Hyperhydrosis (overmatig zweten) een zwaar onderschat probleem J.T.F.J. Raymakers, chirurg INFORMATIEBOEKJE De onderschatting van het probleem zit zowel in het onderkennen van de impact die het heeft op de patiënt als het onderschatten van de behandelbaarheid van de aandoening. Algemeen: Al meer dan 15 jaar worden in het ZGT Almelo patiënten behandeld met hyperhidrosis (=overmatig zweten). De meeste ziektekostenverzekeraars vergoeden tegenwoordig de operatie wel, maar een eventuele niet-operatieve behandeling wordt vaak niet vergoed. Dat is een van de redenen dat ik dit boekje heb gemaakt met alle informatie over hyperhidrosis. Als u na het lezen van het boekje uiteindelijk denkt dat u geschikt bent voor een operatie en dit ook wil (dit geldt met name voor patiënten met hyperhidrosis van handen en/of oksels), kunt u een afspraak maken op onze poli. Als u na het lezen van het boekje uiteindelijk denkt dat u minder geschikt bent voor een operatie of dat u niet geopereerd wil of kan worden, ga dan met de informatie uit dit boekje naar uw huisarts en start in overleg met de huisarts met een van de andere mogelijke behandelingen. Ik heb geprobeerd het boekje in een voor ieder begrijpende taal te schrijven. Zowel chirurg Raymakers als Kouwenhoven hebben als specialisatie de thoraxchirurgie 2 Inhoudsopgave: Pagina Hyperhydrosis algemeen Primair of secundair ? Mechanismen Hyperhidrosis heeft zelden een psychologische origine Behandeling algemeen Behandeling met medicijnen Behandeling met spray Behandeling met Iontoforese Behandeling met Botox Operatieve behandeling, algemeen Operatieve behandeling, logistiek en beschrijving Kosten en ziektekostenverzekeraars Het persoonlijke verhaal van een patiënt Literatuur 4 5 6 6 7 7 8 8 9 9 12 16 17 20 3 Hyperhydrosis algemeen Hyperhidrosis is een aandoening die kan leiden tot sociale schaamte. Het grote publiek ziet het probleem onterecht als niet belangrijk, mede door het onterechte idee van zeldzaamheid. Hyperhidrosis komt meer voor dan algemeen aangenomen. De prevalentie is ongeveer 3%. Bij 1% is het dusdanig ernstig dat het serieus ingrijpt in het algemeen dagelijks functioneren. In Nederland zou dat betekenen dat tussen de 150000 en 500000 mensen hyperhidrosis klachten hebben, waarvan 150000 ernstig. Ook wij zijn in de loop der jaren wijzer geworden. Net als anderen dachten wij 15 jaar geleden ook dat hyperhidrosis geen echt probleem was. In onze functies als longchirurgen zagen wij slechts sporadisch een patiënt met deze aandoening. Ook wij vonden het geen probleem als een patiënt ons een natte hand gaf. Maar de essentie is dat het er niet om gaat wat wij vinden, maar wat de patiënt zelf vindt. Je hoort voor het eerst de verhalen van natte handen en oksels, meestal begonnen rond de puberteit en de impact die de natte handen/oksels en de evt. bijbehorende schaamte heeft gehad op de sociale ontwikkeling (het vermijden van feestjes, het niet willen geven van handen, sociaal isolement,etc),latere studie– en beroepskeuzes, bespelen van muziekinstrumenten en het vermijden van sport. We hebben inmiddels meer dan 1500 patiënten behandeld en de verhalen zijn steeds opnieuw weer verassend en vaak heel emotioneel. Stewardessen, bankdirecteuren, leraren die geen handen durven geven, mensen die dienbladen uit hun handen laten vallen en zich vier keer op een dag moeten omkleden. Metaalbewerkers waarbij het metaal letterlijk in de handen roest. Kapsters die de schaar steeds uit de handen zien glijden en bovendien met geheven armen werken met zicht op de oksels. De studenten geneeskunde en tandheelkunde die door de natte handen zouden hebben moeten stoppen met het beroep waarvoor ze hadden gekozen. ICT mensen die meer dan 20 toetsenborden per jaar versleten. Maar ook jonge kinderen die op school geen pen kunnen vasthouden en het schrijfpapier helemaal nat maken. Mensen met overmatig zweten van de oksels hebben altijd het gevoel dat ze niet schoon zijn, niet hygiënisch overkomen en ze gaan niet met de kledingmode mee. Zij dragen geen felle kleuren. Ze kleden zich vaak meerdere keren per dag om. De kleren slijten ook vele malen sneller dan normaal en moeten dan ook eerder vervangen worden. We hebben al patiënten gehad bij wie de sociale isolatie en de schaamte zelfs tot suïcidale gedachten leidden. 4 Na enkele jaren deze verhalen te hebben gehoord, besloten wij ons verder in de hyperhidrosis te gaan specialiseren om het probleem beter in kaart te brengen en meer therapeutische mogelijkheden te bieden. De Sudorkliniek werd gestart. Inmiddels is deze kliniek opgegaan in de reguliere zorg in ons ziekenhuis. Ziekenhuisgroep Twente, locatie Almelo Primair of secundair ? Zweten is een normale functie van het lichaam bedoeld om ons lichaam op de juiste temperatuur te houden. Bij primaire hyperhidrosis werkt deze functie geïsoleerd overmatig zonder dat daarvoor een reden is. Het is meestal een spontane overreactie (“de thermostaat staat basaal te hoog afgesteld”), die nog eens kan verergeren door emotionele en sensorische prikkels. Bij ongeveer 25-50% is er sprake van erfelijkheid. Bij secundaire hyperhidrosis is er een disregulatie als gevolg van een onderliggende aandoening zoals infecties (TBC, Sarcoïdose, Brucellosis), endocriene afwijkingen (hyperthyreoidie, pheochromocytoom en diabetes), maligniteiten (leukemie, lymfomen, niercelcarcinoom, carcinoid ), ruggenmerg letsels en overige zaken zoals obesitas, menopauze, sommige psychiatrische ziekten en het gebruik van bepaalde medicamenten. 5 Mechanismen Er is een zeer complexe interactie tussen thermoregulatoir zweten (warmteregeling) en emotioneel zweten. Het thermoregulatoir zweten is het belangrijkste mechanisme om warmte af te geven via de zweetklieren over heel het lichaam. Het wordt door de hypothalamus (een gebied centraal in de hersenen) gestuurd en werkt gedurende de dag en de nacht. Het emotionele zweten, is altijd alleen werkzaam als men wakker is, wordt gestuurd door de frontale cortex en beperkt zich tot het gezicht, de oksels, handpalmen en voetzolen. Haarloze huid zoals handpalmen, voetzolen en delen van het gelaat hebben naast vele zweetklieren ook een rijke doorbloeding, welke ook bedoeld is voor thermoregulatie, maar die ook sterk beïnvloed worden door emotie (denk aan blozen). Beide manieren van zweten zijn dus flink verweven. Beide komen uiteindelijk samen voordat ze de paravertebrale sympatische ganglia en de sympatische grensstreng bereiken. Deze loopt in de borstholte naast de wervels, over de ribben en dus achter de longen. Uiteindelijk geven de sympatische zenuwen acetylcholine af aan de muscarine cholinerge receptoren van de zweetklieren, waarvan we er 2 tot 5 miljoen bezitten. Hyperhidrosis heeft zelden een psychologische origine Vaak wordt hyperhidrosis gezien als het gevolg van een emotionele of psychologische stoornis gezien. In onze ervaring is dit eerder uitzondering dan regel. Bijna 90% van de patiënten heeft de klachten sinds de jeugd of puberteit. Bij een groot percentage is er een erfelijke component. Later zijn er door de schaamte en de eventuele daaropvolgende impact op het sociale leven soms angststoornissen ontstaan. Uiteraard geeft de angst voor het overmatig zweten zelf ook weer een vicieuze cirkel. Op allerlei momenten zoals bijvoorbeeld het geven van presentaties zorgt deze angst dan voor een nog verdere overstimulatie en dientengevolge nog meer zweten. Meestal is de vicieuze cirkel goed te doorbreken door de hyperhidrosis te genezen of voldoende te verminderen. Soms is behandeling van de angststoornis een betere optie. 6 Behandeling Algemeen Eerst worden wat algemene adviezen gegeven. Excessief koffiegebruik, roken en het gebruik van veel knoflook en scherpe kruiden (“spicy”)wordt ontraden. We kijken of patiënten medicijnen gebruiken die het zweten als bijwerking hebben en zonodig passen we de medicatie aan. Mensen met flink overgewicht wordt geadviseerd eerst af te vallen. De verschillende behandelingsmogelijkheden worden uitgebreid met de patiënt besproken. Bij hyperhidrosis axillaris (oksels) kan vrijwel altijd worden gestart met een topische therapie dmv sprays of zalven. Afhankelijk van de locatie van de hyperhidrosis klachten (succespercentages), de lichamelijke conditie van patiënt en de eventuele persoonlijke keuze van patiënt en/of behandelaar kan primair worden gekozen voor een behandeling met medicijnen. Indien het resultaat van medicijnen of van de spray onvoldoende is, kan gekozen worden voor een de andere behandelingsmodaliteiten of een combinatie hiervan. Een operatieve behandeling van de hyperhidrosis betekent een dubbelzijdige thoracoscopische sympatectomie. Deze kijkoperatie wordt uitgebreid uitgelegd aan de patiënt en de patiënt wordt ook volledig op de hoogte gebracht over de pre-, per- en postoperatieve zorg, de operatie zelf, de mogelijke complicaties en het postoperatieve beloop. Ook de verdere behandelingsmogelijkheden, te weten Botox behandeling, Iontoforese en een behandeling van een eventuele angststoornis worden met de patiënt besproken. De verschillende behandelingen worden hierna apart besproken. Medicijnen Bij patiënten bij wie de hyperhidrosis voornamelijk is gelokaliseerd in het gelaat en/of romp en/of distaler (buik, onderrug, billen, benen en voeten) of bij patiënten met hyperhidrosis axillaris (oksels)/palmaris(handen) bij wie een operatie een te hoog risico is, is dit vaak de behandeling van eerste keuze. Men kan starten met een bètablokker zoals Metoprolol 25-50 mg per dag. Deze hebben als “bijwerking” een verminderde zweetsecretie. Wel dient dan de bloeddruk en de nierfunctie regelmatig te worden gecontroleerd (huisarts). Vaak hebben de wat oudere patiënten ook hypertensie en kan men dus met 1 medicijn, 2 problemen aanpakken Bij onvoldoende resultaat wordt als volgende optie gestart met anticholinergica. Deze middelen zijn wat krachtiger, werken daarom vaak beter bij het hyperhidrosis, maar hebben ook vaker ongewilde bijwerkingen. Alles kan te droog worden, mond en ogen. Het voorzichtig “optitreren”, met regelmatige bloed- en bloeddruk controles is belangrijk. Wij starten meestal met Oxybutinine (Dridase). 1-2 dd 2,5 mg tot max 20 mg / dag. Ook Clonidine (Catapressan, Dixarit) kan geprobeerd worden. We hebben een aantal patiënten gezien die vroeger baat hadden bij Probantine, maar dit is sinds 2000 uit de handel genomen. Ook atropine wordt nog maar zelden gebruikt. 7 Als de patient stopt met de therapie, komt het overmatig zweten meestal weer terug. Het is dus vaak een “levenslange” behandeling. Deze therapie vorm is niet primair geschikt voor jonge mensen. Topische therapie (spray) Veel patiënten hebben bij hun eerste bezoek al sprays (bv Therme) of lotions ( vaak met aluminiumhydroxide) gebruikt. Bij oksels is het succespercentage rond de 50%. Bij handen, voeten en hoofd is dit wat minder. Het is geen kostbare therapie. Ook dit is een “levenslange” behandeling”. Als men stopt, komt het overmatig zweten weer terug. Iontoforese De precieze werking van zwakstroom op de zweetklieren is onbekend. Sommigen zeggen dat de zweetklieren worden “verdoofd”. De bakjes worden gevuld met leidingwater (bij onvoldoende effect eventueel glycopyrrolaat toevoegen) en de handen of voeten worden op de metalen plaat of de spons/zeemlap gepositioneerd. De patiënt draait zelf langzaam de stroom op tot het net niet onaangenaam wordt. Elke te behandelen plaats wordt zo 20-30 minuten behandeld. In het begin kan dit dagelijks of om de dag gedaan worden en na enkele weken kan het vaak afgebouwd worden tot 2-3 maal per week. Er zijn ook kleinere zeemleren sponzen die in de oksels geplaatst kunnen worden. Men kan eerst een iontoforese apparaat van de firma uitproberen. Is de patiënt tevreden met het resultaat kan hij/zij zelf zo’n apparaat aanschaffen (klein koffertje, zie afbeelding). Veel patiënten die niet reageren op andere behandelingen, die overmatig zweten op “operatieresistente” plaatsen (zie onderdeel operatieve therapie) of die niet geopereerd kunnen of willen worden, kan iontoforese een goede therapie zijn. Men moet ook niet zijn hele lichaam willen behandelen, want dan is men de hele dag bezig. Ook dit is een “levenslange” behandeling”. Als men stopt, komt het overmatig zweten weer terug. Vaak hebben de dermatologen (huidartsen) in uw eigen ziekenhuis deze apparaten ter beschikking, zodat u deze kunt uitproberen. 8 Botuline Toxine (Botox) Botuline toxine is de meest toxische substantie die we kennen. Botuline Toxine-A (BT-A) (= Botox) is een van de 7 types botuline toxines van de bacterie Clostridium botulinum. De zware keten van het BT-A molecuul gaat op de receptor van de zenuwsynaps zitten en de lichte keten interfereert met een synaps eiwit. Hierdoor wordt de afgifte van acetylcholine geblokkeerd. De zenuwprikkel naar de zweetklieren wordt geblokkeerd met als gevolg minder zweten. Het BT-A wordt intradermaal geïnjecteerd. De injecties zijn relatief pijnlijk en vooral voor handen en voeten is het eigenlijk niet goed te doen zonder een vorm van pijnstilling. De afname van het zweten start meestal na 2-4 dagen en moet substantieel zijn binnen 2 weken. De werkingsduur is aanvankelijk 6-7 maanden, maar kan daarna afnemen tot 3-4 maanden. Het is een dure behandeling, die levenslang om de zoveel maanden moet worden herhaald. De behandeling wordt maar zeer zelden (volledig) vergoed door de ziektekostenverzekeraars. Een mogelijke bijwerking is dat er toch wat BT-A “lekt” naar de in de buurt liggende neuromusculaire overgangen, wat zwakte van de intrinsieke handspieren kan geven bij injecties in de hand. Type B Botuline toxine ( = Myobloc) kan als alternatief dienen bij patiënten die resistent worden tegen Botox. Het is wel nog duurder dan Botox en de injecties zijn nog pijnlijker doordat de vloeistof een lagere zuurgraad heeft. In onze optiek is er plaats voor Botox als er geen goede reactie is op andere behandelingen, als de patiënt niet geschikt is voor operatie of deze niet wil en het een relatief klein oppervlak betreft dat overmatig zweet. Als u kiest voor deze behandeling kan u eerst contact opnemen met de dermatoloog in uw plaatselijk ziekenhuis. Operatieve Behandeling Algemeen Een operatieve behandeling van de hyperhidrosis betekent een dubbelzijdige thoracoscopische (=met een camera in de borstholte kijkende) sympatectomie (=de sympatische zenuw verwijderen/doorbranden). Bij meer dan 90% van onze patiënten betreft het jonge mensen onder de 35 jaar met een, sinds de puberteit bestaande, ernstige primaire hyperhidrosis van oksels en/of handen. De beste therapie voor deze patiëntencategorie en deze hyperhidrosis locaties is een operatie. De operatie wordt uitgebreid uitgelegd aan de patiënt en de patiënt wordt ook volledig op de hoogte gebracht over de pre-, per- en postoperatieve zorg, de operatie zelf, de mogelijke complicaties en het postoperatieve beloop. De patient wordt volledig op de hoogte gebracht over de succespercentages van de operatie in relatie tot de localisatie van de hyperhidrosis (handen en oksels 96-99%, gelaat 45-55 %, romp 40% en voeten 30-50%.). Wij opereren alleen hyperhidrosis van handen en/of oksels. Verder wordt uitgebreid stilgestaan bij de relatief kleine kans (<2%) op complicaties zoals bijvoorbeeld een nabloeding, een pneumothorax (klaplong), een pneumonie (longontsteking), intercostale neuralgie(chronische locale pijn bij de wondjes) , een Horner (afhangend ooglid met scherpstelproblemen), te droge handen en “gustatoir zweten”, wat betekent dat je gaat zweten bij bepaalde smaken. De meeste van deze complicaties hebben allemaal weer hun specifieke behandeling (inclusief een eventuele heroperatie). Het kan zijn dat hierdoor de opname wordt verlengd. Deze operaties worden alleen uitgevoerd door thorax-/longchirurgen, die een eventueel probleem bij de operatie, hoe zeldzaam ook, zelf kunnen oplossen. Om 9 dezelfde reden willen wij deze operatie alleen uitvoeren in ons eigen ziekenhuis, met ons eigen team en met een eigen Intensive Care Unit met de hoogste kwaliteitsklasse. Tot op heden hebben we er gelukkig nog geen gebruik van hoeven maken. Ook wordt verteld dat er een relatief grote kans is op compensatoir zweten (het harder gaan zweten elders op het lichaam).De literatuur en onze eigen prospectieve en retrospectieve onderzoeken tonen aan dat de kans hierop tussen de 50-60% ligt. Bij meer dan 90% van deze categorie gaat het “slechts” om een paar druppels extra op buik of rug, maar een enkeling kan bv ook kletsnatte benen krijgen. Iedereen moet de keuze voor operatie afwegen op zijn eigen “weegschaal”. Positief is de hoge succes percentages voor oksels en handen. Bij overmatig zweten van hoofd/gelaat en of blozen worden deze al een stuk minder (40-50%), maar zijn wij in uitzonderlijke gevallen nog bereid te opereren indien patiënt een weloverwogen beslissing heeft genomen en de mogelijke failure en complicaties kansen goed op zich heeft laten inwerken. Bij ernstige hyperhidrosis van alleen het gelaat verwijs ik naar een collega in het VUMC Amsterdam, die zich op gezichtszweten heeft gespecialiseerd en die met een ander soort operatie (met robot ondersteuning) de succespercentages heeft verhoogd naar boven de 90%. In principe is het een eenmalige behandeling met “levenslang” resultaat. Dat het zweten in de loop der jaren weer (deels) terugkomt is heel zeldzaam. In al onze studies was de laatste vraag (minimaal 1 jaar na operatie): “Als u op dit moment, met alle wetenschap die u nu heeft over de behandeling en het resultaat (dus wetende dat bij sommigen de operatie misschien niet helemaal of helemaal niet het gewenste effect heeft gehad, dat sommigen mogelijk een complicatie hebben gehad en dat bij minimaal de helft er sprake is van enige vorm van compensatoir zweten), moest beslissen over de operatie, zou u het dan weer laten doen ? Bijna 90% zou opnieuw beslissen voor de operatie. Ook in allerlei internationale studies komen deze hoge tevredenheidscijfers (85-98%) naar voren Een zweedse studie heeft meer dan 3000 patienten opnieuw geenqueteerd, 15 jaar na de operatie om te kijken of ze nog tevreden waren. In de groep van oksel- en/of handzweten was nog bijna 90% tevreden. Vroeger werd deze operatie nog wel eens gedaan voor Raynaud (vaatziekte) of een chronisch regionaal pijnsyndroom, maar sinds bekend is dat de vasomotore functie zich vaak weer herstelt, is de operatie minder wenselijk geworden voor deze indicaties. Alleen als het de laatste optie is voordat er geamputeerd moet worden, kan de operatie overwogen worden. 10 Als uiteindelijk besloten wordt tot operatie wordt de patiënt op de wachtlijst geplaatst voor operatie. In de tijd tot operatie heeft de patiënt uiteraard nog de mogelijkheid om van gedachte te veranderen. U mag altijd nog van gedachte veranderen. Liever niet op de dag zelf, want dan valt er een gat in het operatieprogramma. Voor de operatie wordt patiënt nog gezien op het preoperatief spreekuur van de anaeshesist. Als u bent goedgekeurd voor de operatie kan u bij bureau opname een operatiedatum kiezen. 11 Logistiek: Voor de operatie wordt patiënt gevraagd of hij op dit moment ziek is of dat er nog andere zaken zijn die veranderd zijn sinds het laatste bezoek op de polikliniek. . Nadat de patiënt zich heeft omgekleed wordt hij/zij naar de voorbereidingruimte gebracht, waar de verpleegkundige intake plaats vindt en een infuus wordt geprikt. Vervolgens komt de operateur praten met patiënt. Hij geeft nogmaals een korte uitleg, stelt patiënt gerust en beantwoordt eventuele vragen Er wordt gecheckt of u de goede patiënt bent en of er nog dingen zijn die van belang zijn voor de operatie. 12 Er wordt geopereerd op operatiekamers, die speciaal gemaakt zijn voor “kijkoperaties”. De operatie wordt gedaan door een van de twee thoraxchirurgen, een anesthesioloog en de rest van het operatieteam. De patiënt wordt geopereerd onder volledige narcose. De patiënt ligt in een “strandstoelhouding” Rond de oksel worden twee buisjes van 5 mm, tussen de ribben door, ingebracht in de bosrtholte. Door wat extra “lucht”druk op de buisjes te zetten wordt de long wat kleiner gemaakt, zodat wij plaats hebben om de zenuw goed te zien. De sympaticus (“zweetzenuw”)wordt opgezocht en voor hyperhidrosis van oksels en/of handen gecoaguleerd (“doorgebrand”) over de 3e rib en 4e rib. Voor alleen oksels wordt meestal gekozen voor 4e en 5e rib. Hierna wordt gevraagd de long weer normaal te gaan beademen. Er wordt met de scoop (5mm)gekeken of de long zich fraai ontplooit en als beide zijden zo behandeld zijn (15-20 min), worden de wondjes gesloten 13 Na de operatie gaat de patiënt naar de recovery totdat hij goed wakker is en alle controles goed zijn. Op de recovery wordt nog een controle röntgenonderzoek van de thorax gedaan . Nadat de anesthesist en de chirurg tevreden zijn, kan de patiënt worden overgeplaatst naar de afdeling, waar hij zal verblijven tot de volgende ochtend. Het is altijd weer mooi om de patiënten bij elkaar op de kamers te zien na de operatie. De handen en oksels zijn vrijwel altijd direct na de operatie droog en de meeste patiënten kunnen het nog niet echt geloven dat ze voor het eerst weer droog zijn. Er wordt veel gepraat en de meeste patiënten blijven later nog contact houden met elkaar. De volgende dag wordt uitgebreid visite gelopen door een specialist of zaalarts, waarbij ook auscultatie van de longen wordt gedaan. Bij twijfel wordt een nieuwe thoraxfoto gemaakt. Bij een temperatuur boven de 38,5 graden Celsius wordt de patiënt niet ontslagen, ook al heeft hij verder geen klachten. Als alles naar tevredenheid is, mag de patiënt naar huis. De patiënt krijgt adviezen voor pijnstilling mee. Ook is er het advies dat als er een plotse toename is van pijn in combinatie met kortademigheid (dyspnoe), de patiënt zich meld bij de (dienstdoende) huisarts. Dit mag uiteraard ook in ons eigen ziekenhuis, maar de meeste patiënten komen van buiten de regio. De eerste dagen tot 4 weken kunnen de wondjes nog wat pijn doen en kan er een 14 drukkend gevoel zijn op de borst, maar uiteindelijk zijn verreweg de meeste patiënten relatief snel pijnvrij. Bij 20-30% van de patiënten treedt in de eerste weken na de operatie een soort “rebound”zweten op. Na een paar dagen droge handen en/of oksels, gaat plots de hand of de oksel fors zweten. De reden van dit fenomeen is onbekend en wijzelf beschrijven het als een laatste “stuiptrekking” van de zweetklieren. Gelukkig duurt het meestal maar 1 dag, soms een paar dagen, maar het gaat vrijwel altijd over. Ook de lange termijns resultaten zijn goed. De langste follow up in de literatuur is 16 jaar. Na die tijd waren alle postoperatief droge handen nog steeds droog. Van de aanvankelijk direct postoperatief droge oksels, was 20% wat vochtiger geworden na al die jaren, maar geen van de aanvankelijke successen was teruggekeerd naar het “zweet-niveau” van voor de operatie. . 15 Het eigen verhaal van een patiënt Mijn naam is Merel. Ik ben 36 jaar en woon samen met mijn vriend in Amsterdam. Overmatig zweten doe ik al mijn hele leven. Niet alleen mijn handen en oksels, maar bij lichte inspanning of warmer weer ook op mijn gezicht, rug, buik en borsten. Ja, waar zweet ik eigenlijk niet? Ik heb dit al sinds ik me kan herinneren. Als klein meisje van 8 jaar gooide ik met smashen al tennisrackets kapot op de baan, simpelweg omdat het racket uit mijn handen gleed. Maar ook waren tennisrokjes binnen no time volledig doorweekt. Op iets latere leeftijd werd ik me enorm bewust van mijn natte handen omdat ik vriendjes kreeg die ik niet durfde aan te raken. Bang als ik was dat ze me uit zouden lachen of niets meer van me wilden weten. Tijdens mijn studententijd vond ik uitgaan geweldig maar maakte flink drinken het een stuk gemakkelijker om me minder bewust te zijn van mijn natte kleren en altijd natte hoofd en haar. Sinds ik werk (als marketeer) is het feit dat ik veel mensen de hand moet schudden een ware crime voor me. Ik ben nooit zenuwachtig voor de gesprekken die ik moet voeren, ook niet voor bijvoorbeeld sollicitatiegesprekken, maar wel altijd voor mijn handen. Omdat ik nooit weet hoe erg ze zullen transpireren. Soms is dit een beetje en dan ben ik erg opgelucht maar soms ook staat het water erin. Toch heeft mijn gezweet er nooit voor gezorgd dat ik een baan niet kreeg die ik wilde, een jongen niet voor me kon winnen waar ik verliefd op was of dat ik sociaal geïsoleerd raakte. Ik ben ervan overtuigd dat dit komt omdat ik van nature een zeer positief en vrolijk persoon ben, ik van huis uit veel zelfvertrouwen heb meegekregen en ik gezegend ben met een aantal talenten (waaronder tennis), waardoor ik van jongs af aan regelmatig op een positieve manier in het middelpunt van de belangstelling stond. Wel bestond elke dag uit het verbergen van mijn ‘handicap’. Veel zwarte kleren dragen, nooit blouses, het liefst twee lagen over elkaar, onder een jasje altijd iets met lange mouwen. Bij gesprekken en vergaderingen die werden afgesloten met het geven van een hand, vlak voor het einde nog even naar de wc glippen zodat ik mijn handen nog even droog kon maken. In het verbergen was ik zo’n ster geworden dat zelfs goede vrienden geen idee hadden met welk probleem ik elke dag worstelde. Alleen mijn ouders, broer en vriend waren op de hoogte. Het zit bij ons in de familie, aan mijn moeders kant. Mijn oma heeft eens tegen mijn moeder gezegd: “Kind, wen er maar aan, want het wordt nooit anders. Mijn moeder had het ook al en het gaat mee tot in je graf”. Behalve mijn oma heeft ook mijn moeder hetzelfde als ik met uitzondering van haar handen, die zijn droog. En een zus van haar is eigenlijk altijd overal heel snel nat. Het was dan ook iets waarvan ik niet beter wist dan dat ik er maar mee moest leren leven. Tot een jaar geleden. Mijn moeder las een artikel in de Gelderlander over overmatig transpireren en over Sudor in Almelo waar een aantal chirurgen zich in dit fenomeen hadden gespecialiseerd. Ze stuurde het naar me op. Ineens bleek dat mijn gezweet een naam had, dat het hyperhidrosis heet en dat het een aandoening is waar een klein percentage van de Nederlanders last van heeft. Dat was een hele openbaring. Je blijkt niet de enige te zijn en mooier nog: er is misschien iets aan te doen. De internetsite van Sudor had ik snel gevonden. Ik meldde me aan voor een intake-gesprek door het invullen van een vrij uitgebreide vragenlijst. Een paar maanden later had ik in Almelo het gesprek met een van de twee gespecialiseerde chirurgen, dokter Raymakers. Hij vertelde me uitgebreid over de mogelijkheden en de verschillende opties. Maar ook de risico’s die er aan de verschillende opties kleven. Voor mij stond al heel snel vast dat als ik iets zou doen dat het dan de operatie zou zijn. Ik zag 16 mezelf niet zo gauw een paar keer per week met mijn handen en oksels in een bak met water onder stroom zitten (iontoferese) of mijn handen laten botoxen. Dat laatste werkt vaak maar relatief kort, is daarom onbetaalbaar en kan ook nog eens heel pijnlijk zijn of de kracht in je handen verminderen. Maar ook de operatie geeft risico’s waarbij de belangrijkste compensatoir zweten is, dus extra veel gaan zweten op andere plaatsen op je lichaam. Afijn, ik had genoeg om over na te denken de dagen na het gesprek. Maar ik was er snel uit. Ik ging het doen. En dat liet ik Sudor weten. De inschatting was dat ik ongeveer een half jaar later aan de beurt zou zijn. Dat zou januari 2007 zijn. Het wachten was begonnen. Eind 2006 besloot ik eens op internet te gaan surfen op zoek naar extra informatie. Ik vond van alles. In allerlei landen bleken forums te zijn waarop mensen hun lief en leed over hyperhidrosis met elkaar delen. Hele aangrijpende verhalen. Ik werd er zeer emotioneel van en heb menige traan gelaten zittende achter mijn computer. Er waren veel mensen waarbij de hyperhidrosis veel erger is dan bij mij. Ik heb het weliswaar op veel plekken, waarbij ik veruit mijn handen het allerergst vind maar hier las je over mensen waarbij de druppels zweet gewoon van hun vingers vielen. Ik ging hierdoor toch een beetje twijfelen. Had ik wel recht van spreken? Wat stelde mijn probleem nou helemaal voor vergeleken met hen? Was het de risico’s wel waard? Wat als ik na de operatie ineens bij geen inspanning op mijn gezicht zou gaan zweten? Dus droge handen maar wel een zwetend gelaat? Een korte periode van onzekerheid brak aan. Maar het ongemak en de zenuwen over mijn handen waren er nog elke dag. Ik stuurde een mailtje naar Sudor met allerlei vragen over compensatoir zweten. Ik kreeg een eerlijk antwoord terug over de kansen hierop en welke delen van het lichaam hier het meeste last van hebben. Het feit dat als het gebeurt dit meestal op het onderlichaam is, heeft de doorslag gegeven. Ik ging het definitief doen. Zaterdag 17 februari 2007 was het zover. De dagen van tevoren wilde ik maar niet zenuwachtig worden. Op de dag zelf ook niet. Ik keek er teveel naar uit dat er een kans bestond dat ik geen zwetende handen meer zou hebben. Geen zwetende oksels en geen zwetend gezicht bij een beetje inspanning of warmte zou mooi meegenomen zijn. ’s Morgens om kwart over 8 was ik in het ziekenhuis. Ik werd opgevangen door Caroline van Aken en de fotograaf. Ik zou immers de hele dag gefotografeerd worden, tot in de OK toe. Vrij snel werd ik voorgesteld aan de dienstdoende zuster, een zeer kordate, vriendelijke vrouw die eerder met het bijltje van zwetende mensen had gehakt. Nadat zij me mijn bed had gewezen, moest ik hier eigenlijk al meteen in om naar de preparatiezaal gereden te worden. Daar kreeg ik een infuus en kwam dokter Raymakers langs. Hij zei dat ik nog maar even afscheid moest nemen van mijn zweethanden want straks zouden ze warm en droog zijn. Daarna op naar de OK. Pas daar werd ik een heel klein beetje zenuwachtig. Maar eigenlijk ook niet echt. Heeft ook geen zin want voor je het weet ben je onder zeil. Het volgende moment kwam ik alweer langzaam bij in de uitslaapkamer. Met droge handen. Dat is echt ongelooflijk! Dat dit meteen na de operatie zo is, dat is niet te bevatten. Terug op de kamer bleken de andere twee vrouwen ook droog. Jenny droge handen, Kim droge oksels. Met zijn drieën hadden we weliswaar pijn maar waren we o zo gelukkig. Bij mij kon de morfinepomp en het infuus er aan het begin van de avond al af. Ik had wel pijn, maar die was minder dan ik verwacht had. ’s Nachts kon ik echter niet slapen. Het was warm, ademen ging heel moeilijk en ik kon alleen maar op mijn rug liggen. Maar het deerde me niets want mijn handen en oksels waren droog. De volgende morgen kwam de longarts langs voor een laatste check. Daarna konden we naar huis. Aankleden was zwaar, het ademen ging nog steeds moeilijk en borst en rug deden pijn. De pijn was bij mij na twee dagen echter al een heel stuk minder. Dinsdagmiddag kreeg ik echter de schok van mijn leven. Mijn handen transpireerden enorm en produceerden geen normaal vocht maar een soort kleverige slijmlaag, het was net slechtplakkende 17 lijm. Ik was helemaal in paniek omdat ik begrepen had dat als je handen droog zijn na de operatie je hooguit de eerste weken nog op een paar plekjes op je hand iets vochtiger bent. Een zeer emotionele dag brak aan waarin ik heen en weer werd geslingerd door gedachten dat alles voor niets was geweest tot het geloof dat het wel goed zou komen. Woensdag was het zweten gelukkig al veel minder en de gekke slijmlaag verdwenen. Ik werd weer rustiger. Wel Sudor gebeld omdat ik graag dokter Raymakers zelf wilde spreken om te horen wat dit geweest kon zijn. Toen ik hem op donderdag aan de lijn had waren mijn handen weer zo goed als droog. Het komt erop neer dat het waarschijnlijk een paar laatste stuiptrekkingen zijn geweest van de doorgebrande zenuwen. Wel heftige stuiptrekkingen, meestal zijn ze niet zo extreem. Vandaag is het zaterdag. Een week geleden lag ik nog in het ziekenhuis. Nu zit ik met een grote glimlach mijn verhaal te typen. Mijn handen zijn heerlijk. Voor het eerst in mijn leven vind ik mijn handen leuk, mooi en voelen ze lekker aan. Ik had nooit durven dromen dat het leuk zou zijn om mensen de hand te schudden. Maar dat is nu echt zo! Vanmiddag heb ik ook voor het eerst een flink stuk gelopen. Normaal zou mijn hoofd, en zeker mijn bovenlip, behoorlijk hebben gezweet. Nu was het alleen mijn buik en onderrug die een beetje zweetten. De operatie heeft mij een nieuw lichaam gegeven, het is spannend te ontdekken dat het nu anders reageert. Ik kan alleen maar ontzettend blij zijn met dit nieuwe lichaam en dankbaar dat er artsen zijn die zulke wonderen verrichten. 18 Literatuur (chronologisch) Adson AW, Craig WM, Brown GE. Essential hyperhidrosis cured by sympathetic ganglionectomy and trunk resection. Arch Surg. 1935;31:794-806. Aar R, Kurchin A, Zweig A, Mozes M. Palmar hyperhidrosis and its surgical treatment: a report of 100 cases. Ann Surg. 1977;186:34-41. Bini G, Hagbarth KE, Hynninen P, Wallin BG. Thermoregulatory and rhythm-generating mechanisms governing the sudomotor and vasoconstrictor outflow in human cutaneous nerves. J Physiol. 1980;306:537-552. Holzle E, Braun-Falco O. Structural changes in axillary eccrine glands following long-term treatment with aluminium chloride hexahydrate solution. BrJ Dermatol. 1984;110:399-403. White JW Jr. Treatment of primary hyperhidrosis. Mayo Clin Proc. 1986;61:951-956 Fealey RD, Low PA, Thomas JE. Thermoregulatory sweating abnormalities in diabetes mellitus. Mayo Clin Proc. 1989;64:617-628 O'Riordain DS, Maher M, Waldron DJ, O'Donovan B, Brady MP. Limiting the anatomic extent of upper thoracic sympathectomy for primary palmar hyperhidrosis. Surg Gynecol Obstet. 1993;176:151-154. Noppen M, Herregodts P, Dendale P, D'Haens J, Vincken W. Cardiopulmonary exercise testing following bilateral thoracoscopic sympathicolysis in patients with essential hyperhidrosis. Thorax. 1995;50:10971100. Kao MC, Lin JY, Chen YL, Hsieh CS, Cheng LC, Huang SJ. Minimally invasive surgery: video endoscopic thoracic sympathectomy for palmar hyperhidrosis. Ann Acad Med Singapore. 1996;25:673-678 Noppen M, Dendale P, Hagers Y, Herregodts P, Vincken W, D'Haens J. Changes in cardiocirculatory autonomic function after thoracoscopic upper dorsal sympathicolysis for essential hyperhidrosis. J Auton New Syst. 1996;60:115120. Khurana R. Acral sympathetic dysfunction and hyperhidrosis. In: Low PA, ed. Clinical Autonomic Disorders. 2nd ed. Philadelphia, Pa: LippincottRaven; 1997:809-818. Iwase S, Ikeda T, Kitazawa H, Hakusui S, Sugenoya J, Mano T. Altered response in cutaneous sympathetic outflow to mental and thermal stimuli in primary palmoplantar hyperhidrosis. J Auton New Syst. 1997;64:65-73. Lewis DR, Irvine CD, Smith FC, Lamont PM, Baird RN. Sympathetic skin response and patient satisfaction on long-term follow-up after thoracoscopic sympathectomy for hyperhidrosis. EurJ Vasc Endovasc Surg. 1998;15:239-243. 19 Cohen Z, Levi I, Pinsk I, Mares AJ.Thoracoscopic Upper Thoracic Sympatectomy for Primary Palmar Hyperhydrosis. Eur J Surg. 1998; suppl 580:5-8 Rex LO, Drott C, Claes G, Göthberg G, Dalman P. The Boras Experience of Endoscopic Thoracic Sympathicotomy for Palmar, Axillary, Facial Hyperhydrosis and Facial blushing. Eur J Surg. 1998; suppl 580:23-26 Zacherl J, Huber ER, Imhof M ea. Long term results of 630 Thoracoscopic Sympathicotomies for Primary Hyperhydrosis: The Vienna Experience Eur J Surg. 1998; suppl 580:43-46 Lin TS, Fang HY. Transthoracic endoscopic sympathectomy in the treatment of palmar hyperhidrosiswith emphasis on perioperative management (1,360 case analyses). Surg Neurol. 1999;52:453-457. Reisfeld R, Nguyen R, Pnini A. Endoscopic thoracic sympathectomy for treatment of essential hyperhidrosis syndrome: experience with 650 patients. Surg Laparosc Endosc Percutan Tech. 2000;10:5-10. Tsai JC, Lim KB, Lin SY, Kao MC. Thermographic study of palmar and facial skin temperature of hyperhidrosis patients before and after thoracic sympathectomy. J Formos Med Assoc. 2000;99:466471. Torch EM. Remission of facial and scalp hyperhidrosis with clonidine hydrochloride and topical aluminum chloride [published correction appears in South Med J. 2000;93:264]. South Med J. 2000;93:68-69. Ahn SS, Wieslander CK, Ro KM. Current developments in thoracoscopic sympathectomy. Ann Vasc Surg. 2000;14:415-420. Neumayer CH, Bischof G, Fugger R, et al. Efficacy and safety of thoracoscopic sympathicotomy for hyperhidrosis of the upper limb: results of 734 sympathicotomies. Ann Chir Gynaecol. 2001;90:195-199. Lin TS, Wang NP, Huang LC. Pitfalls and complication avoidance associated with transthoracic endoscopic sympathectomy for primary hyperhidrosis (analysis of 2200 cases). Int J Surg Investig. 2001;2:377-385. Heckmann M, Ceballos-Baumann AO, Plewig G. Hyperhidrosis Study Group. Botulinum toxin A for axillary hyperhidrosis (excessive sweating). N Engl J Med. 2001;344:488-493. Braune C, Erbguth F, Birklein F. Dose thresholds and duration of the local anhidrotic effect of botulinum toxin injections: measured by sudometry. BrJ Dermatol. 2001;144:111-117. Naumann M, Lowe NJ. Botulinum toxin type A in treatment of bilateral primary axillary hyperhidrosis: randomised, parallel group, double blind, placebo controlled trial. BMJ. 2001;323:596-599. Saadia D, Voustianiouk A, Wang AK, Kaufmann H. Botulinum toxin type A in primary palmar hyperhidrosis: randomized, single-blind, two-dose study. Neurology. 2001;57:2095-2099. Rompel R, Scholz S. Subcutaneous curettage vs. injection of botulinum toxin A for treatment of axillary hyperhidrosis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2001; 15:207-211. Lin TS, Kuo SJ, Chou MC. Uniportal endoscopic thoracic sympathectomy for treatment of palmar and axillary hyperhidrosis: analysis of 2000 cases. Neurosurgery. 2002;51(5, suppl):S84-S87. 20 Davidson JR, Foa EB, Connor KM, Churchill LE. Hyperhidrosis in social anxiety disorder. Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry. 2002;26:1327-1331. Johnson JP, Patel NP. Uniportal and biportal endoscopic thoracic sympathectomy. Neurosurgery. 2002;51(5, suppl):S79-S83. Luh JY, Blackwell TA. Craniofacial hyperhidrosis successfully treated with topical glycopyrrolate. South Med J. 2002;95:756-758. Wollina U, Karamfilov T, Konrad H. High-dose botulinum toxin type A therapy for axillary hyperhidrosis markedly prolongs the relapse-free interval. J Am Acad Dermatol. 2002;46:536-540. Vetrugno R, Liguori R, Cortelli P, Montagna P. Sympathetic skin response:basic mechanisms ans clinical applications. Clin Auton Res. 2003; 13: 256-270 Doblas M, Gutierrez R, Fontcuberta J et al. Thoracodorsal sympathectomy for severe hyperhidrosis: posterior bilateral versus unilateral staged sympathectomy. Ann Vasc Surg 2003; 17: 97-102 Leseche G, Castier Y, Thabut G et al. Endoscopic transthoracic sympatectomie for upper limb hyperhidrosis: limited sympatectomie does not reduce compensatory sweating. J vasc Surg 2003; 37: 124-8 Gossot D, Galetta D, Pascal A et al. Long term results of endoscopic thoracic sympatectomie for upper limb hyperhidrosis. Ann Thorac Surg 2003; 75: 1075-9 Schick CH, Horbach T. Sequelae of endoscopic sympathetic block. Clin Auton Res. 2003;13(suppl 1):136139. Charkoudian N. Skin blood flow in adult human thermoregulation: how it works, when it does not, and why. Mayo Clin Proc. 2003;78:603-612. Kruger S, Fronek KS, Schmelz M, Horbach T, Hohenberger W, Schick CH. Differential effects of surgical sympathetic block at the T2 and T4 level on vasoconstrictor function. Clin Auton Res. 2003;13(suppl 1):179182. Schick CH, Fronek K, Held A, Birklein F, Hohenberger W, Schmelz M. Differential effects of surgical sympathetic block on sudomotor and vasoconstrictor function. Neurology. 2003;60:1770-1776. Atkinson JLD, Fealey RD. Sympathotomy instead of sympathectomy for palmar hyperhidrosis: minimizing postoperative compensatory hyperhidrosis. Mayo Clin Proc. 2003;78:167-172. Shimizu H, Tamada Y, Shimizu J, Ohshima Y, Matsumoto Y, Sugenoya J. Effectiveness of iontophoresis with alternating current (AC) in the treatment of patients with palmoplantar hyperhidrosis. J Dermatol. 2003;30:444-449. Campanati A, Penna L, Guzzo T, et al. Quality-of-life assessment in patients with hyperhidrosis before and after treatment with botulinum toxin: results of an open-label study. Clin Ther. 2003;25:298-308 Milanez de Campos JR, Kauffman P, de Campos Werebe E et al. Quality of life, before and after thoracic sympathectomy: report on 378 opeated patients. Ann Thorac Surg 2003;76: 886-91 21 Christopoulos KA. New treatments turn off the tap for people who sweat too much. New York Times [late edition]. April 20, 2004; sect F:5. Strutton DR, Kowalski JW, Glaser DA, Stang PE. US prevalence of hyperhidrosis and impact on individuals with axillary hyperhidrosis; Results from a national survey J Am Acad Dermatol 2004; 51: 241-248 DumontP, Denoyer A, Robin P. Long term results of thoracoscopic sympatectomy for hyperhidrosis. Ann Thorac Surg 2004; 78:1801 Krogstad AL, Skymne BS, Goran Pegenius BS, Elam M, Wallin BG. Evaluation of objective methods to diagnose palmar hyperhidrosis and monitor effects of botulinum toxin treatment. Clin Neurophysiol. 2004;115:1909-1916. Doolabh N, Horswell S, Williams M, et al. Thoracoscopic sympathectomy for hyperhidrosis: indications and results. Ann Thorac Surg. 2004;77:410-414. Dolianitis C, Scarff CE, Kelly J, Sinclair R. lontophoresis with glycopyrrolate for the treatment of palmoplantar hyperhidrosis. Australas J Dermatol. 2004;45:208-212. Swartling C, Naver H, Pihl-Lundin I, Hagforsen E, Vahlquist A. Sweat gland morphology and periglandular innervation in essential palmar hyperhidrosis before and after treatment with intradermal botulinum toxin. J Am Acad Dermatol. 2004;51:739-745. Eisenach JH, Atkinson JLD, Fealey RD. Hyperhidrosis: Evolving Therapies for a Well-Established Pheomenon. Mayo Clin Proc. 2005; 80(5): 657-666 Chiou TS. Chronological changes of postsympathectomy compensatory hyperhidrosis and recurrent sweating in patients with palmar hyperhidrosis. J Neurosurg Spine. 2005;2:151-154. Eisenach JH, Pike TL, Wick DE, et al. A comparison of peripheral skin blood flow and temperature during endoscopic thoracic sympathotomy. Anesth Analg. 2005;100:269-276. Reisfeld R. Sympatectomy for hyperhidrosis: should we place the clamps at T2-T3 or T3-T4 ?. Clin Auton Res 2006; xx; 1-6 Chang YT, Li HP, Lee JY, et al. Treatment of palmar hyperhidrosis: T4 level compared with T3 and T2. Ann Surg 2007; 246:330 Smith CC. Idiopatic Hyperhidrosis. Up-to-date September 2009 Cerfolio RJ, Milanez De CamposJR, ea The Society of Thoracic Surgeons Expert Consensus for the Surgical Treatment of Hyperhidrosis. The Annals of Thoracic Surgery 2011;91: 1642-48 Smidfelt K and Drott C Late results of endoscopic thoracic sympatectomy for hyperhidrosis and facial blushing. British Journal of Surgery 2001;98: 1719-24 22