De pervasieve ontwikkelingsstoornis bij normaal begaafde

De pervasieve ontwikkelingsstoornis bij
normaal begaafde volwassenen
A.A. Spek, gezondheidszorgpsycholoog i.o. en B.K. Tonino, klinisch psycholoog-psychotherapeut
Samenvatting
De pervasieve ontwikkelingsstoornis is de overkoepelende benaming voor een aantal verschillende autistiforme stoornissen. Zowel de autistische stoornis,
het syndroom van Asperger en PDD-NOS worden
hiermee aangeduid. Over het algemeen worden deze
stoornissen in de kinderleeftijd gediagnosticeerd. De
laatste jaren is er toenemend aandacht voor de diagnostiek en kenmerken van de pervasieve stoornis op
volwassen leeftijd. In dit artikel zal, geïllustreerd met
casusmateriaal ingegaan worden op de kenmerken,
diagnostiek en behandeling van volwassenen met een
pervasieve ontwikkelingsstoornis.
Inleiding
De laatste jaren is binnen de geestelijke gezondheidszorg toenemende aandacht voor volwassenen die in
hun relatievorming sterke tekortkomingen kennen. Ze
vertonen kenmerken van een autistische stoornis
maar blijken in sociaal en cognitief opzicht in veel
mindere mate beperkt te zijn. In de dagelijkse praktijk blijkt dat deze groep patiënten, met een aan autisme aanverwante stoornis, ook wel aangeduid met
de term ‘pervasieve ontwikkelingsstoornis’, nog al
eens ondergediagnosticeerd wordt. Soms wordt gedacht dat er sprake is van persoonlijkheidsproblematiek, bijvoorbeeld narcistische of schizoïde persoonlijkheidstrekken; soms valt vooral het niet veranderen
bij therapeutische behandeling op en dan wordt nog
al eens geconcludeerd dat de patiënt niet wenst mee
te werken aan behandeling of ‘weigert te veranderen’.
Ook op de psychiatrische afdeling in ons ziekenhuis
zien we patiënten met autistiforme problematiek. In
de praktijk blijkt het niet altijd eenvoudig deze problematiek tijdig te onderkennen. Op volwassen leeftijd hebben patiënten hun leven vaak zo ingericht dat
hun beperkingen niet zozeer opvallen. Ook is er niet
altijd lijdensdruk aanwezig. De behandeling van patiënten met een pervasieve ontwikkelingsstoornis
vraagt echter een specifieke aanpak waarop we in het
huidige artikel nader zullen ingaan. Diagnostische
kenmerken, epidemiologie en de behandeling c.q. bejegening van mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis zullen daarbij de revue passeren. Om
privacyredenen zal hierbij niet van reëel casusmateriaal gebruik worden gemaakt, maar zullen casus worden gepresenteerd die een samenvoegsel zijn van
onze ervaringen met patiënten met een pervasieve
ontwikkelingsstoornis.
Plaatsbepaling
Binnen de pervasieve ontwikkelingsstoornis worden in
de DSM-IV1 vijf subgroepen onderscheiden. De meest
voorkomende subgroepen zijn de autistische stoornis
Medisch Journaal, jaargang 31, no. 4
(waarbinnen onderscheid gemaakt kan worden tussen
hoog en laag functionerend), het syndroom van
Asperger en een ‘restcategorie’ aangeduid als ‘pervasieve ontwikkelingsstoornis-niet-anders-omschreven’.
In de klinische praktijk wordt deze laatste diagnostische categorie meestal met de Engelse naam PDDNOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified) aangeduid. Ofschoon deze drie subgroepen vallen onder de stoornissen van de kinderleeftijd, komt het in de praktijk ook voor dat de
stoornis pas op volwassen leeftijd gediagnosticeerd
wordt. Naast eerdergenoemde stoornissen onderscheidt men binnen de pervasieve ontwikkelingsstoornissen nog een tweetal beelden, te weten het
syndroom van Rett en de desintegratieve stoornis
welke echter normaliter in de kinderleeftijd worden
gediagnosticeerd. Bij deze beide stoornissen is er in
eerste instantie sprake van een normale ontwikkelingsgang die snel achteruitgaat. In het huidige artikel
zal op de laatste twee stoornissen niet nader worden
ingegaan.
In recente artikelen pleiten klinisch werkenden2,3 om
de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet als een continuüm, maar als een spectrumstoornis te zien waarbinnen er sprake is van afzonderlijke diagnostische
entiteiten. Om het spectrum aan te duiden worden
verschillende termen gebruikt: autistiforme stoornis,
aan autisme aanverwante stoornis, autisme spectrum
stoornis of pervasieve ontwikkelingsstoornis. In navolging van Serra, Mulder en Minderaa2 zullen wij in
het huidige artikel deze laatste term gebruiken.
Kenmerken pervasieve ontwikkelingsstoornis
Er zijn drie groepen symptomen die kenmerkend zijn
voor de pervasieve ontwikkelingsstoornis, namelijk:
er is sprake van tekortkomingen in de ontwikkeling
van sociale relaties, tekortkomingen in verbale en
non-verbale communicatie en een sterk beperkt repertoire van bezigheden en interessen4. In de het
DSM-IV classificatiesysteem1 zijn deze groepen nader uitgewerkt (tabel 1). Omdat de autistische stoornis meestal op jonge leeftijd gediagnosticeerd wordt,
zijn de criteria in de DSM-IV1 geformuleerd voor
kinderen. In het huidige artikel zal de nadruk gelegd
worden op de symptomen die men op volwassen leeftijd ziet. Hierbij zal ter illustratie casusmateriaal gebruikt worden.
a. Kwalitatieve tekortkomingen in de ontwikkeling van
sociale relaties
Kenmerkend voor de pervasieve ontwikkelingsstoornis is het onvermogen van patiënten om sociaalemotionele signalen van anderen in de omgeving
156
adequaat te interpreteren4. Dit leidt ertoe dat zij veel
‘cues’ missen in sociale situaties waardoor ze onvoldoende of sociaal onvaardig reageren op emoties en
gedragingen van andere mensen. Daarnaast zenden ze
zelf nauwelijks sociale signalen uit. Mensen met een
pervasieve ontwikkelingsstoornis zijn zich vaak nauwelijks bewust van emoties van anderen en kunnen er
dan ook slecht op reageren of anticiperen. Wanneer
men dit wel kan is het vaak een aangeleerde vaardigheid, die eerder cognitief dan emotioneel van aard is
(‘iemand heeft de mondhoeken naar beneden, en is
dus in een slechte stemming’).
In de kinderleeftijd zie je een gebrekkig of verstoord
hechtingsgedrag. Bij volwassenen valt vaak een gebrek aan wederkerigheid in relaties op. Doordat het
voor hen onmogelijk is zich op een emotionele manier in te leven in de interesses en motieven van een
ander is het voor hen moeilijk een hechte vriendschap
op te bouwen4. Sommige patiënten hechten zich nauwelijks aan anderen, of doen dit eerder op een instrumentele manier dan een emotionele. Ter illustratie de
volgende casus:
In het diagnostisch gesprek wordt duidelijk dat een
25-jarige, normaal begaafde jongen waarbij mogelijk
Tabel 1 Criteria DSM-IV1 voor de autistische stoornis
A. Een totaal van zes (of meer) items van (1), (2) en (3) met tenminste twee van (1), en van (2) en (3) elk één:
(1) kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties zoals blijkt
uit tenminste twee van de volgende:
a) duidelijk stoornissen in het gebruik van verschillende vormen
van non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking,
lichaamshouding, en gebaren om de sociale interactie te bepalen
b) er niet in slagen met leeftijdsgenoten tot relaties te komen die
passen bij het ontwikkelingsniveau
c) tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien,
brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn)
d) de afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid
(2) kwalitatieve beperkingen in de communicatie zoals blijkt uit
tenminste één van de volgende:
a) achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling
van de gesproken taal (niet samengaand met een poging dit te
compenseren met alternatieve communicatiemiddelen als gebaren of mimiek)
b) bij individuen met voldoende spraak duidelijke beperkingen in
het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden
c) stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik
d) afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel (‘doen-alsof
spelletjes’) of sociale imiterend spel (‘nadoen spelletjes’) passend bij het ontwikkelingsniveau
(3) beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste één van
de volgende:
a) sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte
patronen van belangstelling die abnormaal is ofwel in intensiteit ofwel in richting
b) duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele
routines of rituelen
c) stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam)
d) aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen
B. Achterstand in of abnormaal functioneren op ten minste één van
de volgende gebieden met een begin voor het derde jaar:
(1) sociale interacties, (2) taal zoals te gebruiken in sociale communicatie, of (3) symbolisch of fantasiespel
C. De stoornis is niet eerder toe te schrijven aan de stoornis van Rett
of een desintegratiestoornis van de kinderleeftijd
157
sprake is van de syndroom van Asperger, zijn moeder
niet kan missen. Je zou hier kunnen denken dat deze
jongen sterk emotioneel gehecht is. Bij doorvragen
naar wat hij dan zou missen wanneer zijn moeder bijvoorbeeld zou overlijden, vertelt de jongen er niet
aan te moeten denken dat hij thuis komt van zijn
werk en er niet is gekookt. Het zou voor hem chaos
worden als zijn moeder er niet zou zijn. Alleen al bij
het idee raakt hij in paniek. Zijn moeder is degene die
hem de dagelijkse structuur aanbiedt, zelf kan hij
deze structuur niet aanbrengen, maar hij heeft deze
wel nodig om te kunnen overleven.
Bovenstaande casus illustreert de instrumentele hechting die je vaak ziet bij deze patiëntengroep.
Verder staan deze mensen vaak net wat buiten de
groep en worden ze als Einzelgänger gezien. Er is
echter vaak wel een behoefte aanwezig om erbij te
horen en contact te hebben.
b. Kwalitatieve tekortkomingen in verbale en nonverbale communicatie, alsook in verbeeldende activiteit (fantasie)
Bij zowel de hoger functionerende autisten als de
Asperger-patiënten en de patiënten met pervasieve
ontwikkelingsstoornis-NAO ziet men meestal een
redelijk adequate verbale ontwikkeling. Hierbij valt
echter op dat de grammatica correct is, maar de expressiviteit van het taalgebruik vrij arm4. Soms is er
een beperkt en formeel taalgebruik, vaak is ook de
spraak vlak en monotoon. Er is weinig melodie of
intonatie in de spraak.
Een 28-jarige patiënte maakt in gesprek nauwelijks
oogcontact. Ze praat met vlakke stem en klinkt altijd
wat zakelijk en opgewekt, ook als ze antwoord moet
geven op moeilijke vragen. Zo kan ze op opgewekte
toon vertellen dat ze thuis wel eventjes moest huilen
nadat ze de diagnose gehoord had; “maar eventjes
huilen is goed, zo verwerk je dingen”.
Ook de non-verbale ontwikkeling vertoont afwijkingen. Zo maken kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis geen normaal oogcontact, hebben ze
weinig uitdrukking in het gezicht en maken ze geen
gebaren om hun verhaal te onderstrepen4. Bij aandachtig luisteren valt op dat mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis taal vaak niet in communicatieve zin hanteren. Ze kunnen geen gebruik maken van ‘cues’ van anderen of reageren op vragen en
interventies. Er is eerder sprake van ‘praten tegen’
dan ‘praten met’. Bij de hoger functionerende groep
valt verder op dat ze geen onderscheid kunnen maken
tussen serieus en grapje, tussen letterlijk en figuurlijk
taalgebruik en dat ze vragen vaak letterlijk nemen,
ook als daar een impliciete betekenis in zit (“kan jij
de deur even dichtdoen”)2. Bij kinderen valt op dat ze
geen fantasiespel gebruiken: ze maken bijvoorbeeld
een lange rij auto’s in plaats van dat ze een verhaal
uitspelen. Bij volwassenen zie je in het verlengde dat
ze niet goed toneel kunnen spelen; doen alsof is erg
moeilijk. Volwassenen met pervasieve ontwikkelingsstoornis hebben verder ook moeite zich in te beelden
hoe een ander zich voelt en kunnen zich slecht in een
ander verplaatsen5. Ook dit maakt dat de sociale interactie vaak moeilijk verloopt. Het generaliseren van
ervaringen die ze met één persoon hebben opgedaan
naar anderen mensen verloopt vaak slecht.
Medisch Journaal, jaargang 31, no. 4
c. Een sterk beperkt repertoire van bezigheden en interessen
Mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis
hebben een beperkte interesse en kunnen soms preoccupaties hebben met voorwerpen of bezigheden4.
Sommigen zijn gefascineerd door een bepaald onderwerp en verzamelen hierover alle kennis die ze kunnen vinden. Soms zie je dat patiënten een bepaalde
volgorde van handelingen hebben waar ze zich aan
moeten houden. Er ontstaat veel onrust wanneer deze
volgorde doorbroken wordt. Mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis hebben behoefte aan een
duidelijke en gestructureerde omgeving, voornamelijk omdat het voor hen moeilijk is om zelf structuur
aan te brengen6.
Ter illustratie de volgende casus:
Een 19-jarige jongen met het syndroom van Asperger
is naar de universiteit gegaan. Hij heeft over vier
weken een tentamen en moet daarvoor een heel boek
leren. Hij wordt niet begeleid in het zelf structureren
wanneer hij wat gaat leren en begint gewoon bij
hoofdstuk 1. Na vier weken kent hij alle details uit
hoofdstuk 1 uit zijn hoofd, maar aan de rest van het
boek is hij niet toegekomen. Het is voor hem erg
moeilijk om de grote lijn in de gaten te houden, om
te bepalen wat in de tekst wel en niet belangrijk is en
om te plannen wanneer hij wat moet lezen.
Bovenstaande problemen komen veel voor bij mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis wanneer die in een omgeving komen waarin er weinig
structuur geboden wordt.
Waar kinderen met een autistische stoornis vaak stereotiepe of repeterende bewegingen maken of gaan
‘fladderen’ met de armen4, zie je dit gedrag bij volwassenen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis
in mindere mate. Soms zie je volwassenen heen-enweer wiegen bij onrust of langere tijd onbewegelijk
staan in een rare houding die voor een ander ongemakkelijk zou zijn. Bij een 28-jarige patiënte valt op
dat ze bij ontspanningsoefeningen recht en stijf als
een plank op de grond ligt. Zelf geeft ze aan dat het
voor haar een erg ontspannen houding is. Bij mensen
met het syndroom van Asperger valt vaak een motorische onhandigheid of houterigheid op die vanaf de
kindertijd aanwezig is7.
d. Bovengenoemde stoornissen dienen voor het einde
van het derde levensjaar manifest te zijn geworden.
Een belangrijk diagnostisch criterium in het vaststellen van een pervasieve ontwikkelingsstoornis is dat
het een ontwikkelingsstoornis betreft en dus al vanaf
de zuigelingentijd aanwezig is4. Dit is duidelijk anders
dan de persoonlijkheidstoornissen die zich vanaf de
adolescentie of vroege volwassenheid openbaren.
Wanneer bij volwassenen diagnostisch onderzoek
wordt gedaan naar de aanwezigheid van een pervasieve ontwikkelingsstoornis vraagt het nog al eens speurwerk om informatie te verkrijgen over het gedrag in
de vroege kinderleeftijd. Het gaat dan immers vaak
om patiënten bij wie het gedrag in de kinderleeftijd
niet zo afwijkend was dat er toentertijd onderzoek
naar is gedaan. Soms is terugkijkend wel te zien dat er
afwijkend gedrag voorkwam, maar paste dit binnen de
verwachtingen die ouders van het kind hadden.
Medisch Journaal, jaargang 31, no. 4
Naast de hierboven besproken kernsymptomen komen
bij mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis
soms andere opvallende kenmerken naar voren:
- Afwijkende reactie op sensore stimulatie
Het kan voorkomen dat patiënten op een afwijkende
manier reageren op prikkels uit de omgeving4. Zo kan
iemand onopgemerkt voorbijgaan aan harde geluiden
of pijnprikkels, terwijl hij juist sterk reageert op het
geluid van een stofzuiger of wasmachine. Ook een
veranderende lichtinval in de kamer kan op een patiënt een grote indruk maken, terwijl omstanders niet
begrijpen waar de reactie uit voorkomt. Kinderen
kunnen soms sterk reageren op sensore sensaties zoals bepaalde stoffen of materialen in kleding. Soms
zoeken patiënten juist bepaalde stimulatie op door
met hun nagels over materiaal te krassen of geobsedeerd te raken door kleine geluidjes die ze zelf kunnen maken met behulp van alledaagse voorwerpen.
- Afwijkende emotionele reacties
Omdat mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis reageren op voor anderen betekenisloze
stimuli, kan het voorkomen dat zij ook emotioneel
afwijkend reageren. Mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis kunnen angstig reageren en soms
ook last hebben van paniekaanvallen, met name wanneer ze geconfronteerd worden met onduidelijke of
structuurloze situaties2. Eén van de oorzaken hiervan
is de moeite die deze mensen ervaren met het
interpreteren en waarderen van de prikkels die op hen
afkomen.
Ter illustratie: Wanneer ik als behandelaar mensen
ontvang met een kind waarbij een pervasieve ontwikkelingsstoornis is geconstateerd, leg ik vaak als eerste
uit dat het voor hen zelf heel duidelijk is dat zij in het
gesprek mij moeten aankijken omdat ik degene ben
die met hen praat. Voor hun kind is dat heel anders.
Die ziet behalve mij ook allerlei andere dingen in de
kamer, zoals de telefoon, het lichtknopje enzovoorts.
Het kind weet niet welke van al deze dingen het
belangrijkst is en heeft ook niet de regels paraat op
basis waarvan je moet kiezen waar je de aandacht op
gaat richten. Het resultaat wordt dus een chaos van
allerlei stimuli waarvan het kind niet weet of het er
iets mee moet. Dit kan heel beangstigend werken.
- Afwijkend eet-, drink- en slaappatroon
Vaak zijn er rigide patronen bemerkbaar in het eetof drinkpatroon van patiënten. Soms kunnen er episodisch eetbuien of juist aanhoudend geringe eetlust
voorkomen. Ook het slaappatroon kan afwijkend
zijn4.
- Afwijkingen in de cognitieve ontwikkeling
Bij kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis valt op dat de ‘gewone’ ontwikkeling soms niet
geheel regelmatig, maar meer met horten en stoten
verloopt4. Soms ziet men een achterstand in bepaalde
gebieden gecombineerd met een virtuoze ontwikkeling in andere gebieden. Soms lijkt het oefenstadium
overgeslagen te worden en doen kinderen bepaalde
vaardigheden in een keer goed. Dit wordt vaak gezien
bij het leren praten. Regelmatig komt het voor dat
kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis
het brabbelstadium overslaan en meteen in bijna
vloeiende zinnen praten7.
158
Etiologie
Uit epidemiologisch onderzoek is naar voren gekomen dat drie tot vier op de tienduizend mensen het
autistisch syndroom heeft. Een aan autisme verwante
stoornis komt naar schatting bij tot twintig op de tienduizend mensen voor8. Het autistisch syndroom komt
bij mannen drie tot vier keer zoveel voor als bij vrouwen. Bij vrouwen blijkt de stoornis vaak ernstiger
dan bij mannen9. Wanneer alleen naar het syndroom
van Asperger gekeken wordt dan is de prevalentie ongeveer tien op tienduizend mensen10. Vermoedelijk
komt de stoornis van Asperger tien keer zoveel voor
bij mannen dan bij vrouwen10.
Diagnostiek
Het diagnostiseren van een pervasieve ontwikkelingsstoornis is vaak niet gemakkelijk. Vooral bij volwassenen met de stoornis van Asperger zie je vaak dat zij
er door de tijd heen mee hebben leren leven. Ze hebben zich weten aan te passen en lijken op het oog
goed te functioneren. Deze groep wordt vaak bij de
hulpverlening aangemeld met depressieve klachten of
werk- of relatieproblemen6.
Bij een onderzoek naar de aanwezigheid van een pervasieve ontwikkelingsstoornis is het vooral belangrijk
om anamnestische gegevens te verzamelen6. Hierbij
dient onder andere gekeken te worden naar de volgende factoren:
- de ontwikkeling in sociaal gedrag en wederkerigheid in de sociale interactie, sociaal begrip.
- de aanwezigheid van stereotype patronen en rigide
gedrag en belangstellingen.
- de taalontwikkeling: is deze achtergebleven, kan
symbolisch taalgebruik worden begrepen, is er
sprake van formeel taalgebruik.
- de motorische ontwikkeling: bij deze groep mensen
is de motoriek vaak houterig.
- de fantasieontwikkeling: is er als kind sprake geweest van fantasiespel, kan de persoon ‘doen alsof’.
- het functioneren op werk en op school: kan de persoon zich aanpassen aan structuur van buitenaf, kan
men reageren op veranderingen en onverwachte
dingen, hoe gaat het zelf plannen van activiteiten.
Naast de anamnese van de patiënt is het in veel gevallen van essentieel belang om ook een heteroanamnese af te nemen, het liefst bij iemand die de patiënt
als kind heeft meegemaakt en dus informatie heeft
over de (vroeg)kinderlijke ontwikkeling. In deze heteroanamnese worden grofweg dezelfde onderwerpen als
bovenstaand uitgevraagd, met de focus op de ontwikkeling als kind. Met name de contactlegging, de aanwezigheid van stereotype patronen en rigide gedrag
zijn hierbij belangrijke punten. Ook is het mogelijk om
bijvoorbeeld bij de werkgever heteroanamnestische
gegevens te verzamelen. Deze kan bijvoorbeeld gevraagd kunnen worden of de patiënt zijn werk op tijd
af kan krijgen, hoe deze reageert op veranderingen,
hoe het contact is met collega’s en of hij met meer dan
één taak tegelijk bezig kan zijn6. Verder is het gebruikelijk om ook bij de partner gegevens te verzamelen.
Hier gaat het voornamelijk om de kwaliteit van de relatie, de wederkerigheid, de mate van inleving en hoe
er gereageerd wordt bij meningsverschillen6.
159
Naast de anamnestische gegevens kan er ook gebruik
gemaakt worden van psychologische tests. Recent is
er specifiek voor volwassenen een meetinstrument
gepubliceerd, de ‘Autisme Spectrum Coefficient11.
De betrouwbaarheid en validiteit van dit instrument
worden op dit moment verder onderzocht. Naast de
bovengenoemde meetinstrument zijn er voornamelijk
veel testen voor kinderen en weinig testen voor volwassenen op dit gebied. Ofschoon het geen onderscheidend diagnostisch medium is, wordt er bij psychodiagnostisch onderzoek naar een pervasieve ontwikkelingsstoornis doorgaans een intelligentiemeting
gedaan. Het testprofiel bij de groep autistische kinderen is vaak afwijkend. Het ruimtelijk inzicht is
meestal vrij goed, evenals het ruimtelijk ordenen van
voorwerpen, dit laatste voornamelijk wanneer men
zelf de voorwerpen mag aanraken en verplaatsen. De
sequentiële analyse en synthese, bijvoorbeeld het
spellend ontleden van gesproken taal, zijn meestal
minder goed ontwikkeld. Ook taken die een beroep
doen op de oog-handcoördinatie, zoals het kopiëren
van geometrische figuren, zijn doorgaans problematisch voor deze groep. Op deze wijze ontstaat er een
profiel waarbij men op performale taken aanzienlijk
beter functioneert dan op verbale taken4.
Bij de diagnostiek is het belangrijk dat aandacht
wordt besteed aan differentiële diagnostiek. Er moet
worden uitgesloten dat het gedrag kan worden verklaard door de aanwezigheid van een obsessiefcompulsieve stoornis, een sociale fobie, ADHD,
zwakbegaafdheid, enkele persoonlijkheidsstoornissen
of schizofrenie6.
Behandeling
In de laatste jaren is, niet alleen de zienswijze op het
ontstaan van de stoornis, maar ook de zienswijze op
de behandelmogelijkheden veranderd. De laatste vijftien jaar wordt autisme voornamelijk gezien als een
handicap die in essentie niet is te overwinnen. Wel is
het mogelijk om door gerichte stimulatie en door veranderingen in de omgeving de ontwikkeling en het
functioneren op tal van terreinen te beïnvloeden12.
Met betrekking tot de behandeling beschrijven Timmerman en Foran6 twee belangrijke keuzes: Allereerst
de focus van de behandeling: worden de pervasieve
kernproblemen zelf behandeld of juist de bijkomende
problemen zoals de depressie en de angst (die vaak
het gevolg zijn van de kernproblemen)? Hiernaast is
er de keuze op welke personen de behandeling gericht wordt. Het lijkt aan te raden om de omgeving te
betrekken bij de behandeling, omdat het bijvoorbeeld
voor de patiënten moeilijk is om aangeleerde vaardigheden in andere situaties te gebruiken. Ook kunnen interventies in en door de omgeving van de patiënt zorgen voor vermindering van de symptomen.
Bij mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis
worden in de psychologische behandeling de volgende
interventies en behandelvormen vaak gebruikt:
- Psycho-educatie en kennisoverdracht:
Het geven van uitleg over een bepaalde stoornis
wordt ook wel psycho-educatie genoemd. Uitleg aan
Medisch Journaal, jaargang 31, no. 4
de patiënt en diens partner en/of ouders kan veel herkenning en opluchting geven. De patiënt en de omgeving kunnen de klachten daardoor gemakkelijker
plaatsen en krijgen een realistischer beeld over welke
symptomen zij op welke wijze kunnen veranderen en
wat er niet of moeilijk veranderbaar is13. Kennis van
de stoornis geeft ook meer mogelijkheden voor de
patiënt en de familie om afgewogen keuzes te maken
voor bepaalde therapievormen.
- Training in de sociale vaardigheden:
De sociale vaardigheden-training richt zich doorgaans op verbetering van functioneel taalgebruik,
conversatievaardigheden en het aanleren van impliciete regels voor sociale interactie. Hiernaast wordt
geleerd om hinderlijk gedrag te reduceren en te vervangen door meer aangepast gedrag3. Een nadeel van
het trainen van sociale vaardigheden is het gebrek
aan vermogen om sociale regels te generaliseren of te
interpreteren, iets wat kenmerkend is voor de pervasieve ontwikkelingsstoornis. Hierdoor is het niet of in
mindere mate mogelijk om in de training geleerde
vaardigheden toe te passen in andere situaties.
Een voorbeeld hiervan is de volgende situatie: Een
jonge vrouw van 25 met het syndroom van Asperger
heeft in een sociale vaardigheidstraining zich voorbereid op een sollicitatiegesprek. Ze heeft door oefenen
geleerd dat ze voor het gesprek begint, met haar rechterhand de hand schudt van haar gesprekspartner,
waarna ze zich voorstelt en op de stoel gaat zitten. Ze
neemt een notitieblok mee waar ze enkele vragen op
heeft geschreven. Het hele gesprek is in de trainingssituatie meerdere malen geoefend. Wanneer deze
vrouw uiteindelijk bij het gesprek komt en kennis wil
maken met haar gesprekspartner, steekt deze zijn
hand uit om die van haar te schudden. Op dit moment
raakt de vrouw volledig in paniek. In haar rechterhand heeft zij het kladblok vast, maar in de training
heeft ze geleerd dat ze met deze hand de hand van de
man moet schudden. Voor haar is deze situatie onmogelijk geworden. Ze heeft in de trainingssituatie niet
geleerd dat ze het blok dan in haar andere hand kan
vasthouden en ze kan dit zelf niet bedenken in deze
situatie. De jonge vrouw rent weg en laat de man in
verwarring achter.
Het voorbeeld illustreert hoe moeilijk het is om de
sociale vaardigheden in het algemeen te verbeteren.
Het oefenen van sociale situaties blijkt meestal alleen
zinvol wanneer deze geoefend worden in de situatie
waarin ze ook gebruikt worden, zoals op school of op
het werk14.
- Structureren van de omgeving:
Mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis
hebben doorgaans zeer veel moeite met veranderingen.
Ze hebben veel structuur en duidelijkheid nodig om
hun wereld voorspelbaar en overzichtelijk te houden15.
Ouders, partner, school en de rest van de omgeving
kunnen hieraan meewerken door de persoon structuur
te geven bij de volgende zaken:
a. structuur in de ruimte, door een vaste plek om te
eten, te werken enzovoorts. Verder is het aan te raden
om de omgeving van deze personen prikkelarm te
maken: het risico van overprikkeling bij deze groep is
groot.
Medisch Journaal, jaargang 31, no. 4
b. structuur in tijd, door het maken van een vast dagschema, het liefst visueel en door het gebruik van een
persoonlijke agenda.
c. structuur in de benadering. Het is goed om iemand
met een pervasieve ontwikkelingsstoornis op consequente en duidelijke manier te benaderen. Bij kinderen is het erg belangrijk om duidelijk te zijn en om
hun keuzes beperkt te houden zodat het overzichtelijk
blijft, zoals geïllustreerd wordt in de volgende casus:
Een simpele activiteit als het nemen van een bad kan
voor kinderen met deze stoornis erg verwarrend zijn.
Er zijn namelijk erg veel keuzes te maken. Bijvoorbeeld: wanneer je uit bad komt, kun je met allerlei
verschillende handdoeken afgedroogd worden. Daarna heb je een scala aan broeken die je aan kan en je
kast hangt vol met truien waartussen je moet kiezen,
en dan hebben we het nog niet eens over ondergoed.
De moeder van Bart, een jongetje van zeven met een
pervasieve ontwikkelingsstoornis, lost het als volgt
op: Als Bart uit bad komt heeft ze twee handdoeken.
Bart kan kiezen tussen de rode en de groene. Zo gaat
het ook bij de kleren: hij kan telkens kiezen tussen
twee. Dit heeft tot gevolg dat Bart wel het idee heeft
dat hij kan bepalen wat er gebeurt, erg belangrijk in
zijn geval, maar de keuze en de tijd die het inneemt,
blijft wel beperkt.
Omdat deze kinderen verschillende stimuli niet kunnen onderscheiden in belangrijkheid, wordt het maken
van keuzes doorgaans een moeilijk karwei. Door ook
dit te structureren wordt het dagelijks leven voor hen
wat overzichtelijker. Daarna kan door, stapje voor
stapje kleine veranderingen aan te bieden worden gewerkt aan meer flexibiliteit in de gedragspatronen.
- Gedragstherapie:
Bij gedragstherapie wordt ongewenst gedrag afgeleerd en gewenst gedrag aangeleerd door belonen en
soms ook bestraffen (‘negatieve reïnforcement’).
Deze methode is zeer effectief gebleken, maar ook
hier is het van belang dat de therapie in de situatie gebeurt waarin het gedrag voorkomt. Ongewenst gedrag
thuis moet dus ook in die thuissituatie aangepakt worden, bijvoorbeeld door ‘hometraining’, een therapievorm waarbij de Sociaal Pedagogische Dienst thuis
samen met de ouders kijkt welk gedrag gewenst en
welk gedrag ongewenst is, waarop gepaste beloningen
en straffen volgen16. Het straffen moet niet te zwaar
opgevat worden. Meestal gaat het om een tijdelijke
time-out, waarbij het kind uit de situatie gehaald
wordt en in een andere kamer gezet wordt om even
‘bij te komen’ in een omgeving met minder stimuli.
- medicamenteuze behandeling:
Er bestaat (nog) geen medicamenteuze behandeling
tegen de kernsymptomen van pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Wel wordt medicatie soms ingezet
om hinderlijk gedrag dat de aanspreekbaarheid en de
aanpassing aan de omgeving beïnvloedt te verminderen3. Medicatie dient in dit geval voornamelijk om de
symptomen aan te pakken, niet de stoornis16.
Naast de hierboven besproken meest belangrijke behandelvormen zijn er nog vele andere reguliere en
ook meer alternatieve behandelvormen die ingezet
worden. Voorbeelden hiervan zijn logopedie, bewegingstherapie, muziektherapie.
160
Discussie
In de dagelijkse praktijk blijkt het niet altijd eenvoudig patiënten met een pervasieve ontwikkelingsstoornis goed te diagnosticeren. Bij de eerste indruk die de
patiënt maakt staan niet altijd de kenmerken van de
pervasieve ontwikkelingsstoornis op de voorgrond.
De klachten waarmee de patiënt zich presenteert zijn
vaak andere dan de contactstoornis. Voor de behandeling is het belangrijk dat de problematiek tijdig
wordt onderkend. De bejegening en behandeling van
iemand met een pervasieve ontwikkelingsstoornis
vraagt een andere aanpak dan die van veel andere
psychiatrische stoornissen. Co-morbiditeit en de variatie in ernst van een pervasieve ontwikkelingsstoornis maakt de diagnostiek nog eens extra lastig.
Literatuur
1. American Psychiatric Association (APA). Diagnostic and statistical
manual of mental disorders. 4th ed. Washington DC: APA, 1994.
2. Serra M, Mulder E, Minderaa R. Aan autisme verwante contactstoornissen: klinisch beeld en classificatie. Directieve therapie
2002; 2: 100-121.
3. Breetveld I. Bekwaam maar wereldvreemd. Normaal begaafde
volwassenen met een autistische stoornis. De psycholoog 2000;
11: 490-493.
4. Van Engeland H. Autisme en psychosen. In: Vandereycken W,
Hoogduin CAL, Emmelkamp PMG (eds). Handboek psychopathologie deel 1. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 1990: 383-401.
161
5. Wing L. Manifestations of social problems in high-functioning
autistic people. In: Schopler E, Mesibov GB (eds). High functioning individuals with autism. New York: Plenum press, 1992: 129142.
6. Timmerman R, Foran J, Diagnostiek en behandeling van volwassenen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Directieve therapie 2002; 22: 201-218.
7. Jessurun JH, Verhagen-Redtenbacher. Het Asperger-syndroom in
de DSM-IV. Tijdschr psychiatrie 1996; 8: 601-608.
8. Wing L, Gould J. Severe impairments of sociale interaction and
associated abnormalities in children. Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders 1979; 9: 1129.
9. Lord C, Schopler E, Revick D. Sex differences in autism. Journal
of Autism and Developmental Disorders 1982; 12: 317-320.
10. Huber, M. De eenzame wereld van Asperger. Talent 1998; B: 6-8.
11. Baron-Cohen S, Wheelwright S, Skinner R, Martin J, Clubley E.
The Autism-Spectrum Quotient (AQ): Evidence from Asperger
Syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists
and mathematicians. Journal of Autism and Developmental Disorders 2001; 31: 5-17.
12. Van Engeland H, Van Haaren E.G. Autisme. Actuele Onderwerpen 1998: 1-21.
13. Van der Veen L. Mediatietherapie bij ouders van kinderen met een
pervasieve ontwikkelingsstoornis. Directieve therapie 2002; 22:
150-169.
14. Verhagen-Redtenbacher C, Jessurun JH. Diagnose: structurele hapering in casu het Asperger-syndroom. Tijdschr Psychiatrie 1995;
6: 461-475.
15. Lemmens D. Zorg op maat. Engagement 1994: 6-11.
16. Van Berckelaer-Onnes IA, Weber C, Aerts C. Autisme… en dan?
Deel 2: reguliere behandelingsmethoden. Engagement 1998: 1-14.
Medisch Journaal, jaargang 31, no. 4