mon06 pag 01/36 marco 2

MON06 PAG 01/36 MARCO
2
25-11-2004
13:31
Pagina 3
MONITOR
Jaargang 33 • nr. 6 • dec/jan 2005
Prenatale tests: top 5
Psychiatrische wiegjes
Ethiek: 25 weken jong
Ondervoed op de IC
Dylan (11 maanden)
Focus: zwanger, geboren, opgroeien
WELKOM OP DE WERELD
MON06 PAG 02/03
25-11-2004
12:38
Pagina 2
MONITOR
FOCUS: WELKOM OP DE WERELD
VITAMINE L
“De meeste ouders,” vertelt teamverpleegkundige Neonatologie Youette de Jager, “voelen zich
overvallen als blijkt dat hun pasgeboren kind in de
couveuse ligt. Wij merken dat ze hierdoor schuldgevoelens kunnen krijgen: ‘Ligt het aan mij?’, ‘Wat
heb ik fout gedaan?’ Hun kind ziet er kwetsbaar uit,
en is omringd door snoeren, infusen, alarmen. In het
begin kunnen ouders daar nog niet doorheen kijken.
Ze maken geen contact omdat ze bang zijn hun kindje
te verliezen. Het leuke is dat kleine broertjes en
zusjes die op bezoek komen wèl door alle techniek
kunnen kijken.”
Youette de Jager, die veertien jaar verpleegkundige
ervaring heeft met couveusekinderen: “Wij moedigen
ouders aan om contact met hun kind te zoeken. Dit
contact is belangrijk, enórm belangrijk. Juist ook in
het begin, vanwege de hechting. Wij noemen dat vroege contact ‘vitamine L’, met de ‘l’ van liefde. In een
kinderziekenhuis zijn de rollen omgedraaid: de ouders
vragen ons toestemming of ze hun kindje mogen aanraken, terwijl wij eigenlijk aan hen zouden moeten
vragen of we het mogen verzorgen. Wij nodigen
ouders uit om bij de verzorging aanwezig te zijn en
geven hen daarin een rol. Als het kind stabiel is, mag
het eenmaal per 48 uur uit de couveuse om gebuideld
te worden. Buidelen is contact van blote huid op blote
huid. Het kind ligt op de borst, met alle toeters en bellen, inclusief beademing en infuus, en een beschermende doek tegen de koude. Kinderen genieten hier
enorm van. Dat zien we aan de oogjes, de handen, de
spierspanning. Soms zie je een kind constant wiebelen
in de couveuse, en dat bewegen verdwijnt meteen als
het bij moeder of vader op de borst ligt. Ja, ook vaders
doen hieraan mee. Tenminste, als ze durven, want
sommige mannen vinden buidelen spannend omdat
hun kindje nog zo klein en teer oogt. Buidelen moet
minstens een half uur duren. Het kind heeft namelijk
tijd nodig om te bekomen van de negatieve prikkels
die gepaard gaan met het uit de couveuse halen.”
“We leren de ouders ook om signalen van hun kind
te lezen. Dit vormt onderdeel van NIDCAP, een nieuw
systeem waarmee we sinds kort werken. NIDCAP
staat voor: Newborn Individual Development Care
Assessment and Program.”
“Signalen die op een negatieve toestand duiden zijn:
het ballen van de vuistjes, het wijd spreiden van de
handen of armen, een grimas in het gezicht, een hoge
spierspanning. Heeft het kind geen frons, ligt het lekker in de baarmoederhouding, met de mond een beetje
open en een lage spierspanning, dat voelt het zich
comfortabel.” ■
Meer weten? Zie internet: www.couveuseouders.nl
en www.erasmusmc.nl, ‘Persberichten’, 28-10-04:
Vroeggeborenen hebben baat bij ontwikkelingsgerichte zorg
2
dec/jan 2005
MONITOR
MON06 PAG 02/03
25-11-2004
12:47
Pagina 3
INHOUD
FOCUS: WELKOM OP DE WERELD
Tandenbijgeloof
Propaganda voor gezonde voeding hoorde
vroeger tot de belangrijkste taken van kinderartsen.
Moeders die in het ‘Sophia Kinder-Ziekenhuis’ op
spreekuur kwamen, waren arm en moesten de hele
dag in de fabriek werken. Daardoor konden ze
geen borstvoeding geven. Bovendien zagen ze het
verband niet tussen slechte voeding en de ziekte
van hun kind.
Als voeding kregen zuigelingen ’s morgens en
’s avonds ‘een bakkie gries’, afgewisseld met ‘een
fleschjes sagowater’. Of ‘havergortwater’. Sommige
kinderen werden direct na de geboorte aan de pap
gezet. Bij de bereiding van de voeding schortte het
aan elementaire kennis van de hygiëne, met als
gevolg voortdurende maag- en darmkwalen.
Allerlei fabels deden eind negentiende eeuw de
ronde over maag- en darmkwalen. Kinderarts
dr. Denekamp noteerde in zijn polikliniekverslagen welke onzin zoal circuleerde: ‘De
tandjes zitten in het borstje’, ‘op het hartje’ of ‘in
het buikje’. Hij noemde dit ‘tandenbijgeloof’.
De zuigelingen die hij op z’n spreekuur zag, hadden ‘marmerbleke, bolle toetjes’, ‘zuchtig gezwollen
handjes en voetjes’ en ‘opgezette harde buikjes’. Ze
waren ‘toonbeelden van zwakte en bloedarmoede
in den hoogsten graad.’
Een min (ingehuurde zoogmoeder) konden de
arme Rotterdamse fabrieksvrouwen zich niet veroorloven. Los daarvan brachten konden minnen
tuberculose en syfilis overbrengen op de zuigeling.
Koemelk was in die tijd niet geschikt omdat veel
koeien op stal helemaal of deels werden gevoerd
met verdunde voeding (spoeling). Dit leverde
inferieure melk op, waarvan de zuigeling ernstige
diarree kreeg. Vooral de melk uit de buurt van
Schiedam was berucht om z’n slechte kwaliteit.
De kinderartsen schreven - bij gebrek aan beter karnemelk als zuigelingenvoeding voor, een keuze
waarover in de medische wereld veel discussie ontstond.
Verbetering van de voedingstoestand van de zuigeling was een belangrijke voorwaarde, een onmisbare stap, op weg naar de genezing. Artsen in het
‘Sophia Kinder-Ziekenhuis’ namen zelfs hun toevlucht tot ezelinnenmelk en wijn.
Rond de eeuwwisseling werden de melkfabrieken
in en om Rotterdam onderworpen aan toezicht.
Hierdoor verbeterde de kwaliteit van de melk. In
de jaren twintig openden de consultatiebureaus
voor zuigelingen hun deuren. Daar konden jonge
moeders hun teveel aan borstmelk inleveren. Tot
na 1950 haalde huisbediende J. Groeneveld
‘moedermelk van verschillende dames’ aan de deur
op. Babyvoeding uit de fabriek deed z’n intrede.
De kennis over voeding, vitamines en voedselovergevoeligheid nam toe. Dankzij dit alles behoorden
de voedselmisstanden tot de verleden tijd.
Jaargang 33 • nr. 6 • dec/jan 2005
Pag. 4: Stethoscoop
Ruis en wijsheid over kinderen
Pag. 5: Bezint eer gij bemint
Denken voor ‘de daad’
Pag. 6, 7: Prenatale test Top 5
Veelvoorkomende afwijkingen
MOEDER ANGELINE BIESBROEK:
“WE ZAGEN DAT ESMEE
MIJN SCHOUDERS HAD EN
DE VOETEN VAN PAPA.”
(pag. 20)
Pag. 8, 9: Levenslucht
Innovaties voor pasgeborenen
Pag. 10-12: 25 weken jong
Te vroeg ter wereld, en dan?
Pag. 13: Ondervoed op de IC
Focus op voedingstoestand
Pag. 14, 15: Moeder en Kind Centrum
Tekort couveuses aangepakt
Pag. 16-18: Vijf babybedjes
Moeders op afdeling Psychiatrie
Pag. 19: Verwoestende eiwitten
Promotie: meningokokken
Pag. 20, 21: Esmee: toen en nu
Terugblik door moeder Angeline
Pag. 22, 23: Gezond blijven
Over focusgroep ‘Generation R’
Pag. 24: De ademvanger
Over ‘Generation R’
Pag. 26, 27: Rick: toen en nu
Ouders over z’n nieuwe anus
OOK HEEL BOEIEND…
Pag. 28, 29: Onbegrepen pijn
Complex regionaal pijn syndroom
Pag. 30, 31: Zes promoties
Nieuws uit de medische faculteit
Pag. 32, 33: Cubaanse genenjacht
Promotie: Alzheimer, Parkinson
Pag. 34: Reageerbuis
De hulphond Yce
Pag. 35: Agenda Erasmus MC
Promoties, congressen, symposia
Moeder en Kind Centrum pag. 14
Joop van de Leemput
[email protected]
Bron: ‘De geschiedenis van het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam’,
prof. M. J. van Lieburg, Erasmus Publishing, 2004, ISBN 90-5235-171-6
De volgende Monitor verschijnt rond 7 februari
MONITOR
dec/jan 2005
3
MON06 PAG 04
25-11-2004
13:50
Pagina 2
STETHOSCOOP
RUIS EN WIJSHEID
Wijsheid en ruis over
zwangerschap, geboorte
en gezond opgroeien.
■ KINDEREN MET KANKER
“‘Falen’ hoort bij ons vak. Je
kunt niet alle kinderen redden,
soms houdt het gewoon op. Het
is lang niet altijd zo flitsend als
je op tv ziet.”
Prof. Willem Kamps, hoogleraar
Kinderoncologie aan de Rijksuniversiteit Groningen, over het achter de
feiten aanlopen bij kinderen met terminale kanker. Medici en ouders
nemen, na een zorgvuldige afweging,
beslissingen op basis van wat op dát
moment bekend is. Drie weken later
blijkt dat het niet goed uitpakt. ‘Dan
denk je: ik had het anders moeten
doen. Maar toen je de keuze maakte,
had je de informatie nog niet die je
nu hebt.’ Dit achter de feiten aan hollen kan bij hulpverleners een permanent gevoel van falen oproepen, zegt
prof. Kamps. Uit: Triakel, Groningen.
■ EENLING, TWEELING
“Tweelingen zijn sterk in de
baarmoeder.”
Tweelingen hebben veertig procent
minder kans op sterfte tijdens de
zwangerschap dan eenlingen, blijkt
uit een omvangrijke studie in
Vlaanderen, aangehaald in Nursing.
Mogelijk doorlopen tweelingen een
sneller proces van rijping, omdat ze
meer kans lopen om te vroeg geboren
te worden.
KOSTBARE OPVOEDING
“Kinderen zijn een zegen des
Heren, maar houden de noppen
van de kleren.”
Spreekwoord waarmee de hoge kosten van het grootbrengen van kinderen worden uitgedrukt. Volgens het
CBS kost de opvoeding van een kind
bijna eenvijfde (18%) van het netto
inkomen. Twee kinderen kosten ruim
een kwart (26%) van het inkomen,
drie kinderen eenderde (33%). Zie
ook de Geldwijzer over kinderen tot
12 jaar van het Nibud: www.nibud.nl
VERWENDE NESTEN
“Toen ik als schoolarts begon,
waren het nog bijna allemaal
verlegen en gehoorzame kinderen. Dat is nu anders. Er zijn
veel prinsjes en prinsesjes in
Nederland.”
Schoolarts Josette Bijlsma blikt terug
op haar 25-jarige jaar loopbaan. Ze
merkt op dat de huidige kleuters hun
jas op de grond gooien, in plaats van
aan een haakje hangen, en de juf op
de eerste schooldag bevelen: ‘Doe
mijn schoenen aan’.
Uit: dagblad Trouw.
4
dec/jan 2005
MONITOR
■ ROTTERDAMSE JEUGD
“Papa komt alleen maar langs
om met mama ruzie te maken.”
Hans Elemans, voormalig voorzitter van de deelgemeente Hoogvliet, bericht over zijn ervaringen
in een klas met 25 kinderen,
onder wie Brian, die het bovenstaande vertelt. 19 van de 25 leerlingen worden alleen door hun
moeder opgevoed. Meer dan de
helft heeft al op twee andere scholen gezeten. Thuis zijn tv en patat
belangrijk, vertellen de leerlingen
van groep 7. Gevraagd naar hun
wensen, antwoordt Rocky: “Ik wil
een bioscoop in Hoogvliet met
allemaal bubbelbaden.”
Uit: Nieuw Rotterdams Tij,
uitgave gemeente Rotterdam.
■ HUILENDE BABY’S
■ VERTIER IN ZIEKENHUIS
“Huilen hoort bij zuigelingen:
een zuigeling van één maand
huilt gemiddeld anderhalf uur
per dag.”
“De grappigste vraag vond ik of
ik alsjeblieft mijn Amsterdamse
accent kwijt kon raken.”
Zin uit persbericht van TNO getiteld:
‘Eén op de twintig ouders gaat risicovol om met hun huilende baby - groter risico bij niet-westerse ouders of
ouders met kleine of geen baan.’ Met
risico wordt bedoeld: de baby smoren door een hand of doek tegen het
mondje te leggen, de baby door
elkaar schudden of tikken geven. Het
onderzoek, waaraan de academische
centra van Groningen, Leiden en
Amsterdam en de GG&GD Amsterdam deelnamen, is gepubliceerd in
The Lancet. Zie ook www.tno.nl
■ NORMEN & WAARDEN
“In verwachting raken, in verwachting zijn, bevallen en de
eerste stappen op deze wereld
dreigen meer te gaan lijken op
een industrieel productieproces,
dan op een opeenvolging die
respect en verwondering over
het leven oproept.”
Dr. F. van Ittersum, internist en nefroloog (nierarts) in het VU Medisch
Centrum te Amsterdam, laakt het
verloren gaan van het christelijke
richtinggevend gedachtegoed.
Managers hebben in ziekenhuizen
de macht overgenomen, meent hij,
en ‘productieafspraken’ met zorgverzekeraars voeren daar de boventoon. Dr. Van Ittersum betreurt dat
individualisme en zelfbeschikking
hoogtij vieren. Hij stelt dat het menselijk leven op zichzelf waarde heeft
en dat de mens daar niet vrijelijk
over moet kunnen beschikken.
Uit: Nederlands Dagblad.
Ruud Gullit, trainer van Feyenoord,
beantwoordde tijdens een bezoek aan
Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis vragen van patiëntjes en
patiënten. Van Dirk Kuyt wilden de
kinderen weten ‘hoe je een goede
voetballer wordt.’ (Antwoord: door
veel te trainen en er plezier in te hebben). Bij een eerder bezoek van
zevenhonderd kinderen en familieleden aan de Kuip, 16 mei, zei Petto
van Sophia TV tegen de scheidsrechter dat hij Feyenoord moest laten
winnen. De scheidsrechter wees dit
verzoek af. Toch won Feyenoord van
FC Zwolle met 7-1.
Uit: ZieSo en Eskazette.
■ ROTTERDAMSE JEUGD
“Er is geen reden om je neer
te leggen bij het idee dat
Rotterdam een arbeidersstad is
en blijft. Kinderen kunnen heus
wel verder komen, dat zit ‘m
echt niet in het gebrek aan intelligentie. Het is meer dat ze
te kort op school zitten, dat hun
ouders onvoldoende Nederlands
spreken en dat het onderwijs
als zodanig niet aansluit bij hun
belevingswereld.”
Onderwijswethouder Leonard Geluk
(CDA) over de nieuwe generatie
Rotterdammers: 52.000 kinderen
op de basisschool. Meer dan de helft
(bijna 60%) is van niet-Nederlandse
afkomst. De Néderlandse kinderen
komen bovendien vaker dan die van
de andere grote steden uit kansarme
gezinnen.
Uit: Nieuw Rotterdams Tij.
■ OVERDOSIS TINKY WINKY
“Een kwartiertje Teletubbies is
prima, maar niet langer.”
Arts Monique Tatar van consultatiebureau Amant in Hoevelaken adviseert ouders om hun kleine kind niet
bloot te stellen aan een overmaat aan
prikkels, zoals een televisie die de
hele dag aanstaat of een luid spelende
radio. Deze prikkels komen volgens
haar bij kinderen veel harder aan dan
bij volwassenen. Dat geldt blijkbaar
ook voor de avonturen van Tinky
Winky, Dipsy, Laa Laa, Po en Noo
Noo. Uit: dagblad Trouw.
■ TE VROEG GEBOREN
“Te vroeg wil nog niet zeggen
te laat.”
Rianne Kooy, verpleegkundige
Obstetrie (=verloskunde) en Gynaecologie in Erasmus MC-Sophia
Kinderziekenhuis, vertelt over de
‘magische aantrekkingskracht’ van de
kraamafdeling. Zij en haar collega’s
krijgen dagelijks te maken met (veel)
te vroeg geboren kinderen. Je gaat er
elke dag met z’n allen tegenaan, zegt
ze, en iedereen krijgt een enorme
kick als het goed gaat bij een te vroeg
geboren kind. Zie op internet:
www.erasmusmc.nl/moederenkind
/interviews.htm Zie ook pag. 8, 9, 10
■ ALERT OP KINDERMISHANDELING
“Vroeger vielen heel veel kinderen van de trap en geloofden
artsen en leraren dat nog wel.
Tegenwoordig weten we dat er
helemaal niet zo veel trappen
zijn om van af te vallen.”
Stan Mewese, bestuurslid van de
stichting Raak, die tegen kindermishandeling strijdt.
Uit: Algemeen Dagblad.
MON06 PAG 05
25-11-2004
13:56
Pagina 1
PRECONCEPTIE
VERLOSKUNDE
Bezint eer gij bemint
Begin bij ‘t begin - Zijn conclusie: al
vóór de bevruchting zouden stellen
met een kinderwens op bezoek moeten kunnen bij een bureau dat adviseert over ‘doen’ en ‘laten’. “Sommige
mensen roepen: je medicaliseert de
zwangerschap. Welnee, zo’n bezoek
kan juist leuk zijn. Man en vrouw
werken samen aan de gezondheid van
hun aanstaande kind. Er gebeurt niks
engs, geen tien buizen bloed afnemen
of honderd tests. Nee, we maken een
simpele inventarisatie van de risico’s.
En vinden we een risico, dan is daar in
negen van de tien gevallen wat tegen
te doen.”
Al lang vóór het geboortekaartje kunnen man en vrouw aan de gezondheid van hun toekomstige kind werken
Nederland krijgt een netwerk van bureaus
waar stellen met een kinderwens advies
kunnen halen om de kans op een goede
zwangerschap en gezond kind te vergroten,
zo voorspelt prof. Eric Steegers.
elfs als een kind nog niet eens
bestáát, kunnen de aanstaande vader en moeder al z’n
kansen op een goede gezondheid verbeteren, zegt Eric
Steegers, hoofd subafdeling Verloskunde en Prenatale Geneeskunde van
Erasmus MC. Hij is afgelopen zomer
benoemd tot professor en zal in z’n
oratie op 11 maart ingaan op het
belang van de ‘pre-conceptionele fase’:
de periode waarin man en vrouw
‘twee’ veranderen in ‘drie’.
Z
Zwangerschapsvergiftiging - “Er
gaat iets niet goed in Nederland,” zegt
prof. Steegers. “Met alle nieuwe technologie, medicatie en medische kennis zou de sterfte onder pasgeborenen
en jonge moeders moeten dalen. Dat
gebeurt niet. De sterfte onder jonge
moeders lijkt zelfs iets toe te nemen.
Zwangerschapsvergiftiging
(preeclampsie) is doodsoorzaak nummer
1. Kijken we naar allochtone en
autochtone moeders, dan wordt het
beeld nog verontrustender. De sterfte
onder allochtone vrouwen tijdens of
vlak na de zwangerschap is tot vier
keer zo groot als die van de Nederlandse (autochtone) moeders.
Ook de sterfte onder allochtone pasgeborenen ligt hoger.”
Zwaarlijvigheid - De oorzaken zijn
wel bekend, zegt hij. Kinderen worden te vroeg geboren, of ze zijn onvoldoende gegroeid tijdens de zwangerschap. Vrouwen krijgen op latere leeftijd kinderen. IVF speelt ook een negatieve rol omdat deze kunstmatige
bevruchting vaak meerlingen voortbrengt.
En: zwaarlijvigheid is een enorm probleem aan het worden. Niet een paar
kilo te veel, zegt prof. Steegers, maar
zwangere vrouwen met een omvang
waarbij de operatietafel doorbuigt, de
wc-pot breekt en de foetus door de
vetlagen nog amper is te zien op de
echo.
Sterke kinderwens - Vrouwen tegen
wie de huisarts vroeger zou hebben
gezegd geen kinderen te nemen, worden nu zwanger. Denk aan vrouwen
met een ernstige hartafwijking, chronische darmziekte, getransplanteerd
orgaan, heftige reuma, ernstige genetische ziekte of riskant hoge bloeddruk.
Die zwangerschap kan wel, zegt prof.
Steegers, maar de risico’s zijn verhoogd, en dat is niet altijd nodig.
Kwaad al geschied - Eric Steegers:
“Hoe pakken we de sterfte onder pasgeborenen en jonge moeders aan?
Gaan we nog meer op technologie
mikken? Nog betere medicijnen ontwikkelen? Nog eerder ingrijpen als het
mis dreigt te gaan, bijvoorbeeld tijdens de zwangerschap de buik openen, de foetus eruit lichten, de operatie verrichten en het ongeboren kind
weer terugstoppen?”
Zo’n aanpak is niet de beste, zegt hij,
want het kwaad is dan al geschied.
Zelfs de traditionele zwangerschapscontroles zijn aan de late kant, vindt
hij. Immers, de eerste tien weken van
de zwangerschap zijn cruciaal, dan
worden de placenta en organen
gevormd. “De groei van het embryo
en de placenta is dan gigantisch. Er is
sprake van een celvermeerdering die
de rest van het leven niet meer wordt
geëvenaard.”
Goed geïnformeerd - Of aanstaande
ouders de adviezen altijd zullen
opvolgen, is niet te voorspellen. Maar
ze zijn - in tegenstelling tot nu - wel
goed geïnformeerd.
Niet-roken is uiteraard een advies.
Zo’n 1 op de 10 kinderen op de Intensive Care ligt daar vanwege binnengekregen tabakslucht. Nog een voorbeeld van een advies: vrouwen met
suikerziekte (diabetes) zijn vaak niet
goed ingesteld met insuline. Dit geeft
een grote kans op een hartafwijking of
open ruggetje bij het kind. Dus: eerst
de insuline-instelling controleren en
eventueel bijstellen.
Te dik? Dan zal een verpleegkundige
alle risico’s voor zowel moeder als
kind belichten. En vertellen dat het
verstandig is om eerst zoveel-kilo af te
vallen. Speelt een ziekte op, bijvoorbeeld een darmaandoening, reuma,
een nierziekte, laat dan eerst de rust
terugkeren, en wordt pas daarna
zwanger. Ook kunnen medicatietips
worden gegeven. Als een vrouw zwanger wil worden, kan het raadzaam zijn
bepaalde soorten medicatie aan te passen, te verlagen, te vervangen of zelfs
tijdelijk stil te zetten. ■
START IN ROTTERDAM
Rotterdam, waar jaarlijks zo’n 11.000 vrouwen bevallen, krijgt mogelijk de primeur van
preconceptie-bureaus. In deze stad willen
Erasmus MC en STAR (Stichting Artsenlaboratorium Rotterdam) echtparen vóór de
bevruchting van advies gaan voorzien.
Nieuwsgierig? Ruim dertig voorbeeldvragen
aan aanstaande vaders en moeders staan al
op internet: www.ZwangerWijzer.nl
MONITOR
dec/jan 2005
5
MON06 PAG 06/07
25-11-2004
14:00
Pagina 2
Prenatale test Top 5
Afwijkingen in beeld gebracht vóór de geboorte
jes’-vrouwen lopen de grootste kans
op een kindje met Down. Maar hier
schuilt een adder onder het gras. Wat
is nou een ‘grote kans’? Volgens artsen
is het risico al groot als dat 1 op de
250 is. Heel wat zwangere vrouwen
zullen zo’n kans juist als klein ervaren.
Hoe dan ook, bij de ‘grote’ kans van 1
op de 250 wordt een prenatale test op
Down uitgevoerd als de aanstaande
moeder dat wenst.
Moeder:
20 jaar
25 jaar
30 jaar
35 jaar
36 jaar*
37 jaar*
40 jaar
45 jaar
Kans op kind
met Down:
1 op 1478
1 op 1341
1 op 940
1 op 354
1 op 268
1 op 200
1 op 86
1 op 36
Vanaf 36 à 37 jaar is de kans op een kind met
Down naar medische begrippen ‘groot’
Gezonde jonge meiden, allochtone moeders
en ‘laatste ei in het mandje’-vrouwen, ze
krijgen allemaal te maken met prenatale
tests. Naar welke afwijkingen zoeken
de gynaecologen van Erasmus MC?
Dr. Hajo Wildschut stelde een Top 5 op.
ynaecoloog dr. Hajo Wildschut, van de afdeling Verloskunde en Vrouwenziekten
van Erasmus MC, heeft op
verzoek van Monitor de
meest voorkomende afwijkingen bij
pasgeborenen op een rij gezet. Voor-
G
6
dec/jan 2005
MONITOR
dat we deze belichten, eerst een getal
dat er in positieve zin uitspringt: meer
dan 95% van de ouders krijgt een
gunstige uitslag, terwijl het nota bene
gaat om een groep aanstaande moeders met een verhoogd risico.
Dan nu de top 5:
Syndroom
van Down
1
Dit syndroom hoort eigenlijk niet op
de eerste plaats. Er bestaan namelijk
afwijkingen die veel vaker voorkomen, zoals afwijkingen van de nieren
en urinewegen (zie nr. 4). Maar
‘Down’ is de reden waarom zwangere
vrouwen zich willen laten testen, zegt
dr. Hajo Wildschut. Daarom staat dit
syndroom bovenaan.
Het syndroom van Down hangt
onmiskenbaar samen met de leeftijd
van de aanstaande moeder: hoe ouder,
des te groter de kans op een mongooltje, zoals deze kinderen vroeger werden genoemd. ‘Laatste ei in het mand-
Hoewel medische handboeken het
syndroom van Down verbinden met
de leeftijd van de moeder, is deze
wijze van risicobepaling niet nauwkeurig. Beter is het om naar het individuele kind te kijken. Met een echo
kan de nekplooi van de foetus worden
geschat. Is deze plooi dikker dan 3
mm, dan zegt dat meer over het risico
dan de hoge leeftijd van de aanstaande moeder.
Een al langer bestaande methode om
Down vast te stellen, is via de buikwand met een naald wat vruchtwater
op te zuigen. Een chromosoomonderzoek van de cellen in het vruchtwater
bevestigt het vermoeden van Down.
Ook kan een vlokkentest worden
gedaan. Maar het prikken veroorzaakt
bij zo’n 1 op de 300 vrouwen een miskraam, reden waarom vruchtwaterpunctie aan populariteit heeft ingeboet. Bloed prikken naar dezelfde
stoffen, via een ader van de moeder,
krijgt tegenwoordig de voorkeur, ook
al biedt de uitslag geen zekerheid.
Andere chromosomale afwijkingen
die prenataal kunnen worden getest,
zijn bijvoorbeeld het Edwards-syndroom, Patau-syndroom en Turnersyndroom.
* Schatting frequentie syndroom van
Down: 1 op de 500 baby’s.
MON06 PAG 06/07
25-11-2004
14:01
Pagina 3
AFWIJKINGEN
Tekst: Joop van de Leemput
Aangeboren
hartafwijkingen
2
In tegenstelling tot het syndroom van
Down en neurale buisdefecten als een
open ruggetje zijn aangeboren hartafwijkingen bij de foetus vaak moeilijk
vast te stellen. Zulke afwijkingen kunnen zichtbaar zijn op een echo, maar
dat hoeft niet: het hartje van de baby
is nog zeer klein en is, al pompende,
voortdurend in beweging. Dit verstoort het beeld. Ook in academische
centra waar specialisten werken met
veel ervaring in beeldinterpretatie,
wordt één op de vijf van de hartafwijkingen bij foetussen niet opgemerkt.
In Erasmus MC bijvoorbeeld is pasgeleden een aangeboren hartafwijking
gemist omdat het lichaamsvet van de
zeer forse moeder het zicht erop
belemmerde. Overigens heeft bijna de
helft van de baby’s met Down (40%)
een hartafwijking.
Bij aanstaande moeders met een verhoogd risico zal de arts in de twintigste week van de zwangerschap hiernaar onderzoek verrichten. Hiervoor
komen in aanmerking: moeders met
een hartafwijking, vrouwen die kinderen hebben gebaard met een hartafwijking en zwangere vrouwen van wie
de foetus op de echo een verdikte nekplooi heeft.
* Schatting frequentie aangeboren
hartafwijkingen: 1 op de 125 baby’s.
GIFT VAN GOD
Vandaag de dag zijn drie op de vijf zwangere
vrouwen op de afdeling Verloskunde van
Erasmus MC van allochtone afkomst.
Daarnaast komen in Rotterdam nogal wat
aanstaande moeders uit Zeeland en NoordBrabant. Sommigen zijn zeer gelovig. Artsen
merken in gesprekken met deze vrouwen hoe
groot de rol van het christelijke of islamitische geloof kan zijn: het nog ongeboren kind
wordt door de aanstaande moeder en vader
beschouwd als een gift van God of Allah.
Eventuele afwijkingen worden zonder voorbehoud aanvaard. Deze gelovige zwangere
vrouwen hebben geen behoefte aan prenatale tests. Zij (en hun echtgenoten) accepteren
hoe dan ook het kind, zelfs als dit blijvend
zeer zwaar gehandicapt zal zijn.
Neurale
buisdefecten
3
Dit zijn afwijkingen aan de rug, het
hoofd of de hersenen die het leven van
de pasgeborene kunnen bedreigen,
denk aan het grotendeels ontbreken
van de hersenen. Bij een open ruggetje (spina bifida) blijft een deel van het
ruggenmerg onbeschermd. Dit komt
doordat een of meer rugwervels niet
volledig zijn ontwikkeld. Ernstige
spina bifida betekent een eindeloze
reeks zware medische ingrepen.
Ondanks al die hulp sterft één op de
vier kinderen in de eerste vijf levensjaren. Nogal wat zwangere vrouwen
verkiezen daarom een abortus.
Een open ruggetje kan ook in een
milde vorm voorkomen. Dan is bijvoorbeeld maar één wervel niet goed
gesloten.
Terwijl het syndroom van Down verband houdt met de leeftijd van de
moeder, zijn neurale buisdefecten
deels familiair bepaald. Vrouwen die
een baby met een neuraal buisdefect
hebben gekregen, lopen bij hun tweede kind tien keer zoveel kans op nog
zo’n zwangerschap dan de gemiddelde vrouw.
Ter beperking van de kans op neurale
buisdefecten slikken vrouwen in
Nederland tijdens de zwangerschap
foliumzuur. Artsen adviseren hiermee
al vier weken vóór de bevruchting te
beginnen, maar dat is uiteraard alleen
mogelijk bij geplande zwangerschappen.
Ook bij neurale buisdefecten was
voorheen een vruchtwaterpunctie de
manier van opsporen. Tegenwoordig
kan bloed bij de moeder worden
geprikt, waarbij dezelfde stoffen worden bepaald (alfa-foetoproteïnen) als bij
de punctie. Het nadeel is dat de zwangere vrouw na de bloedprik alleen een
kansberekening krijgt te horen.
Volledige zekerheid wordt niet geboden.
Met een echo zijn neurale buisdefecten met zekerheid vast te stellen, uitgezonderd hele kleine spina’s. Bij twijfel kan als aanvulling een vruchtwaterpunctie worden overwogen.
* Schatting frequentie neurale buisdefecten: 1 op de 700 geboren baby’s.
VERLOSKUNDE
Beeld: Levien Willemse
RISICO’S & DILEMMA’S
Doel prenatale tests:
Doel prenatale tests:
Doel prenatale tests:
Doel prenatale tests:
Risico:
Risico:
Risico:
Risico:
Dilemma:
Dilemma:
Dilemma:
Dilemma:
afwijkingen tijdig vaststellen
beter verloop zwangerschap en geboorte
bij ernstige afwijkingen ouders voorbereiden op kind met
zware handicaps of abortus
verhoging van kwaliteit leven pasgeborene
maakt van aanstaande moeders patiënten
uitslag test kan stress veroorzaken
test zelf schaadt enkele keer zwangerschap
testen om het testen (zonder helder doel)
weinigzeggende uitslag (kansberekening)
druk van familie en vrienden om tests ook te doen
kan levenskans zwaar gehandicapte baby’s schaden
alleen kerngezonde pasgeborene (‘designbaby’) nog welkom?
Afwijkingen
aan nieren
4
Dit is de eigenlijke nummer 1. Deze
komen het meest van alle afwijkingen voor bij pasgeborenen, maar zijn
meestal niet ernstig en vaak ronduit
onschuldig, vandaar de lage plaats in
deze rangorde. Meestal worden
defecten aan de nieren gevonden als
een zwangere vrouw voor een controle op het syndroom van Down
komt. Dit noemen medici een ‘toevalsbevinding’.
Dit soort afwijkingen wordt veroorzaakt door een stoornis in de urineleiders. Denk bij ‘stoornis’ aan vernauwing, verwijding, rare vorm of
op de verkeerde plek. Hierdoor
raken de nieren in de problemen.
Deze afwijkingen zijn te vergelijken
met tijdelijke of permanente verstoppingen van een gootsteen.
Is een urineleider voortdurend verstopt, dan beschadigt het nierweefsel. Ook kan verstopping leiden tot
een infectie en ernstige nierbeschadigingen. De uroloog en chirurg zullen
bepalen of en op welk moment een
pasgeborene met nierafwijkingen
moet worden geopereerd. Vaak is het
toedienen van antibiotica tegen de
ontstekingen voldoende.
* Schating frequentie nierafwijkingen: 1 op de 30-50 baby’s.
Afwijkingen
aan buikwand
5
Deze komen minder vaak voor dat
bovenstaande afwijkingen, maar omdat deze kwalen vanuit heel Nederland worden doorverwezen naar
Erasmus MC, heeft Rotterdam hier
veel ervaring mee opgebouwd. De
defecten aan de buikwand zijn zichtbaar via een echo en ook behandelbaar. In Erasmus MC is hiervoor een
speciaal kinderchirurgisch team actief.
Sommige van deze afwijkingen zijn
levensbedreigend, zoals hernia-diafragmatica: een open middenrif waarbij de darmen, maag, lever en/of milt
in de borstholte uitstulpen. De baby
kan na de geboorte direct in problemen raken doordat de buikorganen in
de borstholte tegen de kwetsbare longen en het hart duwen.
Andere kwalen aan de buikwand
ogen dramatisch, zoals omfalocele,
waardoor een uitstulping ontstaat bij
de navel, maar kunnen veel minder
kwaad. Bij een navelbreuk hangen
de uitpuilende organen in een vlies
‘buiten boord’; zie de foto op pagina
14, 15. Op de foto daar zijn de ingewanden keurig verpakt in een wit
netje.
* Schatting frequentie defecten aan
de buikwand: 1 op de 4000 baby’s,
vooral meisjes.
MEER WETEN?
Zie het voor artsen bedoelde boek When to screen in obstetrics and gynecology. Auteurs: dr. Hajo
Wildschut (Erasmus MC, Rotterdam), prof. Carl Weiner (Universiteit van Maryland, Baltimore),
dr. Tim Peters (Universiteit van Bristol). Uitgeverij W.B. Saunders Company, ISBN 0-7020-1874-0.
SOORTEN TESTS
Soort test:
1. Echoscopie (‘echo’)
2. Vruchtwaterpunctie
3. Vlokkentest
4. Navelstrengpunctie
5. Nekplooimeting
Omschrijving:
Ultrasone golven die terugkaatsen maken afwijkingen in weefsels zichtbaar
Opzuigen en analyse van beetje vruchtwater, met dunne naald, via vagina
Afname en analyse van chorionvlokken, via vagina of snede in buikwand
Afname en analyse van bloed uit navelstreng, met dunne naald, via buikwand
Door middel van echo wordt plooi in nek foetus gemeten
Invasief:
Nee
Ja
Ja
Ja
Nee
Risico:
niet invasief, geen risico
0,3% extra kans op miskraam
0,5% extra kans op miskraam
1% extra kans op miskraam
niet invasief, geen risico
MONITOR
dec/jan 2005
7
MON06 PAG 08/09
25-11-2004
15:36
Tekst: Joop van de Leemput
Pagina 2
Beeld: Levien Willemse
Nieuw: de raket-couveuse
Levenslucht
Geen mens kan zonder ‘levenslucht’. Maar soms
ontbreekt het al bij de geboorte aan zuurstof. In Erasmus
MC-Sophia Kinderziekenhuis worden de neurologische
gevolgen van zuurstoftekort bij pasgeborenen in beeld
gebracht met de laatste medische innovaties.
O
f het nu Moeder Natuur is
geweest, of De Schepper, hij
of zij heeft z’n werk bepaald
niet met de Franse slag
gedaan. Als een pasgeboren
kind een tekort aan zuurstof krijgt,
treedt een door het lichaam zelf gereguleerd, uitgekiend systeem in wer-
8
dec/jan 2005
MONITOR
king. Organen die makkelijk tijdelijk
zonder ‘levenslucht’ kunnen, zoals de
huid, worden als eerste niet bediend.
Pas als de nood hoog is, ontstaat
MOF: Multi Orgaan Falen. Dan zijn
de ‘grote vier’ aan de beurt: nieren,
lever, hart, hersenen.
Wanneer het tekort aan zuurstof op
z’n ergst is, wordt de toevoer naar de
nieren en lever verminderd. Het laatste restje zuurstof zal dan, als uiterste
redmiddel, naar het hart en de hersenen gaan.
Permanent beschadigd
In Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis verblijven baby’s die zó’n
ernstig tekort aan zuurstof hebben
gehad, dat zelfs de hersenen weinig of
geen zuurstofrijk bloed meer ontvingen. Dit tekort hoeft maar een paar
minuten aan te houden of de hersenen raken onherstelbaar beschadigd.
STUIPTREKKING
- Soort ‘kortsluiting’ in hersenen
- Alarmsignaal: tekort aan zuurstof
- Binnen minuten permanente schade
- Hersencellen zwellen op met vocht
- Hierdoor ontstaat hersenoedeem
- Signalen naar zenuwen en spieren
- Patiëntje begint te stuiptrekken
- Echter, stuipen kunnen onzichtbaar zijn
Soms gaat het om te vroeg geboren
kinderen. Op het moment dat dit artikel werd geschreven, was er bijvoorbeeld een meisje van 620 gram, dat in
de 27-ste week is geboren. (Zie pagina
2.) Maar vaker gaat het om kinderen
die wel op tijd zijn geboren, maar bij
wie de geboorte om duidelijke, maar
soms ook onduidelijke redenen niet
goed is verlopen.
MON06 PAG 08/09
25-11-2004
15:38
Pagina 3
MEDISCHE INNOVATIES
NEONATOLOGIE
Een duidelijke reden van zuurstofgebrek is het vastzitten tijdens de geboorte met het hoofd of de schouders. Of de placenta is plots losgescheurd, waardoor de toevoer aan
zuurstof werd afgesneden. Een enkele
keer is het tekort aan zuurstof ontstaan doordat de zwangere moeder is
betrokken bij een auto-ongeluk, of
van grote hoogte is gevallen.
Meteen in actie
“We springen er altijd agressief bovenop,” zegt neonatoloog drs. Daniëlla Roofthooft. “Een groep artsen,
specialisten en verpleegkundigen
grijpt bij dreigend zuurstoftekort direct en drastisch in. Dat is nodig omdat hersenschade door zuurstoftekort
permanent kan zijn. Bijna alle organen hebben het vermogen tot - wat
wij noemen - regeneratie. De hersenen niet. Schade in hersengebieden is
onherstelbaar.”
Drs. Roofthooft voert geregeld gesprekken met ouders van wie het
pasgeboren kind een ernstig gebrek
aan zuurstof heeft gehad. Op basis
van alle gemaakte beelden (waarover
later meer) moet zij dan bijvoorbeeld
de volgende prognose mededelen:
uw kind kan niet zelfstandig ademhalen. Wordt het van de kunstmatige
ademhaling afgehaald, dan zal het
sterven. Uw kind kan niet zelfstandig bewegen, of is zeer ernstig
beperkt in z’n beweging. Uw kind
kan evenmin zelfstandig eten. Ook
kan bijvoorbeeld sprake zijn van een
geestelijke handicap, spasticiteit en
epilepsie.
Gaaf aan buitenkant
Drs. Daniëlla Roofthooft: “Voor ouders is dit slechte nieuws moeilijk te
bevatten. Hun kind ziet er aan de
buitenkant namelijk mooi en gaaf uit,
er is niets afwijkends te zien. Daarom
vragen ouders vaak: ‘Vergist u zich
niet?’ Ik toon de ouders altijd de
gemaakte MRI-opnamen en wijs
daarop aan welke delen van de hersenen permanent zijn beschadigd.
Soms betreft het essentiële hersendelen, waarin onmisbare functies liggen, zoals ‘voelen’, ‘zien’, ‘voortbewegen’ en ‘verstandelijke vermogens’.”
Zo’n gesprek met ouders vindt pas
plaats nadat diverse deskundigen
onafhankelijk van elkaar de beelden
hebben bestudeerd. Daarna volgt
overleg, waarin de interpretaties
van de opnamen worden uitgewisseld. Bij dit overleg zijn neonatologen, radiologen, kinderneurologen
en verpleegkundigen aanwezig.
Voor de ouders is één vraag van het
hoogste belang: welk effect zal het
zuurstofgebrek hebben? Met andere woorden: hoe zelfstandig of
gehandicapt is ons kind, wat kan
het wel en wat kan het niet, zijn de
beperkingen tijdelijk of blijvend,
hoe ziet z’n prille en latere toekomst eruit? Om deze vragen zo
goed mogelijk te kunnen beantwoorden, wordt er op landelijk
niveau vervolgonderzoek verricht,
zoals de POPS-studie in Leiden, en
halen kinderziekenhuizen steeds
meer hoog-technologische apparatuur in huis. Voorbeelden hiervan
zijn: continu-EEG (‘hersenfilmpje’),
de raket-couveuse en het vroegtijdig en veelvuldig maken van MRIbeelden.
Continu-EEG
Stuipen (convulsies) zijn een uiting
van zowel tijdelijke als blijvende
hersenbeschadiging als gevolg van
zuurstoftekort. Met behulp van een
‘hersenfilmpje’ (EEG) kunnen stuipen worden geregistreerd.
EEG is een al langer bestaande techniek. Nieuw is dat van de pasgeborene een continu-EEG kan worden
gemaakt, voor de duur van één of
twee dagen. Doel hiervan is om te
zien of er na het zuurstoftekort nog
stuipen zijn. Stuipen zijn niet altijd
zichtbaar of herkenbaar aan de buitenkant. Op een EEG zijn ze wel
zichtbaar, althans voor medici die
zo’n ‘hersenfilmpje’ kunnen aflezen.
Van buiten onzichtbare stuipen
noemt men ‘subklinische convulsies’
(zie kader: ‘Spreekt u neonatologisch?). Het vermoeden bestaat dat
ook kleine, onzichtbare stuipen
schade berokkenen. Met name het
Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van UMC Utrecht, is een
van de voorlopers in het ontwikkelen van het continu-EEG.
Raket-couveuse
Een andere innovatie is de raketcouveuse. Deze smalle, langwerpige
couveuse heeft inderdaad de vorm
van een raket (zie foto links). Bij
Erasmus MC-Sophia heeft iemand
er - bij wijze van grap - een plaatje
van de rood-witte raket uit een
stripboek van Kuifje op geplakt.
Met een continu-EEG worden ontzichtbare stuipen opgespoord
Officieel heet ‘de raket’: LMT nomag
IC 1.5. Deze hele couveuse kan in
de MRI worden geschoven. De baby,
die maximaal 4,5 kilo mag wegen,
hoeft er dus niet uit.
De raket-couveuse wordt op de
afdeling Neonatale Intensive Care
eerst op de juiste temperatuur gebracht. De uit een normale couveuse overgeplaatste baby koelt daardoor niet meer af. Eenmaal in de
MRI, is het lawaai daar minder
dankzij het omhulsel van de couveuse. De pasgeborene ligt goed,
blijft op temperatuur en hoeft minder te worden aangeraakt en verschoven. Er is geen of minder rustgevende medicatie nodig.
Als de werkzaamheden extra tijd
vergen, is dat niet meer zo bezwaarlijk. In de oude situatie koelden de
baby’s af doordat metaalbevattende
lampen en kruiken niet in een MRIruimte mogen worden gebruikt vanwege de magnetische velden daar. In
de raket-couveuse blijft de pasgeborene goed op temperatuur.
Vroegtijdige MRI
MRI betekent ‘magnetische kernspin-resonatie’, maar staat beter
bekend onder de Engelse term magnetic resonance imaging. Hierbij
gaat het patiëntje, gelegen op een
SPREEKT U NEONATOLOGISCH?
Convulsie:
EEG:
MRI:
Neonaat:
Neonatologie:
Prematuur:
Stuiptrekking, toeval, kramp
Elektro-encefalogram; ‘hersenfilmpje’
Magnetische kern-spin-resonatie
Pasgeboren kind
Vakgebied betreffende pasgeborenen
Onrijp, te vroeg; te vroeg geboren kind
plank, door een lawaaierige nauwe
tunnel. In de tunnel worden met
behulp van sterke magnetische velden gedetailleerde opnamen gemaakt, in dit geval van de hersenen
van pasgeborene.
Het maken van MRI-opnames was
vóór de komst van de couveuseraket zeer onaangenaam voor baby’s:
de omgeving was vol lawaai, ze
moesten vanuit de veilige en warme
couveuse worden gehaald, de kunstmatige ademhaling ging over op
handmatige ademhaling, ze kregen
extra medicatie (tegen onrust) en
hun dunne, kwetsbare huid werd
vaak aangeraakt om hen in de juiste
positie te leggen.
Dankzij de raket-couveuse (zie uitleg hiernaast) kunnen van pasgeborenen vaker, en ook in een eerder
stadium, MRI-opnamen worden
gemaakt, al vanaf de vierde dag. En
in noodgevallen zelfs op de dag van
de geboorte. Voorheen waren deze
beeldopnamen pas mogelijk in de
eerste of tweede week.
Schade beter inschatten
Neonatologen, radiologen en kinderneurologen beschikken dankzij
bovenstaande medische innovaties
over meer en vroegere opnamen van
de hersenen van de pasgeborene.
Daarmee kunnen ze schade door
zuurstofgebrek beter inschatten dan
vroeger.
Met alle beeldinformatie is een meer
betrouwbare prognose voor de ouders te maken. Die kunnen, samen
met de artsen, een betere afweging
maken of verder behandelen van
hun extreem gehandicapte kind
gewenst is. ■
MONITOR
dec/jan 2005
9
MON06 PAG 10/11/12
10
dec/jan 2005
25-11-2004
MONITOR
13:03
Pagina 2
MON06 PAG 10/11/12
25-11-2004
13:14
Pagina 3
VROEGGEBOORTE
Tekst: Joop van de Leemput
Beeld: Helen van Vliet
MEDISCHE ETHIEK
25 WEKEN JONG
Nieuwe medische technologie maakt het mogelijk om
extreem te vroeg geborenen in leven te houden. Prof.
Hans van Goudoever bepleit dat de lichaamsconditie
van de pasgeborene doorslaggevend wordt bij de
vraag: behandelen of niet? En niet het aantal weken.
E
r is volop belangstelling voor medische hoogstandjes in de neonatologie. Een soort van ‘wat knap
dat ze zo’n kleine ukkepuk kunnen redden’. Zijn aandacht voor
techniek en ethiek met elkaar in balans?
“Voor allebei is aandacht, ja, al loopt die voor
de ethiek achter bij die voor de techniek.
Iedereen, ook kinderartsen, wil beter, sneller,
mooier. Te vroeg geborenen kunnen bijna
niets, je moet ze van alle kanten ondersteunen. Binnen de neonatologie speelt de medische techniek daarom een hoofdrol.
Daarmee bedoel ik niet alleen de nieuwste
apparatuur, maar ook de jongste inzichten
op het gebied van medicatie en voeding.”
“De ethische kant krijgt ook volop aandacht:
vanaf welke leeftijd moet je pasgeborenen
behandelen, bijvoorbeeld. Daarover zijn hier
intern wekelijks discussies, alleen komen die
minder in de publiciteit. Wij opereren op het
grensvlak van wat juridisch mag en niet mag.
Een pasgeborene die overlijdt doordat de
behandeling wordt stopgezet, sterft een
natuurlijke dood. Soms geven we medicijnen
die bijvoorbeeld benauwdheid tegengaan,
maar die ook het stervensproces versnellen.
Hiermee komen we in het grijze gebied van
de natuurlijke dood en niet-natuurlijke
dood. Daarom komt de aandacht voor de
ethiek minder makkelijk in de media. Voordat je het weet, zit je met grote krantenkoppen die niet kloppen. Ethische discussies
zijn moeilijk samen te vatten in een paar
regels. Ook voor ouders en naaste familieleden liggen discussies over al dan niet behandelen uiterst gevoelig. Welke beslissing de
artsen ook nemen, de ouders moeten er
de rest van hun leven mee leven.”
Uit oorlogsliteratuur is een jongetje bekend dat én blind was én doof én stom.
Dit kind kon alleen in contact komen met
z’n omgeving via aanraking (strelen) en
de geurzin (ruiken). Zo’n jongetje zou nu
misschien niet geboren worden. Maar wie
zegt dat hij geen geluk heeft gekend?
“Dat kind kan ondanks z’n handicaps inderdaad momenten van geluk hebben gekend.
Maar er is maatschappelijk minder bereidheid om handicaps te accepteren. Waarom
dat is, weet ik niet. Ook willen ouders minder risico’s nemen. De voorbeelden zie je
overal om je heen: iedereen brengt z’n kind
met de auto naar school; binnen spelen is veiliger dan buiten. Je moet als ouder sterk in je
schoenen staan om daar tegenin te gaan, om
jouw kind bijvoorbeeld wel naar school te
laten fietsen.”
MONITOR
dec/jan 2005
▲
Het christelijke dagblad Trouw
noemde u de man die ‘veel te
vroeg geborenen koste wat
kost het leven wil induwen’.
“Ja, daar keek ik van op.
Wij, in de neonatologie,
werken aan het begin van het menselijk
leven. Daar spelen vragen als: wat zijn de
kansen voor dit kind? Welk leven zal het
krijgen? Wat is de invloed op de rest van het
gezin? Ik wil niet elk kind per se behandelen. Een zwaar gehandicapt kind trekt een
enorme wissel op het gezinsleven. Veel
huwelijken stranden nadat een zwaar gehandicapt kind is geboren.”
“De zorg voor zo’n kind vergt het uiterste.
Men heeft het wel eens over ‘kleine handicaps’, maar als jouw kind zeven van die handicaps heeft, zijn die van grote invloed op
het leven. Bijvoorbeeld: het kind kan niet
zelfstandig lopen of gaan zitten, z’n concentratie is slecht, het communiceert moeilijk
met z’n omgeving, het is kortademig, het kan
niet zelfstandig eten, het is doof en slechtziend. Dat is nogal wat, opgeteld.”
“De afgelopen jaren zijn echter allerlei innovaties geïntroduceerd die nieuwe mogelijkheden scheppen. Nederland heeft een beetje
stil gestaan met het vertalen van al die ontwikkelingen naar kansen voor deze kinderen. Vandaar de discussie of we niet toch eerder tot behandeling moeten overgaan.”
11
MON06 PAG 10/11/12
25-11-2004
13:26
Pagina 4
VROEGGEBOORTE
MEDISCHE ETHIEK
TE JONG OM
TE KIEZEN
Extreem vroeg geboren kinderen krijgen
van artsen minder
kansen dan volwassen patiënten, stelt
neonatoloog prof.
Hans van Goudoever.
Een voorbeeld: volwassen mensen met
kanker worden óók
behandeld als hun
kansen op genezing of
afremming minimaal
zijn. Tenminste, als ze
dat wensen. Te vroeg
geborenen van 25
weken of jonger wordt
een behandeling onthouden. Ze kunnen
niet zelf kiezen. Vandaar dat de oratie van
prof. Van Goudoever is
getiteld: ‘Te jong om
te kiezen.’
De oratie is aan te
vragen via e-mail:
[email protected] of telefoonnr: 010-463 60 77
“Als een te vroeg geborene meerdere
zware handicaps heeft, is de mening van
ouders allesbepalend. Er zijn twee uitzonderingen: als wij weten dat het kind
voortdurend en ondragelijk heeft te lijden, zetten we de behandeling stop, óók
als de ouders dit niet willen. Als we worden gedwongen het kind te reanimeren,
gaan we desnoods tot de rechter toe en
laten we de ouders uit de ouderlijke
macht zetten. Dat heeft te maken met
onze integriteit als kinderartsen. De andere uitzondering is als wij wèl kansen voor
het kind zien, en de ouders willen geen
behandeling, omdat het risico op handicaps naar hun idee te groot is. Zo’n pasgeborene gaan wij toch behandelen. Vaak
komen ouders later op hun beslissing
terug. Ze zien achteraf dat het voortzetten
van de behandeling toch goed was.”
“In Nederland telt de mening van ouders
zwaar mee. Kinderartsen proberen altijd
om op één lijn met de ouders te komen.
Een voorbeeld uit de medische vakliteratuur: als ouders tegen de behandeling
zijn van hun kind, dat na 5,5 maanden is
geboren met een gewicht van 560 gram
en een slechte start, wordt de behandeling in Nederland altijd stopgezet, dus
in 100% van de gevallen. In Zweden,
Engeland, Duitsland, Frankrijk, Spanje
en Italië beginnen kinderartsen wél met
een behandeling, dus tegen de wens van
de ouders in.”
U heeft drie gezonde kinderen.
“Ja, en de vierde is op komst.”
En die hebben geen handicaps.
“Nee.”
Dat heeft invloed op uw mening.
“Ik denk van wel, ja.”
“Als u besluit een veel te vroeg geboren kind te behandelen, of juist niet te
behandelen, beïnvloedt u, als vader
van gezonde kinderen, ingrijpend het
verdere leven van de ouders.”
“Dat besluit neem ik nooit alleen. Een
heel team, met verpleegkundigen, kinderartsen en soms kinderneurologen,
spreekt hier vele malen over. Pas als
iedereen zich in de beslissing wel of niet
HANDICAPS BIJ VEEL TE VROEGE BABY’S
23 weken:
24 weken:
25 weken:
Aantal levend geborenen:
241
382
424
Overleden:
215
282
238
Naar huis:
26
100
186
Overlevers, geen enkele handicap:
42%
45%
53%
Overlevers, milde handicap:
23%
28%
24%
Overlevers, ernstige handicap:
31%
24%
22%
Voorbeelden milde handicaps: bril, niet netjes lopen. Voorbeelden ernstige handicaps: blindheid, niet zelfstandig kunnen lopen. Bron: Brits onderzoek naar kinderen op 2,5 jarige leeftijd die werden geboren in
1995 na een zeer korte zwangerschap.
behandelen kan vinden, wordt die uitgevoerd. Ouders brengen we voortdurend
op de hoogte. Zodat, als we een beslissing
nemen, dat besluit niet als donderslag bij
heldere hemel komt. Dat ouders er de
rest van hun leven mee moeten leven, is
precies de reden waarom zij zo’n grote
stem in het geheel hebben.”
Het buitenland verwijt Nederland het
menselijk leven te relativeren. Het leven is bij ons niet heilig meer. Bij
handicaps of grote tegenslag, zetten
we de behandeling stil of plegen we
euthanasie.
“In Nederland kijken we inderdaad
anders tegen de dingen aan. Discussies
over euthanasie, de pil van Drion, die
kunnen nergens anders worden gevoerd,
al heeft België een voorzichtig begin
gemaakt. Wij doen in Nederland niet
alles wat de medische technologie ons
voorschrijft, we kijken ook naar de kwaliteit van leven. Daar is lange tijd vanuit
het buitenland met bewondering naar
gekeken, we werden bijvoorbeeld volop
gevraagd voor congressen. Maar de laatste tijd staan we stil. Andere Westerse landen en Japan behandelen te vroeg geboren kinderen eerder dan wij, omdat dit
met de nieuwste medische technologie
mogelijk is. De resultaten daarvan zijn
veel beter dan tien jaar geleden. Vandaar
mijn vraag: is het wel terecht dat wij dit
niet doen?”
“Wij in Nederland hebben bij de afweging
wel/niet behandelen de neiging om naar
de handicaps van het kind te kijken. Op
de vraag of het glas half vol of half leeg is,
zeggen wij vaak: het is half leeg. Klopt,
maar het glas is evengoed ook half vol.”
Met uw pleidooi voor vroegere behandeling zaait u onrust onder aanstaande ouders, zo wordt u verweten.
“Aanstaande ouders weten via internet
allang dat in het buitenland eerder tot
behandeling wordt overgegaan dan bij
ons. Een veel te vroeg geboren kind dat in
Nederland niet wordt behandeld, wordt
in Antwerpen wel geholpen, of net over
de grens in Duitsland.”
“Ik ben me er wel degelijk bewust van dat
verschillen in behandeling binnen Nederland moeilijk kunnen zijn voor aan-
12
dec/jan 2005
MONITOR
staande ouders. Toch is mijn voorstel om
éérst naar het individuele kind te kijken
en te bepalen of we doorgaan met behandelen of niet. Nu zeggen we nog: onder
de 25 weken doen we niets. Kijken naar
het kind veroorzaakt misschien verschillen in behandeling en daardoor onrust,
maar het kind krijgt zo wel een eerlijke
kans. Trouwens, verschillen in behandeling komen overal voor, ook bijvoorbeeld
in de neurologie of oncologie.”
Waar gaat het om in de discussie welke baby’s moeten worden behandeld?
“Wij moeten te vroeg geboren kinderen
als individu gaan benaderen. Dat doen
we nu niet. Nu kijken we vooral naar
gróépen kinderen, met als criterium het
aantal weken zwangerschap. De grens ligt
bij de 25 weken. Maar het aantal weken
zwangerschap is niet heilig, dat is namelijk niet altijd met zekerheid vast te stellen. Er is een foutmarge van één tot twee
weken. Het ene kind groeit sneller in de
baarmoeder dan het andere. Ook uiterlijke kenmerken, zoals de plooien in de
voetjes, verschaffen niet altijd volledige
zekerheid. Daarbij komt dat ook het
gewicht, het geslacht en de afkomst van
invloed zijn op de overlevingskansen. Te
vroeg geboren meisjes doen het beter dan
jongens. Zwarte meisjes doen het beter
dan blanke jongens, zo blijkt uit Amerikaanse en Engelse onderzoeken. Ook
sommige kinderen van 23, 24 en 25 weken, hebben kansen om een goed leven te
krijgen. Daarom moet de lichamelijke
conditie waarin pasgeborenen verkeren de
doorslag geven. We moeten hen vaker een
kans gunnen, ook al weten we tevoren
niet welk kind het zal gaan redden.” ■
WEL/NIET BEHANDELEN?
Voldragen zwangerschap:
40 weken
Start behandeling Nederland: 25 à 26 weken
Start behandeling Europa:
22 à 24 weken
Start behandeling VS, Japan:
22 weken
De termijnen hierboven zijn indicaties. In Erasmus
MC-Sophia wordt een te vroeg geborene van 24
weken op dit moment niet behandeld tenzij het
gewicht hoger is dan 800 gram. En een te vroeg
geborene van 25 en 26 weken wordt wel behandelend tenzij het gewicht onder de 650 gram is.
MON06 PAG 13
25-11-2004
14:06
Pagina 3
ONDERVOEDING
Tekst: Pia Kleijwegt
Beeld: Levien Willemse
Eén op de vier kinderen
die wordt opgenomen op
een afdeling Intensive Care
blijkt ondervoed. Hun toestand verslechtert in de
dagen na de opname. Het
meten van de voedingstoestand verdient daarom
meer aandacht.
Slecht voor herstel - Een slechte
conditie door ondervoeding is nadelig
voor het herstel. Doordat kinderen
weinig reserves en minder afweer hebben, is de kans op infecties groter.
Hun spieren zijn zwak, waardoor ze
vaak langer aan de beademing liggen
en langer in het ziekenhuis verblijven.
Dr. Hulst pleit er dan ook voor de voedingstoestand van kinderen op de IC
regelmatig te meten, te beginnen bij
de opname.
Weinig belastend - Dat meten hoeft
volgens haar niet al te belastend te
zijn: “Bij een opname korter dan twee
dagen kan worden volstaan met het
meten van gewicht en lengte, en bij
baby’s de hoofdomtrek. Bij een langer
verblijf op de afdeling Intensive Care
kun je daarnaast ook de arm- of kuitomtrek meten en een huidplooimeting uitvoeren. Mijn ervaring is dat
deze metingen over het algemeen
goed en betrouwbaar te verrichten
waren.”
ndervoeding op de afdelingen Intensive Care in Nederland is niet zoals in Afrika,
waar hongerige kinderen vel
over been zijn, benadrukt dr.
Jessie Hulst, kinderarts in opleiding.
“Letterlijk betekent ondervoeding ‘een
lichamelijke toestand waarbij sprake
is van een verminderde biologische
functie als gevolg van een tekort aan
voedingsstoffen’. Als we deze omschrijving hanteren, komt ondervoeding in westerse landen nauwelijks
voor. Bij ons wordt ondervoeding
vooral in verband gebracht met het
hebben van een ziekte. Ik spreek liever van een slechte voedingstoestand.”
O
Dr. Jessie Hulst promoveerde afgelopen april aan de Erasmus Universiteit
Rotterdam op een onderzoek naar een
praktische en niet-belastende methode om de voedingstoestand van individuele kinderen te meten. Zij onderzocht 333 ernstig zieke kinderen tijdens hun opname op de drie IC-afdelingen van Erasmus MC-Sophia: te
vroeg geboren baby’s, pasgeborenen
en oudere kinderen variërend in leeftijd van één maand tot zestien jaar.
Lage score - Dr. Hulst mat hun
gewicht, lengte, hoofdomtrek, bovenarm- en kuitomtrek en huidplooien.
OOK SENIOREN KWETSBAAR
Niet alleen kinderen, ook senioren zijn
kwetsbaar voor ondervoeding. Uit een eind
jaren negentig gehouden onderzoek van
Wageningen Universiteit blijkt dat één op de
vijf bewoners in Nederlandse verpleeg- en
verzorgingshuizen ondervoed is. Meer dan de
helft van deze ouderen (60%) krijgt te weinig
voedingsstoffen binnen, met alle gezondheidsrisico’s van dien. Vooral slik- en kauwproblemen spelen de senioren parten. Ook
hebben ze minder trek in eten. Steeds meer
bewoners van verzorgingshuizen worden ziek
omdat hun voedingstoestand slecht is. De
gevolgen variëren van een simpele verkoudheid tot een ernstige ondervoeding, die in het
ergste geval kan leiden tot de dood.
INTENSIVE CARE
Ondervoed op
Intensive Care
Ze berekende dat bijna een kwart van
deze kinderen (24%) een zogeheten
SD-score (standaarddeviatiescore)
voor gewicht of lengte kleiner dan -2
had. Zo’n score betekent: ondervoed.
Een vrij hoog percentage, vindt ze.
“Maar wel stabiel vergeleken met de
cijfers van andere internationale
onderzoeken naar ondervoeding bij
kinderen op een IC.”
Al langer ziek - De slechte voedingstoestand van de kinderen op de IC
heeft verschillende oorzaken. Pasgeborenen hebben een te laag gewicht
omdat ze slecht gegroeid zijn in de
baarmoeder of omdat ze een aangeboren afwijking hebben. Bij oudere kinderen is het meestal zo dat ze al langer
ziek zijn of lijden aan een chronische
ziekte. Daardoor hebben ze moeite
met eten of hebben ze een hogere voedingsbehoefte. Als ze daar nog eens
een acute ziekte bovenop krijgen,
gaan ze nog verder achteruit.
Conditie achteruit - Dr. Jessie Hulst
ontdekte ook dat tijdens het verblijf
op de IC de voedingstoestand van veel
kinderen verslechterde, in plaats van
verbeterde. Vooral bij de te vroeg geborenen was dat goed zichtbaar. “De
achteruitgang is verklaarbaar, want bij
deze groep zijn we in het begin altijd
voorzichtig met voeding vanwege de
darmpjes. Verder zie je dat in de acute
fase andere aspecten van de zorg
belangrijker worden gevonden. Als
een kind instabiel is, beademd moet
worden en aan de hartbewaking ligt,
is er tijdelijk minder aandacht voor de
voeding. Sommige kinderen moeten
intraveneus gevoed worden, wat langzaam moet worden opgebouwd, omdat anders complicaties kunnen ontstaan.”
Adem opvangen - Daarnaast boekte
dr. Hulst goede resultaten met een
methode die het energieverbruik
meet: de indirecte calometrie. Terwijl
het kind slaapt of aan de beademing
ligt, wordt aan de hand van de in- en
uitgeademde lucht de hoeveelheid
zuurstof en kooldioxide gemeten. De
uitkomst, de zogeheten respiratoire
quotiënt, geeft aan wat het kind verbrandt en berekent de energiebehoefte. “Wat een kind aan voeding binnenkrijgt hoort het te verbranden.
Niet meer en niet minder. Blijkt bijvoorbeeld dat het kind z’n eigen vetmassa aan het verbranden is, dan
moet het meer calorieën krijgen.”
Meer maatwerk - Hoewel veel IC’s
inmiddels werken met voedingsprotocollen, zou voeding aan kinderen
meer maatwerk moeten zijn, vindt
Jessie Hulst. “Beter afgestemd op de
individuele behoefte van het kind. Het
meten van de voedingstoestand zou
onderdeel moeten zijn van de standaardzorg van ernstig zieke kinderen,
zodat ondervoeding tijdig kan worden
onderkend. Speciaal daarvoor getrainde IC-verpleegkundigen kunnen die
metingen uitvoeren.” ■
MEER WETEN?
Zie de samenvatting van het proefschrift
Vaststelling van de voedingstoestand van
ernstig zieke kinderen in de dagelijkse praktijk op internet: www.erasmusmc.nl. Surf
eerst naar ‘bibliotheek’, dan naar ‘collectie/
catalogus’. Zie onder ‘dissertaties on line’.
MONITOR
dec/jan 2005
13
MON06 PAG 14/15
25-11-2004
14:10
Pagina 2
Moeder en kind
Het tekort aan ‘bedjes’ (lees: couveuses) is jaren
een urgent probleem geweest totdat voormalig
minister Els Borst geld vrijmaakte en alle academische ziekenhuizen een Moeder en Kind Centrum konden oprichten. In deze centra komen
specialismen bij elkaar die te maken hebben met
de geboorte (zie de foto’s rechts).
Het Moeder en Kind Centrum in Rotterdam moet
enkele grote verbeteringen bewerkstelligen:
• Om te beginnen dient er altijd een bedje beschikbaar te zijn voor een te vroeg geboren
kind of een kind met ernstige afwijkingen.
• Ten tweede moeten moeder en kind altijd bij
elkaar blijven. Ze vormen immers een eenheid.
• Ten derde dient de doorstroming van patiëntjes
naar regioziekenhuizen te verbeteren.
• Ten vierde moeten het centrum de deskundigheid van verpleegkundigen, artsen vergroten.
In Rotterdam is het Moeder en Kind Centrum
ondergebracht in Erasmus MC-Sophia. Maar satellietziekenhuizen spelen een grote rol. De afdeling Kindergeneeskunde in deze ziekenhuizen is
(of wordt) fors uitgebouwd. Ook zijn (of worden) honderden verpleegkundigen bijgeschoold.
Dankzij deze kennisverhoging kunnen de regionale ziekenhuizen sneller een pasgeborene overnemen van Erasmus MC-Sophia. Dat is handig
voor de moeders en vaders, want wie bijvoorbeeld uit Brabant komt, wil het liefst dáár in een
ziekenhuis verblijven. Dankzij de doorstroming
komen couveuses in Erasmus MC sneller vrij.
De satellietziekenhuizen van het Moeder en Kind
Centrum van Erasmus MC-Sophia zijn:
• Sint Franciscus Gasthuis (Rotterdam)
• Medisch Centrum Rijnmond Zuid (Rotterdam)
• Albert Schweitzer Ziekenhuis (Dordrecht)
• Amphia Ziekenhuis (Breda)
• Reinier de Graaf Groep (Delft); kandidaatlid
Het Moeder en Kind Centrum bestrijkt een gebied
waar vier miljoen mensen wonen: grote delen
van Brabant, Zeeland en Zuid-Holland. Het centrum beschikt in Erasmus MC over een van de
grootste kinder IC’s van Europa.
Nu het Moeder en Kind Centrum ruim een jaar
draait, zien unithoofden John Heijstek en Agnes
Blanken verbeteringen. Het aantal overplaatsingen (vanwege gebrek aan bedjes) vanuit Rotterdam naar Amsterdam, Antwerpen, Maastricht
en Aken daalt. Het gebeurt bovendien amper nog
dat moeder en kind na de bevalling worden
gescheiden. “Gelukkig, want daar spreekt iedereen schande van, dat kan echt niet,” zegt Agnes
Blanken.
John Heijstek: “De samenwerking met de satellietziekenhuizen is sterk verbeterd. Vroeger werd
een kind vanuit Erasmus MC-Sophia overgeplaatst en dat-was-dat. Wij kenden die ziekenhuizen amper. Nu zijn het partners. We voeren
geregeld overleg, de protocollen zijn gelijk, we
leren van elkaar.” ■
Zie ook: www.erasmusmc/moederenkind/
14
dec/jan 2005
MONITOR
MON06 PAG 14/15
25-11-2004
14:15
Pagina 3
GEBOORTE
Beeld: Levien Willemse
ERASMUS MC-SOPHIA
Moeder en Kind Centrum
MONITOR
dec/jan 2005
15
MON06 PAG 16/17/18
25-11-2004
14:23
Pagina 2
Vijf veilige babybedjes
Sommige moeders vormen
onbedoeld en ongewild
een gevaar voor hun
pasgeboren kind, bijvoorbeeld vanwege een
psychose of depressie.
De afdeling Psychiatrie
van Erasmus MC helpt
hen op weg: moeder en
baby blijven bij elkaar,
maar dan wel onder
begeleiding.
De moeder:
“Verzorging
van Chanou
gaat mij nu
prima af”
M
evr. A. S. (33), raakte
na de geboorte van
haar dochtertje Chanou in een psychose.
Ze verbleef drieëneenhalve maand op de moeder-kindunit van de afdeling Psychiatrie.
Sinds een paar maanden is ze weer
thuis.
16
dec/jan 2005
MONITOR
Koningskind
“Ik vond het fijn dat mijn dochter bij
me kon blijven toen ik op de afdeling
Psychiatrie opgenomen was. Maar eerlijk gezegd had het voor mij de eerste
weken niet veel uitgemaakt of ze bij
mij of ergens anders was. Ik herinner
me namelijk niets van die periode.”
“Later raakte ik vooral prikkelbaar. Je
hebt weinig privacy op de babykamer. Ik vond het vreselijk dat de lei-
ding er zelfs bij stond als ik Chanou’s
luier verschoonde. Ik wilde mijn
dochter zelf, zonder toezicht, verzorgen. Ik was er ook van overtuigd dat
Chanou een speciaal kind was, een
soort koningskind, omdat ze geboren was op de eerste Pinksterdag. Ik
herinner me nog de eerste keer dat ik
buiten, in de buurt van het ziekenhuis, ging wandelen met Chanou,
onder begeleiding van de babykamerverpleegkundige. Ik was er tijdens die wandeling alleen maar mee
bezig dat iedereen me herkende en
naar me keek, als bekende rijke
dame zijnde.”
Rustig leven
“Een voordeel van de babykamer op
de afdeling Psychiatrie vind ik dat je
tijdens je ziekte doorgaat met de verzorging van je baby, zodat je niet bij
thuiskomst opeens voor het eerst
alleen je kind moet verzorgen.”
“Als ik nu moeders met een pasgeboren baby zie, krijg ik wel eens het
gevoel dat ik gefaald heb die eerste
periode van Chanou. Maar ik ben niet
bang dat ik ooit opnieuw in een
psychose terechtkom. Ik neem mijn
rust en leef regelmatig. Twee keer per
week komt er een verpleegkundige bij
ons thuis langs om te kijken hoe het
gaat en af en toe ga ik nog naar mijn
psychiater.”
Makkelijk kind
“Mijn dochter Chanou is door de hele
ziekenhuisperiode een makkelijk kind
geworden. Ze is niet bang voor vreemden. Maar ik merk ook dat ze erg
aan mij gehecht is. De verzorging van
Chanou gaat me eigenlijk prima af
sinds ik weer thuis ben!”
▲
Mevr. S.: “Toen mijn dochtertje geboren werd, bleek ze een onvolgroeide
slokdarm te hebben, een aandoening
die Stridor heet. Ik was overbezorgd,
was voortdurend bang dat ze zou stikken. Ik ging steeds maar bij haar kijken, en kon de verantwoordelijkheid
en de zorg voor Chanou niet loslaten.
Daardoor kwam ik zelf niet aan rust
toe. Ook ’s nachts bleef ik wakker.
Ik raakte oververmoeid en dat sloeg
om in een psychose. Vijf jaar geleden
heb ik ook een psychose gehad en
daarom waren we, ikzelf, mijn man,
zus, dochter, en mijn psychiater, er
alert op.”
“Door zo’n psychose kom je in een
totaal andere wereld terecht. Ik dacht
dat ik veel geld gewonnen had en ontzettend rijk was. Het was geen enge
psychose met achtervolgingen of zo.
Ik noem het een ‘gelukspsychose’. In
mijn beleving wist iedereen dat ik een
rijke, bekende dame was. Ik was ontzettend manisch: héél druk en alleen
maar met mezelf bezig. Ik wist nog
wel wanneer Chanou een fles moest
hebben, maar mijn zus zorgde voor
haar. Ik werd te veel in beslag genomen door die manie.”
“Door de psychose
kwam ik in een totaal
andere wereld”
MON06 PAG 16/17/18
25-11-2004
14:25
Pagina 3
OPGENOMEN MOEDERS
Tekst: Manja Gruson
rs. Anne Marie van Hulst
werkt als psychiater en
supervisor op de moederkind-unit van de afdeling
Psychiatrie. Zij ziet de
moeders als ze net opgenomen zijn
en ook als de behandeling niet
naar verwachting verloopt.
D
ZORG OVERGENOMEN
Als de moeders net zijn opgenomen op de
afdeling Psychiatrie, nemen de verpleegkundigen de volledige verzorging van de baby’s
op zich. De moeders komen, afhankelijk van
hun toestand, aanvankelijk twee of drie keer
per dag zelf hun baby voeden, badderen en
verschonen.
De verpleegkundigen houden de emotionele
en lichamelijke ontwikkeling van de baby’s
in de gaten. Ze zorgen er bijvoorbeeld voor
dat ze gewogen en geprikt worden op het
consultatiebureau. Ze bouwen samen met
de moeders een steeds uitgebreider dagprogramma op.
Als de moeders eraan toe zijn, kunnen ze zo
vaak op de babykamer komen als ze willen.
Omdat (nacht)rust en regelmaat essentieel
zijn voor het herstel van de moeders, worden de baby’s ’s nachts door verpleegkundigen gevoed, met de fles.
De moeders geven geen borstvoeding vanwege de medicatie die ze krijgen.
Drs. Van Hulst: “We laten de opgenomen moeders hun baby zo veel mogelijk zelf verzorgen. Soms wil een moeder haar kind niet verzorgen uit angst
dat ze het iets aandoet. Dat respecteren we, zeker als we nog niet genoeg
hoogte hebben van haar toestand. Als
iemand niet naar haar kind wil omdat
ze te veel in haar eigen wereld leeft,
proberen we haar toch te stimuleren
om wel te gaan.”
“In het begin loopt een moeder nog
wel eens springend, gillend en dansend rond. Dan is ze te druk en mag
ze nog even niet naar de babykamer.
Het komt ook voor dat de moeder
meent al prima zelfstandig voor haar
kindje te kunnen zorgen terwijl dat
volgens ons nog niet het geval is. De
verpleegkundigen krijgen nogal eens
boze moeders te verduren; moeders
die eisen dat ze zelf, zonder toezicht
een fles mogen geven of het kindje
alleen willen badderen.”
“Het is belangrijk om de partner bij de
behandeling te betrekken, om steeds
alles uit te leggen en hem uit te nodigen vragen te stellen. Zo’n aanpak is
iets van deze tijd. Iedereen heeft toegang tot medische kennis: via internet
is alles op te zoeken. Vaders willen
vaak weten of de aandoening van hun
vrouw erfelijk is, waar die vandaan
komt, of het aan de hormonen ligt.”
“Voor de vrouw is het belangrijk dat ze
een netwerk heeft dat haar steunt tijdens de opname. Zelf is ze onder invloed van de stoornis en beseft niet
altijd dat de opname noodzakelijk is.
Als haar partner het ook oneens is met
opname, kunnen wij de moeder hiertoe niet dwingen.”
Familie helpt mee
“Het staat onomstotelijk vast dat de
eerste levensmaanden van een kindje
allesbepalend zijn voor de hechting
met de moeder. Maar of het samenzijn van moeder en kind even belangrijk is voor de hechting als de moeder
ziek is, zoals de vrouwen op onze
afdeling, is niet wetenschappelijk bewezen. Hiernaar zal wetenschappelijk onderzoek worden verricht.”
“Ik kan me voorstellen dat een familielid, zoals de vader, een tante of een
oma, de eerste weken thuis voor het
kind zorgt en elke dag met de baby
langskomt bij de moeder. De babykamer werd geïntroduceerd in een tijd
dat de zorg voor baby’s op de moeders
neerkwam. De vaders werkten. Die
rolverdeling is inmiddels veranderd.
Mannen hebben een grotere rol in de
opvoeding. Veel vaders nemen een
PSYCHIATRIE
dag per week de zorg voor hun kind
op zich. De eerste man die zorgverlof
opneemt en voor het kindje zorgt is
nog niet bij ons geweest, maar dat zal
niet lang meer duren.”
“Moeders kunnen sneller terugkeren
in de realiteit dankzij de verantwoordelijkheid voor hun baby, dat is zeker.
Bovendien is de verzorging van het
kind thuis makkelijker voor de moeder als zij tijdens de opname niet gescheiden is geweest van haar kind.”
▲
De psychiater:
“Ook aandacht
voor partner
opgenomen
vrouw”
Beeld: Levien Willemse
OOK GOED VOOR DE BABY?
Erasmus MC is het eerste ziekenhuis in Nederland dat op de afdeling Psychiatrie een
beveiligde moeder-kind-unit met babykamer introduceerde. Initiatiefnemer was, in
1966, de toenmalige hoogleraar Psychiatrie,
professor Ladee. Hij riep deze voorziening in
het leven vanuit de stellige overtuiging dat
de eerste zes maanden in een mensenleven
cruciaal zijn voor de hechting met de moeder. Als die hechting niet goed tot stand
komt, bijvoorbeeld doordat moeder en kind
lange tijd van elkaar gescheiden zijn, kan
dat negatieve invloed hebben op de ontwikkeling van het kind, bijvoorbeeld op zijn zelfbeeld en op de manier waarop het kind later
relaties aanknoopt.
Dat moeders gebaat zijn bij de aanwezigheid van hun pasgeboren kind, wordt bewezen geacht. De vraag is nu of de babykamer
op de afdeling Psychiatrie ook de beste
oplossing is voor de baby’s zélf. Kan er wel
een goede hechting tot stand komen als
de moeder lijdt aan een psychiatrische
stoornis? Naar die vraag heeft Erasmus MC
wetenschappelijk onderzoek gepland.
Leeg wiegje
“Ook de partners van opgenomen
vrouwen krijgen aandacht. We bieden
bijna altijd relatiegesprekken aan. Stel
je voor: je bent net vader geworden,
een indrukwekkende gebeurtenis op
zich, en dan worden je vrouw en kind
plotseling opgenomen... Vrouwen zijn
soms door hun stoornis ook nog eens
afwijzend naar de partner. En daar zit
de vader dan, thuis, met een leeg
wiegje. Het is voor de mannen soms
moeilijk om, na alles wat er is gebeurd, erop te vertrouwen dat de
moeder zorgvuldig met de baby omgaat. Ze vinden het eng als ze horen
dat hun vrouw voor het eerst met hun
kind gaat wandelen, ook al weten ze
dat dit onder begeleiding gebeurt.”
MONITOR
dec/jan 2005
17
MON06 PAG 16/17/18
25-11-2004
14:27
Pagina 4
OPGENOMEN MOEDERS
PSYCHIATRIE
De bewegingstherapeute:
“Veel baby’s
hebben enorme
huidhonger”
ders voor het eerst voelen hoe het is
om echt contact te maken met hun
baby. Ik herinner me een moeder die
helemaal trots en ontroerd was toen
haar drie maanden oude baby voor
het eerst op haar borst in slaap was
gevallen nadat ze haar kind had
gemasseerd. Voorheen zat deze moeder in een vicieuze cirkel: ze voelde
weinig voor haar baby en de baby reageerde niet op haar. Tijdens de massage boog de moeder over de baby, en
maakte oogcontact, waardoor de baby
zich veilig voelde, zich over gaf aan de
massage en bij haar in slaap viel.”
K
arin van de Kimmenade
is dans- en bewegingstherapeute. Om hechtingsstoornissen te voorkomen,
begeleidt zij moeders die
zijn opgenomen op de afdeling
Psychiatrie bij het contact met hun
kind. Zij observeert gedragspatronen tussen moeder en kind en
leert de moeders spelletjes, babymassage en babygym.
Karin van de Kimmenade: “Het doel
van dans- en bewegingstherapie is
zorgen dat een kind zich goed hecht
aan de moeder en dat de moeder zich
bewust wordt van patronen die een
veilige hechting in de weg staan. De
basis van een goeie hechting is het
vermogen om je baby te ‘verstaan’: te
kunnen invoelen wat het kind nodig
heeft en daar goed op te reageren.
Voor moeders met een psychiatrische
stoornis is dit vaak moeilijk. Ze zijn
door hun ziekte op zichzelf gericht,
pikken de signalen die hun baby geeft
niet op, of betrekken de emoties van
de baby op zichzelf.”
Persoonlijke afwijzing
“Vrouwen met een post partum depressie kunnen perfectionistisch en faalangstig zijn. Als hun baby huilt of het
hoofdje afwendt, interpreteren ze dat
bijvoorbeeld als een persoonlijke
afwijzing. De baby voelt de spanning
van de moeder en kan daardoor het
gevoel hebben dat hij niet mag huilen
bij zijn moeder, waardoor hij zich
daadwerkelijk van de moeder afwendt.
Zo ontstaat een vicieuze cirkel.”
“Baby’s voelen aan hoe hun moeder
zich voelt. Dat lezen ze af aan haar
lichaamsbewegingen en haar stemgebruik: of ze ontspannen of gespannen
zit, hoe haar aanrakingen aanvoelen,
en met welk tempo, op welke toonhoogte, en met welke vibratie en intensiteit zij praat. Baby’s voelen haarfijn aan wanneer de moeder aardig
probeert te doen maar eigenlijk nog
weinig voor hen voelt. Zo’n ambiva18
dec/jan 2005
MONITOR
Op en top moeder
“Ik denk dat kinderen flexibel zijn.
Kinderen kunnen heel wat aan. Sommige moeders zijn erg ziek en kunnen
hun baby lange tijd niet de aandacht
geven die nodig is, maar zodra ze hersteld zijn, zijn ze op en top moeder.
Kinderen hoeven niet per se beschadigd te raken door zo’n periode.”
“Als een moeder aan het einde van een
behandeling nog steeds onvoldoende
kan invoelen welke behoeften haar
baby heeft, bijvoorbeeld omdat zij dat
nooit van haar eigen ouders heeft
geleerd, dan schakelen we de Raad
voor de Kinderbescherming in. Dat
doen we in het belang van het kind. In
het ergste geval verliest de moeder de
ouderlijke macht en wordt de baby uit
huis geplaatst. Gelukkig gebeurt dat
maar zelden.” ■
VOOR WELKE MOEDERS?
De beveiligde babyzaal
lente houding van de moeder kan
schadelijk zijn voor de hechting en
daarmee voor de ontwikkeling van de
baby. Ik raad moeders in zo’n situatie
aan hun baby eerlijk te vertellen hoe
ze zich voelen.”
Contact leren maken
“Ik leer de opgenomen moeders hoe
ze contact kunnen maken met hun
baby met behulp van gezichtsexpressie, door stemgebruik, door spelletjes
te spelen en door alles te benoemen
wat het kindje doet. Als de moeder en
haar baby samen zijn, kijk ik of ze
‘dezelfde ruimte’ delen, of de moeder
zich over haar baby heen buigt, of ze
oogcontact maakt en reageert op de
signalen van haar kind.”
“Ik observeer en begeleid niet alleen
moeder en kind samen, maar bezoek
de baby’s ook los van hun moeder op
de babykamer om te kijken hoe het
met ze gaat. Als een baby veel huilt of
juist helemaal niet, gaan er bij mij
direct alarmbellen rinkelen. Sommige
baby’s maken geen oogcontact. Anderen laten zich niet dragen, die spannen hun lijfje en geven zich niet over.
Wat geregeld voorkomt is dat een
baby positief reageert op iedereen die
de kamer binnenkomt. ‘Huidhonger’
wordt dat genoemd. Als een baby z’n
moeder afwijst en wel positief contact
maakt met vreemden kan dat het
begin zijn van een verstoord hechtingspatroon.”
“Er zijn ook baby’s met een teveel aan
spierspanning. Die kunnen al snel zitten, bijvoorbeeld. Moeders zijn trots
op zo’n prestatie en stimuleren hun
baby om aan nog hogere verwachtingen te voldoen. Zulke baby’s probeer
ik via een massagetherapie de boodschap te geven dat ze weer zacht en
klein mogen zijn, en zich mogen overgeven.”
“Een mooi moment is voor mij ‘de
doorbraak’: het moment dat de moe-
Op de moeder-kind-unit van de afdeling
Psychiatrie worden vrouwen behandeld met
psychiatrische stoornissen die voor of vlak
na de bevalling ontstaan. Het kan gaan om
een depressie, psychose of angststoornis.
Eén op de dertien kraamvrouwen krijgt last
van een post partum depressie: een zeer
sombere stemming na de bevalling. Een aantal van deze vrouwen heeft daar zoveel last
van dat ze opgenomen moet worden. De
depressie zorgt voor sombere gedachten als:
‘Ik kan niks’ of: ‘Ik ben een slechte moeder’.
Dit kan ertoe leiden dat de moeder geen gevoelens heeft voor haar kind.
Eén á twee op de duizend vrouwen belandt
na de bevalling in een post partum psychose, waarna opname altijd noodzakelijk is.
Door zo’n psychose verliest de vrouw alle
besef van realiteit: ze weet niet meer wat
echt is, ze krijgt wanen en hallucinaties
waardoor ze dingen ziet, hoort en ruikt die
niet bestaan. Vrouwen met zo’n psychose
zijn vaak alle gevoel kwijt. Ze beleven de
wereld alsof ze in een aquarium verblijven.
Ze voelen hun lichaam niet meer en kunnen
dus ook bijvoorbeeld niet meer voelen of het
badwater voor hun baby te warm of te koud is.
MON06 PAG 19
25-11-2004
14:40
Pagina 3
HERSENVLIESONTSTEKING
Tekst: Pia Kleijwegt
Beeld: Levien Willemse
KINDERGENEESKUNDE
Verwoestende eiwitten
‘Prikactie’ in Ahoy Rotterdam: Nederlandse kinderen zijn goed beschermd tegen meningokok C. Aan bescherming tegen B wordt gewerkt
e beruchte meningokok
(neisseria meningitidis) is een
bacterie die razendsnel kan
toeslaan, vooral bij kinderen
onder de twee jaar en bij tieners. In het ergste geval kan deze bacterie hersenvliesontsteking en sepsis
(bloedvergiftiging) veroorzaken, niet
zelden met dodelijke afloop.
Eén op de tien mensen draagt de
meningokok met zich mee zonder er
iets van te merken. Deze microbe
huist in de neus en keelholte. Waarom
de bacterie het ene kind doodziek
maakt en het andere ongemoeid laat,
is vrijwel zeker genetisch bepaald.
D
Voorspellende stoffen - Dr. Clementien Vermont, kinderarts in opleiding
aan het Leids Universitair Medisch
Centrum, promoveerde afgelopen
september aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op een onderzoek naar
laboratoriumvoorspellers van meningokokkenziekten en -vaccinatie in
kinderen. Ze ontdekte dat zogeheten
Kinderen met meningokokken-sepsis (bloedvergiftiging) maken een eiwit aan dat precies
kan voorspellen of ze het wel of niet gaan redden: hoe meer chemokines, des te zieker het
kind, en des te groter de kans op overlijden.
chemokines, eiwitten die onder meer
betrokken zijn bij de migratie van
witte bloedcellen, precies kunnen
voorspellen of een kind met meningokokken-sepsis het wel of niet zal
redden: “We zagen dat kinderen die
veel chemokines aanmaken, er het
slechtst aan toe waren en het vaakst
overlijden,” vertelt ze. “Chemokines
kenden we al van andere soorten ziekten. Maar dat ze ook bij meningokokken-sepsis de kop opsteken was niet
eerder bekend, en ook niet in zulke
extreme hoeveelheden.”
Chemokines als voorspellers van leven of dood. Volgens Clementien
Vermont is het goed denkbaar dat
IEDER Z’N SOORT
Van de twintig soorten meningokokken zijn er vijf die de mens flink ziek kunnen maken: A, B, C,
Y en W135. Opvallend is dat de verspreiding van deze serogroepen geografisch bepaald is.
• ‘B’ en ‘C’ komen vooral in West-Europa en Nieuw-Zeeland voor. Verondersteld wordt dat immigranten de bacterie ooit hebben meegevoerd. Dankzij de goede resultaten van vaccinatie is in
Nederland C op zijn retour.
• ‘A’ heeft als domein Afrika, onder de Sahara. En ‘W135’ duikt uitsluitend op in Saoedie-Arabië.
Pelgrimgangers naar Mekka nemen de bacterie wel eens mee terug naar Nederland.
• ‘Y’ verspreidt zich over de hele wereld, zij het sporadisch. Opmerkelijk is de stijging van het
aantal ziektegevallen in de Verenigde Staten.
chemokinewaarden in de toekomst
gebruikt zullen worden bij de diagnose. Zodat artsen op een vroeg moment
aan de ouders kunnen vertellen welke
kant het op gaat met hun kind.
Op dit moment worden de chemokinewaarden uitsluitend experimenteel
gemeten in het laboratorium. “De
vraag die ons vooral bezighoudt is wat
er allemaal gebeurt in het lichaam van
het zieke kind. De vondst van chemokines biedt aanknopingspunten voor
het vinden van nieuwe therapieën.
Penicilline schakelt de meningokok
meteen uit. Maar dan is de schade al
geleden, want de gifstoffen van de
meningokok zijn massaal in de bloedbaan terechtgekomen. En daar overlijden kinderen aan. Dus moeten we
misschien op zoek naar een behandeling die voorkómt dat kinderen zoveel
chemokines aanmaken.”
Lastig kapsel - Sinds 2002 worden
alle zuigelingen gevaccineerd tegen de
meningokok serogroep C. Volledig
beschermd zijn ze echter niet. Voor de
andere ziekmaker, de meningokok B,
is namelijk nog geen vaccin gevonden.
“Het ontwikkelen van een vaccin is
bijzonder moeilijk,” vertelt Clementien Vermont. “Het probleem zit hem
in het kapsel van de B-bacterie. Dat
kapsel heeft een lichaamseigen structuur, waardoor het lichaam er geen
goede antistoffen tegen maakt, zoals
bij de C-bacterie. Dus moeten we naar
andere wegen zoeken. Dat doen we
door gebruik te maken van PorA, één
van de eiwitten in de B-bacterie. Het
lastige is dat dit eiwit bijzonder variabel is. Er zijn wel zeventig verschillende types PorA en die kunnen onmogelijk in één vaccin verwerkt worden.”
Hoopvol resultaat - Het Nederlands
Vaccin Instituut in Bilthoven heeft een
vaccin ontwikkeld dat bescherming
biedt tegen de zes meest voorkomende PorA-types. Dr. Vermont onderzocht of de antistoffen die dit experimentele vaccin opwekt misschien ook
bescherming bieden tegen de meningokokken met andere PorA’s. Dat
bleek inderdaad het geval.
Ze legt uit: “Tegen alle onderzochte
types was er wel een kruisbeschermende werking, de een heel goed en
de ander iets minder. Maar het is een
hoopvol resultaat. We hebben nu een
experimenteel vaccin tegen zes PorA’s.
Uiteindelijk worden dat er misschien
negen. Dan is het de kunst die negen
zo te kiezen dat ze ook bescherming
bieden tegen zoveel mogelijk varianten op die negen. Honderd procent
bescherming tegen de meningokok B
zullen we niet halen, maar toch zeker
wel 60 tot 70 procent.” ■
MONITOR
dec/jan 2005
19
MON06 PAG 20/21
25-11-2004
13:33
Pagina 2
Esmee: toen en n
Geboren na 28 weken,
680 gram ‘zwaar’
en al na twee dagen
ademend op eigen
kracht, dat was de
start van Esmee uit
Ridderkerk. Ze verliet
snel de couveuse en
mocht na twaalf weken naar huis. Nu,
2,5 jaar later, blikt
moeder Angeline
Biesbroek terug.
ij binnenkomst laat Esmee
(2,5 jaar) direct haar plastic
dokterskoffertje zien. “Buikje au,” legt ze uit. Zij kreeg
het koffertje toen ze de
week ervoor geopereerd werd aan
een liesbreuk: een veelvoorkomende
kwaal bij te vroeg geboren kinderen,
die vaak een zwakke buikband hebben. Maar afgezien van dit ziekenhuisbezoek heeft Esmee na haar ontslag uit het ziekenhuis ruim twee jaar
geleden, geen problemen gehad.
B
Onverklaarbare bloedingen
Moeder Angeline blikt terug: “In de
26e week van mijn zwangerschap
werd ik opgenomen in Erasmus MCSophia Kinderziekenhuis wegens
onverklaarbare bloedingen. Na een
week waren de bloedingen gestopt en
mocht ik naar huis. Maar ik was nog
geen week thuis of ik kreeg een raar
gevoel in mijn buik. Ik zat op dat
moment toevallig te praten met mijn
oom, die gynaecoloog is in het
Beatrixziekenhuis in Winterswijk,
over wat er gebeurd was. Op de wc
zag ik dat ik weer bloedingen had en
mijn oom riep dat ik direct terug naar
het ziekenhuis moest. Daar kreeg ik
weeënremmers. Na 48 uur - de maximale duur dat je deze remmers toegediend mag krijgen - voelde ik een
soort van krampen die kwamen en
gingen. Ik wist niet zeker of het
20
dec/jan 2005
MONITOR
Esmee nu: couveuse en infuus verruild voor schommel en speelzaal
weeën waren, ze waren niet te zien op
de apparatuur, maar ik voelde dat het
niet goed was. Er werd een gynaecoloog bijgeroepen en die zei: ‘Ga er
maar vanuit dat jullie vandaag nog
vader en moeder worden.’ Omdat
vervolgens bleek dat de placenta al los
begon te laten en Esmee het benauwd
kreeg, werd besloten tot een spoedkeizersnee waarvoor ik onder gehele
narcose gebracht moest worden.”
Emoties na bevalling
“Esmee is 6 april 2002 geboren. Ik
had graag thuis willen bevallen. Maar
er was geen tijd voor emoties. Het
ging allemaal zo snel en je weet dat je
in goede handen bent, dus liet ik het
allemaal maar over me heen komen.
Wat kon ik anders? Het enige wat ik
eigenlijk als traumatisch heb ervaren
was het moment dat ik bijkwam uit
de narcose. Het was ’s avonds 23.00
uur en een man - nog steeds geen idee
wie dat was, een arts of een verpleegkundige - zei: ‘U heeft een dochter.’
Daarna liep hij en weg en daar lag ik,
helemaal alleen. Mijn man Edwin was
er niet, ik wist niet precies wat er was
gebeurd en hoe het met mijn doch-
tertje ging. De tranen liepen over m’n
wangen.”
Van de beademing af
“Gelukkig kwam Edwin snel daarna
en mochten we naar Esmee. Daar lag
ze; lekker te spartelen en te doen. En
zo klein als ze was, we zagen direct
dat ze een echt kind van ons allebei
was: we zagen dat ze mijn schouders
had en de voeten van pappa. Ze woog
maar 680 gram. Toch heeft ze alleen
de eerste twee dagen aan de kunstmatige beademing gelegen. Daarna kreeg
ze nog even hulpbeademing maar al
MON06 PAG 20/21
25-11-2004
13:40
Pagina 3
VROEGGEBOORTE
Tekst: Manja Gruson
nu
s n e l
ademde ze
op eigen
kracht.
Het ging
dus verbazingwekkend goed
met haar. Ze
kreeg alleen
een
paar
bloedtransfusies om haar
bloedgehalte op
peil te brengen.
En ze kreeg coffeine om haar longetjes te versterken.
De artsen bleven
echter terughoudend omdat te
vroeg geboren kindjes altijd risico lopen
op een infectie. Ze
willen ouders geen
valse hoop geven.
Op een gegeven moment vermoedden de
artsen inderdaad dat
Esmee een infectie
had opgelopen. Ik
weet nog dat ik haar
kamer in kwam en
zag dat er een infuusje op haar hoofd was aangebracht.
Ik schrok me dood. Dat was op 6
mei, dat weet ik nog goed omdat
Pim Fortuyn die dag vermoord
werd. Gelukkig bleek de infectie
loos alarm, Esmee had alleen een
opgezet buikje. Op een echo zagen
ze wel dat ze waarschijnlijk een
hersenbloedinkje heeft gehad. Ze
weten niet of dat voor, tijdens of na
de bevalling is gebeurd. Gelukkig
was het in een onbelangrijk gebied
van de hersenen. Maar of ze er
schade aan overhoudt weten ze
niet.”
Beeld: Levien Willemse
PATIËNTENERVARING
“We zijn vanaf het begin nuchter
gebleven. Met zorgen en verdriet help
je jezelf niet en haar ook niet. We
twijfelden er niet aan of we geboortekaartjes moesten versturen. Ik dacht:
ze is er toch? Ze is geboren, ze heeft
een naam en dus heeft ze er recht op
dat de hele wereld hoort van haar
geboorte. Dat ze er over een paar
weken niet meer kon zijn en we dan
opnieuw kaartjes zouden moeten sturen, deed daar niets aan af.”
“Iedere dag waren we een uur bij haar.
Na drie dagen mochten we al buidelen: dan hielden we haar met niet
meer dan een luiertje om tegen onze
blote huid, buik-tegen-buik, handdoekje om haar heen en een speciale
jas voor ons daar weer overheen. De
apparatuur bleef aangesloten. Ik heb
het nooit eng gevonden dat ze zo klein
was. Wel was het in het begin onwennig om haar te verschonen of te temperaturen, dat ik haar enkeltje heel
voorzichtig tussen twee vingers moest
vasthouden in plaats van met mijn
hele hand, zo klein en dun was ze.”
Eindelijk: naar huis!
“Na zeven weken verhuisde Esmee
naar het MCRZ-Zuider en vijf weken
daarna mocht ze met ons mee naar
huis. Ik was oorspronkelijk op 26
juni uitgerekend en precies op 26 juni
mochten we haar meenemen. Om
naar huis te mogen moest ze twee kilo
wegen. Dat was frustrerend, want al
had ze dat gewicht nog niet bereikt,
het ging hartstikke goed met haar. Ze
sliep in een gewoon bedje, haar temperatuur was goed. Ik vroeg de artsen: ‘Waarom mag ze niet mee? Ze ligt
hier alleen maar mooi te wezen.’
Uiteindelijk woog ze precies 2000
gram en mochten we haar meenemen. Ik ‘verdenk’ de verpleegkundigen ervan dat ze Esmee wat extra voeding hebben geven vlak voor ze
gewogen werd, want die vonden net
als wij dat ze allang naar huis kon.”
“De zorg en de liefde van de verpleegkundigen was grandioos, echt, petje
af. Geregeld troffen we lieve kaartjes,
tekstjes of polaroids aan die de verpleegkundigen spontaan van Esmee
hadden gemaakt. Die heb ik allemaal
bewaard en ingeplakt in haar geboorteboek, net als alle kleine kaartjes met
lieve boodschapjes die ik iedereen
gevraagd had te schrijven vlak voor
we naar huis gingen.”
Thuis slecht slapen
“Thuis moesten we het plots alleen
doen. Later hoorde ik dat ik nog een
week kraamhulp had kunnen krijgen.
Het is jammer dat ik dat niet wist. Je
Esmee toen: direct na de geboorte in de couveuse, amper zeven ons ‘zwaar’
twijfelt of je alle goede spullen in huis
hebt, of je haar op de juiste manier in
bad doet. Voor Esmee was het ook
vreemd. Van alle geluidsdrukte van
de couveuse en de afdeling kwam ze
ineens in een doodstil huis. We waren
ingelicht dat die verandering traumatisch kan zijn voor een kindje. Dus
zetten we de radio maar vaak aan.
Esmee huilde ontzettend veel en sliep
slecht; terwijl ze in het ziekenhuis
altijd goed sliep. Ze had veel spanning in haar lijfje. Via het ziekenhuis
kreeg Esmee fysiotherapie met rek- en
strekoefeningen. Dat ontspande haar
wel, maar ze sliep nog steeds slecht.”
Terug naar het ziekenhuis
“Een week of drie na de thuiskomst
wist ik echt niet meer wat ik moest
doen om het huilen te laten stoppen.
Ik raakte zo in paniek dat ik het ziekenhuis heb gebeld. Daar zeiden ze:
‘Breng Esmee maar een nachtje bij
ons. Dan kun jij eens bijslapen en kijken wij of we iets kunnen ontdekken
dat het huilen veroorzaakt.’ Dat was
fijn. Maar hoewel ze die nacht in het
ziekenhuis prima sliep, was het thuis
gelijk weer mis. Tot een vriendin me
vertelde van inbakering; dan wikkel
je het kindje ’s nachts strak in doeken
in, zodat het zich geborgen en veilig
voelt. Vanaf de eerste nacht sliep
Esmee direct door. Dit was de oplossing. Zo heb ik wel op meer gebieden
zelf het wiel moeten uitvinden.”
“Het Sophia heeft ons voorbereid op
mogelijke gevolgen van Esmees
vroeggeboorte: ze kan achterblijven
in haar ontwikkeling; fysiek kan ze
altijd kleiner blijven en ze kan straks
leerproblemen krijgen. Daar maken
we ons niet extreem zorgen om. We
“Om naar huis te
mogen, móést ze
twee kilo wegen”
leven bij de dag. En als ze straks minder goed leert, is dat toch geen probleem? Daar zijn speciale scholen
voor. Ik ben zelf trouwens ook geen
studiehoofd. Het kan best dat Esmee
van nature iemand is die - net als ik liever met haar handen werkt.”
“Zo zijn er meer dingen: we maakten
ons aanvankelijk zorgen dat ze er zo
lang over deed om te gaan lopen,
maar ze blijkt gewoon een late loper.
Ook het feit dat ze nog niet zo veel
praat zegt niets. Wel heb ik na haar
geboorte ervoor gekozen om mijn
fulltime baan als schoonheidsspecialist in een salon op te geven, om thuis
te kunnen zijn bij Esmee en haar optimaal te stimuleren in haar ontwikkeling. Ik ben bijvoorbeeld snel met
haar op babyzwemmen gegaan en ze
zit nu op peutergym. Sinds kort gaat
ze naar de peuterspeelzaal en werk ik
weer een dagje per week. Ze is nu een
gewone, gezonde peuter van 2,5 jaar
en het gaat goed met haar. Op de
speelzaal vinden ze Esmee een pittige
tante, dus dat zit wel goed.” ■
MEER WETEN?
Voor meer informatie over de liesbreuk en
andere aandoeningen die kenmerkend zijn
voor te vroeg geborenen: zie pagina’s 6
(ondervoeding), pag. 11 (ademhalen) en
pag. 25 (o.a. liesbreuk).
MONITOR
dec/jan 2005
21
MON06 PAG 22/23
25-11-2004
14:44
Pagina 2
Gezonde
toekomst
Duizend Rotterdamse kinderen worden sinds
vorige zomer extra onder de loep genomen.
Ze maken deel uit van de focusgroep van
Generation R, een wetenschappelijk onderzoek naar gezond en gelukkig opgroeien
waaraan tienduizend kinderen deelnemen
die tussen 2002 en 2005 zijn/worden geboren.
Extra aandacht
voor ‘focuskinderen’
“Wij doen dit onderzoek omdat we
ervan overtuigd zijn dat de vroege
ontwikkeling van een kind een belangrijke rol speelt bij het optreden
van ziekte later,” zegt dr. Henriëtte
Moll. Zij is kinderarts in Erasmus MCSophia en coördinator van het focusonderzoek.
Van alle deelnemende kinderen aan
Generation R wordt de groei, ontwikkeling en gezondheid bestudeerd.
Maar de kinderen van de focusgroep
krijgen extra aandacht. Bij hen verrichten artsen metingen van het hart,
de bloedvaten, longen, hersenen, nieren en het afweersysteem. Met als
doel: kijken welke factoren ervoor
zorgen dat een kind goed groeit en
zich goed ontwikkelt. Het onderzoek
omvat drie thema’s: ziekte en ongevallen, groei en ontwikkeling, en gedrag
en gedragsstoornissen. Onderzoeksvragen variëren, bijvoorbeeld: wat
beïnvloedt de motorische ontwikkeling van een zuigeling? Of: wat zijn
gevolgen van vertraagde groei in de
baarmoeder?
Het eerste onderdeel van het onderzoek is een echo bij dertig weken
zwangerschap. Aan duizend aanstaande moeders is al gevraagd deel te
nemen. Inmiddels hebben achthon-
“Slinkt bolle peuterbuik later wel?”
22
dec/jan 2005
MONITOR
derd vrouwen hierop ja gezegd. Na de
geboorte, komen de ouders met hun
kind één of twee keer per jaar naar het
Generation R-onderzoekscentrum in
Erasmus MC-Sophia.
Huisdieren
Nogal wat mensen krijgen vroeger of
later last van hun luchtwegen. Van
verkoudheden tot benauwdheden en
longontsteking. Dr. Moll: “We willen
de vroege voorspellers van luchtwegklachten achterhalen door specifieke
metingen van de uitgeademde lucht
en het afweersysteem. Daarbij kijken
we ook naar de omgeving van het
kind. Wordt daar gerookt? Of zijn er
bijvoorbeeld huisdieren aanwezig?
Ouders vullen daartoe uitgebreide
vragenlijsten in.”
Bolle peuterbuik
En dan een ander, groeiend probleem:
zwaarlijvigheid. De meeste studies
naar kinderen met overgewicht gaan
over ‘oudere’ kinderen van zes, zeven
en acht jaar. Tot nu toe is weinig bekend over overgewicht van een- en
tweejarigen en de risico’s voor later.
Dr. Moll: “Wij meten de lengte, wegen
het gewicht en kijken naar het voedingspatroon van eenjarigen. We veronderstellen vaak dat die peuterbuikjes wel slinken, maar dat is nog maar
de vraag.”
Langer volgen
De ‘focuskinderen’ doen mee totdat
ze vier jaar zijn. Maar de wens van
de Generation R-onderzoekers is deze
kinderen te volgen tot in hun pubertijd. “Met de opgedane kennis kun je
betere voorlichting en adviezen geven
en wellicht aandoeningen voorkomen.”
MON06 PAG 22/23
25-11-2004
14:46
Pagina 3
GENERATION R
Tekst: Monique Snoeij
Met doppler-echo
bloedstroom meten
Aanstaande moeders die deelnemen
aan het focusonderzoek, krijgen aanvullende echometingen. Echoscopisten brengen de bloedstroom in de placenta van de moeder, en in de hersens,
het hart en de nieren van de ‘aankomende’ baby in beeld. Met de uitkomsten bekijken onderzoekers of de eerste maanden in de buik invloed hebben op de groei en ontwikkeling op
latere leeftijd van het kind.
Echoscopist Eric Smith en promovendus Bero Verburg lichten toe: “Met een
zogeheten doppler-echo meten we bij
een zwangerschap van dertig weken
bijvoorbeeld de snelheid waarmee de
bloedstroom zich over de hartkleppen
en in de grote bloedvaten beweegt. We
bestuderen hoe elastisch het hart is.
En ook hoe het bloed zich in de baby
verdeelt. Stroomt het bloed bij een
kleine baby bijvoorbeeld anders dan
bij een grote?”
Als een kind niet zo goed in de baarmoeder groeit, dan beweegt de bloedstroom zich meer richting de hersens
dan naar andere delen van het lichaam. Dit is een lichamelijke reactie
om het belangrijkste lichaamsdeel het brein - van bloed te voorzien. De
echoscopisten brengen dit in kaart,
want die bloedstroom kan een voorspeller zijn van het later functioneren
van de hersens.
De verwachting is dat een kind dat het
moeilijk heeft in de moederschoot, bij
het ouder worden een grotere kans op
gezondheidsproblemen heeft. Dat bijvoorbeeld een aanleg voor stoornissen
aan de hart- en bloedvaten, ook daadwerkelijk uitmondt in die stoornissen.
Behalve lichamelijke aandoeningen,
kunnen psychische problemen te
maken hebben met de ontwikkeling
van de organen van een foetus.
Thijmen en Esmee zaten
op pag. 6 nog in de buik
Generation R is niet primair gericht op
het achterhalen van kwalen, maar als
de echoscopisten op een medisch probleem stuiten, vertellen zij dat aan de
ouders. Ze berichten hun bevindingen
ook meteen aan de verloskundige en
specialist. Die gaan er vervolgens mee
aan de slag. Ruim achthonderd vrouwen hebben inmiddels de echometingen van het focusonderzoek achter de
rug. “Zo’n echo vergt ruim een uur,
maar dat remt het enthousiasme van
de aanstaande ouders niet, in tegendeel. We leggen uiteraard goed uit wat
we meten. En we maken enkele leuke
en herkenbare foto’s, die de ouders
meekrijgen,” besluiten Eric Smith en
Bero Verburg.
Beeld: Levien Willemse
GASTVRIJHEID
Medewerkers van Generation R weten dat
de ouders bewust en vrijwillig meedoen
aan het focusonderzoek. Ze doen hun
best om het de kinderen en hun ouders
zo aangenaam mogelijk te maken.
Bijvoorbeeld:
- Mensen op tijd helpen, het onderzoek
loopt zelden uit
- Ouders krijgen beeldmateriaal van hun
ongeboren kind
- De deelnemende kinderen krijgen na
afloop een presentje
- Er is voldoende tijd voor de moeder om
de baby te voeden of te troosten
- Twee keer per jaar ontvangen alle deelnemers een nieuwsbrief
Onderzoekscentrum
voor ‘focusgroep’
Voor de in totaal duizend ‘focuskinderen’ van Generation R is een speciaal
onderzoekscentrum ingericht.
De ouders komen hier, samen met
hun kinderen, een of twee keer per
jaar naar toe, al dan niet in gezelschap
van broertjes, zusjes en opa’s of oma’s.
Researchverpleegkundige Christie
Wagemakers vertelt: “Er worden niet
alleen echo’s gemaakt tijdens de zwangerschap, maar ook als de kinderen
één maand en zes maanden oud zijn.
Daarna verricht een verpleegkundige
een lichamelijk onderzoek. Via ontwikkelingstests kijkt die naar de
motorische ontwikkeling en de rijpheid van het zenuwstelsel. Groei en
lichaamsamenstelling komen gedetailleerd in kaart met een DEXA-scan. Die
meet de botdichtheid. Ook het gewicht, de lengte, hoofd- en armomtrek, huidplooidikte en bloeddruk
worden gemeten.
Verder nemen we bij de deelnemers
een keer per jaar bloed, speeksel en
neusslijm af voor verder onderzoek
naar het afweersysteem, infecties en
vetstofwisseling.”
Echoscopist Elianne Eekhout maakt
in het onderzoekscentrum de echo’s
van de jongens en meisjes van één
maand en zes maanden. Met een driedimensionaal apparaat meet ze nauwkeurig het hart, de bloedvaten, hersenkamers en nieren. Alles verschijnt
in beeld met behulp van geluidsgolven. Dit is een vervolgecho op het
echo-onderzoek in de baarmoeder,
toen de moeder dertig weken zwanger
was.
De echoscopist verzamelt alle informatie. De ouders weten dat er geen
volledige screening is. Maar als Elian-
EPIDEMIOLOGIE
ne iets van medisch belang signaleert,
overlegt ze met de desbetreffende specialist. Die arts neemt dan contact op
met de ouders. De researchverpleegkundige volgt dezelfde procedure
wanneer zij een afwijking bespeurt.
De ouders ondertekenen toestemmingsformulieren voor het focusonderzoek. Ze doen dat voor een periode van vier jaar. De ouders besluiten
zelf aan welke onderdelen ze meedoen. Niet iedereen wil bijvoorbeeld
deelnemen aan bloedafname. Tot nu
toe komen bijna alle ouders terug
voor een volgend focusonderzoek.
Ervaringen van
Dylans ouders
Mandy Vreeswijk (19 jaar), moeder
van de elf maanden oude Dylan die
op de voorkant van deze Monitor staat,
aarzelde geen moment toen haar
gevraagd werd om mee te doen aan
Generation R. “De verloskundige vertelde over het onderzoek toen ik
zwanger was. Het leek mij leuk en
interessant om eraan deel te nemen.”
Het laten maken van de echo’s maakte
grote indruk op Mandy: “Geweldig
om alles van het ongeboren kindje te
zien. Ik was sprakeloos. Gelukkig was
alles in orde!”
De jonge moeder gaat met Dylan voor
controle naar het consultatiebureau,
daarnaast vult ze vragenlijsten in. “Die
vragen spreken mij aan. Zo moet ik
invullen wat voor voeding mijn zoon
krijgt, hoeveel hij slaapt en of hij ziek
is geweest. Ze willen ook weten of
mijn vriend en ik roken. Ik rook wel,
maar niet in huis. Ik vind dat ik door
het invullen van de lijsten, er bewuster
op let wat ik met Dylan onderneem en
hoe hij zich ontwikkelt.”
Ook Dylans vader, Ashwin (23 jaar),
ziet het als zinvol om mee te doen aan
het onderzoek. “We vinden allebei dat
het belangrijk is. We doen mee voor
de volgende generatie kinderen.”
Het gaat nu prima met Dylan, die wat
‘aanloopproblemen’ had. Bij zijn geboorte had hij last van een urineweginfectie. Hij heeft daarvoor een week
in het ziekenhuis gelegen. “Het was
hartstikke zielig, hij kreeg antibiotica
via een infuus in dat kleine armpje.
Huilde dag en nacht, en sliep maar
drie uurtjes per dag.”
Inmiddels gaat alles naar wens met
hem. Mandy vertelt dat Dylan al langs
de muren van de kamer loopt en van
de bank naar de tafel. Met moedertrots: “Hij heeft echt een eigen willetje.
Het is een lekker vrolijk ventje met
plezier in het leven.” ■
MONITOR
dec/jan 2005
23
MON06 PAG 24
25-11-2004
14:49
Pagina 2
GENERATION R
KINDERGENEESKUNDE
Tekst: Monique Snoeij
Beeld: Levien Willemse
Voorspellende luchtballonnetjes
Ook de grootte
van de te onderzoeken groep is
bijzonder, zegt hij:
“We willen toch
wel bij achthonderd
kinderen
meten.” De metingen vinden twee
keer bij dezelfde
jongens en meisjes
plaats. “Met een
nauwkeurige meting brengen we
de gezondheidssituatie van dat moment in kaart.
Als er later vragen
over de luchtwegen ontstaan, kunnen we de opgeslagen gegevens
raadplegen. Een
moeder hoeft zich
dan niet te herinneren hoe het
jaren geleden met
haar kind ging.”
Betrouwbaar
Van de kinderen die deelnemen aan het focusonderzoek
van Generation R (zie vorige pagina) vangt onderzoeker
Carmelo Gabriele de uitgeademde lucht op in een ballon. Hij meet vervolgens de hoeveelheid stikstofoxide
(NO), een indicatie voor astma en allergie.
E
en baby van zes maanden
oud zit comfortabel op
schoot bij z’n moeder in het
onderzoekscentrum van Generation R in Erasmus MCSophia. Een verpleegkundige plaatst
behendig een plastic kapje over de
mond en de neus van het jongentje.
Die ademt rustig enkele seconden in
het kapje. Zijn uitgeademde lucht
belandt in een gekleurd ballonnetje,
dat is bevestigd aan het kapje.
Teken van ontsteking
Kinderarts en promovendus Carmelo
Gabriele verzamelt deze ballonnetjes
met uitgeademde kinderlucht. Hij legt
uit: “Met behulp van een speciaal
apparaat meet ik de hoeveelheid stikstofoxide. Stikstofoxide is een gas dat
24
dec/jan 2005
MONITOR
in heel kleine hoeveelheden in de
luchtwegen wordt geproduceerd. Een
kind met een hoge concentratie stikstofoxide in de luchtwegen, heeft daar
waarschijnlijk een ontsteking.”
Dit onderzoek dient om te kijken of
kinderen met een verhoogde concentratie stikstofoxide op latere leeftijd
longklachten, astma of allergieën krijgen. Dat is de verwachting.
De ‘ademtest’ kent een aantal unieke
aspecten, vertelt de kinderarts: “Dit
soort metingen is gebruikelijk bij kinderen vanaf vier jaar, maar nog niet bij
zes maanden jonge kinderen. Bij het
focusonderzoek krijgt een kind van
24 maanden bovendien een tweede
test van de uitgeademde lucht.”
De medicus is
maart 2004 begonnen met zijn
ademonderzoek. Hij en zijn collega’s
hebben de inhoud van bijna tweehonderd ballonnetjes geanalyseerd. Carmelo Gabriele: “We weten dat de methode die we toepassen erg betrouwbaar is. Een dubbelmeting bij 25 kinderen heeft dit uitgewezen. Bij beide
metingen was sprake van exact hetzelfde percentage stikstofoxide in de
uitgeademde lucht.”
Rokende vrouwen
Hoewel dit onderzoek nog in een
beginstadium verkeert, is binnenkort
een eerste, voorzichtige analyse te verwachten. Daarbij bekijken de onderzoekers allereerst of aanstaande moeders die roken tijdens de zwangerschap kinderen krijgen met meer
luchtwegklachten en verschijnselen
van een luchtwegontsteking. Dit is een
belangrijk thema: “Kinderen met een
luchtwegontsteking kunnen een piepende ademhaling ontwikkelen tijdens hun eerste levensjaar. Dat wil
overigens niet zeggen dat ze astma
krijgen,” verklaart hij. “Er bestaat namelijk verschil tussen aanleg voor
astma en het hebben van te nauwe
luchtwegen door een luchtwegontste-
king bijvoorbeeld als gevolg van passief roken. Bij een kindje met kleine
longen, verdwijnen de symptomen
vaak binnen enkele jaren na de
geboorte. Dat geldt niet voor een aanleg voor astma.”
Vertraagde groei
“Een rokende zwangere vrouw geeft
minder zuurstof door aan haar ongeboren kind. Bovendien komt het kind
al in de moederbuik in aanraking met
alle schadelijke stoffen van tabak.
Hierdoor groeit het langzamer. De
gevolgen van roken tijdens de zwangerschap zijn dat de baby een lager
geboortegewicht heeft, kleiner is,
waarschijnlijk meer hoest en bovendien een verminderde weerstand heeft
tegen infecties.”
‘Rijnmondlongen’
De onderzoeker weet niet of kinderen
die in Rotterdam opgroeien grotere
luchtwegproblemen hebben dan kinderen elders. Of ‘Rijnmondlongen’
echt bestaan, kan hij nog niet bevestigen.
Carmelo Gabriele: “We willen samen
met TNO een nieuw onderzoek binnen Generation R opzetten, waarbij we
bepalen of kinderen die leven in een
gebied met veel luchtverontreiniging,
zoals de regio Rijnmond, inderdaad
een grotere kans hebben op het krijgen
van luchtwegaandoeningen.” ■
‘S NACHTS WAKKER LIGGEN
Onderzoekers brengen een hoge dosis stikstofoxide in uitgeademde lucht bij kinderen
in verband met een lagere kwaliteit van
leven. Een hoge hoeveelheid stikstofoxide
gaat vaak gepaard met een piepende ademhaling. Het kind heeft namelijk een ontsteking en daardoor nauwere luchtwegen,
waardoor het moeilijker ademt.
De gevolgen? De baby hoest ’s nachts voortdurend en haalt schrapend adem. Het kind
slaapt onrustig. De jonge ouders liggen hierdoor wakker, gaan geregeld uit bed om te
zien of alles wel goed gaat, en slapen zelf
ook slecht. Deze ouders zijn overdag
beperkt in hun dagelijkse activiteiten. Ze
moeten hun kind bijvoorbeeld medicijnen
geven, zijn bezorgd en geneigd om dichter
bij hun kind te blijven. De bezorgdheid kan
in extreme gevallen leiden tot psychische
problemen.
MON06 PAG 25
25-11-2004
14:52
Pagina 3
VROEGGEBOORTE
Tekst: Manja Gruson
Beeld: Levien Willemse
ANUS-ATRESIE
Wat is een
liesbreuk?
Te vroeg geboren kinderen, zoals
Esmee (zie pag. 20), lijden als gevolg van hun ‘onrijpheid’ aan kenmerkende aandoeningen.
De belangrijkste aandoeningen zijn:
• onrijpheid van de longen
• grotere kans op een hersenbloeding
• groter risico op ontwikkelingsstoornissen, zoals leerproblemen
• onrijp afweersysteem waardoor infecties sneller ontstaan
• het ontstaan van een liesbreuk als
gevolg van een zwakke buikwand
Vroeg in de zwangerschap ontstaat in
het liesgebied van de foetus een uitstulping van het buikvlies via de buikwand, dit is het lieskanaal in wording.
Later in de zwangerschap sluit dit lieskanaal en dalen bij jongetjes de zaadbal en de zaadstreng vanuit de buik in
naar het scrotum (balzak). Bij meisjes
ontstaat hierin een ophangband van de
baarmoeder naar de grote schaamlip.
Wat is anus-atresie?
Ieder jaar worden in Nederland
zo’n veertig baby’s geboren met
‘anus-atresie’. Deze kinderen hebben geen zichtbare of een niet juist
geplaatste anus.
Sommige baby’s hebben wel een soort
van uitgang, maar dan zeer nauw of
op een afwijkende plaats, bijvoorbeeld vlak naast of bijna in de vagina.
Soms komt het einde van de darm uit
in de plasbuis en die abnormale verbinding wordt een fistel genoemd.
Hoe groter de afstand tussen de darm
en de huid waar de darm naar buiten
hoort te komen, des te moeilijker de
afwijking operatief te behandelen is.
Operatie kan niet wachten
Anus-atresie gaat vaak gepaard met
een aangeboren afwijking van de uriNIEUWE ‘UITGANG’
Rick Weemhoff (3 jaar) uit Hellevoetsluis
is geboren met anus-atresie. Op pagina’s
hierna blikken zijn moeder Regina en vader
Koos terug op hun ervaringen met deze
ingrijpende aandoening.
newegen, aan de nieren, de urineleiders of de blaas. Omdat de meeste kinderen met anus-atresie na de geboorte
hun ontlasting niet goed kwijt kunnen, moeten ze met spoed, binnen 48
uur na de geboorte, geopereerd worden. Ze krijgen in eerste instantie een
stoma aangelegd op de buik, als nooduitgang voor de ontlasting. Als dit niet
zou gebeuren, zou het kind sterven
aan darmverstopping.
Oprekken is soms voldoende
Als de anus alleen nauw is, of bedekt
met een huidlapje, dan is oprekken
van de anus of een simpele operatie
om de anus te verwijden voldoende.
Bij de kinderen die een meer ingewikkelde afwijking hebben en een
stoma hebben gekregen, wordt meestal binnen het eerste levensjaar de definitieve operatie verricht. De kinderchirurg maakt dan een nieuwe anus
op de plaats waar deze hoort te zitten
en verlegt de endeldarm van waar die
ophoudt naar waar die hoort uit te
monden. Op het moment dat de
nieuwe anus genezen is, en wijd
genoeg, kan het stoma operatief worden opgeheven.
HALF PONDJE MENS
Véél te vroeg geboren kinderen, die met 25,
26, 27 weken ter wereld komen (in plaats
van 37-42 weken), kunnen steeds beter in
leven gehouden worden. Een van de lichtste
baby’s ooit was een Italiaans meisje dat
door haar artsen ‘Perla’ werd genoemd. Zij
woog bij haar geboorte in het Careggi-ziekenhuis in Florence 285 gram. Toen ze was
aangekomen tot twee kilo, mocht ze naar
huis. Normaal weegt een pasgeborene al
snel 3 tot 3,5 kilo; zo’n twaalf keer Perla’s
gewicht.
Om de anus wijd genoeg te krijgen, is
oprekken met een metalen pen, een
Hegar genoemd, noodzakelijk. Omdat ook de kringspier van de anus bij
deze aandoening niet normaal ontwikkeld is en de chirurg die niet kan
maken, kan dat betekenen dat een
kind met anus-atresie wel een nieuwe
anus krijgt, maar toch moeite heeft
om de ontlasting kwijt te raken. Een
leven lang dagelijks de endeldarm
spoelen met een klysma is dan de
oplossing.
Zwakke plek
Bij te vroeg geborenen is de sluiting
van het lieskanaal als ze geboren worden vaak nog niet ‘af’. De nog niet
gesloten buikvliesuitstulping, oftewel
het nog niet volledig ontwikkelde
lieskanaal, vormt een zwakke plek en
kan kapotscheuren. Via deze scheur
of breuk kan vervolgens vocht of buikinhoud, zoals buikvet of darmen, in
het lieskanaal terechtkomen. Als dat
gebeurt, is sprake van een liesbreuk.
Een liesbreuk kan pijnlijk zijn voor
kinderen en bovendien een regelmatige aandrang tot ontlasten veroorzaken. Bij meisjes kan naast de darmen
ook de eierstok in de breukzak
terechtkomen.
Klem zetten
Om te voorkomen dat de darmen (of
eierstok) klem komen te zitten in de
breukzak, moet de breuk operatief
gesloten worden. Als de darmen klem
komen te zitten en niet meer zijn terug
te duwen, moet met spoed geopereerd
worden, omdat anders de kans bestaat
dat delen van de darm afsterven.
De behandeling van een liesbreuk bestaat uit een kleine operatie, die wordt
uitgevoerd onder algehele narcose. Bij
de operatie zelf wordt via een snede
in de lies de open verbinding gesloten. De buikwand wordt verstevigd
met weefsel van de buikwand zelf,
een 'plastiek' genoemd. ■
MONITOR
dec/jan 2005
25
MON06 PAG 26/27
25-11-2004
14:55
Pagina 2
Rick: toen en nu
Een soepele bevalling,
en daar was Rick:
3400 gram, 50 cm
lang. De kraamverzorgster ontdekte
echter dat hij geen
anus had. Moeder
Regina en vader
Koos Weemhoff uit
Hellevoetsluis over
‘toen’ en ‘nu’.
M
oeder Regina: “Ik ben
thuis van Rick bevallen,
op 14 november 2001.
Het was een ongecompliceerde bevalling. De
verloskundige keek Rick na, zag niets
afwijkends, verklaarde hem gezond
en ging naar huis. De kraamverzorgster zei: ‘Even temperaturen, dan ga
ik ook naar huis.’ Maar vervolgens
raakte ze compleet in paniek, want ze
kon zijn anus niet vinden. De verloskundige kwam - midden in de nacht,
inmiddels - terug en bevestigde dat
Ricks anus niet aangelegd was; een
aandoening die anus-atresie heet. Ze
vond het vreselijk dat ze het niet
direct gezien had en bood haar excuses aan. Mijn man Koos en ik keken
elkaar aan en riepen in koor: ‘Bram!’
Bram is de 17-jarige zoon van mijn
zus; ook hij is zonder anus geboren.”
Aanleg van een stoma
“De volgende dag moesten we met
Rick naar Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Daar werd hij van top
tot teen onderzocht, omdat kinderen
met anus-atresie vaak ook andere
afwijkingen hebben; aan de nieren,
urinewegen of slokdarm bijvoorbeeld. Rick bleek alleen iets vergrote
nieropeningen te hebben. De tweede
dag werd Rick geopereerd voor de
aanleg van een stoma. Het was een
spoedeisende operatie want de gal en
poep kwamen inmiddels via zijn
mond en neus naar buiten. Als ik
daaraan terug denk, moet ik bijna
26
dec/jan 2005
MONITOR
Rick nu: gezond en door chirurgen voorzien van een ‘nieuwe uitgang’
weer huilen. Toen hij bijkwam uit de
narcose had hij zo’n wezenloze blik
dat we hem niet herkenden. Ook
daarna was het volop ellende. Die stomazakken leken wel vuilniszakken,
zó groot in verhouding tot dat kleine
baby’tje. De eerste keer thuis belden
we het ziekenhuis van ‘hoe moet dit?
Is het de bedoeling dat we hem in de
zak inwikkelen of zo?’ Ik propte dat
ding maar zo’n beetje in zijn rompertje. Rick was bovendien een beweeglijke baby, de stomazak was constant
lek. En dan krijste hij het uit, want de
zure poep brandde zijn huidje kapot.
Het leek puur maagzuur. We hebben
eens gezien hoe er bij een onderzoek
wat van Ricks poep op het linoleum
viel. Die vloeren kunnen heel wat aan,
maar deze vlek ging er niet uit!”
“Bij de tweede operatie, vier maanden
later, werd een anusgat gemaakt op de
plek waar de anus behoort te zitten.
MON06 PAG 26/27
25-11-2004
14:57
Pagina 3
ANUS-ATRESIE
Tekst: Manja Gruson
Al met al hebben we veertien uur gewacht. Toen de arts na afloop kwam
vertellen hoe het was gegaan viel ik
flauw van de stress en de moeheid.”
“Omdat zijn pisbuis tijdens de operatie beschadigd was, droeg Rick de
eerste tijd niet alleen een poepzak,
maar ook een pieszak. Hij mocht een
aantal weken na de operatie mee naar
huis, maar ik durfde niet met hem
naar buiten omdat die pieszak uit de
wagen hing - die moest lager hangen
dan Rick - en dat zag er vreselijk uit.
De aangelegde anus moesten we
oprekken met een Hegar: een metalen
pen van 12 millimeter dik. Een jaar
lang, driemaal per dag; afschuwelijk.
Alsof we ons eigen kind verkrachtten.”
adviseerde ons om Rick op een
medisch kinderdagverblijf te plaatsen
en daar zit hij nu sinds een half jaar
vijf dagen per week op.”
Rust en regelmaat
Wel moeilijk te accepteren
Regina: “We zijn er nu wel een beetje
overheen, maar die eerste tijd was
heel zwaar. Ik vond het allemaal
moeilijk te accepteren. Was ook vaak
in paniek; al die toeters en bellen in
het ziekenhuis; monitors die plotseling beginnen te piepen, de sondevoeding, de talloze keren dat Rick lekgeprikt was, waardoor hij zelfs een keer
een infuus in zijn hoofd moest. En hij
trok steeds de maagsonde uit zijn
neusje, zo klein als hij was.”
“M’n man Koos was er meer een
droogkloot onder. Misschien deed hij
zo om mij te ontzien. En hij was overdag natuurlijk naar zijn werk. Ik
moest thuis drie keer per dag die stomazak vervangen.”
Koos reageert: “Tja, wat kun je doen?
Het leven gaat toch door. Natuurlijk,
ik heb ook vaak gedacht ‘volgende
week is hij er niet meer’, zó slecht zag
hij er op bepaalde momenten uit. In
totaal is Rick meer dan acht keer
onder narcose geweest: voor drie
grote operaties en zeker vijf onderzoeken. En iedere keer kwam hij raar
uit de narcose: hysterisch, schokkerig, wegvallend. Dat kwam omdat hij
ook steeds hysterisch de narcose in
ging. De verdovende prik in zijn kleine babypolsje was heel pijnlijk en terwijl hij daarvan ontzettend huilde,
zetten ze snel de kap over zijn mond
voor de narcose. Later heb ik gezegd:
‘Niks prikken, direct die kap op en
daarna pas prikken.’ Dat deden ze
toen gelukkig ook, en dat werkte
beter. De kijkoperaties waren onder
meer nodig om te controleren of er
misschien iets van een kringspier
aangelegd was. Er bleek maar weinig
kringspierweefsel te zijn.”
Regina: “Rick heeft geen natuurlijke
anus, maar voelt toch zelf wanneer hij
Beeld: Levien Willemse
Rick toen: verdoofd voor anusingreep
moet poepen. Dat roept hij dan tegen
ons en zo kunnen we hem soms op
tijd op de wc zetten. Dat aanvoelen
schijnt een wonder te zijn voor een
kind met anus-atresie. Het is natuurlijk nog afwachten, we zijn eigenlijk
net pas begonnen hem zindelijk te
maken wat plassen betreft. Zijn neef
Bram moet nog iedere dag een klysma
uitvoeren en dat zal hij zijn hele leven
moeten blijven doen. Hij heeft ook
nog steeds ‘ongelukjes’ en ruikt soms
wat naar poep. Daar maak ik wel zorgen om, dat Rick straks de leeftijd
heeft om met meisjes uit te willen dat
ze hem dan niet willen vanwege zijn
kwaal.”
“Maar zo ver is het nog niet. Nu krijgt
hij iedere avond een klysma. Dan
moet hij een half uurtje plat liggen.
Dat gaat tegenwoordig heel goed, hij
vraagt vaak zelf om de klysma, omdat
hij voelt dat hij vol zit. Maar toen hij
nog klein was moesten we hem vaak
met z’n tweeën plat houden.”
Laag tolerantieniveau
“Eens in het half jaar bezochten we
het supportteam van het Sophia. Dit
is een groep die ouders steunt en
informeert. Zij ontdekten dat Rick
een laag tolerantieniveau had: hij ging
bijvoorbeeld gillen als je hem iets verbood. Wij hadden inderdaad wel eens
last van dat gedrag, maar Rick heeft
een temperamentvol karakter en we
dachten: ‘Zo is hij nu eenmaal, er zijn
wel meer pittige kinderen zoals hij.’
In het Sophia zeiden ze echter dat zijn
gedrag zou verergeren als we er niets
aan deden. Ze stelden voor om
Jeugdzorg in te schakelen. Jeugdzorg
Rick krijgt op het medische dagverblijf veel structuur en regelmaat. We
merken dat dit goed voor hem is. De
meningen verschillen over de reden
van zijn moeilijke gedrag. Sommigen
zeggen dat hij gewoon een slechte
start heeft gehad, en dat is natuurlijk
ook zo. Neem alleen al het feit dat het
eerste jaar dat hij zijn nieuwe anus
mocht gebruiken, zijn billen helemaal
open lagen. En dan niet open zoals
van luieruitslag, maar écht open, met
blaren en bloed. Dus terecht, laat je
me maar lekker horen nu jongen,
denk ik dan. Anderen denken dat het
om hechtingsproblemen gaat. Na
iedere operatie lag hij zo’n drie weken
in het ziekenhuis. Ik ben een paar
keer daar bij hem blijven slapen,
maar raakte daar helemaal overspannen van. De verpleging maakte Rick
meerdere keren per nacht wakker om
z’n darmen schoon te maken en dan
moest hij vreselijk huilen. Bovendien
had ik nog een peutertje van net twee
thuis, Ricks broertje Robert. Aan een
gespannen moeder zouden ze allebei
niets hebben, dus sliep ik liever
thuis.”
Broertje Robert op zijspoor
“Robert is in november vijf geworden.
Hij is door de hele kwestie op een zijspoor geraakt. Dat merkte ik direct na
de geboorte van Rick al en ik daar
voel me wel schuldig over. Ricks eerste operatie, de aanleg van de stoma,
viel samen met Roberts tweede verjaardag. En de operatie waarbij een
nieuwe anus gemaakt werd, was op
Koos’ verjaardag. We hebben dus
geen verjaardagen gevierd. En ik denk
dat we de eerste twee jaar van Ricks
leven ook niet geslapen hebben. Rick
schreeuwde het ‘s nachts uit. Iedere
nacht ging een van ons met hem
beneden zitten om de rest niet wakker te maken.”
“Robert meende in het begin dat alle
babys klysma’s kregen, net als z’n
broertje. Het bizarre toeval wil dat
Robert nu ook iedere dag een klysma
krijgt. Hij kon maar niet zindelijk
worden. Op school werden de juffen
boos als hij weer in zijn broek had
gepoept omdat ze dachten dat hij dat
deed om aandacht te trekken. Hij
werd ook gepest door de kinderen in
zijn klas. Zelf dacht ik eerst ook dat
het door zijn broertje kwam; dat het
puur psychische nood was. Tot ze bij
de afdeling Kindergeneeskunde in het
PATIËNTENERVARING
Vader Koos: “Ik heb
vaak gedacht:
volgende week is
Rick er niet meer”
Sophia constateerden dat Robert leed
aan verstoppingen. Volgens de kinderartsen komt dat wel vaker voor en
groeit hij er vanzelf overheen.”
“Nu hebben we iedere avond twee
jongetjes op de bank liggen voor een
klysma. En sinds een tijdje gaat
Robert ook naar het medisch kinderdagverblijf. Binnenkort moeten we
weer op controle om te kijken of we
de klysma’s bij Robert langzaam kunnen gaan afbouwen.”
Vader Koos: “Wat ik zelf erg prettig
vond, was het moment dat de arts die
de chirurgische ingreep bij Rick verrichtte, dokter Van den Hoonaard, na
afloop van de operatie persoonlijk
aan ons kwam vertellen hoe de ingreep was verlopen. Zij gaf ons ontzettend veel informatie, in heel begrijpelijke taal. Geen medische termen
zoals veel artsen gebruiken, maar
gewoon Nederlands. Ze had het over
‘pisbuis’ en ‘poep’ en dat hij naar huis
mocht ‘zodra hij zelf kon piesen’.”
Regina: “Die arts had net zeven uur
staan opereren, maar ze stond er fris
en fruitig bij alsof ze net heerlijk
geslapen en gedoucht had, en ze nam
alle tijd om ons bij te praten.”
Favoriet van de afdeling
Regina: “Rick was een prachtige baby,
de favoriet op de afdeling. Vaak
schrokken we als we zijn kamertje
leeg aantroffen - met al die verhalen
over uit het ziekenhuis ontvoerde
baby’s in ons achterhoofd - maar dan
bleek een verpleegkundige met hem
in een draagzak op haar buik over de
afdeling te wandelen. Of hij lag in de
zusterpost, gezellig bij de verpleegkundigen die van een paasontbijtje
genoten.”
Koos: “Ik ben ook blij dat de artsen de
chirurgische ingreep zo mooi hebben
uitgevoerd. Je ziet maar een paar hele
kleine littekentjes op Ricks buik. En
natuurlijk zijn we gewoon gelukkig
dat we zo’n mooi ventje hebben.” ■
MEER WETEN?
Meer informatie over de aandoening en
behandeling van anus-atresie: zie pagina 25.
MONITOR
dec/jan 2005
27
MON06 PAG 28/29
25-11-2004
15:03
Pagina 2
Onbegrepen pijn achteraf
Na een botbreuk of operatie kan het complex
regionaal pijn syndroom ontstaan. De oorzaak
hiervan was lange tijd onbegrepen. Sommige
artsen menen dat de pijn ‘tussen de oren zit’.
Dr. Frank Huygen stelt echter dat een uit
de hand gelopen ontstekingsreactie ten
grondslag ligt aan dit pijnsyndroom.
E
en breuk in bijvoorbeeld de
pols of de enkel is sowieso al
lastig en pijnlijk. Maar het
wordt nog vervelender als
de situatie niet verbetert als
het gips eraf gaat. De plaats van de
28
dec/jan 2005
MONITOR
breuk kan pijn blijven doen en het
lichaamsdeel kan rood en dik worden
en warm aanvoelen. Dat zijn aanwijzingen voor het pijnsyndroom.
En het kan nog erger worden: de huid
kan ter plaatse extra gevoelig of juist
gevoelloos worden. Na verloop van
tijd kunnen motorische storingen
optreden, waardoor bijvoorbeeld de
hand in een ‘klauwstand’ komt te
staan.
Twee gedachtestromen
Dr. Frank Huygen is ‘pijnexpert’: hij
is hoofd van het Pijnbehandelcentrum van Erasmus MC en voorzitter
van de sectie Pijnbestrijding van de
Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie. Huygen promoveerde
afgelopen juli op: ‘Neuroimmunologische veranderingen in het complex
regionaal pijn syndroom’. Dr. Huygen is
geïntrigeerd door dit syndroom, vooral omdat er tot nu toe geen duidelijke
verklaring voor was.
Dr. Huygen: “Er bestaan twee gedachtestromen: sommigen denken dat er
sprake is van een ontsteking, anderen
denken aan een verstoring in het centrale zenuwstelsel. Het idee van een
ontsteking past bij de klinische verschijnselen, dus bij wat artsen zien bij
patiënten. Bovendien kan een behandeling met ontstekingsremmers de
klachten verminderen. Maar in het
bloed van de patiënt tref je géén ontstekingsstoffen aan. Dat spreekt die
theorie weer tegen. Toch zijn wij uitgegaan van de ontstekingsgedachte.
Samen met dr. Freek Zijlstra, farmacoloog en onderzoekscoördinator van
de afdeling Anesthesiologie, hebben
we een hypothese geformuleerd over
MON06 PAG 28/29
25-11-2004
15:12
Pagina 3
PIJNSYNDROOM
Tekst: Kees Vermeer
LEVE DE MARINE
Het complex regionaal pijn syndroom kan in beeld worden gebracht met video-thermografie.
Een video-thermograaf maakt namelijk verschillen in lichaamstemperatuur zichtbaar. Bij een
patiënt met dit pijnsyndroom is de aangedane voet of hand meestal warmer dan de rest van
het lichaam. Met een video-thermograaf is op die plek dan ook duidelijk een ander temperatuurpatroon te zien dan bij een gezond lichaamsdeel.
Om de verschillen in lichaamswarmte goed in beeld te kunnen brengen, leende dr. Huygen
aanvankelijk een video-thermograaf van de Koninklijke Marine. Die gebruikt het apparaat om
te bepalen waar zich op hun schepen warme plekken bevinden. Dat zijn doelen voor warmtegeleide wapens. Door de eigen wapens en munitie juist op een andere plaats te leggen, kan de
schade bij een aanval worden beperkt. Na een periode van lenen, heeft Erasmus MC zelf een
video-thermograaf aangeschaft.
Hoewel het verschil in lichaamstemperatuur meestal meteen opvalt, werken onderzoekers aan
een meer objectieve maat. Want daarmee kunnen opnamen nauwkeuriger worden beoordeeld
en vergeleken met eerdere of latere opnamen.
het pijnsyndroom. We redeneerden:
misschien zijn de ontstekingsstoffen
in het bloed te ver verdund. Misschien kun je ze wèl aantonen als je
meer lokaal zoekt, namelijk op de
plaats van de breuk.”
Met opzet blaren maken
Om de ontstekingsstoffen te vinden,
is een methode toegepast die er wat
eng uitziet, maar die veel wordt toegepast en onschadelijk is. Er worden
cupjes op de huid geplakt die vacuum worden getrokken. Daardoor laat
ter plekke de bovenste huidlaag los
en ontstaat een blaar. In die blaar
hoopt zich blaarvocht op, dat uit het
huidweefsel onder de blaar afkomstig
is. Dat blaarvocht kan worden onderzocht op de aanwezigheid van ontstekingsstoffen.
“Er bestaat veel ervaring met deze methode,” verklaart dr. Huygen. “Er zijn
geen nadelige gevolgen bekend. Ik
heb het ook op mijn eigen arm gedaan. De aangetaste plek geneest weer
en je ziet er niets meer van. Met een
andere methode, bijvoorbeeld een
stukje weefsel weghalen op de plaats
waar de pijn zit, bestaat de kans dat
het syndroom erger wordt.”
En wat bleek? In het blaarvocht van
patiënten met het pijnsyndroom
werden inderdaad ontstekingsstoffen
aangetoond. En alleen op de plaats
waar de pijn zich voordeed. Daarmee
is aangetoond dat een ontstekingsproces een rol speelt bij ontstaan van het
syndroom. Eigenlijk is dat niet zo verwonderlijk, want bij een botbreuk
treedt altijd een ontstekingsreactie op,
als onderdeel van het genezingsproces. Maar kennelijk slaat die reactie
bij sommige mensen op hol. Waarom
bij de één wel en bij de ander niet, is
nog niet duidelijk.
Misschien is de ontstekingsreactie
deels genetisch bepaald, veronderstelt
dr. Huygen. “Het pijnsyndroom komt
in sommige families namelijk vaker
voor dan in andere. Maar we weten
nog niets over die genetische component. We willen die wel gaan bestude-
Beeld: Levien Willemse
PIJNBEHANDELCENTRUM
ren. Genetisch onderzoek bij een aantal patiënten heeft al laten zien dat het
betrokken DNA van deze mensen
veranderd kan zijn. Dat is een aanwijzing dat we op de goede weg zitten.
We gaan nu patiëntenmateriaal verzamelen waarmee we de genetische factor verder onderzoeken.”
Pijn de kop indrukken
De in de blaar aangetroffen ontstekingsstoffen zijn onder meer: Tumor
Necrose Factor alpha (TNF-a) en
Interleukine-6 (Il-6). Misschien kunnen antistoffen hiertegen de pijn de
kop indrukken. Tot nu toe is dat
gedaan bij twee patiënten. En met
succes, vertelt dr. Huygen: “De klinische verschijnselen van het syndroom
verdwenen. Eén patiënt krijgt het nu
twee jaar en heeft al die tijd veel minder klachten. Ook dit willen we verder
gaan bestuderen. We gaan een studie
starten waarbij twaalf patiënten wel
antistoffen krijgen en twaalf niet, zodat
we het effect kunnen vergelijken.”
Van verschillende kanten komen dus
aanwijzingen die de ontstekingtheorie
van dr. Huygen ondersteunen. Maar
er was ook nog een andere theorie,
namelijk dat bij het pijnsyndroom het
centrale zenuwstelsel op een of andere manier verstoord is. Kan die theorie
nu helemaal overboord?
Dr. Huygen vindt van niet: “Ik denk
dat beide ideeën deels juist zijn. Als
de ontsteking op de plaats van de
breuk chronisch wordt, kunnen de
ontstekingsstoffen het zenuwstelsel
beschadigen. Dan ontstaat in de aangedane hand of voet overgevoeligheid, of juist een dood gevoel, en kan
de hand of voet een vreemde stand
aannemen. Uiteindelijk is het dus een
gecombineerd ziektebeeld: deels een
ontsteking, deels een zenuwaandoening. De beschadiging van het
zenuwstelsel kun je vrijwel niet meer
herstellen. Daarom is het van belang
om het pijnsyndroom zo snel mogelijk te behandelen.”
Moeilijke diagnose
De eerste stap in die behandeling is
de diagnose: het vaststellen of iemand
het pijnsyndroom heeft. Vaak is dat
meteen al de eerste moeilijkheid. Er
bestaan namelijk verschillende criteria om de diagnose te stellen. En
doordat niet iedereen dezelfde criteria
gebruikt, zijn er maar liefst 72 benamingen voor het syndroom.
Video-thermografie: overmatige warmte verraadt waar de pijn zit
“Je stelt de diagnose onder meer op
basis van wat de patiënt vertelt,” legt
dr. Huygen uit. “Maar niet iedereen
heeft dezelfde klachten. Bovendien
kunnen, in de weken na het verwij-
deren van het gips, klachten ook ontstaan doordat de hand of de voet een
tijdje niet is gebruikt. Door al deze
factoren is nog steeds niet goed
bekend hoe vaak het pijnsyndroom
voorkomt. In een van onze onderzoeken hebben we verschillende criteria
gebruikt voor de diagnose. Ruim een
kwart van de patiënten met pijnklachten na een botbreuk heeft volgens de meest gangbare criteria het
pijnsyndroom. Maar als we de meest
strenge maatstaven toepassen, daalt
dat naar één op de veertien.”
Onbegrip bij artsen
In veel richtingen is nu een start gemaakt met verder onderzoek naar het
pijnsyndroom. En dat is goed nieuws
voor de patiënten, want die voelen
zich vaak onbegrepen, weet dr.
Huygen: “Het is geen eenduidig ziektebeeld. En het syndroom is moeilijk
te behandelen. Artsen begrijpen niet
altijd wat er aan de hand is. En daar
houden dokters niet van. Veel patiënten krijgen daarom te horen: ‘Het zal
wel tussen de oren zitten’. We weten
nu dat dat inderdaad mogelijk is,
maar anders dan artsen bedoelen,
namelijk letterlijk: als het zenuwstelsel beschadigd is, zit het inderdaad
tussen de oren.” ■
FIKSE IMPULS
Liefst zes promovendi aan de Erasmus Universiteit Rotterdam onderzoeken een aspect
van het complex regionaal pijn-syndroom.
Verschillende methoden van behandeling
worden bestudeerd, waaronder zelfs acupunctuur. Ook wordt onderzocht hoe vaak dit
syndroom voorkomt. Verder is de psychologische kant van de pijn onderwerp van studie.
Een fikse stimulans voor onderzoek naar het
complex regionaal pijn syndroom was de toekenning, in 2003, van een subsidie van 21
miljoen euro aan een landelijk onderzoeksconsortium, waaraan ook het Pijnbehandelcentrum van Erasmus MC deelneemt. Dit
consortium onderzoekt de epidemiologie, de
aanwezigheid van zogeheten markers (‘herkenningspunten’ voor de diagnose), de genetica en mogelijke behandelingen van het
complex regionaal pijn syndroom. Naast
Erasmus MC doen nog vier andere academische centra mee, plus de Technische Universiteit in Delft en twee bedrijven.
MONITOR
dec/jan 2005
29
MON06 PAG 30/31
25-11-2004
15:17
Pagina 2
Mijtwerend
beddengoed
Biologische
bestrijding van
roofmijt blijkt ook
nadelen te hebben
ENDOCRINOLOGIE - Mijtwerende hoezen, helpen die eigenlijk wel
tegen huisstof-allergie? Het antwoord op die vraag staat in het
proefschrift van Ingrid Terreehorst: ‘Sanatie bij allergische rhinitis: inpakken is wegwezen?’
sche klachten tijdens het werk, niet
alleen neusklachten, maar ook oogklachten, huidklachten en kortademigheid. Bij de helft van de tuinders
verminderden de klachten tijdens het
weekeinde en de vakantie, als ze niet
in de kas waren. Ook namen de klachten af bij een hogere leeftijd.
Bij ruim driehonderd patiënten van
8 tot 50 jaar onderzocht Ingrid Terreehorst wat het effect is van het gebruik
van mijtwerende hoezen op allergische neusklachten. De helft van deze
mensen kreeg mijtwerende hoezen
voor matras, kussen en dekbed. De
andere helft kreeg placebo-hoezen. Of
iemand een echte mijtwerende hoes
kreeg, of een nephoes, dat werd niet
verteld, zoals gebruikelijk in wetenschappelijk onderzoek.
Bij de patiënten die de echte mijtwerende hoezen een jaar lang gebruikten, daalde de hoeveelheid huismijtallergeen met eenderde. Maar dit leidde
opmerkelijk genoeg niet tot een verschil in aantal neusklachten of kwaliteit van leven. Hieruit mag niet worden geconcludeerd dat het voorschrijven en gebruik van deze speciale hoezen zinloos is. Wel moeten patiënten
weten dat matrashoezen mogelijk
alleen effectief zijn als onderdeel van
een totaalpakket aan maatregelen.
Een opvallende bevinding was dat
allergische klachten zich veelal niet
beperken tot één orgaan. Ruim de helft
van de deelnemers aan het onderzoek
(53%) had een combinatie van klachten van neus, astma en eczeem.
Binnen de groep van patiënten met
astma klaagde vrijwel iedereen (92%)
over irritatie aan de neus. Ook bij
mensen met eczeem kwam dit probleem heel vaak voor (85%).
Het onderzoek naar de kwaliteit van
leven toont aan dat mensen met een
allergie een duidelijk lagere kwaliteit
van leven hebben dan mensen zonder
deze kwaal.
INGRID TERREEHORST
Geboren:
Gestudeerd:
Gewerkt:
Rotterdam, 1967
Rotterdam
Dordrecht, Albert Schweitzer Ziekenhuis
Gepromoveerd: Rotterdam
Werkt nu in:
Rotterdam, Erasmus MC
Stelling:
‘Laat het leven sober zijn,
maar vol van kleine feestjes’ (J. Bezemer)
30
dec/jan 2005
MONITOR
Het hebben van antistoffen tegen
boom- of graspollen blijkt een extra
risico te zijn voor het ontwikkelen van
paprikapollenallergie. Maar de promovenda toont aan dat hier toch twee
afzonderlijke allergieën aan de orde
zijn. Toch konden hierdoor niet alle
klachten worden verklaard. Thrips,
een veel voorkomende plaag in de
paprikateelt, wordt sinds 1985 biologisch bestreden, en wel met de roofmijt Amblysesius cucumeris. Bij bijna
een kwart van de tuinders was de
huidtest voor deze mijt positief, en
driekwart van hen had inderdaad
werkgerelateerde klachten.
De voordelen van biologische bestrijding met deze roofmijt (minder bestrijdingsmiddelen) moeten worden
afgezet tegen de nadelen (beroepsallergie), stelt dr. Groenewoud.
Lastige paprikapollen
ENDOCRINOLOGIE - In het
Westland is beroepsallergie een
omvangrijk probleem, met name
allergie voor paprikapollen. Deze
tast duidelijk de kwaliteit van
leven van de tuinders aan, zo concludeert Giséle Groenewoud in
haar promotie: ‘Beroepsallergie in
de glas- en tuinbouw.’
De afgelopen jaren is in Nederland de
teelt van chrysanten en paprika’s in
kassen sterk toegenomen, onder meer
in het Westland. Chronische blootstelling aan paprikapollen leidt tot grote
problemen voor werknemers. Er moeten maatregelen worden genomen om
de blootstelling aan de pollen te verminderen, zo bepleit dr. Giséle Groenewoud.
Aan het onderzoek van de promovenda namen 85 tuinbedrijven deel. De
helft van de werkers daar had allergi-
Zowel paprikapollen als de bovengenoemde roofmijt als gewone allergieën
kunnen fikse klachten veroorzaken
die direct met het werk in de kassen
zijn verbonden. Vooral antistoffen
tegen paprikapollen veroorzaken een
hoop last. Dit in tegenstelling tot de
door de roofmijt en allergenen veroorzaakte klachten, concludeert dr.
Groenwoud. Mensen die de hele dag
met chrysanten werken, worden minder gehinderd door praktische problemen dan paprikatelers.
GISÉLE GROENEWOUD
Geboren:
Gestudeerd:
Gewerkt:
Gepromoveerd:
Werkt nu in:
Stelling:
Beverwijk, 1969
Utrecht
o.a. Bratislava, Slowakije
Rotterdam
Rotterdam, Erasmus MC
‘Voor wie weet te wachten
opent de tijd alle deuren’
(Chinees spreekwoord)
MON06 PAG 30/31
25-11-2004
15:19
Pagina 3
PROMOTIES
Beeld: Levien Willemse
Bloeddruk
Vette bloedals pa en ma vatwanden
MEDISCH ONDERZOEK
Aanleg voor
Alzheimer
Vermenigvuldigt U?
GENETICA - Erfelijkheid speelt
een grote rol bij het ontstaan van
hoge bloeddruk, stelt Anna Schut
vast in haar promotie ‘Een zoektocht naar cardiovasculaire risicogenen.’ Meer dan tweehonderd
mensen met hoge bloeddruk die zij
onderzocht, bleken een gemeenschappelijke voorvader te hebben.
PATHOBIOCHEMIE - Hart- en
vaatziekten vormen al jaren de
belangrijkste doodsoorzaak in de
welvarende Westerse wereld. Vaak
gaat het om de fatale gevolgen van
atherosclerose: vetophoping in de
wanden van de bloedvaten. Dr.
Jessica Lie onderzocht de rol van
het eitwit PLTP hierbij.
GENETICA - Het krijgen van Alzheimer hangt af van een scala aan
genetische en omgevingsbepaalde
factoren. Kristel Sleegers tracht in
haar promotie ‘Genetische gevoeligheid voor de ziekte van Alzheimer’
meer inzicht te krijgen in de erfelijke aanleg voor deze vorm van
dementie.
VOORTPLANTINGSKUNDE - De
vruchtbaarheid staat volop in
de belangstelling, vooral doordat
vrouwen het krijgen van kinderen
aldoor uitstellen. Wanneer eindigt
de tijd om baby’s te baren, vraagt
René Eijkemans zich af in zijn promotie: ‘Vruchtbaarheid in populaties en patiënten.’
Hoge bloeddruk (hypertensie) is de
meest voorkomende risicofactor voor
het krijgen van hart- en vaatziekten.
Zo’n één op de vier volwassenen lijdt
eraan, overigens zonder er iets van te
hoeven merken. Uit onderzoek onder
families is gebleken dat de erfelijkheid
een grote rol speelt. Dr. Anna Schut
onderzocht honderden personen uit
Rucphen, waar Erasmus MC een
genetisch onderzoekcentrum heeft
gehuisvest in de lokale pastorie. Van
de bijna vierhonderd mensen met een
hoge bloeddruk bleken er 229 aan
elkaar verwant, en wel binnen tien generaties. Zij hadden allen een gemeenschappelijke voorvader. De stambomen van de deelnemers zijn al eerder
in kaart gebracht via archiefonderzoek
en DNA-tests.
Maar erfelijkheid verklaart niet alles.
Tachtig procent van de mensen met
een hoge bloeddruk had één of meerder risicofactoren voor het krijgen van
hart- en vaatziekten. Vaak kwamen
voor: overgewicht, hoog cholesterol
en suikerziekte.
PLTP staat voor: plasma phospholid
transfer proteïne. Dit eiwit speelt een rol
bij de stofwisseling van HDL-cholesterol. HDL en LDL, de twee vormen van
cholesterol, zijn inmiddels voor veel
mensen bekende begrippen aan het
worden. Dit mede dankzij het ezelsbruggetje LDL, het slechte cholesterol,
klinkt als ‘ellende’; HDL, het goede
cholesterol, begint met de ‘h’ van
‘hoera’.
De ziekte van Alzheimer is de meest
frequent voorkomende vorm van
dementie op latere leeftijd. Door vergrijzing en verzilvering van de bevolking zal het optreden van deze ziekte
de komende decennia verder toenemen. Er is nog geen behandeling
bekend die Alzheimer kan genezen, al
wordt daar wel volop onderzoek naar
verricht. De oorzaak is nog grotendeels onbekend, al zijn genen in kaart
gebracht die met dementie worden
geassocieerd. Duidelijk is inmiddels
dat een reeks factoren op uiterst complexe wijze de kans op het krijgen van
Alzheimer vergroot.
Hart- en vaatziekten worden vaak in
verband gebracht met de ziekte van
Alzheimer, maar de promovenda
toonde aan dat mensen die een erfelijk
hogere kans hebben op hart- en vaatziekten niet tevens een verhoogde
kans op de ziekte van Alzheimer hebben.
De leeftijd waarop de vruchtbaarheid
van een vrouw eindigt valt niet strak te
trekken, maar is heel variabel, stelt dr.
Eijkemans: voor een kwart van de
vrouwen is dit op hun 37-ste, de helft
is niet meer vruchtbaar op hun 41-ste
jaar en driekwart niet meer op hun
43-ste jaar.
Sommige stellen proberen vele maanden en soms jaren zwanger te geraken.
Dat dit lang kan duren, wil volgens dr.
Eijkemans nog niet zeggen dat moet
worden gestart met een vruchtbaarheidsbehandeling. Vrouwen die jonger zijn dan 35 jaar hebben, óók als ze
12 tot 24 maanden zonder succes
hebben gepoogd om zwanger te worden, nog steeds heel redelijke kansen.
Deze bevinding geeft volgens hem
steun aan een terughoudend beleid
met betrekking tot vroegtijdige behandeling. Als bij onderzoek niets vreemd
wordt gevonden, kan nog een tot twee
jaar met behandelen worden gewacht,
stelt hij.
Vrouwen met cyclusstoringen die
medisch worden behandeld, doorlopen deze in drie stappen. Eerst vindt
ovulatie-opwekking plaats met Clomipheen Citraat, een weinig belastend
en goedkoop medicijn. Blijft een
zwangerschap uit, dan is het tijd voor
stap twee: hormooninjecties, ofwel
gonadotrofinen ovulatie inductie
(GOI). Deze behandeling is aanmerkelijk meer belastend en ook duurder.
Slaat ook deze niet aan, dat is laatste
behandeloptie: IVF, in-vitrofertilisatie,
bevruchting buiten het lichaam,
‘reageerbuisbevruchting’.
KRISTEL SLEEGERS
RENÉ EIJKEMANS
Het opsporen van de genen die de
bloeddruk beïnvloeden zal in de toekomst leiden tot meer inzicht in de
wijze waarop hypertensie ontstaat. Algemeen wordt aangenomen dat hypertensie het gevolg is van mutaties in
meerdere genen, in combinaties met
bijvoorbeeld roken, ongezonde voeding en weinig beweging. Met de nieuwe inzichten kan naar verwachting een
betere preventie worden ontwikkeld,
en ook een betere behandeling.
Het verschil tussen ‘goed’ en ‘slecht’
schuilt niet in het cholesterol zelf, maar
in z’n verpakking: ‘ellende-cholesterol’
zit verpakt in lage dichtheids lippoproteïnen (LDL). Goed cholesterol zit verpakt in hoge dichtheids lipoproteïnen
(HDL). Maar waarom is de ene soort
nou goed en de andere soort slecht?
LDL vervoert cholesterol naar de vaatwand. Daardoor kan ophoping plaatsvinden; slecht, dus. HDL vervoert cholesterol uit de vaatwand, naar de lever,
die het deels omzet; goed, dus.
Het eiwit PLTP dat dr. Jessica Lie
onderzocht speelt een rol in de stofwisseling van het goede HDL. De
promovenda ontdekte, dankzij onderzoek met muizen, dat een verhoogde
activiteit van dit eiwit meer aderverkalking geeft. Dat komt doordat HDL
onder deze omstandigheden sterk
daalt. Bovendien, zo schrijft ze, wordt
bij een toename van het eiwit PLTP de
activiteit verlaagd van twee enzymen
die beschermen tegen aderverkalking.
Haar conclusie is dat PLTP een belangrijke risicofactor is voor vetophoping
in de vaatwanden.
ANNA SCHUT
Dr. Kristel Sleegers voerde haar onderzoek uit in Rucphen, waar Erasmus
MC medewerking krijgt van de lokale
bevolking. Uit onderzoek is gebleken
dat veel mensen in dit deel van
Noord-Brabant verwant zijn. Dankzij
deze verwantschap lijkt hun erfelijk
materiaal veel meer op elkaar dan bij
mensen die geen bloedband hebben.
Dr. Sleegers vond sterke aanwijzingen
voor de aanwezigheid van risicoverhogende genen. Welke, dat beschrijft
ze uitgebreid in haar promotie (onder
meer op chromosoom 3).
JESSICA LIE
Geboren:
Gestudeerd:
Gewerkt:
Gepromoveerd:
Werkt nu in:
Stelling:
Delft, 1975
Rotterdam
Rucphen
Rotterdam
R’dam, Ikazia Ziekenhuis
‘Kennis is een van de weinige zaken die je vermenigvuldigt door haar te delen.’
Geboren:
Gestudeerd:
Gewerkt:
Gepromoveerd:
Werkt nu in:
Stelling:
Heemstede, 1970
Amsterdam
o.a. Delft, Gist-Brocades
Rotterdam
Rotterdam, Erasmus MC
‘Kinderen zijn geboren onderzoekers.’
Geboren:
Gestudeerd:
Gewerkt:
Gepromoveerd:
Werkt nu in:
Stelling:
Geldrop, 1975
Leiden
Vlaardingen, Holy
Rotterdam
Antwerpen
‘Helaas vindt openheid
vaak in beslotenheid
plaats.’
Geboren:
Gestudeerd:
Gewerkt:
Gepromoveerd:
Werkt nu in:
Stelling:
Sint Michielsgestel, 1963
Delft (wiskunde)
Rotterdam
Rotterdam
Rotterdam, Erasmus MC
‘Ook een vreemde eend in
de bijt kan zich als een vis
in het water voelen.’
MONITOR
dec/jan 2005
31
MON06 PAG 32/33
26-11-2004
Tekst: Manja Gruson
15:08
Pagina 2
Beeld: Henk van der Leeden
Cubaanse genenjacht
Op zoek naar de verantwoordelijk genen voor
de ziekte van Alzheimer en Parkinson onderzocht dr. Aida Maria Bertoli Avella twee grote
erfelijk belastte families, in Cuba en Nederland: “De voortdurende dreiging van het
noodlot heeft impact op alles en iedereen.”
e Rotterdams-Cubaanse dr.
Aida Maria Bertoli Avella
(39) is altijd geboeid geweest door neurologische
ouderdomsziekten.
Ze vertelt: “In mijn geboorteland
Cuba werd ik voor het eerst gefascineerd door een erfelijke neurologische aandoening toen ik als klinisch
geneticus in contact kwam met mensen die aan ataxie leden. Deze ziekte
veroorzaakt evenwichtsverlies en
problemen met de hand-oog-coördinatie. De simpelste bewegingen worden problematisch. Iemand met ataxie grijpt naast zijn koffiekopje als hij
dat van tafel wil pakken. En als hij op
zijn hoofd wil krabben, komt zijn
hand bijvoorbeeld ergens bij z'n kin
terecht.”
D
32
dec/jan 2005
MONITOR
Dr. Bertoli Avella vervolgt: “De mensen die wisten dat zij ooit ataxie konden krijgen omdat hun familie al
jarenlang door deze stoornis geteisterd werd, testten zichzelf voortdurend. Ze deden dat door over het
plaatselijke treinspoor te lopen. Wie
niet meer recht kan lopen, weet dat
de ziekte is begonnen. Een soort van
dronkemansloopje is namelijk het
eerste teken.”
Permanente angst
“Omdat ataxie zich in het betreffende
dorp al op jonge leeftijd openbaarde,
leefde iedereen voortdurend in angst.
Nogal wat mensen pleegden zelfdoding als de ziekte bij hen de kop op
stak. Een lichaam dat niet meer werkt
terwijl je nog minstens dertig jaar
voor de boeg hebt en er met je geest
niets mis is - dat is vreselijk.”
Generaties lang last
“Het idee dat je de ziekte van
Alzheimer kunt krijgen is net zo goed
vreselijk, maar na de eerste jaren
waarin je nog half beseft dat je in de
war raakt, ben je je niet meer bewust
van je geestelijke toestand,” zegt dr.
Aida Maria Bertoli Avella.
In het Cubaanse dorp waar zij en
andere onderzoekers families onderzochten die al generaties lang getroffen werden door een vroeg beginnende vorm van Alzheimer, spraken ze
een familie waarvan de moeder al op
47-jarige leeftijd de eerste tekenen
van de ziekte merkte. Deze moeder
werkte als verpleegkundige in de operatiekamer. Zij begon plotseling de
verkeerde instrumenten aan te reiken.
Twee jaar later kreeg ze een beroerte
en raakte ze eenzijdig verlamd.
Daarna ging het hard. De vrouw raakte steeds vaker verdwaald in haar kleine, overzichtelijke dorpje en was op
haar 53e volledig dement.
Deze moeder was geen uitzondering
in het erfelijk belastte dorp. De ziekte
van Alzheimer heeft daar enorme
impact op alles en iedereen, vertelt
Aida Bertoli Avella: “We vergeten allemaal wel eens een naam of wat we
aan het zoeken waren, maar de mensen in deze familie raken compleet in
paniek als zoiets gebeurt. De voortdurende dreiging van het noodlot dreef
enkele inwoners ertoe via-via contact
te zoeken met ons, met de vraag of er
een mogelijkheid tot onderzoek was.
En zo geschiedde.”
Behalve dat de onderzoekers via genetische studies de fout in het erfelijk
materiaal van de familie vonden,
TWEE ZIEKTES?
Hoewel de ziekten van Alzheimer en Parkinson worden beschouwd als onafhankelijke ziektebeelden, is er duidelijk overlap. Het
zijn beide neurologische ziekten, die op latere leeftijd optreden. Ongeveer eenderde van
de Alzheimerpatiënten ontwikkelt ook symptomen van Parkinson en omgekeerd. De
afwijkingen in de hersenen voor de ene ziekte worden soms ook bij de andere ziekte
gevonden. Toekomstig onderzoek moet uitwijzen of de oorzaken voor deze aandoeningen geheel verschillend zijn of dat er overeenkomsten bestaan.
MON06 PAG 32/33
26-11-2004
15:14
Pagina 3
ALZHEIMER, PARKINSON
GENETICA
SCHILDERIJ VAN FILDES DAT INDRUK MAAKTE
Bertoli Avella zette op de omslag van haar proefschrift een schilderij waarop een arts een ziek
kind onderzoekt, terwijl ze promoveerde op ouderdomsziekten. Ze verklaart: “Veel mensen zijn
inderdaad verbaasd dat ik voor het omslag juist dat schilderij koos. Het is een ode aan mijn vader,
die in Cuba kinderarts is. Ik bewonder hem enorm en als kind kon ik eindeloos kijken naar het
schilderij dat in zijn spreekkamer hing; ‘The doctor’ van de schilder Samuel Luke Fildes (1891).
Maar het is ook een verwijzing naar het belang dat achter alle wetenschappelijke onderzoeken
schuilt, en dat we niet uit het oog mogen verliezen; namelijk de patiënt om wie het uiteindelijk allemaal gaat. En wat de diagnose voor hem of haar betekent.”
“Mijn vader en mijn moeder hebben weken nagedacht over het nawoord dat ze voor mijn proefschrift schreven. Na afloop zeiden dat ze van alles vergeten waren te noemen. Toen het proefschrift
gedrukt was, vertelde ik mijn vader dat ik het niet naar Cuba wilde opsturen. Ik wilde het proefschrift
aan hem overhandigen, om zijn gezicht te kunnen zien. Hij reisde daarop naar Nederland en nam het
in ontvangst. Toen hij de omslag met het schilderij zag, moest hij huilen.”
onderzochten zij ook
hoe de mensen dachten
over het testen op dementie vóórdat sprake is
van de eerste symptomen. En wat bleek? Alle
56 eerstegraads bloedverwanten met de ziekte van
Alzheimer die ze interviewden, bleken te willen
weten hoe groot hun risico
is op het krijgen van de
ziekte. De helft van hen
koos er zelfs voor geen kinderen te krijgen als ze de genetische
mutatie zouden hebben.
Dr. Aida Bertoli Avella legt deze keuze
uit: “In de Cubaanse cultuur is het niet
gangbaar om je ouders naar een verpleeghuis te brengen. Je zorgt zelf
voor je hulpbehoevende vader en
moeder. Als je dat nalaat, ben je een
‘slechte’ dochter of zoon. Je ouders
kunnen zich door deze ‘zorgdwang’
tot last voelen. In de praktijk zijn het
vooral de dochters die voor de zorg
opdraaien. In het onderzochte dorp
hadden veel vrouwen vier taken: de
zorg voor hun eigen kinderen, het
huishouden, een baan buitenshuis én
ook nog eens de zorg voor hun
demente moeder, oma of tante. Er golden zelfs vaste afspraken in dat dorp:
als de moeder dement werd, moest de
oudste dochter voor haar zorgen. Als
ook de oma ziek wordt, is haar tweeALZHEIMER-ONTDEKKINGEN
Dr. Aida Maria Bertoli Avella en haar vakgenoten vonden bij hun onderzoek naar de
Cubaanse familie de genetische oorzaak van
de ziekte van Alzheimer, namelijk een nieuwe mutatie in het preseniline-1 gen. Het was
voor het eerst dat er in een Cubaanse familie een mutatie werd gevonden die Alzheimer
veroorzaakt.
In andere landen is al een beperkt aantal
mutaties getraceerd. Met deze kennis kan nu
voorlichting worden gegeven aan de familie.
Ook kan, als familieleden dit wensen, presymptomatische diagnostiek worden aangeboden: diagnostiek vóórdat de eerste ziekteverschijnselen zich openbaren.
de kleindochter verantwoordelijk. En
als een tante zorg nodig heeft, is de
derde dochter aan de beurt. Veel vrouwen daar kunnen hun persoonlijke
ambities dus op hun buik schrijven.”
Genetisch testen vóórdat er klachten
optreden is omstreden. Wie zegt dat je
niet nog vijftig kwalitatief goede jaren
kunt hebben voordat de ziekte toeslaat? Bovendien bestaat de kans dat
de aandoening helemaal niet optreedt,
ondanks het verhoogde risico daartoe.
Wie erfelijk is ‘belast’, besluit mogelijk
geen kinderen te nemen, omdat die
mogelijk ook Alzheimer krijgen.
Dr. Aida Bertoli Avella besluit: “Omdat
er voor de ziekte van Alzheimer nog
geen geneesmiddel beschikbaar is, of
een medicijn dat de ziekte vertraagt of
verzacht, is het enige voordeel van
presymptomatisch onderzoek het feit
dat je weet waar je aan toe bent. Je
kunt je voorbereiden op de toekomst.
En de tijd die rest tot de ziekte zich
openbaart zo goed mogelijk besteden.
Sommige mensen zullen zich echter
door het hebben van een genmutatie
zó schuldig voelen ten opzichte van
hun familie die straks voor hen moet
zorgen, dat ze misschien depressief
raken of zelfdoding plegen. Het is de
vraag of zij de test wel aan kunnen.
Voordat iemand een test mag ondergaan, is daarom psychologisch onderzoek noodzakelijk. Dat moet uitwijzen of iemand psychisch sterk
genoeg is om met de diagnose om te
gaan. Hopelijk dragen onze vindingen
bij aan een beter begrip van de ziekte.”
Parkinson-ontdekkingen
Parkinson, de ziekte die stijfheid
van gewrichten en onbedwingbaar
trillen van ledematen veroorzaakt,
treedt meestal pas op latere leeftijd op, na het zestigste levensjaar.
Maar in uitzonderlijke gevallen openbaart de aandoening zich vóór het
45ste levensjaar. Dr. Aida Bertoli
Avella bestudeerde genetisch materiaal
van Cubaanse families met de vroeg
en de laat in het leven optredende
vorm van Parkinson.
In een familie uit Cuba met jonge Parkinson-patiënten (start van de ziekte
al rond de 25) werden dankzij een
nieuwe door Aida Bertoli Avella ontwikkelde techniek nieuwe mutaties
gevonden in een Parkinson-gen (Parkin). Deze techniek is vervolgens gebruikt om zestig patiënten uit Brazilië,
Turkije en Italië te testen. Daarbij
zijn verschillende mutaties gevonden
waardoor de diagnose Parkinson kon
worden gesteld. Voor de meerderheid
van de patiënten en families is de oor-
zaak van de ziekte echter nog niet bekend. Dit is ook het geval voor een
grote Cubaanse familie waarvan kon
worden vastgesteld op welk chromosoom de ziekte gelegen is. Dit zal het
startpunt vormen in de verdere zoektocht naar dit gen.
Genetische studies, bijvoorbeeld naar
Parkinson, om nieuwe genen te vinden worden meestal uitgevoerd bij
families, maar kunnen ook gedaan
worden in genetisch geïsoleerde bevolkingsgroepen, zoals in Sprundel,
Noord-Brabant. In Sprundel onderzocht dr. Avella veertig patiënten met
een gezamenlijke voorouder. Met
familiegegevens is een stamboom
samengesteld die de familiestructuur
van de Parkinsonpatiënten liet zien.
Via genetisch onderzoek hopen onderzoekers nieuwe genen voor de
ziekte van Parkinson te vinden. In
tegenstelling tot de ziekte Alzheimer,
bestaat er voor Parkinson wél een
medicijn dat de symptomen onderdrukt. ■
MONITOR
dec/jan 2005
33
MON06 PAG 34/35
25-11-2004
15:22
Pagina 2
REAGEERBUIS
Hulphond Yce
Yce (5 jaar), een Golden
Retriever, staat niet op
de loonlijst van Erasmus
MC, maar heeft een
groot aandeel in de
behandeling van Ina
de Ritter (55) uit Barendrecht, die aan posttraumatische dystrofie
lijdt. Afgelopen november gaf Yce een demonstratie in het Patiënten
Informatie Centrum.
Tot verbazing van het
publiek pelde hij een
banaan. TV Rijnmond
registreerde dit en zond
het filmpje (als onderdeel van het Journaal)
zo’n dertig keer uit.
Sindsdien is Yce
een lokale ‘Idol’.
recht hebben op een hulphond, komen
op een wachtlijst. Ik heb twee jaar
gewacht en kregen hem - ik vergeet de
datum nooit - 22 juni 2001. Zoals alle
hulphonden is Yce intensief getraind en
heeft hij een jaar bij een gastgezin
gewoond. Toen dat achter de rug was,
brak de koppeldag aan. Hulphonden en
toekomstige eigenaars ontmoeten elkaar.
Ze waarschuwen je: ‘Word niet verliefd
op een hond!’ Want de hond kiest z’n
baas uit, samen met de trainer, en niet
andersom. Een hond reageert namelijk
enthousiaster en werkt harder als het
klikt met z’n baasje. Zo worden ‘gouden
teams’ gesmeed. Als hond en baasje zijn
gekoppeld, moeten ze in staat zijn bijvoorbeeld sokken te kopen bij de Hema
en op het stadhuis een paspoort te verlengen.”
Waarom spreekt u Engels tegen Yce?
“Het idee van hulphonden komt uit
Amerika. Bovendien is Engels qua klank
makkelijker uit te spreken voor ernstig
spastische mensen, die ook een hulphond kunnen aanvragen. Nog een voordeel is dat de hond altijd weet dat je
tegen hem praat. Met de mensen om je
heen spreek je immers Nederlands.”
Niemand mag Yce aaien?
“Nee, behalve ik. Aaien leidt hem af.
Bovendien is aaien een beloning, en die
krijgt hij van mij.”
Welke taken voert Yce voor u uit?
Ina de Ritter: “Van alles: hij kan dingen
voor mij pakken, zoals een pakje vruchtensap uit de koelkast. Daarvan maakt
hij zelfs het rietje los dat erop zit
geplakt. Hij kan betalen bij de kassa,
waarbij hij m’n portemonnee uit de tas
pakt en aanreikt. Hij kan een banaan
pellen, deuren openen, het licht aan- en
uitdoen, de prullenbak bedienen, een
brief uit de printer halen, m’n sokken
aantrekken en mij s’avonds helemaal uitkleden, op m’n bh na. Als
het zou moeten, kan hij zelfs de
was doen: kleding uit de wasmand pakken en in de trommel
stoppen. Je kunt beter vragen: wat
kan hij niet? Koken, dat kan hij
niet.”
Hoe belangrijk is Yce voor u?
“Yce doet dienst als mijn handen. Toen
ik de eerste keer naar Museum Boijmans
Van Beuningen in Rotterdam ging, mocht
34
dec/jan 2005
MONITOR
hij er niet in. Ik heb toen de directeur
een brief geschreven met de vraag: ‘Als u
de deur uitgaat, laat u dan uw handen
thuis?’ Hij begreep dat niet en belde mij
op. Ik legde het uit en sindsdien zijn
hulphonden welkom in Boijmans.”
“Yce geeft mij vrijheid en onafhankelijkheid. Vroeger had ik 22 uur hulp en tien
tot twintig mensen over de vloer. Die
zitten allemaal aan je spullen, aan je lijf.
Ze halen je uit bed, schenken je drinken
in. Dat tastte mijn privacy aan. Als mensen mij helpen, voel ik me ‘geholpen’.
Als Yce mij helpt, doe ik het naar mijn
gevoel zelf. Dankzij hem heb ik nog
maar tien uur hulp nodig. Hij is elke
minuut, dag en nacht, bij me. Sinds Yce
er is, hebben mijn man en kinderen ook
hun vrijheid terug. Zij waren helemaal
geprogrammeerd op ‘helpen’. Ze schoten
meteen overeind als ik iets liet vallen.”
Hoe heeft u Yce gekregen?
“Mensen met een ernstige ziekte die
Wat kost een hulphond?
“26.000 euro. We krijgen 16.000 euro
vergoed, de rest moeten we via voorlichting ‘bij elkaar praten’. Het lijkt duur,
maar vergeet niet dat je wel tien jaar plezier van een hulphond kunt hebben. Al
die tijd heb je minder thuiszorg nodig.
Jammer genoeg zijn wij minder bekend
dan de CliniClowns, Pieterburen of de
Blindengeleidehond. We zijn hard op
zoek naar donateurs. Het kost maar 16
euro per jaar om ons te helpen. Het
liefst zouden we zestig tot tachtig hulphonden per jaar trainen.”
Meer weten?
www.hulphond.nl of bel 0486-411 878
Doneren?
Stort uw bijdrage op Postbanknummer
3831 of Rabobanknr. 12.16.23.424.
Vermeld: ‘Donatie hulphond’
Vanaf 100 euro kunt u een hulphond
adopteren en zijn ontwikkeling volgen
op www.hulphond.nl ■
MON06 PAG 34/35
25-11-2004
15:28
Pagina 3
AGENDA
Door: Anneke Aaldijk, [email protected]
COLOFON
CONGRESSEN • ORATIES • PROMOTIES • SEMINARS
Promoties, oraties, lezingen en
symposia: voor actuele gegevens
zie de website van Erasmus MC:
www.erasmusmc.nl, 'actueel', 'agenda'.
Promoties vinden plaats in Collegezaal
7 van Erasmus MC, faculteitsgebouw,
ingang Dr. Molewaterplein 50 te
Rotterdam tenzij hieronder anders
vermeld.
6 DECEMBER
■ Afdeling Neurowetenschappen organiseert
seminar: ‘Imaging synaptic plasticity’.
Spreker: Karel Svoboda. Tijdstip: 16.00 uur.
Locatie: Colloquiumzaak K, faculteitsgebouw.
Informatie: www.eur.nl/fgg/neuro
Monitor is het blad voor externe
relaties van Erasmus MC.
Oplage: 9000 exemplaren.
Abonnementen:
(kosteloos voor relaties Erasmus MC)
[email protected]
Verschijningsdata: Tweede
maandag van februari, april, juni,
augustus, oktober en december.
Redactie-adres: Erasmus MC,
Afdeling Communicatie,
Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam,
Bezoekadres: Dr. Molewaterplein 50,
Telefoonnummer: 010 - 463 50 90,
E-mail: j.vandeleemput@
erasmusmc.nl
Hoofdredactie:
Majella de Spaey
Eindredactie:
Joop van de Leemput
Aan dit nummer werkten mee:
Fred Balvert, Manja Gruson,
Cindy Juinen, Connie Meilof,
Monique Snoeij, Kees Vermeer,
Helen van Vliet
Fotografie:
Levien Willemse
Art-direction:
Beeld & Storm Producties B.V.
Kim Brinkkemper, Marco Oosten
Drukwerkcoördinatie:
Baillien & Maris, Hasselt
Overname artikelen:
Artikelen mogen alleen worden
overgenomen met bronvermelding:
Monitor, Erasmus MC.
Een bewijsnummer wordt
op prijs gesteld.
8 DECEMBER
■ Capita Selecta organiseert lezing:
‘Vrouwenbesnijdenis’. Hulpverleners
komen door de komst van vluchtelingenvrouwen geregeld in aanraking met de
gevolgen van vrouwenbesnijdenis. Voor
veel hulpverleners kan de eerste confrontatie hiermee gepaard gaan met schrik,
ongeloof en afwijzende emoties. Dit kan
van invloed zijn op de zorgverlening en de
adequate hulpverlening in de weg staan.
Tijdens de lezing daarom meer over de
achtergronden van vrouwenbesnijdenis en
adviezen hoe hulpverleners er mee om
kunnen gaan en het bespreekbaar kunnen
maken. Spreker: mw. M. H. Mohammed.
Tijdstip: 17.00 uur. Locatie: Collegezaal 3.
■ Promotie mw. E. de Vries. Titel proefschrift:
‘Trends and risk factors of cutaneous
melanoma in Europe’. Tijdstip: 11.45 uur.
■ Promotie J. L. Nouwen. Titel proefschrift:
‘Determinants, risks & dynamics of
staphylococcus aureus nasal carriage’.
Tijdstip: 13.45 uur.
■ Promotie mw. A. A. van der Eijk. Titel proefschrift: ‘Clinical implications of quantitative hepatitis B virus DNA measurements’. Tijdstip: 15.45 uur.
9 DECEMBER
■ Afdeling Celbiologie en Genetica organiseert
lezing: ‘A molecular dissection of neural
induction’ Spreker: Claudio Stern. Tijdstip:
16.00 uur. Locatie: Collegezaal 4/7. Informatie:
Jasperina Erades, tel. 408 71 99, of
www.eur.nl/fgg/ch1/lectures
■ iMTA organiseert symposium: ‘Missing
data in economic evaluations. The
analysis of (cost) data of patients with
incomplete follow-up’. Sprekers: A. H.
Briggs, universiteit Oxfort, M. J. Al, Erasmus
MC, S. van Buuren, TNO Leiden. Tijdstip:
12.00 uur. Locatie: Woudestein, ‘Etage’,
1e etage L-gebouw. Meer info: www.imta.nl
■ Promotie mw. C. A. Schroeter. Titel proefschrift: ‘The intense pulse light systems’. Tijdstip: 13.30 uur. Locatie:
Senaatszaal.
■ Promotie mw. I. de Koning. Titel proefschrift:
‘The value of screening instruments in
the diagnosis of poststroke dementia’.
Tijdstip: 11.00 uur. Locatie: Senaatszaal.
13 DECEMBER
■ Afdeling Hematologie organiseert lezing:
‘Stem cell plasticity’. Spreker: Richard
Poulsom, Histopatology unit Cancer Research
UK, Londen. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Ee
1318, faculteitsgebouw. Meer informatie: Ruud
Delwel, tel. 010-408 78 43, [email protected]
22 DECEMBER
■ Promotie mw. V. Merlyn. Titel proefschrift:
‘Getting a grip on pain’. Tijdstip: 11.45 uur
■ Afdeling Epidemiologie en Biostatistiek
organiseert seminar ‘Individualized mass
screening as the future approach to
cancer early detection’. Spreker: prof. J.
D. F. Habbema, Erasmus MC. Tijdstip: 16.0017.00 uur. Locatie: Ee-2169, faculteitsgebouw.
Meer informatie: tel. 408 74 88.
■ Promotie T. J. Tang. Titel proefschrift:
‘Intrahepatic immune response in
chronic viral hepatitis’. Tijdstip: 15.45 uur.
15 DECEMBER
■ Promotie mw. J. B. M. Otters. Titel proefschrift: ‘Childhood morbidity in Dutch
general practice’. Tijdstip: 11.45 uur.
■ Promotie E. Bountioukos. Titel proefschrift:
‘Dobutamine stress echocardiography:
beyond traditional uses’.
Tijdstip: 13.45 uur.
■ Promotie mw. L. E. Visser. Titel proefschrift:
‘Genetic and environmental factors
affecting the coumarin anticoagulant
level’. Tijdstip: 15.45 uur.
■ Promotie A. van den Elzen. Titel proefschrift:
‘Childhood determinants of vascular
damage and body mass index in young
adulthood’. Tijdstip: 13.45 uur.
23 DECEMBER
■ Promotie M. D. Levin. Titel proefschrift:
‘Alloantibody assays and outcome of
platelet transfusions’
Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Senaatszaal.
■ Promotie M. Huysman. Titel proefschrift:
‘Socioeconomic Inequalities in health
in Europe’. Tijdstip: 16.00 uur.
Locatie: Senaatszaal.
17 JANUARI
■ Afdeling Hematologie organiseert lezing:
‘The genetic basis of mixed lineage
leukemia: hox and beyond’. Spreker:
Friedrich Alexander, Universiteit Erlangen,
Duitsland. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Ee 1318
Faculteitsgebouw. Informatie: Ruud Delwel,
010 408 7843, [email protected]
16 DECEMBER
■ Promotie J. Jansen. Titel
proefschrift: ‘The impact of
physical load on the course of low back pain’.
Tijdstip: 11.00 uur. Locatie:
Senaatszaal.
■ Promotie J. J. Luime. Titel
proefschrift: ‘The occurrence,
course and diagnoses of
shoulder complaints’.
Tijdstip: 16.00 uur. Locatie:
Senaatszaal.
17 DECEMBER
■ De afdeling Klinische Chemie
organiseert in samenwerking
met enkele andere afdelingen
van Erasmus MC lezing:
‘Pharmaco-genetics in
oncology’. Spreker: Prof
Federico Innocenti, Dept.
Medicine Faculty,
Hematology/Oncology section,
University of Chicago. Tijdstip:
15.30 uur. Locatie: Collegezaal
Erasmus MC-Sophia (3e etage).
■ Promotie J. B. Oostenbrink. Titel proefschrift: ‘Principles and progress in
healthcare cost analysis’
Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Senaatszaal.
■ COEUR Research Seminar
‘Myocardial imaging’.
Tijdstip: 13.30-16.30 uur.
Locatie: Ned. Architectuur
Instituut. Informatie:
www.coeur.nl
10 DECEMBER
■ Afdeling Epidemiologie en Biostatistiek
organiseert lunchmeeting: ‘Inflammation
markers and risk of dementia’. Spreker:
Marieke van Oijen, neuron-epidemioloog.
Locatie: Ee-2169, faculteitsgebouw.
Informatie: tel. 408 74 88.
■ Afscheidssymposium drs.
Jaap de Leeuw, chef de polikliniek van afdeling Dermatologie
en Venerologie. Tijdstip: 14.45
uur. Locatie: Auditorium.
Informatie: tel. 463 45 69.
MONITOR
dec/jan 2005
35
MON06 PAG 01/36 MARCO
2
25-11-2004
12:42
Pagina 2
Hand in hand
www.erasmusmc.nl
Het Erasmus MC is het meest veelzijdige universitair
Binnen de filosofie van het Erasmus MC staat de hele
medisch centrum van Nederland. Waar onderzoek,
mens centraal. Omdat een mens nu eenmaal meer is
onderwijs en patiëntenzorg zijn samengebracht.
dan alleen een lichaam. Erasmus MC. Daar komt alle
Waar gewerkt wordt in de geest van samen denken
kennis bij elkaar. Daar is alle kunde onder één dak. En
en vooral: samen doen.
daar, wordt iedereen beter van.