Leren leven met een manisch-depressieve stoornis.
advertisement
Leren leven met een manisch-depressieve stoornis. Samen onderweg Inhoud Inleiding 4 Hoofdstuk 1 Leven met de manisch depressieve stoornis (MDS) 7 Hoofdstuk 2 Ben ik manisch depressief? 11 Hoofdstuk 3 Op zoek naar de diagnose 18 Hoofdstuk 4 Omgaan met de diagnose: Wat nu? 24 Behandeling 27 Hoofdstuk 5Psychotherapie 28 Hoofdstuk 6 Medicatie 30 Hoofdstuk 7 Zelfhulp 37 Hoofdstuk 8 Psycho-educatie 45 Hoofdstuk 9 Persoonlijke relaties 47 Hoofdstuk 10 Algemene gezondheid 50 Verder op weg Hoofdstuk 11 Het heft in handen nemen 54 Hoofdstuk 12 Bijstand bieden aan iemand die lijdt aan een manisch depressieve stoornis 57 62 Hoofdstuk 13 Verdere bijstand Uitneembare pagina’s 67 Woordenlijst 82 ISBN–978-0-9568649-7-0 Copyright © 2011 Bristol-Myers Squibb Company and Otsuka Pharmaceutical Europe, Ltd. 1 Dit is een initiatief van Bristol-Myers Squibb Company and Otsuka Pharmaceutical Europe, Ltd. in samenwerking met de leden van de Redactieraad en van de Stuurgroep. 2 Hoe deze gids te gebruiken?. Deze gids is ontworpen als een praktisch hulmiddel voor mensen die aan een manisch depressieve of bipolaire stoornis lijden, hun omgeving, hun vrienden en familieleden. Je vindt er richtlijnen, adviezen en een aantal praktische tips die nuttig kunnen zijn in het leven van alledag. Je kan de gids in één ruk uitlezen, of je beperken tot de hoofdstukken die het beste aansluiten bij wat je op dat moment nodig hebt. Aan het einde van de gids vind je een aantal praktische tips, je kan deze pagina’s losmaken om ze altijd bij de hand te hebben. Inleiding ‘ Elke veralgemening is fout, ook deze.’ Mark Twain (Amerikaans auteur. 1835-1910) Geen twee mensen die aan de manisch depressieve of bipolaire stoornis lijden zijn gelijk. Iedereen is een uniek individu. Elke ervaring verschilt. Sommigen werden jaren geleden ziek en krijgen nu een goede, efficiënte behandeling. Anderen wachten nog op een definitieve diagnose. Ook mensen uit de omgeving van de zieke, vrienden of familieleden, worden ermee geconfronteerd. Elk zal zijn eigen verhaal vertellen en terugblikken op de eigen weg die hij of zij doorlopen heeft. Deze tocht was in de meeste gevallen moeilijk en in de toekomst wachten vele uitdagingen, de risico’s mogen niet onderschat worden. Gelukkig hebben velen deze weg al afgelegd, op basis van hun ervaringen kunnen sommige hindernissen beter genomen worden en kan de toekomst beter voorbereid tegemoet gezien worden. Dit is de bedoeling van deze gids: mensen die lijden aan de manisch depressieve stoornis bijstaan en hen op weg helpen. De gids pretendeert helemaal niet dat er een juiste en een foute manier is om met de bipolaire stoornis om te gaan. Er wordt ook niet in detail ingegaan op de oorzaken van de ziekte en op de medisch aspecten van de behandeling. Onze bedoeling was, samen met patiënten en hun omgeving, familieleden en medici, een geheel van praktische richtlijnen uit te werken, waarvan, op basis van ervaringen, is aangetoond dat ze nuttig zijn in alledaagse situaties waarin mensen met een manisch depressieve of bipolaire stoornis terechtkomen. Manisch depressieve stoornis en bipolaire stoornis zijn twee benamingen voor dezelfde ziekte. We kunnen ze dan ook door elkaar gebruiken. Patiënten zullen eerder manisch depressieve stoornis gebruiken, professionals geven er de voorkeur aan over bipolaire stoornis te spreken. 3 Aan jou om je een eigen weg te zoeken door het leven met deze ziekte. We hopen dat deze gids de te dragen last makkelijker zal maken en je de juiste weg kan helpen vinden. Paul Arteel (co-voorzitter redactieraad) Dr Jose Manuel Goikolea (co-voorzitter redactieraad) 4 Het redactiecomité Dr José Manuel Jara, psychiater en voorzitter van de wetenschappelijke raad van ADEB (Vereniging voor Depressieve en Bipolaire patiënten), Portugal Deze gids werd voorbereid en uitgewerkt door een redactiecomité bestaande uit: Isko Kantoluoto, rehabilitatie coördinator, Mielenterveyden Keskusliitto (Finse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid), Finland P aul Arteel, directeur, GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks) D r Jose Manuel Goikolea, psychiater, Bipolar Disorder Programme, Hospital Clinic i Universitari, Barcelona, Spain en lid van het Biomedisch Onderzoeksnetwerk met betrekking tot Geestelijke Gezondheid (CIBERSAM) Dr Rossella Gismondi, Bristol-Myers Squibb Medical, Europa Dr Jean-Yves Loze, Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd. Mark Hunter, medisch auteur, Verenigd Koninkrijk De stuurgroep Bij het bepalen van inhoud, strekking en toon van deze gids kon het redactiecomité rekenen op een stuurgroep samengesteld uit mensen met een brede waaier aan ervaring: Guadalupe Morales, directeur, Fundación Mundo Bipolar, Spanje Rebecca Müller, voorzitter Ups & Downs (Vlaamse Vereniging voor chronisch en manisch-depressieve personen en betrokkenen), België Inger Nilsson, beheerder en voormalig voorzitter van EUFAMI Europe (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness) Pieter Overduin, auteur, Nederland Anne Pierre-Noël, UNAFAM (Nationale Vereniging van vrienden en familieleden van Geesteszieken), Frankrijk Vanessa Sansone, project manager, Raad voor Patiëntenrechten, Cittadinanzattiva, Italië Centro de Investigación Biomédica En Red de Salud Mental Dr Sibel Çakir, stichtend lid en medisch raadgever van Bipolar Yaşam D r Bernardo Dell’Osso, psychiater en docent psychiatrie, Universiteit van Milaan, Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico of Milano, Italië Mundo bipolar Fundación Derneği, Turkije D r Marina Economou, docent psychiatrie, hoofd van de wetenschappelijke afdeling, SOPSI Griekse vereniging van familieleden van mensen met geestelijke gezondheidsproblemen, Griekenland 5 6 Hoofdstuk 1 Leven met een manisch depressieve stoornis ‘ Mijn eigen brein is voor mij het meest onbetrouwbare toestel – altijd zoemend, brommend, zwevend en duikend, om ten slotte in het slijk te eindigen. En waarom? Waarvoor deze passie?’ Virginia Woolf (Engels auteur, 1882 – 1941) Psychiaters gebruiken de woorden ‘depressie’ of ‘depressieve episode’ om het gevoel van droefenis te beschrijven en ‘manie’ of ‘manische episode’ om de euforie te beschrijven. Een mildere vorm van ‘manie’ staat bekend als ‘hypomanie’. Deze stemmingen kunnen weken of maanden duren en zijn in niets te vergelijken met de stemmingsschommelingen die elk mens kent. Het leidt in veel gevallen tot gedragsproblemen, relatiebreuk en abnormale terugval van prestaties op school of op het werk. Daarbovenop is er nog het stigma dat aan de basis kan liggen van discriminatie en uitsluiting. Dit alles lijdt tot een significante afname van de levenskwaliteit. Het goede nieuws is dat eens de juiste diagnose wordt gesteld, al deze negatieve gevolgen aangepakt kunnen worden. Effectieve behandeling kan de stemmingswisseling onder controle brengen, wat dan patiënten en hun omgeving toelaat hun leven opnieuw in eigen hand te nemen. De manisch depressieve stoornis is een ernstige ziekte, met invloed op zowel stemming als gedrag van de patiënt. Soms wordt voor waar aangenomen dat een geestestoestand zoals de manisch depressieve stoornis te wijten is aan een vorm van zwakheid of gebrek aan karakter bij hen die eraan lijden. Dit is niet waar. Mensen die er aan lijden hebben er niet voor gekozen, evenmin als dit het geval is voor iemand met diabetes of artrose. De stoornis ontstaat wanneer iets misloopt in de hersenen. Niemand is schuldig, niemand treft blaam. De bipolaire stoornis is een van de meest voorkomende vormen van psychische aandoening. Tussen drie en vijf procent van alle volwassenen wereldwijd krijgen ermee te maken1. Mannen, vrouwen en kinderen lijden eraan. Voor de meesten onder hen zal dit hun leven jarenlang beïnvloeden. Misschien wel levenslang, soms wat op de achtergrond, soms maanden of jaren later terug opduikend. Leven met deze stoornis is hard. Dit geldt evenzeer voor de omgeving, vrienden en familieleden als voor de patiënt zelf. De ziekte veroorzaakt ernstige stemmingsstoornissen, gaande van een extreem ongelukkig gevoel tot een van energie bruisende euforie, met alle tussenvormen waarbij onrust samengaat met gevoelens van wanhoop en verdriet. 7 1 Merikangas KR, Akiskal HS, Angst J, Greenberg PE, Hirschfeld RM, Petukhova M, Kessler RC. Lifetime and 12-month prevalence of bipolar spectrum disorder in the National Comorbidity Survey replication. Arch Gen Psychiatry. 2007 May;64(5):543-52. 8 Om eerlijk te zijn, opnieuw de draad opnemen kan een even grote uitdaging zijn als het behandelen van de ziekte op zich. Wellicht moeten nieuwe vaardigheden aangeleerd worden en zal een nieuwe levensstijl dienen ontwikkeld moeten worden. Vooroordelen bestrijden vergt moed en doorzettingsvermogen. Wie geconfronteerd wordt met manisch depressieve stoornis, hetzij als patiënt, hetzij als familielid kan er allicht troost in vinden te beseffen dat duizenden mensen aan dezelfde ziekte lijden, en toch een waardevol en productief leven leiden. Het is misschien niet altijd gemakkelijk, maar leven met een manisch depressieve stoornis betekent helemaal niet dat je elke ambitie of elke doelstelling in het leven moet laten vallen. Geen enkel mens die aan deze stoornis lijdt, mag erdoor herleid worden tot zijn/haar ziekte. Mits een goede en vakkundige begeleiding kan het leven met een manisch depressieve stoornis even waardevol zijn als elk ander leven. Soorten (types) van manisch depressieve stoornis Elke patiënt verschilt en ervaart zijn manisch depressieve stoornis op een andere manier. Bij sommigen is het verdriet immens maar blijven de euforische episodes eerder mild. Anderen dan weer kennen zeer storende manische episodes en nauwelijks depressieve gevoelens. Sommige kennen meerdere stemmingswisselingen per jaar, waar anderen maandenlang blijven vastzitten in depressie of manie. Psychotische symptomen als stemmen horen of verlies van contact met de realiteit komen ook dikwijls voor. Hoe een moeder het ziet Hoe Annelies het ziet Zorgen voor iemand die aan de manisch depressieve stoornis lijdt is als op een roetsjbaan zitten. Ik heb elke mogelijke emotie doorlopen: woede, ontkenning, rouw en paniek. Maar ook hoop, vreugde en trots. Ik diende heel wat op te geven: mijn baan, mijn sociaal leven, veel vrienden – en mijn huwelijk kwam zwaar onder druk. Later vertelde mijn dochter hoe blij ze was dat ons gezin samengebleven was. Maar het was op en neer. Hoe meer ik leerde over de ziekte, hoe makkelijker het werd. Vandaag is mijn dochter stabiel en onafhankelijk, zij heeft haar leven in de hand. Ik ben lid geworden van meerdere verenigingen van familieleden op nationaal en internationaal vlak. Het is veel werk, maar het geeft ook veel genoegdoening. Dit is niet het leven waar ik van gedroomd heb. Maar het is een goed leven, meer moet dat niet zijn. Ik was lange tijd zeer eenzaam. Niemand begreep wat ik meemaakte, ikzelf trouwens zelf ook niet. Ik wist niet of het probleem bij mij lag dan wel in de wereld rondom mij. Soms voelde ik mij prima, en dan was het voor mijn familieleden en vrienden onbegrijpelijk dat ik plots niet uit bed kwam, Ze dachten dat ik lui was, of mij arrogant gedroeg of dat ik kuren had. En dan begon ik mij schuldig te voelen, en waardeloos en depressief. Later, nadat ik mijn diagnose kreeg en in behandeling ging besefte ik dat ik mij niet langer schuldig moest voelen. Nu heb ik weer controle over mijn leven. Ik kan nu de brokken opruimen die ik bij mijn familie maakte. Sommige vrienden zal ik wellicht nooit terugzien. Niet erg, ik maak voortdurend nieuwe vrienden. Eens de diagnose gesteld, zal de arts bepalen aan welk type je lijdt. Vanaf dan kan in overleg naar de meest geschikte behandeling gezocht worden. 9 10 Hoofdstuk 2 Andere verklaring voor symptomen die gelijkenis vertonen met een manisch depressieve stoornis Ben ik manisch depressief? Problemen met de schildklier Slechte eetgewoonten (tekort aan sommige vitamines, zoals vitamine D, worden soms verward met symptomen van depressie)2 Bijwerkingen van bepaalde medicatie (bijvoorbeeld cortison) ‘ Mijn vader had een grote invloed op mij, hij was gek.’ Een van de ongelukkigste aspecten van de manisch depressieve stoornis is dat heel wat mensen jaren leven met een verkeerde diagnose, of zonder dat er een diagnose gesteld wordt. Dit betekent dat zij niet of slecht behandeld worden. Hun geestestoestand gaat achteruit, ook hun lichamelijke gezondheid kan verslechteren. Hun leven en dat van hun omgeving dreigt ernstige schade op te lopen. Vroegtijdige diagnose is extreem belangrijk. Pas op, manisch depressieve stoornis is geen ziekte waarvoor je zelf de diagnose kan stellen. Om echt een medisch verantwoorde diagnose te krijgen moet je een arts raadplegen. Gidsen, zoals deze, geven lijstjes met symptomen en risicofactoren. Op het internet zijn er heel wat sites die beweren hulp te bieden bij het evalueren van het risico op bipolariteit. Dit zijn echter niet meer dan ruwe aanwijzingen. Zij kunnen nooit in de plaats komen van een echt medisch onderzoek. Er zijn immers ziektebeelden die gelijkaardige of vergelijkbare symptomen vertonen als de manisch depressieve stoornis (zie tabel 1). Wanneer je je zorgen maakt over je geestelijke gezondheid is het van groot belang zo vlug mogelijk een arts te raadplegen. Andere vormen van depressie Andere stemmingsstoornissen of gedragsstoornissen (bv ADHD) TABEL 1 Spike Milligan (Ierse komiek. 1918-2002) Druggebruik (cocaïne, cannabis, ecstasy) Andere ziektes Wie wordt manisch depressief? Om het even wie kan manisch depressief worden. De ziekte treft mannen, vrouwen, kinderen en adolescenten. Toch blijken sommigen mensen een groter risico te lopen dan anderen. Risicofactoren: Familiale voorgeschiedenis – als een nabij familielid ooit manisch depressief was, kan het risico verhoogd zijn Drug- of alcoholmisbruik Stress veroorzakende gebeurtenissen – de ziekte kan uitgelokt worden door om het even welke stresstoestand. Gebeurtenissen die iemand van streek maken (zoals een echtscheiding of de dood van een geliefd persoon) of positieve gebeurtenissen (zoals het in het huwelijk treden) Ziekte – lichamelijke ziekte kan manisch depressieve stoornis veroorzaken Nachtwerk – een verstoord slaappatroon wordt soms in verband gebracht met het ontstaan van een manisch depressieve stoornis3 11 2 Ganji V, Milone C, Cody MM, McCarty F, Wang YT. Serum vitamin D concentrations are related to depression in young adult US population: the Third National Health and Nutrition Examination Survey. Int Arch Med. 2010 Nov 11;3:29. 3 Murray G, Harvey A. Circadian rhythms and sleep in bipolar disorder. Bipolar Disord. 2010: 12: 459–472. © 2010 The Authors. Journal compilation © 2010 John Wiley & Sons A/S. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1399-5618.2010.00843.x/full 12 Vroege signalen en symptomen Symptomen van depressie Zich droevig, angstig of leeg voelen Gebrek aan interesse of verlies van plezier in de meeste activiteiten Niets nog de baas kunnen Moeite hebben met normaal denken – traag van begrip, vergeetachtigheid Het kan beginnen met een hele reeks verschillende signalen of symptomen, afhankelijk van het individu. Geen van deze symptomen op zich betekent dat je beslist manisch depressief bent. Anderzijds, als je vaststelt dat meerdere van deze symptomen tezelfdertijd voorkomen, of wanneer je steeds omschakelt tussen manie en depressie, dan is medische hulp aanbevolen. Moeilijk inslapen en vroeg ontwaken Te veel slapen. De ganse dag in bed blijven Aankomen of gewicht verliezen Gebrekkige eetlust of overdreven eetlust Gebrek aan energie Symptomen van manie Zich dikwijls vermoeid voelen Opgeblazen zelfbewustzijn Zich veel zorgen maken of veelvuldig overdonderd worden door emoties Verminderd beoordelingsvermogen Verslechterende lichamelijke gezondheid Irritatiegevoeligheid Verwaarloosd voorkomen – vreemde of ongepaste kleding dragen Zenuwachtig of prikkelbaar gedrag Verwaarloosde persoonlijke hygiëne Minder behoefte aan slaap Niet in staat zijn eenvoudige routinematige taken uit te voeren Verhoogde energie Zelfmoordgedachten Te veel geld uitgeven Concentratieverlies– niet in staat zijn een boek te lezen of een TV programma te volgen Onrealistisch geloof in de eigen capaciteiten Verhoogd libido (seksuele drift) Meer en vlugger praten dan gewoonlijk Onbekenden aanspreken Zich euforisch voelen, fantastisch, zoals je je nog nooit gevoeld hebt Soms vertonen mensen een mengeling van zowel manische als depressieve symptomen. Dit noemen we een ‘gemengde episode’. Bijvoorbeeld, je kan je hyperactief voelen, geïrriteerd en veel bespraakt, maar toch droef en hopeloos zijn. Gemakkelijk lachen (zelfs met zaken die niet grappig zijn) Tal van nieuwe en opwindende ideeën hebben Van de hak op de tak springen Concentratieverlies Vlug beslissen, zonder goed na te denken Tal van veranderingen doorvoeren of plannen Mensen ‘s avonds laat opbellen Te veel alcohol drinken of druggebruik 13 14 Hoe voelt het manisch depressief te zijn Mythes, onzin en verzinsels Hieronder enkele voorbeelden hoe personen hun manisch depressieve stoornis beschrijven: Over de manisch depressieve stoornis is weinig bekend. Daardoor blijft het stellen van de juiste diagnose soms lang uit. Dit gebrek aan bekendheid heeft ook aanleiding gegeven tot het ontstaan van heel wat mythes en misvattingen met betrekking tot deze ziekte. Soms bevatten ze een kleine grond van waarheid. Soms is het klinkklare onzin. Hieronder een opsomming van de meeste gehoorde stellingen over de manisch depressieve stoornis: Hypomanie ‘Alsof ik levensdronken ben’ ‘Vreugde stroomt door mijn aderen’ ‘Mijn creativiteit gaat in de overdrive’ Manie ‘Eerst een goed gevoel, maar dan wordt het een monster’ ‘Ik ben zo geagiteerd dat ik alles rond me wil kapotslaan’ ‘Ik ben elke controle kwijt’ Depressie ‘Als in een put vallen’ ‘Ik verdrink in zwarte stroop’ ‘Alles komt knarsend tot stilstand’ Gemengde ‘Alles verloopt zonder synchronisatie’ toestand ‘Het is een emotionele overbelasting’ ‘Op drijfzand staan’ Manisch depressieve stoornis komt zelden voor – Verkeerd. drie tot vijf percent van alle volwassenen zullen op een of ander moment tijdens hun leven4 met manisch depressieve stoornis geconfronteerd worden Manisch dyepressieve stoornis is een ander woord voor stemmingswisselingen– Verkeerd. De manisch depressieve stoornis is een ernstige ziekte met een waaier aan ernstige symptomen. Er zijn meer ziektebeelden die stemmingswisselingen kunnen veroorzaken Manie geeft een fantastisch gevoel – Soms. Bij sommigen kan dat het geval zijn, maar voor velen is het eerder beangstigend en overheerst een gevoel van irritatie tijdens een manische episode. Manie kan ook leiden tot onaangename incidenten en ruzie met familieleden Je voelt je altijd ofwel manisch ofwel depressief, er is geen “normale” tussenweg–Verkeerd. Meestal kent het ziekteverloop heel wat “normale” episodes, zeker in de beginjaren. Wanneer de behandeling is opgestart wordt zich “normaal” voelen...normaal Je moet accepteren dat het enige tijd duurt vooraleer de diagnose gesteld wordt– Tot op zekere hoogte. Maar toch, je hebt het recht op een snelle diagnose en je moet voor jezelf opkomen als je vindt dat het te lang duurt De behandeling zal heel wat geld kosten – Verkeerd. In Vlaanderen valt de behandeling onder het normale terugbetalingstarief van het ziekenfonds. In Nederland wordt de behandeling (door een psycholoog, psychiater of psychotherapeut) bijna altijd betaald uit het basispakket van de zorgverzekering. Het gaat dan om behandelingen als een wekelijks gesprek, dagbehandeling en medicijnen. Opname in een instelling van de geestelijke gezondheidszorg 15 4. Merikangas KR, Akiskal HS, Angst J, Greenberg PE, Hirschfeld RM, Petukhova M, Kessler RC. Lifetime and 12-month prevalence of bipolar spectrum disorder in the National Comorbidity Survey replication. Arch Gen Psychiatry. 2007 May;64(5):543-52. 16 Hoofdstuk 3 (ggz-instelling) tot 1 jaar (365 dagen) wordt betaald vanuit het basispakket van de Zorgverzekeringswet. Bent u langer dan 1 jaar opgenomen, dan worden de kosten van verblijf en behandeling vanaf dag 366 betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De gevolgen van een onbehandelde manisch depressieve stoornis kunnen veel meer geld kosten Antidepressiva hebben geen zin bij de behandeling van de manisch depressieve stoornis – Dit verschilt van individu tot individu. Het is waar dat gebruik van antidepressiva soms risico’s inhoudt. Maar sommige patiënten kunnen er wel baat bij hebben Bijwerkingen van medicatie zijn niet te vermijden – Gebruikelijk, ja. Maar onvermijdelijk, neen. Een aanpassing van de dosering van de medicatie kan in veel gevallen tot significante verbetering leiden Medicatie maakte een zombie van je – Onwaarschijnlijk. Hoewel sommige medicaties je een slaperig gevoel kunnen geven, en je denkvermogen kunnen beïnvloeden, is dit meestal veeleer een gevolg van de ziekte dan van de medicatie Een “normaal” leven leiden is voorgoed voorbij – Verkeerd. Trouwens, wat is “normaal”? Wellicht zal je leven veranderen, maar dit hoeft niet altijd negatief te zijn 3 tot 5 4 van elke 100 volwassenen zullen op een bepaald moment tijdens hun leven getroffen worden door manisch depressieve stoornis 17 4. Merikangas KR, Akiskal HS, Angst J, Greenberg PE, Hirschfeld RM, Petukhova M, Kessler RC. Lifetime and 12-month prevalence of bipolar spectrum disorder in the National Comorbidity Survey replication. Arch Gen Psychiatry. 2007 May;64(5):543-52. Op zoek naar een diagnose ‘ Ik bracht een bezoek aan een arts en vertelde dat ik mij normaal voelde als ik LSD nam, dat ik als een gloeilamp was, omringd door muggen. Dit is hoe je je voelt tijdens een manische episode.’ Carrie Fisher (Amerikaans auteur en acteur. 1956 - ) Wanneer jij je zorgen maakt en vreest dat jij of iemand uit je omgeving aan een manisch depressieve stoornis lijdt is het moment aangebroken om professionele hulp in te roepen. Maar waar vind je die? Het antwoord zal wellicht afhangen van de omstandigheden waarin jij je bevindt en van je houding ten opzichte van de beschikbare gezondheidszorg. Meestal is de huisarts het eerste aanspreekpunt. Deze moet in staat zijn een eerste beoordeling te maken en te beslissen of het bezoek aan een specialist nodig is. Je kan je ook tot een psychiater of tot de ambulante geestelijke gezondheidszorg wenden (CGG/RIAGG). In Nederland heb je een doorverwijzing van de huisarts nodig. Misschien hou je niet zo van medici en verkies je een gesprek met een maatschappelijk werker, iemand uit je omgeving die je vertrouwt, of iemand uit de filosofische of religieuze gemeenschap waartoe je behoort. Zij zullen je begeleiden, misschien zelfs vergezellen naar de best mogelijke medische opvang. Zelfhulpgroepen van mensen die aan de manisch depressieve stoornis lijden, hun omgeving en familie kunnen een zeer waardevolle bron van informatie en advies zijn, zowel bij het begin als in de loop van de behandeling. Een lijst van zelfhulpgroepen vind je op het einde van deze gids. 18 De voornaamste boodschap is dat je er met iemand over praat die ook je gesprekspartner is. Blijft niet in stilte lijden. Dit maakt het alleen maar erger. In veel gevallen is het wondermiddel om tot een accurate diagnose te komen het blijven praten met je behandelaar. Communicatie als sleutel tot efficiënte zorg. ! PRAAT EROVER Wat te vertellen? Wanneer je besloten hebt hulp te zoeken komt het erop aan te beslissen welke informatie je zult geven. Een van de redenen waarom mensen met de manisch depressieve stoornis zo dikwijls verkeerd of niet gediagnosticeerd worden is dat de arts niet het hele verhaal te horen krijgt. Mensen met de manisch depressieve stoornis voelen zich niet echt ziek in periodes van opwinding en euforie, waardoor ze alleen in depressieve periodes een arts raadplegen. De arts ziet dan slechts de helft van de ziekte en kan een verkeerde diagnose stellen. Dit betekent dan weer vertraging bij het opstarten van de behandeling. Om er zeker van te zijn dat je arts over alle informatie beschikt om een juiste diagnose te stellen, moet je: Altijd de waarheid vertellen. Bepaalde informatie achterhouden, zelfs al lijken het onbelangrijk zaken, kan ertoe bijdragen dat de juiste diagnose uitblijft. Het duurt dan langer vooraleer een aangepaste behandeling opgestart kan worden Overweeg je te laten vergezellen door een familielid of een vriend. Zij kunnen een andere kijk geven op je gedrag en je stemming Geef de arts een zo volledig mogelijke beschrijving van alle symptomen die je ervaart, zowel de manische als de depressieve. Als het enigszins kan, noteer vooraf welke symptomen je had, en hoelang het duurde Vermeld de familiehistorie met betrekking tot de manisch depressieve stoornis of andere vormen van psychische aandoeningen Signaleer wijzigingen in je slaappatroon – langer slapen dan gewoonlijk, vroeger dan gewoonlijk wakker worden, enzovoort. 19 Neem de informatie mee over andere ziektes die je hebt Informeer de arts over alle medicijnen die je neemt, al of niet op voorschrift. Dus ook medicatie voor lichamelijke kwalen of andere geestelijke gezondheidsproblemen Spreek over je levensstijl, je manier van leven, inclusief hoe je je voelt op het werk (stress) en eventuele recente gebeurtenissen waardoor je van streek raakte Wees eerlijk over je drinkgewoontes/druggebruik Wat mag je van je arts verwachten? Meestal zal je arts je zowel fysiek als psychisch willen onderzoeken vooraleer verdere stappen te ondernemen. Daarbij kan hij/zij gebruik maken van volgende technieken: Bevraging – als je de informatie waarover hier wordt gesproeken, meebrengt, zal dit je zeker helpen Lichamelijk onderzoek – gewichtscontrole, bloeddrukmeting, enzovoort. Bloedanalyse – om problemen met de schildklier uit te sluiten en om een algemeen beeld te krijgen van je lichamelijke toestand Het laten invullen van een vragenlijst– sommige artsen gebruiken een standaard vragenlijst om je geestelijk functioneren te beoordelen Op basis van de resultaten van deze testen kan de arts uitmaken of een bezoek aan een specialist (psychiater) nodig is. Misschien vraagt hij je om gedurende een bepaalde periode je gemoedstoestand, je gevoelens en je manier van functioneren goed in de gaten te houden en daarvan aantekeningen te maken. Over de diagnose Wanneer vast komt te staan dat je symptomen te wijten zijn aan een manisch depressieve stoornis, dan zou je arts je moeten uitleggen wat je als behandeling mag verwachten en hoe je verder begeleid zal worden. Dit kan hard aankomen en tot verwarring leiden. Wellicht zullen er nog heel wat vragen bij je opkomen. Deze op voorhand noteren kan een handig hulpmiddel zijn om zo goed mogelijk geïnformeerd te worden. Hier enkele suggesties: 20 Weerstand, geen zin om hulp te zoeken Als vriend of familielid kan je op een bepaald ogenblik ervan overtuigd zijn dat iemand uit je naaste omgeving echt medische hulp nodig heeft, maar je botst op grote weerstand tegen doktersbezoek. Dit is een zeer vervelende situatie waar je met de nodige omzichtigheid mee moet omgaan. Wellicht ben jij degene die hem of haar het best kent, en die het beste in staat is om te beslissen hoe je te werk moet gaan. Technieken die kunnen helpen: Op voorhand afspraken maken: in periodes waarin alles nog goed gaat kan er afgesproken worden wat moet gebeuren eens de situatie uit de hand loopt Advies vragen aan de leden van een zelfhulpgroep van familieleden Je vriend/familielid in contact brengen met iemand die als manisch depressief gediagnosticeerd werd. Een eenvoudig gesprek met iemand die het allemaal al heeft doorgemaakt kan de angst doen afnemen Vraag je huisarts langs te komen. Een bezoek van de huisarts kan zeer verhelderend zijn, omdat andere gezinsleden bijkomende informatie kunnen geven over het ziekteverloop in de voorbije periode Waarom denkt u dat ik een manisch depressieve stoornis heb? Wat zal er hierna gebeuren? Moet ik nog onderzoeken/testen ondergaan? Als niets lukt, dan rest er de gerechtelijke procedure tot gedwongen opname. Dit is zeer stresserend voor alle betrokkenen, er mag dus niet lichtzinnig mee omgesprongen worden. Moet ik nu naar een specialist? Hebt u de gegevens over lokale zelfhulpgroepen of kan u me bepaalde websites aanraden? Waaruit zal de behandeling bestaan? Waarom? Waarom is deze behandeling efficiënt? Zijn er nevenwerkingen? En wat als de behandeling niet aanslaat? Vlaanderen Vraag meer informatie bij de patiëntenorganisatie, de zelfhulpgroep, bij de griffie van het vredegerecht of het justitiehuis, of bij de sociale dienst van het psychiatrisch ziekenhuis Nederland Vraag meer informatie bij de patiëntenorganisatie of de zelfhulpgroep, of het psychiatrisch ziekenhuis in de buurt Moet ik in psychotherapie? Waar moet ik heen in noodgevallen? 21 22 Hoofdstuk 4 Websites – Goed en slecht TABEL 2 Het internet is een waardevolle bron van informatie over de manisch depressieve stoornis. Jammer genoeg bevat het ook heel wat onbetrouwbare of verkeerde informatie. Om een degelijke website over gezondheidszorg te vinden kan je op zoek gaan naar sites erkend door Health on the Net Foundation (HON). HON is een niet gouvernementele organisatie die opgericht werd om het grote publiek op weg te helpen in de zoektocht naar degelijke en geloofwaardige medische sites. Omgaan met de diagnose: Wat nu? ‘ Het leven is als een B-film. Je wilt niet halverwege stoppen met kijken, maar je wilt hem geen tweede keer zien.’ Ted Turner (Amerikaans zakenman, oprichter van CNN. 1938 - ) Voor bepaalde mensen is het vernemen van de diagnose een opluchting: eindelijk is er een verklaring voor wat hen overkomt. Voor anderen is het een slag in het gezicht. Heel wat mensen hebben gemengde gevoelens. Hoe je je ook voelt, het is normaal dat je je zorgen zult maken en dat er heel wat vragen in je zullen opkomen over deze diagnose en wat dit voor de rest van je verder leven zal betekenen. Hoe zal de manisch depressieve stoornis mijn leven beïnvloeden? Het is normaal dat wanneer de diagnose is gesteld, je leven zal veranderen. Het goede nieuws is dat je nu een goede behandeling kan krijgen en dat de symptomen zullen afnemen of verdwijnen. Het lijdt geen twijfel dat daardoor je levenskwaliteit aanzienlijk zal verbeteren. Anderzijds zal je er mee moeten leren leven dat je aan een chronische aandoening lijdt. Dit vormt ongetwijfeld een uitdaging. Het is echter een uitdaging die, met goede hulp en adequate zorg, helemaal niet onoverkomelijk is. Zal het ooit weer beter gaan? De meeste mensen vinden dat, wanneer de behandeling loopt, hun toestand significant verbetert. Er is niet zoiets als een wondermiddel tegen manisch depressieve stoornis, maar een efficiënte behandeling laat toe de ziekte onder controle te houden. 23 24 Langzaamaan zul je leren jezelf in de gaten te houden, je zult valkuilen leren herkennen en je zult een samenwerking opbouwen met je hulpverlener(s) om de behandeling steeds bij te stellen. Tezelfdertijd zul je leren hoe je je levensstijl aan kan passen om zo weinig mogelijk hinder te ondervinden van je ziekte. Dit maakt het mogelijk een volwaardig actief leven te leiden. Hoe zal de ziekte evolueren? Met een goede behandeling zullen bij de meeste mensen de symptomen verdwijnen: Symptoomvrije periodes worden de regel. Manische en/of depressieve episodes blijven echter op de loer liggen. Hoe dikwijls die episodes zullen optreden, en hoe lang de symptoomvrije tussenperiode duurt, is van persoon tot persoon verschillend en hangt ook af van het al dan niet “aanslaan” van de therapie, of van nog andere factoren, bijvoorbeeld andere ziektes. Bij gebrek aan behandeling verergert de stoornis na verloop van tijd, precies daarom is een vroege diagnose en een aangepaste behandeling zo belangrijk. Moet ik mij laten opnemen in een ziekenhuis? Het is begrijpelijk dat heel wat mensen die net hun diagnose kregen, bang zijn dat ze zich in een ziekenhuis zullen moeten laten opnemen. Dit is normaliter niet noodzakelijk, als na de diagnose ook een goede behandeling opgestart wordt. Blijft de behandeling echter uit, of wordt de behandeling niet strikt opgevolgd, dan kunnen er manische of depressieve episodes optreden die een gevaar vormen voor het eigen welzijn en/of dat van de omgeving. Onder deze omstandigheden kan een opname overwogen worden, om ervoor te zorgen alles weer onder controle te krijgen. Hoe een vader het ziet Hoe Michel het ziet De dag dat mijn zoon Michel zijn diagnose kreeg, stortte mijn wereld in. Tot op dat moment was ik er van overtuigd dat zijn vreemd gedrag een fase in zijn ontwikkeling was en dat alles wel met de tijd zou voorbijgaan. Nu, ineens werd duidelijk dat mijn leven, het leven van Michel en ons gezinsleven nooit meer hetzelfde zou zijn. Ik heb er lang over gedaan om daarover met mezelf in het reine te komen. In veel opzichten was de dag dat ik mijn diagnose vernam een goede dag voor mij. Nu stond onomstotelijk vast dat ik het mij niet verbeeldde. Dat er echt iets met me mis was en dat ik wellicht nog geholpen kon worden. Anderzijds was ik toch wel echt bang dat ik de greep op mijn leven zou verliezen. Ik wilde niet herleid worden tot mijn ziekte. Is het mijn schuld? Soms kan na de diagnose van een manisch depressieve stoornis bij de patiënt of zijn omgeving de vraag rijzen of zij misschien iets gedaan hebben dat de ziekte veroorzaakt heeft. De waarheid is dat bij de manisch depressieve stoornis niemand schuld treft. De ziekte ontstaat op basis van een aantal factoren, waarvan de wetenschap er momenteel nog heel wat niet of nauwelijks kent. Als je een manisch depressieve stoornis hebt is het weinig waarschijnlijk dat je zelf of je omgeving daar voor iets tussenzit, of iets had kunnen doen om de ziekte te voorkomen. 25 26 Hoofdstuk 5 Behandeling Psychotherapie De behandeling van de manisch depressieve stoornis rust op vier hoekstenen: 1 2 3 4 Psychotherapie ‘ Het was hartje winter, plots ontdekte ik de onoverwinnelijke zomer in mij.’ Albert Camus (Frans schrijver en filosoof. 1913-1960) Medicatie Zelfhulp Psycho-educatie Je zult in overleg met je psychiater en je behandelaar(s) moeten uitmaken wat voor jou de beste combinatie is. Wellicht zal de ideale aanpak uit elk van 4 elementen bestaan. Misschien denk je dat ‘psychotherapie’ eruit bestaat dat je languit op een zetel ligt in een verduisterde kamer terwijl een bebaarde analist vervelende vragen stelt over je kinderjaren. In werkelijkheid is psychotherapie veel leuker dan dat. Meestal zit je tegenover de therapeut, soms alleen, soms in groep, en praat je over je ziekte en hoe je ermee omgaat. Niet voor niets wordt psychotherapie wel eens “praattherapie of gesprekstherapie” genoemd. Psychotherapie is een belangrijk deel van de aanpak van de manisch depressieve stoornis en is de noodzakelijke aanvulling bij de medicatie. De bedoeling is dat, wanneer je de symptomen onder controle hebt gekregen, jij je de vaardigheden en de strategieën eigen gemaakt hebt om je leven weer op het spoor te krijgen. Psychotherapie zal je helpen je gevoelens te beheersen, te reageren op gebeurtenissen die symptomen zouden kunnen uitlokken en een omgeving op te bouwen waarbinnen je voldoende steun vindt om met de ziekte verder te leven. Er zal ook gefocust worden op het aanleren van vaardigheden die nodig zijn om je leven te structureren, eens je de weg van het herstel aangevat hebt. Er bestaan heel wat verschillende vormen van psychotherapie, en de manier van werken kan zeer verschillend zijn. Je hebt dus keuze, en je kan een therapie kiezen waar je je goed bij voelt. Je arts zal je begeleiden en samen met jou op zoek gaan naar de therapie die het beste bij je past. Er zijn ook beroepsverenigingen van therapeuten die informatie verstrekken en vergeet ook niet om bij de zelfhulpgroepen te rade te gaan. 27 28 Hoofdstuk 6 Er worden verschillende types van psychotherapie gebruikt bij de behandeling van de manisch depressieve stoornis: Gezins- of Familietherapie – Deze therapie gaat ervan uit dat de manisch depressieve stoornis het hele gezin aantast, niet het individu erbinnen alleen. Alle gezinsleden krijgen technieken aangeleerd die hen leren beter met elkaar te communiceren. Zij leren om te gaan met moeilijke situaties en hoe ze elkaar wederzijds kunnen steunen. De bedoeling is het stressgehalte in het gezin naar beneden te halen (stress is een factor die symptomen van de manisch depressieve stoornis uitlokt) en een omgeving uit te bouwen die de patiënt op weg naar herstel ondersteunt. Cognitieve Gedragstherapie (CGT) – bestaat uit een gestructureerde reeks van sessies die je leren ongezonde gedragspatronen en denkpatronen te herkennen en aan te pakken. Dit kan zeer nuttig zijn bij de aanpak van depressie Interpersoonlijke en sociale ritmetherapie – De manisch depressieve stoornis verstoort in veel gevallen het slaappatroon en de normale routines van het dagdagelijkse leven. Dit is veelal funest voor persoonlijke relaties en veroorzaakt heel wat problemen in de dagelijkse omgang. Deze therapievorm probeert je terug te brengen naar de normale patronen zodat je je leven weer beter in de hand krijgt. Andere psychotherapievormen – Er zijn nog heel wat meer therapievormen die aangewezen kunnen zijn voor mensen met een manisch depressieve stoornis, bijvoorbeeld kunsttherapie of muziektherapie. De ene kan beter resultaat opleveren dan de andere. Soms kan er echter een probleem zijn als een therapievorm niet aansluit bij de globale behandeling die je krijgt. Houd dus altijd je arts op de hoogte als je eens iets wilt uitproberen. Psychoanalyse Psychoanalyse is een zeer populaire vorm van gesprekstherapie. Sommige mensen die lijden aan de manisch depressieve stoornis vinden dat deze therapievorm nuttig is voor de aanpak van hun persoonlijke problemen. Om de manisch depressieve stoornis zelf aan te pakken lijkt de psychoanalyse echter minder aangewezen. 29 Medicatie ‘ Ik ben zo lelijk, maar het geeft niet, jij bent het ook. We sloegen al onze spiegels kapot’ Lithium door Kurt Cobain (Amerikaanse leadzanger van Nirvana. 1967 – 1994) Medicatie is bijna altijd een essentieel onderdeel van een degelijke behandeling van de manisch depressieve stoornis. Misschien is het te begrijpen dat heel wat mensen met een manisch depressieve stoornis zich ongemakkelijk voelen als ze medicijnen moeten innemen die op de hersenen inwerken. Vergeet echter niet dat de manisch depressieve stoornis een ziekte van de hersenen is, en dat er dus ook iets in de hersenen moet gebeuren als we een goed resultaat willen bereiken. Medicatie voor de manisch depressieve stoornis corrigeert fouten in de hersenfuncties die gevoels- en denkpatronen regelen. Wanneer de medicatie haar werk begint te doen en effect heeft zodat je je beter voelt, kan er gedacht worden aan het verminderen van de dosis. Wees er echter van bewust dat het risico bestaat dat de symptomen kunnen terugkeren. Plots ophouden met medicatie kan aanleiding geven tot slapeloosheid en verwardheid. Stop nooit op eigen houtje, wacht tot je behandelaar het licht op groen zet. En vooral, als je zelf beslist te stoppen, breng altijd iemand op de hoogte. Omdat de manisch depressieve stoornis een ziekte is die vele variaties kent, meerdere episodes doorloopt en elk individu op een andere manier treft, worden er meerdere types van medicatie gebruikt. In de loop van de behandeling kan het gebeuren dat je arts beslist om de medicatie te wijzigen, of de dosis aan te passen naar boven of naar beneden, of een ander medicament voor te schrijven. Dit betekent niet dat de medicatie niet meer werkt, het zou kunnen betekenen dat je ziekte in een nieuwe fase getreden is. 30 Medicatie voor de manisch depressieve stoornis kan in drie hoofdcategorieën ingedeeld worden: medicatie die gebruikt wordt om te stabiliseren en om terugval te voorkomen; medicatie die gericht is op de aanpak van manische of gemengde episodes; en medicatie die depressie behandelt. De dosering van medicatie gericht op de behandeling van manische, gemengde of depressieve episodes zijn meestal hoger dan bij die gericht zijn op stabilisering. Wanneer je last hebt van bijwerkingen tijdens de behandeling van een acute episode, bedenk dan dat deze wellicht zullen verdwijnen eens je weer stabiel bent en de dosis naar beneden kan. Behandeling van manische en gemengde episodes Tijdens een acute manische of gemengde episode wordt gebruik gemaakt van een aantal medicijnen die je moeten helpen controle over je gevoelens en je gedrag te herkrijgen. Het type medicijn zal afhangen van de ernst van de symptomen, van het type manisch depressieve stoornis waaraan je lijdt en van vroegere ervaringen met de medicatie. Mogelijke medicatie: Lithium – is het oudste medicijn dat gebruikt wordt bij de behandeling van de manisch depressieve stoornis. Lithium helpt bij het stabiliseren van je gemoedsstemming en de manische, gemengde of depressieve episodes te behandelen. Om de correcte dosering te bepalen zal je regelmatig je bloed moeten laten testen. Anti-epileptica – sommige medicijnen die gebruikt wordt bij de behandeling van epilepsie kunnen ook aangewend worden bij mildere vormen van manische of gemengde episodes, enerzijds bij patiënten die nog niet stabiel zijn, of anderzijds bij patiënten die hun medicatie wensen af te bouwen Antipsychotica – sommige medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling van psychose blijken ook effectief te zijn bij de behandeling van acute manie Combinatie van medicijnen – soms moet meer dan een soort medicijn voorgeschreven worden om de symptomen onder controle te krijgen 31 Behandeling van depressieve episodes Depressieve episodes zijn dikwijls de moeilijkst te behandelen aspecten van de manisch depressieve stoornis. De bedoeling is je er weer bovenop te krijgen zodat je opnieuw normaal functioneert. Dit moet echter wel gebeuren zonder een manische of gemengde episode uit te lokken. Verschillende medicaties worden gebruikt bij de behandeling van depressie tijdens een manisch depressieve stoornis. Bijvoorbeeld, sommige medicijnen die oorspronkelijk gebruikt werden tegen psychose (antipsychotica) of tegen epilepsie kunnen een positief effect hebben op depressieve symptomen. Stemmingsstabilisatoren kunnen eveneens gebruikt worden – alleen of in combinatie – om depressie te behandelen. In het verleden was het gebruikelijk om antidepressiva te gebruiken. Nu is duidelijk dat hoewel deze medicatie voor sommige patiënten nuttig kan zijn, dit zeker niet altijd het geval is. Het risico is reëel dat antidepressiva een manische of gemengde episode uitlokken. Daarom zijn artsen steeds zeer voorzichtig met het gebruik van antidepressiva voor behandeling van manisch depressieve stoornis, en zal meestal gecombineerd worden met een stemmingsstabilisator. Elektroshock (Electroconvulsietherapie) Electroconvulsietherapie (ECT) zou kunnen gebruikt worden in een ziekenhuisomgeving voor patiënten die opgenomen werden met zeer zware symptomen, en die niet reageren op de gebruikelijke, normale medicatie. ECT maakt gebruik van elektrische shocks om een epileptische aanval uit te lokken. Dit kan leiden tot een zeer vlugge vermindering van de symptomen. ECT is een zeer effectieve en veilige procedure, zij het dat er problemen kunnen ontstaan met het geheugen. Dit euvel verdwijnt meestal binnen enkele maanden. Omdat ECT een ingrijpende behandeling is moet de patiënt vooraf zeer goed geïnformeerd worden. De patiënt moet de kans krijgen alle vragen te stellen en elke bezorgdheid die hij heeft met de arts te bespreken. Het is raadzaam om ook in contact te komen met mensen, die deze behandeling al hebben ondergaan. Slechts daarna moet je beslissen of de therapie kan toegepast worden. 32 psychose (antipsychotica) of epilepsie ook gebruikt voor stabilisering en ter preventie van nieuwe episodes. Meestal is een combinatie van meerdere geneesmiddelen nodig. Jouw arts zal voor jou de beste combinatie samenstellen, op basis van of manie dan wel depressie voor jou het meest problematisch is en op basis van de vroegere ervaring die je had met bepaalde medicatie. Medicatie gericht op stabilisering en preventie van nieuwe episodes vertrekt vanuit een lange termijn visie. De effecten zijn niet altijd onmiddellijk voelbaar, in het begin is er zelfs geen verandering merkbaar en blijven de symptomen nog drie tot vier weken aanhouden. Toch is het aangeraden vol te houden, het resultaat zal meestal beter zijn wanneer je de medicatie blijft doornemen dan wanneer je af en toe een tijdje ermee ophoudt. Op lange termijn zal onafgebroken inname terugval vermijden. Na twee tot drie weken moeten de symptomen afnemen. Als dit niet het geval is moet je dit doorgeven aan je behandelaar(s). Wanneer beterschap is ingetreden, bestaat de volgende uitdaging erin je zolang mogelijk symptoomvrij te houden. Deze periode waarbinnen je geen last hebt van symptomen noemt men remissie, het vormt de start van je definitief herstel, op weg naar opnieuw een normaal leven. Stabilisering en nieuwe episodes voorkomen Stabilisering door medicatie Verschillende types medicijnen worden, alleen of gecombineerd, gebruikt om een einde te maken aan je stemmingsschommelingen en om je opnieuw normaal te laten functioneren. Deze behandeling is erop gericht de terugkeer van manische of depressieve episodes te verhinderen, andere symptomen die je hebt te reduceren en ervoor te zorgen dat je je beter gaat voelen in het leven van alledag. Medicijnen die gebruikt worden om terugval te voorkomen worden stemmingsstabilisatoren genoemd. Sommige zijn vooral gericht op het voorkomen van manische episodes, andere dan weer op het verhinderen van een nieuwe depressieve episode. Sommige (waaronder lithium) zijn werkzaam tegen beide. Soms wordt medicatie die oorspronkelijk gebruikt werd bij de behandeling van 33 Het risico op terugval is in grote mate afhankelijk van hoe goed je je medicatie blijft nemen, hoe ernstig je symptomen waren en of je al dan niet nog andere geestelijke gezondheidsproblemen hebt. Herstel kan bereikt worden door op lange termijn terugval te voorkomen. Bijwerkingen Zoals dit met veel medicijnen het geval is, kan de medicatie gebruikt bij de manisch depressieve stoornis gepaard gaan met onaangename bijwerkingen. De mensen die je behandelen zijn zich daarvan bewust en zullen dit normalerwijze in de gaten houden van zodra je met de medicatie start. Sommige medicatie heeft meer bijwerkingen dan andere, en deze bijwerkingen kunnen anders zijn bij het begin van de behandeling dan na verloop van tijd. In ieder geval kan je arts je bijstaan om deze 34 onaangename bijwerkingen te beperken, door de dosis aan te passen of door naar een andere medicatie over te schakelen. Bijwerkingen van medicatie gebruikt voor manisch depressieve stoornis kunnen zijn: Grote dorst Meer plassen dan gewoonlijk Wazig gezichtsvermogen Spierzwakte Diarree Trillende handen Hoofdpijn Duizeligheid Hoe een echtgenoot ertegenaan kijkt De visie van Stella De behandeling werkt. Wat een opluchting. Mijn echtgenote is nu veel rustiger. Voor de behandeling startte was het ganse gezin over zijn toeren en bezorgd. We wisten nooit wat er op ons afkwam. Iedereen was bang en het was niet mogelijk om nog een normaal gezinsleven te leiden. Nu zij rustiger is kunnen we allen opnieuw ontspannen. Langzamerhand, geleidelijk aan voel ik hoe de puzzelstukken van mijn leven op hun plaats vallen. De vrees, de angst en de rusteloosheid zijn verdwenen. Het valt niet te ontkennen dat ook de opwinding verdwenen is, en soms mis ik dat gevoel. Maar dit weegt niet op tegen de ellende van de diepe donkere depressies. Die wil ik nooit meer beleven. Huiduitslag Verhoogde eetlust Gewichtstoename Droge mond Seksuele problemen Slaperigheid Lage bloeddruk Soms is het moeilijk uit te maken of een bijwerking het gevolg is van je ziekte, dan wel van de medicatie die je neemt. Bijvoorbeeld, als je denkt dat je denkvermogen en besluitvaardigheid verminderd is, zou je dit aan de medicatie kunnen toeschrijven. Soms terecht. Maar het is ook een aspect van je ziekte. In beide gevallen: spreek erover met je behandelaar(s), zij zullen je kunnen helpen. 35 De visie van Simon De behandeling slaat niet aan. Of toch niet zoals het zou moeten. Ja, mijn stemming is meer stabiel en ik hol niet langer van hot naar her om stommiteiten uit te halen. Maar ik ben mezelf niet. Ik slaag er niet in behoorlijk te denken en ik ben bang dat ik terug naar de depressie afglijd. Ik voel me slechts voor 80% mezelf. 36 Hoofdstuk 7 Leer relaxatieoefeningen zoals langzaam in- en uitademen. Zelfhulp Doe iets ontspannend: ‘ Wanneer je door de hel gaat, blijf gaan.’ Winston Churchill (Brits politicus. 1874-1965) Muziek beluisteren Een bad nemen Een wandeling maken Een boek of een tijdschrift lezen Yogaoefeningen doen of mediteren Praat erover: problemen kunnen veel minder erg lijken als je het er met iemand over gehad hebt en je je hart hebt kunnen luchten Beweeg. Probeer de gewoonte op te bouwen om regelmatig te bewegen, overweeg om je aan te sluiten bij een sportschool of sportclub. Er zijn een hele reeks hulpmiddelen die je kunt gebruiken om je gevoelens te beheersen en de impact van je ziekte in te perken. Stress Signalen Omgaan met stress Mentaal Stress is een belangrijke uitlokkende factor bij iemand met de manisch depressieve stoornis en, spijtig genoeg, quasi onmogelijk volledig uit te schakelen. Toch kan de invloed van stress op je leven beperkt worden. De eerste stap om met stress om te gaan bestaat erin om in de gaten te houden wanneer de stress eraan komt: er zijn waarschuwingssignalen (zie tabel 3). Piekeren: geen afstand kunnen nemen van je problemen Trillen van de handen, klam gevoel in de handen Circulair denken, bezorgd zijn over het feit dat je zorgen hebt Droge mond en keel Verward worden Angstgevoelens voelen opkomen Het gevoel hebben de controle te verliezen Gemakkelijk gezegd, maar begin er maar aan, zeker als je al super gestresseerd bent. Hier een aantal tips die je kan uittesten: Het gevoel hebben dat iets verschrikkelijk op het punt staat te gebeuren TABEL 3 Leren ontspannen Als je voelt dat een situatie stresserend wordt, trek je langzaam terug, niet plots op de vlucht slaan, dit kan de stress nog doen toenemen. Lichamelijk Hartkloppingen Benauwd, beklemmend gevoel in de borst Hoofdpijn Gespannen nekspieren Tintelende vingers Kortademigheid Duizeligheid Vermijd alcohol, drugs, thee, koffie en cola. Deze stoffen kunnen angstgevoelens opwekken. 37 38 Beheers je conflicten. Soms kan een conflict vermeden worden. Indien niet, overweeg hulp in te roepen van een onafhankelijk bemiddelaar. Dit kan de situatie ontmijnen. Maak gebruik van technologische hulpmiddelen De manisch depressieve stoornis kan invloed hebben op je manier van denken, en aanleiding geven tot verwardheid en vergeetachtigheid. Dit kan zelfs van de eenvoudigste opdracht een hele klus maken. Er bestaat een waaier aan hulpmiddelen die je kunnen helpen. Het kan gaan van eenvoudige agenda’s, kalenders en stappenplannen tot gesofistikeerde PDA’s of zakcomputers. Al deze hulpmiddelen kunnen je helpen orde in de chaos te brengen. Leer je gevoelens kennen Veel mensen met een manisch depressieve stoornis hebben geleerd aan te voelen wanneer manische of depressieve episodes eraan komen. Bijvoorbeeld door het bijhouden van een stemmingsdagboek (zie op pagina 74) kun je nagaan of er patronen zijn die meestal aan een episode voorafgaan. Dit kan je toelaten tijdig en preventief maatregelen te nemen. Omgaan met een dip(je) Hou je leven simpel Als je weet dat je aan de manisch depressieve stoornis lijdt is het zinvol er zorg voor te dragen deze situaties te vermijden die stresserend zijn en mogelijk symptomen kunnen uitlokken. Bijvoorbeeld: Maak een lijstje van de situaties die je stresserend vindt. Als je ze niet kan vermijden, kan je dan het stresserend effect ervan inperken? Leer “nee” zeggen. Neem niet teveel hooi op je vork, ook niet in je sociaal leven. Neem contact met de personeelsdienst op je werk. Kan je misschien een minder stressvolle opdracht krijgen? Vermijd nachtwerk. Dit kan je slaapritme verstoren en je ziekte verergeren. Organiseer je dag. Maak een lijstje van wat je wanneer zal doen en houd je eraan. 39 Wat te doen als je je slecht begint te voelen: Vraag hulp aan je arts Neem wat rust. Een nachtje slaap kan een wereld van verschil uitmaken Blijf bezig. Verveling kan depressie uitlokken Maar overdrijf niet. Laat de zaken niet boven je hoofd groeien Ga een vriend of familielid opzoeken. Spreken help meestal Bel een hulplijn Kweek zelfvertrouwen Wanneer alles goed gaat, dan zullen de meesten onder ons onbezorgd een rustig leventje leiden. Daarbij wordt niet stilgestaan bij alles wat goed gaat. Maar als we in een dip terechtkomen, dan zijn we geneigd te focussen op al wat verkeerd loopt. Dat maakt het alleen maar erger. 40 Dus, de volgende keer dat je je goed voelt, neem even de tijd om na te denken hoe dat komt. Maak een lijstje van de dingen waar je plezier aan beleeft in het leven. Wat zijn de 5 beste gevoelens die je nu ervaart? me 1. Mijn gezin houdt van 2. Ik hou ervan op het n platteland te wandele 3. Ik ben lid van een sportschool geworden n 4. Ik leer nieuwe mensegroep kennen in de zelfhulp er 5. Het wordt straks zom Word lid van een zelfhulpgroep Leven met een manisch depressieve stoornis kan zeer eenzaam zijn. Je kan de indruk hebben dat de problemen onoverkomelijk zijn en je volkomen van elke hulp verstoken voelen. Hier heeft een zelfhulpgroep heel wat te bieden om je er terug bovenop te helpen. Neem afstand van je manisch depressieve stoornis Zelfhulpgroepen kunnen van zeer groot belang zijn om iemand met een manisch depressieve stoornis te ondersteunen. Het is ook belangrijk je niet te gaan opsluiten en je alleen nog met mensen uit “het bipolaire wereldje” te laten omringen. Tracht ook contact te houden met vrienden en familie. Probeer ook activiteiten te onderhouden die niets met de manisch depressieve stoornis te maken hebben. Niemand wenst opgesloten in een manisch depressief getto te leven. 41 Er zijn verschillende zelfhulpgroepen actief, zowel voor wie zelf een manisch depressieve stoornis heeft als voor mensen uit hun familie of omgeving. Deze groepen zijn actief op lokaal, nationaal en zelfs internationaal niveau, en kunnen mensen met een manisch depressieve stoornis op heel wat vlakken van dienst zijn. De meeste groepen putten voordeel uit het feit dat je er een groot aantal “lotgenoten” ontmoet. Zij gaan uit van de stelling dat problemen het best kunnen gedeeld worden met mensen die echt begrijpen waarover het gaat. Binnen een zelfhulpgroep kun je de krachten bundelen met mensen die net hetzelfde doormaakten als jij. Door samen te komen, door elkaar over problemen te vertellen of gewoon door het gezellig samenzijn met mensen die weten wat het betekent met een manisch depressieve stoornis te leven. Je zal wellicht tot besef komen dat veel van de problemen in jouw leven wel overwonnen kunnen worden. Groepen kunnen zich richten op specifieke vormen van ondersteuning. Het loont de moeite om even rond te kijken en uit te maken welke groep het dichtst bij jou behoefte aansluit. Wie weet sluit je wel bij meer dan een groep aan. De zelfhulpgroepen bieden de volgende voordelen: Gedeelde ervaring De meeste zelfhulpgroepen werden opgericht door mensen die hetzelfde meemaakten. Het kan echt een opluchting betekenen in het gezelschap te vertoeven van iemand die echt weet waar je over praat. Het helpt je beter en vrijer, dat wat je echt voelt, uit te drukken. Het kan een positieve invloed hebben op de verwardheid waar heel wat mensen met een manisch depressieve stoornis mee af te rekenen hebben. Als je kwaad bent of je gefrustreerd voelt door je situatie of door je behandeling, is het heel wat makkelijker hierover te praten met iemand die hetzelfde doormaakte, dan met een professionele hulpverlener, die net de oorzaak is van je frustratie. Informatie en expertise De enige echte deskundigen met betrekking tot het leven met een manisch depressieve stoornis zijn zij die er zelf ook mee leven. Zelfhulpgroepen bestaan meestal uit mensen die in staat zijn te tonen hoe zij de ziekte leerden beheersen en hun leven terug in handen konden nemen. Zij zullen heel wat antwoorden kunnen geven, of minstens weten waar je heen moet om het antwoord te vinden. Op basis van deze expertise maakten veel zelfhulpgroepen nuttige infofolders, video’s of websites. 42 Ombudsfunctie en belangenbehartiging Wie aan de manisch depressieve stoornis lijdt kan wel eens in aanraking komen met het gerecht of zelfs botsen met de arm der wet, in financiële problemen komen, in de clinch gaan met de mutualiteit of zorgverzekeraar of geconfronteerd worden met discriminatie op het werk. Dit zijn situaties waarin je beter voor je rechten kan opkomen als je geruggensteund wordt door een sterke, goed geïnformeerde zelfhulpgroep of patiëntenvereniging. Netwerken uitbouwen Veel zelfhulpgroepen hebben contacten met andere groepen die actief zijn op andere terreinen binnen de geestelijke gezondheid en daarbuiten. Dit laat toe zo nodig de krachten te bundelen en samen campagne te voeren op tal van vlakken waar ook mensen met een manisch depressieve stoornis baat bij hebben. Het laat ook toe gezamenlijk op te treden en invloed uit te oefenen in adviesprocedures waarbij belangrijker beleidsopties voorbereid worden. Strijden tegen onwetendheid en vooroordelen Het is niet alleen degene die met de manisch depressieve stoornis geconfronteerd wordt die behoefte heeft aan informatie over de ziekte. De maatschappij in zijn geheel blijkt meestal zeer slecht op de hoogte. Dit ligt aan de basis van misvattingen, vooroordelen en misbruik. Zelfhulpgroepen bestrijden dit door het opzetten van activiteiten en campagnes gericht op een positieve beeldvorming. Heel wat groepen of organisaties kunnen daarbij helpen, al is het maar met morele steun. Goede bronnen van informatie en ondersteuning vind je in hoofdstuk 13. 43 De kijk van Daniel Het was pas nadat ik mij aansloot bij de zelfhulpgroep dat ik voelde dat ik niet alleen was. De groep bood me de kans mijn ervaringen te delen en ik heb enorm veel geleerd van de andere leden. Gedeelde ervaring is de basis voor een vriendschapsband tussen de groepsleden. Er gaat een zeer grote helende kracht uit van de ontmoeting met mensen die weten en begrijpen wat het is te leven met een manisch depressieve stoornis. Zelfhulpgroepen vormen een soort veilige haven. Hier ontmoeten mensen met een manisch depressieve stoornis elkaar en delen zij hun ervaringen met mensen die net hetzelfde doorgemaakt hebben. Elk van ons weet wat het betekent door een verscheurende manische episode gegaan te zijn, of in een diepe depressie terechtgekomen te zijn. Het gebeurt dat je aanvoelt dat de persoon met wie je spreekt je begrijpt, en dit zelfs nog voor je verhaal ten einde is. Deze zelfhulpgroep is de enige plaats waar ik vrij kan spreken over mijn problemen en mijn angsten. Ik weet dat de anderen mij begrijpen en dat alles wat ik zeg vertrouwelijk zal blijven. Dit gaf me heel wat kracht en liet me toe opnieuw hoopvol naar de toekomst te kijken na een zeer zware episode die mijn leven compleet overhoop haalde. Ik besloot ook als vrijwilliger binnen de groep mee te draaien en ook dat geeft zeer grote voldoening. Het schonk me opnieuw zelfvertrouwen en gaf me de nodige kracht om mijn leven weer vorm te geven. Ik heb heel wat moeten veranderen om mijn ziekte aan te kunnen, en dank zij de groep kan ik nu zelf mijn ervaring doorgeven. Het leed dat ik meegemaakt heb kan ik nu positief aanwenden om anderen te helpen die nu dezelfde vragen hebben als ik toen had. De buitenwereld beseft niet altijd wat het is om manisch of depressief te zijn. In de groep beseft iedereen dat maar al te goed en dit was voor mij een grote hulp op weg naar genezing. 44 Hoofdstuk 8 Psycho-educatie Een typisch psycho-educatie programma zou kunnen bestaan uit: Oorzaken en uitlokkende factoren van manische en depressieve episodes leren herkennen Symptomen van manie en depressie vroegtijdig leren opsporen Hoe meer je over je ziekte leert, hoe beter je in staat bent om de controle erover te verwerven. Leren werken met dagboeken om je ziekteverloop in de gaten te houden Dit uitgangspunt van psycho-educatie ligt aan de basis van een specifiek therapeutisch programma waarbij een daartoe opgeleide therapeut informatie verschaft die ertoe moet leiden zowel de frequentie als de ernst van de symptomen in de toekomst te beperken. Medicatie leren gebruiken Psycho-educatie maakt deel uit van een globaal behandelingsplan. Je zult heel wat kennis vergaren en je zult je ziekte en de behandeling beter leren begrijpen, het zal je helpen er beter mee om te gaan. Het zal ook een steun betekenen om door te gaan met medicatie. Veel mensen vinden dat niet alleen de informatie hen helpt, maar ook het leerproces zelf. Bewust maken van het risico dat het stopzetten van de behandeling inhoudt Psycho-educatie kan veel vormen aannemen. Er zijn de één op één sessies, samen met de therapeut, sessies specifiek bedoeld voor omgeving en familieleden, groepsbijeenkomsten met andere patiënten of gemengde bijeenkomsten waarbij zowel patiënten als familieleden samen aan deelnemen. Leren omgaan met stress Psycho-educatie gebeurt in meerdere sessies over een paar maanden gespreid, soms zelfs jaren. Het effect blijkt het grootst te zijn wanneer de sessies plaatsvinden in stabiele periodes, gezien je dan het meest openstaat om informatie op te nemen. 45 Aanleren van strategieën om te verhinderen dat eerste symptomen uitlopen op echte episodes Herkennen van bijwerkingen van medicatie en leren er iets tegen te doen Informeren over zwangerschap en genetische onderzoek Leren hoe drank- en druggebruik te vermijden Helpen bij het opbouwen van een regelmatige levensstijl Leren aanpakken van slaapproblemen – zowel bij te veel als bij te weinig slaap Aanleren van probleemoplossend gedrag Familiegerichte psycho-educatie zal het ook hebben over de financiële, sociale en psychologische druk die kan optreden wanneer je voor iemand met een bipolaire stoornis zorg draagt. Instellingen die aan psycho-educatie doen kan je ofwel rechtstreeks benaderen, of je kan je behandelteam, je huisarts of je zelfhulpgroep vragen om je ermee in contact te brengen. 46 Hoofdstuk 9 Persoonlijke relaties Geef grenzen aan – maak aan je omgeving duidelijk wat je van hen verlangt, en belangrijk, wat je niet van hen verlangt Probeer vertrouwen te behouden in je vrienden en familieleden. Besef dat zij het beste met je voor hebben Wees niet beschaamd – je bent niet schuldig “ Waarlijk, ik heb teveel gehuild! Elke dageraad is hartverscheurend. Elke maan is monsterachtig en de zon bitter.” Leer van anderen – in een zelfhulpgroep zal je ongetwijfeld mensen ontmoeten die hetzelfde meegemaakt hebben Arthur Rimbaud (Frans dicher 1854 -1891) Met een manisch depressieve stoornis leven is niet eenvoudig. Het legt dikwijls een bijna ondraaglijke last op je relaties, die kunnen beginnen af te brokkelen of zelfs breken. Als je midden in een manische of depressieve episode zit, besef je meestal niet welke schade je aanbrengt aan je vriendschaps- en familierelaties. Wanneer het dan weer beter gaat besef je plots dat je zeer eenzaam achtergebleven bent. Ook voor wie de zorg op zich neemt van een bipolaire patiënt kan de relatie met vrienden, collega’s of familieleden onder zware druk komen te staan. Dit zijn momenten waarin je echte vrienden leert kennen. Het zou wel eens kunnen dat mensen die je als vriend beschouwde stilaan wegblijven. Zelfs familiebezoek neemt af. En als je al onderhuidse spanningen ondervond in je relatie, kunnen die op korte termijn aan de oppervlakte komen. Er zijn geen gemakkelijke oplossingen voor deze problemen. Toch zijn er een aantal praktische tips die het leven makkelijker kunnen maken. Leer bij over de ziekte en geef uitleg aan je vrienden en familieleden – zij zullen je gedrag beter begrijpen als ze er meer over weten Blijf praten – ook als het je moeilijk valt, hou de communicatie open met mensen om wie je geeft en die om jou geven Wees eerlijk – over je angsten, je vooruitzichten, je toekomstplannen 47 48 Hoofdstuk 10 Algemene gezondheid Hoe Eliane het ziet Mijn echtgenoot Jan werd nog voor ons huwelijk door manisch depressieve stoornis getroffen, het is ondertussen 30 jaar geleden. Hij hield zich kranig. Nam trouw zijn medicatie, kon zijn (stressvolle) job behouden, en hielp de kinderen grootbrengen. Maar toen hij vorig jaar op pensioen ging, veranderde alles. Hij stopte met de medicatie, werd steeds onrustiger, begon dwaze plannen te maken en kocht allerhande zaken die we echt niet nodig hadden. Hij ging zelfs alleen wonen. Ik was zo bezorgd en miste hem verschrikkelijk. Samen met de familie zorgden we ervoor dat hij goed gevolgd werd door een centrum voor geestelijke gezondheidszorg. Maar soms vroeg ik mij af: ‘En ik dan? Wie steunt mij?’ Ik legde contacten met een lokale familiegroepering. Alleen al erover kunnen praten was een grote opluchting en maakte me duidelijk dat ik niet de grote schuldige was. Langzamerhand, en met veel overtuigingskracht kon ik Jan overhalen terug naar huis te komen. Het is heerlijk hem terug bij mij te hebben. Het blijven harde tijden, maar het gaat nu toch beter. Hoe Jan het ziet De dag dat ik met pensioen ging dacht ik: Fantastisch, nu begint mijn leven echt en kan ik doen wat ik altijd heb willen doen:’ Ik kocht een snellere wagen, verhuisde naar een dure nieuwe flat, besloot piano te leren en werd lid van een serviceclub. Zes maand later zat ik alleen, omringd door nooit gebruikte sportartikelen en een piano, waarop ik niet kon spelen en die ik me niet kon veroorloven. Ik moet toegeven dat ik toen erg diep zat. Ik zag alles zeer somber. Gelukkig had ik mijn familie: toen ik het huis verliet bleven mijn dochters een oogje in het zeil houden en zorgden zij ervoor dat ik in contact bleef met mijn behandelaar. Toen ik in een depressie terecht kwam zorgde mijn vrouw ervoor dat ik minstens degelijke maaltijden kreeg. Op de duur kwam zij zo dikwijls langs dat ik vond dat ik maar beter weer naar huis kon gaan. Nu begin ik me weer wat beter te voelen. Ik ben zo dankbaar voor al wie me geholpen heeft, en voel me zeer berouwvol en betreur alle ellende die ik veroorzaakt heb. ‘ Ik hou van het leven. Soms was ik overweldigd door een wild, wanhopig, acuut ongeluksgevoel, overmand door verdriet, maar ondanks alles besef ik dat het leven op zich een grootse ervaring is’ Agatha Christie (Brits misdaad auteur. 1890-1976) Veel mensen met een bipolaire stoornis hebben evenzeer problemen met hun lichamelijke gezondheid als met hun geestelijke gezondheid. Daar zijn talrijke oorzaken voor. De ziekte kan het leiden van een gezond en evenwichtig leven in de weg staan en kan aanleiding vormen tot een ongezonde levensstijl: roken, drinken, druggebruik. Bepaalde bijwerkingen van de behandeling kunnen ook negatief inwerken op je lichamelijke gezondheidstoestand. En een manisch depressieve stoornis komt ook soms voor in samenhang met andere geestelijke of lichamelijke ziektes (comorbiditeit). Het is niet de bedoeling in deze gids breed uit te weiden over hoe gezond te leven – je dient zelf te beslissen of je behoefte hebt aan extra beweging of aan gezond eten – het loont toch de moeite stil te staan bij een aantal zaken om duidelijk te maken dat oog hebben voor je lichamelijke gezondheid wel eens een positieve invloed zou kunnen hebben op je geestelijke gezondheid. Het betreft: Voeding Gezonde voedingsgewoontes erop na houden is altijd aan te bevelen, of je nu bipolair bent of niet. Bepaalde behandelingen houden een risico in van gewichtstoename en zelfs obesitas. Een vetarm dieet, veel verse groenten, vette vis en volle granen zijn dus zeker aan te bevelen. 49 50 Lichaamsbeweging Slaap Lichaamsbeweging helpt niet alleen je gewicht onder controle te houden, het heeft ook een positief effect op je geestelijke gezondheid. De hormonen die vrij komen als je beweegt hebben een positieve invloed op je gemoed. Regelmatig sporten kan je ook een gezonde routine bijbrengen en je slaap verbeteren. Een gezonde slaap is heel belangrijk voor iemand met een manisch depressieve stoornis. Te weinig slaap kan een uitlokkende factor zijn voor manisch episodes, te veel slaap door depressieve episodes. Hieronder enkele tips voor een goede nachtrust: Bouw een slaapritueel op Ga iedere avond op hetzelfde uur slapen Sta iedere morgen op hetzelfde uur op Drink geen thee, koffie of cola vlak voor bedtijd Drink geen alcohol Beweeg Drink iets warms voor het slapengaan Probeer eens relaxatietechnieken, zoals bijvoorbeeld meditatie Tracht de problemen die je uit je slaap zouden kunnen houden te omschrijven en aan te pakken Tandhygiëne Tandproblemen komen veel voor bij mensen met een manisch depressieve stoornis. Het kan te maken hebben met verwaarlozing van de tandhygiëne tijdens depressieve episodes, of met een droge mond als gevolg van bepaalde medicijnen. Het is daarom belangrijk ook je tandarts te informeren over welke medicatie je neemt en zijn advies goed op te volgen. Alcoholgebruik Overmatig drinken kan zowel depressieve als manische episodes uitlokken. Er blijken nogal wat sterke verbanden te bestaan tussen de manisch depressieve stoornis en alcoholisme, daarom is het beter niet of met mate te drinken. 51 52 Hoofdstuk 11 Roken Roken zal uw manisch depressieve stoornis niet verergeren, maar als gevolg van je ziekte zou je wel eens meer kunnen gaan roken dan je gewoon was. Dus ook hier, beter stoppen met roken. Drugs Drugs als cannabis, ecstasy en cocaïne kunnen uitlokkende elementen zijn voor bipolaire episodes en invloed hebben op de werking van je medicatie. Dus niet gebruiken. Het heft in handen nemen ‘ Het beste aan de toekomst is dat ze dag per dag komt.’ Abraham Lincoln (Amerikaans politicus. 1809-1865) Andere ziektes Het komt veel voor bij mensen met een manisch depressieve stoornis dat zij tegelijkertijd ook aan andere lichamelijke of psychische aandoeningen lijden: angst, fobie of paniekaanvallen. Lichamelijke kwalen als problemen met de schildklier, hartziekte, diabetes komen ook veel voor. Het is belangrijk om ook deze ziektes onder controle te houden en de voorgeschreven medicatie te nemen. Stigma en isolering Er heerst heel wat onwetendheid en vooroordeel rond bipolaire stoornis, en daar hebben zowel de zieke als zijn omgeving last van. Dit kan het leven heel lastig maken, soms leidt het tot vereenzaming en isolering. Hoe meer je over je ziekte leert, hoe beter je gewapend bent om stigma te bestrijden. Als je vragen hebt over, of als je je zorgen maakt over je lichamelijke toestand, aarzel niet er met je behandelaar over te praten. 53 54 Wanneer je begint te herstellen van je ziekte is het normaal dat je ook in het gewone leven het heft opnieuw in handen wil nemen. Controle verwerven over je herstel is een belangrijk aspect van het genezingsproces. Hoe meer je weer op eigen benen kan staan hoe beter je in staat bent om je ziekte op afstand te houden. Een manisch depressieve stoornis raakt alle levensdomeinen, er is dus heel wat werk voor de boeg. instanties. Begin met de eigen personeelsdienst; je vakbond; mensenrechtenorganisaties; zelfhulpgroepen. In theorie is dit makkelijker dan in de praktijk. Als je collega’s je niet zien zitten (uit angst, onwetendheid of wat dan ook) wordt het een moeilijke kwestie. Wat wel eens kan helpen is om samen met de bedrijfsarts en nog wat anderen als bijvoorbeeld je baas, voorlichting te geven over het beeld. Bijvoorbeeld: Gezinsleven Wat moet ik de kinderen vertellen? – Daar heeft iedereen het moeilijk mee. Maar het is ook belangrijk dat je ziekte niet herleid wordt tot een groot geheim waar niemand over praat. Kinderen zijn nieuwsgierig, en als jij geen antwoorden geeft op hun vragen zullen ze die wel elders zoeken. Niemand kent je kinderen beter dan jij. Aan jou dus te beslissen of je het vertelt, hoeveel je vertelt en wanneer je het vertelt. Misschien zal iemand uit de zelfhulpgroep je bij deze beslissing kunnen helpen. Financiële steun en andere rechten Indien je door je ziekte niet langer in staat bent te werken heb je recht op een uitkering of vervangingsinkomen. Soms zal je “vreemde” gedrag gedurende manische episodes juridische gevolgen hebben – denk maar aan schulden die je aanging en waar je nu tegen aan kijkt. Vraag advies aan je behandelaar(s), wend je tot je mutualiteit of zorgverzekeraar, het justitiehuis/juridisch loket of de sociale dienst van je woonplaats of tot een zelfhulpgroep. Familie planning Sommige medicijnen mogen niet genomen worden door zwangere vrouwen. Wanneer je aan gezinsuitbreiding denkt, dien je daarover altijd eerst contact op te nemen met je arts. Ook met je partner moet je een en ander doorpraten: is er sprake van erfelijkheid? Lopen je kinderen het risico dezelfde ziekte krijgen? Zal je het aankunnen een kind op te voeden? De kans op terugval tijdens de zwangerschap of na de geboorte bestaat. Informatie van je behandelaar(s) zal jou en je partner in staat stellen deze vragen te beantwoorden. Loopbaan Vele mensen met een manisch depressieve stoornis blijven gewoon aan het werk. Anderen gaan op zoek naar aangepast werk. Misschien is een minder stressvolle werkomgeving te verkiezen, minder uren werken, geen nachtwerk of kiezen voor werk in deeltijd of een duobaan. De ene werkgever heeft al meer begrip dan de Vooruitkijken en plannen maken Een specifieke manier om controle te behouden over je leven, zelfs als er een nieuwe crisis komt, is het opstellen van een plan dat bepaalt hoe je behandeld wil worden indien dat nodig zou blijken. Wanneer je weet dat je tijdens manische episodes veel geld uitgeeft, kun je een familielid aanduiden die je bankkaarten/ bankpas kan blokkeren. Sommige behandelingen verkies je misschien boven andere. Van bepaalde mensen wil je graag dat ze geïnformeerd worden als je opgenomen wordt, andere dan weer niet. Je kan dit opschrijven als “te volgen richtlijnen” op een simpel blad papier of gebruik de uitscheurbare pagina achter in dit boekje. Maak een video opname waarin je deze instructies zelf geeft, zo ben je zeker dat het jouw instructies zijn die opgevolgd worden. andere voor dergelijke situaties. Het is niet meer verplicht om te melden, bij een sollicitatie, dat je een ziekte onder de leden hebt. Als werknemer ben je hoe dan ook beschermd door nationale en internationale regelgeving tegen discriminatie op het werk. Wanneer je meent er het slachtoffer van te zijn, kun je je richten tot heel wat 55 56 Hoofdstuk 12 Bijstand bieden aan iemand die lijdt aan een manisch depressieve stoornis ‘ Extreem verdriet doet lachen, Extreme vreugde doet wenen.’ William Blake (Engels dichter en kunstenaar. 1757-1827) Houd de communicatiekanalen open met de patiënt, ook in periodes waarin deze moeilijk doet. Wellicht wordt het dan niet geapprecieerd, maar later verandert dit wel Leer signalen van terugval tijdig te herkennen Stel op voorhand een plan op, samen met de patiënt, over wat moet gebeuren wanneer een nieuwe crisis zich aandient Help de patiënt in het gebruik van allerlei nuttige hulpmiddelen (kalenders, dagboeken, enzovoort.) Dring vriendelijk aan op het trouw gebruik van medicatie. Probeer te begrijpen als dit soms moeilijk is Maak dat je alert bent voor het risico op zelfdoding (zie pagina 60). Contacteer de hulpverlener van de patiënt van zodra je voelt dat er gevaar bestaat “Waarom moest dit ons overkomen?” Deze vraag wordt door velen gesteld wanneer een van de gezinsleden ziek wordt. En terecht. De manisch depressieve stoornis is niet alleen een tragedie voor de patiënt. Het kan ook destructief zijn voor de naaste omgeving. Ouders, kinderen, echtgenoten, partners en vrienden komen allen terecht in een situatie waarop zij helemaal niet voorbereid zijn. Ondanks alles slagen deze mensen erin, met vallen en opstaan, om de uitdaging aan te gaan en hun geliefde door de ergste stadia van de ziekte heen te loodsen en nieuwe kansen te geven. Laat ons ook onderstrepen dat het feit dat een van de gezinsleden bipolair is niet hoeft te betekenen dat het gezinsleven definitief gebroken is. Er zijn tal van zaken die je als betrokkenen kan doen om een patiënt te helpen zonder daarbij je eigen leven te gaan belasten: Leer zoveel mogelijk over de manisch depressieve stoornis – hoe meer je weet hoe minder hulpeloos je je zal voelen Ga op zoek naar zelfhulpgroepen en hulpverleners in je buurt Wordt lid van een familievereniging zodat je een ondersteunend netwerk kan opbouwen en ervaringen kan uitwisselen Ga op onderzoek naar online forums van familieleden. Je zult er veel verhalen lezen die vergelijkbaar zijn aan het jouwe Neem niet alles over – de patiënt moet geholpen worden om zelf zo autonoom mogelijk te functioneren Laat je niet overweldigen – zorg ervoor dat je nog een eigen leven hebt. Verwaarloos je eigen relaties niet, en verwaarloos de andere gezinsleden niet. Ook zij hebben recht op aandacht en genegenheid. Welke vragen te stellen? Meestal is er een nauw contact tussen familie en omgeving en de hulpverleners. Deze zijn ook een goede bron van informatie en advies. Hieronder een aantal vragen die je aan hulpverleners zou kunnen stellen: Waar kunnen we meer informatie vinden over de manisch depressieve stoornis? Waarmee kunnen we helpen? Zullen we informatie krijgen over de behandelingswijze? Waar kunnen we terecht voor gezinstherapie? Kan u een zelfhulpgroep aanbevelen? Hoe kunnen we erachter komen of we in aanmerking komen voor financiële steun? We zijn uitgeput. Hoe kunnen we even tot rust komen? Kunnen we iets doen om terugval te vermijden? 57 58 Hoe kunnen we ons voorbereiden op een nieuwe crisis? Wat moeten we doen als een nieuwe crisis uitbreekt? Tot wie moeten we ons wenden bij een nieuwe crisis? Mogen we rechtstreeks met u contact opnemen met betrekking tot de behandeling? Gedwongen opname/Dwangbehandeling Het is duidelijk dat niemand lichtvaardig beslist dat een geliefde persoon gedwongen moet opgenomen worden. Dit is een ingrijpende gebeurtenis voor iedereen, zowel voor de initiatiefnemer als voor diegene die opgenomen wordt. Het kan een serieuze domper zetten op de relatie tussen beiden. Maar het kan nu eenmaal voorkomen dat de patiënt niet langer in staat blijkt om te beslissen over zijn eigen gezondheid. De ziekte kan zo achteruitgaan dat de veiligheid van de betrokkene en zijn omgeving in gevaar komt. In dergelijke gevallen kan een gedwongen opname aangewezen zijn. Vraag informatie aan het behandelteam, de griffie van de rechtbank of het justitiehuis van je woonplaats, een zelfhulpgroep De rechtspositie van wie gedwongen opgenomen is worden geregeld door de artikelen 5 en 6 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. Vlaanderen Dit houdt in dat uiteindelijk de vrederechter beslist, dat de betrokkene goed geïnformeerd moet worden over de redenen van zijn vrijheidsberoving, dat hij zich er tegen kan verzetten en recht heeft op bijstand van een advocaat. De rechten en plichten van patiënten en hulpverleners zijn vastgelegd in de Wet op de bescherming van de persoon van de geesteszieke. Als patiënten een gevaar vormen voor zichzelf of hun omgeving, kunnen ze gedwongen worden opgenomen. Deze wet regelt een gedwongen opname en beschermt mensen die hiermee te maken krijgen. Het gaat dan om de rechten van een patiënt die gedwongen is opgenomen in een erkend psychiatrisch ziekenhuis. Een spoedmaatregel (onmiddellijke opname) wordt genomen door de Procureur des Konings Nederland Dit houdt in dat uiteindelijk de kantonrechter beslist, dat de betrokkene goed geïnformeerd moet worden over de redenen van zijn gedwongen behandeling, dat hij zich er tegen kan verzetten en recht heeft op bijstand van een advocaat. De rechten en plichten van patiënten en hulpverleners zijn vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Als patiënten een gevaar vormen voor zichzelf of hun omgeving, kunnen ze gedwongen worden opgenomen. De Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Wet bopz) regelt een gedwongen opname en beschermt mensen die hiermee te maken krijgen. Het gaat dan om de rechten van een patiënt die gedwongen is opgenomen in een bopz-aangemerkt psychiatrisch ziekenhuis. Een spoedmaatregel (IBS, in bewaringstelling) wordt afgegeven door de burgemeester. Hij regelt ook een gratis advocaat. De rechter bepaalt of de IBS wordt voortgezet. Een minder acute maatregel (RM, rechterlijke machtiging) wordt aangevraagd door de officier van justitie. De Raad van de Rechtsbijstand regelt een gratis advocaat. De rechter beslist of de RM wordt bekrachtigd. Omgaan met het risico op zelfdoding Hoewel heel wat mensen met een manisch depressieve stoornis een productief en gelukkig leven leiden, kan niet ontkend worden dat de ziekte soms ook tragisch eindigt. Zelfdoding is de meest tragische uitkomst. Jammer genoeg kan zelfdoding niet altijd voorkomen worden. Er zijn wel een aantal maatregelen die de omgeving kan nemen om het risico te verkleinen. Maar als het toch gebeurt, is het van het grootste belang te beseffen dat niemand er schuldig aan is. Wanneer je geconfronteerd wordt met het immense verdriet dat gepaard gaat met het verlies van een geliefde, heb dan ook oog voor jezelf, en ga je pijn niet nog vergroten door schuldgevoelens te hebben. Maatregelen die je kan nemen om het risico op zelfdoding te beperken: Zorg ervoor dat je zelf maar ook je vriendenkring weet wat de waarschuwingssignalen zijn (zie tabel 4) Wees niet bang om erover te praten met de patiënt – praten over zelfdoding houdt geen risico in Weet naar welke hulpverlener je mag bellen in geval van nood 59 60 Hoofdstuk 13 Overtuig de patiënt om naar een hulplijn te bellen Suggereer een verandering van omgeving – een wandelingetje maken, een vriend opzoeken, of even naar een andere kamer gaan Verdere bijstand Maak op voorhand een plan op – in samenspraak met de patiënt. Daarin kan staan: Telefoonnummers van hulpverlener(s) Telefoonnummers van vrienden en familieleden Een omschrijving van de diagnose (desgevallend van meerdere diagnoses) Informatie over de medicatie die genomen wordt Melding van medicatie die de patiënt liever niet neemt Informatie over mutualiteit/ziektekostenverzekering en eventuele verzekeringen Nummer van een hulplijn Internationale organisaties European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI): EUFAMI is de Europese vereniging van familieverenigingen. EUFAMI behartigt de belangen en het welzijn van familieleden en zorgverstrekkers van mensen met ernstige psychische problemen. Informatie over nationale en regionale afdeling vind je op hun website. GAMIAN-Europe: Waarschuwingssignalen voor zelfdoding Roekeloos en gevaarlijk gedrag (gebrek aan doodsangst) Een door patiënten gestuurde, pan-Europese organisatie die de belangen van mensen met psychische problemen behartigt en voor hun rechten opkomt. Praten over de wens om te sterven Zich hopeloos voelen World Federation for Mental Health: Zich hulpeloos voelen Internationale organisatie ter promotie van geestelijke gezondheid. Zich tot last voelen van familie en vrienden Te veel drinken of drugs gebruiken (de slaapkamerdeur is altijd op slot) TABEL 4 Plannen maken om op de dood voorbereid te zijn (organiseren van de verdeling van bezittingen) 61 Een afscheidsbrief schrijven Deze internationale organisaties kunnen je doorverwijzen naar hun lokale of nationale leden. 62 Nederlandse informatiebronnen Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) Vereniging die zich in zet voor mensen met een manisch depressieve stoornis en hun betrokkenen. VMDB Jongeren Voor kinderen en jongeren met een manisch-depressieve stoornis (MDS) of jonge betrokkenen bij mensen met MDS Praten online Health activiteiten van Jeugdriagg Noord Holland Zuid Doel is alle Nederlandstalige jongeren, tussen 12 en 22 jaar, die kampen met depressieve klachten, kosteloos, anoniem en laagdrempelig, professionele hulp te bieden. Zelfhulp Vereniging voor Manisch Depressievenen Betrokkenen (VMDB) De VMDB heeft Huiskamergroepen door het hele land. teGeK Voor mensen die leven met een bipolaire stoornis, maar ook voor hun vrienden, familie en geliefden. Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen Het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen stelt zich tot doel om in Nederland de zorg voor mensen met een bipolaire (manisch-depressieve) stemmingsstoornis te verbeteren, en de meest actuele kennis over deze aandoening te vergaren, te ontwikkelen en te verspreiden. Familie Van Biedt ondersteuning in de vorm van informatie, e-mailcoaching en chatbijeenkomsten VMDB Kaap Hoorndreef 56-C 3563 AV Utrecht [email protected] Dringend telefonische opvang nodig ? Lotgenotenlijn van de VMDB, voor een gesprek met iemand die hetzelfde meemaakt als jij: 0900 - 5 123 456, iedere dag van 9.00 tot 21.00 (10 cpm). Sensoor, voor een luisterend oor: 0900 – 0767, iedere dag, 24 uur per dag, (5 cpm); ook bereikbaar via lokale nummers, zie hiervoor de telefoongids. 113online, voor hulp bij gedachten aan zelfdoding: 0900 – 113 0 113, iedere dag, 24 uur per dag (5cpm). voor familie van mensen met psychische problemen. Labyrint in Perspectief Grip op je Dip Voor jongeren tussen de 16 en 25 jaar die last hebben van somberheid en voor mensen uit hun omgeving. Jonge MDS Patiënten Forum Vereniging voor gezinsleden en betrokkenen van personen met psychiatrische problemen. Labyrint~In Perspectief Maliebaan 71 K 3581 CG Utrecht Forum voor jonge manisch depressieve stoornis patiënten 63 64 Noodlijnen GGZ Nederland 113 online Voor een overzicht van alle GGZ-instellingen in Nederland. Voor mensen met gedachten aan zelfdoding, maar ook voor nabestaanden en als je je zorgen maakt over iemand. PVP stichting Voor telefonisch contact: 0900 – 113 0 113, 24 uur per dag, 7 dagen per week (5cpm). Informatie over de rol van de patiëntvertrouwenspersoon en over cliëntenrechten in de zorg. Ook voor het stellen van vragen hierover. Sensoor Soms is het fijn om met iemand te kunnen praten. Om je verhaal kwijt te kunnen, samen oplossingen voor een probleem te bedenken of alleen maar even contact te hebben. Voor telefonisch contact: 0900 – 0767, 24 uur per dag, 7 dagen per week (5cpm). Hulpverlening Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen Het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen stelt zich tot doel om in Nederland de zorg voor mensen met een bipolaire (manisch-depressieve) stemmingsstoornis te verbeteren. Heeft een overzicht van psychiaters die gespecialiseerd zijn in de bipolaire stoornis en tevens een overzicht van de instellingen waar psycho-educatie wordt gegeven. Onderzoek en Overleg Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (zie ook bij hulpverlening) Het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen bundelt de in ons land aanwezige expertise van gespecialiseerde professionals, patiënten en naastbetrokkenen. Het vormt zo een hecht netwerk waarin academische en psychiatrische centra en de patiëntenvereniging met elkaar bouwen aan de kwaliteit van diagnostiek en behandeling. Trimbos Instituut Het Trimbos-instituut zet zich in voor het verbeteren van de geestelijke gezondheid door het delen van kennis en ook door het zelf uitvoeren van onderzoeken. Andere Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP). Fonds Psychische Gezondheid De NVvP heeft een aantal publicaties met betrekking tot manisch depressieve stoornis: de ‘Richtlijn Bipolaire stoornissen’, de folder ‘In gesprek over: Manisch depressieve stoornis’ en de folder ‘In gesprek over: Medicijnen bij manischdepressieve stoornissen’. Het Fonds Psychische Gezondheid is een goed doel met een missie. Het fonds werkt aan een samenleving waarin: - minder mensen psychische problemen hebben, - iedereen met psychische problemen een goede en passende behandeling krijgt, 65 Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP) - chronisch psychiatrische patiënten een volwaardige plaats hebben in de samenleving, De beroepsvereniging van via de Wet BIG geregistreerde psychotherapeuten en diegenen die daarvoor in opleiding zijn. - mensen gewoon over psychische problemen durven te praten. 66 Uitscheurbare pagina’s Naam ......……………………………………… Belangrijke contacten In noodgeval neem contact op met: Naam………………………………………………… Naam………………………………………………… Adres………………………………………………… Adres………………………………………………… Telefoon………………………………………………… Telefoon………………………………………………… GSM………………………………………………… GSM………………………………………………… Arts………………………………………………… Naam ………………………………………………… Adres………………………………………………… Telefoon ………………………………………………… GSM………………………………………………… Ziekenhuis (bij voorkeur) Ziekenhuis (tweede voorkeur) Naam………………………………………………… Naam………………………………………………… Adres………………………………………………… Adres………………………………………………… Contactpersoon .....…………………………………… Contactpersoon .....…………………………………… Telefoon………………………………………………… Telefoon………………………………………………… 67 68 Vragen die je aan je arts kan stellen Waarom denkt u dat ik een manisch depressieve stoornis heb? Wat zal er hierna gebeuren? Moet ik nog onderzoeken/testen ondergaan? Moet ik nu naar een specialist? Hebt u de gegevens over lokale zelfhulpgroepen of kan u me bepaalde websites aanraden? Waaruit zal de behandeling bestaan? Waarom? Waarom is deze behandeling efficiënt? Zijn er nevenwerkingen? En wat als de behandeling niet aanslaat? Moet ik in psychotherapie? Waar moet ik heen in noodgevallen? Vragen die familieleden kunnen stellen Waar kunnen we meer informatie vinden over de manisch depressieve stoornis? Waarmee kunnen we helpen? Zullen we informatie krijgen over de behandelingswijze? Waar kunnen we terecht voor gezinstherapie? Kunt u een zelfhulpgroep aanbevelen? Hoe kunnen we erachter komen of we in aanmerking komen voor financiële steun? We zijn uitgeput. Hoe kunnen we even tot rust komen? Kunnen we iets doen om terugval te vermijden? Hoe kunnen we ons voorbereiden op een nieuwe crisis? Mogen we u rechtstreeks contacteren als we vragen hebben over de behandeling 69 70 Crisis Kaart IN GEVAL VAN NOOD Persoonlijke gegevens: Naam …………………………………………….. Adres…………………………………………….. Telefoon …………………………………………….. Contactgegevens van mijn vertrouwenspersoon: Naam …………………………………………….. Adres …………………………………………….. Telefoon …………………………………………….. GSM …………………………………………….. Contactgegevens van mijn arts Naam Mutualiteit …………………………………………….. Voor politie en sociale dienst Mijn naam is [NAAM INVOEGEN]. Ik lijd aan DE MANISCH DEPRESSIEVE STOORNIS [TYPE TOEVOEGEN]. Dit houdt in dat er momenten zijn waarop ik de controle over mijn gedrag verlies. Als dit het geval is: Blijf kalm, begin niet te roepen. Spreek me aan als [VOEG IN HOE JE AANGESPROKEN WIL WORDEN] ………….………………………...….… Hospitalisatieverzekering Bloedgroep …….......……………………………… Medicatie …………………………………………….. Andere details Spreek duidelijk en geef uitleg bij al wat gebeurt. Als ik het niet begrijp, herhaal de uitleg. Neem alsjeblieft zo vlug mogelijk contact op met mijn vertrouwenspersoon ……………………....................……………………….. ……………………....................……………………….. Dank je wel ……………………....................……………………….. ……………………....................……………………….. 71 Adapted from: Crisis Chart developed by Pieter Overduin 72 Stemmingsdagboek Naam Kruis het vakje aan dat best omschrijft hoe je je elke dag voelt. Neem aan het eind van elke dag even de tijd om je gemoedsgesteldheid te noteren. Bekijk dit samen met je hulpverlener bij elk bezoek. Manisch Geef een cijfer aan je stemming Dag Maand…………………………………………….. Jaar …………………………………………….. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 Ernstig: Ik ben de controle kwijt; Vrienden en familieleden dringen erop aan dat ik mij medisch laat verzorgen o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o Hoog / Gemiddeld: Ik kan mij niet concentreren: mensen uit mijn omgeving worden boos of raken gefrustreerd o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o Matig: Ik begin aan iets maar maak het niet af: Ik heb energie te over en heb minder slaap nodig o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o Mild: Ik gedraag me zeer sociaal en knoop met iedereen gesprekken aan: Ik voel me heel productief o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o Mild: Ik voel me futloos en droevig; Ik functioneer wel nog normaal o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o Matig: Ik ben in niets geïnteresseerd; Ik moet moeite doen om te functioneren o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o Hoog / Gemiddeld: Ik leef teruggetrokken; Ik spijbel veel of ga niet werken o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o Ernstig: Ik functioneer niet meer, ik heb zelfmoordgedachten, vrienden en familie dringen erop aan dat ik medische hulp zoek o o o o o o o o o o o o o o o o o o o 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 Stabiel: Ik voel me noch manisch noch depressief Depressie …………………………………………….. 29 30 31 o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Gebeurde er vandaag iets belangrijk?? Nam je je medicijnen? Medicatie: naam Dagelijkse dosis Dag Aantal pillen per dag Aantal uren dat je vorige nacht sliep Voor vrouwen: was je vandaag ongesteld? 73 Adapted from: Leverich GS, Post RM: NIMH-LCM Self/PROSPECTIVE Ratings: The LCM-S/P™. LCM-SP Version 2-02. 75 Waarschuwingssignalen voor zelfdoding Stemmingsdagboek Roekeloos en gevaarlijk gedrag (afwezigheid van angst voor de dood) Praten over de wens om te sterven Zich hopeloos voelen Zich hulpeloos voelen Zich tot last voelen van familie en vrienden Te veel drinken of drugs gebruiken (de slaapkamerdeur is altijd op slot) Plannen maken om op de dood voorbereid te zijn (organiseren van de verdeling van bezittingen) Een afscheidsbrief schrijven 76 77 Symptomen en waarschuwingssignalen Symptomen van manie Symptomen van depressie Opgeblazen zelfbewustzijn Zich droevig, angstig of leeg voelen Verminderd beoordelingsvermogen G ebrek aan interesse of verlies van plezier in de meeste activiteiten Irritatiegevoelig Zenuwachtig of prikkelbaar gedrag Minder behoefte aan slaap Verhoogde energie Te veel geld uitgeven O nrealistisch geloof in de eigen capaciteiten Verhoogd libido ( seksuele drift) M eer en vlugger praten dan gewoonlijk Onbekenden aanspreken Z ich euforisch voelen, fantastisch, zoals je nooit gevoeld hebt G emakkelijk lachen (zelfs met zaken die niet grappig zijn) T al van nieuwe en opwindende ideeën hebben Van de hak op de tak springen Concentratieverlies V lug beslissen zonder goed na te denken T al van veranderingen doorvoeren of plannen Mensen ‘s avonds laat opbellen Niets nog de baas kunnen M oeite hebben met normaal denken – traag van begrip, vergeetachtigheid Moeilijk inslapen en vroeg ontwaken T e veel slapen. Ganse dag in bed blijven Aankomen of gewicht verliezen G ebrekkige eetlust of overdreven eetlust Gebrek aan energie Zich dikwijls vermoeid voelen Z ich veel zorgen maken of veelvuldig overdonderd worden door emoties V erslechterende lichamelijke gezondheid V erwaarloosd voorkomen – vreemde of ongepaste kleding dragen Verwaarloosde persoonlijke hygiëne N iet in staat zijn eenvoudige routinematige taken uit te voeren Zelfmoordgedachten C oncentratieverlies– niet in staat een boek te lezen of een TV programma te volgen T e veel alcohol drinken of drugsmisbruik 78 79 Advance directive (Instructies voor de toekomst) VOORBEELD Ik begrijp dat ik in een crisismoment mijzelf niet altijd in de hand heb. Als dit gebeurt, dan geef ik toestemming aan [NAAM] om: Mijn autosleutels in beslag te nemen Mijn bankkaarten in beslag te nemen Contact op te nemen met mijn behandelaar Ik verkies dat [NAAM]: Geen contact opneemt met mijn vrienden Geen contact opneemt met mijn werkgever Ik verkies de volgende medische behandeling: Ik wil niet behandeld worden met: Ik heb de volgende allergieën: 80 Overgenomen van Pieter Overduin 81 Woordenlijst Advance directive. Een plan waarin je, op voorhand, zelf bepaalt wat je wil dat er gebeurt bij een crisis of in geval van nood. Hypomanie. Minder intense vorm van manie waarbij men zich wel euforisch voelt, maar niet in die mate dat het dagelijks leven eronder lijdt. Manie. Extreem gevoel van gelukzaligheid en energie, gepaard met een verlies aan sociale remmingen, ongebreideld optimisme en minder nood aan slaap. Antidepressivum. Medicijn dat gebruikt wordt om depressie te behandelen. Antipsychoticum. Medicijn dat gebruikt wordt bij de behandeling van meerdere vormen van geestesziekte, inclusief de manisch depressieve stoornis. Psychose. Een geestestoestand waarbij je het contact met de werkelijkheid verliest. Kan gepaard gaan met hallucinaties en/of stemmen horen . Atypisch Bepaald type antipsychoticum dat gebruikt wordt bij de antipsychoticum. behandeling van meerdere vormen van geestesziekte, inclusief de manisch depressieve stoornis Remissie. De periode (tijdspanne) waarbinnen de symptomen verminderen of verdwijnen. Schildklier. Orgaan aan de voorzijde van de hals dat hormonen produceert Bipolair I. Type van manisch depressieve stoornis waarbij naast depressieve episode(s) er minstens één manische episode voorkomt. Stemmingsstabilisator.Medicijn dat gebruikt wordt om stemmingswisselingen te behandelen en te voorkomen dat iemand depressief of manisch wordt. Bipolair II. Type van manisch depressieve stoornis gekenmerkt door zware depressie en milde manie (hypomanie), doch zonder ernstige manisch episodes. Comorbiditeit. Wanneer iemand tezelfdertijd aan twee of meer ziektes lijdt. Zorgverlener. Vriend of familielid die zorg draagt voor iemand die ziek is. 82 Terugval. Wanneer de symptomen opnieuw opduiken na een periode van afwezigheid ervan Depressie. Gevoel van diepe droefheid, wanhoop, lage zelfwaarde, lusteloosheid, schuldgevoelens, negatief denken, verminderde eetlust, slapeloosheid, suïcidegedachten. Tremor. Voortdurende schudbeweging van één of meer lichaamsdelen, veroorzaakt door een onwillekeurige contractie van spieren. Uitlokkende factor.Iets dat ertoe aanleiding kan geven dat symptomen (her) opduiken. Episode. Tijdsperiode (tijdspanne) waarin symptomen zich voordoen, zowel manie, depressie, hypomanie of gemengd. Gemengde episode.Periode (tijdspanne) waarbij zowel aspecten van manie als van depressie tezelfdertijd voorkomen 83 ‘Wees voorzichtig als je een boek over gezondheid leest. Je zou kunnen bezwijken aan een drukfout.’ Mark Twain Gepubliceerd door Otsuka Pharmaceutical Europe, Ltd. in samenwerking met Bristol-Myers Squibb Company. Copyright © 2011 Bristol-Myers Squibb Company en Otsuka Pharmaceutical Europe, Ltd.
