De betekenis van HOOP voor terminaal zieke migranten Fuusje de Graaff Stichting Thuis Sterven Utrecht 27 mei 2016 www.mutant.nl; [email protected]; 06 25 378 039 Hoop: betekenisvol juist voor migranten Bv wie zijn thuis verlaat in de hoop op een betere toekomst Bv wie steeds ‘inshallah’ zegt, omdat hij niets zeker weet Bv wie zich verbaal en nonverbaal beperkt verstaan voelt Bv wie ingebed is in een familie die hem helpt hopen HOOP bij het levenseinde Heb jij je voorbereid op sterven daar ? 4. Wat bespraken wij vooraf? Op sterven hier… hebben veel migranten zich niet voorbereid Perspectief migranten gebruik terminale thuiszorg voorkeur voor familiezorg inzicht in ziektebeloop taakverdelingen in de familie ervaring met thuiszorg bijdrage van de gemeenschap Perspectief zorgverleners gebruik terminale thuiszorg taal en communicatieproblemen inzicht in ziektebeloop verwachtingen tav de familie (on)mogelijkheden thuiszorg Diverse perspectieven Nederlandse zorgverleners ↔ Turkse en Marokkaanse families Kwaliteit van leven ↔ Streven naar genezing Volledige informatie ↔ Hoop doet leven Arts spreekt patiënt ↔ Familie filtert informatie Pijn bestrijden ↔ Helder voor Allah Zorg in Nederland ↔ Zorg ook in eigen land Bespreekbaarheid palliatieve zorg in Nederland, België en Italië (bron: Onwuteaka-Philipsen et. Al, 2008) onderwerp Respons Nederland België Italië Diagnose Altijd Bij vraag Nee 98 % 2% - 67 % 32 % 1% 46 % 48 % 6% Ongeneeslijkheid Altijd Bij vraag Nee 92 % 8% - 42 % 53 % 5% 11 % 64 % 25 % Levensverwachting Altijd Bij vraag Nee 49 % 45 % 6% 18 % 72 % 11% 10 % 65 % 25 % Ik heb een dokter in Marokko • VTS 01.02 VOB minuut 3-5 Hoop voor Stichting Thuis Sterven 1. Demografische verschillen Nieuwe generatie heeft meer ervaring in terminale zorg 2. Migrantenvrouwen organiseren zich, zoals VPTZ Twente, Mammarosa en andere initiatieven 3. Media en techniek maken zorg-op-maat mogelijk Ik hoop op vragen ? €†Ÿ‡¿