Het gebruik van het EPD voor onderzoek

Het gebruik van het EPD
voor onderzoek
Congres Clinical Datawarehouse
Marc Rietveld, 11 december 2013
Even voorstellen
Marc Rietveld
Zelfstandig adviseur





Parelsnoer UMC Utrecht
Project Mondriaan
Programma Research ICT UMC Utrecht
NFU cie Onderzoeksdata infrastructuur
EPD architectuur Onderzoek AMC / VUmc
Vraag: “Kunnen gegevens uit het
Elektronisch Patiënten Dossier (EPD)
gebruikt worden voor onderzoek?”
JA
 Het gebeurt…
 Het moet.
 Je zou het ook moeten willen!
Het gebeurt…
 Voor:
 het vinden van deelnemers aan
studies
 het bepalen van effecten van
behandelingen / medicijnen
 het onderzoek naar voorkomen /
mogelijke oorzaken van ziektes
 het volgen van nieuwe medicijnen
in de markt
 Door:
 Universiteiten / UMC’s
 Onderzoeksinstituten (m.n. RIVM,
Nivel)
 Diverse CRO’s
 Farmaceutische bedrijven
 Verzekeraars
 Beroepsorganisaties
Het moet.
 Noodzakelijk voor verbetering onderzoek
 Nodig voor de veiligheid van de patiënt
 Verplichtingen van de overheid
Innovatie / valorisatie
Fundamenteel
Onderzoek
Translationeel
Onderzoek
Klinische
studies
Doelmatigheids
Onderzoek
Technologie
Experimentele
&
Topreferente
zorg
Organisatie van de Zorg
Klinische Behoefte
Bron: Samenvatting strategienota UMC Utrecht d.d. juli 2010
Basic
Care
Je zou het ook moeten willen!
Visie NFU (2012)
 Verbeteren van
de zorg
 Efficiënter
gebruik van
middelen
 Verminderen van
communicatieproblemen en
fouten
Uitdagingen
 Grip op betekenissen
 Rechten van de patiënt
 Organisatie en techniek
…
Grip op betekenissen
 Er zijn vele EPD-systemen
 Met heel veel tabellen en
velden
 Hoe weet je wat iets
betekent?
 Nodig: standaardisatie,
‘eenheid van taal’
 Parallel aan de zorg
Rechten van de patiënt
Anoniem gebruik van data
en lichaamsmateriaal?
Meedoen aan
een onderzoek?
Hoe anoniem is anoniem?
Terugtrekken mag altijd
… maar kan dat ook?
Huidige situatie:
 Veel gegevens worden diverse keren overgetypt
 Gegevens worden vaak als tekst vastgelegd
 Het aantal cohorten / registraties neemt toe
Organisatie en techniek
Bron: Advies aan GIOCA / AMC
Studie
DB
Studie
DB
Studie
DB
Studie
DB
DIO
PACAP
PICNIC
O.a.:
ISI trial
Rapido trial
BIOPEX studie
C-SEAL
HYPE
…
Kwaliteit
Kwaliteit
Parel
Tumor
cohorten
Erfelijke
Darmk.
PACAP
POCOP
PICNIC
DUCA
DPCA
Complicaties
DSCA
PA
Mosaiq verslag
Endo
base
AZD Norma XCare
….
POCOP
Kernprobleem:
het overtypen / coderen
DICA
Medical
Viewer
Parel
snoer
LHCR
VEEL & COMPLEX!
GIOCA
database
Afgeleide
databases
PALGA
DHD
Landelijke registraties / cohorten
Studies
Studies
Studies
Studies
////
trials
trials
trials
trials
…
…
…
…
Processen
rond patiënt Voorbereiding
GIOCA dag
Patient journey bij GIOCA / AMC
Behandeling
Follow up
CRF’s
Ontslag
Overleg
complicatie
Oncologie
overleg
Baseline
CRF’s
Afname
samples
Afname IC
Behandeling
Informatie
IC
Uitnodiging
Planning
Bespreking
met patiënt
MDO
overleg
Biopt
nemen
Echo / CT
PET / MRI
Bloed
bepaling
Anamnese
Scopie
Uitnodiging
Planning
Verwijzing
Brondatabases
Beoogde architectuur
Randomisatie
Hospital (IT)
ZIS
PACS
LIS
Samples
Bron: CTMM / TraIT (met enkele aanpassingen)
P
s
e
u
d
o
n
y
m
i
z
a
t
i
o
n
Translational, clinical and epidemiological research (IT)
Data domains
routine care data
clinical trial data
External datasets
l
i
n
k
a
g
e
Analyse
tools
SPSS
Oracle Clinical / OpenClinica
imaging data
&
BIMS
Data
Exchange
Platform
Staging /
integratie /
transformatie /
uitgifte
R
biobanking
CBM-NL
Galaxy
Waar gaat het heen? Visie ZonMW
huisarts
specialist
‘patient
journey’
verpleeghuisarts
na-controle
behandeling ziekenhuisapotheek
apotheek
patiënt
(bv QOL)
Registratie:
= Grote R
Register
Bron: ‘Stip op de horizon GGG registers’ (ZonMW)
De komende jaren
Bron: Advies aan GIOCA / AMC
Registers, cohorten
& studies
DSCA
Hybride invoer registers:
- Overtypen waar nodig
- Systeemkoppeling waar
mogelijk
DUCA
DPCA
PSI
PICNIC
PACAP
POCOP
…
Research
datawarehouse
Patiënt
informatie
Behandeling
in ander
ziekenhuis
Webbased systeem
Diagnostiek
Behandeling
Invoer via EPD
Behandeling
in ander
ziekenhuis
Webbased systeem
En ooit … één patiënt record?
Registers, cohorten
& studies
DSCA
DUCA
DPCA
PSI
PICNIC
PACAP
POCOP
DHD
ZiZo
Autorisaties
PHR
…
CBS / GBA
apotheek
Ziekenhuis
huisarts
fysiotherapeut
psycholoog
apotheek
Polikliniek
huisarts
apotheek
huisarts
Health Record Bank
Verpleeghuis
Patient journey
‘Nothing about the patient without the patient’
Vragen?