Slechthorend is het nieuwe doof

Illustratie: Frank Dam
Slechthorend is het
nieuwe doof
Taal- en spraakstoornissen [7]: doofheid
Doofheid is van alle tijden, maar de
perspectieven voor dove kinderen
zijn zelden zo ingrijpend veranderd
als pakweg de laatste twintig jaar.
Verbeterd, waarschijnlijk – maar er
dreigt ook iets verloren te gaan.
Gaston Dorren
52
O n z e Ta a l 2 0 1 3 • 2 / 3
D
oofheid is een lastig onderwerp
in een serie over taal- en
spraakstoornissen. Een taalstoornis is het sowieso niet: als dove kinderen opgroeien in een omgeving waar
een gebarentaal wordt gebruikt, leren ze
die net zo makkelijk als horende kinderen een gesproken taal leren. En het
vooroordeel dat gebarentalen minder
rijk, minder subtiel, kortom op de een of
andere manier minderwaardig zouden
zijn, is al lang geleden weerlegd.
Een spraakstoornis dan? Niet in de
zin dat doven moeite zouden hebben
hun taal vloeiend en duidelijk te produceren – tenminste, zolang dat gebarentaal is. Maar natuurlijk wél als het om
‘spreken’ in letterlijke zin gaat: taal produceren met de stem. En dat is wel hoe
de meeste mensen het doen. Waren doven een volk, met een eigen land, waar
uit allemaal dove ouders alleen maar
dove kinderen geboren zouden worden,
dan zouden ze geen spraakprobleem
hebben, of hoogstens in hun contacten
met het buitenland. Maar aangezien
doofheid slechts in beperkte mate erfe-
lijk is, behoort dit extreme scenario zelfs
theoretisch niet tot de mogelijkheden.
En dus leeft een dove minderheid te
midden van een horende meerderheid,
en hebben ze wel degelijk een spraakprobleem. Bovendien hebben ze, in
mindere mate, een lees- en schrijfprobleem, want een schrijftaal leren is lastiger als je de bijbehorende spreektaal
niet goed kent.

Mila an
Hoe je die problemen aanpakt, daar is
in de loop van de tijd verschillend over
gedacht. Is het beter om doven eerst
een gebarentaal te laten leren en dan
pas een gesproken taal? Of moeten ze
meteen leren praten, zonder de ‘gebarenomweg’? (Een derde logische mogelijkheid, namelijk dat iedere horende
een gebarentaal leert, is niet zo vreemd
als ze lijkt: in sommige kleine gemeenschappen waar erfelijke doofheid veel
voorkomt, is dat precies wat de meeste
horenden inderdaad doen. In grotere
samenlevingen is deze oplossing nooit
geprobeerd.)
Een berucht jaartal in het denken
hierover is 1880, toen in Milaan een
congres over dovenonderwijs werd gehouden. Een van de sprekers voerde
daar een doof jongetje ten tonele dat
vrij goed kon spreken en liplezen. Dit
bewijsmateriaal overtuigde de aanwezige deskundigen dat het verstandig was
alle energie in spraak te steken. Dat
bleef lange tijd de dominante visie.
Vanaf de jaren zestig deed de taalkunde twee ontdekkingen die de wijsheid daarvan in twijfel trokken. Ten eerste bleken gebarentalen, zoals gezegd,
volwaardige communicatiesystemen te
zijn. En ten tweede bleken jonge kinderen zonder moeite twee of meer talen
te kunnen leren, zodat gebarentaal niet
langer als een obstakel voor het leren
van een gesproken taal kon gelden.
Deze inzichten droegen eraan bij dat de
gebarentalen rond 1980 een comeback
maakten in het dovenonderwijs, nadat
ze een eeuw lang een min of meer ondergronds bestaan hadden geleid. Ook
de emancipatiegezinde tijdgeest en het
zeer matige succes van het ‘Milanese’
dovenonderwijs speelden hierbij een
rol.
Een kind dat in de jaren tachtig van
de twintigste eeuw doof werd geboren,
kreeg dus een heel ander soort onderwijs aangeboden dan een kind dat in de
jaren zestig doof was geboren. Maar een
kind dat nú doof ter wereld komt, zal in
weer een heel andere schoolomgeving
belanden. En dat is vooral het gevolg
van twee ingrijpende technische veranderingen.

M i rakel
De belangrijkste van die nieuwigheden
is het ‘cochleair implantaat’ (CI), soms
ook wel aangeduid als ‘oorprothese’. Dit
apparaatje zet geluiden om in elektrische pulsen en geeft die in het slakkenhuis (oftewel de ‘cochlea’) door aan de
gehoorzenuw. Dit gebeurt met rond de
twintig elektroden, die daarmee de
functie overnemen die bij horenden
wordt vervuld door tegen de twintigduizend trilhaartjes. “Dat mensen met
relatief zó weinig input toch veel kunnen horen en verstaan, is eigenlijk een
mirakel”, zegt Harry Knoors, hoogleraar
dovenonderwijs in Nijmegen en onderzoeksdirecteur bij Kentalis, een onderwijs- en zorgorganisatie voor onder
meer dove kinderen. “Het getuigt ervan
hoe soepel onze hersenen zich kunnen
aanpassen, en dan vooral bij kinderen.”
Om deze zogeheten plasticiteit van de
hersenen maximaal te benutten, is het
van belang een CI bij zo jong mogelijke
kinderen aan te brengen. Ook volwasse-
nen die doof worden hebben trouwens
baat bij een CI, en ook bij hen geldt:
hoe eerder, hoe beter.
De andere technische vernieuwing is
dat pasgeboren baby’s nu op jongere
leeftijd makkelijk op doofheid getest
kunnen worden, en niet pas na negen
maanden, zoals voorheen. “Je hebt nu
apparaatjes die geluidssignalen van een
bepaalde frequentie het oor in sturen”,
vertelt Margo Zwitserlood, klinisch linguïst bij Pento, een organisatie voor diagnose en behandeling van onder meer
dove kinderen. “Een goed functionerend
oor stuurt dan geluidjes terug, zogeheten oto-akoestische emissies. Komen die
niet, dan kan er iets aan de hand zijn en
is vervolgonderzoek nodig. Dat kan aan
het licht brengen dat de baby slechthorend of doof is.” Die oto-akoestische
emissies zijn in 1978 voor het eerst
waargenomen. Sinds 1998 worden alle
Vlaamse baby’s ermee gescreend op
doofheid en slechthorendheid; Nederland volgde een paar jaar later.

I n b e w eg i n g
Pasgeboren baby’s worden dus standaard gescreend, en van de dove baby’s
(minder dan één op de duizend) krijgt
het merendeel nu al in het eerste levensjaar in één of beide oren een CI
geïmplanteerd – geen lichte operatie
overigens. Betekent dat dat doofheid
van nu af aan een uitstervend verschijnsel is?
Toch niet. Om te beginnen is niet
elke dove gebaat bij een CI. Soms zit
het probleem niet in de trilhaartjes,
maar in de gehoorzenuw, en dan is een
CI sowieso zinloos. Soms ook heeft het
apparaatje eenvoudigweg niet het verhoopte effect. Maar het belangrijkste is
dat zelfs iemand met een goed functio-
meer passen er niet in zo’n slakkenhuis.
Ik denk dan ook niet dat een CI ooit zo
goed wordt als een natuurlijk functionerend oor. Al zou op lange termijn gentherapie misschien iets kunnen betekenen. Maar dit is heel speculatief, hoor.”

L i pl e z e n
Kinderen met een CI zijn dus slechthorende kinderen. En net als andere
slechthorende kinderen – want die zijn
er natuurlijk ook nog – hebben ze extra
aandacht en begeleiding nodig. “Ouders
kunnen veel doen”, zegt Zwitserlood
van Pento. “Veel herhalen, bijvoorbeeld,
en hun kind aankijken als ze tegen hem
praten. Zorgen dat er weinig achtergrondgeluid is. En het huis zó inrichten
dat het niet galmt: niet met tegels of
parket bijvoorbeeld, maar met tapijt.”
Gingen de meeste dove kinderen
voorheen naar speciale scholen, met
een CI gaan ze meer en meer naar het
gewone onderwijs, waar ze wél extra
begeleiding krijgen van gespecialiseerde
krachten. Voor de gewone docenten gelden, voorzover mogelijk, dezelfde tips
als voor ouders (zie hierboven). Daarnaast krijgen slechthorende kinderen,
met of zonder CI, gespecialiseerde hulp
om beter te leren praten en om te leren
liplezen (door kenners ook wel ‘spraakafzien’ genoemd). Liplezen is een nuttige aanvulling, omdat daarmee medeklinkers te onderscheiden zijn die
akoestisch juist erg op elkaar lijken,
zoals de s en de f.
Dat neemt allemaal niet weg dat
voor veel slechthorenden het taalbeheersingsniveau van horenden buiten
bereik blijft. “Hoe vroeger je begint, des
te beter wordt het uiteindelijke niveau”,
zegt Zwitserlood. “Hóé goed, dat hangt
ook van andere eigenschappen af: hoe
Dove kinderen krijgen nu een ander soort
onderwijs dan twintig jaar geleden. Dat komt
door twee ingrijpende technische veranderingen.
nerend CI altijd nog slechthorend is,
hetgeen betekent dat hij moeite zal hebben met verstaan en spreken (zie ook
het kader op de volgende bladzijde).
Maar misschien worden CI’s in de
toekomst wel beter en beter? “De techniek is sterk in beweging”, beaamt
Knoors van Kentalis. “Het nieuwste is
bijvoorbeeld een CI waarvan de elektroden een medicijn afgeven om de werking nog te verbeteren. Maar we zitten
met die harde grens van 22 elektroden –
slim is het kind, bijvoorbeeld, en hoe
goed is zijn werkgeheugen? Intelligentie
en geheugen kunnen aardig wat compenseren.”

V e rw el ko m e n
Wat in de huidige situatie tussen wal en
schip dreigt te raken, zijn de Nederlandse en de Vlaamse Gebarentaal (NGT en
VGT). Dat móét de eerste taal van doven zijn, vinden sommigen. Dat is nu
toch niet meer nodig?, menen anderen. 
O n z e Ta a l 2 0 1 3 • 2 / 3
53
Foto: Saskia Aukema
Ottolien Tilanus met haar ‘cochleair implantaat’ (CI).
“Ik kan je verstaan, maar ik blijf doof”
Ottolien Tilanus (19) heeft sinds haar peutertijd een cochleair implantaat. Vóór het ge­
sprek verzoekt ze me om haar steeds aan te kijken als ik tegen haar praat, zodat ze kan lip­
lezen. Om diezelfde reden verandert ze de tafelschikking, zodat mijn gezicht goed belicht
is. Het resultaat: ze verstaat feilloos alle vragen en beantwoordt die in soepel Nederlands.
Enkel subtiele signalen wijzen erop dat dit niet haar eerste taal is: ze heeft hier en daar een
wat afwijkende uitspraak (zo klinkt coach als ‘koos’) en grammatica (‘de adres’). Maar
genoeg over hoe ze praat. Wat heeft ze te zeggen?
“Als baby huilde ik ’s nachts veel. Kleine kinderen vinden het altijd eng dat ze in het
donker hun ouders niet kunnen zien, maar ik kon ze bovendien niet horen. Mijn moeder
merkte op zeker moment dat ze met mijn tweelingzusje praatte en zong, maar met mij
vooral zwijgend knuffelde. Ze vroeg zich af waarom, en heeft mijn gehoor laten onder­
zoeken. Toen ik doof bleek te zijn, vielen er in één keer een hele hoop kwartjes. Mijn va­
der, een kno-arts, is na die diagnose congressen over CI gaan bezoeken, en toen ik twee
was, ben ik geïmplanteerd. Ik was op dat moment de jongste Nederlander met een CI.”
“Ik heb logopedie gehad om Nederlands te leren praten, maar het duurde tot mijn elf­
de tot ik dat echt goed kon. Gebarentaal leerde ik veel sneller en makkelijker, wat weer
hielp om Nederlands te leren. Mijn ouders en zus hebben ook leren gebaren, en met mijn
vader doe ik dat nog steeds veel.”
“Ik luister graag muziek. Ik kan mijn iPod rechtstreeks in het uitwendige deel van mijn
CI pluggen. Niet alleen het ritme hoor ik, maar ook de tonen en de teksten. Ik schijn min­
der nuances te horen dan horende mensen, maar ik geniet er erg van. En ik kan mijn iPod
heel hard zetten, want de omgeving kan er toch niks van horen. Dat is wel een voordeel.
Net als dat ik mijn CI kan uitzetten als ik ga slapen: nooit last van lawaai.”
“Wat ik niet graag doe, is bellen. De telefoon vervormt het geluid, en het CI óók nog
een keer. Ook groepsgesprekken in het Nederlands zijn moeilijk. Nu ik met jou praat, staat
het CI op de stand ‘focus’, zodat ik alleen geluiden hoor die dichtbij zijn. Maar in een
groep kan dat niet, en dan hoor ik ook allerlei storende achtergrondgeluiden.
Mijn sociale leven speelt zich voor een flink deel af in de dovenwereld. Ik heb een dove
vriend, ik ga naar een dovenschool, naar gebarencafés, naar een dovenkerk en af en toe
ook naar Sencity, dansfeesten voor doven én horenden.”
“Er bestaan vreemde ideeën over het CI. Horende ouders denken vaak dat hun kind
met een CI de dovenwereld niet nodig heeft. Dat klopt niet, want al is het een nuttig hulp­
middel, waardoor je met meer mensen kunt communiceren, je wordt er geen horend per­
soon van. Ik ben er blij mee, maar ik blijf doof. Toch zijn er in de dovenwereld ook mensen
die mij niet doof genoeg vinden, omdat ik wel iets hoor en Nederlands kan spreken.”
“Sommige doven zijn ook bang dat CI de dovencultuur zal vernietigen. Maar ik heb
beide werelden nodig, en ook beide talen. Zonder gebarentaal zou ik een identiteitspro­
bleem hebben; nu is er een wereld waar ik me thuis voel, waar ze mijn eerste taal spreken
en waar ik gewoon kan meedoen aan groepsgesprekken. De gebarentaal en de dovencul­
tuur moeten dus echt in stand blijven.”
54
O n z e Ta a l 2 0 1 3 • 2 / 3
“Het ligt erg gevoelig, maar ik bepleit
om daar flexibel mee om te gaan”, zegt
Knoors. “Tot een jaar of dertig geleden
leerden kinderen gebaren van andere
dove kinderen. Dat was niet ideaal,
want zo hadden ze geen volwassen taalmodellen. Vervolgens is er nogal wat
druk op ouders uitgeoefend om hun
kinderen te leren gebaren. Maar dan
moesten ze hele intensieve cursussen
volgen om die taal eerst zelf te leren.
Ook werd erop gehamerd dat er thuis
goede gebaarders over de vloer moesten
komen. We hebben toen onderschat hoe
moeilijk dat in de praktijk is. Nu benadrukken we liever dat gebarentaal leuk
is, en goed voor het ouder-kindcontact.”
Knoors hecht er overigens wel belang
aan dat de gebarentalen, en de dovenwereld waarin die de voertaal zijn, in
stand blijven. “Ook voor mensen met
een CI zou het verdwijnen daarvan een
groot verlies zijn. Ook hier geldt: we
stellen ons flexibel op. We verleiden
mensen liever om gebarentaal te leren
en om contacten in de dovenwereld te
leggen, omdat het de moeite waard is.”
“De dovenwereld, van zijn kant, zou
er ook goed aan doen om doven met
een CI te verwelkomen, vind ik. Het is
een beetje een generatieprobleem: de
oudere doven hechten sterk aan de verworvenheden waarvoor ze hebben moeten vechten. De jongeren met een CI
zijn flexibeler: ze beschouwen zichzelf

als doof én horend.” Taaltrainingen
Wilt u uw taalkennis of spellingkennis
opfrissen? Volg dan een van deze trai­
ningen in Amsterdam:
• opfristraining taalregels (spelling,
grammatica en leestekens):
zaterdag 6 april
• uitgebreide training spelling:
donderdag 11 april
Elke training duurt in totaal 5 uur (van
10.15 tot 16.00 uur) en kost € 135,–
voor leden van Onze Taal en € 170,–
voor niet-leden. Bij de cursusprijs is een
boek inbegrepen.
Meer informatie vindt u op
www.onzetaal.nl/taaltrainingen.
U kunt u aanmelden via cursus@
onzetaal.nl of via 070 - 356 12 20.