderd
is, is dat geen goed teken: direct naar de arts en/of dermatoloog! Er is een causaal verband
tussen de dikte van de melanoom/tumor en de overlevingskans, dus hoe eerder het ontdekt
wordt, hoe groter de kans op overleving!
In het jaar 2000 werd een melanoom bij mij ontdekt, de dikte weet ik niet meer precies, maar
deze zat aan de bovenkant van het gemiddelde. In die tijd werd er bij ca. 20.000 mensen per
jaar (in NL) huidkanker geconstateerd, in 2015 is dat aantal verdubbeld schat men! En in
10% van de gevallen betreft het melanoom.
Wil je nog meer informatie? Google dan gewoon even, dit was ‘gewoon’ even een inleiding.
----------------------- I N L E I D I N G -----------------------
9