Netwerkhulpverlening aan dove mensen Ed de Bruin Maandblad

Netwerkhulpverlening aan dove mensen
Ed de Bruin
Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 52 (1997), p. 621-632
Inhoud
- Psydon
- Specifieke hulpverlening
- Aanmeldingsklachten
- Van een individuele naar een netwerkbenadering
- Conclusie
- Literatuur
In 1988 verscheen het NZi–rapport van Veentjer en Govers waarin geconstateerd werd dat de
psychische nood onder de pre–linguaal doven drie tot vier maal zo hoog was als bij de horenden, maar
dat zij nergens adequaat geholpen konden worden. (Pre–linguaal doven zijn doof geworden voor het
vierde levensjaar.) In het rapport werd voorts vastgesteld dat de drempel voor doven om psychische
hulp te vragen erg hoog was. Het advies was dan ook om een aantal supraregionaal werkende
specialistische teams voor doven in de intramurale en ambulante hulpverlening te ontwikkelen.
Inmiddels is dit grotendeels gerealiseerd.
De Robert Fleury Stichting opende de afdeling voor dove volwassenen, de via (visuele interactieve
afdeling). Het Academisch centrum voor kinderen jeugdpsychiatrie Curium opende een afdeling voor
dove kinderen, ‘De Vlier’. Bij vijf Riaggs werden er supraregionaal werkende ambulante doventeams
opgezet, te weten:
– het Goudt (Gelders, Overijssels, Utrechts Doven Team). Dit team is aangehaakt bij de Riagg Veluwe
Vallei;
– het Doventeam van Noord Nederland, aangehaakt bij de Riagg Groningen;
– het Doventeam Zuid, aangehaakt bij de Riagg Midden Limburg;
– de psydon (Psychische hulpverlening aan Doven Noord–West Nederland) aangehaakt bij de Riagg
Centrum Oud–West te Amsterdam.
De Riagg Rotterdam Zuid heeft geen team, maar een aantal aandachtsfunctionarissen die opgeleid zijn
om doven te behandelen.
De doventeams streven naar een gezamenlijk beleid en zijn verenigd in de vedor (Verenigde Doven
Riaggs). Doofheid wordt in Nederland niet geregistreerd, daarom kan men eigenlijk nog steeds niet
precies zeggen om hoeveel (pre–linguaal) doven het nu gaat. Schattingen hieromtrent lopen uiteen van
6500 tot 12.000 (Julien, 1988).
In 1996 hebben het Trimbos–instituut en het iva (Instituut voor Sociaal Wetenschappelijk
Beleidsonderzoek en Advies, Tilburg) dan ook de opdracht gekregen om hiernaar een landelijk
onderzoek te doen. Wij hebben bij psydon in 1994 een eigen onderzoek gedaan in onze regio en
kwamen toen tot een schatting van 2567 doven, exclusief de ernstig slechthorenden. Dit zou
neerkomen op ongeveer 103 aanmeldingen per jaar (Van den Berg, 1994). Wanneer we de ernstig
slechthorenden zouden meerekenen, zou dit getal waarschijnlijk veel hoger uitkomen.
1.
psydon
April 1993 werd officieel het doventeam voor de regio Noord–Holland en Westelijk Flevoland,
psydon genaamd, door de Riagg Centrurn/Oud–West geïnstalleerd. Conform de gebruiken en
gewoonten binnen de dovencultuur werd hierbij een ‘naamgebaar’ gevonden dat dezelfde bekendheid
moet krijgen als de naam Riagg bij horenden heeft. De naam psydon wordt ‘gebaard’ door met de
rechter ‘d–hand’ in het midden van de linker ‘psy–hand’ te tikken.
Sinds 1986 kende de Jeugdafdeling al het project ‘psychotherapie aan dove kinderen’ en vanaf 1989
werd – officieus – op kleine schaal hulp aan dove volwassenen geboden. De hulp richt zich op dove
kinderen en hun ouders, adolescenten en volwassenen. Het huidige team bestaat uit een kinderen een
volwassenenpsychiater, een psycholoog, een maatschappelijk werker, een spv, psychotherapeuten voor
kinderen en volwassenen, een ouderbegeleider, een docente gebarentaal en gebarentaaltolken. In totaal
gaat het om 2,2 fulltime equivalenten. De meesten van deze werkers hebben ervaring met dove
mensen die psychische problemen hebben. Ze zijn getraind in de Nederlandse gebarentaal (ngt) en
hebben zich verdiept in de dovencultuur. Het team beschikt verder nog over deskundigheid op het vlak
van de crisisinterventie, de sociale psychiatrie, de gezins– en psychotherapie, seksueel misbruik,
dissociatieve stoornissen, migranten en emancipatievraagstukken.
Het team bestaat uit dove en horende medewerkers. De aanwezigheid van dove collega's in het team
dient verschillende doelen. Allereerst wordt hiermee het multi–culturele karakter van het team
benadrukt. Verder krijgen de aspecten ngt en dovencultuur zo een centrale plek in het werken en
denken over de problemen van doven. Tenslotte hopen we doven hiermee ook een mogelijkheid te
geven om voor een dove of een horende hulpverlener te kiezen.
2.
Specifieke hulpverlening
Aanvankelijk ontbrak de noodzakelijke kennis voor adequate diagnostiek. De kennis kwam veelal uit
de medisch–audiologische en pedagogische hoek. In het buitenland was wel enige kennis aanwezig,
maar vaak te fragmentarisch om er in Nederland voldoende profijt van te hebben. De ontwikkeling van
de psychische en psychiatrische hulpverlening aan doven werd daarmee afhankelijk van eigen
ervaringen.
De aanmeldingsklachten bij het team bestrijken het gehele terrein van ernstige gezins– en
relatieproblemen, levensfaseproblemen en psychiatrische klachten (psychotisch, neurotisch, ernstige
trauma's). Op een aantal kenmerkende aspecten verschilt deze hulp echter in zijn benadering met die
van reguliere Riagg–hulp. Ik wil deze aspecten nader beschrijven en daarna illustreren aan de hand
van een tweetal casussen.
Vier aspecten
In de hulpverlening aan dove mensen zijn grofweg vier aspecten te onderscheiden: communicatie,
cultuur, emancipatie, en diagnostiek. Allereerst is een adequate communicatie met de (pre–linguaal)
dove van essentieel belang voor het slagen van een behandeling. Pre–linguaal doven zijn doof
geworden voor het vierde levensjaar. Dit onderscheid is van belang omdat de (gesproken) taal niet op
de normale wijze is verworven. Zij kunnen zich dan ook doorgaans beter uitdrukken in de gebarentaal
dan in gesproken Nederlands.
Decennia lang mocht deze taal officieel niet gebruikt worden op de dovenscholen en internaten, waar
men moest leren liplezen en geacht werd zich aan de horende wereld aan te passen. Toch is de
gebarentaal onder de doven voort blijven leven en wordt deze gaandeweg, als onderdeel van een
emancipatieproces, een erkende taal. Een erkenning die door de Europese Commissie is bekrachtigd
maar tot op heden nog niet door de Nederlandse overheid. Inmiddels heeft de minister van vws in
1996 een commissie geïnstalleerd die de erkenning van de ngt als taal gaat voorbereiden.
Een tussenvorm van het Nederlands en de ngt wordt ook weleens gebruikt, namelijk het Nederlands
ondersteund met gebaren. Deze zogenaamde pidgin–taal volgt de structuur van de Nederlandse taal,
maar ondersteunt deze met gebaren uit de ngt. Soms valt ook weleens de term Totale Communicatie
(tc). tc is geen taal maar een visie op communicatie waarbij men er vanuit gaat dat alle
communicatiemiddelen die voor handen zijn gebruikt mogen worden, zoals schrijven, tekenen, mime
en ondersteunende gebaren.
Een tweede aandachtspunt is de dovencultuur met haar eigen sociale waarden en normen, maar ook
met een rijk cultureel en sociaal leven (Kyle, 1990). Voorbeelden hiervan zijn een uitgebreid
verenigingsleven, waar de ngt zonder probleem als hoofdtaal gevoerd wordt, eigen, toneel– en
theatergroepen en diverse gedragscodes en regels die duidelijk anders zijn dan bij de horenden. Binnen
deze kleine gemeenschap zijn vaak ambivalente gevoelens aanwezig rondom het ons–kent–ons–
gevoel. Bekendheid met deze culturele componenten kan inzicht geven in het gedrag van de cliënt en
heeft een wezenlijke invloed op de behandeling. Verder zal de cliënt zich eerder door de behandelaar
begrepen voelen wanneer deze bekend blijkt te zijn met de dovencultuur.
De erkenning van de ngt en de daarbij behorende cultuur heeft alles te maken met de emancipatie van
de doven. Net zoals bij andere minderheidsgroepen, worden doven zich steeds meer bewust van hun –
doorgaans – sociaal maatschappelijk achtergestelde positie. Deze bewustwording leidt tot een sterke
emancipatiebehoefte die zich onder andere uit in het uitoefenen van druk op officiële instanties om
gelijke behandeling, betere scholingsmogelijkheden en adequatere hulpverlening te krijgen. De doven
verruilen hiermee de hen vaak verweten passieve verzorg–mij–houding voor een actieve hulpvraag.
Worstelingen tussen oud gedrag en het gewenste – maar onbekende – nieuwe gedrag zijn vaak terug te
vinden in de aanmeldingsklachten en de behandelrelatie, waarin wel een appèl gedaan wordt op de
eigen verantwoordelijkheid.
De keerzijde van het bovenstaande is evenwel dat de behandelaar zich ook bewust dient te zijn van
zijn attitude ten opzichte van de dove cliënt. Een valkuil bij deze groep cliënten is dat de behandelaar
zich aangesproken voelt op zijn ‘bemoederzorg’ en hiernaar gaat handelen. Het emancipatieproces van
de cliënt kan hiermee geschaad worden en daardoor het behandelproces geremd.
Een vierde belangrijk aandachtspunt is de diagnostiek. Het stellen van een adequate diagnose bij pre–
linguaal doven wordt op vele wijzen bemoeilijkt. Dat dit in het verleden onvoldoende werd onderkend,
bewijst het boekje ‘En niemand heeft geluisterd’ (Frenay, 1987). Hierin doet een moeder verslag van
het tragische relaas van haar dove zoon die overleed tijdens een opname in een psychiatrische
ziekenhuis, waarbij communicatieproblemen en onvoldoende kennis van dove–eigen problematiek
tussen de horende behandelaar en de dove cliënt een rol hebben gespeeld. Een goede
spreekvaardigheid en kennis van de ngt is daarom een belangrijk punt van aandacht, ook al kan de
behandelaar uitstekend gebaren.
Gebarentaal
De gebarentaal volgt een geheel eigen taalstructuur, die anders is dan die van het Nederlands. Zo
bestaat er de grammaticale regel ‘rolnemen’ in een verhaal. De verteller kan zijn verhaal vertellen
vanuit de positie van meerdere personen binnen de context van zijn eigen vertelling. Men kan dit
gemakkelijk interpreteren als een vervloeiing van de verteller met diverse personen, terwijl dit
eigenlijk een taalkundige regel is. Een ander voorbeeld is het regelmatig herhalen van de boodschap
binnen een zin. Dit duidt er niet op dat de cliënt iets extra benadrukt, maar is wederom een regel in de
gebarentaal.
Kennis en de vaardigheid hebben om in de ngt te communiceren zijn voor de behandelaar dus
noodzakelijk. Hierbij kan het gebruik van een gebarentaaltolk soms erg nuttig zijn om de diagnose aan
te scherpen. Verder kan een onderzoek door een logopedist naar de mogelijkheden van de cliënt en de
wijze van taalverwerving ons extra informatie geven over zijn capaciteiten om problemen adequaat op
te lossen.
Bij de aanmelding van een dove cliënt is het van belang om de somatische, audiologische en
psychische componenten van de klachten in samenhang te zien met de soms niet te begrijpen
klachtenpresentatie van doven. Bij twijfel overleggen we met de huisarts om een of enkele somatische
en/of audiologische onderzoeken te laten verrichten teneinde somatisch lijden uit te sluiten. Alice
Thacker (1994) beschrijft dat bij horenden de psychiatrische diagnose meestal binnen de eerste vijf
minuten wordt gevormd. Zij waarschuwt hiervoor, mede op grond van het bovenstaande en benadrukt
de noodzaak om bewust langer de tijd te nemen voor de diagnostiek.
3.
Aanmeldingsklachten
Onder de aanmeldingsklachten van de afgelopen jaren valt het volgende op:
– Dove mensen komen vaker met een mengeling van vreemde lichamelijke klachten dan horenden, waarbij
de lichamelijke en/of geestelijke componenten meestal moeilijk uit elkaar te halen zijn. Zo worden
psychische klachten door een groot aantal doven eerder gebracht als een lichamelijk verschijnsel dan als
psychisch probleem. Hieraan gepaard gaat dan vaak een onderontwikkeld vermogen om gevoelens en
gedachten van elkaar te onderscheiden.
– Niet zelden is sprake van tinnitus (oorsuizen), wat dan door de cliënt aangegeven wordt als een raar
gebrom, gezoem of gefluit. Wanneer men hier niet alert op is, zal men dit misschien als pre–psychotisch
gedrag interpreteren.
– Doven noemen regelmatig dat ze problemen hebben in het omgaan met agressie, wat door hun omgeving
vaak wordt bevestigd. Soms is er sprake van explosieve agressieve uitbarstingen. Deze uitbarstingen of
neigingen daartoe komen voort of hebben te maken met al jaren opgekropte frustraties met betrekking tot
de (vaak horende) omgeving, waarvan weinig begrip wordt ervaren. Soms heeft dit er echter meer mee te
maken dat veel dove mensen niet hebben geleerd om problemen op een adequate wijze op te lossen.
– Bij de relationele problemen van dove echtparen zien we regelmatig agressieve en dwingende partners. Bij
nader onderzoek blijken de sociale vaardigheden om met anderen om te gaan niet goed ontwikkeld te zijn.
Dit zien we ook bij problemen die zich voordoen op het werk en in de vrije tijd.
– Verder melden zich regelmatig doven aan die verslavingsproblemen hebben (alcohol, drugs, gokken). Dit
zijn voornamelijk mannen.
– Niet zelden wordt er bij de aanmelding een combinatie van de hierboven genoemde klachten,
moeilijkheden op het materiële vlak en problemen met het accepteren van de doofheid geconstateerd, wat
het beeld erg chaotisch en rommelig maakt.
– Helaas moet hier ook worden genoemd dat veel doven tijdens de intake melden dat zij op enigerlei wijze
slachtoffer zijn geweest van seksueel geweld en/of misbruik. Amerikaanse cijfers maken melding van
seksueel misbruik bij 54 procent van de jongens en 50 procent van de meisjes (Sullivan, 1987). Er zijn
redenen om aan te nemen dat dit ook voor de Nederlandse situatie geldt. Bij onze behandeling heeft dit
punt uiteraard onze aandacht, maar binnen het kader van dit artikel zal ik hierop verder niet ingaan.
Het lijkt ons dat doven niet vaker psychotisch zijn dan horenden. In de afgelopen jaren zijn van de
honderd dove cliënten er vijf door ons behandeld vanwege een ernstige psychotische decompensatie.
Tien van deze honderd meldden zich aan met klachten die gemakkelijk gediagnostiseerd hadden
kunnen worden als psychotisch. Door ons er bewust van te zijn dat de cliënt zijn klachten wellicht op
een ‘dove’ manier bracht en door ervoor te zorgen dat de communicatie zo optimaal mogelijk geregeld
werd, konden we de diagnose psychose uitsluiten. Hierbij is achterdocht geen echt goede maatstaf.
Veel doven melden dat ze zich achterdochtig voelen of tonen zich achterdochtig wat in het licht van de
communicatie–barriére tussen horenden en doven niet onbegrijpelijk is. Een toename van achterdocht
en een vertaling ervan in gedrag kan echter wel duiden op een mogelijke psychotische ontwikkeling.
Duidelijk mag zijn dat de eerder genoemde taal– en cultuurproblemen het soms lastig maken om een
psychose snel te herkennen, zeker als je de cliënt los ziet van zijn sociale context.
Een aantal malen hebben we ook doven behandeld die last hadden van auditieve hallucinaties die niet
een verschijningsvorm van tinnitus waren. Nick Kitson, psychiater van het Pathfinder Institute in
Londen (een psychiatrische kliniek voor doven met een breed aanbod van voorzieningen), wist ons te
vertellen dat psychotische doven een relatief gunstiger prognose lijken te hebben dan hun horende
lotgenoten. Een verklaring hiervoor kon hij niet geven.
Casus
Willem, een veertigjarige pre–linguaal dove man wordt bij ons aangemeld samen met zijn
hoogbejaarde moeder en zijn oudste, horende broer. Aanleiding hiertoe was de recente opname in het
crisiscentrum, waar cliënt in dronken en mogelijk psychotische toestand terecht was gekomen. Tijdens
het intakegesprek bemerken we dat Willem vloeiend ngt praat met ons, maar bij zowel zijn moeder als
zijn broer ‘lipleest’. Verder valt de hechte band tussen moeder en cliënt op. De oudste zoon probeert
bij conflicten tussen hen te bemiddelen. In de gesprekken hieropvolgend wordt duidelijk dat er ook
andere gezinsvraagstukken spelen, zoals de verbroken contacten tussen moeder en de andere kinderen,
het ouder worden van moeder en de zorgen die ze heeft over de naar haar mening onzelfstandige
Willem. We organiseren een gezinsgesprek met de overige broers en zusters. We vragen er een
doventolk bij om enerzijds cliënts autonomie en zelfstandigheid te benadrukken en anderzijds de
behandelaars letterlijk en figuurlijk de handen vrij te laten houden. In dit gesprek wordt de slechte
communicatie tussen Willem en de overige familieleden duidelijk, terwijl ze zelf het idee hadden dat
deze goed verliep. Met name Willem deed alsof hij alles begreep, maar bij navraag bleek hij diverse
zaken gemist te hebben. Met de tussenkomst van de tolk verbeterde dit aanmerkelijk.
In het gezinsgesprek maken we diverse afspraken met Willem, moeder en de andere kinderen over
gedrag, drankgebruik en het aanhalen van de contacten met de andere kinderen. Willem zien we op
diens verzoek alleen. Hij komt echter de gemaakte afspraken niet na en moeder belt regelmatig op ‘dat
het zo niet gaat’. Daarom besluiten we om iedereen voor een gesprek uit te nodigen.
Het multiple karakter in de bovenstaande casus is duidelijk. Er is sprake van alcoholmisbruik en
agressieve impulsdoorbraken bij de zoon, losmakingsproblemen tussen moeder en zoon, en er zijn
ernstige interactieproblemen in de familie. Een psychose kon worden uitgesloten omdat we met
Willem in gebarentaal konden communiceren.
Casus
Renold, een dove man, meldde zich aan naar aanleiding van een poging tot zelfdoding met pillen. Dit
als reactie op de beëindiging van de relatie met zijn vriendin, met wie hij had samengewoond.
Inmiddels was hij bij zijn moeder ingetrokken en was hij sinds die tijd gaan gokken. Hierdoor had hij
zware schulden gekregen. De zelfdodingsgedachten verdwenen met de start van de gesprekken al snel.
Na enige tijd werden we door hem vanaf zijn werk opgebeld. De wens om dood te willen was weer in
alle hevigheid teruggekeerd. Directe aanleiding hiertoe leek een ruzie met zijn moeder die hem
vervolgens op straat had gezet. Tijdens dit telefoongesprek bemoeit een ernstig bezorgde
personeelschef zich met het gesprek en zegt zonodig bij de behandeling van Renold betrokken te
willen worden. We gaan hierop in en nodigen cliënt, zijn moeder en de betrokken chef uit voor een
gesprek. Er dreigden nu op twee verschillende plekken crisissen te ontstaan, waarbij de goede
bedoelingen van de chef en moeder niet erg hielpen. Maar mogelijk konden zij de behandeling wel
ondersteunen. Met de personeelschef bespraken we dat men zich op het werk alleen nog maar zou
concentreren op werkaangelegenheden. Wanneer Renold over zijn problemen of zelfdodingsgedachten
wilde praten, zou men hem naar ons verwijzen. Tussen moeder en Renold werden huisregels
afgesproken voor zolang hij bij moeder inwoonde. Hierna werden de overige problemen besproken.
Opnieuw zien we diverse problemen waaronder de hechte band tussen moeder en zoon. Wederom was
er sprake van een groot communicatieprobleem, en het ontbrak Renold aan een aantal vaardigheden
om adequaat met levensproblemen om te gaan. Het gedrag van de personeelschef in deze situatie is
een voorbeeld van zorg die derden kunnen hebben voor de dove cliënt, die verder gaat dan wij gewend
zijn bij horenden.
4.
Van een individuele naar een netwerkbenadering
Keer op keer ontdekten we de verstrengeling van dove mensen met gecompliceerde netwerken die
kunnen bestaan uit de dovengemeenschap, gezins– en familieleden, andere hulpverleners en soms ook
nog met vertegenwoordigers van de dovenschool waar de cliënt op heeft gezeten. Kenmerk van deze
gecompliceerde netwerken is de enorme betrokkenheid bij de dove in kwestie. Thema's als zorg,
bezorgd zijn, schuldgevoel, rouw, afgewezen worden/voelen en autonomie spelen hierbij een grote rol.
De zorg van deze derden kon soms zelfs zo indringend zijn dat het de autonomie van de cliënt
bedreigde. En hoewel iedereen in een dergelijk netwerk zou erkennen dat de cliënt recht had op de
zelfbepaling en zelfstandigheid die hij vroeg, bleef men toch doorgaan met zorg die juist de
zelfstandigheid beperkte. Niet zelden had dit een paradoxale invloed op het gedrag, wat dan tot uiting
werd gebracht in acting-out gedrag en regressie. Zo werd het tegenovergestelde bereikt van wat men
oorspronkelijk wilde, namelijk helpen en steunen met het zelfstandig worden. Wanneer we aan deze
systemen geen aandacht gaven, gingen we voorbij aan hun goede zorgintenties. Het kon dan ook
gebeuren dat we door deze onachtzaamheid in een ongewilde competentiestrijd belandden over wat nu
het beste voor de cliënt was. Aangezien deze strijd in zo'n belangrijke mate interfereert met de
klachten van de dove cliënt, proberen wij deze systemen – waar mogelijk – bij de behandeling te
betrekken.
Aansluiten bij de behoeften van het netwerk
Met de bovengenoemde ontwikkelingen binnen onze behandelmethodiek proberen we zo pragmatisch
mogelijk te werk te gaan. Dat kan betekenen dat we voor een bepaalde periode met het individu, het
hele netwerk of delen ervan werken. Dit kunnen zijn: de familie, de werkgever, andere hulpverleners
of belangrijke derden. Veelal werken we eclectisch.
Al tijdens de eerste contacten wordt getracht de belangrijkste netwerkpartners op te sporen, vervolgens
de interactiestructuur en communicatiemogelijkheden van het netwerk helder te krijgen alsmede de
eerder genoemde zorgthema's. Zo nodig wordt geprobeerd om tot gedragsafspraken te komen met de
betrokkenen. Aansluiten op wat het netwerk zelf aangeeft is eveneens een belangrijk uitgangspunt van
onze aanpak.
Vooral bij crisisachtige situaties bleek dit structurerend te werken en veel hulpvragers ondervonden
steun in de chaos die een crisis meestal met zich meebrengt. Verder blijkt dat in de volgende situaties
de netwerkbenadering eveneens een wezenlijke invloed heeft op de behandeling van de cliënt:
– Wanneer we constateren dat er sprake is van een sterke betrokkenheid bij de psychische problematiek van
de cliënt door derden;
– In situaties waarbij het gaat om psychiatrische ziekten, zoals schizofrenie, psychosen, bipolaire
stoornissen. Door middel van psycho–educatie proberen we het netwerk te steunen. Bijvoorbeeld door
informatie te geven over de ziekte, de medicatie en stressbestrijding, het maken van gedragsafspraken, et
cetera;
– In geval van regelmatig voorkomende problemen bij (zorg)instellingen voor doven kan in overleg besloten
worden tot consultatie bij de instelling aan huis;
– Wanneer de dove cliënt is losgeraakt van zijn sociale context, gaan we met de cliënt op zoek naar nieuwe
belangrijke derden en adviseren we hem bijvoorbeeld om contact te zoeken met de dovengemeenschap in
zijn woonplaats.
Binnen het bovenbeschreven model wisselen we regelmatig van rol. Soms zijn we (therapeutische)
bemiddelaars tussen de dove cliënt en anderen, dan weer geven we consultatie, zijn we docenten of
casemanagers. Maar we verstrekken ook informatie wanneer het erom gaat anderen duidelijk te maken
wat doof zijn sociologisch, cultureel of maatschappelijk gezien betekent. Bovenal zijn we echter
netwerktherapeuten omdat we zien dat het uitnodigen van de meest betrokken personen uit het
netwerk van de cliënt therapeutisch een krachtig middel kan zijn in diens behandeling, waarmee
bovendien thema's als zorg, steun en overbezorgdheid aan de orde kunnen komen.
Het optimaliseren van netwerkgesprekken
Om te zorgen dat er door iedereen zo optimaal mogelijk en op zijn eigen wijze gecommuniceerd kan
worden, nodigen we in deze situaties een tolk uit. De behandelaars kunnen dan letterlijk de handen vrij
houden. Daarnaast benadrukken we hiermee impliciet ook de zelfstandige positie van de dove in deze
netwerkgesprekken. Op deze wijze kunnen ook communicatieproblemen tussen het dove familielid en
de overige familieleden boven tafel komen, zoals in de casus van Willem. Niet zelden worden deze
communicatieproblemen door de familie op pijnlijke wijze ontkend (Harvey, 1989).
De communicatie kan heel ingewikkeld worden wanneer we niet alleen te maken krijgen met het
verschil tussen doof en horend, maar ook met het verschil tussen de Nederlandse en een buitenlandse
taal. In zo'n geval wordt er ook gezorgd voor een tolk van de taal waar het om gaat, bijvoorbeeld het
Turks. Dat dit ook logistieke problemen tot gevolg heeft, laat zich raden.
Een apart hoofdstuk bij het gebruik van een gebarentaaltolk is het bewaren van de privacy. De
dovengemeenschap is klein en het gevaar dat de privacy van de cliënt geschonden wordt is groot.
Daarom wordt in een kort vooren nagesprek met de tolk de tolksituatie besproken en zo nodig wordt
dit in het begin van het gesprek ook met de cliënt doorgenomen. Bovendien zijn de beëdigde
gebarentaaltolken die bij de ndd (Nederlandse Doventolken Dienst) werken aan strenge gedragscodes
onderworpen. Met de ndd hebben we afspraken kunnen maken om steeds met een en dezelfde tolk (of
tolken) te kunnen werken. Eveneens zou het wenselijk zijn om voor de ggz officieel gekwalificeerde
gebarentaaltolken op te leiden.
5.
Conclusie
Van de aanbevelingen uit het Nzi–rapport uit 1988 is al veel gerealiseerd. Zo zijn er speciale
supraregionaal werkende intramurale en ambulante hulpverleningsteams opgezet, die doven adequater
en zorgvuldiger kunnen benaderen dan in het verleden het geval was. Doordat doven de mogelijkheid
hebben om zich direct via een teksttelefoon aan te melden en ze nu ook meer bejegend worden in hun
eigen taal, is de aanmeldingsdrempel verlaagd. Een groot aantal doven met psychische problemen
heeft inmiddels zijn weg gevonden naar een van de doventeams. Ook binnen gewone ggz–instellingen
in de regio's krijgen deze teams steeds meer bekendheid. In voorkomende gevallen kan dan gebruik
gemaakt worden van de expertise van een doventeam. Hierdoor behoeft het niet meer voor te komen
dat doven van adequate hulp verstoken blijven. Op termijn zal dit alleen maar verder verbeteren.
Alhoewel landen als Engeland, Duitsland en de Scandinavische landen een langere traditie op het vlak
van de hulpverlening aan doven kennen, was en is dit veelal gebaseerd op geïsoleerde initiatieven. Het
netwerk dat nu in Nederland is ontstaan, slaat in Europees verband daarom bepaald geen slecht figuur.
Derhalve moet gesteld worden dat deze hulpverlening niet alleen inhoudelijk verschilt van de reguliere
hulp maar dat het eveneens belangrijk is dat ze ook in financieel– en organisatorisch opzicht apart
aangestuurd wordt, zoals door middel van het toekennen van specifieke budgetten aan aparte
organisatorische doventeams.
In vergelijking met een aantal jaren terug is er nu veel meer bekend over de psychische problemen van
doven. Tegelijkertijd moet er ook geconstateerd worden dat nog veel onbekend is. Zo ontbreekt het
nog steeds aan valide, op doven toegesneden psychologisch onderzoeksmateriaal. Een van de grote
obstakels hierbij is dat vragenlijsten nog steeds vanuit een horend referentiekader worden afgenomen
en beoordeeld. In de Verenigde Staten lijkt de situatie op dit vlak wat beter te zijn dan in Europa. Niet
in de laatste plaats omdat een van de belangrijkste onderzoekers op dit vlak, Barbara Brauer, zelf pre–
linguaal doof is.
We kunnen stellen dat de hulpverlening aan doven en zwaar slechthorende mensen een apart
specialisme is. Belangrijke componenten van de (Riagg–)–hulpverlening aan doven is de aandacht
voor de aspecten communicatie, cultuur en emancipatie. Binnen de diagnostiek zijn we alert op de
samenhang van de somatische, audiologische en psychische componenten. Het klachtenpatroon hierbij
is lang niet altijd gemakkelijk te begrijpen. Interrelationeel spelen er opvallend veel
losmakingsproblemen tussen ouders en hun dove kinderen. Bij een groot aantal doven zijn er –
welhaast traditiegetrouw – belangrijke derden betrokken die van wezenlijke invloed zijn op het beloop
van de behandeling. Een netwerkgerichte behandeling met de cliënt, pragmatisch en eclectisch van
aard, lijkt daarom aangewezen, waarbij het gebruik van een gebarentaaltolk sterk wordt aanbevolen.
Desondanks doet zich een probleem voor waar we nog niet goed uit zijn. Binnen het grijze gebied van
de ernstige psychosociale en psychiatrische problematiek lijken bepaalde presentaties van
probleemgedrag soms psychiatrisch te zijn, maar ze verbleken al snel wanneer de dove benaderd wordt
in zijn eigen taal. De vraag rijst dan ook: was dit psychiatrisch of niet? Het kan zijn dat wat de
(horende) onderzoeker meent te hebben gezien meer het gevolg is van onvoldoende kennis van de
gebarentaal en de dovencultuur, wat het stellen van adequate diagnostiek bemoeilijkt. Daarom ook is
de aanwezigheid en de inbreng van dove hulpverleners in een doventeam heel belangrijk. Dat deze
constatering consequenties heeft voor de opleiding en training van dove mensen in de GGZ, moge
duidelijk zijn.
6. Literatuur
1. Berg, E. v.d. Onderzoek naar het aantal doven en ernstig slechthorenden in NoordHolland. Intern rapport
Riagg Centrum/ Oud–West Amsterdam, 1994.
2. Frenay, W. En niemand heeft geluisterd. Utrecht, Fodok, 1987.
3. Harvey, M.A. Psycho–therapy with deaf and hard of hearing persons, a systemic model. New Jersey,
Lawrence Erlbaum Associates, 1989.
4. Julien, M. Psychische hulpverlening aan doven. In: Maandblad Geestelijke volksgezondheid (1988), 11,
1226–1235.
5. Kyle, J. The Deaf Community, culture, custom and tradition. In: S. Prillwitz en T. Vollhaber. Sign
language research and application. Signum Press, 1990. Nederlandse vertaling van het artikel door P.
Terstall, madido, oktober 1994.
6. Thacker, A.J. Schizophrenic sign language: mirror or window? In: E.S.M.H.D. Third international
congress, workshop abstracts. Parijs, 14, 15, 16 December 1994.
7. Sullivan, P.M. Sexual abuse of deaf youth. ln: American annuals of the deaf, oktober (1987), 256–262.
8. Veentjer, S. en J.P. Govers. Psychische hulpverlening aan doven. Utrecht, NZi, 1988.
9. Bruin, F.G. de. Network assistance for deaf
Copyright 2007, Bohn Stafleu van Loghum, Houten