Genetische testen en besluitvorming.

Genetische testen en besluitvorming
welk onderwijs hoort daarbij?
Dirk Jan Boerwinkel
Freudenthal Instituut voor didactiek van wiskunde
en natuurwetenschappen
Afscheid Agnes Legierse
16 maart 2012
Ontwikkelingen in genetisch testen
 Sneller en goedkoper sequencen
 Genoombreed onderzoek en ‘bijvangst’
 Begrippen ‘erfelijke ziekten’ en ‘gezond’



verschuiven
Genetische informatie zelf te bestellen
Uitslagen in verhoogde/verlaagde kans
Etnische verschillen komen weer terug
Besluitvorming
a. Om wat voor besluiten gaat het en wie beslist
dan?
b. Wanneer leidt dit tot een vraagstuk (SSI)
c. Wat heeft de leerling nodig voor geïnformeerde
besluitvorming?
Om wat voor besluiten gaat het
en wie beslist dan?
Case 1. de mammaprint
Wel of geen chemotherapie?
Om wat voor besluiten gaat het
en wie beslist dan?
Case 2. Cascadescreening
 Bij verwant allel gevonden (bijv. BRCA-1)
 Wil je nu ook zelf getest worden?
 Advies klinisch geneticus tav

levensverzekering
KENNIS KAN SCHADEN!
Om wat voor besluiten gaat het
en wie beslist dan?
Case 3. Genetische test bij toegang
tot baan of studie?
 Werkblad 1!
Kenmerken van vraagstukken rond
genetisch testen
1. Voor- en nadelen, niet alleen door
kennis op te lossen
2. Verschillende belanghebbenden met
verschillende belangen en
machtsposities
3. (vaak tegenstrijdige) waarden bij
betrokken
4. Genetische kennis levert kansinformatie
Wat heeft de leerling nodig
voor geïnformeerde besluitvorming?
Voor- en nadelen
De ‘hard impacts’ en ‘soft impacts’ van
technologie (genetische informatie)
Belanghebbenden
Kennis over procedures en instanties
Waarden
Waardenverheldering, argumentatie, kennis
over jezelf en anderen
Biologische kennis en ‘kennis over kennis’
Meerdere oorzaken (meerdere genen en
omgeving), kansen en risico’s
Dale Lloyd II
Gegevens van Dale Lloyd II
 Dale is heterozygoot voor een van de allelen die




sikkelcelanemie veroorzaken
Dale is overleden bij een extreem zware
training
In zijn bloedvaten werden sikkelcellen
aangetroffen
Dragers van een sikkelcelallel hebben een
grotere kans op overlijden bij overmatige
inspanning, vooral bij hitte of grote hoogte
Sikkelcelallelen komen 8x vaker voor bij African
American atleten dan bij Kaukasische
De ouders van Dale Lloyd II
Rechtszaak
 Verplicht alle colleges om atleten te testen op
dragerschap voor sikkelcelanemie
 Bij gebleken dragerschap gegevens doorgeven
aan de coach
 De coach houdt in de training rekening met het
dragerschap
De betrokkenen






Familieleden van atleten
Besturen colleges
Zwarte atleten
Blanke atleten
Trainers
Vertegenwoordigers African American
citizens
Opdracht:
 Bepaal een beargumenteerd standpunt in
deze rechtszaak
 Ga na welke informatie je nog mist voor
een goed oordeel