Hodgkin-lymfoom Ziekte van Hodgkin

Hodgkin-lymfoom
Ziekte van Hodgkin
Inhoud
Voor wie is deze brochure?
Wat is kanker?
Het lymfestelsel
Het Hodgkin-lymfoom
Klachten
Onderzoek
Verder onderzoek
Behandeling
Verloop van de ziekte
Onderzoek naar nieuwe behandelingen
Voeding
Een moeilijke periode
Wilt u meer informatie?
3
4
6
8
10
11
13
18
25
27
31
34
39
KWF Kankerbestrijding is in 1949 opgericht op initiatief van Koningin
Wilhelmina. Koningin Beatrix is onze beschermvrouwe. Al ruim 55 jaar
strijden we voor minder kanker, meer kans op genezing en een betere
kwaliteit van leven voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren. Overal
waar we kunnen, gaan we actief de strijd tegen kanker aan. Door wetenschappelijk kankeronderzoek mogelijk te maken. Door het aanmoedigen
van een gezonde leefstijl en door goede voorlichting te geven. En door
ons in te zetten voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren.
KWF Geverslijn: 0900 – 202 00 41 (¤ 0,01/m)
Giro 26000
KWF Kanker Infolijn 0800 – 022 66 22 (gratis)
www.kwfkankerbestrijding.nl
Is deze brochure ouder dan 3 jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave bestaat.
© KWF Kankerbestrijding, winter 2005-2006
2
Voor wie is deze brochure?
Deze brochure is bedoeld voor mensen die onderzocht of behandeld worden omdat zij (mogelijk) het
Hodgkin-lymfoom hebben. Het Hodgkin-lymfoom is
de nieuwe benaming voor de ziekte van Hodgkin.
De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar
sprake van is, roept bij de meeste mensen vragen en
emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over
de ziekte, de onderzoeken die kunnen volgen en de
behandeling die uw arts adviseert. Het kan moeilijk
zijn al die informatie te begrijpen, te onthouden en
te verwerken. Deze brochure is bedoeld als ondersteuning daarbij. De algemene informatie over het
Hodgkin-lymfoom en de behandeling kan u helpen
de diagnose en het advies van uw arts beter te
begrijpen.
Deze brochure kunt u ook laten lezen aan mensen
in uw omgeving. Het praat waarschijnlijk wat
makkelijker als zij meer over uw ziekte weten.
Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog
vragen. Als dat vragen zijn over uw diagnose of
behandeling, stel die dan aan uw specialist en/of
huisarts. Het is aan te raden uw vragen vooraf op te
schrijven, zodat u niets vergeet.
Voor meer algemene vragen over kanker kunt u
contact opnemen met de voorlichtingscentra die
achter in deze brochure staan vermeld. Of kijk op
www.kwfkankerbestrijding.nl.
Deze brochure is een uitgave van KWF Kankerbestrijding en is tot stand gekomen met medewerking van
deskundigen uit verschillende beroepsgroepen, waaronder huisartsen, specialisten, verpleegkundigen en
andere paramedici, en vertegenwoordigers van
patiëntenorganisaties.
3
Wat is kanker?
Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd
verschillende ziekten. Al deze verschillende soorten
kanker hebben één gemeenschappelijk kenmerk:
ongeremde deling van lichaamscellen.
Celdeling
Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden bouwstenen: de cellen. Voortdurend maakt ons lichaam
nieuwe cellen. Om te groeien en om beschadigde en
verouderde cellen te vervangen. Nieuwe cellen
ontstaan door celdeling. Bij celdeling ontstaan uit
één cel twee nieuwe cellen, die zich op hun beurt ook
weer delen, enzovoort.
Geregelde celdeling
Gewoonlijk regelt het lichaam de celdeling goed. Elke
celkern bevat informatie die de cel een signaal geeft
wanneer zij moet gaan delen en wanneer zij daar
weer mee moet stoppen. Deze informatie ligt vast in
de genen en wordt doorgegeven van ouder op kind.
Dit erfelijk materiaal (dna) komt voor in de kern van
elke lichaamscel.
Ontregelde celdeling
Bij zoveel miljoenen celdelingen per dag, kan er door
toeval iets mis gaan. Verder staan tijdens het leven
lichaamscellen bloot aan allerlei schadelijke invloeden.
Doorgaans zorgen ‘reparatiegenen’ voor herstel van
de schade. Soms echter faalt dat beschermingssysteem.
Dan gaan genen die de deling, groei en ontwikkeling
van een cel regelen, fouten vertonen. Treden er
verschillende van dat soort fouten op, dan gaat een
cel zich overmatig delen en ontstaat er een gezwel of
tumor.
4
Solide en niet-solide kanker
We onderscheiden solide en niet-solide kanker. Van
solide kanker (solide = vast, hecht, stevig) is sprake
als de abnormale celdeling plaatsvindt in een bepaald
orgaan zoals de longen of de darm. Vanuit zo’n
orgaan kunnen kankercellen zich via bloed en/of
lymfe verspreiden en zich in andere organen nestelen.
Dit zijn uitzaaiingen (metastasen).
Deze brochure gaat over een vorm van niet-solide
kanker. Van niet-solide kanker (niet-solide = vloeibaar,
los) is sprake als de abnormale celdeling plaatsvindt
in weefsels die zich op diverse plaatsen in het lichaam
bevinden. Bijvoorbeeld woekering van cellen in het
beenmerg (waar bloedcellen worden aangemaakt),
van plasmacellen (die antistoffen maken en ook in
het beenmerg worden gevormd) of van lymfekliercellen (afweercellen in het lymfestelsel).
Deze tumorcellen bevinden zich dus niet in een
orgaan, maar in de vloeibare substantie van het
beenmerg, in het bloed of in het lymfeklierstelsel.
Zo ontstaan het Hodgkin-lymfoom en non-Hodgkinlymfomen uit een bepaald type lymfekliercel.
Verspreiding
Niet-solide kanker ontstaat uit één cel op één plaats
in bijvoorbeeld het beenmerg of het lymfestelsel.
Maar omdat het weefsel waarin de ziekte ontstaat
zich op diverse plaatsen in het lichaam bevindt, kan
de ziekte zich snel via bloed en/of lymfe naar andere
plaatsen verspreiden.
Bij het Hodgkin-lymfoom is bij de diagnose de ziekte
meestal beperkt tot een of enkele plaatsen, maar
soms is de ziekte verspreid door het hele beenmerg
en vaak ook door het bloed.
5
Het lymfestelsel
Zoals u hiervoor heeft kunnen lezen, ontstaat het
Hodgkin-lymfoom uit een lymfekliercel en verspreidt
zich vervolgens door het lymfestelsel en het bloed.
Het systeem van bloedvaten is u waarschijnlijk wel
bekend. Hoe het lymfestelsel eruit ziet en werkt, kunt
u hier lezen.
Het lymfestelsel bestaat uit lymfevaten, lymfeklieren
en lymfeklierweefsel dat zich in verschillende organen
bevindt. Op illustratie 1 wordt het lymfestelsel
schematisch weergegeven.
Lymfevaten vormen de kanalen van het lymfestelsel.
Deze vaten worden vanuit het lichaamsweefsel
gevuld met een kleurloze vloeistof: lymfe. De lymfe
neemt vocht en afvalstoffen uit het lichaam op. Via
steeds grotere lymfevaten komt de lymfe uiteindelijk
in de bloedbaan terecht. Voordat de lymfe in het
bloed komt, passeert zij ten minste één lymfeklier.
Lymfeklieren zijn de zuiveringsstations van het lymfestelsel: daarin worden ziekteverwekkers - vooral
bacteriën en virussen - onschadelijk gemaakt. Op
diverse plaatsen in ons lichaam komen groepen lymfeklieren voor, de ‘lymfeklierregio’s’. Deze bevinden
zich onder andere in de hals (A), in de oksels (B), langs
de luchtpijp (C), bij de longen (D), bij de darmen en
achterin de buikholte (E), in de bekkenstreek (F) en in
de liezen (G).
Lymfeklierweefsel komt - behalve in de lymfeklieren ook voor in andere organen, zoals in de keelholte, de
milt, de darmwand en het beenmerg.
Een bepaald type lymfekliercellen, de zogenoemde
lymfocyten, speelt een belangrijke rol bij de bestrijding
van ziekteverwekkers en de productie van afweerstoffen. Lymfocyten zijn een soort witte bloedlichaampjes.
6
A
C
B
B
D
E
F
G
G
1.
Het lymfestelsel
7
Het Hodgkin-lymfoom
Het Hodgkin-lymfoom komt vrij weinig voor. Per jaar
wordt in Nederland bij ongeveer 350 mensen het
Hodgkin-lymfoom vastgesteld. De ziekte komt
relatief vaak voor bij mensen tussen de 20 en 35 jaar
en boven de 50 jaar. Bij mannen komt de ziekte iets
vaker voor dan bij vrouwen.
Het Hodgkin-lymfoom is een vorm van kanker van
het lymfestelsel. Bij deze ziekte treedt abnormale
celgroei op van lymfocyten. Deze afwijkende lymfekliercellen werden al in 1832 beschreven door de
Engelse arts Thomas Hodgkin. Op grond van die
kenmerkende Hodgkincel onderscheidt de ziekte
zich van andere soorten lymfeklierkanker, die de
verzamelnaam non-Hodgkin-lymfomen hebben. Alle
soorten lymfeklierkanker samen, dus zowel het
Hodgkin-lymfoom als de non-Hodgkin-lymfomen,
worden maligne lymfomen (maligne = kwaadaardig)
genoemd.
Ongeveer 15% van de maligne lymfomen zijn Hodgkinlymfomen.
Bij het Hodgkin-lymfoom worden de lymfeklieren
groter door ongeremde deling van de lymfocyten.
Dit heeft tot gevolg dat de lymfocyten niet meer goed
kunnen functioneren. Hierdoor verliest het lichaam
een deel van zijn afweer tegen virussen en bacteriën,
en kunnen makkelijker infecties ontstaan.
De ziekte ontstaat meestal in een lymfeklier. In een
enkel geval ontstaat de ziekte elders in het lymfestelsel, bijvoorbeeld in het lymfeweefsel in de milt,
in de lever of in het beenmerg.
Verspreiding, stadium en recidief
Lymfekliercellen circuleren van nature in het bloed en
de lymfe. Op deze manier verplaatsen die cellen zich
naar andere lymfeklieren. Het Hodgkin-lymfoom
verspreidt zich ook zo. Daarom wordt het Hodgkin8
lymfoon nogal eens op verschillende plaatsen in het
lichaam aangetroffen, zowel in als buiten het lymfeklierweefsel. Het lymfoom wordt meestal ook
gevonden in de milt, en soms in de lever, de longen,
het beenmerg of de huid.
De mate waarin de ziekte zich in het lichaam heeft
uitgebreid, heet het ‘stadium van de ziekte’. Zie voor
meer informatie over het stadium pagina 16.
Het opnieuw optreden van een Hodgkin-lymfoom
nadat deze na behandeling niet meer aantoonbaar
was, heet een recidief.
Oorzaken
Over de oorzaken van het Hodgkin-lymfoom is nog
niets met zekerheid bekend.
Erfelijkheid speelt geen of bij sommige patiënten
mogelijk een rol.
Het Hodgkin-lymfoom is, evenals alle andere soorten
kanker, niet besmettelijk.
9
Klachten
Het eerste verschijnsel van het Hodgkin-lymfoom is
vaak een goed voelbare zwelling van een of meer
lymfeklieren in de hals, in een van de oksels, of - minder
vaak - in een van de liezen. Over het algemeen zijn
deze zwellingen niet pijnlijk. Soms zijn ze gevoelig
als er op gedrukt wordt.
Zwellingen van lymfeklieren kunnen ook in de ruimte
tussen de longen ontstaan. Deze zwellingen geven
klachten zoals benauwdheid of pijn in de omgeving
van het borstbeen.
Gezwollen lymfeklieren kunnen ook andere oorzaken
hebben, bijvoorbeeld een ontsteking. Dergelijke
lymfeklierzwellingen gaan vaak na enige tijd ‘vanzelf ’
over. Wanneer een zwelling langer dan twee weken
blijft bestaan, is het verstandig uw huisarts te
raadplegen.
Algemene verschijnselen die kunnen optreden zijn:
• Perioden met koorts, afgewisseld door perioden
met normale temperatuur.
• Gewichtsverlies en gebrek aan eetlust.
• Hevige vermoeidheid zonder aanwijsbare reden.
• Transpiratie (vooral ‘s nachts) die zo erg is dat u zich
moet verschonen.
• Jeuk over het hele lichaam.
• Soms pijn - op de plaats van de aangetaste
lymfeklieren - bij het drinken van alcohol.
Bij sommige patiënten treden deze verschijnselen al
bij het begin van de ziekte op. Bij andere patiënten
later of nooit en zijn lymfeklierzwellingen dus het
enige verschijnsel. Het is mogelijk dat de genoemde
verschijnselen zich voordoen wanneer er (nog) geen
zwelling van een lymfeklier voelbaar is.
Koorts, hevige vermoeidheid en erge transpiratie
kunnen ook bij griep optreden. Maar houden deze
verschijnselen aan, dan is het verstandig naar uw
huisarts te gaan.
10
Onderzoek
Als u met een of meer van de hiervoor genoemde
klachten bij uw huisarts komt, zal deze u eerst
lichamelijk onderzoeken. Meestal zal uw huisarts
ook uw bloed laten onderzoeken. Deze onderzoeken
kunnen aanwijzingen geven over mogelijke oorzaken
van uw klachten. Op grond van het bloedonderzoek
kan verder onderzoek nodig zijn. U krijgt dan een
verwijzing naar een specialist, meestal een chirurg of
internist. Ook deze specialist zal een lichamelijk
onderzoek en bloedonderzoek laten verrichten om
vast te stellen waardoor uw klachten veroorzaakt
worden. De volgende onderzoeken kunnen plaatsvinden.
Punctie
Wanneer u een gezwollen lymfeklier heeft, kan een
punctie worden verricht. Bij een punctie worden
weefselcellen en/of -vocht uit een gezwollen lymfeklier opgezogen met een dunne, holle naald. Een
punctie kan poliklinisch en meestal zonder verdoving
plaatsvinden. Het onderzoek wordt uitgevoerd door
een hematoloog (bloedcelspecialist), chirurg,
radioloog of patholoog. Na de punctie beoordeelt de
hematoloog of de patholoog de cellen en/of het vocht
onder de microscoop: cytologisch onderzoek. Dit
onderzoek kan duidelijkheid verschaffen of de
klachten mogelijk door iets anders dan kanker worden
verklaard, zoals een infectie. De uitslag van het
onderzoek is meestal binnen enkele dagen bekend.
Biopsie
Om vast te stellen of er sprake is van het Hodgkinlymfoom is altijd een biopsie nodig. Hierbij wordt de
aangedane lymfeklier verwijderd, of een stukje van het
lymfeweefsel van de verdachte plaats in het lichaam.
Afhankelijk van de plaats waar de biopsie plaatsvindt,
gebeurt dit onder plaatselijke verdoving of onder
algehele narcose. Soms is een korte opname nodig.
11
Soms wordt de zogenoemde dikke-naaldbiopsie
gedaan. Na een plaatselijke verdoving maakt de
chirurg of radioloog een klein sneetje en haalt met
behulp van een holle naald een stukje weefsel weg.
De patholoog onderzoekt het verkregen weefsel
onder de microscoop: histologisch onderzoek.
Daarmee is een definitieve uitspraak mogelijk over
de aard van de afwijking. Als wordt vastgesteld dat de
afwijking kwaadaardig is, is verdere behandeling
nodig.
Een biopsie kan pijnlijk zijn, ook als die onder
plaatselijke verdoving plaatsvindt.
De uitslag van het onderzoek is meestal binnen een
week bekend.
Bij patiënten die geen gezwollen lymfeklier hebben,
zullen - afhankelijk van de verschijnselen - verschillende onderzoeken nodig zijn. Die onderzoeken
moeten uitwijzen waar in het lichaam een afwijking
is die de klachten veroorzaakt. Vervolgens wordt een
punctie en/of een biopsie verricht om te bepalen of er
sprake is van kanker.
12
Verder onderzoek
Als er sprake is van het Hodgkin-lymfoom is verder
onderzoek nodig om vast te stellen hoe ver de ziekte
zich heeft uitgebreid. Op grond van de resultaten van
de onderzoeken wordt bepaald in welk stadium de
ziekte zich bevindt.
De volgende onderzoeken kunnen plaatsvinden:
• onderzoek van de keel- en neusholte (knoonderzoek);
• ct-scan van hals, borstkas en buik;
• pet-scan;
• beenmergonderzoek.
Soms vindt ook een mri of echografie plaats.
Onderzoek van de keel- en neusholte
(kno-onderzoek)
In de keel- en neusholte van de patiënt bevindt zich
lymfeklierweefsel dat betrokken kan zijn bij het
ziekteproces. Doorgaans krijgt u dan ook een
verwijzing naar een keel-, neus- en oorarts (kno-arts)
die uw keel- en neusholte onderzoekt.
ct-scan (computertomografie) van hals, borstkas
en buik
Een computertomograaf is een apparaat waarmee
organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld
worden gebracht. Bij het maken van een ct-scan
wordt gelijktijdig gebruikgemaakt van röntgenstraling en een computer. Het apparaat heeft een
ronde opening waar u, liggend op een beweegbare
tafel, doorheen wordt geschoven. Terwijl de tafel
verschuift, maakt het apparaat een serie foto’s
waarop telkens een ander ‘plakje’ van het orgaan of
weefsel staat afgebeeld. Deze ‘dwarsdoorsneden’
kunnen aantonen of er sprake is van een zwelling van
de lymfeklieren en waar deze zich bevinden. Ook kan
de ct-scan informatie opleveren over de toestand van
bijvoorbeeld de milt en de lever.
13
Voor het maken van duidelijke foto’s is vaak een
contrastvloeistof nodig. Vooraf krijgt u hiervoor
middelen mee naar huis. Ook krijgt u deze vloeistof
tijdens het onderzoek in een bloedvat van uw arm
gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg
gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een
beetje misselijk van. Om ervoor te zorgen dat u hier
zo min mogelijk last van heeft, is het advies enkele
uren voor het onderzoek niet te eten en te drinken.
pet-scan (Positron Emissie Tomografie)
De meeste kankercellen hebben een verhoogde
stofwisseling, waarbij veel suiker wordt verbruikt.
Door aan suikermoleculen een radioactieve stof te
koppelen, is het mogelijk om kankercellen via een
pet-scan zichtbaar te maken. Bij het Hodgkinlymfoom kan met de pet-scan worden aangetoond of
er op een plaats die op de ct-scan verdacht lijkt, wel
of geen verhoogde stofwisseling is. Ook wordt een
pet-scan ingezet om te bepalen of de ct-scan niets
‘gemist’ heeft. Een verhoogde stofwisseling duidt
erop dat de ziekte op de verdachte plaats actief is.
Als voorbereiding op de pet-scan is het erg belangrijk
dat u minimaal zes uur voor het onderzoek niet meer
eet. Drinken is wel toegestaan, zolang de dranken
geen suiker bevatten. Via een ader in uw arm wordt
de radioactieve stof toegediend. Daarna moet u
enige tijd stil liggen. Ter bescherming van de
omgeving vindt deze voorbereiding plaats in een
aparte kamer. Na ongeveer een uur hebben de
(eventuele) kankercellen voldoende radioactieve stof
opgenomen om zichtbaar te kunnen worden en start
het onderzoek. Daarvoor ligt u op een onderzoektafel.
De camera wordt om u heen geplaatst. Vlak voor het
maken van de foto’s wordt u gevraagd te plassen,
omdat anders de hoeveelheid radioactiviteit in de
blaas het onderzoek kan verstoren. Na het onderzoek
14
is de radioactiviteit grotendeels uit uw lichaam
verdwenen; er is geen gevaar voor u of uw omgeving.
Als u diabetes heeft, zal de voorbereiding in overleg
met de verwijzend arts plaatsvinden.
Beenmergonderzoek
Bij beenmergonderzoek wordt eerst een plekje op het
bekken met een injectie verdoofd. Vervolgens prikt de
specialist met een speciale holle naald tot in het
beenmerg om daaruit een kleine hoeveelheid merg
op te zuigen. Dit veroorzaakt even een venijnige pijn
en meestal ook een eigenaardig, trekkerig gevoel.
Het beenmerg ziet er bloederig uit. Dat is normaal.
Met dezelfde naald wordt daarna een dun pijpje merg
weggehaald.Het verkregen materiaal wordt vervolgens onder de microscoop bekeken.
mri (Magnetic Resonance Imaging)
Bij deze onderzoeksmethode wordt gebruikgemaakt
van een magneetveld in combinatie met radiogolven
en een computer. De techniek maakt ‘dwars- of lengtedoorsneden’ van het lichaam zichtbaar, waardoor
organen nauwkeurig in beeld komen. Tijdens dit
onderzoek ligt u in een soort koker. Sommige mensen
ervaren het onderzoek daardoor als benauwend.
Bovendien maakt een mri-apparaat nogal wat
lawaai. Hiervoor krijgt u oordopjes in; soms kunt u
naar (uw eigen) muziek luisteren. Via de intercom
blijft altijd contact bestaan tussen u en de laborant,
die tijdens het onderzoek in een andere ruimte is. Een
aantal patiënten krijgt tijdens het onderzoek via een
ader in de arm een contrastvloeistof toegediend.
Echografie
Echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de
weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of
weefsels zichtbaar op een beeldscherm.
15
De echografie wordt soms gebruikt als aanvullend
onderzoek om de grootte van de lymfeklieren vast
te stellen en om een nog beter beeld te krijgen van
afwijkingen in de lever en de milt, die met de ct-scan
zijn gevonden.
Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoektafel.
Nadat op uw huid een gelei is aangebracht, wordt
daarover een klein apparaat bewogen dat geluidsgolven uitzendt. De afbeeldingen op het beeldscherm
kunnen op foto’s worden vastgelegd. Echografie is
een eenvoudig, niet belastend onderzoek.
Stadium
Op grond van de resultaten van de hiervoor beschreven onderzoeken kunnen de artsen vaststellen in
welk stadium de ziekte verkeert.
Er worden vier stadia onderscheiden:
Stadium I: De ziekte is beperkt tot één lymfekliergebied, bijvoorbeeld de lymfeklieren in de hals, of tot
één orgaan.
Stadium II: De ziekte beperkt zich tot twee of meer
kliergebieden boven of onder het middenrif, of tot
één orgaan én een of meer kliergebieden aan dezelfde
kant van het middenrif.
Stadium III: De ziekte bevindt zich in kliergebieden
boven én onder het middenrif, en soms ook in de milt
en/of een ander orgaan.
Stadium IV: De ziekte heeft zich verspreid naar
andere organen die geen lymfeklierweefsel bevatten,
zoals de longen, de lever, het beenmerg of de huid.
Wanneer de patiënt geen algemene ziekteverschijnselen heeft, wordt aan het stadium de letter a
toegevoegd.
16
De letter b betekent dat er wél een of meer van de
volgende algemene verschijnselen aanwezig zijn:
• Perioden met koorts, soms afgewisseld door
perioden met normale temperatuur.
• Gewichtsverlies en gebrek aan eetlust.
• Hevige transpiratie, vooral ‘s nachts.
Andere belangrijke factoren
Naast de stadium-indeling spelen bepaalde
risicofactoren een rol. Zowel voor de vooruitzichten
als voor de keuze van de meest geschikte behandeling.
Deze risicofactoren zijn:
• Het aantal aangetaste lymfekliergebieden.
• De grootte van de aangetaste lymfeklieren tussen
de longen.
• Afwijkende bloeduitslagen, zoals een verhoogde
bloedbezinkingssnelheid, bloedarmoede of een
verhoogd aantal witte bloedcellen.
• De leeftijd van de patiënt.
Met behulp van deze extra factoren kunnen drie
groepen patiënten worden onderscheiden:
• Patiënten in stadium I en II zonder risicofactoren.
• Patiënten in stadium I en II met risicofactoren.
• Patiënten in stadium III en IV.
Op basis van deze indeling wordt een behandelvoorstel gemaakt.
Spanning en onzekerheid
Het kan enige tijd duren voordat alle voor u noodzakelijke onderzoeken verricht zijn en er duidelijkheid bestaat over het stadium en de aard van uw
ziekte.
Waarschijnlijk heeft u vragen over het verloop van uw
ziekte die nog niet beantwoord kunnen worden.
Onder deze omstandigheden kunnen spanning en
onzekerheid bestaan, zowel bij u als bij uw naasten.
17
Behandeling
De meest toegepaste behandelingen bij het Hodgkinlymfoom zijn:
• chemotherapie (behandeling met celdelingremmende medicijnen);
• bestraling (radiotherapie).
Patiënten met het Hodgkin-lymfoom worden allemaal behandeld met chemotherapie. Na de chemotherapie volgt vaak bestraling op de plaatsen waar
de ziekte aanwezig is.
De artsen stellen u een bepaalde behandeling voor op
grond van:
• het stadium van het Hodgkin-lymfoom;
• de risicofactoren;
• uw leeftijd en conditie.
Doel van de behandeling
Wanneer een behandeling tot doel heeft genezing te
bereiken, dan wordt dat een curatieve behandeling
genoemd.
Als de ziekte niet (meer) curatief kan worden behandeld, is een palliatieve behandeling mogelijk. Zo’n
behandeling is gericht op het remmen van de ziekte
en/of vermindering van de klachten.
De behandeling van het Hodgkin-lymfoom is meestal
gericht op genezing (curatie).
Chemotherapie
Chemotherapie is de behandeling van kanker met
celdelingremmende medicijnen: cytostatica. Er zijn
verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen
invloed op de celdeling. De medicijnen kunnen op
verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Via het
bloed verspreiden zij zich door het lichaam en
kunnen op vrijwel alle plaatsen in uw lichaam
kankercellen bereiken. De keuze van de middelen is
afhankelijk van het stadium van de ziekte en de
18
risicofactoren (zie pagina 16 en 17). De duur van de
behandeling is 12 tot 24 weken. In eerste instantie is
de behandeling gericht op het bereiken van complete
remissie. Dit betekent dat er geen kankercellen meer
aantoonbaar zijn.
Cytostaticakuur – Meestal worden de cytostatica
toegediend volgens een vastgesteld schema. Hierna
volgt een rustperiode waarin u geen cytostatica
krijgt. Een dergelijk schema van toediening met
daarna een rustperiode heet een cytostaticakuur.
Zo’n kuur wordt enige malen herhaald.
Bijwerkingen – Cytostatica tasten naast kankercellen
ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen onaangename bijwerkingen optreden. Haaruitval, misselijkheid, braken, darmstoornissen, een verhoogde kans
op infecties en vermoeidheid zijn hiervan enkele
voorbeelden. Een aantal bijwerkingen is doorgaans
te bestrijden met medicijnen. De bijwerkingen verminderen meestal geleidelijk nadat de cytostaticatoediening is beëindigd. Vermoeidheid kan na de
behandeling echter nog lang aanhouden.
Bestraling (radiotherapie)
Bestraling is een plaatselijke behandeling met als
doel de kankercellen te vernietigen. Kankercellen
verdragen straling slechter dan gezonde cellen en
herstellen zich er minder goed van. Gezonde cellen
herstellen zich over het algemeen wel. Als radiotherapie bij het Hodgkin-lymfoom wordt gegeven,
gebeurt dat doorgaans uitsluitend op de aangedane
gebieden. Dat betekent dat het bestralingsgebied
van patiënt tot patiënt verschilt. De bestraling vindt
vijf keer per week plaats gedurende drie tot vier
weken. Door de bestraling vermindert het risico op
terugkeer van de ziekte.
19
Bijwerkingen – Bestraling beschadigt niet alleen
kankercellen, maar ook gezonde cellen. Daardoor
kunt u met een aantal bijwerkingen te maken krijgen.
Over het algemeen hebben patiënten tijdens de
bestralingsperiode last van vermoeidheid. Een andere
veelvoorkomende bijwerking is een plaatselijke
reactie van de huid. Er kan een rode of donker verkleurde huid (en soms blaren) ontstaan op de plek
waar u de straling heeft gekregen.
De meeste klachten die tijdens de behandelperiode
zijn ontstaan, verdwijnen meestal enkele weken na
afloop van de behandeling. Sommige mensen merken
echter nog lang na hun behandeling dat zij eerder
vermoeid zijn dan vóór hun ziekte. Op de bestralingsafdeling krijgt u gerichte adviezen om zo min
mogelijk last van de bijwerkingen te hebben.
Gevolgen chemotherapie en bestraling op
lange termijn
Chemotherapie kan de vruchtbaarheid aantasten.
Vooral bij vrouwen is dit niet altijd te vermijden. Het
risico hierop is afhankelijk van de leeftijd van de
patiënte en de soort chemotherapie. Wanneer een
vrouw tijdens de behandeling jonger is dan dertig
jaar, blijft de vruchtbaarheid soms behouden. Als de
patiënte ouder is, kan de overgang vervroegd intreden. Het is mogelijk de overgangsklachten tegen te
gaan door een behandeling met hormonen.
Bij mannen kan worden overwogen om vóór de behandeling sperma in te vriezen. Het invriezen van sperma
is alleen zinvol als er voldoende zaadcellen van goede
kwaliteit in het sperma aanwezig zijn. Vaak verbetert
de kwaliteit van het sperma na afloop van de behandeling. Wilt u weten wat uw mogelijkheden zijn,
bespreek dit dan tijdig met uw arts.
Bestraling leidt tot onvruchtbaarheid als eierstokken
of zaadballen in het bestraalde gebied liggen.
20
Als een patiënt rookt tijdens de periode waarin hij
chemotherapie en/of bestraling krijgt, is er een
verhoogd risico op het ontstaan van hart- en vaatziekten. Dit komt door een wisselwerking tussen de
toegepaste behandeling(en) en de geïnhaleerde
sigarettenrook.
Na bestraling van de hals kunnen schildklierbijwerkingen optreden. Chemotherapie en bestraling
kunnen longproblemen veroorzaken.
Uit onderzoek is naar voren gekomen dat patiënten
met het Hodgkin-lymfoom die een intensieve
behandeling ondergaan, op de lange termijn een iets
groter risico hebben om een tweede soort kanker te
krijgen. Bij de keuze van de behandeling wordt daarom
niet alleen gelet op het beste behandelresultaat. Ook
wordt gekeken hoe eventuele ernstige gevolgen op
de lange termijn zo veel mogelijk kunnen worden
voorkomen.
Stamceltransplantatie
Als het Hodgkin-lymfoom na behandeling met cytostatica terugkomt, wordt aan patiënten jonger dan
65 jaar vaak een zware behandeling met cytostatica
gevolgd door een zogenoemde stamceltransplantatie
aangeboden. De stamceltransplantatie is nodig omdat
de zware cytostaticakuur ook het gezonde beenmerg
vernietigt, waardoor er geen stamcellen (moedercellen) meer zijn waaruit zich bloedcellen ontwikkelen.
Daarom is na de zware cytostaticakuur toediening
van goedwerkende stamcellen noodzakelijk.
De behandeling en verpleging bij een stamceltransplantatie vereisen specialistische kennis. Daarom
vindt deze behandeling alleen plaats in gespecialiseerde centra.
21
Bij het Hodgkin-lymfoon wordt een zogenoemde
autologe stamceltransplantatie gegeven. Hierbij
worden de stamcellen uit het bloed van de patiënt
zelf gebruikt. De eigen stamcellen worden afgenomen
op het moment dat de ziekte zo ver mogelijk is
teruggedrongen.
Er bestaat ook een zogenoemde allogene stamceltransplantatie. Hierbij worden de stamcellen uit het
bloed of beenmerg van een geschikte donor gehaald.
Bij voorkeur is dat een verwante donor (broer of zus).
Als dat onmogelijk is, kunnen ook stamcellen van een
geschikte niet-verwante donor worden gebruikt. Een
allogene transplantatie is echter veel intensiever en
kent meer risico’s dan een autologe transplantatie.
Bij het Hodgkin-lymfoom worden altijd eigen
stamcellen gebruikt.
Hieronder wordt de autologe transplantatie kort
besproken. Meer gedetailleerde informatie kunt u
lezen in onze brochure Stamceltransplantatie.
Stamcellen worden meestal verkregen uit het bloed,
een enkele keer moeten zij uit het beenmerg worden
gehaald. Als stamcellen uit het bloed worden gehaald,
wordt eerst een medicijn toegediend, een groeifactor.
Door de groeifactor worden er tijdelijk meer stamcellen geproduceerd, die vanuit het beenmerg in de
bloedbaan komen. Vervolgens worden de stamcellen
met een speciaal centrifuge-apparaat uit het bloed
gehaald. Het afnemen van de stamcellen duurt twee
tot vier uur en wordt enkele dagen achter elkaar
herhaald totdat er voldoende stamcellen zijn verkregen.
De transplantatie vindt binnen een tot twee maanden
na afname van de stamcellen plaats. In die periode
krijgt de patiënt een intensieve behandeling met
cytostatica om zo veel mogelijk kankercellen te
vernietigen. Soms is ook bestraling van het hele
lichaam nodig. U bent door deze behandeling
22
tijdelijk erg vatbaar voor infecties. Daarom is zorgvuldige verpleging met maatregelen ter voorkoming
van infecties, zoals het toedienen van antibiotica,
noodzakelijk.
Na de cytostaticabehandeling krijgt u de eerder
afgenomen stamcellen via een infuus toegediend. Dit
neemt ongeveer een half uur tot een uur in beslag.
Het duurt ongeveer twee weken totdat er zekerheid
is of het beenmerg weer voldoende bloedcellen
aanmaakt. In die periode blijft u vatbaar voor
infecties. Speciale zorg blijft dan ook noodzakelijk.
Soms zijn bloedtransfusies nodig.
Herstel – De totale opname duurt doorgaans drie tot
vijf weken. Na de eerste periode van herstel van de
bloedvorming is nog een langere periode nodig voor
herstel van de afweer. Doorgaans zult u een aantal
maanden na de transplantatie weer een redelijk
normale activiteit kunnen ontplooien en soms zelfs
weer aan het werk kunnen gaan. Soms duurt het
herstel wat langer. U zult gedurende het eerste jaar
nogal wat beperkingen ondervinden in het dagelijks
leven.
Zowel in lichamelijk als in emotioneel opzicht vergt
de totale behandeling vaak veel van patiënten.
Optimale medische en verpleegkundige zorg en extra
aandacht en begeleiding zijn dan ook onontbeerlijk.
Voor ondersteuning kan in het ziekenhuis ook een
beroep worden gedaan op een psycholoog, een
maatschappelijk werker of een pastoraal medewerker.
De huisarts kan adviseren over ondersteuning en
begeleiding buiten het ziekenhuis.
Afzien van behandeling
Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk
bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen
of gevolgen van een behandeling niet (meer)
23
opwegen tegen de te verwachten resultaten. Hierbij
zal het doel van de behandeling vaak een rol spelen.
Het maakt natuurlijk verschil of de behandeling
curatief of palliatief bedoeld is.
Bij een curatieve behandeling zullen de meeste
patiënten meer bijwerkingen of gevolgen accepteren.
Patiënten die een palliatieve behandeling wordt
geadviseerd, zullen de kwaliteit van hun leven bij hun
beslissing willen betrekken.
Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling,
bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist of
huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van
(verdere) behandeling.
Uw arts zal u de noodzakelijke medische zorg en
begeleiding blijven geven om de hinderlijke gevolgen
van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden.
24
Verloop van de ziekte
Voor het verloop van het Hodgkin-lymfoom is het
stadium van de ziekte bij ontdekking van groot
belang. Over het algemeen is de kans dat het
Hodgkin-lymfoom terugkomt, kleiner naarmate een
patiënt langer ziektevrij is. Voor patiënten in
stadium I en II is de kans op langdurige overleving na
acht jaar ongeveer 90%. Bij patiënten in stadium III
en IV is de kans op langdurige overleving 70 tot 80%.
Overlevingspercentages voor een groep patiënten
zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te
vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag
verwachten, kunt u het beste met uw behandelend
arts bespreken.
Controle
Na de behandeling van het Hodgkin-lymfoom is
regelmatige controle op de polikliniek nodig. Zoals
eerder vermeld, hebben patiënten die zijn behandeld
voor deze ziekte wat meer risico om een andere soort
kanker te krijgen. Daarom blijven de meeste patiënten
hun leven lang onder controle bij hun specialist. Hoe
vaak uw arts u terug wil zien, zal hij met u bespreken.
Als de ziekte terugkeert, bekijken de artsen op grond
van de eerdere behandeling en het stadium van de
ziekte, welke behandeling het beste is.
Patiënten met het Hodgkin-lymfoom krijgen een heel
intensieve behandeling: chemotherapie, radiotherapie, vaak beide. Bij deze behandeling worden
ook gezonde cellen beschadigd. Vooral patiënten die
verschillende malen zijn behandeld, hebben meer
risico op gevolgen op de lange termijn. Dit kan
betekenen dat de algemene gesteldheid minder goed
is dan vóór het ontstaan van de ziekte. Lange tijd na
een bestralingskuur kunnen hartklachten optreden.
Ook kunnen stoornissen in de vruchtbaarheid blijven
bestaan.
25
Pijn
Een Hodgkin-lymfoon bezorgt over het algemeen
minder pijn dan mensen wel denken. Als u toch pijn
krijgt, raadpleeg dan uw arts.
Vermoeidheid
Vermoeidheid kan ontstaan door kanker en/of de
behandeling van kanker. Steeds meer patiënten
geven aan hiervan last te hebben. Er zijn mensen die
na enige tijd nog last krijgen van (extreme) vermoeidheid. De vermoeidheid kan lang aanhouden.
Wanneer de ziekte vergevorderd is, kan de vermoeidheid ook te maken hebben met het voortschrijdende
ziekteproces.
26
Onderzoek naar
nieuwe behandelingen
Voortdurend trachten artsen met nieuwe behandelingen betere resultaten te bereiken. Daarvoor is
onderzoek nodig, ook bij patiënten met het
Hodgkin-lymfoom.
Een verbeterde behandeling vernietigt meer
kankercellen en/of heeft minder bijwerkingen of
andere nadelige gevolgen.
U hoort in het ziekenhuis misschien ook wel over
‘wetenschappelijk onderzoek’, ‘vergelijkend
onderzoek’, ‘experimentele behandeling’, ‘studie’ of
het Engelse woord ‘trial’. Met al deze termen bedoelt
men een mogelijk nieuwe behandeling waarvan nog
moet worden bewezen of deze betere resultaten
oplevert dan de op dat moment meest gebruikelijke
behandeling (de standaardbehandeling).
Een onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt
jaren. Het gebeurt op een wetenschappelijk
verantwoorde manier, heel zorgvuldig en stap voor
stap. In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek
met mensen (wmo) staat onder welke voorwaarden
wetenschappelijk onderzoek bij mensen mag
plaatsvinden.
Medisch-ethische toetsingscommissie (metc)
Elk onderzoek wordt in het ziekenhuis beoordeeld
door een toetsingscommissie. Deze gaat na of het
betreffende onderzoek aan de voorwaarden van de
wmo voldoet. Het gaat er dan bijvoorbeeld om, of de
belangen van de deelnemende patiënten voldoende
zijn beschermd. De toetsingscommissie bestaat uit
artsen en andere zorgverleners.
Verschillende fasen
Onderzoek naar nieuwe medicijnen begint in
kweekbakjes in het laboratorium en bij dieren.
Daarna test men het nieuwe middel bij patiënten.
27
Eerst wordt onderzocht hoe het medicijn zich in het
menselijk lichaam gedraagt en hoe patiënten het
verdragen (fase I onderzoek). Vervolgens gaat men bij
een andere groep patiënten na of het nieuwe middel
of een nieuwe combinatie van middelen tumorcellen
vernietigt (fase II onderzoek) en bij welk percentage
van de patiënten dat gebeurt.
De meeste patiënten krijgen te maken met fase III
onderzoek. Dit houdt in dat men de standaardbehandeling vergelijkt met de mogelijk nieuwe behandeling.
Een grote groep patiënten krijgt de standaardbehandeling, een andere groep krijgt de mogelijk nieuwe
behandeling. Door loting, randomisatie genoemd,
wordt bepaald wie in welke groep terechtkomt.
Noch u, noch uw specialist weten van tevoren welke
behandeling u krijgt: de standaardbehandeling of de
mogelijk nieuwe behandeling. Door te loten voorkomt men dat het samenstellen van de groepen
wordt beïnvloed. Beïnvloeding zou de resultaten van
het onderzoek onbetrouwbaar maken omdat de twee
groepen patiënten dan niet vergelijkbaar zijn.
De beschreven werkwijze in fasen geldt vooral voor
onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.
Bij onderzoek naar nieuwe manieren van bestralen is
de werkwijze vaak wat anders.
Dan past men de nieuwe techniek eerst bij een kleine
groep patiënten toe. Men bestudeert de technische
kant van de behandeling en de gevolgen voor de
patiënt.
Nieuwe ontwikkelingen bij het Hodgkin-lymfoom
Bij het Hodgkin-lymfoom zijn de kansen op langdurige overleving zo groot, dat het meeste onderzoek
gericht is op het verminderen van de effecten van de
28
behandelingen op de lange termijn. In trials wordt
nagegaan wat de waarde is van minder schadelijke
chemotherapie gecombineerd met een lagere dosis
bestraling.
Instemming na informatie
Deelname aan een onderzoek naar een nieuwe
behandeling is geheel vrijwillig. U bepaalt zelf of u
wel of niet meedoet en pas nadat u uitvoerige
informatie heeft gekregen.
Besluit u mee te doen, dan maakt u dat kenbaar door
schriftelijk uw instemming te geven. Die instemming
heet ‘informed consent’. Dat betekent dat u uw
besluit om mee te doen genomen heeft op basis van
voldoende en begrijpelijke informatie.
Uw handtekening betekent niet dat u uw deelname
niet meer kunt terugdraaien. U heeft op elk moment
het recht en de mogelijkheid om uw deelname te
beëindigen. Wel is het verstandig eerst met uw
specialist te spreken voordat u stopt. Het plotseling
staken van een behandeling kan namelijk bepaalde
risico’s hebben.
Nederlandse Kankerregistratie
Om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen,
zijn vaak gegevens nodig van mensen die nu kanker
hebben. Deze gegevens worden bijeengebracht in de
Nederlandse Kankerregistratie die wordt verzorgd
door de integrale kankercentra.
Medewerkers van de integrale kankercentra
registreren de benodigde gegevens in ziekenhuizen
aan de hand van de medische dossiers. Zij verzamelen
informatie over onder andere de ziekte, de behandelingen en het verdere verloop. Ook uw naam en geboortedatum worden in de registratie opgenomen.
29
Deze privacy-gevoelige gegevens worden zorgvuldig
afgeschermd. Dat wil zeggen:
• De gegevens worden in een ‘versleutelde’ vorm
onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer
tot één persoon te herleiden zijn.
• Alleen speciaal bevoegde werknemers met
geheimhoudingsplicht hebben toegang tot deze
gegevens.
Als u niet wilt dat uw gegevens worden geregistreerd,
kunt u dit melden aan uw behandelend arts. Deze
noteert het bezwaar in uw dossier en zorgt ervoor
dat uw gegevens niet worden geregistreerd.
Wilt u meer weten over de kankerregistratie? Vraag
dan de folder Registratie van kanker: van groot
belang aan (zie pagina 40).
30
Voeding
Goede voeding voor mensen met kanker verschilt
niet wezenlijk van de adviezen die voor gezonde
mensen gelden: voldoende energie (calorieën),
eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines
en mineralen.
Voor het doorstaan en herstellen van een behandeling
voor kanker, is een zo optimaal mogelijke voedingstoestand en met name een stabiel lichaamsgewicht
bevorderlijk.
Soms ontstaan door een behandeling problemen met
eten, omdat bijwerkingen zoals slechte eetlust en
misselijkheid het eten moeilijk maken. Meestal zijn
deze bijwerkingen tijdelijk.
In een aantal gevallen laat de behandeling blijvende
sporen na en lukt het niet langer om alle voedingsmiddelen te gebruiken.
Aan uw gewicht kunt u zien of uw voeding voldoende
calorieën levert. Door uzelf regelmatig te wegen,
bijvoorbeeld één keer per week, kunt u bijhouden
of u afvalt dan wel aankomt. Als u afvalt, kan dat
betekenen dat de ziekte of de behandeling meer
energie vraagt. Of misschien bent u ongemerkt
minder gaan eten.
Praat met uw arts of verpleegkundige over uw voeding wanneer u in korte tijd bent afgevallen: meer
dan drie kilo binnen een maand of zes kilo binnen een
half jaar. Overleg ook met hen wanneer u moeite
heeft voldoende te drinken of wanneer het u niet
meer lukt voldoende voedingsstoffen binnen te
krijgen.
Voor een persoonlijk advies kunnen zij u verwijzen
naar een diëtist.
Wanneer u in de situatie komt dat uw ziekte verergert en u heeft voldoende eetlust, probeer dan goed
te blijven eten. Kies voeding waarvan u kunt genieten, want het genoegen dat eten en drinken u kan
bieden, is ook belangrijk.
31
Ongewenst gewichtsverlies
Een probleem dat veel voorkomt, is ongewenst
gewichts- en conditieverlies. Slechte eetlust, afkeer
van bepaald voedsel en vermoeidheid maken eten
moeilijk. Dan kan het zinvol zijn om de gebruikelijke
voeding aan te vullen met dieetpreparaten of over te
gaan op drinkvoeding. Overleg met uw behandelend
arts of diëtist of dat ook in uw situatie een goede
keus is.
Het ziekteproces zelf kan eveneens vermagering
veroorzaken. De lichaamsfuncties raken ontregeld,
waardoor de gebruikte voeding minder goed wordt
benut. Daardoor is het soms onvermijdelijk dat
gewichtsverlies optreedt. Maar voortdurende nadruk
op eten kan bij slechte eetlust averechts werken.
Speciale voeding of dieet
Er zijn mensen met kanker die als aanvulling op de
behandeling van het ziekenhuis speciale voeding, een
dieet of voedingssupplementen willen gebruiken.
Wetenschappelijk onderzoek heeft tot nu toe niet
aannemelijk gemaakt dat een bepaald eetpatroon of
dieet een eenmaal ontstaan kankerproces gunstig
kan beïnvloeden.
Maar als het u aanspreekt, kan het wel een steun voor
u betekenen. Omdat u misschien zelf iets wilt doen,
omdat u ervaart zo invloed op uw situatie te kunnen
uitoefenen of omdat het past bij uw kijk op het leven.
Meestal is het goed mogelijk om ook met een
speciaal dieet een goede voeding samen te stellen.
Het kan echter zijn dat u door uw ziekte en/of
behandeling moeite heeft met eten. Het kan ook zijn
dat u door uw ziekte en/of behandeling voor korte of
langere tijd niet normaal mag of kunt eten. Kortom,
uw voeding moet worden aangepast aan uw
medische en persoonlijke situatie.
32
Voedingssupplementen zijn soms een nuttige
aanvulling, maar ze kunnen ook schadelijk zijn als u
te veel van bepaalde stoffen binnenkrijgt. Overleg
daarom altijd met uw arts en diëtist wanneer u
erover denkt om een speciaal dieet of voedingssupplementen te gebruiken.
33
Een moeilijke periode
Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt
voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het
moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de
periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is
het meestal niet eenvoudig de draad weer op te
pakken.
Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden
krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos.
Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u
het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders
en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het
hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn
eigen tempo.
Kanker maakt vaak veel emoties los en is zo ingrijpend,
dat het moeilijk kan zijn de werkelijkheid onder ogen
te zien. Voor sommigen lijkt het daarom net of het
over iemand anders gaat. Anderen beseffen vanaf het
begin volledig wat er aan de hand is.
Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene
moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende
moment vol hoop.
Misschien raakt u door de ziekte en alles wat daarmee
samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het gevoel dat
alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed
op heeft.
De onzekerheden die kanker met zich meebrengt,
zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de
behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last
krijgen en hoe moet het straks verder.
U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te
krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek
bij te houden of er met anderen over te praten:
mensen uit uw omgeving, uw (huis)arts of
(wijk)verpleegkundige.
34
Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen
laten komen en hun problemen en gevoelens voor
zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet
mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit
te zoeken.
Extra ondersteuning
Een aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijkheden.
Naast de steun van partner, kinderen en bekenden en
de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij
meer nodig om de situatie het hoofd te kunnen
bieden.
Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen
hebben van een deskundige om stil te staan bij wat
hen allemaal is overkomen.
Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorgverleners, zoals sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk
werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra
begeleiding bieden.
Uw huisarts kan adviseren over ondersteuning en
begeleiding buiten het ziekenhuis.
KWF Kankerbestrijding hecht veel waarde aan een
goede begeleiding van kankerpatiënten en naasten.
Samen met bijvoorbeeld zorgverleners in ziekenhuizen
en vrijwilligers bij patiëntenorganisaties worden
speciale begeleidingsprogramma’s ontwikkeld.
In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale
organisaties als Inloophuizen gevestigd of zijn
gespecialiseerde therapeuten werkzaam.
Achter in deze brochure staan informatiecentra
vermeld die u op bovengenoemde mogelijkheden
kunnen wijzen.
Contact met lotgenoten
Een aantal patiënten stelt contact met medepatiënten
op prijs. Het uitwisselen van ervaringen en het delen
van gevoelens met iemand in een vergelijkbare
situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te
35
komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord
genoeg om elkaar te begrijpen.
Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie
belangrijke steun geven. Maar anderen vinden
contact met medepatiënten te confronterend of
hebben er geen behoefte aan.
Sommige mensen kennen zelf andere patiënten uit
hun kennissen- of vriendenkring of ontmoeten hen
op een andere manier, bijvoorbeeld op de polikliniek
van het ziekenhuis.
Maar contact met lotgenoten kan ook tot stand
komen via een patiëntenorganisatie. Zo’n contact
kan bestaan uit telefonisch contact, een persoonlijk
gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Kijk
voor meer informatie op www.kankerpatient.nl.
LymfklierkankerVereniging Nederland – De
LymfklierkankerVereniging Nederland (voorheen
de Hodgkin Contactgroep), is een vereniging voor
(ex-)patiënten met lymfeklierkanker en hun naasten.
Wie behoefte heeft aan een gesprek met een
lotgenoot of verdere informatie wenst, kan contact
opnemen met:
LymfklierkankerVereniging Nederland
p/a Stationsplein 6
3818 le Amersfoort
t (033) 453 25 81
[email protected]
www.lymfklierkanker.nl
Stichting Jongeren en Kanker (sjk) – De Stichting
Jongeren en Kanker is opgericht voor jonge mensen
tussen 15 en ongeveer 35 jaar. Wie meer wil weten
over de Stichting Jongeren en Kanker of een adres van
een contactpersoon in zijn omgeving zoekt, kan
contact opnemen met:
36
Stichting Jongeren en Kanker
Postbus 8152
3503 rd Utrecht
t (030) 291 60 95 (di/do: 9.00 - 17.00 uur)
[email protected]
www.jongerenenkanker.nl
Contactgroep Stamceltransplantaties (sct) – De
Contactgroep Stamceltransplantaties is een contactgroep voor patiënten die een beenmerg- of stamceltransplantatie hebben ondergaan of daarvoor in
aanmerking komen, en hun naasten. Wie behoefte
heeft aan een gesprek met een lotgenoot of verdere
informatie wenst, kan contact opnemen met:
Contactgroep Stamceltransplantaties
Plesmanlaan 125
1066 cx Amsterdam
t (0299) 43 94 81
[email protected]
www.kankerpatient.nl/sct
U kunt ook deelnemen aan een lokale of regionale
gespreksgroep die meestal door of in samenwerking
met een integraal kankercentrum wordt georganiseerd. Er zijn onder meer gespreksgroepen voor
mensen met uiteenlopende soorten kanker en hun
naasten, speciale groepen voor jongeren en groepen
waarbij ‘omgaan met spanning’ en revalidatie
centraal staan.
Bij de informatiecentra achter in deze brochure kunt
u hier meer informatie over krijgen.
Vakantie en recreatie
De Nederlandse Branchevereniging Aangepaste
Vakanties is een bundeling van verschillende reisorganisaties die zich richt op onder meer kankerpatiënten en hun naasten.
37
Jaarlijks wordt de Blauwe Gids uitgegeven, met een
overzicht van de mogelijkheden op het gebied van
vakanties voor mensen met een handicap.
Deze gids is te bestellen via T (030) 254 31 20 of
www.nbav.nl.
KWF-agenda
Wilt u weten welke activiteiten op het gebied van
emotionele ondersteuning in uw regio worden georganiseerd, kijk dan op www.kwfkankerbestrijding.nl
onder het kopje ‘Agenda’. U kunt de KWF-agenda ook
gratis bestellen via de KWF Kanker Infolijn: 0800 022 66 22.
Thuiszorg
Voor hulp bij lichamelijke verzorging of huishoudelijke taken kunt u een beroep doen op de thuiszorg.
Medewerkers van de thuiszorg kunnen u ook
informatie en advies geven. Uw huisarts en de
zorgverleners uit het ziekenhuis kunnen u helpen bij
uw aanvraag. Zij kunnen u ook informeren over de
(mogelijke) kosten.
Wanneer uw situatie verslechtert en u wilt thuis
worden verzorgd, vereist dit goede afspraken met de
diverse zorgverleners. Het is verstandig om tijdig met
uw huisarts of wijkverpleegkundige te overleggen
welke hulp en ondersteuning nodig is en hoe die het
beste kan worden geboden.
Er bestaan ook particuliere thuiszorgbureaus.
Overleg vooraf met uw ziektekostenverzekeraar in
hoeverre de kosten worden vergoed.
38
Wilt u meer informatie?
Heeft u vragen naar aanleiding van deze brochure,
blijf daar dan niet mee lopen. Persoonlijke vragen
kunt u het beste bespreken met uw specialist of
huisarts. Vragen over medicijnen kunt u ook stellen
bij uw apotheek.
Met meer algemene vragen over kanker of voor
een gesprek kunt u onder meer terecht bij ons
Voorlichtingscentrum.
Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding
Ons Voorlichtingscentrum is gevestigd op:
Delflandlaan 17, 1062 ea Amsterdam
Het centrum is open op werkdagen van 9.00 tot
17.00 uur. Voor beknopte informatie kunt u zo
binnenlopen. Voor een uitgebreid persoonlijk
gesprek, kunt u het beste van tevoren een afspraak
maken.
Voor een afspraak, maar ook voor een telefonisch
gesprek, kunt u bellen met onze gratis KWF Kanker
Infolijn: 0800 - 022 66 22 (ma - vrij: 9.00 - 12.30 en
13.30 - 17.00 uur). Tevens kunt u via deze lijn 7 dagen
per week, 24 uur per dag brochures bestellen.
Organisaties en instellingen kunnen uitsluitend
schriftelijk of via internet bestellen:
www.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen.
Op onze site: www.kwfkankerbestrijding.nl vindt u
recente informatie over allerlei aspecten van kanker.
U kunt er al onze brochures downloaden.
Via het portaal www.kanker.info kunt u ook snel en
gericht naar betrouwbare informatie over kanker
zoeken. Het portaal is een gezamenlijk initiatief van
KWF Kankerbestrijding, de Vereniging van Integrale
Kankercentra (vikc) en de Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties (nfk). Het verbindt de
39
informatie die al voorhanden is op de sites van deze
drie organisaties. Daarnaast zijn er links naar andere
sites die u ook actuele, betrouwbare en relevante
informatie bieden.
Brochures
KWF Kankerbestrijding heeft over verschillende
onderwerpen gratis aparte uitgaven beschikbaar,
waaronder:
• Chemotherapie
• Radiotherapie
• Stamceltransplantatie
• Voeding bij kanker
• Onderzoek naar nieuwe behandelingen van kanker
• Aanvullende of alternatieve behandelingen bij
kanker
• Kanker in de familie, hoe zit het met erfelijkheid?
• Verder leven met kanker
• Kanker... in gesprek met je arts
• Kanker... en hoe moet het nu met mijn kinderen?
• Vermoeidheid na kanker
• Kanker en seksualiteit
• Kanker... een crisis in je bestaan?
• Registratie van kanker: van groot belang (© vikc)
Onze brochures zijn vaak ook te vinden in onder
andere ziekenhuizen, apotheken, bibliotheken en bij
huisartsen.
KWF Informatiemap
KWF Kankerbestrijding heeft voor mensen met kanker
een map gemaakt met algemene informatie over het
vaststellen en hebben van kanker. Wij willen hiermee
(vooral) nieuwe patiënten helpen bij hun zoektocht
naar actuele en betrouwbare informatie. Informatie
die steun kan bieden in een onzekere situatie.
40
De map bevat onder andere:
• De brochure ‘Kanker... in gesprek met je arts’
• De brochure ‘Verder leven met kanker’
• Een proefexemplaar van het KWF-magazine
‘Overleven’
• De dvd ‘Kanker... en dan?’ met ervaringen van
mensen met kanker
• Informatie over kankerpatiëntenorganisaties
U kunt de KWF Infomap kosteloos bestellen
via www.kwfkankerbestrijding.nl/ bestellen
of via onze gratis KWF Kanker Infolijn:
0800 - 022 66 22.
Suggesties voor deze brochure kunt u schriftelijk
doorgeven aan ons Voorlichtingscentrum.
Andere nuttige adressen:
Integrale kankercentra
In Nederland zijn negen integrale kankercentra
(ikc’s). Deze centra bieden ondersteuning aan
zorgverleners en patiëntenorganisaties in hun regio.
De ikc’s hebben als taak om behandeling, zorg en
onderzoek naar nieuwe behandelingen van kanker te
verbeteren. De centra organiseren ook activiteiten
voor patiënten. Kijk voor meer informatie op
www.iKCnet.nl.
Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties (nfk)
Binnen de nfk werken 24 patiëntenorganisaties
samen. Zij geven steun en informatie, en komen op
voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun
naasten. De nfk werkt eraan om hun positie in zorg
en maatschappij te verbeteren.
De nfk en de kankerpatiëntenorganisaties werken
samen met en worden gefinancierd door
KWF Kankerbestrijding.
41
nfk
Postbus 8152
3503 rd Utrecht
t (030) 291 60 90 (ma - vrij: 9.00 - 16.00 uur)
[email protected]
www.kankerpatient.nl
Voor informatie over lotgenotencontract, zie
pagina 36 en 37.
hovon
De stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen
Nederland (hovon), is opgericht door Nederlandse
en Belgische centra die onderzoek doen naar nieuwe
behandelingen voor patiënten met hematologische
kwaadaardige ziekten. Zie voor meer informatie
www.hovon.nl.
42
Notities
43
Voorlichtingscentrum
KWF Kankerbestrijding
In dit centrum kunt u terecht voor:
• documentatie o.a. brochures, tijdschriften
en video’s
• een persoonlijk gesprek
Bezoekadres (bij voorkeur op afspraak)
Delflandlaan 17, 1062 ea Amsterdam
U kunt ook bellen
Gratis KWF Kanker Infolijn
0800 – 022 66 22
Of kijk op internet
www.kwfkankerbestrijding.nl
Bestellingen door organisaties
Fax verzendhuis: (013) 595 35 66
Internet:
www.kwfkankerbestrijding.nl/
bestellen
bestelcode F30