Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing

Dit rapport is een uitgave van het NIVEL in 2006. De
gegevens mogen met bronvermelding (M.J.W.M.
Heijmans, P.M. Rijken, De impact van de ziekte van
Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het
dagelijks leven en de zorg , NIVEL 2006) worden
gebruikt. Gezien het openbare karakter van NIVEL
publicaties kunt u altijd naar deze pdf doorlinken.
Het rapport is te bestellen via [email protected].
Ga (terug) naar de website: http://www.nivel.nl/
De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg
– een onderzoek vanuit patiëntenperspectief -
M.J.W.M. Heijmans
P.M. Rijken
ISBN 90-6905-789-0
http://www.nivel.nl
[email protected]
Telefoon 030 2 729 700
Fax 030 2 729 729
©2006 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie,
microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het
gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron
duidelijk wordt vermeld.
Inhoud
Voorwoord
5
Ten geleide - een leeswijzer
7
Samenvatting en beschouwing
9
DEEL I - Aanleiding en methodologische verantwoording
1 Inleiding
1.1 Achtergrond van het onderzoek
1.2 Probleemstelling, doel en onderzoeksvragen
19
19
20
2
2.1
2.2
2.3
Methode
Dataverzameling en respons
Concepten en operationalisaties
Gegevensverwerking en het gebruik van referentiegroepen
25
25
26
28
3
3.1
3.2
3.3
Beschrijving van de onderzoeksgroep
Samenstelling en afbakening onderzoeksgroep
Beschrijving van de onderzoeksgroep naar demografische en ziektekenmerken
Gebruik van achtergrondkenmerken in verdere analyses
33
33
34
40
DEEL II - Kwaliteit van leven
4
4.1
4.2
4.3
5
5.1
5.1.1
5.1.2
5.1.3
5.2
5.2.1
5.3
5.4
5.5
Klachten en beperkingen
Acute klachten
Chronische aandoeningen
Kwaliteit van leven
47
47
51
55
Participatie
Sociale gevolgen
61
61
61
65
66
67
68
70
71
72
Problemen op basis van de Biografische Problemenlijst
Ervaringen met sollicitaties en keuringen
Uiterlijk
Arbeidsparticipatie
Ervaren belemmeringen en aanpassingen op het werk
Vrijwilligerswerk
Informele hulp
Het belang en de haalbaarheid van doelen in het leven
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
3
DEEL III - Zelfmanagement
6
6.1
6.1.1
6.1.2
6.1.3
6.2
6.2.1
6.2.2
6.2.3
6.2.4
6.2.5
6.3
6.4
Zelfmanagement
Leefstijl
Roken
Voeding
Bewegen
Gebruik van geneesmiddelen
Inname van medicijnen
Therapietrouw
Gebruik van medicijnen bij stress
Hoe voorbereid is men op een mogelijke Addison-crisis?
Kennis over geneesmiddelen en ideeën ten aanzien van geneesmiddelengebruik
Persoonlijke effectiviteit
Sociale steun
79
79
79
80
81
82
83
83
85
86
87
88
89
DEEL IV - Professionele zorg
7
7.1
7.2
7.3
Professionele zorg
Zorggebruik
Ervaringen en tevredenheid met de zorg door de apotheek
Klachten of onvrede over de zorg
95
95
102
105
Referenties
111
BIJLAGE
Bijlage 1: Tabellen bij hoofdstuk 4 ‘Klachten en beperkingen’
Bijlage 2: Tabellen bij hoofdstuk 5 ‘Maatschappelijke participatie’
Bijlage 3: Tabellen bij hoofdstuk 6 ‘Zelfmanagement’
Bijlage 4: Tabellen bij het hoofdstuk 7‘Professionele zorg’
Bijlage 5: Uitnodigingsbrief
115
123
127
131
139
4
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Voorwoord
Dit rapport gaat over de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of
het andrenogenitaal syndroom (AGS) op het dagelijks leven en de zorg. Het bevat
gegevens over kwaliteit van leven, participatie, zelfzorg, zorggebruik en ervaringen met
de zorg van mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS.
Zowel Addison, Cushing als AGS zijn zeldzame aandoeningen. Bij alle drie de
aandoeningen is de aanmaak van hormonen vanuit de bijnierschors verstoord. Addison en
AGS zijn niet te genezen maar wel te behandelen. De behandeling bestaat uit een
levenslange substitutietherapie met corticosteroïden. Bij Cushing is genezing in principe
wel mogelijk. Een Cushing patiënt geldt in medisch opzicht als genezen wanneer het
adenoom of de tumor die verantwoordelijk is voor de verstoorde hormoonproductie
verwijderd is en er weer sprake is van een normale hormoonproductie. Toch voelen de
meeste Cushingpatiënten zich niet genezen of blijven afhankelijk van substitutietherapie.
Waar genezing bij mensen met de ziekte van Addison, Cushing of AGS vaak een te hoge
doelstelling blijkt, gaat het in de behandeling van deze patiënten om het bereiken van een
maximale kwaliteit van leven.
De veronderstelling is dat bij een juiste medicatie-instelling mensen met Addison,
Cushing of AGS die gesubstitueerd worden met corticosteroïden een normaal leven
kunnen leiden met een kwaliteit van leven die vergelijkbaar is met die van gezonde
mensen. Geluiden van leden van de Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing
Patiënten (NVACP) doen echter anders vermoeden. Via de NVACP website komen
signalen binnen dat mensen die gesubstitueerd worden met corticosteroïden dagelijks
geconfronteerd worden met tal van problemen. Met name problemen met de spieren,
gewrichten en ademhaling worden veelvuldig genoemd. Deze signalen duiden er op dat
de kwaliteit van leven van mensen met Addison, Cushing of AGS misschien wel niet zo
optimaal is als men zou mogen verwachten.
Wil men de zorg optimaal laten aansluiten bij de wensen en behoeften van mensen met
Addison, Cushing en AGS en zo bijdragen aan een betere kwaliteit van leven, dan is
inzicht in de gevolgen van de ziekte zoals ervaren door mensen met Addison, Cushing of
AGS zelf, onmisbaar. De NVACP heeft het NIVEL daarom gevraagd een onderzoek uit
te voeren om de situatie van mensen met Addison, Cushing en AGS in kaart te brengen.
In 2005 is een uitgebreide enquête uitgezet onder volwassen leden van de NVACP. De
resultaten van deze enquête staan weergegeven in dit rapport.
Het bestuur van de NVACP is verheugd over de resultaten. Het bevestigt wat wij al enige
tijd vermoedden. Voor veel Addisonpatiënten, Cushingpatiënten en mensen met AGS
brengt hun ziekte problemen en beperkingen met zich mee in het dagelijks leven.
Medisch onder controle zijn betekent voor deze mensen nog niet automatisch genezen
zijn. De dagelijkse problemen waar patiënten met Addison, Cushing en AGS mee te
maken hebben zijn vaak aanzienlijk en verdienen een centrale rol binnen de behandeling
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
5
van deze patiëntengroepen. Het onderzoek biedt voor professionals en onderzoekers
voldoende aanknopingspunten voor verder onderzoek. De leden van onze vereniging
kunnen de resultaten van dit onderzoek gebruiken in de communicatie met behandelende
artsen, keuringsartsen, apothekers en anderen.
Onze dank gaat uit naar alle leden van de NVACP die de enquête hebben ingevuld. Dit
was een hele klus. Tevens danken wij Dr. A.M. Pereira en mevrouw A. Noordzij voor
hun inhoudelijk bijdragen tijdens de gehele duur van het project. Mede door hun inzet en
de inspanningen van de auteurs dr. M.J.W.M. Heijmans en dr. P.M. Rijken is het een
kwalitatief hoogstaand rapport geworden. De Stichting Fondsenwerving VWS en de
Stichting Fonds RVVZ willen wij hartelijk danken voor het beschikbaar stellen van
fondsen waardoor dit project kon worden uitgevoerd.
Het Bestuur van de NVACP
Drs. A.Verweij, voorzitter
Juni 2006
6
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Ten geleide – een leeswijzer
Dit rapport bevat veel én gedetailleerde informatie over de situatie van mensen met de
ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS. Voor de leesbaarheid is het
rapport in vier delen gesplitst:
Deel I Aanleiding en methodologische verantwoording
Deel II Kwaliteit van leven
Deel III Zelfmanagement
Deel IV Professionele zorg
In deze leeswijzer wordt de opbouw en inhoud van deze vier delen kort toegelicht.
Het lezen van Deel I is noodzakelijk voor een juiste interpretatie van de resultaten in de
rest van het rapport. De delen II, III en IV, waarin de resultaten van het onderzoek
worden beschreven, laten zich in principe afzonderlijk lezen. Vooraan in het rapport is
een samenvatting opgenomen met daarin de belangrijkste resultaten uit de vier delen.
Deel I Aanleiding en methodologische verantwoording
Het eerste deel is bedoeld als algehele inleiding op het rapport. In hoofdstuk 1 wordt de
aanleiding tot het onderzoek beschreven en komen de probleemstelling en
onderzoeksvragen aan bod. Hoofdstuk 2 bevat een korte beschrijving van de
onderzoeksopzet, de concepten die in dit rapport gebruikt worden en de operationalisatie
hiervan en een beschrijving van de wijze van gegevensverzameling en verwerking. In
hoofdstuk 3 worden de mensen die hebben deel genomen aan het onderzoek beschreven
aan de hand van enkele sociaal-demografische en ziektekenmerken.
Deel II Kwaliteit van leven
In dit deel wordt ingegaan op de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van
Addison, Cushing of AGS. Het behandelt de hoofdvraag van het onderzoek: hoe is het
gesteld met de ervaren kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Addison,
Cushing of AGS en wijkt deze af van de ervaren kwaliteit van leven van de algemene
Nederlandse bevolking? Kwaliteit van leven wordt beschreven aan de hand van klachten
en beperkingen (hoofdstuk 4) en aan de hand van de participatie van mensen met de
ziekte van Addison, AGS of het syndroom van Cushing (hoofdstuk 5).
Deel III Zelfmanagement
In welke mate klachten en fysieke beperkingen doorwerken in het dagelijks leven, zowel
thuis als in het sociale en maatschappelijke leven, is niet alleen afhankelijk van de aard en
ernst van de klachten en beperkingen, maar ook de wijze waarop de persoon zelf en zijn
of haar omgeving met een ziekte omgaan. Het omgaan met ziekte wordt in dit rapport
‘zelfmanagement’ genoemd. Zelfmanagement omvat zaken als leefstijl (bewegen,
voeding), medicatiegebruik, kennis over medicatie en ideeën over het gebruik hiervan,
persoonlijke effectiviteit en sociale steun. Zelfmanagement is belangrijk omdat goede
zelfmanagement bijdraagt aan een verbeterde kwaliteit van leven. Signalering van
eventuele problemen op het gebied van zelfmanagement biedt handvatten ter verbetering
van de kwaliteit van leven. Zelfmanagement komt aan bod in Deel III, hoofdstuk 6.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
7
Deel IV Professionele zorg
In dit deel wordt het gebruik van en de ervaringen met de professionele zorg beschreven.
Zorggebruik is breed geïnventariseerd en omvat de zorg van de huisarts, medisch
specialisten, fysiotherapeuten, diëtisten en thuiszorgmedewerkers, maar ook
arbozorgverleners, psychosociale hulpverleners, alternatieve behandelaars en de
apotheek. Daarnaast is gevraagd naar specifieke ervaringen met de apotheek en naar de
klachten die mensen met Addison, Cushing en AGS hebben over de zorg als geheel. Net
als voor zelfmanagement geldt voor gegevens over de zorg dat eventuele knelpunten
aanknopingspunten bieden om de zorg en daarmee de kwaliteit van leven van mensen met
Addison, Cushing of AGS te verbeteren.
8
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Samenvatting en beschouwing
Dit rapport doet verslag van een onderzoek onder leden van de Nederlandse Vereniging
voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP). In het rapport worden gegevens
gepresenteerd met betrekking tot de ervaren klachten en beperkingen van mensen met
Addison, Cushing of het andrenogenitaal syndroom (AGS) en de problemen die zij tegen
komen op het gebied van participatie, zelfmanagement en professionele zorg.
Het onderzoek is uitgevoerd door het NIVEL in opdracht van de NVACP. Aanleiding
voor dit onderzoek vormde de behoefte van het NVACP aan representatieve gegevens
over de invloed van de ziekte van Addison, Cushing en AGS op de kwaliteit van leven
van de patiënt. Hoewel over de behandeling binnen de medische wereld het nodige
bekend is, zijn over de gevolgen voor de patiënt zelf van deze aandoeningen en de
behandeling ervan veel minder gegevens beschikbaar. De veronderstelling is dat mensen
met de ziekte van Addison, Cushing of AGS na behandeling een normaal leven kunnen
leiden dat vergelijkbaar is met dat van gezonde mensen. Signalen vanuit de NVACP doen
echter anders vermoeden. Regelmatig worden door leden klachten gerapporteerd, met
name klachten met betrekking tot het bewegingsapparaat, de ademhaling en de spieren.
Hoewel mensen hier veel last van lijken te hebben wordt er in de behandeling niet
systematisch aandacht aan besteed. Het is belangrijk om klachten, beperkingen en
eventuele andere problemen van mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing of AGS in kaart te brengen, zodat kan worden vastgesteld waar momenteel de
belangrijkste knelpunten liggen in het dagelijkse leven en de zorg van deze
patiëntengroepen. Daarmee kan gericht beleid ontwikkeld worden om de kwaliteit van
leven en de zorg te verbeteren.
De gepresenteerde gegevens in dit rapport betreffen 304 mensen met de ziekte van
Addison, 109 mensen met het syndroom van Cushing en 29 mensen met AGS. Het gaat
daarbij om mensen in de leeftijd van 15 jaar en ouder. Alle drie de groepen vormen (de
leeftijdsgrens van 15 jaar in aanmerking genomen) een representatieve afspiegeling van
het ledenbestand van de NVACP en van de mensen met Addison, Cushing en AGS in
Nederland. De gegevens van mensen met Addison, Cushing en AGS in dit rapport
worden, waar mogelijk en relevant, afgezet tegen gegevens van mensen uit de algemene
bevolking. Daarnaast wordt voor mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van
Cushing een beschrijving gegeven naar subgroepen om op die manier kwetsbare groepen
te kunnen onderscheiden. Dit is bij AGS vanwege te kleine aantallen niet mogelijk.
Kwaliteit van leven
De kwaliteit van leven van mensen met Addison, Cushing of AGS is beschreven aan de
hand van dagelijkse klachten en beperkingen en langdurige gezondheidsproblemen.
Daarnaast is gekeken naar de wijze waarop mensen met Addison, Cushing of AGS
participeren in de samenleving en welke problemen zij daar eventueel bij tegenkomen.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
9
Acute klachten en beperkingen
Vermoeidheid is de meest voorkomende klacht en komt bij 85% van de mensen met de
ziekte van Addison en bij 93% van de mensen met het syndroom van Cushing of AGS
voor. Dit is ruim tweemaal zoveel als in de algemene bevolking. Vermoeidheid komt
vaker voor bij mensen die corticosteroïden gebruiken dan bij mensen die dit niet doen.
Daarnaast komen klachten van het bewegingsapparaat en de spieren en
stemmingsklachten het meest voor. Pijn in de nek en schouders, pijn in de heupen en
knieën en pijn laag in de rug wordt door circa de helft van de mensen met de ziekte van
Addison of AGS en door meer dan 60% van de mensen met het syndroom van Cushing
gerapporteerd. Dit is twee tot vier keer zoveel als in de algemene bevolking.
Stemmingsklachten als snel geïrriteerd zijn, somber en zich lusteloos voelen komen bij
40% van de mensen met de ziekte van Addison of AGS en bij 60% van de mensen met
het syndroom van Cushing voor. In de algemene bevolking is dit 7% of minder.
Opvallend hoog is ook het percentage mensen dat een gebrek aan seksuele interesse
rapporteert: 40% van de mensen met de ziekte van Addison en 60% van de mensen met
het syndroom van Cushing. In de algemene bevolking is dit minder dan 3%. Voor alle
acute klachten geldt dat zij vaker worden gerapporteerd door mensen met het syndroom
van Cushing dan door mensen met Addison of AGS.
Kijken we binnen de groep mensen met Addison of Cushing dan zijn er wat betreft de
aanwezigheid van dagelijkse klachten enkele kwetsbare groepen te onderscheiden. Voor
mensen met de ziekte van Addison geldt dat vrouwen meer acute klachten rapporteren
dan mannen. Mensen met de ziekte van Addison met comorbiditeit rapporteren meer
klachten en vooral klachten van het bewegingsapparaat dan mensen met de ziekte van
Addison zonder comorbiditeit. Daarnaast hebben mensen met de ziekte van Addison die
lang (meer dan twee jaar) op een diagnose hebben moeten wachten over het algemeen
meer klachten na diagnose dan mensen die sneller gediagnosticeerd zijn en dus sneller
een juiste behandeling met corticosteroïden hebben gekregen. Bij mensen met de ziekte
van Cushing rapporteren Cushingpatiënten met comorbiditeit over de gehele lijn meer
klachten dan mensen zonder comorbiditeit.
Klachten en beperkingen lijken vooral hun weerslag te hebben op het sociale leven van de
patiënt met Addison, Cushing of AGS. Circa een derde van de mensen met Addison,
AGS en Cushing geeft aan vanwege de ziekte minder vaak uit te gaan en minder deel te
nemen aan activiteiten, individueel of in groepsverband. Daarnaast geeft 40% van de
mensen met Addison en 60% van de mensen met Cushing aan dat hun seksuele activiteit
minder is geworden. Ook ondervindt dertig procent van de mensen met de ziekte van
Addison en circa de helft van de mensen met het syndroom van Cushing
concentratieproblemen of stemmingsproblemen als het geïrriteerd reageren ten opzichte
van zichzelf en anderen.
Langdurige aandoeningen
De gegevens met betrekking tot de aanwezigheid van langdurige aandoeningen laten zien
dat bij zowel mensen met Addison als Cushing hoge bloeddruk, osteoporose en een te
langzaam werkende schildklier de meest voorkomende chronische klachten zijn. Deze
chronische klachten , behalve de langzaamwerkende schildklier, komen voort uit de
periode van een tekort (Addison) of een teveel (Cushing) aan cortisol. De schildklier
problemen bij Cushingpatiënten kunnen ontstaan na de operatie aan de hypofyse. Te
10
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
snelle of te langzame schildklierfunctie bij Addisonpatiënten ontstaat door een
zelfstandige auto-immuunziekte (PAIS 2). Hoge bloeddruk komt viermaal zoveel voor bij
mensen met de ziekte van Addison of Cushing dan in de algemene bevolking. In een
periode van een teveel of tekort aan cortisol is ook de afweer verstoord. Afweerreacties
als eczeem en ontstekingen aan de neus, bijholten en kaak komen mede daardoor vaker
voor bij mensen met de ziekte van Addison en Cushing dan in de algemene bevolking.
Participatie
Klachten of beperkingen hoeven niet altijd te leiden tot problemen op het gebied van
participatie of autonomie. Of klachten en beperkingen een daadwerkelijke belemmering
vormen voor participatie hangt ondermeer af van de sociale steun die men krijgt,
persoonlijke houdingen en maatschappelijke voorzieningen en maatregelen. Bij
participatie is gekeken naar de mate waarin mensen met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing of AGS participeren in de maatschappij door het verrichten van
betaald werk, het doen van vrijwilligerswerk of het geven van informele hulp. Daarnaast
is gekeken of mensen met Addison, Cushing of AGS problemen ervaren op het gebied
van werk, financiën, vrijetijdsbesteding, op vakantie gaan, seksuele problemen en
problemen in de relationele sfeer met partner, kinderen of overige familieleden en of deze
problemen vaker voorkomen dan in de algemene bevolking
Arbeidsparticipatie
Deelname aan betaalde arbeid wordt niet alleen door mensen met een chronische
aandoening, maar ook in de algemene bevolking gezien als één van de belangrijkste
manieren om bij het maatschappelijke leven betrokken te blijven. De resultaten laten zien
dat de arbeidsparticipatie van mensen met de ziekte van Addison of AGS procentueel
gezien nauwelijks achter blijft bij die van de algemene bevolking. Van de mensen met de
ziekte van Addison in de leeftijd van 15 t/m 64 jaar had in 2004 59% een betaalde baan
en van de mensen met AGS 57%, terwijl dat binnen de algemene bevolking 63% was. De
arbeidsparticipatie van mensen met het syndroom van Cushing blijft daarentegen wel
sterk achter. In 2005 had 40% van de Cushing patiënten in de leeftijd van 15 t/m 64 jaar
een betaalde baan. Dit is dus 23% lager dan in de algemene bevolking.
De arbeidsdeelname van mensen met Addison of Cushing hangt, net als in de algemene
bevolking, samen met sekse, leeftijd en opleidingsniveau. Daarnaast heeft bij mensen met
de ziekte van Addison de duur van de prediagnostische fase en de aanwezigheid van comorbiditeit een effect op de mate van arbeidsdeelname. Naarmate de prediagnostische
fase langer heeft geduurd en / of er meerdere chronische aandoeningen zijn, wordt de
kans op arbeidsdeelname kleiner.
Hoewel in vergelijking tot de algemene bevolking het percentage mensen met Addison
dat betaald werk verricht nauwelijks verschilt, werken mensen met Addison die
werkzaam zijn wel minder uren dan mensen uit de algemene bevolking. In 2005 bedroeg
een gemiddelde werkweek van mensen met een Addison 29,0 uur. De gemiddelde
werkweek in de algemene bevolking bedroeg in 2002 32,1 uur. Mensen met Cushing
werkten gemiddeld 27,8 uren. Ook het ziekteverzuim onder mensen met Addison of
Cushing was in 2005 hoger dan in de algemene bevolking. Mensen met Addison meldden
men zich gemiddeld 23 dagen ziek op jaarbasis en mensen met Cushing 36. In de
algemene bevolking meldde men zich gemiddeld 15 dagen ziek op jaarbasis.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
11
In 2004 rapporteerde een aanzienlijk deel van de mensen met de ziekte van Addison of
het syndroom van Cushing met betaald werk, belemmeringen op het werk ten gevolge
van de gezondheid. Belemmeringen ten gevolge van vermoeidheid, conditiegebrek,
lichamelijke beperkingen en pijn werden het meest genoemd. Mensen die zich
belemmerd voelden bij het uitvoeren van hun werk, werkten gemiddeld minder uren en,
meldden zich vaker ziek.Voor mensen met een chronische ziekte is het met het oog op
autonomie en participatie van belang te kunnen blijven werken. Wellicht zijn er in de
toekomst meer deeltijdbanen nodig om uitval te voorkomen. Deeltijdbanen zouden ook
de mogelijkheid bieden aan chronisch zieken die uit het arbeidsproces zijn uitgevallen om
te reïntegreren.
Vrijwilligerswerk en informele hulp
Wat betreft de deelname aan vrijwilligerswerk, ligt het percentage mensen onder
Addison-, AGS- of Cushingpatiënten dat vrijwilligerswerk verricht lager dan in de
algemene bevolking. In 2004 verrichtte 32% van de mensen met de ziekte van Addison,
18% van de mensen met Cushing en 18% van de mensen met AGS vrijwilligerswerk. In
de algemene bevolking lag dit percentage op 43%. Ook het gemiddelde aantal uren dat
door mensen met de ziekte van Addison, Cushing of AGS aan vrijwilligerswerk besteed
werd is lager dan het aantal uren van vrijwilligers uit de algemene bevolking.
In 2004 gaf 28% van de mensen met Addison, 25% van de mensen met Cushing en 11%
van de mensen met AGS informele hulp. Ook deze percentages zijn lager dan het
percentage in de algemene bevolking dat informele hulp verleende (35%).
Sociale problemen
Op sociaal vlak ervaren mensen met Addison, Cushing of AGS over het algemeen meer
problemen dan mensen in de algemene bevolking. Dit geldt voor problemen op het
gebied van financiën en werk en voor problemen in de relationele sfeer, dat wil zeggen in
hun relaties met partner, kinderen en familie en op het gebied van seksualiteit. De meest
voorkomende problemen onder mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van
Cushing zijn problemen met het werk, op vakantie gaan en seksualiteit. Net als voor
dagelijkse klachten geldt, dat sociale problemen meer voor komen bij vrouwen met de
ziekte van Addison en bij mensen met een lange prediagnostische fase dan bij mannen
met de ziekte van Addison of bij mensen die korter op een diagnose hebben moeten
wachten. Voor zowel mensen met de ziekte van Addison als mensen met het syndroom
van Cushing geldt dat in de eerste twee jaren na diagnosestelling de problemen op het
gebied van financiën, vrijetijdsbesteding, op vakantie gaan, contacten met familie en
seksuele problemen het meest voorkomen.Dit zien we ook terug bij mensen met andere
chronische aandoeningen. Deze problemen komen voor het grootste deel voort uit angst
en moeite met acceptatie van de ziekte. Een intensievere begeleiding in deze eerste fase
waarin vragen beantwoord worden en onzekerheden zoveel mogelijk weggenomen
worden is dan ook belangrijk. Mensen met het syndroom van Cushing die
geneesmiddelen voor de schildklier of hypofyse gebruiken rapporteren meer seksuele
problemen dan mensen met Cushing die deze medicijnen niet hebben.
12
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Zelfmanagement
Goede zelfmanagement of zelfzorg draagt bij aan een betere kwaliteit van leven.
Een juist gebruik van geneesmiddelen vormt een essentieel onderdeel van de zelfzorg bij
mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS. Behalve dat men
zich dagelijks aan de medicatievoorschriften moet houden is het is van groot belang dat
men eventuele kenmerken van onder- of overdosering tijdig herkent. Zo moet in periodes
van stress de dosering worden verhoogd. Gebeurt dit niet dan kan een Addison-crisis
ontstaan. De resultaten lieten zien dat het overgrote deel van de mensen met Addison,
Cushing of AGS geen problemen heeft met de inname van hun geneesmiddelen volgens
voorschrift. Men wijkt zelden of nooit af van het voorschrift behalve in periodes van
stress. Vijfennegentig procent van de mensen met Addison, 90% van de mensen met
AGS en 66% van de Cushing patiënten verhoogt zelf de dosering in geval van stress.
Koorts en griep zijn situaties waarin men het meest de medicatie verhoogd. Toch geeft
ook veertig tot vijftig procent van de mensen met Addison, Cushing of AGS aan dat zij
het moeilijk vinden om hun ziekte onder controle te houden in periodes van stress. Eén op
de vier mensen met Addison, Cushing of AGS voelt niet goed aan wanneer hun toestand
verslechtert of weet niet waardoor klachten verergeren. Deze mensen weten dus ook niet
wanneer men de dosering van de medicatie het beste kan verhogen..
Circa 40% van de mensen met Addison of AGS en de helft van de mensen met Cushing
heeft in de laatste vijf jaar één of meerdere keren een Addison-crisis meegemaakt. Over
het algemeen is men goed voorbereid op een dergelijke crisis. De overgrote meerderheid
heeft extra medicijnen bij zich of informatie over de ziekte in de vorm van een crisiskaart,
verklaring van een arts of SOS armband. Alleen het zichzelf injecteren vormt voor meer
dan de helft van de mensen met Addison, Cushing of AGS een probleem.
Daarnaast geeft circa 60% van de mensen met Addison of Cushing aan dat zij het
moeilijk vinden om de ziekte onder controle te houden of hun leefregels steeds maar weer
in acht te nemen, omdat de toekomst in hun ogen onzeker is of omdat de ziekte voor hen
onvoorspelbaar verloopt.
Met betrekking tot andere aspecten van zelfmanagement valt het op dat circa de helft van
de mensen met Addison, Cushing of AGS vanwege de ziekte rekening houdt met de
voeding. Bijna 50% van de mensen met de ziekte van Addison en 70% van de mensen
met Cushing heeft het bewegingspatroon aangepast als gevolg van de ziekte. Men is
vooral minder gaan bewegen. Men beweegt vooral door te wandelen of fietsen.
Professionele zorg
Met betrekking tot het zorggebruik van mensen met de ziekte van Addison, het syndroom
van Cushing of AGS zijn behalve het feitelijke zorggebruik ook de ervaringen en
tevredenheid met de zorg door de apotheek en klachten over de zorg geïnventariseerd.
Zorggebruik
Het zorggebruik van mensen met Addison, Cushing of AGS ligt, over het geheel
genomen, aanzienlijk hoger dan het zorggebruik in de algemene bevolking. Van de
mensen met Addison, Cushing of AGS heeft in 2004 vrijwel iedereen tenminste één keer
per jaar contact met een specialist. Daarnaast bezoekt 79% van de mensen met Addison,
72% van de mensen met AGS en 93% van de mensen met Cushing een huisarts. Een
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
13
derde van de mensen met Addison of AGS en de helft van de mensen met Cushing
bezoekt bovendien de fysiotherapeut. Ter vergelijking: in de algemene bevolking bezoekt
75% de huisarts, 42% de specialist en 18% de fysiotherapeut. Verder lieten de resultaten
zien dat circa 30% van de mensen met Addison of AGS en 41% van de mensen met
Cushing in 2004 was opgenomen in het ziekenhuis; 93% van de mensen met Addison of
AGS en 83% van de mensen met Cushing gebruikt medicijnen die hen door een arts zijn
voorgeschreven en 16% van de mensen met Addison en 24% van de mensen met Cushing
deden in 2004 een beroep op de thuiszorg. Ook ten aanzien van deze vormen van zorg
geldt dat de consumptie van mensen met Addison, Cushing of AGS aanzienlijk groter is
dan de consumptie onder de algemene bevolking.
Het grotere aantal klachten en beperkingen onder vrouwen met Addison, mensen met
Addison met co-morbiditeit en mensen met Addison met een lange prediagnostische fase,
vertaalt zich in een hoger zorggebruik onder deze groepen in vergelijking met
respectievelijk mannen met Addison, mensen met Addison zonder co-morbiditeit en
mensen met Addison waarbij de diagnose binnen de twee jaar gesteld werd.
Mensen met het syndroom van Cushing met co-morbiditeit maken meer gebruik van
fysiotherapie en de thuiszorg, zijn vaker opgenomen en gebruiken meer vrij-verkrijgbare
medicijnen dan mensen met Cushing zonder co-morbiditeit. Mensen met Cushing met
geneesmiddelen voor de bijnier zijn vaker opgenomen in het ziekenhuis en gebruiken
meer fysiotherapie dan mensen met Cushing waarbij deze geneesmiddelen niet nodig
zijn.
Ervaringen met de apotheek
Circa 80% van de mensen met Addison, Cushing en AGS staan al langer dan vijf jaar bij
hun huidige apotheek ingeschreven en bezoeken de apotheek vier keer of meer per jaar.
Over de bejegening door de apotheek zijn mensen met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing en AGS overwegend tevreden. Met betrekking tot
informatievoorziening ziet de overgrote meerderheid echter punten ter verbetering. Dertig
procent van de mensen met de ziekte van Addison of Cushing en bijna de helft van de
mensen met AGS kreeg nog nooit schriftelijke informatie over hun geneesmiddelen. Ook
de mondelinge informatie is zeer beperkt. Zeventig tot tachtig procent van de mensen met
de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing en 80 – 90% van de mensen met
AGS vindt dan ook dat deze informatievoorziening beter moet. Daarnaast is 80% van de
mensen met Addison, Cushing, of AGS van mening dat de apotheek vaker mag
informeren naar de ervaringen van een patiënt met de geneesmiddelen; Zestig tot zeventig
procent van de mensen met Addison, Cushing, of AGS vindt dat de apotheek meer mag
controleren of een patiënt geen tegenstrijdige informatie krijgt en meer alert moet zijn op
het gebruik van vrij-verkrijgbare geneesmiddelen naast receptgeneesmiddelen.
Veel mensen met Addison, Cushing of AGS hebben het idee dat zij in hun contacten met
de apotheek, maar ook met andere zorgverleners steeds zelf het initiatief moeten nemen
en zelf de regie moeten voeren. De meeste kennis die bij zorgverleners aanwezig is over
Addison, Cushing of AGS is afkomstig van de patiënt zelf of van de NVACP. Niet de
zorgverlener maar de patiënt is de expert.Dit beeld zien we ook terug bij andere zeldzame
aandoeningen of bij chronisch zieken met meerdere aandoeningen tegelijkertijd. Vaak is
de zorg onvoldoende op elkaar afgestemd en is alleen de behandelend specialist
voldoende deskundig.De patiënt staat dan voor de lastige opgave om er voor te zorgen dat
14
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
ook de rest van de zorgverleners voldoende geïnformeerd zijn. Dit is niet altijd
gemakkelijk.
Klachten over de zorg
In 2004 rapporteerde 31% van de mensen met de ziekte van Addison, 33% van de
mensen met AGS en 37% van de mensen met Cushing een klacht over de zorgverlening
in het algemeen. Klachten hadden vooral de eigen huisarts, artsen in het ziekenhuis of de
apotheek. Met deze zorgverleners heeft men ook het meeste contact. Klachten gaan met
name over bejegening (gemiddeld 60%), medisch-verpleegkundige aspecten zoals een
verkeerde behandeling of problemen rond verwijzing, organisatorische zaken als
wachtlijsten, wachttijden of telefonische bereikbaarheid en informatieverstrekking.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
15
16
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Deel I
Aanleiding en methodologische verantwoording
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
17
1 Inleiding
1.1 Achtergrond van het onderzoek
1.2 Probleemstelling, doel en onderzoeksvragen
19
19
20
2
2.1
2.2
2.3
Methode
Dataverzameling en respons
Concepten en operationalisaties
Gegevensverwerking en het gebruik van referentiegroepen
25
25
26
28
3
3.1
3.2
3.3
Beschrijving van de onderzoeksgroep
Samenstelling en afbakening onderzoeksgroep
Beschrijving van de onderzoeksgroep naar demografische en ziektekenmerken
Gebruik van achtergrondkenmerken in verdere analyses
33
33
34
40
18
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
1 Inleiding
Dit hoofdstuk bevat een inleiding op het rapport. In paragraaf 1.1 wordt de achtergrond
van het onderzoek geschetst. De probleemstelling en de onderzoeksvragen worden in
paragraaf 1.2 beschreven.
1.1
Achtergrond van het onderzoek
De ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS (adrenogenitaal syndroom)
zijn zeldzame aandoeningen. Het aantal mensen met de ziekte van Addison in Nederland
wordt geschat op 5 per 100.000 (www.dk.cvz.nl). De patiëntenorganisatie voor mensen
met de ziekte van Addison, AGS of het syndroom van Cushing, de NVACP, gaat uit van
circa 1.000 Addison patiënten in Nederland (www.nvacp.nl). Voor het syndroom van
Cushing is de geschatte prevalentie 13 per miljoen inwoners. Uitgaande van 16 miljoen
inwoners in Nederland, wordt hun aantal daarom geschat op 200. Ook AGS is een
zeldzame aandoening. Jaarlijks wordt AGS bij vijftien tot twintig baby’s in Nederland
geconstateerd (www.nvacp.nl; www.rivm.nl ). Bij alle drie de aandoeningen is de
productie van cortisol, aldosteron en/of androgenen in de bijnierschors verstoort. Deze
hormonen zijn nodig voor het regelen van de stofwisseling, het glucosegehalte in het
bloed en ter bescherming van het lichaam tegen stress (cortisol), voor het regelen van de
zout- en waterhuishouding en de bloeddruk (aldosteron) en voor de ontwikkeling van
secundaire geslachtskenmerken en het seksueel functioneren (androgenen).
Bij mensen met de ziekte van Addison produceert de bijnierschors geen of te weinig
cortisol, aldosteron en androgenen. Dit kan verschillende oorzaken hebben. In alle
gevallen is levenslang gebruik van synthetische corticosteroïden ter aanvulling van het
cortisol- en aldosterontekort noodzakelijk. Soms worden ook androgenen voorgeschreven. AGS is een aangeboren afwijking van de hormoonproductie door het ontbreken van
het enzym 21-hydroxylase, waarbij teveel androgenen, te weinig cortisol en - meestal ook
- te weinig aldosteron worden aangemaakt. Door de overproductie van androgenen
kunnen bij meisjes de uitwendige geslachtsdelen vergroeid zijn, waarvoor een
hersteloperatie nodig is. Daarnaast is - evenals bij mensen met de ziekte van Addison levenslang substitutietherapie met corticosteroïden nodig. Bij mensen met het syndroom
van Cushing produceert de bijnierschors juist te veel cortisol. Meestal wordt dit
veroorzaakt door een goedaardig gezwel in de hypofyse, waardoor de bijnier verkeerd
wordt aangestuurd. In dat geval spreekt men van de ziekte van Cushing. Wanneer de
oorzaak (gezwel) in de bijnier zelf is gelegen of er een andere of onbekende oorzaak is,
spreekt men van het syndroom van Cushing. We gebruiken in dit rapport de term
‘syndroom van Cushing’ voor alle varianten. Afhankelijk van de oorzaak bestaat de
behandeling van het syndroom van Cushing uit het operatief verwijderen van het
hypofysegezwel (eventueel bestralen), verwijderen van één of (incidenteel) beide
bijnieren en/of medicatie. Na verwijdering van het gezwel uit de hypofyse of
verwijdering van de bijnier, heeft de patiënt aanvullende corticosteroïden nodig. Na deze
operatie moet de ACTH productie door de gezonde cellen namelijk weer opgang komen,
in deze herstel fase krijgen de patiënten meestal nog hydrocortison voor geschreven. De
hydrocortison wordt langzaam opgebouwd, terwijl de ACTH productie en dus de cortisol
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
19
productie zich hersteld. Bij de operatie kunnen de cellen die het stimulerend hormoon
TSH en LSH beschadigd raken, zodanig dat deze hormonen niet of te weinig gemaakt
wordt. Substitutie van schildklierhormoon (leavothyroxine) is dan nodig terwijl vrouwen
dan vervroegd in de overgang gaan en soms gesubstitueerd worden met oestrogenen en
mannen krijgen dan testosteron. In deze gevallen heeft de ex-Cushingpatiënt - evenals de
Addisonpatiënt - levenslang substitutietherapie nodig (NVACP & DGV, 2003).
Hoewel over de behandeling van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en
AGS binnen de medische wereld het nodige bekend is, zijn over de gevolgen van deze
aandoeningen voor de patiënt zelf minder gegevens beschikbaar. De veronderstelling is
dat bij een juiste medicatieinstelling (Addison of AGS) of na een operatie (Cushing)
patienten een normaal leven kunnen leiden met een kwaliteit van leven die vergelijkbaar
is met die van gezonde mensen. Er zijn echter aanwijzingen dat dit lang niet altijd het
geval is. De NVACP spant zich al jaren in voor het welzijn van mensen met de ziekte van
Addison, het syndroom van Cushing, AGS en verwante aandoeningen. Via haar website
krijgt de NVACP regelmatig signalen van mensen met de ziekte van Addison, AGS of
het syndroom van Cushing dat zij veel last hebben van klachten ten gevolge van hun
ziekte. Met name klachten van het bewegingsapparaat, de ademhaling en de spieren
worden regelmatig genoemd. Deze signalen roepen de vraag op wat het betekent voor
mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS om met deze
ziekten te moeten leven. Betekent het medisch onder controle zijn van de aandoening ook
dat de aandoening voor de patiënt zelf onder controle is of loopt men ten gevolge van de
aandoening toch tegen problemen aan in het dagelijkse leven of binnen de zorg? Op deze
en andere vragen wil dit rapport een antwoord geven.
Het onderzoek waarvan in dit rapport verslag wordt gedaan, is uitgevoerd door het
NIVEL in opdracht van de NVACP. De NVACP telde in 2005 824 leden, 470 mensen
met de ziekte van Addison, 199 met het syndroom van Cushing en 155 met AGS.
Uitgaande van de geschatte1.000 Addison patiënten in Nederland betekent dit dus dat
circa de helft van de patiënten met de ziekte van Addison in Nederland lid is van de
NVACP. Gezien de naar verwachting kleine aantallen mensen met het syndroom van
Cushing en AGS in Nederland, ligt de dekkingsgraad van de NVACP voor deze
aandoeningen mogelijk nog hoger.
1.2
Probleemstelling, doel en onderzoeksvragen
Probleemstelling
Het vermoeden bestaat dat mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing of AGS te maken hebben met tal van klachten en beperkingen, ondanks dat hun
zieke in medisch opzicht onder controle is. Klachten van het bewegingsapparaat, de
ademhaling en de spieren worden vooral genoemd. Over de precieze omvang van deze
klachten is echter nog maar weinig bekend. In de meeste (oudere) studies zijn deze
klachten niet systematisch geïnventariseerd. Uit onderzoek dat door de afdeling Endocrinologie van het UMC Utrecht in 1994 in samenwerking met de NVACP onder circa
100 leden met de ziekte van Addison werd uitgevoerd, bleek dat spier- en gewrichts-
20
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
pijnen door een derde van de onderzoeksgroep werden gerapporteerd (Zelissen, 1994).
Het vermoeden bestaat dat de genoemde klachten verband houden met de behandeling,
die bestaat uit het langdurige gebruik van synthetische corticosteroïden ter vervanging of
aanvulling van het tekort aan lichaamseigen hormonen. In hoeverre er inderdaad een
verband bestaat tussen het voorkomen van deze klachten en het langdurige gebruik van
bepaalde medicijnen is vooralsnog niet bekend. Evenmin is bekend of deze klachten zich
binnen bepaalde subgroepen van mensen met de ziekte van Addison, AGS of het syndroom van Cushing - te onderscheiden naar sociaal-demografische en ziektegerelateerde
kenmerken - vaker voordoen en of deze patiënten de klachten in sterkere mate ervaren
dan mensen in de algemene bevolking.
Klachten van het bewegingsapparaat, de ademhaling en de spieren kunnen hun weerslag
hebben op het fysiek en sociaal functioneren en op de mogelijkheden tot maatschappelijke participatie. Daarbij komt dat de genoemde klachten zeker niet de enige klachten
zijn. Ook andere fysieke klachten - waaronder vermoeidheid, maag/darmproblemen,
misselijkheid en huidproblemen - als gevolg van de ziekte dan wel de behandeling lijken
veel voor te komen. Ook cognitieve symptomen waaronder vergeetachtigheid,
concentratieproblemen en psychische vermoeidheid worden genoemd. Uiterlijke
veranderingen, zoals gewichtstoename en pigmentvlekken, en seksuele problemen, zoals
een verminderd libido, kunnen bovendien emotioneel erg belastend zijn (Zelissen, 1994;
Knapen et al., 2000; NVACP & DGV, 2003). Het is evident dat deze en andere klachten
niet alleen het fysiek functioneren, maar ook het sociaal en maatschappelijk functioneren
kunnen beïnvloeden.
In welke mate de klachten en fysieke beperkingen van mensen met de ziekte van
Addison, AGS of het syndroom van Cushing doorwerken in hun dagelijks leven, zowel
thuis als in hun sociale en maatschappelijke leven, is niet alleen afhankelijk van de aard
en ernst van de klachten en beperkingen (ziektelast). Ook de wijze waarop de persoon
zelf en zijn of haar omgeving ermee omgaan kan veel verschil uitmaken. Met de term
‘omgaan’ bedoelen we hier in de eerste plaats ‘zelfmanagement’. Lorig (1996) omschrijft
zelfmanagement als ‘het vermogen van een persoon om de symptomen en fysieke en
psychosociale gevolgen, inherent aan het leven met een chronische ziekte, te hanteren’.
Zelfmanagement omvat zaken als leefstijl (bewegen, voeding), coping, medicatiegebruik,
kennis over medicatie en ideeën over het gebruik hiervan, persoonlijke effectiviteit en
sociale steun. Het gaat dus om wat de persoon zelf kan doen ter bevordering van zijn of
haar kwaliteit van leven en de kennis, vaardigheden en sociale steun die daarvoor nodig
zijn.
Daarnaast wordt met de term ‘omgaan’ het gebruik en de ervaringen met professionele
zorg bedoeld. Het gaat daarbij om de zorg van de huisarts, medisch specialisten,
fysiotherapeuten, diëtisten en thuiszorgmedewerkers, maar ook arbozorgverleners,
psychosociale hulpverleners, alternatieve behandelaars en de apotheek.
Bij een beschrijving van de kwaliteit van leven van mensen met Addison, Cushing of
AGS is het evenzeer van belang zicht te krijgen in zelfmanagement en professionele zorg
omdat deze factoren een gunstige invloed kunnen hebben op de klachten, beperkingen en
sociaal-maatschappelijke mogelijkheden van mensen met de ziekte van Addison, Cushing
of AGS.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
21
In het onderstaande schema staan de relevante concepten die hierboven genoemd zijn
geordend.
Sociaal-demografische
kenmerken:
Sekse
Leeftijd
Opleidingsniveau
Ziektegerelateerde
kenmerken:
Type aandoening
Comorbiditeit
Medicatie
Ziekte- en
behandelingsduur
Duur van de prediagnostische fase
Zelfmanagement:
Leefstijl (bewegen, voeding),
medicatiegebruik, kennis,
vaardigheden, sociale steun
Ziektelast:
Fysieke en
psychische klachten,
beperkingen
Participatie:
Opleiding/arbeid
Gezin/huishouden
Sociale participatie
Vrijetijdsbesteding
Zorggebruik en ervaringen
met de zorg
Doel
Het onderzoek beschreven in dit rapport is in de eerste plaats bedoeld om een indruk te
krijgen van de aard en omvang van de klachten en beperkingen van mensen met de ziekte
van Addison, AGS of het syndroom van Cushing en de sociaal-maatschappelijke problemen en mogelijkheden die zij ervaren. Zowel de aanwezigheid van klachten en
beperkingen als de mate van sociaal-maatschappelijke participatie worden als indicatoren
van kwaliteit van leven beschouwd. Daarnaast heeft het onderzoek tot doel om na te gaan,
op welke wijze mensen met Addison, Cushing of AGS met hun aandoening omgaan.
Zowel zelfmanagement als het gebruik en de ervaringen met professionele zorg zullen
worden onderzocht. Over de aanwezigheid van klachten en beperkingen, participatie,
zelfmangement of zorggebruik van mensen met Addison, Cushing of AGS zijn
nauwelijks gegevens beschikbaar. Met dit onderzoek willen we deze onderwerpen
beschrijven en kwantificeren. Hoe vaak komen klachten, beperkingen en
participatieproblemen voor en is dit veel of weinig in vergelijking met de algemene
bevolking? Wat doen mensen met Addison, Cushing of AGS aan zelfmanagement en
welke problemen komen ze daarbij tegen? Hoe ziet hun zorggebruik er uit? Een
vergelijking met de algemene bevolking ligt daarbij voor de hand omdat de
veronderstelling is dat mensen met Addison, Cushing of AGS met de juiste medische
behandeling een normaal leven moeten kunnen leiden dat niet afwijkt van dat van de
gemiddelde Nederlander.
Dit rapport laat tevens zien of bepaalde klachten, beperkingen en sociaal-maatschappelijke problemen vaker voorkomen in bepaalde subgroepen van mensen met de ziekte van
Addison, AGS of het syndroom van Cushing. Daarbij zijn subgroepen niet alleen
onderscheiden naar het gebruik van bepaalde corticosteroïden, maar ook naar sociaaldemografische kenmerken en (andere) ziektegerelateerde kenmerken. Wanneer bepaalde
subgroepen een grotere ziektelast en/of meer problemen op het gebied van sociaalmaatschappelijke participatie ervaren, dan kan de NVACP, maar ook andere partijen
22
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
betrokken bij de zorg voor mensen met Adison, Cushing of AGS gericht beleid ten behoeve van deze ‘risicogroepen’ ontwikkelen.
Onderzoeksvragen
De onderzoeksvragen kunnen als volgt worden geformuleerd:
1. In welke mate ervaren (subgroepen van) mensen met de ziekte van Addison, AGS of
het syndroom van Cushing fysieke en psychische klachten en beperkingen?
2. In welke mate ervaren (subgroepen van) mensen met de ziekte van Addison, AGS of
het syndroom van Cushing participatieproblemen?
3. Wat doen (subgroepen van) mensen met de ziekte van Addison, AGS of het syndroom van Cushing aan zelfmanagement en welke problemen komen ze daar bij
tegen?
4. In welke mate maken (subgroepen van) mensen met de ziekte van Addison, AGS of
het syndroom van Cushing gebruik van professionele zorg en wat zijn hun ervaringen
met de zorg?
Onderzoeksvraag één en twee komen aan bod in Deel II van dit rapport. Beide gaan over
kwaliteit van leven. Onderzoeksvraag drie wordt besproken in Deel III en
onderzoekvraag vier in Deel IV. Er zal op twee manieren naar de vraagstellingen
gekeken worden. Eerst zal steeds - voor zover mogelijk - een vergelijking gemaakt
worden tussen mensen met de ziekte van Addison, AGS of het syndroom van Cushing
aan de ene kant en mensen uit de algemene bevolking aan de andere kant. Daarnaast zal voor zover de aantallen dit toelaten - binnen de groep mensen met Addison, Cushing of
AGS gekeken worden naar de ervaren klachten en beperkingen, participatie,
zelfmanagement en zorggebruik van specifieke subgroepen, om op die manier kwetsbare
groepen te kunnen identificeren. Het onderzoek richt zich op mensen met Addison,
Cushing en AGS van 15 jaar en ouder.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
23
24
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
2 Methode
In dit hoofdstuk wordt de wijze van dataverzameling beschreven en de respons (paragraaf
2.1). In paragraaf 2.2 volgt een beschrijving van de concepten die in dit rapport centraal
staan. Paragraaf 2.3 gaat over de wijze van gegevensverwerking en het gebruik van
referentiegroepen.
2.1
Dataverzameling en respons
In maart 2005 werd een vragenlijst uitgezet onder 756 leden van de NVACP. Het
ledenbestand was aangeleverd door het bestuur van de NVACP. Het ledenbestand telde
ten tijde van verzending van de vragenlijst 824 patiënt-leden. Omdat de vragenlijst
bedoeld was voor volwassen leden van 15 jaar en ouder, werd op dit bestand een
voorselectie gemaakt naar leeftijd. De mensen waarvan men wist dat zij jonger waren dan
15 jaar werden uit het bestand gehaald. Dit resulteerde in 756 patiënt-leden, die allen
werden aangeschreven. De vragenlijst werd door 463 van de 756 mensen ingevuld retour
gestuurd. Van deze 463 mensen waren er toch nog zes jonger dan 15 jaar. Het totaal
aantal bruikbare vragenlijsten kwam daarmee op 457, wat een respons van 61% betekent.
Nadere analyse van de groep non-respondenten toonde echter aan dat nog een aantal van
de 756 leden onterecht een vragenlijst had gekregen. In totaal ging het om 36 mensen uit
de non-respons groep: vijf mensen waren inmiddels overleden, zeven bleken zelf geen
patiënt te zijn, van zeven mensen klopte het adres niet, 10 waren jonger dan 15 jaar en
acht mensen waren geen lid meer. In onderstaand stroomdiagram staat een en ander
schematisch weergegeven. In feite werd de vragenlijst dus naar 713 potentiële
respondenten gestuurd (756 minus de 37 mensen die onterecht een vragenlijst ontvingen
in de non-respons groep, minus de 6 geretourneerde vragenlijsten van mensen jonger dan
15). Uitgaande van 713 verstuurde vragenlijsten kwam de netto respons daarmee op 64%.
De 457 bruikbare vragenlijsten waren afkomstig van 304 mensen met de ziekte van
Addison, 109 mensen met het syndroom van Cushing, 29 mensen met AGS en acht
mensen met de ziekte van Conn en zeven mensen met andere aandoeningen. Alleen de
gegevens van mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS
worden beschreven in dit rapport. De andere twee groepn (Conn en overig) zijn te klein
om uitspraken over te kunnen doen.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
25
Figuur 2.1: Dataverzameling en respons
N=756
Vragenlijsten verstuurd
Ingevuld retour
N=463
Bruikbaar
N=457
2.2
Niet ingevuld retour
N=4
< 15 jaar
N=6
Geen reactie
N=289
Reden onbekend
N = 252
Zelf geen patiënt
N=7
Geen lid meer
N=8
Onbestelbaar
N=7
Overleden
N=5
< 15 jaar
N= 10
Concepten en operationalisaties
Hieronder staat in het kort een beschrijving van de concepten die centraal staan in dit rapport. De concepten zijn - parallel aan de indeling van de hoofdstukken drie tot en met
zeven - onderverdeeld in vijf hoofdcategorieën: sociaal-demografische en ziektekenmerken, klachten en beperkingen, participatie, zelfmanagement en het gebruik van en
ervaringen met professionele zorg. Voor de operationalisatie van de verschillende
concepten is veelal gebruik gemaakt van vragen die binnen ander grootschalig onderzoek
van het NIVEL gebruikt worden. Het gaat hierbij om vragen die ontwikkeld zijn voor de
Eerste en Tweede Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk
(Schellevis e.a., 2000) en het Patiëntenpanel Chronisch Zieken (PPCZ)/ Nationaal Panel
Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG) (Rijken & Bensing, 2000).
Sociaal demografische- en ziekte-kenmerken
Voor dit rapport is ter beschrijving van de onderzoeksgroep en ter verklaring van verschillen in klachten en beperkingen, participatie, zelfmanagement en zorggebruik gebruik
gemaakt van sociaal-demografische en ziektekenmerken van de respondenten. De
sociaal-demografische kenmerken betreffen geslacht, leeftijd, burgerlijke staat en
opleidingsniveau. Als ziektekenmerken zijn de zelfgerapporteerde diagnose, de
ziekteduur, de duur van de prediagnostische fase, comorbiditeit, en het gebruik van
bepaalde geneesmiddelen meegenomen (zie hoofdstuk 3).
De aanwezigheid van comorbiditeit is bepaald aan de hand van de Checklist Chronische
aandoeningen (CBS/POLS). Van comorbiditeit is sprake indien iemand, naast de ziekte
van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, nog één of meer van de volgende
26
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
chronische aandoeningen heeft: astma of COPD, een ernstige hartkwaal of hartinfarct,
(gevolgen van) een beroerte, ernstige darmstoornissen langer dan drie maanden, een
ernstige nierziekte, diabetes type 1 of type 2, artrose, reumatoïde artritis of een andere
vorm van reuma of kanker.
Klachten en beperkingen
Bij de beschrijving van klachten waar mensen met de ziekte van Addison, AGS of het
syndroom van Cushing last van hebben, wordt een onderscheid gemaakt tussen dagelijkse
of acute klachten en chronische klachten of aandoeningen.
Beperkingen zijn gemeten met drie schalen van een vragenlijst om de functionele gezondheidstoestand vast te stellen, namelijk de Sickness Impact Profile (De Bruijn e.a., 1994).
De schalen zijn psychische autonomie en communicatie, sociaal gedrag, en emotionele
stabiliteit.
Participatie
In de vragenlijst is nagegaan in hoeverre mensen met de ziekte van Addison, AGS of het
syndroom van Cushing problemen ervaren op het gebied van financiën, arbeid, gezin,
huishouden, sociale participatie en vrijetijdsbesteding. De vragen zijn deels afkomstig uit
de BIOgrafische PROblemenlijst (BIOPRO, Hosman 1983) en deels overgenomen uit een
goot NIVEL onderzoek onder chronisch zieken en gehandicapten (Nationaal Panel
Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG). Tevens zijn op verzoek van de NVACP
enige vragen opgenomen over tevredenheid met het uiterlijk en vragen of men problemen
heeft gehad bij het afsluiten van verzekeringen. Over het laatse onderwerp is eerder
gevraagd in het onderzoek onder Cushing patiënten van Knapen et al. (2000).
Zelfmanagement
Ter operationalisatie van het begrip zelfmanagement is in dit onderzoek een brede
definitie gehanteerd, analoog aan Deenen (1996). Zelfmanagement omvat daarbij onder
andere leefstijlaspecten, zoals roken, voeding, beweging, geneesmiddelengebruik en
ideeën over het gebruik van geneesmiddelen, de wijze waarop men
medicatievoorschriften opvolgt (therapietrouw) en de mate waarin men zichzelf in staat
voelt om met de ziekte om te gaan (persoonlijke effectiviteit). Daarnaast zijn vragen
opgenomen over de frequentie van voorkomen van een (dreigende) Addison-crisis, de
maatregelen die men treft ter voorkoming van een eventuele Addison-crisis en over de
steun die men krijgt vanuit de omgeving bij het omgaan met de aandoening.
Professionele zorg
Het gebruik van professionele zorg is breed geïnventariseerd. Voor mensen met de ziekte
van Addison, het syndroom van Cushing of AGS is nagegaan in hoeverre zij in 2004
gebruik maakten van medische zorg (huisarts, specialist, spoedeisende hulp, geneesmiddelen), arbozorg, paramedische zorg (diëtisten, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, mondhygiënisten, oefentherapeuten (-Cesar/-Mensendieck)), thuiszorg, psychosociale zorgverlening (GGZ, AMW), alternatieve zorg, opname en dagbehandeling in ziekenhuizen/
revalidatiecentra, en de apotheek. Naast het feitelijke gebruik van zorg wordt ook
ingegaan op het oordeel van mensen met Addison, Cushing of AGS over de kwaliteit van
de zorg die aan hen is verleend. Hierbij zijn in verband met ruimtegebrek alleen vragen
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
27
gesteld over de apotheek en in geval van spoedeisende hulp. De keuze voor deze
zorgverleners lag bij de NVACP. Over zowel apotheek als spoedeisendehulp worden via
de website van de NVACP regelmatig klachten gemeld.Tenslotte komen de klachten van
mensen met Addison, Cushing of AGS over de zorg als geheel aan bod. De klachten
kunnen betrekking hebben op allerlei zorgverleners en zorgaspecten binnen de
Nederlandse gezondheidszorg.
2.3
Gegevensverwerking en het gebruik van referentiegroepen
Gegevensverwerking
Voor dit rapport zijn de gegevens met betrekking tot de situatie van mensen met Addison,
Cushing of AGS op beschrijvende wijze geanalyseerd. Bij alle puntschattingen van gemiddelden en percentages worden de uiterste waarden behorend bij het 95%-betrouwbaarheidsinterval vermeld. In tabellen wordt dit genoteerd als 95%-BI. In de tekst wordt
steeds het gemiddelde of percentage genoemd met de grenzen van het betrouwbaarheidsinterval tussen haakjes. Het 95%-betrouwbaarheidsinterval geeft aan dat met een zekerheid van 95% kan worden gesteld dat de werkelijke waarde van de populatie binnen de
aangegeven grenzen ligt. De resultaten worden voor mensen met de ziekte van Addison,
het syndroom van Cushing en AGS steeds afzonderlijk gepresenteerd. Er worden daarbij
geen vergelijkingen gemaakt tussen de drie aandoeningen. Wel wordt daar waar mogelijk
en relevant een vergelijking gemaakt met de algemene bevolking (zie beschrijving van de
referentiegroep). Daarnaast vinden binnengroepsvergelijkingen plaats, dat wil zeggen dat
binnen de groep mensen met Addison, binnen de groep mensen met Cushing en binnen
de groep mensen met AGS de resultaten worden uitgesplitst naar sociaal-demografische
en ziektekenmerken. Uitsplitsing vindt alleen plaats indien groepen voldoende groot zijn
(zie ook hoofdstuk 3).
Bij de uitsplitsing naar achtergrondkenmerken als geslacht, leeftijd of een andere uitkomstmaat betreft het telkens een serie afzonderlijke analyses, waarbij de samenhang
tussen een bepaald (sociaal-demografisch of ziekte)kenmerk en de uitkomstvariabele
(bijvoorbeeld zorggebruik) wordt getoetst. Dit gebeurt door middel van t-,F- of Chi2
toetsen. Er is een significantie-niveau van 0.05 gehanteerd. Dit betekent dat indien de
overschrijdingskans p kleiner is dan 0.05 (α) de nulhypothese (er bestaat geen verband
tussen het kenmerk en de uitkomstvariabele) wordt verworpen. In dat geval wordt
geconcludeerd dat het kenmerk significant samenhangt met de uitkomstvariabele. Een
significante samenhang betekent dat men met redelijke zekerheid kan zeggen dat het
gevonden verband niet op toeval berust. Indien er in dit rapport gesproken wordt van
verschillen tussen groepen gaat het steeds om een significant verschil op maximaal 0.05
niveau. De significantieniveaus worden niet apart in de tekst of tabellen genoemd.
Gebruik van specifieke referentiegroepen
Daar waar mogelijk zijn de gegevens van mensen met de ziekte van Addison, AGS of het
syndroom van Cushing in perspectief geplaatst door ze te vergelijken met gegevens
afkomstig van de Nederlandse bevolking. Voor een vergelijking met de Nederlandse
bevolking is een aantal referentiegroepen gebruikt. De eerste referentiegroep betreft
28
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
steekproeven van mensen van 15 jaar en ouder uit de algemene Nederlandse bevolking,
die deelnamen aan het Periodiek Onderzoek Leefsituatie (POLS) van het CBS. Deze
referentiegroep zal vooral gebruikt worden bij de beschrijving van het gebruik van
bepaalde leefstijl variabelen zoals roken en bewegen (hoofdstuk 6) en het zorggebruik
(hoofdstuk 7). Een tweede referentiegroep is een steekproef uit de nietgeïnstitutionaliseerde Nederlandse bevolking van 15 t/m 64 jaar die deelnam aan de
Enquête BeroepsBevolking (EBB) van het CBS. Deze referentiegroep zal gebruikt
worden bij bespreking van de arbeidsparticipatie (hoofdstuk 5). Bij de beschrijving van
klachten en beperkingen en de maatschappelijke participatie anders dan
arbeidsparticipatie is vooral gebruik gemaakt van referentiegegevens uit de Tweede
Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk (NS2; Schellevis et
al., 2000; Van Lindert et al., 2004). De NS2 is een onderzoeksprogramma, uitgevoerd
door het NIVEL in samenwerking met andere partijen, dat tot doel heeft inzicht te
verschaffen in de huidige situatie van de Nederlandse huisartsenzorg. Er is gebruik
gemaakt worden van een steekproef van 10.111 personen van 15 jaar en ouder die
deelnamen aan de gezondheidsenquête in het kader van de NS2 in 2001.
Weging
Indien er verschillen gevonden worden tussen mensen met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing of AGS enerzijds en de referentiegroep anderzijds is het mogelijk
dat het gevonden verschil niet alleen verklaard wordt door het al of niet hebben van
Addison, Cushing of AGS maar ook door andere verschillen tussen de onderzoeksgroep
en de referentiegroep. Een voorbeeld: wanneer uit de resultaten blijkt dat vermoeidheid
vaker voorkomt bij mensen met de ziekte van Addison dan bij de referentiegroep, dan kan
het zijn dat dit verschil mede veroorzaakt wordt door het feit dat mensen met de ziekte
van Addison gemiddeld jonger zijn of vaker vrouw zijn dan mensen in de referentiegroep.
Om te voorkomen dat verschillen tussen groepen kunnen worden toegeschreven aan
bijvoorbeeld een verschil in leeftijd of geslacht, is er voor gekozen om de gegevens over
de verschillende uitkomstmaten tevens te wegen naar de samenstelling van de algemene
bevolking.
In dit rapport is ervoor gekozen om op basis van leeftijd en geslacht een weegfactor te
berekenen omdat de groepen mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing of AGS hierin significant verschillen van de steekproeven uit de algemene
bevolking waarmee ze vergeleken worden. In tabel 2.1 en tabel 2.2 staat de verdeling van
mannen en vrouwen naar leeftijd weergegeven voor twee onderzoeksgroepen, mensen
met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing en voor de algemene bevolking.
De groep mensen met AGS bestaat uit 29 personen en is daarmee te klein om uit te
splitsen naar achtergrondkenmerken. Dit betekent dat binnen de groep AGS ook niet
gewogen kan worden naar geslacht en leeftijd.
Vergeleken met de Nederlandse bevolking zijn onder mensen met de ziekte van Addison
mannen in de leeftijd van 15 t/m 44 jaar ondervertegenwoordigd. Vrouwen in de leeftijd
van 45 t/m 64 jaar en van 65 jaar en ouder zijn daarentegen oververtegenwoordigd (tabel
2.1).
Voor mensen met het syndroom van Cushing geldt dat er relatief meer vrouwen en
minder mannen in alle leeftijdsgroepen zijn, in vergelijking met de algemene bevolking
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
29
(tabel 2.2). Dit is ook logisch omdat het syndroom van Cushing een ziekte is die voor
80% bij vrouwen voorkomt (Herder et al., 1996; Orth et al., 1998).
Tabel 2.1: Verdeling naar geslacht en leeftijd binnen de groep mensen van 15 jaar en
ouder met de ziekte van Addison en in de Nederlandse bevolking in 2005 (in
%)
15 t/m 44 jr
45 t/m 64 jr
≥ 65 jaar
Ziekte van Addison (n=304)
Man
Vrouw
12%
22%
15%
35%
5%
12%
Nederlandse bevolking (n=13.296.952)
Man
Vrouw
26%
23%
16%
16%
7%
10%
Tabel 2.2: Verdeling naar leeftijd en geslacht binnen de groep mensen van 15 jaar en
ouder met het Syndroom van Cushing en in de Nederlandse bevolking in
2005 (in %)
15 t/m 44 jr
≥ 45 jaar
Syndroom van Cushing (n=109)
Man
Vrouw
4%
34%
11%
51%
Nederlandse bevolking (n=13.296.952)
Man
Vrouw
26 %
23%
23%
26%
De samenstelling van de groep mensen met Addison en Cushing naar leeftijd en geslacht
is door middel van een weegfactor gelijk gemaakt aan die van de algemene bevolking.
Alleen de groep mannen met het syndroom van Cushing is niet gewogen omdat deze
groep te klein is en zo onevenwichtig zwaar zou meetellen bij weging. Als nu blijkt dat er
na weging tussen de onderzoeksgroep en de referentiegroep een significant verschil is in
bijvoorbeeld vermoeidheid, dan is dit verschil in ieder geval niet meer toe te schrijven aan
een verschil in leeftijd- of geslachtverdeling tussen beide groepen. De gewogen gegevens
worden alleen gepresenteerd in die tabellen waar een vergelijking met de algemene
Nederlandse bevolking wordt gemaakt. Omdat het ook interessant is de ongewogen
resultaten te laten zien - dit geeft immers de werkelijke situatie van de onderzoeksgroepen
weer - zijn ook de niet-gewogen percentages en gemiddelden gepresenteerd.
Weging referentiegroepen
Ook de samenstelling van één van de referentiegroepen wijkt iets af van de samenstelling
van die van de Nederlandse bevolking. Het gaat om de groep deelnemers aan de patiëntenenquête van 15 jaar en ouder (tabel 2.3). Vergeleken met de Nederlandse bevolking,
zijn onder deelnemers aan de patiëntenenquête vrouwen oververtegenwoordigd in alle
leeftijdscategorieën. De groep mannen in de leeftijd van 15 t/m 44 jaar is ondervertegen-
30
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
woordigd. Voordat de resultaten van de patiëntenenquête als referentiegroep gebruikt
zijn, is daarom ook de groep deelnemers aan de patiëntenenquête gewogen naar de
leeftijds- en geslachtverdeling in de algemene bevolking in 2001. Een weging van de
andere referentiegroepen is niet nodig, omdat zij een goede afspiegeling vormen van de
Nederlandse bevolking van 15 jaar en ouder.
Tabel 2.3: Verdeling naar leeftijd en geslacht binnen de deelnemers aan de patiëntenenquête van 15 jaar en ouder (NS2) en in de Nederlandse bevolking in 2001
(in %)
15 t/m 44 jr
45 t/m 64 jr
≥ 65 jaar
Patiëntenenquête - NS2 (n=10.111)
Man
Vrouw
21%
25%
16%
18%
8%
11%
Nederlandse bevolking (n=13.296.952)
Man
Vrouw
26%
23%
16%
16%
7%
10%
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
31
32
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
3 Beschrijving van de onderzoeksgroep
Achtereenvolgens komen in dit hoofdstuk aan de orde: de samenstelling en afbakening
van de onderzoeksgroep (paragraaf 3.1), een beschrijving van de onderzoeksgroep naar
sociaal-demografische en ziektekenmerken (paragraaf 3.2) en het gebruik van achtergrondkenmerken in verdere analyses (paragraaf 3.3).
3.1
Samenstelling en afbakening onderzoeksgroep
De vragenlijstronde leverde 457 volledig ingevulde vragenlijsten op (respons 64%). In
tabel 3.1 staat een beschrijving van de 457 respondenten naar diagnose1 zoals die
voorkomt binnen de totale groep respondenten en binnen het totale ledenbestand van de
NVACP. Het merendeel van de groep respondenten bestaat uit mensen met de ziekte van
Addison (67%). Een kwart van de respondenten geeft aan aan het syndroom van Cushing
te lijden en 6% heeft een diagnose AGS. Vijftien procent geeft aan aan een andere ziekte
te hebben. De verdeling van mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van
Cushing vormt een goede afspiegeling van de verdeling Addison-/ Cushing patiënten
binnen het totale ledenbestand van de NVACP. Het percentage mensen met AGS dat deel
uitmaakt van de onderzoeksgroep lijkt relatief klein ten opzichte van het percentage
mensen met AGS binnen de NVACP maar het betreft hier mensen met AGS van 15 jaar
en ouder, terwijl het merendeel van de leden van de NVACP met AGS jonger dan 15 jaar
is.
1
Het gaat hierbij om een indeling naar diagnose op basis van zelfrapportage.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
33
Tabel 3.1: Verdeling naar zelfgerapporteerde aandoening binnen de groep respondenten
en in het totale ledenbestand van de NVACP
Aandoening
Onderzoeksgroep
N
%
1
NVACP
N
%
Ziekte van Addison
Syndroom van Cushing
- Cushing hypofyse
- Cushing bijnier
- Cushing anders
304
109
68
36
10
67
24
62
33
5
470
199
57
24
AGS
- klassieke vorm met aldosterontekort
- klassieke vorm zonder aldosterontekort
- niet-klassieke vorm
- onbekend
29
18
5
1
5
6
62
18
3
17
1552
19
Ziekte van Conn
8
2
Overig
7
1
Totaal
457
824
100
1
2
100
De vetgedrukte cijfers geven de totalen/percentages per groep weer; de niet-vetgedrukte cijfers de aantallen/percentages binnen de groep Cushing of AGS.
Het betreft hier vooral leden tussen 0 en 15 jaar.
Binnen de groep mensen met het syndroom van Cushing heeft 62% (n=68) de hypofysaire vorm van Cushing. Bij 33% (n=36) wordt het syndroom van Cushing veroorzaakt
door een gezwel van de bijnier en 5% heeft een andere vorm van het syndroom van
Cushing. Deze verdeling vormt een goede afspiegeling van de verdeling van Cushing
patiënten zoals men die in de klinische praktijk ziet (Pereira et al., 2003). Van de mensen
met AGS heeft 62% de klassieke vorm met aldosterontekort. Ook binnen de klinische
praktijk komt de klassieke vorm van AGS verreweg het meeste voor (www.nvacp.nl).
Ten behoeve van deze rapportage beperken we ons tot de 304 mensen met de ziekte van
Addison, 109 mensen met het syndroom van Cushing en 29 mensen met AGS. De groep
mensen met de ziekte van Conn bestaat uit 8 personen en is daarmee te klein om zinvolle
uitspraken over te kunnen doen. Hetzelfde geldt voor de groep mensen met overige aandoeningen (n=7). In totaal bestaat de onderzoeksgroep die in dit rapport centraal staat dus
uit 442 personen.
3.2
Beschrijving van de onderzoeksgroep naar sociaal -demografische en
ziektekenmerken
In deze paragraaf wordt een beschrijving gegeven van de groep respondenten met de
ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS naar achtergrondkenmerken.
Deze achtergrondkenmerken zijn geslacht, leeftijd, opleidingsniveau, burgerlijke staat,
ziekteduur en comorbiditeit. Deze worden beschreven in tabel 3.2. Daarnaast wordt voor
mensen met het syndroom van Cushing de verschillende vormen van Cushing als achtergrondkenmerk meegenomen (tabel 3.1) en voor alle drie de groepen de duur van de
34
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
prediagnostische fase en het gebruik van bepaalde geneesmiddelen. Deze laatste twee
achtergrondkenmerken worden apart besproken binnen deze paragraaf.
Tabel 3.2 laat het volgende zien:
Voor respondenten met de ziekte van Addison geldt dat de meerderheid vrouw is. De
geslachtsverdeling komt zowel overeen met hetgeen in de wetenschappelijke medische
literatuur vermeld wordt als met de man/vrouw verdeling binnen het ledenbestand van de
NVACP. Wereldwijd wordt geschat dat 70% van de mensen met de ziekte van Addison
vrouw is (Williams, 2001). Binnen de NVACP is 67% van de leden met de ziekte van
Addison vrouw. De gemiddelde leeftijd van de respondenten met de ziekte van Addison
is 51 jaar (49-52) en 83% is jonger dan 65. Er zijn weinig mensen met de ziekte van
Addison in de leeftijd van 15 t/m 24 jaar. Dit komt omdat de gemiddelde leeftijd bij het
stellen van de diagnose 40 jaar is (www.nvacp.nl). Een ruime meerderheid is getrouwd of
woont samen en heeft een gemiddelde of hogere opleiding gevolgd. Het grootste deel
(71%) van de respondenten met Addison rapporteert een ziekteduur van vijf jaar of
langer; de gemiddelde ziekteduur bedraagt 4,8 jaar (13,4-16,1). Iets meer dan een derde
van de respondenten met de ziekte van Addison (n=172) lijdt behalve aan de ziekte van
Addison, ook nog aan één of meerdere andere chronische aandoeningen. Bij de
respondenten met de ziekte van Addison met comorbiditeit (n=110) komen artrose (41%),
aandoeningen van de luchtwegen (36%), reumatoïde artritis (19%) en ernstige darmstoornissen (19%) het meeste voor.
Bij de respondenten met het syndroom van Cushing betreft het in 69% van de gevallen de
hypofysaire vorm van het syndroom van Cushing (tabel 3.1). Volgens Williams (2001) is
bij 70% van de patiënten met een endogeen Cushing-syndroom een hypofysair adenoom
de oorzaak. Ook voor het syndroom van Cushing geldt dat de meerderheid van de respondenten vrouw is (tabel 3.2), al is het percentage van 93% hoger dan wat men op grond
van de literatuur mag verwachten. Het Diagnostisch Kompas meldt dat de ziekte van
Cushing driemaal vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen (www.dk.cvz.nl). In een
Nederlands onderzoek van Pereira et al. uit 2003 onder een groep van 78 Cushing
patiënten, is 80% vrouw. Van de Cushing patiënten aangesloten bij de NVACP is 85%
vrouw. De gemiddelde leeftijd van de mensen met het syndroom van Cushing in dit
onderzoek bedraagt 47,1 jaar (45-49). De respondenten met het syndroom van Cushing
zijn daarmee dus relatief jong. Slechts 6 % is 65 jaar of ouder. De meerderheid van de
respondenten met Cushing heeft een gemiddeld of hoog opleidingsniveau. Dit hangt
vermoedelijk samen met de relatief jonge leeftijd. Twee op de drie Cushing patiënten
wonen samen met een vaste partner. Respondenten met het syndroom van Cushing zijn
gemiddeld genomen 11,1 jaar geleden gediagnosticeerd (8,9-13,2). Zestig procent heeft
een ziekteduur van vijf jaar of langer. Bijna de helft van de respondenten met het
syndroom van Cushing (n=49) lijdt behalve aan het syndroom van Cushing nog aan een
andere chronische aandoening. Het gaat daarbij vooral om artrose (35%), ernstige
darmstoornissen (25%) en reumatoïde artritis (22%). Daarnaast geeft 16% aan een
ernstige hartkwaal of een hartinfarct te hebben (gehad). Omdat het slechts om 49 mensen
met het syndroom van Cushing met comorbiditeit gaat dienen deze percentages wel met
enige voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden.
De kleine groep respondenten met AGS bestaat voor bijna 70% uit vrouwen. AGS
patiënten zijn jong: 83% is onder de 44 jaar, niemand is ouder dan 65. Net als
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
35
respondenten met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing zijn respondenten
met AGS in het algemeen hoog geschoold. Veertig procent van de respondenten met
AGS is alleenstaand. Dit is iets hoger dan in de andere twee groepen maar vermoedelijk
te wijten aan het feit dat een aantal respondenten nog erg jong is (15- 24 jaar). Omdat
AGS in de meeste gevallen een aangeboren afwijking is en anders in de eerste levensjaren
ontdekt wordt, is de ziekteduur relatief lang. Bijna 40% (n=11) van de respondenten met
AGS geeft aan naast AGS ook aan een andere chronische aandoening te lijden. Ook hier
wordt artrose het meest genoemd (36%), gevolgd door ernstige darmstoornissen en
aandoeningen van de luchtwegen (beide 27%). De aantallen zijn echter te klein om hier
conclusies uit te trekken.
Tabel 3.2: Beschrijving van de onderzoeksgroepen naar sociaal-demografische en
ziektekenmerken
Addison
N
%
Cushing
N
AGS
%
N
%
Totaal
304
100
109
100
29
100
Geslacht
Man
Vrouw
95
209
31
69
16
93
15
85
9
20
31
69
Leeftijd
15-24
25-44
45-64
≥ 65
18
92
152
51
3
30
50
17
4
37
61
7
4
34
56
6
6
18
5
0
21
62
17
0
Opleiding1
Laag
Middel
Hoog
69
127
104
23
42
35
18
54
34
17
51
32
6
16
7
21
55
24
Burgerlijke staat
Gehuwd/samenwonend
Ongehuwd/alleenstaand
227
77
75
25
72
37
66
34
17
12
59
41
35
51
52
80
85
12
17
17
26
28
24
19
25
20
20
22
18
23
18
19
0
0
2
5
22
0
0
7
17
76
194
110
64
36
60
49
55
45
18
11
62
38
Ziekteduur
t/m 2 jaar
2-5 jaar
5-10 jaar
10-20 jaar
≥ 20 jaar
Comorbiditeit
Afwezig
Aanwezig
1
2
3
Laag
Middel
Hoog
36
= geen/lagere school of lager beroepsonderwijs;
= (M)ULO, MAVO, drie jaar HBS of middelbaar beroepsonderwijs of HBS, HAVO, VWO,
MMS
= hoger beroepsonderwijs of universitair onderwijs
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Prediagnostische fase
Behalve naar de sociaal-demografische en ziektekenmerken genoemd in tabel 3.1 en tabel
3.2 is ook gevraagd naar de duur van de prediagnostische fase. Met prediagnostische fase
wordt de fase bedoeld voordat de definitieve diagnose gesteld is maar waarin wel al
sprake is van klachten. De veronderstelling daarbij is dat naarmate de prediagnostische
fase langer duurt en mensen dus ook langer moeten wachten op een adequate
behandeling, de gevolgen van de aandoening groter zijn. Op de vraag “Had u, voordat uw
aandoening bij u werd vastgesteld, al bepaalde klachten of verschijnselen die waarschijnlijk verband hielden met de aandoening?” antwoordt bijna iedereen bevestigend.
Namelijk 93% van de mensen met de ziekte van Addison en 98% van de mensen met de
ziekte van Cushing 2. Opgemerkt moet worden dat zowel binnen de groep mensen met de
ziekte van Addison als binnen de groep mensen met het syndroom van Cushing een
aanzienlijk deel (40-50%) aangeeft zich de duur van deze periode niet meer te kunnen
herinneren of de vraag niet beantwoord heeft. In tabel 3.3 staat voor de mensen die deze
vraag beantwoord hebben, de duur van de prediagnostische fase weergegeven in jaren.
Gezien de grote groep mensen die zich de duur niet kon herinneren, moeten de resultaten
in tabel 3.3 voorzichtig geïnterpreteerd worden.
Tabel 3.3: Duur van de prediagnostische fase van mensen die aangegeven al voor hun
diagnose klachten te hebben, absoluut en in procenten
Tot 1 jaar
1-2 jaar
2-3 jaar
3-5 jaar
5-10 jaar
Meer dan 10 jaar
Totaal
Addison
N
%
N
Cushing
%
88
33
19
14
19
9
48
18
10
8
11
5
18
10
7
10
9
9
29
16
11
16
14
14
182
100
63
100
Ook uit deze tabel blijkt dat mensen met het syndroom van Cushing gemiddeld langer
hebben moeten wachten op de diagnose. Voor 44% van de mensen met het syndroom van
Cushing duurde de prediagnostische fase langer dan drie jaar, voor 28% zelfs langer dan
vijf jaar. Deze bevinding komt overeen met bevindingen uit eerder onderzoek. Knapen et
al. (2000) vonden in hun studie onder 325 Cushing patiënten dat 45% langer dan drie jaar
en 30% langer dan vijf jaar op een diagnose heeft moeten wachten. Van de mensen met
de ziekte van Addison heeft 24% langer dan drie jaar op een diagnose moeten wachten en
16% langer dan vijf jaar.
Behalve naar de duur van de prediagnostische fase is ook gevraagd naar de ervaringen
met artsen tijdens deze fase. Aangezien zowel de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing als AGS zeldzame aandoeningen zijn, ligt het voor de hand om te veronder2
Omdat AGS bij de geboorte of in het eerste levensjaar wordt vastgesteld zijn vragen over de prédiagnostische fase bij mensen met AGS minder van toepassing.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
37
stellen dat de diagnosestelling niet eenvoudig is. De diagnose Addison of Cushing wordt
vooral door een internist/endocrinoloog gesteld: bij 87% (83-91) van de mensen met de
ziekte van Addison en 85% (79-92) van de mensen met het syndroom van Cushing. Bij
mensen met AGS was het in 38% (19-57) van de gevallen een internist en in 41% (16-66)
een kinderarts die de diagnose stelde. Aan de respondenten werden vier uitspraken
voorgelegd om hun mening te peilen over de periode rond de diagnosestelling. Er waren
drie antwoordmogelijkheden ’mee eens’, ‘geen duidelijke mening’, ‘mee oneens’. In tabel
3.4 staan de uitspraken genoemd en staat tevens het percentage mensen weergegeven dat
aangeeft het eens te zijn met de betreffende uitspraak.
Tabel 3.4: Ervaringen met artsen tijdens de prediagnostische fase (% eens)
Uitspraak
De artsen hebben mijn klachten vanaf het begin serieus genomen
Er werd eerst gedacht dat de klachten veroorzaakt werden door psychische
klachten of overspannenheid
Het heeft onnodig lang geduurd tot de diagnose werd gesteld
De diagnose werd snel en kundig gesteld
Addison
% eens
Cushing
% eens
44
42
53
58
38
45
67
35
Slechts twee op de vijf mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing
zijn van mening dat artsen hun klachten vanaf het begin serieus hebben genomen. Bij
bijna de helft van de mensen in beide groepen is aanvankelijk gedacht aan psychische
factoren als oorzaak voor de klachten. Zestig procent van de mensen met Addison en
bijna 70% van de mensen met Cushing vindt dat zij onnodig lang hebben moeten wachten
op een diagnose. Ongeveer een derde van de respondenten met Addison of Cushing is
van mening dat de diagnose wel snel en kundig gesteld werd.
Geneesmiddelengebruik
Zoals ook al beschreven in hoofdstuk 1 bestaat het vermoeden dat het voorkomen van
bepaalde klachten bij mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of
AGS samenhangt met de behandeling die bestaat uit het langdurig gebruik van synthetische corticosteroïden ter vervanging of aanvulling van het tekort aan lichaamseigen
hormonen. In de vragenlijst is gevraagd of men in de 14 dagen voorafgaand aan het
invullen van de vragenlijst geneesmiddelen heeft gebruikt die door een arts worden
voorgeschreven. Deze vraagstelling is ontleend aan het CBS. Indien men hierop
bevestigend antwoordde werd vervolgens gevraagd om de namen van de geneesmiddelen
te noteren. Van de mensen met de ziekte van Addison geeft 93% (91-96) aan de
afgelopen 14 dagen geneesmiddelen op recept te hebben gebruikt. Voor mensen met het
syndroom van Cushing is dit 81% (73-88) en voor mensen met AGS 93% (83-100).
Vervolgens is gekeken in hoeverre de genoemde geneesmiddelen onder te brengen zijn in
de volgende drie categorieën: 1) Corticosteroïden, te gebruiken bij primaire en secundaire
bijnierschorsinsufficiëntie; 2) Thyrominetica, te gebruiken bij een verminderde
schildklierwerking en 3) hormonen van de hypofyse. Het gaat hierbij om
hormoonvervangende geneesmiddelen die veelvuldig voorgeschreven worden bij de
38
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS. De categorieën zijn
overgenomen uit het Farmacotherapeutisch Kompas (2003).
Andere geneesmiddelen die genoemd zijn zoals antidepressiva, geneesmiddelen bij
diabetes, bloeddrukverlagers, cholesterolverlagers, geneesmiddelen bij maagklachten zijn
verder niet in kaart gebracht, omdat we vooral geïnteresseerd zijn in de relatie tussen het
gebruik van corticosteroïden en het voorkomen van bepaalde klachten.
Tabel 3.5: Gerapporteerd gebruik van geneesmiddelen door mensen met de ziekte van
Addison, het Syndroom van Cushing of AGS
Orgaan en Stofnaam
Bijnier
Fludrocortison
Cortison
Hydrocortison
Prednis(ol)on
Methylprednisolon
Triamcinolon
Dexamethason
Betamethason
Prasteron
Schildklier
Levothyroxine
Hypofyse
Hormonen van de
hypofyse-voorkwab
Hormonen van de
hypofyse-achterkwab
Preparaat
Florinef
Fludrocortison
Cortison
Hydrocortison
Solu-Cortef
Prednisolon
Prednison
Di-Adreson-F aquosum
Methylprednisolon
Depo-Medrol
Solu-Medrol
Triamcinolon
Ledercort Forte
Kenacort-A
Dexamethason
Oradexon
Decadron
Celestone
DHEA
Addison
(N = 304)
n
%
Cushing
(N=109)
n
%
AGS
(N=29)
n
%
197
65
14
13
17
59
88
160
30
53
9
42
8
39
2
13
7
45
10
3
4
4
2
7
0
0
0
0
0
0
1
0
0
0
0
0
5
2
5
5
8
28
1
48
0
16
0
8
0
7
0
0
0
0
Eltroxin
Euthyrox
Levothyroxine
Thyrax
99
33
34
31
0
0
Pregnyl
Profasi
Ovitrelle
Gonal-F
Puregon
Luveris
Humegon
Menogon
Genotropin
Norditropin
Humatrope
Zomacton
Synacthen
Follegon
Desmopressine
Minrin
Octostim
Glypressin
4
1
17
16
0
0
1
9
8
0
0
3
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
39
In tabel 3.5 staan de drie hoofdcategorieën geneesmiddelen beschreven met de bijbehorende stofnamen en preparaten. Per stofnaam is het absolute aantal en percentage
mensen met Addison, Cushing of AGS genoemd dat aangeeft medicijnen van dit type te
gebruiken. Fludrocortison (Florinef, Fludrocortison), een medicijn bij aldosterontekort
wordt het meeste genomen (63%) door mensen met de ziekte van Addison, gevolgd door
hydrocortison (53%) om het tekort aan cortisol aan te vullen. Daarnaast heeft één op de
drie mensen met de ziekte van Addison een geneesmiddel voorgeschreven gekregen
vanwege een verminderde schildklierwerking. Ook voor mensen met AGS geldt dat
Fludrocortison en Hydrocortison het meest gebruikt worden. Daarnaast gebruikt een
kleine 30% van de mensen met AGS Dexamethason. Voor mensen met het syndroom van
Cushing geldt dat hydrocortison het meest voorgeschreven geneesmiddel is (39%),
gevolgd door geneesmiddelen (Levothyroxine) bij een verminderde schildklierwerking
(31%). Daarnaast heeft 16% van de mensen met het syndroom van Cushing een
geneesmiddel ter ondersteuning van de hypofysefunctie (voorkwab). In het vervolg van
dit rapport zal voor respondenten met de ziekte van Addison of AGS een onderscheid
gemaakt worden tussen drie groepen geneesmiddelen: bijnier-gerelateerd, schildkliergerelateerd en hypofyse-gerelateerd. Voor respondenten met het syndroom van Cushing
zal een onderscheid gemaakt worden in twee groepen: bijnier-gerelateerd en schildklierof hypofyse-gerelateerd. Na een hypofyse operatie bestaat er altijd een kans dat er geen of
een verminderde productie van de andere hypofyse hormonen is waardoor er een tekort
aan schildklierhormoon kan ontstaan en/of vervroegde overgang. Indien er
geneesmiddelen voor de schildklier bij Cushing worden voorgeschreven gebeurt dit altijd
in combinatie met geneesmiddelen voor de hypofyse. Daarom dat beide categorieën zijn
samengevoegd.
In tabel 3.6 staat het percentage mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing of AGS dat één of meer medicijnen uit de betreffende categorieën krijgt
voorgeschreven. Opvallend is dat slechts 84% van de mensen met de ziekte van Addison
aangeeft corticosteroïden te gebruiken, terwijl men hier een percentage van 100% zou
verwachten.
Tabel 3.6: Percentage mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of
AGS dat hormoonvervangende medicijnen krijgt voorgeschreven
3.3
Geneesmiddel in verband met werking
Addison
(N = 304)
%
95% - BI
Cushing
(N=109)
%
95% - BI
AGS
(N=29)
% 95% - BI
Bijnier
Schildklier
Hypofyse
84
33
2
51
35
┘
83
0
0
(78-88)
(27-38)
(0-4)
(41-61)
(26-44)
┘
(68-97)
-
Gebruik van achtergrondkenmerken in verdere analyses
Zoals al aangekondigd in hoofdstuk 2 wordt in dit rapport gekeken naar verschillen tussen subgroepen van mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of
AGS. Een indeling naar subgroepen wordt gemaakt op basis van sociaal-demografische
en ziektekenmerken. Om een dergelijke uitsplitsing te kunnen maken moeten er vol-
40
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
doende respondenten uit een bepaalde subgroep zijn. Als minimum aantal patiënten per
subgroep wordt 20 aangehouden. Voor AGS zagen we al dat de groep (n=29) in zijn
geheel te klein is om uit te splitsen naar subgroepen. De resultaten voor AGS zullen
daarom alleen voor de totale groep gepresenteerd worden. Het betekent ook dat sommige
categorieën van mensen met de ziekte van Addison en sommige categorieën van mensen
met het syndroom van Cushing samengevoegd moeten worden om er zo voor te zorgen
dat de betreffende categorie voldoende respondenten bevat. Concreet betekent dit het
volgende:
Voor de groep mensen met de ziekte van Addison
De achtergrondkenmerken geslacht, opleidingsniveau, burgerlijke staat, comorbiditeit
(tabel 3.2) en ziekteduur (tabel 3.3) blijven onveranderd wat betreft hun uitsplitsing
naar subgroepen.
Voor leeftijd is een onderverdeling gemaakt in drie groepen 15-44 jaar, 45-64 jaar en
65 jaar en ouder. De jongste twee leeftijdscategorieën zijn dus samengevoegd.
De variabele prediagnostische fase wordt in drie categorieën uitgesplitst: tot twee jaar,
van twee tot vijf jaar en vijf jaar of langer.
Bij geneesmiddelengebruik is de groep beschreven die geneesmiddelen in verband met
substitutie van de bijnier krijgt voorgeschreven en de groep die geneesmiddelen voor
een verminderde schildklierwerking krijgt. De groep mensen met de ziekte van
Addison die geneesmiddelen heeft in verband met de suboptimale werking van de
hypofyse is te klein om afzonderlijke uitspraken over te kunnen doen.
Voor de groep mensen met het syndroom van Cushing
Wat betreft ‘Type Cushing’ zijn mensen met een hypofysaire vorm te onderscheiden
van mensen waarbij de oorzaak in de bijnier of elders ligt.
De achtergrondkenmerken burgerlijke staat en comorbiditeit blijven onveranderd wat
betreft hun uitsplitsing naar subgroepen.
Gezien het kleine aantal mannen is een uitsplitsing naar man/vrouw binnen de groep
mensen met het syndroom van Cushing eigenlijk niet mogelijk. De resultaten van mannen en vrouwen met het syndroom van Cushing zullen wel afzonderlijk gepresenteerd
worden, maar kunnen niet overal onderling getoetst worden.
Met betrekking tot leeftijd zijn de eerste twee groepen en de laatste twee groepen
samengevoegd. Dit resulteert in een groep 15-44 jarigen en een groep 45 jaar en ouder.
Bij opleidingsniveau is er een onderscheid gemaakt worden in twee categorieën: laag/
middel en hoog.
Met betrekking tot ziekteduur zijn voor mensen met het syndroom van Cushing drie
categorieën onderscheiden: van nul tot vijf jaar, van vijf tot 10 jaar en 10 jaar en langer.
Ook de variabele prediagnostische fase wordt in drie categorieën uitgesplitst: tot twee
jaar, van twee tot vijf jaar en vijf jaar of langer.
Bij geneesmiddelengebruik worden binnen de groep mensen met het syndroom van
Cushing twee groepen onderscheiden: mensen die geneesmiddelen in verband met
substitutie van de bijnier krijgen voorgeschreven en mensen met schildklier- of
hypofysehormonen.
De wijzigingen zijn systematisch doorgevoerd in alle tabellen waar een uitsplitsing wordt
gemaakt naar sociaal-demografische en ziektekenmerken. De tabellen met een uitsplitsing
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
41
naar achtergrondkenmerken zijn opgenomen als bijlage; ze worden wel besproken in de
hoofdstukken. Het feit dat bepaalde categorieën na deze wijzigingen niet meer vergelijkbaar zijn voor mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing heeft
geen consequenties voor de vergelijkbaarheid van beide diagnosegroepen omdat een
uitsplitsing naar sociaal-demografische of ziektekenmerken alleen gebeurt om vergelijkingen binnen de groep mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing
te kunnen maken.
De achtergrondkenmerken waarnaar uitgesplitst wordt in de hoofdstukken vier t/m zeven
staan nog eens samengevat in tabel 3.7.
Tabel 3.7:
Gehanteerde categorieën van sociaal-demografische en ziektekenmerken
voor mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing
Addison (N=304)
Cushing (N=109)
Type Cushing
Cushing hypofyse (n=64)
Cushing bijnier of anders (n = 43)
Sekse
Man (n=95)
Vrouw (n=209)
Sekse
Man (n=16)
Vrouw (n=93)
Burgerlijke status
Ongehuwd/alleenstaand (n=77)
Gehuwd/ samenwonend (n=227)
Burgerlijke status
Ongehuwd/alleenstaand (n=37)
Gehuwd/ samenwonend (n=72)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar (n=100)
45 t/m 64 jaar (n=152)
65 jaar en ouder (n=51)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar (n=41)
45 jaar en ouder (n=68)
Opleiding
Laag (n=69)
Middel (n=127)
Hoog (n=104)
Opleiding
Laag/ middel (n=72)
Hoog (n=34)
Ziekteduur
0 tot 2 jaar (n = 35)
2 tot 5 jaar (n=51)
5 tot 10 jaar (n=52)
10 tot 20 jaar (n=80)
≥20 jaar (n=85)
Ziekteduur
0 tot 5 jaar (n = 43)
5 tot 10 jaar (n=25)
≥10 jaar (n=40)
Comorbiditeit
Geen comorbiditeit (n=194)
Comorbiditeit (n=110)
Comorbiditeit
Geen comorbiditeit (n=60)
Comorbiditeit (n= 49)
Duur prediagnostische fase
tot 2 jaar (n=121)
2-5 jaar (n=33)
≥ 5 jaar (n=28)
Duur prediagnostische fase
tot 2 jaar (n=28)
2-5 jaar (n=17)
≥ 5 jaar (n=18)
Gebruik geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt wel (n=255)
Gebruikt niet (n=49)
Schildklier
Gebruikt wel (n=99)
Gebruikt niet (n=205)
Gebruik geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt wel (n=56)
Gebruikt niet (n=53)
Schildklier /hypofyse
Gebruikt wel (n=38)
Gebruikt niet (n=71)
42
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Conclusies
Met betrekking tot de samenstelling van de onderzoeksgroep kunnen de volgende conclusies worden getrokken:
De onderzoeksgroep die centraal staat in dit rapport bestaat uit 304 mensen met de
ziekte van Addison, 109 mensen met het syndroom van Cushing en 29 mensen met
AGS. Het betreft mensen van 15 jaar of ouder.
Deze groepen zijn wat betreft geslachts- en leeftijdsverdeling een goede afspiegeling
van de groep mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS
binnen het ledenbestand van de NVACP en in de klinische praktijk.
De onderzoeksgroep bestaat vooral uit vrouwen: 69% van de mensen met de ziekte van
Addison en AGS en 85% van de mensen met het syndroom van Cushing is vrouw.
De meeste mensen zijn tussen de 25 en 64 jaar.
Het grootste deel van de mensen met de ziekte van Addison (71%) en het syndroom
van Cushing (60%) heeft een ziekteduur van vijf jaar of langer.
Bij 36% van de mensen met de ziekte van Addison, 49% van de mensen met het syndroom van Cushing en 38% van de mensen met AGS is sprake van comorbiditeit.
De periode vanaf het moment dat de eerste klachten optraden en het moment van
diagnosestelling (prediagnostsche fase) is vaak aanzienlijk: 24% van de mensen met de
ziekte van Addison en 45% van de mensen met het syndroom van Cushing heeft langer
dan drie jaar op een diagnose moeten wachten.
Van de mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing is een
meerderheid van mening dat de diagnose te lang op zich heeft laten wachten en dat hun
klachten in eerste instantie niet serieus werden genomen.
Corticosteroïdengebruik wordt gerapporteerd door 84% van de mensen met de ziekte
van Addison, 51% van de mensen met de ziekte van Cushing en 83% van de mensen
met AGS.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
43
44
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Deel II
Kwaliteit van leven
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
45
4
4.1
4.2
4.3
5
5.1
5.1.1
5.1.2
5.1.3
5.2
5.2.1
5.3
5.4
5.5
Klachten en beperkingen
Acute klachten
Chronische aandoeningen
Kwaliteit van leven
47
47
51
55
Participatie
Sociale gevolgen
61
61
61
65
66
67
68
70
71
72
Problemen op basis van de Biografische Problemenlijst
Ervaringen met sollicitaties en keuringen
Uiterlijk
Arbeidsparticipatie
Ervaren belemmeringen en aanpassingen op het werk
Vrijwilligerswerk
Informele hulp
Het belang en de haalbaarheid van doelen in het leven
46
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
4 Klachten en beperkingen
In dit hoofdstuk staan de klachten die mensen met de ziekte van Addison, het syndroom
van Cushing en AGS ervaren centraal. Er wordt daarbij een onderscheid gemaakt in acute
klachten (paragraaf 4.1) en chronische aandoeningen (paragraaf 4.2). Ook wordt er kort
ingegaan op een aantal aspecten van de kwaliteit van leven (paragraaf 4.3).
4.1
Acute klachten
Om na te gaan met welke klachten mensen met de ziekte van Addison, AGS of het syndroom van Cushing te maken hebben is gebruik gemaakt van de lijst van ‘veel voorkomende aandoeningen’ van het Centraal Bureau voor de Statistiek (Van den Berg & Van
der Wulp, 2003). Deze lijst bestaat uit 36 klachten, waarbij de respondent per klacht dient
aan te geven of hij/zij daar de afgelopen 14 dagen last van heeft gehad. Aangezien deze
lijst ook afgenomen wordt door het CBS is een vergelijking met de algemene bevolking
mogelijk. De basislijst van 36 klachten is verder aangevuld met klachten die veel
voorkomen bij mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS.
Deze klachten zijn ontleend aan de studie van Knapen, Puts en Hermus (1999) ‘Cushing
patiënten in Nederland’ en Puts, Knapen en Zelissen(1993) ‘Addison patiënten in
Nederland’. In totaal werden 54 klachten aan de respondenten voorgelegd. Voor deze
extra klachten is geen vergelijking met de algemene bevolking mogelijk.
Vergelijking met de Nederlandse bevolking
Om het voorkomen van dagelijkse klachten onder mensen met Addison, AGS of Cushing
in perspectief te kunnen plaatsen, wordt een vergelijking gemaakt met gegevens afkomstig uit de patiëntenenquête van de Tweede Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk (Schellevis et al., 2000; Van der Linden et al., 2004). Het
gaat hierbij om 10.111 mensen van 15 jaar en ouder die ingeschreven staan bij
Nederlandse Huisartspraktijken. Tabel 4.1 t/m 4.3 tonen de tien meest genoemde klachten
per ziekte. De tabellen laten zowel de ongewogen als gewogen percentages zien en de
percentages gevonden in de Nederlandse bevolking. Een overzicht van de mate van voorkomen van alle 54 klachten uit de acute-klachtenlijst is opgenomen in bijlage 1, tabel 1.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
47
Tabel 4.1: Top 10 van acute klachten voor mensen met de ziekte van Addison en het
voorkomen van deze klachten in de algemene bevolking
Klacht
Vermoeidheid
Slecht slapen
Pijn in nek en schouders
Lusteloos
Behoefte aan zout
Nerveus
Algeheel gevoel van zwakte
Hoofdpijn
Snel geïrriteerd
Pijn laag in rug
Addison (n=304)
ongewogen
gewogen
%
95% - BI
%
95% - BI
85
52
49
48
48
46
46
44
44
43
(81 –89)
(46 – 58)
(43 – 55)
(42 – 54)
(43 – 54)
(40 – 52)
(40 – 51)
(38 – 50)
(38 – 50)
(37 – 49)
85
50
47
48
47
44
44
45
44
42
Algemene bevolking (NS-2)
%
(81 – 88)
(45 – 56)
(42 – 52)
(43 – 54)
(42 – 52)
(39 – 49)
(39 – 49)
(39 – 50)
(39 – 49)
(37 – 48)
40
26
25
11
19
37
7
24
Tabel 4.2: Top 10 van acute klachten voor mensen met het syndroom van Cushing en
het voorkomen van deze klachten in de algemene bevolking
Klacht
Vermoeidheid
Lusteloos
Pijn laag in rug
Nerveus
Pijn in nek en schouders
Somber
Geen seksuele interesse
Pijn in heupen of knieën
Snel geïrriteerd
Slecht slapen
Cushing (n=109)
ongewogen
gewogen
%
95% - BI
%
95% - BI
93
65
65
64
63
62
59
58
58
57
(87 – 98)
(56 – 74)
(56 – 74)
(55 – 73)
(54 – 74)
(52 – 71)
(49 – 61)
(49 – 68)
(49 – 68)
(48 – 67)
89
61
60
60
57
58
60
52
57
54
Algemene bevolking (NS-2)
%
(82 – 96)
(50 – 72)
(49 – 71)
(49 – 71)
(46 – 68)
(47 – 69)
(49 – 70)
(41 – 63)
(46 – 68)
(43 – 66)
40
11
24
19
25
15
7
26
Tabel 4.3: Top 10 van acute klachten voor mensen met AGS en het voorkomen van
deze klachten in de algemene bevolking
Klacht
Vermoeidheid
Pijn laag in rug
Behoefte aan zout
Slaperig/suf
Hoofdpijn
Pijn in heupen of knieën
Spontane of snel blauwe plekken
Ongewenste gewichtstoename
Somber
Snel geïrriteerd
48
Algemene bevolking (NS-2)
%
AGS (n=29)
ongewogen
95% - BI
93
52
52
48
48
48
45
45
43
43
(83 – 100)
(32 – 71)
(32 – 71)
(29 – 68)
(29 – 68)
(29 – 68)
(26 – 64)
(26 – 64)
(23 – 62)
(23 – 62)
40
24
37
15
7
%
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Uit bovenstaande tabellen komt naar voren dat vermoeidheid verreweg de meest gerapporteerde klacht is door mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of
AGS. Hoewel vermoeidheid ook de meest voorkomende klacht is in de algemene bevolking boven de 15 jaar, komt vermoeidheid bij mensen met Addison, Cushing of AGS
toch ruim twee maal zo vaak voor. Uit tabel 4.1 komt verder naar voren dat slecht slapen,
pijn in de nek, pijn in de schouders en rug, stemmingsklachten als nervositeit en snel
geïrriteerd zijn en lusteloosheid bij bijna de helft van de mensen met de ziekte van
Addison voorkomt. De gevonden percentages zijn twee tot viermaal zo hoog als in de
algemene bevolking. Net buiten de Top-10 vallen klachten als somberheid, geen seksuele
interesse, pijn in heupen en knieën en pijn in de ellebogen. Deze klachten komen bij 30
tot 40% van de mensen met de ziekte van Addison voor (zie bijlage 1, tabel 1). Ook deze
percentages zijn aanzienlijk hoger dan in de algemene bevolking waar bijvoorbeeld pijn
in de heupen en knieën bij 15% en pijn in de ellebogen bij 12% van de mensen van 15
jaar en ouder voorkomt.
Tabel 4.2 laat de Top-10 van klachten bij mensen met het syndroom van Cushing zien.
Ook in deze groep komen pijnklachten en stemmingsklachten naast vermoeidheidsklachten het meeste voor. Bijna tweederde van de mensen met het syndroom van Cushing
rapporteert deze klachten die daarmee twee tot zes keer zoveel voorkomen als in de
algemene bevolking.Opvallend hoog is ook het percentage mensen met het syndroom van
Cushing dat aangeeft last te hebben van een gebrek aan seksuele interesse (59%). Binnen
de kleine groep mensen met AGS rapporteert de helft klachten van pijn laag in de rug of
aan knieën of heupen. Ook somberheid en snel geïrriteerd zijn komen bij de helft van de
mensen met AGS voor. De betrouwbaarheidsintervallen in deze groep zijn vanwege de
kleine aantallen echter erg groot, zodat de cijfers met enige voorzichtigheid
geïnterpreteerd dienen te worden.
Het voorkomen van acute klachten bij mensen met Addison of Cushing naar achtergrondkenmerken
Op twee manieren is gekeken naar het voorkomen van acute klachten binnen diverse
subgroepen van mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing.
Allereerst is per subgroep gekeken naar de Top-5 van acute klachten. Deze zijn opgenomen in bijlage 1, tabel 2 voor mensen met de ziekte van Addison en bijlage1, tabel 3
voor mensen met het syndroom van Cushing.
Uit beide tabellen komt naar voren dat in alle subgroepen van mensen met de ziekte van
Addison en syndroom van Cushing vermoeidheid het meeste voorkomt. Ook voor de
andere klachten is de variatie in de Top-5 klachtenlijst niet zeer groot. De meest
genoemde klachten in de verschillende subgroepen van mensen met de ziekte van
Addison zijn slecht slapen, lusteloosheid, pijn in de nek en schouders, pijn laag in de rug
en stemmingsklachten zoals snel boos en geïrriteerd zijn en nervositeit. Bij mensen met
de ziekte van Addison van 15 jaar en ouder (bijlage 1, tabel 2) lijken vrouwen over het
algemeen wat meer last te hebben van acute klachten dan mannen. Hetzelfde geldt voor
mensen met comorbiditeit in vergelijking met mensen zonder comorbiditeit. Verder geldt
voor de meeste klachten, dat met het toenemen van de duur van de prediagnostische fase,
de klachten na diagnose meer voorkomen. Bij mensen met het syndroom van Cushing
(bijlage 1, tabel 3) hebben mensen in de leeftijd van 15 tot 45 jaar over het algemeen wat
meer last van acute klachten dan mensen die ouder zijn. Cushingpatiënten met een
ziekteduur tot 5 jaar hebben meer last van acute klachten dan Cushingpatiënten die al
langer ziek zijn. Cushingpatiënten met comorbiditeit hebben meer acute klachten dan
Cushingpatiënten zonder comorbiditeit. Ook bij mensen met het syndroom van Cushing
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
49
verschilt de top 5 rangorde niet veel per subgroep. Stemmingsklachten, klachten van het
bewegingsapparaat en een gebrek aan seksuele interesse komen het meest voor. Alleen
wat betreft leeftijd lijkt er binnen de groep mensen met het syndroom van Cushing een
verschil in rangorde. Jongeren tot 45 jaar rapporteren naast vermoeidheid vooral
stemmingsklachten. Bij ouderen komen klachten van het bewegingsapparaat meer voor.
Behalve naar de top-5 van klachten per subgroep is voor de tien meest genoemde
klachten van mensen met de ziekte van Addison (tabel 4.1) en het syndroom van Cushing
(tabel 4.2) met behulp van chi-kwadraat toetsen ook gekeken of er significante verschillen
zijn in het voorkomen van deze klachten binnen subgroepen. De resultaten van deze
analyses staan weergegeven in tabel 4.4.
Voor mensen met de ziekte van Addison geldt dat er verschillen zijn in het rapporteren
van slaapproblemen, pijn in nek en schouders, zoutbehoefte, nervositeit en een algeheel
gevoel van zwakte naar geslacht. Vrouwen met de ziekte van Addison rapporteren deze
klachten meer dan mannen met de ziekte van Addison. Mensen met de ziekte van
Addison met comorbiditeit rapporteren vaker pijn in de nek en schouders, pijn laag in de
rug, lusteloosheid en een algeheel gevoel van zwakte dan mensen met de ziekte van
Addison zonder comorbiditeit. Naarmate de prédiagnostische fase langer heeft geduurd
en mensen dus langer op een adequate behandeling hebben moeten wachten, komen
klachten als algehele zwakte en pijn in de nek, de schouders en laag in de rug vaker voor.
Ook andere pijnklachten aan het bewegingsapparaat die niet in de top 10 staan (pijn in
ellebogen, polsen, heupen of knieën) komen vaker voor bij mensen met de ziekte van
Addison die meer dan twee jaar op de diagnose hebben moeten wachten dan bij mensen
met de ziekte van Addison waarbij de diagnose binnen twee jaar gesteld werd. Hoofdpijn
en lusteloosheid lijken af te nemen naarmate men ouder wordt. Mensen met de ziekte van
Addison die geneesmiddelen slikken voor de werking van de bijnier hebben meer last van
vermoeidheid dan mensen die deze geneesmiddelen niet slikken: 87% versus 75%
respectievelijk. Daartegenover rapporteren mensen met een geneesmiddel voor de bijnier
minder vaak klachten van geïrriteerdheid dan mensen met de ziekte van Addison die dit
geneesmiddel niet slikken. Mensen met Addison met medicijnen voor een verminderde
schildklierwerking geven aan minder last te hebben van pijn laag in de rug dan mensen
die deze medicijnen niet slikken.
Voor mensen met het syndroom van Cushing zijn er vooral verschillen in het voorkomen
van acute klachten naar comorbiditeit en ziekteduur. Mensen met het syndroom van
Cushing met comorbiditeit geven aan meer last te hebben van vermoeidheid, lusteloosheid, pijn laag in de rug, nek en schouders, knieën of heupen, nervositeit en slecht slapen
dan mensen met het syndroom van Cushing zonder comorbiditeit.
Mensen met het syndroom van Cushing met een ziekteduur tussen de 5 en 10 jaar hebben
minder last van lusteloosheid, nervositeit en pijn in heupen en knieën dan mensen die
korter of langer ziek zijn.
50
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 4.4: Statistisch significante samenhang (p< 0.5) van de achtergrondkenmerken
met de top 10 van acute klachten voor mensen met de ziekte van Addison en
het syndroom van Cushing
Acute klacht - Ziekte van Addison (n=304)
4.2
Acute klacht - Syndroom van Cushing (n=109)
Vermoeidheid
Gebruik geneesmiddelen bijnier Vermoeidheid
Geslacht
Comorbiditeit
Slecht slapen
Geslacht
Lusteloos
Ziekteduur
Comorbiditeit
Pijn in nek en schouders
Geslacht
Comorbiditeit
Duur prédiagnostische fase
Pijn laag in rug
Comorbiditeit
Lusteloos
Leeftijd
Opleidingsniveau
Comorbiditeit
Nerveus
Ziekteduur
Comorbiditeit
Behoefte aan zout
Geslacht
Burgerlijke staat
Pijn in nek en schouders
Ziekteduur
Comorbiditeit
Nerveus
Geslacht
Somber
Leeftijd
Comorbiditeit
Algeheel gevoel van
zwakte
Geslacht
Ziekteduur
Comorbiditeit
Duur prédiagnostische fase
Geen seksuele interesse
Geslacht
Burgerlijke staat
Hoofdpijn
Leeftijd
Opleidingsniveau
Pijn in heupen of knieën
Ziekteduur
Comorbiditeit
Snel geïrriteerd/opgewonden
Gebruik geneesmiddelen bijnier Snel geïrriteerd/opgewonden -
Pijn laag in rug
Opleiding
Comorbiditeit
Duur prédiagnostische fase
Gebruik geneesmiddelen
schildklier
Slecht slapen
Comorbiditeit
Chronische aandoeningen
De aanwezigheid van chronische aandoeningen is gemeten met de Checklist Chronische
aandoeningen van het Centraal Bureau voor de Statistiek (Van den Berg & Van der Wulp,
2003). Deze lijst bestaat uit 19 chronische aandoeningen, variërend van migraine tot
psoriasis. Ook deze lijst is aangevuld met een aantal chronische aandoeningen die regelmatig samengaan met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS. In
totaal bestond de lijst uit 23 chronische aandoeningen. Gevraagd werd of men per aandoening wilde aangeven of men hier de afgelopen 12 maanden last van heeft gehad.
Vergelijking met de Nederlandse bevolking
Het voorkomen van chronische aandoeningen onder mensen met Addison, AGS of
Cushing wordt net als het voorkomen van acute klachten vergeleken met gegevens
afkomstig uit de patiëntenenquête (N=10.111) van de Tweede Nationale Studie naar
Ziekten en Verrichtingen in de Huisartsenpraktijk uit 2001(Schellevis et al., 2000; Van
der Linden et al., 2004). Daarnaast is tevens gebruik gemaakt van referentiegegevens van
steekproeven van 12 jaar en ouder uit de Nederlandse bevolking, die deelnemen aan het
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
51
Periodiek Onderzoek Leefsituatie (POLS) van het CBS. Deze gegevens zijn afkomstig uit
2004. In tabel 4.5 tot en met 4.7 zijn de 10 meest voorkomende chronische aandoeningen
bij mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS weergegeven.
De totale lijst van 23 chronische aandoeningen met bijbehorende prevalentiecijfers is opgenomen in bijlage 1, tabel 4.
Tabel 4.5: Top 10 van chronische aandoeningen voor mensen met de ziekte van
Addison en het voorkomen van deze aandoeningen in de algemene bevolking
Klacht
Addison (n=304)
ongewogen
gewogen
% 95% - BI
% 95% - BI
Te langzaam werkende schildkier
Osteoporose
Vervroegde overgang1
Hoge bloeddruk
Ontsteking neus, bijholte of kaak
Artrose
Hardnekkige rugaandoening
Astma/COPD
Eczeem
Ernstige darmstoornissen langer dan 3 maanden
34
25
20
19
16
15
13
13
12
7
1
(28 – 39)
(20 – 30)
(15 – 25)
(15 – 23)
(12 – 21)
(11 – 19)
(9 – 17)
(9 – 17)
(8 – 16)
(4 – 10)
31
23
19
18
16
14
12
12
12
7
(26 – 36)
(19 – 27)
(14 – 23)
(14 – 22)
(12 – 20)
(10 – 17)
(9 – 16)
(9 – 15)
(9 – 16)
(4 – 9)
Algemene bevolking
NS-2
POLS
13
14
13
8
6
4
10
10
9
7
4
3
Alleen vrouwen.
Tabel 4.6: Top 10 van chronische aandoeningen voor mensen met het syndroom van
Cushing en het voorkomen van deze aandoeningen in de algemene bevolking
Klacht
Cushing (n=109)
ongewogen
gewogen
% 95% - BI
% 95% - BI
Hoge bloeddruk
Osteoporose
Te langzaam werkende schildklier
Ontsteking neus, bijholte of kaak
Eczeem
Hardnekkige rugaandoening
Artrose
Migraine
Vervroegde overgang1
Ernstige darmstoornissen
42
31
23
21
21
20
16
14
13
11
1
(33 – 52)
(23 – 40)
(15 – 31)
(13 – 28)
(13 – 28)
(13 – 28)
(9 – 23)
(7 – 21)
(7 – 20)
(5 – 17)
41
30
21
17
23
17
11
11
11
10
(31 – 52)
(20 – 40)
(12 – 29)
(18 – 25)
(13 – 32)
(9 – 26)
(4 – 18)
(4 – 18)
(4 – 17)
(3 – 16)
Algemene bevolking
NS-2
POLS
13
6
13
14
18
4
10
4
9
10
12
3
Alleen vrouwen.
52
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 4.7: Top 10 van chronische aandoeningen voor mensen met AGS en het voorkomen van deze aandoeningen in de algemene bevolking
Klacht
AGS (n=29)
ongewogen
%
95% - BI
Osteoporose
Hoge bloeddruk
Ontsteking neus, bijholte, kaak
Eczeem
Artrose
Astma, COPD
Ernstige darmstoornissen
Hardnekkige rugaandoening
Ernstige hartkwaal
Te langzaam werkende schildklier
30
26
22
15
15
11
11
11
7
7
(11 – 48)
(8 – 44)
(5 – 39)
(0 – 29)
(0 – 29)
(0 – 24)
(0 – 24)
(0 – 24)
(0 – 18)
(0 – 18)
Algemene bevolking
NS-2
POLS
%
%
13
6
14
8
4
13
2
-
10
4
10
7
3
9
2
-
Uit tabel 4.5 blijkt dat een te langzaam werkende schildklier, osteoporose en een hoge
bloeddruk de chronische aandoeningen zijn die het meest vaak samengaan met de ziekte
van Addison. Eén op de vijf vrouwen heeft daarnaast last van een vervroegde overgang.
Voor een trage schildklier, osteoporose en vervroegde overgang ontbreken referentiegegevens. Hoge bloeddruk, gewrichtsslijtage, eczeem en luchtwegklachten lijken wat
vaker voor te komen bij mensen met de ziekte van Addison dan in de algemene bevolking.
Bij mensen met het syndroom van Cushing zijn hoge bloeddruk en osteoporose de chronische aandoeningen die het meest frequent als tweede aandoening voorkomen. Een hoge
bloeddruk komt viermaal zoveel voor als in de algemene bevolking. Daarnaast geeft één
op de vijf mensen met het syndroom van Cushing aan te maken te hebben met een te
langzaam werkende schildklier (ten gevolge van de operatie), ontstekingen van de neus,
bijholten of kaak, eczeem of een hardnekkige rugaandoening of hernia. Eczeem, rugaandoeningen en ernstige darmstoornissen komen vaker voor bij mensen met het syndroom
van Cushing, dan in de algemene bevolking.Voor de overige aandoeningen wordt geen
verschil gevonden tussen mensen met het syndroom van Cushing en mensen uit de
Nederlandse bevolking of ontbreken referentiegegevens.
Mensen met AGS hebben vooral te maken met osteoporose, hoge bloeddruk en ontstekingen aan de neus, bijholte of kaak. Voor alle chronische aandoeningen in de top 10, met
uitzondering van artrose en rugaandoeningen, geldt dat zij vaker voor lijken te komen bij
mensen met AGS dan in de algemene bevolking. Gezien het kleine aantal mensen met
AGS kunnen hier echter geen conclusies aan worden verbonden.
Het voorkomen van chronische aandoeningen bij mensen met Addison of Cushing naar
achtergrondkenmerken
Net als bij acute klachten is ook op twee manieren gekeken naar het voorkomen van chronische aandoeningen binnen diverse subgroepen van mensen met de ziekte van Addison
en het syndroom van Cushing. Per subgroep staat de top 5 van chronische aandoeningen
weergegeven in tabel 5 (Addison) en tabel 6 (Cushing) van bijlage 1. Voor mensen met
de ziekte van Addison geldt dat een te langzame schildklier en osteoporose voor bijna alle
subgroepen de meest voorkomende chronische aandoeningen zijn. Toch zijn er enkele
verschillen waarneembaar in de top 5 naar subgroepen. In tabel 4.8 staat weergegeven
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
53
hoe het voorkomen van chronische aandoeningen verschilt naar achtergrondkenmerken.
Vrouwen met de ziekte van Addison hebben vaker te maken met een vertraagde schildklier en artrose dan mannen met de ziekte van Addison. Osteoporose, een hoge bloeddruk, artrose en luchtwegklachten komen vaker voor bij mensen met de ziekte van
Addison die ouder zijn dan bij jongeren. Vrouwen die geneesmiddelen bij een vertraagde
schildklier gebruiken hebben meer te maken met een vervroegde overgang dan vrouwen
die deze medicijnen niet hebben. Daarnaast hebben mensen met Addison die deze medicijnen gebruiken minder last van luchtwegklachten dan mensen met Addison die geen
geneesmiddelen voor hun schildklier hebben. Tenslotte is er nog een aantal verschillen in
voorkomen van chronische aandoening naar burgerlijke staat. Mensen met de ziekte van
Addison die ongehuwd zijn hebben vaker eczeem, ademhalingsklachten, rugaandoeningen en ernstige darmstoornissen, maar minder vaak een vertraagde schildklier dan
mensen met de ziekte van Addison die gehuwd zijn of een vaste partner hebben.
Bij mensen met het syndroom van Cushing staan hoge bloeddruk en osteoporose bovenaan de top 5 in bijna alle subgroepen.Verschillen tussen subgroepen in het voorkomen
van chronische aandoeningen hebben bij het syndroom van Cushing vooral te maken met
het gebruik van geneesmiddelen in verband met de werking van de bijnier, schildklier en
de hypofyse en de ziekteduur.
Mensen met Cushing die geneesmiddelen ter ondersteuning van de werking van de bijnier
gebruiken rapporteren vaker osteoporose dan mensen die dit geneesmiddel niet slikken.
Vrouwen met dit geneesmiddelen hebben meer te maken met een vervroegde overgang
dan vrouwen die geen geneesmiddelen in verband met de werking van de bijnier slikken
(21% versus 9% respectievelijk). Bij gebruik van geneesmiddelen voor de werking van de
schildklier en de hypofyse rapporteert men vaker hoge bloeddruk, een trage schildklierwerking, osteoporose en ontstekingen aan neus, voorhoofd en kaak en eczeem dan wanneer men deze geneesmiddelen niet gebruikt. Ook een vervroegde overgang wordt vaker
gerapporteerd door vrouwen die geneesmiddelen in verband met de werking van de
schildkier of hypofyse hebben voorgeschreven dan bij vrouwen die dit niet hebben. Hoge
bloeddruk wordt vaker gerapporteerd door mensen met het syndroom van Cushing met
een ziekteduur tot vijf jaar (67%) dan door mensen met het syndroom van Cushing met
een ziekteduur van 5-10 jaar (28%) of langer dan 10 jaar (23%). Mensen met het syndroom van Cushing met comorbiditeit rapporteren vaker eczeem, hardnekkige rugaandoeningen, artrose en ernstige darmstoornissen dan mensen met het syndroom van
Cushing die geen comorbiditeit hebben.
54
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 4.8: Statistisch significante samenhang (p≤ 0.5) van de achtergrondkenmerken
met de top 10 chronische aandoeningen voor mensen met de ziekte van
Addison en het Syndroom van Cushing
Chronische aandoening - Ziekte van Addison
(n=304)
Te langzaam werkende
schildkier
Geslacht
Hoge bloeddruk
Burgerlijke staat
Gebruik geneesmiddelen schildklier
Ziekteduur
Gebruik geneesmiddelen
schildklier/hypofyse
Botontkalking/osteoporose
Leeftijd
Opleidingsniveau
Ziekteduur
Gebruik geneesmiddelen
bijnier
Gebruik geneesmiddel
schildklier/hypofyse
Vervroegde overgang1
Gebruik geneesTe langzaam werkende
middelen schildklier schildklier
Gebruik geneesmiddelen
bijnier
Gebruik geneesmiddelen
schildklier/hypofyse
Hoge bloeddruk
Leeftijd
Ontsteking neus, bijholte
of kaak
Ziekteduur
Ontsteking neus, bijholte of
kaak
-
Eczeem
Ziekteduur
Gebruik geneesmiddelen
schildklier/ hypofyse
Gewrichtsontsteking/artrose
Geslacht
Leeftijd
Hardnekkige
rugaandoening
-
Hardnekkige rugaandoening
Burgerlijke staat
Duur prédiagnostische fase
Gewrichtsslijtage/ artrose
Geslacht
Leeftijd
Astma/COPD
Burgerlijke staat
Migraine
Leeftijd
Gebruik geneesmiddelen schildklier
Eczeem
Burgerlijke staat
Vervroegde overgang1
Burgerlijke staat
Gebruik geneesmiddelen
schildklier/hypofyse
Ernstige darmstoornissen
Langer dan 3 maanden
Burgerlijke staat
Ernstige darmstoornissen
-
1
4.3
Chronische aandoening - Syndroom van Cushing
(n=109)
Botontkalking/osteoporose
Geslacht
Alleen bij vrouwen.
Kwaliteit van leven
Om een indruk te krijgen van de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing of AGS voor de ervaren kwaliteit van leven is gebruik gemaakt van een aantal
schalen van de Sickness Impact Profile-68 ofwel de SIP68 (De Bruin et al, 1994). De
SIP-68 is een gevalideerd meetinstrument aan de hand waarvan de gezondheidsgerelateerde functionele toestand is vast te stellen.De vragenlijst laat zien in hoeverre de
gezondheid van invloed is op dagelijks gedrag. De SIP-68 bestaat uit 68 items, verdeeld
over 6 schalen: sociaal gedrag, psychische autonomie en communicatie, emotionele
stabiliteit, motorische controle, mobiliteitsrange en somatische autonomie. In dit
onderzoek zijn de eerste drie schalen gebruikt: de schaal sociaal gedrag (12 items) geeft
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
55
een indruk van de mogelijke gevolgen van een afwijkende gezondheid voor de omgang
met anderen (intieme relaties, omgang met vrienden en deelname aan groepsactiviteiten);
de schaal psychische autonomie en communicatie (11 items) zegt iets over de mate waarin
een individu zelfstandig functioneert op psychisch gebied, inclusief de mondelinge
communicatie; de schaal emotionele stabiliteit (6 items) geeft een indruk van de mate
waarin de gezondheid van een individu zijn of haar stemming op een negatieve manier
beïnvloedt. De persoon die de vragenlijst invult kruist die items aan die op hem of haar
van toepassing zijn. De maximale score voor de schaal ‘sociaal gedrag’ bedraagt 12, voor
‘psychische autonomie’ 11 en voor ‘emotionele stabiliteit’ zes. Hogere scores duiden op
meer problemen op het betreffende gebied ten gevolge van de gezondheid.
Vergelijking met de Nederlandse bevolking
Voor de SIP-68 ontbreken referentiegegevens van de algemene Nederlandse bevolking.
De SIP-68 is een vragenlijst die afgenomen wordt bij mensen met een verminderde gezondheidstoestand door ziekte of handicap. De scores van mensen met de ziekte van
Addison, het syndroom van Cushing of AGS kunnen dus alleen in perspectief geplaatst
worden door ze te vergelijken met scores van andere patiëntengroepen. In de handleiding
van de SIP-68 worden voor negen andere patiëntengroepen de gemiddelde scores gerapporteerd. Het gaat om patiënten met een dwarslaesie, reuma, CVA, dialysepatiënten,
patiënten met een spierziekte, kanker of een contusio cerebri (hersenkneuzing). Daarnaast
is ook binnen het onderzoek ‘Cushing patiënten in Nederland’ van Knapen et al. (1999)
de SIP-68 afgenomen. Tabel 4.9 laat de gemiddelde scores op de drie schalen van de SIP68 zien voor mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS.
Mensen met het syndroom van Cushing scoren op alle drie de schalen hoger dan mensen
met de ziekte van Addison of AGS. Dit duidt er op dat mensen met Cushing op alle
terreinen meer problemen ervaren. Een score van 3,5 op de schaal Psychische autonomie
en communicatie en een score van 4,8 op de schaal Sociaal gedrag is zeer hoog ten
opzichte van andere chronisch zieken groepen (De Bruijn, 1994) en ook hoger dan in het
onderzoek van Knapen et al. (1999) waar Cushing patienten gemiddeld 1,9 scoorden op
de schaal Psychische autonomie en 3,5 op de schaal Sociaal gedrag.
Tabel 4.9: Gemiddelde scores voor mensen met de ziekte van Addison en het syndroom
van Cushing op 3 schalen van de SIP-68 naar achtergrondkenmerken
Sociaal gedrag (0-12)
Psychische autonomie en communicatie (0-11)
Emotionele stabiliteit (0-6)
56
M
2,7
1,7
0.9
Addison
95% - BI
(2,4 – 3,0)
(1,4 – 1,9)
(0,8 – 1,0)
M
4,8
3,5
1,5
Cushing
95% - BI
(4,2 – 5,4)
(2,8 – 4,3)
(1,2 – 1,9)
M
2,3
1,9
0,8
AGS
95% - BI
(1,3 – 3,3)
(1,0 – 2,8)
(0,3 – 1,3)
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Gelet op de scores van mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing
op de individuele items van de drie schalen valt het volgende op: binnen de schaal
‘Sociaal gedrag’ scoren de items ‘mijn seksuele activiteit is minder geworden’ (Addison
42%, Cushing 57%), ‘ik ga minder vaak uit’ (Addison 35%; Cushing 54%), ‘ik doe
minder aan het dagelijks werk in en om huis’ (Addison 29%; Cushing 59%) en ‘ik doe
minder zwaar werk’ (Addison 29%; Cushing 54%) het hoogst. Voor de schaal ‘Psychische autonomie en communicatie’ geldt dat mensen het meest bevestigend antwoorden op
de items ‘Ik heb moeite met handelingen waarbij ik me moet concentreren en nadenken’
(Addison 28%, Cushing 54%), ‘Ik vergeet veel’ (Addison 27%, Cushing 39%) en ‘Ik
houd mijn aandacht nergens lang bij’ (Addison 20%, Cushing 36%). Wat betreft de
schaal ‘Emotionele stabiliteit’ geven 31% van de mensen met de ziekte van Addison en
31% van de mensen met het syndroom van Cushing aan vaak prikkelbaar te zijn tegen de
mensen om hen heen. Daarnaast reageert reageren reageert23% van de mensen met de
ziekte van Addison en 40% van de mensen met het syndroom van Cushing geprikkeld en
ongeduldig op zichzelf. Bij mensen met AGS valt het op dat ongeveer een derde aangeeft
sociaal minder actief te zijn vanwege de gezondheid: men gaat minder vaak uit (38%) en
neemt minder deel aan activiteiten in het algemeen (29%) of in groepsverband (31%). Net
als mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing geeft een aanzienlijk
deel van de mensen met AGS aan moeite te hebben met handelingen waarbij men zich
moet concentreren (31%). Men kan de aandacht nergens lang bij houden (28%) en maakt
meer fouten dan gebruikelijk (31%). Achtentwintig procent van de mensen met AGS
geeft aan prikkelbaar te zijn tegenover anderen.
Scores op de SIP-68 van mensen met Addison of Cushing naar achtergrondkenmerken
In tabel 7 van Bijlage 1 staan de gemiddelde scores van mensen met de ziekte van
Addison of het syndroom van Cushing op de drie schalen van de SIP-68 naar achtergrondkenmerken. Over het algemeen worden er weinig verschillen gevonden tussen
subgroepen van mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing. Voor
zowel mensen met de ziekte van Addison als het syndroom van Cushing is er een verschil
op de drie schalen naar ziekteduur en comorbiditeit. Problemen op het gebied van psychische autonomie, sociaal gedrag en communicatie en emotionele stabiliteit lijken zich
in de eerste jaren na diagnose meer voor te doen dan in de jaren er na. Mensen met
comorbiditeit ervaren meer problemen op alle drie de terreinen dan mensen zonder
comorbiditeit. Emotionele problemen, d.w.z het geprikkeld reageren naar anderen en naar
zichzelf toe vanwege de eigen gezondheid, zijn meer aanwezig bij mensen met de ziekte
van Addison en het syndroom van Cushing in de leeftijd van 15 tot en met 44 jaar dan bij
hen die ouder zijn. Daarnaast zijn bij mensen met de ziekte van Addison de problemen op
sociaal gebied groter naarmate de prediagnostische fase langer heeft geduurd. Mensen
met het syndroom van Cushing met een vaste partner ervaren meer problemen op het
gebied van psychische autonomie en sociaal gedrag dan mensen met het syndroom van
Cushing die alleenstaand zijn. Een groot deel van de problemen in het sociale gedrag bij
mensen met het syndroom van Cushing komt vermoedelijk voort uit problemen op
seksueel gebied en in de partnerrelatie (zie ook hoofdstuk 5).
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
57
Conclusies
Ten aanzien van acute klachten van mensen met de ziekte van Addison kunnen de volgende conclusies worden getrokken:
• Vermoeidheid is de meest gerapporteerde klacht en komt bij 85% van de mensen met
de ziekte van Addison en bij 93% van de mensen met het syndroom van Cushing of
AGS voor. Dit is ruim tweemaal zoveel als in de algemene bevolking (40%).
• Klachten van het bewegingsapparaat zoals pijn in de nek en schouders, pijn in de
heupen en knieën en pijn laag in de rug komt bij circa de helft van de mensen met de
ziekte van Addison of AGS voor en bij meer dan 60% van de mensen met het syndroom van Cushing. Dit is twee tot vier keer zoveel als in de algemene bevolking.
• Stemmingsklachten als snel geïrriteerd zijn, somber en zich lusteloos voelen komen bij
40% van de mensen met de ziekte van Addison of AGS en bij 60% van de mensen met
het syndroom van Cushing voor. In de algemene bevolking is dit 7% of minder.
• Opvallend is het grote aantal patiënten dat klaagt over een gebrek aan seksuele interesse: 40% van de Addison patiënten en 59% van de mensen met het syndroom van
Cushing.
• Vrouwen met de ziekte van Addison rapporteren meer acute klachten dan mannen.
• Acute klachten en met name klachten van het bewegingsapparaat komen vaker voor bij
mensen met Addison met comorbiditeit dan bij mensen met Addison zonder comorbiditeit.
• Naarmate de prédiagnostische fase langer duurt, rapporteren mensen met de ziekte van
Addison meer klachten van het bewegingsapparaat na diagnose.
• Corticosteroïdengebruik is bij mensen met de ziekte van Addison gerelateerd aan meer
vermoeidheid maar niet aan andere klachten.
• Mensen met Cushing met comorbiditeit rapporteren over de hele lijn vaker acute klachten dan mensen met Cushing zonder comorbiditeit.
• Cushing patiënten met een ziekteduur tussen de 5 en 10 jaar hebben minder klachten
dan mensen met Cushing die korter of langer gediagnosticeerd zijn.
Met betrekking tot het voorkomen van chronische aandoeningen kunnen de volgende
conclusies getrokken worden:
• Een te langzaam werkende schildklier (34%), osteoporose (25%) en een hoge bloeddruk (20%) gaan het meest vaak samen met de ziekte van Addison.
• Bij mensen met het syndroom van Cushing zijn hoge bloeddruk (42%) en osteoporose
(31%) de chronische aandoeningen die het meeste voorkomen.
• Eén op de vijf vrouwen met Addison en 13% van de vrouwen met Cushing komt vervroegd in de overgang. Dit hangt samen met het gebruik van geneesmiddelen voor een
vertraagde schildklierwerking.
• Bij het syndroom van Cushing hangt het gebruik van corticosteroïden samen met het
vaker voorkomen van osteoporose, hoge bloeddruk en eczeem.
58
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Afgaande op de scores op de drie schalen van de SIP-68, een instrument om de impact
van een ziekte of beperking op de kwaliteit van leven vast te stellen, kan het volgende
worden geconcludeerd:
• De gevolgen van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS spelen
zich vooral af in het sociale leven van de patiënt.
• De meest genoemde probleemgebieden door mensen met de ziekte van Addison en het
syndroom van Cushing zijn een verminderde seksuele activiteit en het minder kunnen
doen van dagelijks werk in en om het huis en minder zwaar werk.
• Circa een derde van de mensen met Addison, AGS en Cushing geeft aan vanwege de
ziekte minder vaak uit te gaan en minder deel te nemen aan activiteiten, individueel of
in groepsverband.
• Dertig procent van de mensen met de ziekte van Addison en circa de helft van de
mensen met het syndroom van Cushing ondervindt concentratieproblemen.
• Stemmingsproblemen als het geïrriteerd reageren ten opzichte van zichzelf en anderen
wordt door 20 tot 30% van de mensen met Addison en 30–40% van de mensen met
Cushing gerapporteerd.
• Sociale problemen, emotionele problemen en problemen op het gebied van psychische
autonomie en communicatie komen aanzienlijk meer voor bij mensen met Cushing dan
bij mensen met Addison of AGS.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
59
60
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
5 Participatie
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de ervaren psychosociale gevolgen van mensen met
de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS. Alle drie de ziekten zijn
chronische aandoeningen die niet alleen fysieke problemen en psychische klachten met
zich mee kunnen brengen (zie hoofdstuk 4), maar ook kunnen leiden tot problemen in
andere levensdomeinen, zoals wonen, werk, vrijetijdsbesteding, sociale relaties en problemen op financieel gebied. Zowel de fysieke klachten, de psychische klachten als de
sociaal-maatschappelijke situatie vereisen een aanzienlijke en voortdurende aanpassing
van de chronisch zieke. Psychosociale problemen worden - evenals de gepercipieerde
fysieke en psychische problemen - dan ook als behoeften beschouwd, die kunnen leiden
tot een zorgvraag.
In paragraaf 5.1 wordt allereerst een overzicht gegeven van de sociaal-maatschappelijke
problemen die mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS
ten gevolge van hun ziekte ervaren op verschillende domeinen. Vervolgens wordt in
paragraaf 5.2 specifieker ingegaan op één domein: betaald werk. In de volgende twee
paragrafen gaat het eveneens om participatie, maar hier wordt nagegaan of mensen met
de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS door het verrichten van
vrijwilligerswerk (paragraaf 5.3) of het geven van informele hulp (paragraaf 5.4) in de
samenleving participeren. Het hoofdstuk sluit af met een paragraaf over doelen in het
leven die voor mensen met de ziekte van Addison, Cushing of AGS belangrijk zijn en
over de haalbaarheid van deze doelen.
5.1
Sociale gevolgen
Bij het inventariseren van de sociaal-maatschappelijke problemen bij mensen met de
ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS is de Biografische Problemenlijst
(BIOPRO, Hosman, 1983) afgenomen (paragraaf 5.1.1). Daarnaast zijn vragen gesteld
over eventuele problemen bij keuringen en het afsluiten van verzekeringen (paragraaf
5.1.2) en over de tevredenheid met het uiterlijk (paragraaf 5.1.3). Laatste twee thema’s
zijn bevraagd op verzoek van de NVACP.
5.1.1
Problemen op basis van de Biografische Problemenlijst
Om de sociaal-maatschappelijke gevolgen van het leven met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing en AGS in kaart te brengen zijn zeven items uit de Biografische
Problemenlijst (BIOPRO; Hosman, 1983) geselecteerd. Deze items refereren aan de
ervaren problemen in de werksituatie, financiële situatie, vrijetijdsbesteding, seksuele
problemen en relationele problemen met de partner, kinderen, overige familieleden en
kennissen. Per aspect werd gevraagd om aan te geven, of men de afgelopen tijd
problemen heeft ervaren (antwoordmogelijkheden: ja en nee). Daarnaast is ook gevraagd
naar eventuele problemen met het op vakantie gaan.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
61
Vergelijking met de Nederlandse bevolking
Om de omvang van de sociaal-maatschappelijke problematiek van mensen met de ziekte
van Addison, het syndroom van Cushing of AGS in perspectief te kunnen plaatsen, wordt
wederom een vergelijking gemaakt met gegevens afkomstig van de deelnemers aan de
patiëntenquête van de Tweede Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de
huisartspraktijk (NS-2) in 2001. Het betreft hier een groep van ruim 5.000 personen ingeschreven in huisartsenpraktijken (Verhaak et al., 2005) die de items van de BIOPRO
beantwoordden in het kader van de patiëntenenquête van de NS-2 (Schellevis et al.,
2000). Onderstaande tabel laat zien welk deel van de mensen met de ziekte van Addison,
het syndroom van Cushing of AGS in 2005 en welk deel van de referentiegroep in 2001
problemen in verschillende levensdomeinen rapporteerde.
Tabel 5.1: Percentage mensen dat problemen rapporteert in verschillende levensdomeinen; mensen met Addison, Cushing of AGS in 2005 en ingeschrevenen in
huisartspraktijken (NS-2) in 2001
Financiën
Ongewogen
Gewogen
Addison
(n=304)
% 95% - BI
Cushing
(n=109)
% 95% - BI
AGS
(n=29)
% 95% - BI
11
11
15
12
(8 – 22)
(5 – 19)
10
-
(0 – 22)
-
6
36 (21 – 51)
34 (18 – 50)
22
-
(1 – 43)
-
10
(8 – 23)
(8 – 24)
7
-
(0- 17)
-
-
21 (16 – 26)
20 (16 – 24)
40 (31 – 50)
40 (29 – 50)
21
-
(5 – 38)
-
-
30 (24 – 36)
28 (23 – 33)
48 (37 – 59)
47 (34 – 59)
14
-
(0 – 29)
-
4
11
11
(7 – 15)
(7 – 15)
27 (17 – 37)
25 (14 – 36)
-
-
4
6
6
(3 – 10)
(3 – 10)
21 (10 – 31)
19 (7 – 30)
-
-
7
16 (12 – 21)
17 (13 – 21)
23 (15 – 31)
21 (12 – 30)
7
-
(0 – 17)
-
10
(7 – 14)
(8 – 14)
Algemene bevolking
(n=4.795)
%
1
Werk
Ongewogen
Gewogen
20 (13 – 26)
21 (15 – 27)
Vrije tijd
Ongewogen
Gewogen
7
8
Vakantie
Ongewogen
Gewogen
Seksualiteit
Ongewogen
Gewogen
(4 – 10)
(5 – 11)
16
16
2
2
Partner
Ongewogen
Gewogen
2
Kinderen
Ongewogen
Gewogen
Overige familieleden/vrienden
Ongewogen
Gewogen
1
Alleen gevraagd aan de mensen die op het moment van invullen van de vragenlijst betaald werk hadden
Alleen gevraagd aan die mensen op wie de categorie van toepassing is, dus die een partner of kinderen
hebben.
2
62
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Uit tabel 5.1 komt naar voren dat van de mensen met de ziekte van Addison of AGS een
groter deel problemen op het gebied van financiën en werk, seksuele problemen en problemen in relatie met de partner en familieleden en vrienden rapporteert dan in de algemene bevolking. Voor mensen met het syndroom van Cushing geldt dat zij in alle domeinen meer problemen ervaren dan mensen in de algemene bevolking. De meest voorkomende problemen onder mensen met de ziekte van Addison zijn problemen met het
werk (alleen gevraagd aan mensen die werk hebben), op vakantie gaan en seksualiteit.Vooral deze laatste problemen komen vaak voor: bij circa één op de drie mensen met
de ziekte van Addison. Daarbij kan gedacht worden aan het moeite hebben met vrijen,
geen seksuele interesse, maar ook aan conflicten met de partner op seksueel gebied. Ook
voor mensen met het syndroom van Cushing geldt dat problemen met het werk, problemen met op vakantie gaan en seksuele problemen het meest gerapporteerd worden. Bijna
de helft van de mensen met het syndroom van Cushing rapporteert seksuele problemen.
Daarnaast rapporteert circa één op de vier mensen met het syndroom van Cushing problemen in de relationele sfeer, met partner, kinderen, overige familieleden of vrienden. Deze
percentages zijn aanzienlijk hoger dan in de algemene bevolking waar - afhankelijk van
het domein - 4 tot 10 procent problemen in de relationele sfeer rapporteert. Voor mensen
met AGS geldt dat circa één op de vijf mensen problemen rapporteert met het werk of op
vakantie gaan. Gezien het kleine aantal AGS-patiënten moeten deze percentages echter
met voorzichtigheid geïnterpreteerd worden.
Psychosociale problemen bij mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van
Cushing naar achtergrondkenmerken
Tabel 5.2 toont de samenhang tussen de acht psychosociale problemen uit tabel 5.1 en de
achtergrondkenmerken van mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van
Cushing. In bijlage 2, tabel 1 en 2 staan voor problemen op het gebied van financiën,
vrijetijdsbesteding, de partnerrelatie en seksuele problemen ook de percentages per subgroep weergegeven.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
63
Tabel 5.2: Statistisch significante samenhang (p< 0.5) van de achtergrondkenmerken
met psychosociale problemen voor mensen met de ziekte van Addison en het
Syndroom van Cushing
Probleem op het gebied van:
Ziekte van Addison
Syndroom van Cushing
Financiën
Burgerlijke staat
Leeftijd
Ziekteduur
Comorbiditeit
Duur prédiagnostische fase
Burgerlijke staat
Werk
-
-
Vrije tijd
Burgerlijke staat
Leeftijd
Ziekteduur
Comorbiditeit
Leeftijd
Ziekteduur
Vakantie
Geslacht
Burgerlijke staat
Leeftijd
Ziekteduur
Comorbiditeit
Duur prédiagnostische fase
Gebruik geneesmiddelen schildklier
Comorbiditeit
Duur prédiagnostische fase
Seksualiteit
Geslacht
Ziekteduur
Burgerlijke staat
Gebruik geneesmiddelen
schildklier/hypofyse
Partner
-
-
Kinderen
Leeftijd
Opleiding
Overige familieleden/vrienden Geslacht
Leeftijd
Ziekteduur
Duur prédiagnostische fase
Gebruik geneesmiddelen bijnier
-
Voor de groep mensen met de ziekte van Addison geldt dat er een samenhang bestaat
tussen psychosociale problemen en diverse achtergrondkenmerken. Vrouwen ervaren
meer problemen met het op vakantie gaan (25%), met seksualiteit (36%) en in hun contacten met familieleden en vrienden (20%), dan mannen (14%, 8% en 17% respectievelijk). Mensen met Addison die alleenstaand zijn rapporteren meer problemen op het
gebied van financiën (23%), vrijetijdsbesteding (14%) en op vakantie gaan (32%) dan
mensen met Addison die een vaste partner hebben (7%, 5% en 18% respectievelijk).
Mensen met Addison in de leeftijd van 15 t/m 44 jaar rapporteren vaker problemen op het
gebied van financiën (18%), met hun kinderen (12%) en familieleden en kennissen (35%)
dan mensen die ouder zijn. Ziekteduur hangt samen met de rapportage van problemen op
het gebied van financiën, vrijetijdsbesteding, op vakantie gaan, contacten met familie en
seksuele problemen in die zin dat de problemen vaker voorkomen in de eerste twee jaren
na diagnosestelling dan bij een langere ziekteduur. Patiënten met comorbiditeit hebben
vaker problemen op het gebied van financiën (17%), bij de besteding van de vrije tijd
(11%) en op vakantie gaan (30%) dan mensen die geen comorbide aandoening hebben.
Naarmate de prédiagnostische fase langer heeft geduurd rapporteren mensen met de
ziekte van Addison vaker problemen op het gebied van financiën, bij het op vakantie gaan
64
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
en in contacten met de familie en andere personen. Mensen met medicijnen voor de
werking van de schildklier rapporteren minder problemen met op vakantie gaan (14%)
dan mensen met de ziekte van Addison die deze medicijnen niet gebruiken. Opleiding
hangt niet significant samen met het voorkomen van psychosociale problemen.
Voor mensen met het syndroom van Cushing geldt dat het type Cushing, het geslacht en
het gebruik van geneesmiddelen voor de bijnier niet significant samen hangen met het
voorkomen van psychosociale problemen. De andere achtergrondvariabelen vertonen
enige samenhang maar niet volgens een consistent patroon. Mensen met het syndroom
van Cushing in de leeftijd van 15 t/m 44 jaar hebben meer problemen met de invulling
van hun vrije tijd dan mensen met het syndroom van Cushing die ouder zijn:
respectievelijk 26% versus 9% De ziekteduur is gerelateerd aan problemen op het gebied
van vrijetijdsbesteding bij mensen met het syndroom van Cushing. Mensen met een
ziekteduur tot 5 jaar rapporteren veel meer problemen dan mensen die al langer geleden
gediagnosticeerd zijn. Seksuele problemen komen meer voor bij mensen die gehuwd zijn
(58%), geneesmiddelen voor de werking van de schildklier of hypofyse gebruiken (67%),
dan bij respectievelijk alleenstaanden (12%) en mensen met het syndroom van Cushing
die geen geneesmiddelen voor de schildklier of hypofyse (40%) gebruiken.
5.1.2
Ervaringen met sollicitaties en keuringen
Behalve naar bovenstaande psychosociale problemen is ook gevraagd of mensen met de
ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS problemen tegen zijn gekomen
bij het afsluiten van verzekeringen of hypotheken sinds bij hen een diagnose is gesteld.
Bij problemen kan men denken aan het uitgesloten worden van verzekeringen, aan het
stellen van speciale voorwaarden of verhoogde tarieven. In tabel 5.3 staat het aantal
mensen weergegeven dat sinds het stellen van de diagnose te maken heeft gehad met
sollicitaties, keuringen of het afsluiten van verzekeringen en het percentage van deze
mensen dat daarbij problemen heeft ondervonden. Van de 213 mensen met Addison die
wel eens iets met verzekeringen te maken hebben gehad heeft 37% (31–44) wel eens te
maken gehad met uitsluiting, of zijn er bijzondere voorwaarden gesteld of verhoogde
tarieven gevraagd.
Van de 73 mensen met Cushing die wel eens iets met verzekeringen of hypotheken te
maken hebben gehad, is 34% (23–45) ooit uitgesloten of kreeg speciale voorwaarden of
verhoogde tarieven. Bij mensen met AGS zijn bij 42% (20–63) van de 24 mensen die te
maken kregen met verzekeringen of keuringen verhoogde tarieven of bijzondere voorwaarden gesteld. Bij zowel mensen met de ziekte van Addison als het syndroom van
Cushing doen de meeste problemen zich voor bij het afsluiten van een levensverzekering.
Daarnaast heeft één op de drie mensen met het syndroom van Cushing dat te maken kreeg
met WAO-keuringen daar problemen bij ondervonden.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
65
Tabel 5.3: Aantal mensen dat te maken heeft gehad met sollicitaties of keuringen en het
percentage dat daarbij problemen heeft ondervonden
N
Sollicitaties
Levens- of overlijdensrisicoverzekeringen
Overige verzekeringen
WAO-keuringen
Pensioenkeuringen
Hypotheekverstrekking
5.1.3
144
162
158
122
102
142
Addison
%
(95% - BI)
N
Cushing
%
(95% - BI)
6
35
14
19
2
18
40
45
41
52
26
42
8
40
15
35
6
24
(2 – 10)
(28 – 43)
(8 – 19)
(12 – 26)
(0 – 5)
(11 – 24)
(0 – 16)
(25 – 55)
(3 – 26)
(21 – 48)
(0 – 10)
(10 – 37)
Uiterlijk
In de vragenlijst is ook een aantal vragen over het uiterlijk opgenomen. Aan de mensen
met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing werd gevraagd of men van
mening is dat door het medicijngebruik of door de operatie het uiterlijk veranderd is. Van
de mensen met Addison (n=296) geeft de helft (44–55) aan dat het uiterlijk niet veranderd
is; 35% (30–41) vindt het uiterlijk blijvend veranderd. Van de mensen met Cushing
(n=103) vindt 22% (141–31) het uiterlijk niet veranderd en 65% (56-74) zegt dat het
uiterlijk blijvend veranderd is. Op de vraag of men er moeite mee heeft dat het uiterlijk
veranderd is antwoordt 74% (67–82) van de mensen met de ziekte van Addison, en 79%
(70–88) van de mensen met het syndroom van Cushing bevestigend. Toch is de
meerderheid tevreden met het huidige uiterlijk (tabel 5.4). Slechts 9% (6–12) van de
mensen met de ziekte van Addison, 27% (19–36) van de mensen met het syndroom van
Cushing en 10% (0–22) met AGS zegt ontevreden tot zeer ontevreden te zijn (tabel 5.4).
Tabel 5.4: Mate waarin men tevreden is met het uiterlijk (%)
Mate van tevredenheid met het uiterlijk
Zeer tevreden
Tevreden
Niet tevreden of ontevreden
Ontevreden
Zeer ontevreden
66
Addison
%
7
55
29
8
1
Cushing
%
4
29
40
21
6
AGS
%
3
59
28
7
3
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
5.2
Arbeidsparticipatie
In onze samenleving vormt deelname aan betaalde arbeid één van de belangrijkste manieren om bij het maatschappelijke leven betrokken te blijven. De kans dat mensen met een
chronische aandoening tegen problemen aanlopen bij het verrichten van betaald werk is
echter reëel. Om te voorkomen dat mensen door gezondheidsbeperkingen voortijdig en
onnodig van de arbeidsmarkt worden uitgesloten, wordt in het overheidsbeleid aandacht
besteed aan maatregelen om de arbeidsparticipatie van mensen met een chronische aandoening of arbeidshandicap te ondersteunen. Aan de ene kant zijn deze maatregelen
gericht op bevordering van arbeidsdeelname, anderzijds op het terugdringen van het
beroep op de sociale zekerheid. Ondanks deze maatregelen geldt voor veel chronisch
zieken dat hun arbeidsparticipatie achterblijft bij die van de Nederlandse bevolking
(Heijmans, Spreeuwenberg & Rijken, 2005). In deze paragraaf wordt gekeken naar de
arbeidsparticipatie van mensen Addison, Cushing of AGS. Hiervoor worden alleen de
mensen met Addison, Cushing of AGS in de leeftijd van 15 tot en met 64 jaar (potentiële
beroepsbevolking) in beschouwing genomen. In aansluiting op de definitie die het CBS
hanteert, wordt arbeidsdeelname gedefinieerd als het verrichten van betaald werk voor
tenminste 12 uur per week.
Vergelijking ten opzichte van de algemene bevolking
Om te beoordelen of en in welke mate de arbeidsparticipatie onder mensen met Addison,
Cushing of AGS ongunstig afsteekt bij die onder de algemene Nederlandse
beroepsbevolking, wordt een vergelijking gemaakt met gegevens afkomstig uit de
Enquête BeroepsBevolking (EBB) van het CBS. De EBB is een steekproefonderzoek
onder de niet-geïnstitutionaliseerde Nederlandse bevolking van 15 t/m 64 jaar.
In tabel 5.5 staat het percentage mensen met Addison, Cushing of AGS in de leeftijd van
15 tot en met 64 jaar en mensen uit de algemene bevolking van dezelfde leeftijd dat voor
tenminste12 uur per week betaalde arbeid verrichtte in 2005. De tabel laat zien dat de
arbeidsparticipatie onder mensen met de ziekte van Addison en AGS nauwelijks
achterblijft bij de arbeidsparticipatie van de algemene bevolking. De arbeidsparticipatie
onder mensen met het syndroom van Cushing is wel aanzienlijk lager. Hierbij is het
belangrijk om in ogenschouw te nemen dat 85% van de mensen met Cushing vrouw is.
De arbeidsparticipatiegraad ligt voor vrouwen in het algemeen lager dan voor mannen. In
de algemene bevolking had in 2005 72% van de mannen en 54% van de vrouwen betaald
werk voor tenminste 12 uur per week. Ook indien rekening gehouden wordt met dit
geslachtsverschil blijft de arbeidsparticipatiegraad onder mensen met het syndroom van
Cushing lager.
Behalve naar de participatiegraad, kan de arbeidssituatie ook worden onderzocht aan de
hand van het aantal uren dat men per week werkt. Mensen met de ziekte van Addison die
betaald werk verrichtten bleken gemiddeld 29,0 (17,0–41,0)3 uren per week te hebben
gewerkt. Mensen met het syndroom van Cushing die werkten deden dit gemiddeld voor
27,8 uren (14,9–40,7). Het aantal mensen met AGS met betaald werk is met 16 te klein
om uitspraken te kunnen doen over het gemiddelde aantal werkuren per week. Gegevens
van het CBS (2001) laten zien dat het gemiddelde aantal gewerkte uren in 2000 in de
3
Dit is dus exclusief de mensen die minder dan 12 uur per week werken, omdat de definitie van arbeidsparticipatie uitgaat van een werkweek van tenminste 12 uur.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
67
werkende beroepsbevolking 32,1 bedroeg. Behalve dat de arbeidsparticipatie onder
mensen met de ziekte van Addison dus iets lager ligt en onder mensen met het syndroom
van Cushing flink lager ligt dan in de algemene bevolking, is ook het gemiddelde aantal
werkuren in beide groepen lager dan dat van de algemene beroepsbevolking.
Tabel 5.5: Arbeidsparticipatie van mensen met de ziekte van Addison, het syndroom
van Cushing, AGS en mensen uit de algemene bevolking van 15 t/m 64 jaar
(% in 2005)
Ongewogen
Gewogen
%
Addison
95% - BI
Cushing
% 95% - BI
%
AGS
95% - BI
Algemene bevolking
%
56
59
(49 – 62)
(53 – 64)
37 (27 – 47)
40 (29 – 51)
57
-
(38 – 77)
-
63
Arbeidsparticipatie van mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing
naar achtergrondkenmerken
De arbeidsdeelname naar subgroepen staat weergegeven in Bijlage 2, tabel 3. De arbeidsdeelname van mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing hangt,
net als in de algemene bevolking, samen met geslacht, leeftijd en opleidingsniveau. Mannen met de ziekte van Addison of Cushing, Addison en Cushing patiënten met een hogere
opleiding en Addison en Cushing patiënten in de leeftijd van 15 t/m 44 jaar hebben vaker
een betaalde baan dan vrouwen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing,
lager opgeleiden en mensen met de ziekte van Addison of Cushing in de leeftijd van 45
t/m 64 jaar. Behalve met geslacht, leeftijd en opleidingsniveau, hangt de arbeidsdeelname
van mensen met de ziekte van Addison ook samen met de aanwezigheid van comorbiditeit en de duur van de prédiagnostische fase. Mensen met Addison zonder comorbiditeit
hebben vaker betaald werk voor tenminste 12 uur per week dan mensen met Addison
waarbij wel sprake is van comorbiditeit. Mensen met Addison waarbij binnen de twee
jaar een diagnose is gesteld hebben na diagnose vaker betaald werk dan mensen die
langer op een diagnose hebben moeten wachten. Voor mensen met het syndroom van
Cushing hangt de arbeidsdeelname ook samen met comorbiditeit en met het gebruik van
geneesmiddelen voor de werking van de schildklier of de hypofyse. Mensen met Cushing
hebben minder vaak werk als er sprake is van comorbiditeit of als men geneesmiddelen
voor de schildklier/hypofyse heeft dan wanneer er geen sprake is van comorbiditeit of
men deze medicijnen niet heeft.
5.2.1
Ervaren belemmeringen en aanpassingen op het werk
Aan de mensen met Addison en Cushing die betaald werk hebben is gevraagd naar
belemmeringen die men op het werk ervaart ten gevolge van de eigen gezondheid.
68
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Belemmeringen
In tabel 5.6 staat het percentage mensen met de ziekte van Addison (n=137) en het
syndroom van Cushing (n=36) met betaald werk dat aangeeft in meer of mindere mate
belemmeringen te ervaren op het werk ten gevolge van de eigen gezondheid, uitgesplitst
naar het type belemmering.
Tabel 5.6: Percentage mensen met de ziekte van Addison (n=137) en het syndroom van
Cushing (n=36) dat belemmeringen ervaart op het werk ten gevolge van de
eigen gezondheid (% van het aantal werkenden)
Problemen met vervoer van en naar werk
Verplaatsingsproblemen op het werk
Problemen met zien/horen
Lichamelijke beperkingen
Vermoeidheid/conditiegebrek
Pijn
Psychische klachten
Concentratieproblemen/geheugenstoornissen
Anders
%
Addison
(95% - BI)
%
Cushing
(95% - BI)
5
4
11
30
72
27
20
40
11
(1 – 9)
(1 – 7)
(5 – 16)
(22 – 38)
(64 – 80)
(20 – 35)
(13 – 27)
(31 – 48)
(5 – 16)
14
14
9
53
78
55
30
52
6
(2 – 26)
(2 – 26)
((0 – 18)
(36 – 70)
(64 – 92)
(37 – 72)
(14 – 47)
(34 – 70)
(0 – 14)
Ruim 70% van de mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing met
een betaalde baan ervaart belemmeringen op het werk ten gevolge van vermoeidheid en
conditiegebrek. Dertig procent van de mensen met de ziekte van Addison voelt zich belemmerd door lichamelijke beperkingen, 40% door concentratieproblemen. Van de
mensen met de ziekte van Cushing heeft meer dan de helft last van lichamelijke
beperkingen, pijn en concentratieproblemen op het werk. Psychische problemen komen
minder voor maar toch voelt één op de vijf mensen met de ziekte van Addison en één op
de drie mensen met het syndroom van Cushing zich hierdoor belemmerd bij het uitvoeren
van het werk. Hierbij moet aangetekend worden dat het hier gaat om mensen die (nog)
aan het werk zijn. Mensen die problemen hadden op het werk te komen of die te kampen
hebben met psychische klachten kunnen daarvoor al uit het arbeidsproces uitgevallen
zijn. Ondanks bovenstaande belemmeringen is de overgrote meerderheid van de mensen
met Addison (90% (85–95)) en van de mensen met Cushing (85% (72 – 98)) die op het
moment werken van mening dat hun ziekte in het afgelopen jaar niet verslechterd is door
het werk.
Ziekteverzuim
Op de vraag of men in het afgelopen jaar ziek thuisgebleven is van het werk antwoordt
63% (55–71) van de mensen met de ziekte Addison en 75% (59–90) van de mensen met
het syndroom van Cushing bevestigend. Gemiddeld meldden mensen met de ziekte van
Addison zich in 2004 3,4 (0,9–5,9) keer ziek en mensen met het syndroom van Cushing
1,9 (1,4–2,4) keer. Het aantal dagen dat men zich naar eigen zeggen in dat jaar heeft ziek
gemeld is gemiddeld 23 (14–32) voor mensen met Addison en 36 (2–70) voor mensen
met Cushing. Ter vergelijking, op basis van gegevens uit de Nationale Verzuimstatistiek
van het CBS meldden werknemers in de algemene bevolking zich gemiddeld 1,3 keer per
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
69
jaar ziek in 2002 en 2003. Het gemiddelde aantal dagen dat op jaarbasis ziek
thuisgebleven werd bedroeg 15 in 2003 en 18 in 2002. Mensen met de ziekte van
Addison en het syndroom van Cushing die betaald werk hebben lijken zich dus op
jaarbasis vaker ziek te melden en ook meer dagen ziek thuis te blijven dan mensen in de
algemene bevolking.
5.3
Vrijwilligerswerk
Het verrichten van betaald werk is niet de enige manier om te participeren in de samenleving. Ook het verrichten van vrijwilligerswerk of het geven van informele hulp is een
manier om bij het maatschappelijk leven betrokken te zijn. In deze paragraaf staat het
doen van vrijwilligerswerk centraal. Gegevens over het deel van de mensen met de ziekte
van Addison, het syndroom van Cushing of AGS dat informele hulp verleend komen aan
bod in paragraaf 5.4.
Vrijwilligerswerk wordt hier omschreven als ‘werkzaamheden die men in zijn vrije tijd
verricht voor een bepaalde instelling, organisatie of vereniging en waarvoor men geen
financiële vergoeding krijgt’. Als voorbeelden kunnen worden genoemd de activiteiten bij
een jeugd- of buurthuis, bij cliënten/patiëntenorganisaties of op school, de verpleging en
verzorging van bejaarden, kinderen of zieken, en activiteiten bij een sportvereniging, een
hobby- of gezelligheidsvereniging, voor de kerk, voor een vakbond of bedrijfsorganisatie
of voor een politieke partij.
Vergelijking ten opzichte van de algemene bevolking
Om te beoordelen of en in welke mate mensen met Addison, Cushing of AGS verschillen
van de algemene bevolking in de mate waarin zij vrijwilligerswerk verrichten, wordt een
vergelijking gemaakt met gegevens afkomstig uit het Permanent Onderzoek Leefsituatie
(POLS) van het CBS. In dit onderzoek participeren niet-geïnstitutionaliseerde personen
van 12 jaar en ouder. De gegevens van het CBS over vrijwilligerswerk verschijnen
jaarlijks en hebben betrekking op mensen van 18 jaar en ouder uit de Nederlandse
bevolking. Onderstaand cijfer is afkomstig uit 2004.
Tabel 5.7: Percentage mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of
AGS (≥ 15 jaar) en mensen uit de algemene bevolking (≥ 18 jaar) dat vrijwilligerswerk verricht
Ongewogen
Gewogen
%
Addison
95% - BI
%
Cushing
95% - BI
32
32
(26 – 37)
(28 – 37)
17
18
(10 – 25)
(9 – 27)
%
18
-
AGS
95% - BI
Algemene bevolking CBS
%
(3 – 33)
-
43
De tabel laat zien dat het percentage mensen dat vrijwilligerswerk verricht onder mensen
met de ziekte van Addison iets lager ligt dan onder de algemene bevolking. Het percentage mensen met het syndroom van Cushing of AGS dat vrijwilligerswerk verricht ligt
aanzienlijk lager. De mensen met de ziekte van Addison die aangeven vrijwilligerswerk
70
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
te verrichtten doen dit gemiddeld 13,8 uur (10,6–16,9) per maand, of wel iets minder dan
3,5 uur per week. Mensen met het syndroom van Cushing die vrijwilligerswerk verrichten
besteedden gemiddeld 17,3 uur (2,3–32,0) aan vrijwilligerswerk per maand, mensen met
AGS 9,8 uur (2,3–17,2). Vrijwilligers uit de algemene bevolking geven aan gemiddeld
vijf uur aan vrijwilligerswerk te besteden wat neerkomt op 20 uur per maand (Baanders et
al., 2003). Op basis van bovenstaande gegevens kan men voorzichtig concluderen dat niet
alleen minder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS
vrijwilligerswerk verrichten, maar dat zij die dit wel doen daaraan ook minder tijd besteden als vrijwilligers uit de algemene bevolking.
Het verrichten van vrijwilligerswerk door mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing naar achtergrondkenmerken
Voor zowel mensen met de ziekte van Addison als het syndroom van Cushing geldt dat er
nauwelijks verschillen zijn tussen subgroepen in de mate waarin men vrijwilligerswerk
verricht. Er bestaat alleen een verschil tussen mensen met een hypofysaire vorm van
Cushing en mensen waarbij de oorzaak van Cushing in de bijnier of elders ligt. Mensen
met de hypofysaire vorm verrichten vaker vrijwilligerswerk dan mensen met een ander
vorm van Cushing, namelijk 24% tegenover 8%. Dit heeft vermoedelijk te maken met het
feit dat mensen met de hypofysaire vorm van Cushing minder vaak betaald werk hebben
en daardoor wellicht wat meer tijd om vrijwilligerswerk te doen.
5.4
Informele hulp
Mensen kunnen ook in een niet georganiseerde vorm, dus niet vanuit een organisatie of
vereniging, onbetaalde hulp verlenen aan anderen, zoals hulpbehoeftige buren, zieken,
familieleden of bekenden. Het betreft hier het verlenen van informele hulp.
Vergelijking met de algemene bevolking
Uit gegevens van het CBS (POLS) blijkt dat in 2004 35% van de Nederlandse bevolking
van 18 jaar en ouder informele hulp verleende. Kijken we naar de percentages onder
mensen met Addison, Cushing of AGS in 2004 dan ligt het percentage mensen met
Addison dat informele hulp verleende maar iets lager dan in de algemene bevolking. Het
zelfde geldt voor het percentage informele hulpverleners onder mensen met Cushing.
Mensen met AGS verlenen duidelijk minder informele hulp dan mensen uit de algemene
bevolking. Dit heeft vooral te maken met de jonge leeftijd van mensen met AGS.
Informele hulp wordt vooral gegeven door mensen die wat ouder zijn.
Tabel 5.8: Percentage mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en
AGS dat mantelzorg verleent in 2004
Ongewogen
Gewogen
%
Addison
95% - BI
%
Cushing
95% - BI
%
AGS
95% - BI
Algemene bevolking
%
29
28
(24 – 34)
(23 – 33)
31
25
(24 – 34)
(23 – 33)
11
-
(0 – 23)
-
35
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
71
Het geven van informele zorg door mensen met de ziekte van Addison of het Syndroom
van Cushing naar achtergrondkenmerken
De mate waarin mensen met de ziekte van Addison informele hulp verlenen verschilt niet
naar achtergrondkenmerken. Voor mensen met het syndroom van Cushing is er een verschil naar geslacht. Vrouwen (35%) verlenen vaker informele hulp dan mannen met
Cushing (7%).
5.5
Het belang en de haalbaarheid van doelen in het leven
In de vragenlijst is gevraagd naar hoe belangrijk mensen met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing of AGS bepaalde doelen in het leven vinden. In totaal werden er
10 doelen voorgelegd. Deze doelen zijn gebaseerd op onderzoek onder mensen met
chronische aandoeningen. Het gaat om zaken waarvan chronisch zieken vinden dat ze
belangrijk zijn in het leven. De doelen staan weergegeven in tabel 5.9. Behalve dat gevraagd werd naar het belang van ieder doel in iemands leven, werd ook gevraagd naar de
haalbaarheid voor zichzelf. Er kon geantwoord worden op een zevenpuntsschaal van
‘geheel onbelangrijk’ (1) tot ‘heel erg belangrijk’ (7) en van ‘geheel onhaalbaar’ (1) tot
‘heel goed haalbaar’ (7). In tabel 5.9 staan de gemiddelde scores op beide schalen voor
mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS weergegeven.
Indien cijfers vetgedrukt staan betekent dit dat er een significant verschil is tussen het
belang en de haalbaarheid waarmee iemand een bepaald doel beoordeelt.
72
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 5.9: Belangscores en haalbaarheidscores van mensen met de ziekte van Addison,
het Syndroom van Cushing en AGS in relatie tot 10 doelen in het leven
Opgave/uitdaging
Zelfstandig blijven
Belangrijk
Haalbaar
Me prettig voelen
Belangrijk
Haalbaar
Eigenwaarde behouden
Belangrijk
Haalbaar
Sociale contacten onderhouden
Belangrijk
Haalbaar
Actief blijven
Belangrijk
Haalbaar
Opvolgen medische voorschriften
Belangrijk
Haalbaar
Kennen van mijn lichaam
Belangrijk
Haalbaar
Nieuwe uitdagingen zoeken
Belangrijk
Haalbaar
Zorg aanvaarden
Belangrijk
Haalbaar
Onder ogen zien van een onzekere toekomst
Belangrijk
Haalbaar
M
Addison
95% - BI
M
Cushing
95% - BI
M
AGS
95% - BI
6.8
6.3
(6.7 – 6.9)
(6.2 – 6.5)
6.8
5.7
(6.8-6.9)
(5.4-6.0)
6.5
5.7
(5.9 –7.1)
(4.8 – 6.6)
6.7
5.7
(6.6 – 6.8)
(5.5 – 5.9)
6.7
5.0
(6.6 – 6.8)
(4.7 – 5.4)
6.7
5.3
(6.5 – 6.9)
(4.6 – 5.9)
6.6
5.9
(6.5 – 6.7)
(5.8– 6.1)
6.5
5.2
(6.3 – 6.7)
(4.7 – 5.4)
6.5
5.9
(6.2 – 6.8)
(5.3 – 6.2)
6.5
5.9
(6.4 – 6.7)
(5.8 – 6.1)
6.6
5.3
(6.4 – 6.7)
(5.0 – 5.7)
5.7
5.1
(5.1 – 6.4)
(4.3 – 6.0)
6.5
5.4
(6.5 – 6.4)
(5.2 – 5.5)
6.4
4.6
(6.2 – 6.6)
(4.3 – 4.9)
6.5
4.5
(6.1 – 7.0)
(3.7 – 5.3)
6.5
6.3
(6.4 – 6.6)
(6.2 – 6.4)
6.4
6.0
(6.2 – 6.6)
(5.8 - 6.3)
6.5
6.3
(6.0 – 7.0)
(5.9 – 6.8)
6.4
5.6
(6.3 – 6.6)
(5.5 – 5.8)
6.5
4.9
(6.3 – 6.6)
(4.6 – 5.2)
6.6
4.8
(6.1 – 7.0)
(4.1 – 5.5)
5.5
5.3
(5.4 – 5.7)
(5.1 – 5.4)
5.4
4.6
(5.0 – 5.7)
(4.1 – 4.8)
5.0
4.5
(4.2 – 5.7)
(3.8 – 5.2)
5.2
5.3
(5.0 – 5.5)
(5.0 – 5.5)
5.3
4.9
(4.9 – 5.6)
(4.6 – 5.2)
5.5
5.0
(4.7 – 6.3)
(4.4 – 5.6)
5.1
5.0
(4.9 – 5.3)
(4.8 – 5.2)
5.5
4.8
(5.2 – 5.8)
(4.5 – 5.2)
4.4
4.1
(3.4 – 5.5)
(3.4 – 5.0)
B= belangrijk; H=haalbaar.
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
Tabel 5.9 laat zien dat mensen met Addison, Cushing en AGS veelal dezelfde dingen belangrijk vinden. Zelfstandig blijven, zich prettig voelen en eigenwaarde behouden worden
als het belangrijkste beschouwd. Ook lichamelijk actief blijven en het onderhouden van
sociale contacten scoren hoog. Met het onder ogen zien van een onzekere toekomst en het
aanvaarden van zorg is men iets minder bezig, al duidt een gemiddelde score van vijf er
op dat men dit ook belangrijk vindt.
In het algemeen geldt ook dat de genoemde doelen voor mensen met de ziekte van
Addison, het syndroom van Cushing of AGS redelijk haalbaar zijn. Vergelijken we de
gemiddelde scores op belang en haalbaarheid dan bestaat er in alle groepen op een aantal
punten wel een discrepantie tussen wat men belangrijk vindt en wat men haalbaar acht.
Dit geldt voor zelfstandig blijven, zich prettig voelen, eigenwaarde behouden, het
onderhouden van sociale contacten, actief blijven en het kennen van het eigen lichaam.
De discrepantie is over het algemeen groter bij mensen met het syndroom van Cushing of
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
73
AGS dan bij mensen met de ziekte van Addison. In tabel 5.10 staat het percentage weergegeven van de mensen voor wie een bepaald doel belangrijk is maar die dit doel
tegelijkertijd niet in dezelfde mate haalbaar achten.
Tabel 5.10:
Percentage mensen dat aangeeft dat een bepaald doel belangrijk maar niet
evenredig haalbaar is
Zelfstandig blijven
Onderhouden sociale contacten
Zich prettig voelen
Eigenwaarde behouden
Zorg aanvaarden
Kennen van het eigen lichaam
Nieuwe uitdagingen zoeken
Onder ogen zien van onzekere toekomst
Medische voorschriften opvolgen
Actief blijven
(%)
Addison
(95% - BI)
(%)
Cushing
(95% - BI)
(%)
AGS
(95% - BI)
28
40
55
45
27
48
34
28
19
58
(22 – 33)
(34 – 45)
(49 – 60)
(39 – 51)
(21 – 32)
(42 – 54)
(28 – 39)
(23 – 34)
(14 – 23)
(52 – 63)
52
53
72
63
39
66
44
44
28
71
(43 – 62)
(43 – 63)
(63 – 81)
(53 – 72)
(29 – 49)
(56 – 75)
(34 – 53)
(34 – 53)
(20 – 37)
(62 – 80)
37
33
59
44
38
67
41
42
22
63
(18 – 57)
(14 – 52)
(39 – 79(
(24 – 64)
(18 – 59)
(48 – 86)
(21 – 61)
(22 – 63)
(5 – 39)
(44 – 82)
Voor zowel mensen met Addison, als Cushing als AGS geldt dat actief blijven zoals men
dat zou willen het minst haalbaar is: 58% van de mensen met Addison, 71% van de
mensen met het syndroom van Cushing en 63% van de mensen met AGS geeft aan dat dit
voor hen wel heel belangrijk maar niet in dezelfde mate haalbaar is. Ook het zich prettig
voelen en het kennen van het eigen lichaam zijn moeilijker te realiseren dan dat men zou
willen.
Conclusie
Ten aanzien van het voorkomen van sociale problemen bij mensen met de ziekte van
Addison, het syndroom van Cushing en AGS kan het volgende geconcludeerd worden:
• Van de mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS rapporteert een groter deel problemen op het gebied van financiën en werk, seksuele problemen en problemen in relatie met de partner en familieleden en vrienden dan in de algemene bevolking.
• De meest voorkomende problemen onder mensen met de ziekte van Addison en het
syndroom van Cushing zijn problemen met het werk, op vakantie gaan en seksualiteit.
• Vrouwen met de ziekte van Addison hebben over het algemeen meer sociale
problemen dan mannen. Hetzelfde geldt voor mensen met de ziekte van Addison die
alleenstaand zijn ten opzichte van mensen met een vaste partner.
• In de eerste twee jaren na diagnosestelling zijn de problemen op het gebied van financiën, vrijetijdsbesteding, op vakantie gaan, contacten met familie en seksuele problemen bij mensen met de ziekte van Addison het grootste.
• Mensen met de ziekte van Addison waarbij de prediagnostische fase langer duurde
rapporteren meer problemen op het gebied van financiën, bij het op vakantie gaan en
in contacten met de familie en andere personen.
• Het gebruik van corticosteroïden houdt geen verband met het voorkomen van sociale
problemen bij mensen met de ziekte van Addison.
74
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
• Voor mensen met de ziekte van Cushing geldt ook dat sociale problemen vaker
voorkomen in de eerste jaren na diagnose dan bij mensen die al langer gediagnosticeerd zijn.
• Seksuele problemen komen meer voor bij mensen met het syndroom van Cushing die
gehuwd zijn en die geneesmiddelen voor de werking van de schildklier of hypofyse
gebruiken, dan bij Cushing patiënten die alleenstaand zijn of deze medicijnen niet
hebben.
Met betrekking tot de arbeidsparticipatie van mensen met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing en AGS kunnen de volgende conclusies worden getrokken:
• De arbeidsparticipatiegraad van mensen met de ziekte van Addison en AGS is iets
lager dan in de algemene Nederlandse bevolking. De arbeidsparticipatiegraad van
mensen met het syndroom van Cushing blijft sterk achter bij die van de algemene
Nederlandse bevolking. Veertig procent van de Cushing patiënten in de leeftijd van 15
t/m 64 jaar heeft een betaalde baan voor tenminste 12 uur per week, terwijl dat binnen
de algemene bevolking 63% is.
• Ook de gemiddelde werkweek van mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing is korter dan in de algemene bevolking.
• De arbeidsdeelname van mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van
Cushing hangt, net als in de algemene bevolking, samen met sekse, leeftijd en opleidingsniveau. Mannen en vrouwen met een hogere opleiding en in de leeftijd van 15
t/m 44 jaar hebben vaker een betaalde baan dan vrouwen, lager opgeleiden en mensen
die ouder zijn.
• Arbeidsdeelname hangt bij mensen met de ziekte van Addison ook samen met comorbiditeit en de duur van de prediagnostische fase. Mensen met comorbiditeit en mensen
met Addison die langer op diagnose hebben moeten wachten hebben minder vaak betaald werk dan mensen met de ziekte van Addison zonder comorbiditeit of bij wie de
diagnose sneller gesteld werd.
• Een aanzienlijk deel van de mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van
Cushing met betaald werk rapporteert belemmeringen op het werk ten gevolge van hun
ziekte. Belemmeringen veroorzaakt door vermoeidheid, conditiegebrek, lichamelijke
beperkingen en pijn worden het meest genoemd.
• In 2004 meldden mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing
zich gemiddeld vaker ziek dan mensen in de algemene bevolking. Ook het totale aantal
dagen dat ziek thuisgebleven werd was hoger onder mensen met de ziekte van Addison
of het syndroom van Cushing dan in de algemene bevolking.
Op grond van bovenstaande gegevens kunnen met betrekking tot de deelname aan vrijwilligerswerk en informele zorg, de volgende conclusies getrokken worden:
• Het percentage mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS
dat vrijwilligerswerk verricht en/of informele hulp verleent is lager dan in de algemene
bevolking.
• Ook het gemiddelde aantal uren dat aan vrijwilligerswerk wordt besteed is lager dan in
de algemene bevolking.
• Deelname aan vrijwilligerswerk of het geven van informele hulp verschilt niet of
nauwelijks naar achtergrondkenmerken. Meer vrouwen dan mannen met het syndroom
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
75
van Cushing geven informele zorg.
Bij een inventarisatie van wat mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing en AGS belangrijk vinden in het leven valt het volgende op:
• Zelfstandig blijven, zich prettig voelen en eigenwaarde behouden worden als de belangrijkste doelen in het leven beschouwd. Ook lichamelijk actief blijven en het onderhouden van sociale contacten worden belangrijk gevonden.
• Veel doelen zijn voor mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing
en AGS minder haalbaar dan dat men zou willen. Dit geldt vooral voor lichamelijk
actief blijven, zichzelf prettig voelen en het kennen van het eigen lichaam.
76
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Deel III
Zelfmanagement
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
77
6
6.1
6.1.1
6.1.2
6.1.3
6.2
6.2.1
6.2.2
6.2.3
6.2.4
6.2.5
6.3
6.4
Zelfmanagement
Leefstijl
Roken
Voeding
Bewegen
Gebruik van geneesmiddelen
Inname van medicijnen
Therapietrouw
Gebruik van medicijnen bij stress
Hoe voorbereid is men op een mogelijke Addison-crisis?
Kennis over geneesmiddelen en ideeën ten aanzien van geneesmiddelengebruik
Persoonlijke effectiviteit
Sociale steun
78
79
79
79
80
81
82
83
83
85
86
87
88
89
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
6 Zelfmanagement
In dit hoofdstuk staat het zelfmanagement van mensen met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing en AGS centraal. Zelfmanagement is belangrijk omdat goede
zelfmanagement kan bijdragen aan een vermindering van klachten, aan meer
mogelijkheden op sociaal-maatschappelijk gebied en daarmee aan een betere kwaliteit
van leven. Achtereenvolgens komen de volgende onderwerpen aan bod: leefstijl
(paragraaf 6.1), het gebruik van geneesmiddelen, ideeën ten aanzien van het gebruik
hiervan en therapietrouw (paragraaf 6.2), persoonlijke effectiviteit (paragraaf 6.3) en
sociale steun (paragraaf 6.4).
6.1
Leefstijl
Door middel van de vragenlijst is informatie verzameld over roken, voeding en bewegen.
De formulering van de vragen is deels ontleend aan het Periodiek Onderzoek Leefsituatie
(POLS) van het CBS.
6.1.1
Roken
Tabel 6.1 geeft de percentages weer van de mensen met Addison, Cushing of AGS en
mensen uit de algehele bevolking die roken. Bij roken wordt een onderscheid gemaakt
tussen mensen die niet roken en mensen die dat af en toe of dagelijks doen. De cijfers van
de algemene bevolking zijn afkomstig uit het Periodiek Onderzoek Leefsituatie (POLS)
van het CBS en hebben betrekking op respondenten van 12 jaar en ouder die in 2005
deelnamen aan dit onderzoek
Tabel 6.1: Percentage rokers onder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom
van Cushing of AGS en in de algehele bevolking in 2005
Ongewogen
Gewogen
1
%
Addison
95% - BI
%
Cushing
95% - BI
AGS
% 95% - BI
Algemene bevolking
%
15
24
(11 – 19)
(18 – 30)
32
32
(23 – 41)
(19 – 45)
31 (13 – 49)
-
30
-
Bron: CBS, POLS, 2005.
Uit de tabel blijkt dat het percentage rokers onder mensen met de ziekte van Addison
lager ligt dan in de algemene bevolking: 15% versus 30%. Wanneer gecorrigeerd wordt
voor verschillen in geslacht en leeftijdssamenstelling, rookt 24% van de mensen met de
ziekte van Addison. Ook dit percentage is lager dan in de algemene bevolking. Het percentage rokers onder mensen met het syndroom van Cushing en AGS is vergelijkbaar met
dat in de algemene bevolking.Van de niet-rokers onder mensen met de ziekte van
Addison (n=253) heeft 44% (n=112) wel ooit gerookt. Daarvan stopte 15% vanwege de
ziekte van Addison. Van de niet-rokende Cushing patiënten (n=71) heeft 58% ooit ge-
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
79
rookt. Van deze groep stopte 27% vanwege de ziekte van Cushing. Van de mensen met
AGS die niet roken (n=20) heeft 25% ooit gerookt.
Percentage rokers onder mensen met Addison of Cushing naar achtergrondkenmerken
Er zijn nauwelijks verschillen in rookgedrag binnen de groep mensen met de ziekte van
Addison en het syndroom van Cushing naar achtergrondkenmerken. Mensen met de
ziekte van Addison in de leeftijd van 15 t/m 44 jaar roken meer (21%) dan mensen met
Addison van 45 t/m 65 jaar (14%) en 65 jaar en ouder (6%). Dit verschil zie je ook terug
in de Nederlandse bevolking. Bij mensen met het syndroom van Cushing roken mensen
met de hypofysaire vorm van Cushing minder (21%) dan mensen waarbij de oorzaak van
de Cushing in de bijnier of elders (44%) ligt.
6.1.2
Voeding
Met betrekking tot voedingsgewoonten worden mensen onderscheiden die vanwege hun
ziekte in het dagelijks leven wel of geen rekening houden met hun voeding. Tabel 6.2 laat
zien dat in 2005, 41% van de mensen met de ziekte van Addison, 54% van de mensen
met het syndroom van Cushing en 46% van de mensen met AGS rekening hield met de
voeding vanwege hun ziekte. Mensen met Addison deden dit vooral door een bepaald
dieet te gebruiken (48%), door vitaminepreparaten te slikken (39%) of door vaker te eten,
maar dan met kleinere porties (30%). Mensen met het syndroom van Cushing die
rekening hielden met hun voeding (n=57) volgden vooral een dieet (58%, waarbij een
cholesterolverlagend dieet of een vermageringsdieet het meest werden gevolgd) of namen
extra vitaminepreparaten (49%). Referentiegegevens uit de algemene bevolking zijn niet
beschikbaar.
Tabel 6.2: Percentage mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of
AGS dat in 2005 rekening hield met de voeding
Ongewogen
1
%
Addison
95% - BI
%
Cushing
95% - BI
%
AGS
95% - BI
42
(36 – 47)
54
(44 – 63)
46
(27 – 66)
Bron: CBS, POLS, 2005.
Percentage mensen met Addison of Cushing dat rekening houdt met de voeding naar
achtergrondkenmerken
Binnen de groep mensen met de ziekte van Addison zijn er verschillen in de mate waarin
men rekening houdt met de voeding naar geslacht, leeftijd, de aanwezigheid van comorbiditeit en de duur van de prédiagnostische fase. Vrouwen met Addison (47%) passen hun
voeding meer aan aan hun ziekte dan mannen met de ziekte van Addison (31%).
Naarmate mensen met de ziekte van Addison ouder zijn letten zij meer op hun voeding.
Zo let van de mensen van 65 jaar en ouder 60% op de voeding tegenover 33% van de
mensen tussen de 15 en 44 jaar. Mensen met de ziekte van Addison met comorbiditeit
letten meer (54%) op hun voeding dan mensen zonder comorbiditeit (35%). Van de
mensen met Addison waarbij de prédiagnostische fase langer dan vijf jaar duurde let 64%
80
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
op de voeding tegenover 34% van de mensen met een prédiagnostische fase van twee jaar
of korter.
Bij mensen met het syndroom van Cushing bestaan er verschillen tussen mensen mét en
zonder comorbiditeit. Van de mensen met Cushing en comorbiditeit let 73% op de
voeding en van de mensen met Cushing zonder comorbiditeit 38%. Mensen met het
syndroom van Cushing die geneesmiddelen in verband met de werking van de schildklier
gebruiken houden meer rekening met de voeding dan mensen met het syndroom van
Cushing die deze medicijnen niet hebben: respectievelijk 70% versus 47%. Hetzelfde
geldt voor mensen met medicijnen voor de hypofyse. Van deze mensen let 75% op de
voeding tegenover 49% van de mensen met het syndroom van Cushing die deze medicijnen niet gebruiken.
6.1.3
Bewegen
Bewegen heeft betrekking op het aantal dagen per week dat mensen gemiddeld een half
uur aan sport of aan een andere vorm van bewegen doen. In de vragenlijst is gevraagd op
hoeveel dagen per week men tenminste een half uur bezig is met wandelen, fietsen, klussen, tuinieren of sporten. Daarnaast werd ook gevraagd of men méér of juist minder gaan
bewegen is vanwege de ziekte. Van de mensen met de ziekte van Addison is 49% (43–55)
anders gaan bewegen vanwege hun ziekte. Drieëndertig procent is daarbij minder gaan
bewegen en 16% (12–20) juist meer gaan bewegen vanwege de ziekte van Addison. Van
de mensen met het syndroom van Cushing is 70% (61–70) anders gaan bewegen: 59%
(49–68) werd minder actief, 11% (5–17) bewoog juist meer.
In tabel 6.3 staat het percentage mensen dat wekelijks tenminste en half uur bezig is met
wandelen, fietsen, klussen, tuinieren of sporten en het aantal dagen per week waarop dit
gemiddeld gedaan wordt.
Tabel 6.3: Gemiddeld aantal dagen per week waarop minstens een half uur actief bewogen wordt, naar bewegingsvorm
Bewegingsvorm
Wandelen
% mensen dat wandelt
Aantal dagen per week
Fietsen
% mensen dat fietst
Aantal dagen per week
Tuinieren
% mensen dat tuiniert
Aantal dagen per week
Klussen
% mensen dat klust
Aantal dagen per week
Sporten
% mensen dat sport
Aantal dagen per week
Addison
M of %
95% - BI
Cushing
M of % 95% - BI
AGS
M of %
95% - BI
68
3,9
(63 – 73)
(3,5 – 4,2)
67 (58 – 76)
3,8 (3,3 – 4,4)
59
4,6
(40 – 78)
(3,5 – 5,6)
51
3,5
(62 – 57)
(3,2 – 3,8)
59 (50 – 69)
3,3 (2,7 – 3,8)
66
2,9
(47 – 84)
(4,7 – 3,8)
41
1,7
(36 – 47)
(1,5 – 1,9)
31 (22 – 40)
1,6 (1,3 – 2,0)
31
2,9
(13 – 49)
(1,3 – 4,5)
30
2,4
(25 – 35)
(2,0 – 2,8)
15
(8 – 22)
2,4 (1,5 – 3,3)
17
3,0
(3 – 32)
(1,0 – 4,8)
47
2,0
(41 – 53)
(1,8 – 2,2)
47 (38 – 57)
2,0 (1,6 – 2,3)
31
2,1
(13 – 49)
(1,5 – 2,7)
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
81
Wandelen en fietsen zijn de manieren waarop vooral actief bewogen wordt. Mensen met
de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS doen dit op gemiddeld 3 tot 4
dagen per week tenminste een half uur per dag, Daarnaast sport bijna de helft van de
mensen met Addison of Cushing en een derde van de mensen met AGS twee keer per
week.
Bewegen van mensen met Addison of Cushing naar achtergrondkenmerken
Voor de meest voorkomende vormen van bewegen (wandelen, fietsen en sporten) is voor
mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing gekeken of er verschillen bestaan tussen subgroepen in de mate waarin men aan deze vormen van bewegen
doet.
Binnen de groep mensen met de ziekte van Addison bestaan er geen verschillen tussen
subgroepen in de mate waarin men fietst. Ook wandelen wordt door nagenoeg alle subgroepen van mensen met de ziekte van Addison even veel gedaan. Een uitzondering
vormt de groep mensen met medicijnen voor de schildklier. Een groter deel van de groep
mensen met deze medicijnen wandelt dan van de groep mensen zonder deze medicijnen
namelijk 77% versus 64%. De mate waarin aan sport gedaan wordt verschilt naar leeftijd,
comorbiditeit en het gebruik van geneesmiddelen voor de schildklier. Mensen met de
ziekte van Addison in de leeftijd van 15 t/m 44 jaar sporten vaker (61%) dan mensen
tussen de 45 en 64 jaar (42%) en mensen van 65 jaar en ouder (35%). Mensen met de
ziekte van Addison met comorbiditeit sporten minder vaak (36%) dan mensen zonder
comorbiditeit (54%). Net als geldt voor wandelen, zijn mensen met geneesmiddelen voor
de schildklier actiever in sport dan mensen zonder geneesmiddelen voor de schildklier
(61% versus 41% respectievelijk).
Voor mensen met het syndroom van Cushing zijn er geen verschillen tussen subgroepen
in de mate waarin men wandelt of fietst. Voor sporten is er alleen een verschil naar leeftijd. Mensen met het syndroom van Cushing in de leeftijd van 15 t/m 44 jaar sporten
vaker dan mensen met Cushing van 45 jaar en ouder: respectievelijk 62% versus 39%.
6.2
Gebruik van geneesmiddelen
Het gebruik van geneesmiddelen vormt een essentieel onderdeel van de behandeling van
de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS. Behandeling van Addison en
AGS gebeurt door middel van substitutietherapie met corticosteroïden. Behalve dat
mensen met de ziekte van Addison of AGS zich dagelijks aan hun medicatievoorschriften
moeten houden is het is van groot belang dat zij eventuele kenmerken van onder- of overdosering tijdig herkennen. Zo moet op momenten van stress de dosering verhoogd
worden. Gebeurt dit niet dan kan een Addison-crisis ontstaan. Dit is een levensbedreigende situatie die het gevolg is van een acuut tekort aan cortisol. Ook mensen met
het syndroom van Cushing zijn na de operatie aan de hypofyse of bijnieren vaak aangewezen op het gebruik van cortisolvervangende medicijnen. De situatie is dan deels vergelijkbaar met de ziekte van Addison, met daarbij een kans op een Addison-crisis bij stresssituaties.
In deze paragraaf wordt ingegaan op de wijze waarop mensen met de ziekte van Addison,
het syndroom van Cushing en AGS omgaan met hun geneesmiddelen. Ervaart men pro-
82
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
blemen bij inname, past men de medicatie aan in stresssituaties en is men voorbereid op
een eventuele Addison-crisis, zijn vragen die aan bod komen. Ook wordt de mate van
therapietrouw en ideeën ten aanzien van het gebruik van geneesmiddelen beschreven. Het
percentage mensen dat medicijnen op recept gebruikt wordt beschreven in hoofdstuk 7.
Hier gaat het in de eerste plaats over de wijze van omgaan met voorgeschreven geneesmiddelen (zelfmanagement).
6.2.1
Inname van medicijnen
Aan de mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS is gevraagd hoe goed zij er in slagen om hun ziekte met behulp van medicatie onder controle
te houden en of men het lastig vindt om de medicijnen volgens voorschrift in te nemen.
De meerderheid van de mensen met Addison, Cushing of AGS geeft aan dat men de
aandoening ‘goed’ tot ‘zeer goed’ onder controle kan houden met medicatie. Slechts 12%
(9-17) van de Addison patiënten, 28% (19–40) van de Cushing patiënten en 3% (0-7) van
de mensen met AGS noemt de controle ‘matig’ tot ‘slecht’. Zeven procent (3–9) van de
mensen met de ziekte van Addison en 8% (2–13) van de mensen met het syndroom van
Cushing vinden het moeilijk om de medicijnen volgens recept in te nemen. Het overgrote
deel vindt dit gemakkelijk tot zeer gemakkelijk. Van de mensen met AGS vindt niemand
het moeilijk om medicijnen volgens recept te nemen. Mensen met de ziekte van Addison
en Cushing die het moeilijk vinden om hun medicijnen volgens recept in te nemen vinden
dit vooral moeilijk vanwege de bijwerkingen, vanwege de veelheid aan medicijnen of
omdat men vergeetachtig is. Bijna iedereen neemt de medicijnen zelfstandig in. Zes
procent van de mensen met de ziekte van Addison (3–8), drie procent van de mensen met
het syndroom van Cushing (0–7) en drie procent van de mensen met AGS (0–11) krijgt
voor inname hulp van een huisgenoot. Van de mensen met de ziekte van Addison
gebruikt 51% (45–57) een hulpmiddel bij inname van de medicijnen. Bij mensen met
Cushing is dit 62% (52–72) en bij mensen met AGS 52% (32–71). Het gaat daarbij vooral
om een pillendoos.
6.2.2
Therapietrouw
Om de mate van therapietrouw te kunnen vaststellen is de Medication Adherence Report
Scale (MARS, Horne, in druk) afgenomen. De MARS bestaat uit 5 items. Samen vormen
deze items een schaal met een minimum score van 1 en een maximale score van 5. Een
hogere score op deze schaal duidt er op dat mensen beter hun medicatievoorschriften
opvolgen, dus meer therapietrouw zijn. De vragen hebben betrekking op medicijnen die
regelmatig gebruikt moeten worden. De gemiddelde scores van mensen met de ziekte van
Addison, het syndroom van Cushing en AGS staan weergegeven in tabel 6.4.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
83
Tabel 6.4: Gemiddelde scores van de groep mensen met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing en AGS op de Medication Adherence Report Scale
(MARS)
Ziekte van Addison
Syndroom van Cushing
AGS
M
(95% - BI)
4,5
4,6
4,6
(4,5 – 4,6)
(4,5 – 4,7)
(4,4 – 4,8)
De scores zijn in alle drie de groepen erg hoog en wekken de indruk dat mensen met de
ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS zeer trouw zijn aan hun medicatievoorschriften. Kijken we naar de antwoorden die mensen met de ziekte van Addison,
het syndroom van Cushing of AGS op individuele items van de MARS geven dan blijkt
inderdaad dat het percentage mensen dat afwijkt van het voorschrift gering is (tabel 6.5)
Bijna niemand neemt minder dan voorgeschreven of slaat een dosering over. Wel vergeet
één op de 10 mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing wel eens
de medicatie in te nemen. Bijna de helft van de mensen met de ziekte van Addison, een
kwart van de mensen met het syndroom van Cushing en een derde van de mensen met
AGS wijkt daarnaast af van de dosering van de medicatie. Waarschijnlijk betreft het hier
een verhoging van de dosering in geval van stress.
Tabel 6.5: Percentage mensen met Addison, Cushing of AGS dat aangeeft op een bepaalde manier niet het medicatievoorschrift te volgen
Type gedrag
Percentage mensen dat aangeeft dit type gedrag altijd, vaak
Of soms te hebben
Addison (95% - BI) Cushing (95% - BI)
AGS (95% - BI)
Ik vergeet mijn medicijnen in te nemen
Ik wijzig de dosering
Ik stop een tijdje met mijn medicijnen
Ik besluit een dosering over te slaan
Ik neem minder dan is voorgeschreven
13
45
1
5
8
(9 – 17)
(39 – 51)
(0 – 2)
(2 – 7)
(5 – 12)
13
26
5
8
13
(6 – 20)
(17 – 36)
(0 – 9)
(2 – 14)
(6 – 20)
5
30
4
4
8
(1 – 30)
(11 – 48)
(0 – 12)
(0 – 12)
(0 – 19)
Therapietrouw van mensen met Addison en Cushing naar achtergrondkenmerken
In bijlage 3, tabel 1 staan de gemiddelde scores voor mensen met de ziekte van Addison
en het syndroom van Cushing op de MARS naar achtergrondkenmerken. Over het algemeen zijn de scores op de MARS in alle subgroepen hoog wat duidt op een hoge mate
van therapietrouw. Voor mensen met de ziekte van Addison zijn er verschillen naar geslacht en opleidingsniveau. Vrouwen en mensen met een lagere opleiding wijken minder
vaak van de medicatievoorschriften af dan mannen met de ziekte van Addison of mensen
met Addison die hoger opgeleid zijn. Voor mensen met het syndroom van Cushing zijn er
verschillen naar burgerlijke staat, comorbiditeit en het gebruik van geneesmiddelen voor
de schildklier. Alleenstaanden met het syndroom van Cushing, mensen met Cushing
zonder comorbiditeit en mensen die geen medicijnen voor de schildklier hebben, houden
zich meer aan de voorschriften dan respectievelijk mensen met Cushing met een vaste
84
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
partner, mensen met comorbiditeit en mensen met Cushing die wel medicijnen voor de
schildklier hebben.
6.2.3
Gebruik van medicijnen bij stress
Mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS die corticosteroïden als substitutietherapie gebruiken, krijgen het advies mee om de dosering van de medicijnen te verhogen in perioden van stress. Nu kan stress in allerlei situaties optreden die
niet voor iedereen even stressvol hoeven te zijn. Aan de mensen met de ziekte van
Addison, het syndroom van Cushing en AGS is een lijst van 15 situaties voorgelegd. Bij
iedere situatie werd gevraagd of men de dosering van de eigen medicijnen zou verhogen,
indien men in de betreffende situatie terecht zou komen. Daarnaast kon men er ook voor
kiezen om het antwoord ‘Ik hoef mijn medicijnen niet aan te passen in geval van stress’
aan te kruisen.
Van de mensen met de ziekte van Addison verhoogt bijna iedereen de medicatie in geval
van stress. Slechts 5% (3-7) zegt dat zij hun medicatie niet hoeven te verhogen in stressvolle omstandigheden. Voor mensen met het syndroom van Cushing is dit 34% (24–44)
en voor mensen met AGS 10% (0–22). In bijlage 3, tabel 2 staat het percentage mensen
met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing weergegeven dat zegt de medicatie niet te hoeven verhogen in geval van stress, uitgesplitst naar achtergrondkenmerken.
Voor mensen met de ziekte van Addison is er een verschil naar geslacht. Mannen verhogen minder vaak de medicatie dan vrouwen. Voor mensen met het syndroom van
Cushing is er een verschil tussen mensen mét en zonder comorbiditeit. Mensen zonder
comorbiditeit geven aan dat zij minder vaak hun medicatie moeten verhogen in geval van
stress dan mensen met Cushing met comorbiditeit. Er lijken binnen de groep mensen met
de ziekte van Cushing ook verschillen te zijn naar ziekteduur, duur van de prediagnostische fase en opleidingsniveau. De betrouwbaarheidsintervallen zijn echter dermate groot
dat de verschillen niet significant zijn.
In tabel 6.6 is voor iedere ziekte de top 10 van situaties opgenomen waarin men de medicatie verhoogt. Koorts en griep zijn situaties waarin het meest de medicatie wordt verhoogd. Mensen met de ziekte van Addison en AGS verhogen vaker de medicatie dan
mensen met het syndroom van Cushing.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
85
Tabel 6.6: Top 10 van situaties waarin mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS de dosering van hun medicatie verhogen
situatie
6.2.4
Addison (n=302)
% (95% - BI)
Koorts
Griep
Ziekte algemeen
Ziekenhuisopname
Begrafenis
83
74
44
(79 – 87)
(69 – 79)
(39 – 50)
40
(35 – 46)
39
(34 – 45)
Bezoek tandarts
Vliegreis
22
21
(17 – 27)
(15 – 24)
Uitstapje
maken
Sporten
Examen
15
15
14
Cushing (n=97)
% (95% - BI)
situatie
situatie
AGS (n=29)
% (95% - BI)
Koorts
Griep
Ziekte algemeen
Begrafenis
46
37
28
(36 – 56)
(27 – 47)
(19 – 37)
Koorts
Griep
Examen
83
66
41
(68 – 97)
(47 – 84)
(22 – 60)
22
(13 – 30)
38
(19 – 56)
19
(11 – 26)
38
(19 – 57)
16
8
(9 – 24)
(3 – 14)
28
28
(10 – 45)
(10 – 45)
(11 – 10)
Ziekenhuisopname
Bezoek tandarts
Uitstapje
maken
Verjaardag
Ziekte algemeen
Ziekenhuisopname
Vaccinatie
Begrafenis
7
(2 – 12)
21
(5 – 36)
(10 – 18)
(10 – 18)
Sporten
Vliegreis
6
6
(1 – 11)
(1 – 11)
17
17
(3 – 32)
(3 – 32)
Uitstapje
maken
Sporten
Sportletsel
Hoe voorbereid is men op een mogelijke Addison-crisis?
In de vragenlijst is gevraagd of mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing of AGS in de afgelopen vijf jaar te maken hebben gehad met een dreigende
Addison-crisis en welke maatregelen men neemt of heeft genomen in geval van een dergelijk crisis.
Tabel 6.7 laat zien dat ongeveer de helft van de mensen met de ziekte van Addison en een
derde van de mensen met het syndroom van Cushing of AGS te maken heeft gehad met
een Addison-crisis in de afgelopen vijf jaar. Opvallend is ook dat 15% van de mensen
met het syndroom van Cushing en 26% van de mensen met AGS niet zeker weet of ze
een dergelijke crisis hebben meegemaakt. Uit de opmerkingen bij de vragenlijst bleek dat
men soms niet goed wist waar men een Addison-crisis aan kan herkennen.
Tabel 6.7: Percentage mensen dat in de afgelopen 5 jaar te maken heeft gehad met een
(dreigende) Addison-crisis
Crisis meegemaakt?
Addison (n=298)
% (95% - BI)
Cushing (n=90)
% (95% - BI)
AGS (n=27)
%
(95% - BI)
Nee
Ik weet het niet
Ja
40
7
53
49
15
36
37
26
37
(34 – 46)
(4 – 10)
(48 – 59)
(38 – 59)
(8 – 23)
(25 – 46)
(18 – 57)
(8 – 44)
(18 – 57)
Een (dreigende) Addison-crisis kwam gemiddeld 2,7 keer (2,1–2,5) voor bij mensen met
de ziekte van Addison die aangaven in de afgelopen vijf jaar te maken hadden met een
dergelijke crisis, 2,5 keer (1,8–3,2) bij mensen met het syndroom van Cushing en 1,4 keer
(0,9–1,9) bij mensen met AGS.
In tabel 6.8 staat een aantal maatregelen genoemd die men kan nemen om zichzelf zo
goed mogelijk op een Addison-crisis voor te bereiden. Deze maatregelen worden aan-
86
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
bevolen door de NVACP. De percentages zijn berekend op die mensen op wie de maatregel van toepassing is. Uit de tabel blijkt dat men over het algemeen zeer goed
voorbereid is: 80 tot 90% van de mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van
Cushing en 64% van de mensen met AGS heeft altijd extra medicijnen bij zich. Daarnaast
heeft de overgrote meerderheid informatie bij zich over de ziekte in de vorm van een
verklaring van een arts, geneesmiddelenpaspoort, crisiskaart of SOS armband, mocht er
plotseling hulp nodig zijn. Het percentage mensen dat in staat is zichzelf te injecteren is
kleiner. Een derde van de mensen met de ziekte van Addison en circa een vijfde van de
mensen met Cushing of AGS heeft injectievloeistof bij zich.
Tabel 6.8: Percentage mensen dat maatregelen neemt ter voorbereiding op een eventuele
Addison-crisis
Maatregel
Ik heb altijd extra medicijnen bij me
Ik heb altijd een (extra) ampul met injectievloeistof bij me
Ik ben in staat mezelf te injecteren mocht dat
nodig zijn
Als ik op reis ga, zorg ik dat ik extra medicijnen bij me heb
Ik heb mijn partner en andere mensen in mijn
omgeving ingelicht over wat ze moeten doen
in geval van een Addison-crisis
Mijn partner of iemand anders uit mijn directe
omgeving kan bij mij medicijnen inspuiten
mocht dat nodig zijn
Ik heb collega’s op het werk ingelicht over wat
zij moeten doen in een noodsituatie
Ik heb altijd een verklaring van mijn arts, een
geneesmiddelenpaspoort of uitdraai van de
apotheek bij me
Ik draag een (SOS) armband of penning
Ik heb altijd een crisiskaart bij me
6.2.5
Addison (n=298)
%
95% - BI
Cushing (n= 90)
%
95% - BI
AGS (n=27)
%
95% - BI
80
(71 – 85)
79
(68 – 89)
64
(45 – 83)
29
(24 – 35)
19
(8 – 30)
17
(1 – 34)
39
(33 – 45)
49
(34 – 63)
19
(1 – 37)
98
(96 – 99)
97
(92 – 100)
100
-
89
(86 – 93)
86
(77 – 95)
74
(56 – 92)
53
(47 – 59)
55
(41 – 69)
46
(24 – 67)
42
(34 – 49)
47
(29 – 65)
37
(13 – 61)
70
60
57
(65 – 76)
(54 – 65)
(51 – 62)
68
54
54
(56 – 80)
(41 – 68)
(41 – 68)
37
58
35
(18 – 54)
(37 – 78)
(15 – 54)
Kennis over geneesmiddelen en ideeën ten aanzien van geneesmiddelengebruik
Ideeën ten aanzien van geneesmiddelen zijn gemeten met de Nederlandse vertaling van
de Beliefs about Medicine Questionnaire (BMQ). De BMQ kent twee schalen. Een schaal
die het geloof in het belang van medicatie meet en een schaal die de bezorgdheid over het
gebruik van medicatie meet. De eerste schaal geeft een indruk van de mate waarin een
patiënt overtuigd is van de noodzaak van het nemen van medicijnen. Twee voorbeelden
van items op deze schaal zijn: ‘Mijn medicijnen voorkomen dat ik verder achteruit ga’ en
‘Mijn leven zou erg moeilijk zijn zonder mijn medicijnen’. De tweede schaal heeft
betrekking op de mate waarin een patiënt bezorgd is over de schadelijke effecten van het
gebruik van medicijnen (bijwerkingen, afhankelijkheid etc.). Een voorbeeld van een item
op deze schaal is: ‘Soms ben ik bang dat ik te afhankelijk zal worden van mijn
medicijnen’. Scores op beide schalen lopen van 1 t/m 5 waarbij een hogere score op de
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
87
‘belang van medicatie’ schaal er op wijst dat men meer overtuigd is van het nut en de
noodzaak van medicatie. Een hogere score op de ‘bezorgdheid over medicatiegebruik’
schaal duidt er op dat men zich meer zorgen maakt over het gebruik ervan. De BMQ is
alleen afgenomen bij mensen die medicijnen op recept gebruiken.
Tabel 6.9: Gemiddelde scores van mensen met de ziekte van Addison, het syndroom
van Cushing en AGS op beide schalen van de BMQ
BMQ –belang
BMQ- bezorgdheid
Addison
Cushing
AGS
4,6 (4,5 – 4,6)
2,6 (2,5 – 2,7)
4,2 (4,0 – 4,3)
2,8 (2,6 – 3,0)
4,2 (3,8 – 4,5)
2,8 (2,5 – 3,1)
In 6.9 zijn de gemiddelde scores van mensen met de ziekte van Addison, het syndroom
van Cushing en AGS op beide schalen van de BMQ weergegeven. De gemiddelde scores
op de BMQ tonen aan dat zowel mensen met Addison, Cushing als AGS meer overtuigd
zijn van het nut en de noodzaak van de aan hen voorgeschreven medicijnen, dan dat ze
zich zorgen maken over bijwerkingen, afhankelijkheid of andere nadelige effecten. Er
zijn echter enkele verschillen naar achtergrondkenmerken (bijlage 3, tabel 3). Binnen de
groep mensen met de ziekte van Addison zijn mannen meer overtuigd van het nut van
hun geneesmiddelen dan vrouwen maar maken vrouwen zich tegelijkertijd meer zorgen
over mogelijke bijwerkingen. Ook zijn er duidelijke verschillen naar leeftijd. Naarmate
men ouder is geloven mensen met Addison meer in de noodzaak en het nut van hun
geneesmiddelen maar maken zich tegelijkertijd ook meer zorgen over eventuele bijwerkingen. Mensen met Addison met comorbiditeit maken zich meer zorgen over het
gebruik van geneesmiddelen dan mensen zonder comorbiditeit. De eerste twee jaren na
diagnose maken mensen met Addison zich ook meer zorgen dan wanneer men langer
gediagnosticeerd is. Mensen met Addison die corticosteroïden gebruiken verschillen niet
in hun ideeën ten aanzien van het nut en de mogelijk schadelijke werking van de geneesmiddelen die ze gebruiken van mensen die geen corticosteroïden gebruiken. Binnen de
groep mensen met het syndroom van Cushing zijn mensen met geneesmiddelen voor de
bijnier en de schildklier/hypofyse meer overtuigd van het nut van hun medicijnen dan
mensen met Cushing die deze geneesmiddelen niet slikken. Net als bij de ziekte van
Addison, maken mensen met het syndroom van Cushing zich meer zorgen over eventuele
bijwerkingen van hun geneesmiddelen wanneer er sprake is van comorbiditeit.
6.3
Persoonlijke effectiviteit
Aan mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS is gevraagd
of men het moeilijk vindt om de eigen aandoening onder controle te houden en/of om
bepaalde zelfmanagementhandelingen uit te voeren. Voorbeelden van
zelfmanagementhandelingen zijn de arts waarschuwen als het slechter gaat, medicijnen
aanpassen in periodes van stress en anderen vertellen dat men Addison, Cushing of AGS
heeft. In totaal zijn 13 uitspraken voorgelegd. Men kon kiezen uit vijf
antwoordcategorieën: geheel mee oneens (1), mee oneens (2) weet niet (3), mee eens (4)
88
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
of geheel mee eens (5). In tabel 6.10 staat het percentage weergegeven van de mensen dat
het eens of geheel eens is met een bepaalde uitspraak.
Tabel 6.10:
Persoonlijke effectiviteit (% mensen met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing of AGS dat aangeeft het eens te zijn met een
bepaalde uitspraak)
Addison
% eens
Ik vind het moeilijk om zelf mijn aandoening onder controle
te houden omdat .........
ik te weinig over de oorzaken ervan weet
het zo onvoorspelbaar verloopt
ik niet aanvoel wanneer mijn toestand verslechtert
ik te weinig weet over de omstandigheden waardoor mijn
klachten verergeren
ik niet weet hoe mijn medicijnen werken
ik niet weet hoe ik mijn medicijngebruik aan moet passen aan
bepaalde situaties
ik steeds bang ben voor een Addison-crisis
ik niet weet wat mij op de lange termijn te wachten staat
Ik vind het moeilijk om .........
zelf mijn aandoening onder controle te houden in periodes van
stress
mijn arts te waarschuwen als het duidelijk slechter met mij gaat
er openlijk voor uit te komen dat ik deze aandoening heb
mijn medicijnen in het openbaar (bv op het werk) te gebruiken
mijn medicijnen zelf in te spuiten als dat nodig is
Cushing
% eens
AGS
% eens
17 (12 – 21)
42 (37 – 8)
28 (23 – 33)
19 (11 – 26) 21 (5 – 38)
53 (42 – 63) 21 (5 – 38)
25 (16 – 4) 29 (11 – 46)
19 (15 – 24)
7 (4 – 10)
23 (15 – 32)
7 (1 – 12)
15 (11 – 19)
28 (23 – 33)
58 (52 – 64)
17 (9 – 25) 14 (0 – 28)
20 (11 – 28)
4 (0 – 12)
65 (56 – 74) 45 (40 – 51)
45 (40 – 51)
26 (21 – 31)
20 (16 – 25)
16 (12 – 20)
39 (33 – 45)
49 (39 – 60) 39 (20 – 54)
25 (16 – 34) 17 (3 – 32)
21 (19 0 29) 25 (8 – 42)
16 (9 – 24) 16 (9 – 24)
22 (13 – 31) 39 (20 – 59)
25 (8 – 42)
11 (0 – 23)
Vijfenveertig procent van de mensen met Addison, circa vijftig procent van de mensen
met Cushing en 40% van de mensen met AGS vindt het moeilijk om hun ziekte onder
controle te houden in periodes van stress. Circa één op de vier mensen met Addison,
Cushing of AGS voelt niet aan wanneer hun toestand verslechtert of weet niet waardoor
klachten verergeren. Zestig procent van de mensen met Addison en 65% van de mensen
met Cushing vindt het lastig om de aandoening onder controle te houden omdat zij niet
weten wat hen in de toekomst te wachten staat. Een grote groep Addison patiënten (42%)
en Cushing patiënten (53%) heeft ook moeite met het in hun ogen onvoorspelbare verloop van hun ziekte. Veertig procent van de mensen met Addison en AGS heeft er moeite
mee om zichzelf te injecteren mocht dat nodig zijn.
6.4
Sociale steun
Tenslotte is ook gevraagd naar de mate waarin mensen met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing of AGS zich gesteund voelen in het omgaan met hun ziekte door
hun eventuele partner, kinderen, overige familie, vrienden en kennissen, collega’s en de
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
89
chef op het werk, de huisarts en de specialist. Men kon kiezen uit vijf antwoordcategorieën: zeer weinig (1), weinig (2) niet weinig/niet veel (3), veel (4) of zeer veel (5). In
tabel 6.10 staat de mate waarin men zich gesteund voelt weergegeven. De antwoordcategorieën zeer weinig en weinig zijn samengevoegd, evenals de antwoordcategorieën
zeer veel en veel.
De eigen partner en de specialist zijn de personen waar mensen met de ziekte van
Addison, het syndroom van Cushing of AGS het meeste steun van krijgen. De steun van
werkgever en collega’s is in alle drie de groepen het minste. Van de mensen met Addsion
of Cushing zegt circa een derde weinig steun op het werk te krijgen. Bij mensen met AGS
geeft zelfs 60% aan weinig tot zeer weinig steun te krijgen.
Tabel 6.11:
De mate waarin mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing en AGS steun ontvangen (%)
Addison
niet
veel/niet
weinig
(zeer)
veel
5
12
21
22
31
33
17
8
10
23
35
42
41
35
31
20
85
65
44
36
28
32
51
72
Partner
Kinderen
Overige familieleden
Vrienden en kennissen
Collega’s op het werk
Chef of werkgever
Huisarts
Specialist
1
Cushing
(zeer)
weinig
(zeer)
niet
weinig veel/niet
weinig
4
12
22
21
31
26
22
11
15
26
27
27
30
29
33
19
AGS
(zeer)
veel
81
63
51
52
40
45
45
70
(zeer)
niet
weinig veel/niet
weinig
(zeer)
veel
10
15
75
15
40
60
62
26
3
33
36
33
12
22
21
52
24
7
23
52
76
1
Te kleine aantallen in cel.
Conclusies
Op grond van bovenstaande bevindingen kunnen de volgende conclusies ten aanzien van
het zelfmanagement van mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing
en AGS worden getrokken:
• In 2005 rookte vijftien procent van de mensen met Addison. Dit is aanzienlijk lager
dan het percentage rokers in de algemene Nederlandse bevolking (30%) op dat
moment. Mensen met Cushing (32%) en AGS (31%) roken evenveel als in de algemene bevolking.
• Tweeënveertig procent van de mensen met Addison, 54% van de mensen met Cushing
en 46% van de mensen met AGS hield in 2005 rekening met de voeding vanwege hun
ziekte.
• Negenenveertig procent van de mensen met Addison en 70% van de mensen met het
syndroom van Cushing is anders gaan bewegen vanwege hun ziekte. Men is daarbij
vooral minder gaan bewegen.
• Het overgrote deel van de mensen met Addison, Cushing of AGS ondervindt geen
problemen bij de inname van hun geneesmiddelen volgens voorschrift. De therapietrouw is in alle drie de groepen hoog. Onder mensen met Cushing met comorbiditeit en
mensen die geneesmiddelen voor de schildklier/hypofyse gebruiken is de
90
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
•
•
•
•
•
•
therapietrouw wat lager dan bij Cushing patiënten zonder comorbiditeit en bij Cushing
patiënten die geen geneesmiddelen voor de schildklier/hypofyse gebruiken.
Vijfennegentig procent van de mensen met Addison, 90% van de mensen met AGS en
66% van de Cushing patiënten verhoogt zelf de dosering in geval van stress. Koorts en
griep zijn de situaties waarin men het meest de medicatie verhoogt.
De helft van de mensen met Addison en ruim een derde van de mensen met de ziekte
van Cushing of AGS heeft in de afgelopen vijf jaar een Addison-crisis meegemaakt. In
het algemeen is men goed voorbereid op een eventuele crisis.
Mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS zijn meer
overtuigd van de noodzaak en het nut van hun medicijnen dan dat men zich zorgen
maakt over de bijwerkingen. Mensen met comorbiditeit maken zich wel meer zorgen
over eventuele bijwerkingen dan mensen zonder comorbiditeit. Mensen met Addison
maken zich ook meer zorgen over de mogelijk schadelijke gevolgen van het gebruik
van medicijnen in de eerste twee jaren na diagnose.
Veertig tot vijftig procent van de mensen met Addison, Cushing of AGS vindt het
moeilijk om hun ziekte onder controle te houden in periodes van stress. Eén op de vier
mensen met Addison, Cushing of AGS voelt niet goed aan wanneer hun toestand verslechtert of weet niet waardoor klachten verergeren.
Circa 60% van de mensen met Addison of Cushing vindt het moeilijk om de ziekte
onder controle te houden, omdat de toekomst in hun ogen onzeker is of omdat de ziekte voor hen onvoorspelbaar verloopt.
Mensen met Addison, Cushing of AGS ondervinden veel steun van hun partner en de
specialist bij het omgaan met hun ziekte. De steun is het minste onder collega’s en
leidinggevenden op het werk.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
91
92
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Deel IV
Professionele zorg
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
93
7
7.1
7.2
7.3
Professionele zorg
Zorggebruik
Ervaringen en tevredenheid met de zorg door de apotheek
Klachten of onvrede over de zorg
94
95
95
102
105
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
7 Professionele zorg
In dit hoofdstuk staat het gebruik van professionele zorg door mensen met de ziekte van
Addison, het syndroom van Cushing of AGS centraal. Net als zelfmanagement kan de
professionele zorg een gunstige invloed hebben op de klachten, beperkingen en sociaalmaatschappelijke mogelijkheden van mensen met Addison, Cushing of AGS. Behalve het
feitelijke zorggebruik (paragraaf 7.1), komen ook de ervaringen en tevredenheid met de
zorg door de apotheek (paragraaf 7.2) en klachten over de zorg (paragraaf 7.3) aan bod.
Vanwege de centrale plaats die de medicamenteuze behandeling bij de ziekte van
Addison, AGS en Cushing inneemt is ervoor gekozen uitgebreider stil te staan bij de
ervaringen met de apotheek. Dit hoofdstuk sluit af met een samenvatting van de
belangrijkste bevindingen.
7.1
Zorggebruik
Om na te gaan in welke mate mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing of AGS een beroep doen op de professionele zorg is aan de volwassen leden van
de NVACP gevraagd naar hun contacten met de huisarts, de centrale huisartsenpost,
spoedeisende hulp, medisch specialisten, paramedici en de arbozorg in 2004. Ook werd
gevraagd naar het aantal dagbehandelingen en ziekenhuisopnames in die periode en naar
contacten met de thuiszorg, de psychosociale hulpverlening en de alternatieve zorg. De
formulering van alle vragen is ontleend aan het Periodiek Onderzoek Leefsituatie (POLS)
van het CBS.
Vergelijking met de Nederlandse bevolking
Om het gebruik van professionele zorg van mensen met Addison, Cushing of AGS in perspectief te kunnen plaatsen, wordt - daar waar mogelijk- een vergelijking gemaakt met
gegevens afkomstig uit de algemene bevolking. Het betreft steekproeven van mensen van
15 jaar en ouder die deelnemen aan het Periodiek Onderzoek Leefsituatie (POLS),
module Gezondheid en Arbeidsomstandigheden van het CBS. De gegevens van het CBS
hebben betrekking op 2004. Achtereenvolgens komen het contact met de huisarts en de
huisartsenpost, de medisch specialist, enkele paramedici, de arbozorg, de thuiszorg, de
geestelijke gezondheidszorg, de alternatieve zorg, dagbehandeling en opname in het
ziekenhuis, en het gebruik van geneesmiddelen aan bod. De bijbehorende percentages
staan weergegeven in tabel 7.1.
Contacten met de huisarts
Bij contacten met de huisarts gaat het om visites en consulten, inclusief telefonische contacten. Tabel 7.1 laat zien dat bijna alle mensen met Cushing in 2004 contact hadden met
hun huisarts. Het percentage van mensen met de ziekte van Addison of AGS verschilt
nauwelijks van het percentage van mensen in de algemene bevolking waar 75% van de
mensen van 15 jaar en ouder in 2004 contact had met de huisarts. Mensen met Addison
die de huisarts bezochten deden dit gemiddeld 4,2 keer (3,7–4,7). Mensen met Cushing
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
95
5,4 keer (4,3–6,6) en mensen met AGS 4,5 (2,2–6,7).
Het percentage mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing dat de
huisarts bezocht uitgesplitst naar achtergrondkenmerken staat weergegeven in bijlage 4,
tabel 1(Addison) en tabel 5 (Cushing). Voor mensen met de ziekte van Addison zijn er
verschillen naar geslacht en de aanwezigheid van comorbiditeit. Vrouwen en mensen met
Addison met comorbiditeit hadden vaker contact met de huisarts in 2004 dan mannen met
de ziekte van Addison en mensen met de ziekte van Addison zonder comorbiditeit. Voor
mensen met het syndroom van Cushing zijn er geen verschillen naar achtergrondkenmerken. Nagenoeg iedereen heeft contact met de huisarts.
Contacten met de huisartsenpost
Onder een huisartsenpost wordt een grootschalige waarneemregeling verstaan voor hulp
op momenten dat men niet bij de eigen huisarts terecht kan, bijvoorbeeld ’s avonds,
’s nachts, in het weekeinde of op feestdagen. Van de mensen met de ziekte van Addison
is 81% (76–85) op deze tijden voor hulp aangewezen op de huisartsenpost. Voor mensen
met het syndroom van Cushing geldt dit voor 84% (77–91) en voor mensen met AGS
voor 69% (51–87). In 2004 had 22% van de mensen met de ziekte van Addison, 28% van
de mensen met het syndroom van Cushing en 17% van de mensen met AGS contact met
een huisartsenpost (tabel 7.1). Voor mensen met de ziekte van Addison was dit gemiddeld 1,6 keer (1,4–1,9). Voor mensen met Cushing 2,0 keer (1,3–2,7) en mensen met
AGS 1,9 keer (0,9–2,9). In meer dan de helft van de gevallen ging het om spoedeisende
hulp die echter niet direct levensbedreigend was. Over het algemeen is men niet bekend
met de ziekte van Addison, Cushing of AGS op de huisartsenpost. Tenminste, dat is de
ervaring van 45% (33–57) van de mensen met Addison, 56% (28–74) van de mensen met
Cushing en 86%(51–100) van de mensen met AGS die in 2004 de huisartsenpost
bezochten. Informatie werd dan door de patiënt zelf en de familie gegeven.
Er waren wat verschillen met betrekking tot het bezoek aan de huisartsenpost naar achtergrondkenmerken binnen de groep mensen met de ziekte van Addison (niet in tabel). Binnen de groep mensen met de ziekte van Addison hadden vrouwen (25%), alleenstaanden
(33%) en mensen met comorbiditeit (37%) meer contact met de huisartsenpost dan mannen (16%), mensen met een partner (18%) en mensen zonder comorbiditeit (13%). Het
percentage mensen met het syndroom van Cushing dat de huisartsenpost bezocht, verschilde niet naar achtergrondkenmerken.
Contacten met de medisch specialist
Bijna iedereen met de ziekte van Addison, Cushing of AGS heeft contact met een specialist (96%). Het percentage ligt daarmee ruim tweemaal zo hoog als in de algemene Nederlandse bevolking waar 42% contact had met een specialist in 2004. Mensen met de ziekte
van Addison die de specialist bezochten hadden vooral contact met een endocrinoloog
(50%), internist (41%) en oogarts (12,5%). Mensen met Cushing bezochten met name de
endocrinoloog (65%), de internist (25%), neuroloog (15%) en oogarts (10%). Door
mensen met AGS werden ook de endocrinoloog (66%), de internist (21%) en de neuroloog (14%) het meest bezocht.
Aangezien bijna iedereen contact had met één of meerdere specialisten in 2004, waren er
nauwelijks verschillen naar achtergrondkenmerken. Alleen in de groep mensen met de
ziekte van Addison verschilde het percentage dat de specialist bezocht naar ziekteduur
96
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
(bijlage 4, tabel 1). Mensen met Addison met een ziekteduur van 10 jaar of langer hadden
minder vaak contact met een specialist dan mensen met Addison die minder lang geleden
gediagnosticeerd waren.
Contact met paramedici
Om zicht te krijgen op de mate waarin mensen met de ziekte van Addison, het syndroom
van Cushing en AGS gebruik maken van paramedische zorg is gevraagd naar hun
contacten met diëtisten, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, mondhygiënisten en oefentherapeuten (-Cesar/-Mensendieck) in 2004. De formulering van de vragen is ontleend
aan het Periodiek Onderzoek Leefsituatie (POLS) van het CBS. Tabel 7.1 laat zien dat
fysiotherapie veruit de meest gebruikte vorm van paramedische zorg onder mensen met
de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS is. Circa een derde van de
mensen met de ziekte van Addison of AGS en de helft van de mensen met het syndroom
van Cushing had contact met een fysiotherapeut in 2004. Binnen de algemene bevolking
had 18% van de mensen van 15 jaar en ouder in 2004 contact met de fysiotherapeut.
Daarnaast bracht 11% van de mensen met Addison en 14% van de mensen met het
syndroom van Cushing een of meerdere bezoeken aan een diëtist en bezocht 20% in beide
groepen een mondhygiëniste. Bezoeken aan ander paramedici kwamen nauwelijks voor.
De mensen met Addison die in 2004 de fysiotherapeut bezochten deden dit gemiddeld
21,9 keer(16–27). Mensen met het syndroom van Cushing die de fysiotherapeut bezochten deden dit 32,8 keer(22–43) en mensen met AGS 28,8 keer (0–61).
Het percentage mensen dat de fysiotherapeut bezocht naar achtergrondkenmerken staat
weergegeven in bijlage 4, tabel 3 (Addison) en tabel 7 (Cushing). Binnen de groep
mensen met de ziekte van Addsion verschilde het percentage mensen dat de fysiotherapeut bezocht naar ziekteduur en comorbiditeit. Mensen die minder dan twee jaar geleden
gediagnosticeerd waren bezochten vaker de fysiotherapeut dan mensen die al langer gediagnosticeerd zijn. Mensen met de ziekte van Addison met comorbiditeit bezochten
vaker de fysiotherapeut dan mensen met Addison zonder comorbiditeit. Binnen de groep
mensen met het syndroom van Cushing bezochten mensen met comorbiditeit en mensen
met geneesmiddelen voor de schildklier vaker de fysiotherapeut dan mensen met Cushing
zonder comorbiditeit en zonder geneesmiddelen voor de schildklier.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
97
Tabel 7.1: Percentage mensen met Addison, Cushing of AGS dat in 2004 gebruik heeft
gemaakt van zorg, afgezet tegen mensen uit de algemene bevolking
%
Addison
(n=304)
95% - BI
%
Contact met (in 2004):
Medici
Huisarts
Huisartsenpost
Medisch specialist
79
22
96
(74 – 84)
(17 – 26)
(94 – 98)
Arbozorg1
28
Paramedici
Diëtist
Ergotherapeut
Fysiotherapeut
Mondhygiëniste
Cesar/Mensendieck
Thuiszorg,
waarvan:
Huishoudelijke verzorging
Persoonlijke verzorging
Verpleging
Ondersteunende begeleiding
Activerende begeleiding
Ambulante geestelijke gezondheidszorg
RIAGG
AMW
Vrijgevestigd psycholoog/psychiater
Polikliniek psychiatrie
AGS
(n=29)
95% - BI
Algemene
bevolking2
%
93 (89 – 98)
28 (19 – 37)
96 (93 – 100)
72 (55 – 90)
17
(3 – 32)
96 (89 – 100)
75
42
(21 – 36)
49
(29 – 68)
38
(11 – 64)
-
11
1
29
20
2
(7 – 14)
(0 – 2)
(23 – 34)
(15 – 24)
(0 – 4)
14
4
48
19
5
(7 – 21)
(0 – 8)
(38 – 58)
(11 – 26)
(1 – 10)
4
4
35
4
4
(0 – 12)
(0 – 12)
(15 – 54)
(0 – 12)
(0 – 13)
18
1
16
(12 – 20)
24
(16 – 32)
7
(0 – 17)
4
92 (81 – 100)
8
(0 – 19)
16
(1 – 31)
12
(0 – 20)
4
(0 – 12)
100
-
-
3
1
1
-
94 (87 – 100)
6
(0 – 13)
8
(0 – 16)
4
(0- 10)
4
(0 – 10)
Cushing
(n=109)
95% - BI
%
2
2
(0 – 4)
(0 – 4)
7
7
(2 –12)
(2 – 12)
3
7
(0 – 11)
(3 – 17)
1
2
7
1
(4 – 10)
(0 – 2)
16
9
(9 – 23)
(3 – 13)
10
-
(0 – 22)
-
23
-
4
3
7
4
4
1
(2 – 6)
(1 – 5)
(4 – 10)
(2 – 6)
(2 – 6)
(0 – 2)
8
4
10
3
6
2
(3 – 13)
(0 – 8)
(4 – 16)
(0 – 6)
(1 – 11)
(0 – 5)
7
21
11
7
4
4
(3 – 18)
(5 – 38)
(2 – 24)
(0 – 18)
(0 – 12)
(0 – 11)
2
2
3
1
1
-
Opname
Ziekenhuisopname
Dagopname in ziekenhuis
28
9
(21 – 31)
(6 – 13)
41
14
(31 – 50)
(7 – 20)
31
10
(13 – 49)
(0 – 22)
7
-
Geneesmiddelengebruik
Op recept
Zonder recept
93
44
(91 – 96)
(38 – 50)
81
54
(73 – 88)
(44 – 63)
93 (83 – 100)
34 (16 – 53)
42
40
Alternatieve zorg
Acupuncturist
Antroposofisch behandelaar
Homeopaat
Manueel behandelaar
Natuurgenezer
Paranormaal genezer
Haptonoom
1
Cijfers hebben betrekking op personen die werken, dus niet op de totale groep.
Cijfers betreffen personen van 15 jaar en ouder en zijn afkomstig uit het POLS onderzoek (CBS).
3
Betreft respondenten van 25 jaar en ouder die in 2001 de patiëntenenquête van de NS-2 invulden.
2
Contact met de arbozorg
In de vragenlijst werd gevraagd naar het contact met de Arbo-dienst onder mensen met de
ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS die een betaalde baan hebben.
Het gaat dus om een subgroep binnen de totale groep Addison, Cushing of AGS in de
98
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
leeftijd van 15 t/m 64 jaar die betaald werk verrichten voor tenminste 12 uur per week.
Het gaat daarbij om 136 mensen met de ziekte van Addison, 35 mensen met het syndroom van Cushing en 16 mensen met AGS. In 2004 had circa 30% van de werkende
mensen met de ziekte van Addison, 50% van de werkende mensen met Cushing en 40%
van de werkende mensen met AGS contact met de Arbo-dienst. Het gaat daarbij bijna
uitsluitend om contact met de bedrijfsarts. De contacten met de Arbo-dienst onder
werkenden met Addison en Cushing verschilde niet naar achtergrondkenmerken.
Contact met de thuiszorg
Bij thuiszorg gaat het om zowel huishoudelijke hulp (‘gezinszorg’) als om persoonlijke
verzorging en verpleging (‘wijkverpleging’). De zorg kan worden verleend door een
reguliere thuiszorgorganisatie, maar ook door een particuliere thuiszorgorganisatie of - in
geval van een persoonsgebonden budget - een particuliere hulp of verpleegkundige.
Van de mensen met de ziekte van Addison had 16% in 2004 contact met de thuiszorg.
Voor mensen met het syndroom van Cushing bedroeg dit percentage 24% en voor
mensen met AGS 7% (tabel 7.1). Deze percentages zijn hoger dan het percentage in de
algemene bevolking
Voor mensen met de ziekte van Addison geldt dat vrouwen drie keer zo vaak thuiszorg
hadden in 2004 dan mannen. Dit verschil naar geslacht is ook aanwezig in de algemene
bevolking. Ouderen met Addison, alleenstaanden, mensen met Addison met comorbiditeit
en mensen met Addison met een prédiagnostische fase van langer dan 5 jaar hadden
vaker thuiszorg dan jongeren, mensen met Addison zonder comorbiditeit en mensen met
Addison met een prédiagnostische fase die korter duurde (Bijlage 4, tabel 3). Binnen de
groep mensen met het syndroom van Cushing hadden mensen met een hypofysaire vorm
van Cushing, Cushing patiënten van 45 jaar en ouder en Cushing patiënten met comorbiditeit vaker thuiszorg dan respectievelijk mensen met Cushing waarbij de oorzaak in de
bijnier of elders ligt, mensen met Cushing jonger dan 45 jaar en mensen met Cushing
zonder comorbiditeit. Vrouwen met Cushing hadden vaker thuiszorg dan mannen. Dit
verschil was door het kleine aantal mannen echter niet significant (bijlage 4, tabel 7).
Bij thuiszorg kan een onderscheid gemaakt worden naar huishoudelijke hulp, hulp bij de
persoonlijke verzorging (zoals de patiënt wassen, aankleden, steunkousen aantrekken) en
verpleging (zoals wondverzorging, toedienen van medicijnen). Wanneer het gebruik van
thuiszorg wordt gespecificeerd naar deze drie categorieën, dan komt naar voren dat het
overgrote deel van de thuiszorg huishoudelijke hulp betreft. Daarnaast krijgt 16% van de
mensen met Cushing en 8% van de mensen met Addison thuiszorg in de vorm van
verpleging; zes procent van de mensen met Addison en 8% van de mensen met Cushing
die thuiszorg ontvangen krijgt bovendien hulp bij persoonlijke verzorging. Dit zijn hogere
cijfers dan in de algemene bevolking. Van de algemene Nederlandse bevolking van 15
jaar en ouder had 3% in 2004 huishoudelijke hulp door een thuiszorgmedewerker; bij 1%
ging het om persoonlijke verzorging en/of verpleging (POLS/CBS).
Contact met de ambulante GGZ
Aan de mensen met Addison, Cushing of AGS is gevraagd of zij in 2004 contact hebben
gehad met de ambulante geestelijke gezondheidszorg (AGGZ) of het algemeen maatschappelijk werk (AMW). Wat het AGGZ betreft, worden onderscheiden: het contact met
de RIAGG, een vrijgevestigde psychiater, psycholoog of psychotherapeut en de poli-
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
99
kliniek psychiatrie. Uit tabel 7.1 blijkt dat het gebruik van de ambulante GGZ door
mensen met de ziekte van Addison gering is en nauwelijks verschilt met het gebruik van
mensen uit de algemene bevolking. Het bezoek aan de GGZ door mensen met het syndroom van Cushing of AGS ligt wat hoger en wijkt daarmee meer af van de algemene
bevolking. Zeven procent van de mensen met Cushing of AGS bezocht in 2004 de
RIAGG tegenover twee procent in de algemene bevolking (POLS/CBS). Zestien procent
van de mensen met het syndroom van Cushing en zeven procent van de mensen met de
ziekte van Addison of AGS bezocht een vrijgevestigde psycholoog of psychiater. Bij
respondenten van 25 jaar en ouder op de patiëntenenquête van de NS-2 werd een percentage van 1,7 gevonden.
Omdat het bij de verschillende vormen van GGZ steeds om kleine aantallen gaat, is geen
uitsplitsing gemaakt naar achtergrondkenmerken.
Alternatieve zorg
Naast de reguliere zorg van huisarts en specialist, maken mensen soms ook gebruik van
alternatieve behandelingen. Zoals al in deze paragraaf naar voren kwam, hebben bijna
alle mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS contact met
de huisarts of specialist. Het contact met alternatieve behandelaars is dan ook veelal
complementair aan - en niet zozeer een substitutie van - de reguliere medische zorg.
Bij het gebruik van alternatieve zorg gaat het om alle bezoeken, ook om telefonische
consulten. Indien de eigen huisarts alternatieve behandelwijzen toepast, worden deze
contacten met de huisarts niet mee geteld. Ook een contact, alleen voor het verlengen van
een recept, wordt niet meegeteld. In de enquête worden de volgende alternatieve behandelaars onderscheiden: de acupuncturist, antroposofisch behandelaar, homeopaat,
manueel behandelaar (chiropractie, osteopathie, manuele therapie, ‘botten kraken’),
natuurgenezer (voedingstherapie, neuraaltherapie, kruidentherapie), paranormaal behandelaar (helderziende, gebedsgenezer, magnetiseur) en haptonoom. Tabel 7.1 laat zien dat
een wat groter deel van de mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing
of AGS contact heeft met alternatieve behandelaars dan in de algemene bevolking. Van
alle vormen van alternatieve zorg wordt manuele therapie het meeste gebruikt. Van de
mensen met Addison maakte 7% in 2004 gebruik van manuele therapie. Van de mensen
met Cushing was dit 10% en van de mensen met AGS 11%; bij de algemene bevolking
was dit 3% (CBS/POLS). Daarnaast had 21% van de mensen met AGS in 2004 contact
met de homeopaat. Ondanks dat de groep AGS erg klein is, is dit toch een hoog percentage. In de Nederlandse bevolking lag het percentage gebruikers van homeopathie op 2%
(POLS/CBS).
Vanwege de kleine aantallen, is het gebruik van alternatieve zorg niet verder uitgesplitst
naar achtergrondkenmerken.
Dagbehandeling en opname in het ziekenhuis
Er is ook gekeken naar het percentage mensen met de ziekte van Addison, het syndroom
van Cushing en AGS dat voor dagbehandeling naar het ziekenhuis ging of werd opgenomen. Met ziekenhuisopnamen worden alle opnamen van één nacht of langer bedoeld,
exclusief opname wegens bevalling. In 2004 ging 9% van de mensen met de ziekte van
Addison, 14% van de mensen met het syndroom van Cushing en 10% van de mensen met
AGS voor dagbehandeling naar het ziekenhuis. Het percentage dat was opgenomen lag
100
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
veel hoger: 28% van de mensen met Addison, 41% van de Cushing patiënten en 31% van
de mensen met AGS werd voor langer dan een dag opgenomen (tabel 7.1). Deze laatste
percentages verschillen aanzienlijk van het percentage ziekenhuisopnames in de algemene bevolking, waar 7% van de mensen van 15 jaar en ouder in 2004 werd opgenomen.
Het percentage mensen met de ziekte van Addison dat opgenomen was in het ziekenhuis
in 2004, verschilde naar ziekteduur, comorbiditeit en de duur van de prédiagnostische
fase (bijlage 4, tabel 4). Mensen met Addison met een ziekteduur korter dan twee jaar
waren minstens twee keer zo vaak opgenomen dan mensen met Addison die al langer
ziek zijn. Mensen met Addison met comorbiditeit waren drie maal zo vaak opgenomen
als mensen met Addison zonder comorbiditeit. Van mensen met een prédiagnostische
fase van 5 jaar of langer was de helft opgenomen. Dit is twee tot driemaal zoveel als de
mensen met Addison die minder lang op een diagnose hebben moeten wachten.Voor
mensen met het syndroom van Cushing verschilt het percentage ziekenhuisopnames in
2004 significant naar ziekteduur, comorbiditeit en het gebruik van geneesmiddelen voor
de bijnier (Bijlage 4, tabel 8). Mensen met Cushing worden vaker opgenomen in de eerste
vijf jaar na diagnose dan daarna. Mensen met Cushing met comorbiditeit en mensen met
geneesmiddelen voor de bijnier waren in 2004 vaker opgenomen dan respectievelijk
mensen met Cushing zonder comorbiditeit en mensen die geen geneesmiddelen in
verband met de werking van de bijnier hadden.
Geneesmiddelengebruik
Er werd gevraagd naar het gebruik van geneesmiddelen op recept én naar het gebruik van
vrij verkrijgbare geneesmiddelen. Gevraagd werd naar het gebruik gedurende de afgelopen twee weken. Drieënnegentig procent van de mensen met de ziekte van Addison en
AGS en 81% van de mensen met het syndroom van Cushing geeft aan in de afgelopen
twee weken geneesmiddelen te hebben gebruikt die hen door een arts zijn voorgeschreven. Natuurlijk is het verschil met het gebruik van voorgeschreven geneesmiddelen
in de algemene bevolking groot. Substitutietherapie met corticosteroïden is immers dé
behandeling bij Addison, AGS en een deel van de mensen met Cushing. Daarom is het
des te opvallender dat 7% van de mensen met Addison en AGS aangeeft geen medicijnen
op recept te gebruiken. In de algemene bevolking van 15 jaar en ouder geeft 42% van de
mensen aan geneesmiddelen op recept te gebruiken. Het gebruik van geneesmiddelen op
recept bij mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing verschilt
nauwelijks naar achtergrondkenmerken. Er is alleen een verschil naar leeftijd in beide
groepen. Mensen met de ziekte van Addison van 65 jaar en ouder hebben minder vaak
geneesmiddelen op recept dan mensen met de ziekte van Addison die jonger zijn (tabel 2,
bijlage 4). Bij mensen met het syndroom van Cushing is het juist andersom. Tabel 6,
bijlage 4 laat zien dat mensen met het syndroom van Cushing van 45 jaar en ouder vaker
geneesmiddelen op recept gebruiken dan Cushing patiënten die jonger zijn.
Behalve naar het gebruik van voorgeschreven geneesmiddelen, is ook gevraagd naar het
gebruik van geneesmiddelen die zonder recept zijn gekocht. Hier komt een ander beeld
naar voren. Van de mensen met Addison gebruikt 44% vrij verkrijgbare geneesmiddelen,
van de mensen met AGS 34% en van de mensen met Cushing 54% (tabel 7.1). Het gebruik van vrij verkrijgbare geneesmiddelen in de algemene bevolking ligt op 40% en
verschilt daarmee niet zoveel van de drie onderzoeksgroepen. Het gebruik van vrij verkrijgbare geneesmiddelen door mensen met de ziekte van Addison is voor vrouwen
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
101
(50%) aanzienlijk hoger dan voor mannen (30%). Gelet op het opleidingsniveau valt op
dat het gebruik van vrij verkrijgbare geneesmiddelen het hoogst is onder hoger opgeleiden (53%) (Bijlage 4, tabel 2). Voor mensen met het syndroom van Cushing is er alleen
een verschil naar comorbiditeit (bijlage 4, tabel 6). Mensen met comorbiditeit gebruiken
vaker vrij-verkrijgbare geneesmiddelen dan mensen met Cushing zonder comorbiditeit.
Bij vrij verkrijgbare geneesmiddelen gaat het vooral om pijn- en koortswerende middelen
zoals aspirine, versterkende middelen als vitaminen, mineralen en tonicum, en medicijnen
tegen hoest, verkoudheid en griep.
7.2
Ervaringen en tevredenheid met de zorg door de apotheek
In de vragenlijst is vrij uitgebreid stil gestaan bij de ervaringen van mensen met de ziekte
van Addison, het syndroom van Cushing en AGS met de apotheek. Daarbij is aandacht
besteed aan de informatievoorziening door de apotheek en zaken als deskundigheid en
bejegening.
Een ruime meerderheid van de mensen met Addison, Cushing en AGS staat al langer dan
vijf jaar bij hun huidige apotheek ingeschreven (tabel 7.2) en bezoekt de apotheek vier
keer of meer per jaar (tabel 7.3).
Tabel 7.2: Aantal jaren dat men bij de huidige apotheek staat ingeschreven
Korter dan 1 jaar
1 tot 5 jaar
Langer dan 5 jaar
Tabel 7.3:
Addison
(n=304)
%
Cushing
(n=108)
%
AGS
(n=29)
%
5
16
79
3
17
80
3
28
69
Gemiddeld aantal keren per jaar dat men de apotheek bezoekt
2 tot 3 maal per jaar
4 tot 6 maal per jaar
7 tot 12 maal per jaar
Meer dan 13 maal per jaar
Addison
(n=304)
%
Cushing
(n=108)
%
AGS
(n=29)
%
6
51
26
17
10
36
26
28
14
45
27
14
Informatievoorziening
Aan de respondenten is gevraagd of men van de eigen apotheek wel eens schriftelijke of
mondelinge informatie heeft gehad over de geneesmiddelen die men gebruikt. Wat betreft
schriftelijke informatie geeft circa 70% van de mensen met de ziekte van Addison en het
syndroom van Cushing en de helft van de mensen met AGS aan dat zij enige schriftelijk
informatie over hun medicijnen hebben gehad. Ongeveer de helft van de mensen met
Addison en Cushing en een derde van de mensen met AGS kregen deze informatie in het
102
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
afgelopen jaar. Het betrof veelal een bijsluiter bij de eerste afgifte van medicatie. Aan de
andere kant hebben 31,8 % (27 - 37) van de mensen met de ziekte van Addison, 31,1%
(22-40) van de mensen met het syndroom van Cushing en 48,3% (19-68) van de mensen
met AGS nog nooit informatie op schrift ontvangen over het gebruik van hun geneesmiddelen.
In tabel 7.4 staat het percentage mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van
Cushing en AGS die mondeling informatie hebben gekregen over een aantal onderwerpen
die gerelateerd zijn aan medicijngebruik.
Over het algemeen is het percentage mensen dat ooit mondelinge informatie hebben gekregen laag. De meeste informatie werd gegeven over de wijze van gebruik: 32% van de
mensen met Addison, 47% van de mensen met Cushing en 24% van de mensen met AGS
kregen ooit deze informatie van de apotheek. Over mogelijke bijwerkingen hebben 14%
van de mensen met Addison, 23% van de mensen met Cushing en slechts 4% van de
mensen met AGS ooit mondeling informatie gehad. Over de andere onderwerpen kregen
minder dan 10% informatie.
Tabel 7.4: Percentage mensen dat mondelinge informatie heeft gekregen over
medicijnen
Uitleg over
Wijze van gebruik
Wat er mis kan gaan bij onjuist gebruik
Waarom men de geneesmiddelen moet
gebruiken
Hoe de geneesmiddelen werken doen
Hoe lang het duurt wanneer een geneesmiddel
begint te werken
Hoe lang het geneesmiddel effect heeft
Bijwerkingen
Gevolgen van gebruik op de lange termijn
Noodzaak van het in huis hebben van een
noodinjectie
Addison (n=259)
% 95% - BI
Cushing (n=93)
% 95% - BI
AGS (n=25)
% 95% - BI
32
6
(26 – 38)
(3 – 8)
47
14
(37 – 58)
(7 – 21)
24
-
(6 – 42)
-
4
6
(2 – 7)
(3 – 9)
11
10
(4 – 17)
(4 – 16)
4
4
(0 – 12)
(0 – 12)
5
2
14
5
(2 – 7)
(0 – 4)
(10 – 18)
(2 – 7)
11
8
23
5
(4 – 17)
(4 – 13)
(14 – 31)
(1 – 10)
4
-
(0 – 12)
-
6
(3 – 9)
3
(0 – 7)
-
-
Het oordeel over de deskundigheid van en bejegening door de apotheek
Een belangrijke indicator voor de kwaliteit van de hulpverlening door de apotheek vormt
het oordeel van de gebruiker over de deskundigheid van de apotheek en over de bejegening door de apotheek. Aan de respondenten is een groot aantal uitspraken voorgelegd
waarbij men op een vierpuntsschaal kon aangeven hoe dit in de eigen apotheek geregeld
is. De antwoordmogelijkheden waren ‘zeer goed’, ‘goed’, ‘kan beter’, ‘kan veel beter’.
Tabel 7.5 laat deze uitspraken zien en het percentage van de mensen met de ziekte van
Addison, het syndroom van Cushing en AGS dat van mening is dat de zorg beter of veel
beter kan.
Uit de tabel blijkt dat met name de informatievoorziening voor verbetering vatbaar is. Het
geven van voorlichting, het beschikbaar zijn van informatiemateriaal, het informeren over
de verschillende behandelmogelijkheden kan volgens 70–80% van de mensen met de
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
103
ziekte van Addison en het syndroom van Cushing en 80 – 90% van de mensen met AGS
beter.
Ook het actief informeren door de apotheek naar de ervaringen van een patiënt met de
geneesmiddelen (gebruikt men ze volgens voorschrift, heeft men bijwerkingen, is men
tevreden over de huidige behandeling) gebeurt volgens mensen met Addison, Cushing of
AGS te weinig: circa 80% van de mensen in alle drie de groepen vindt dat dit beter kan.
Ook zaken die te maken hebben met patiënt-veiligheid zoals er voor zorgen dat een
patiënt geen tegenstrijdige informatie ontvangt, het controleren of een patiënt naast
receptgeneesmiddelen nog andere geneesmiddelen gebruikt is volgens 60 tot 70% van de
mensen met Addison, Cushing of AGS voor verbetering vatbaar. Op de uitspraak ‘Mijn
apotheek gaat na of de verschillende geneesmiddelen die ik gebruik goed samengaan’
reageert men positiever: 57% van de mensen met Addison en 64% van de mensen met
Cushing vindt dat dit goed gebeurt. Ook over de bejegening door de apotheek is men
overwegend positief. Zeventig procent of meer van de mensen met Addison, Cushing of
AGS voelt zich serieus genomen en met respect behandelt en vindt dat de medewerkers
van de apotheek voldoende tijd vrijmaken.
Tabel 7.5: Percentage mensen dat van mening is dat zorg door de apotheek beter kan
Addison (n=304)
% 95% - BI
Uitleg over
Geeft voorlichting over mijn aandoening
Bespreekt met mij het doel en het verloop van
de behandeling
Heeft informatiemateriaal over mijn ziekte
beschikbaar
Vertelt mij hoe een geneesmiddel werkt
Geeft uitleg over het gebruik van geneesmiddelen en hulpmiddelen
Geeft mij duidelijke informatie
Informeert mij over de verschillende mogelijkheden van behandeling
Biedt de mogelijkheid om op verzoek capsules
te maken
Vertelt mij waarom ik een geneesmiddel moet
gebruiken
Vraagt of gegeven informatie voor mij duidelijk is
Informeert mij over mogelijke bijwerkingen
van een geneesmiddel
Zorgt ervoor dat ik geen tegenstrijdige informatie ontvang
Vraagt of ik naar aanleiding van gegeven informatie nog vragen heb
Vraagt of het mij lukt mijn geneesmiddelen
volgens voorschrift te gebruiken
Vraagt of ik last heb van bijwerkingen
104
Cushing (n=109)
% 95% - BI
AGS (n=29)
% 95% - BI
71
75
(65 – 77)
(70-81)
71
79
(62-81)
(70-88)
86
90
(71-100)
(77-100)
70
67
(65-76)
(61 – 73)
62
70
(51-73)
(59 – 80)
73
71
(53 – 93)
(50 – 93)
50
78
(44 – 56)
(73 – 84)
38
81
(28 – 48)
(73 – 90)
67 (45 – 89)
86 (69 – 100)
50
(44 – 57)
43
(32 – 54)
43
(20 – 66)
74
(69 – 80)
68
(58 – 79)
76
(56 – 96)
66
(60 – 72)
60
(49 – 70)
65
(42 – 88)
67
(61 – 72)
61
(50 – 72)
80
(61 – 99)
60
(53 – 66)
56
(45 – 67)
75
(54 – 96)
68
(62 – 74)
61
(50 – 71)
80
(61 – 99)
82
(77 – 87)
76
(67 – 86)
76
(56 – 96)
82
(77 – 88)
81
(72 – 90)
86 (69 – 100)
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Uitleg over
Bespreekt met mij hoe ik de dosering van mijn
medicijnen aanpas in stresssituaties
Denkt met mij mee als ik last heb van bijwerkingen
Gaat na of de verschillende geneesmiddelen die
ik gebruik goed samengaan
Vraagt of ik naast receptgeneesmiddelen nog
andere geneesmiddelen gebruik die niet zijn
voorgeschreven door een arts (bijvoorbeeld
pijnstillers)
Bespreekt met mij of de huidige behandeling
voor mij het gewenste resultaat heeft
Benadert mij vriendelijk en welwillend
Maakt tijd voor mij
Toont belangstelling voor mijn persoonlijke
ervaringen met mijn ziekte
Staat open voor het beantwoorden van mijn
vragen over (het gebruik van) geneesmiddelen
Houdt rekening met mijn individuele leefsituatie en achtergrond
Neemt mij serieus
Spant zich in om te begrijpen wat ik bedoel
Staat open voor een gesprek die niet direct met
mijn aandoening te maken hebben
Behandelt mij met respect
7.3
Addison (n=304)
% 95% - BI
Cushing (n=109)
% 95% - BI
AGS (n=29)
% 95% - BI
83
(78 – 88)
84
(76 – 93)
89 (74 – 100)
77
(71 – 82)
71
(61 – 81)
85 (68 – 100)
43
(36 – 49)
36
(26 – 47)
64
(42 – 85)
74
(68 – 79)
67
(56 – 72)
73
(53 – 93)
82
(77 – 87)
78
(69 – 88)
81
(63 – 99)
16
31
67
(12 – 21)
(25 – 37)
(62 – 73)
14
29
65
(7 – 21)
(20 – 38)
(55 – 75)
16
23
62
(1 – 31)
(4 – 42)
(39 – 85)
34
(29 – 40)
33
(23 – 43)
22
(4 – 40)
62
(56 – 68)
58
(47 – 68)
65
(42 – 88)
26
40
52
(21 – 32)
(34 – 46)
(46 – 58)
19
36
43
(11 – 27)
(26 – 46)
(36 – 57)
26
32
53
(7 – 46)
(11 – 53)
(28 – 77)
18
(14 – 23)
8
(3 – 14)
13
(0- 28)
Klachten of onvrede over de zorg
In deze paragraaf komen eventuele klachten van mensen met Addison, Cushing of AGS
over de zorg als geheel aan bod. Er is gevraagd naar klachten die men heeft over zorgverleners en instellingen binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Met klachten worden
gevoelens van onvrede bedoeld. Het gaat dus niet alleen om ernstige medische fouten,
maar ook om zaken als niet serieus genomen worden, problemen rond verwijzingen of
gebrekkige informatie over onderzoek of behandeling.
Gevraagd werd of men in het afgelopen jaar een klacht heeft gehad en zo ja, over welke
zorgverlener of instantie men de klacht had en wat de aard van de klacht was. De vragen
zijn ontleend aan de vragenlijst die Dane et al. (2000) ontwikkelden ten behoeve van het
onderzoek bij het Consumentenpanel Gezondheidszorg. In 2004 rapporteerde 31% (26 –
37) van de mensen met de ziekte van Addison, 37% van de mensen met Cuhing (27 – 46)
en 33% (14 – 52) van de mensen met AGS een klacht over de gezondheidszorg. Ter vergelijking: Dane et al. vond in 2000 dat 20% van de 1.265 leden van het Consumentenpanel Gezondheidszorg (CoPa) in de leeftijd van 16 jaar en ouder een klacht over de
gezondheidszorg had. Op basis van deze cijfers kan worden geconcludeerd dat mensen
met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS meer klachten hebben
over de zorg die zij ontvangen dan mensen uit de algemene Nederlandse bevolking.
Aard van de klachten
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
105
Bij de mensen die een klacht hadden over de gezondheidszorg is nagegaan wat de aard
van die klacht was. Hierbij werden de volgende typen onderscheiden: klachten met
betrekking tot bejegening (bijvoorbeeld onvoldoende aandacht, niet nakomen van afspraken, niet serieus genomen worden); klachten met betrekking tot medisch-verpleegkundig handelen (bijvoorbeeld: verkeerde diagnose, verkeerde behandeling, problemen
rond verwijzing); klachten over organisatorische zaken (bijvoorbeeld: wachtlijsten,
wachttijden, telefonische bereikbaarheid); klachten over materiële of financiële zaken
(bijvoorbeeld kosten of vergoeding van medicijnen en hulpmiddelen); klachten over
informatieverstrekking (bijvoorbeeld over een onderzoek, behandeling, risico’s); klachten
over informed consent (geen toestemming gevraagd voor een behandeling of onderzoek);
klachten rondom het medische dossier (inzagerecht, geheimhoudingsplicht) en overige
klachten. De klacht kan op meerdere aspecten betrekking hebben.
Tabel 7.6: Aard van de klachten (%) in 2004 voor mensen met de ziekte van Addison en
het syndroom van Cushing en in de algemene bevolking
Aard van de klacht
Bejegening
Vaktechnisch handelen
Organisatie van de zorg
Materieel/ financieel
Informatieverstrekking
Informed-consent
Medisch dossier
Overig
Addison
(n=87)
% gewogen
Cushing
(n=38)
% gewogen
Nederlandse bevoking
(n=258
%
59
29
18
10
20
5
5
37
69
42
24
8
21
3
3
37
39
18
15
6
13
9
Tabel 7.6 laat de aard van de klachten zien voor mensen met de ziekte van Addison en het
syndroom van Cushing. Het aantal mensen met AGS met een klacht over de gezondheidszorg (n=9) was te klein om verdere uitspraken over te kunnen doen. De tabel laat zien dat
klachten vooral gaan over een onheuse bejegening door een zorgverlener of instantie. Bij
mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing komt dit aspect veel
prominenter naar voren dan bij mensen in de algemene bevolking. Mensen met de ziekte
van Addison of het syndroom van Cushing geven daarnaast aan dat hun klachten vooral
betrekking hebben op vaktechnische aspecten en in mindere mate op organisatorische
aspecten van de zorg. Daarnaast heeft één op de vijf mensen met de ziekte van Addison
of het syndroom van Cushing klachten over de informatieverstrekking en rapporteert één
op de drie mensen nog andere klachten dan genoemd in de tabel. Deze andere klachten
hebben vooral betrekking op weinig kennis over de ziekte en niet serieus genomen
worden en vallen dus vooral onder de categorie bejegening en vaktechnisch handelen.
Tabel 7.7 laat zien op welk type zorgverlener de klachten betrekking hebben. Klachten bij
mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing zijn vooral gericht tegen
de eigen huisarts en artsen in het ziekenhuis. Dit is overigens ook het geval in de Nederlandse bevolking. Mensen hebben met de ene zorgverlener natuurlijk wat vaker contact
106
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
dan met de andere en het is wellicht voor de hand liggend dat klachten met name bovengenoemde zorgverleners betreffen.
Tabel 7.7:
Percentage klachten over de zorgverlening in 2004 jaar type hulpverlener
voor mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en
mensen uit de Nederlandse bevolking
Type hulpverlener
Eigen huisarts
Waarnemer huisarts
Assistent(e) huisarts
Centrale huisartsenpost
Fysiotherapeut
Medewerker thuiszorg
Hulpverlener RIAGG
Medewerker polikliniek
Arts in ziekenhuis
Verpleegkundige in ziekenhuis
Bedrijfs-/arbo-arts
Medewerkers apotheek
Anders
Addison
(n=92)
gewogen %
Cushing
(n=39)
gewogen %
Nederlandse bevolking
(n=258)
%
26
9
13
15
2
3
2
8
36
14
12
21
19
31
10
8
18
0
8
5
13
31
21
21
15
33
37
6
7
8
33
7
-
Daarnaast is 21% van de klachten van mensen met de ziekte van Addison gericht op de
apotheek en 15% tegen de centrale huisartsenpost. Voor mensen met het syndroom van
Cushing is dit 15% en 18% respectievelijk. Mensen met Addison en Cushing hebben
daarmee duidelijk meer klachten over de apotheek dan mensen in de Nederlandse bevolking.
Conclusies
Met betrekking tot het zorggebruik van mensen met de ziekte van Addison, het syndroom
van Cushing en AGS kunnen de volgende conclusies getrokken worden:
• Negenenzeventig procent van de mensen met Addison, 72% van de mensen met AGS
en 93% van de mensen met Cushing had in 2004 contact met de huisarts. Mensen met
Addison en AGS verschillen daarmee nauwelijks van de algemene Nederlandse
bevolking waar 75% de huisarts bezocht.
• Bijna iedereen met Addison, Cushing of AGS bezocht in 2004 één of meerdere
specialisten. Achtentwintig procent van de mensen met Addison, 31% van de mensen
met AGS en 41% van de mensen met Cushing werd in 2004 opgenomen in het
ziekenhuis. Deze percentages zijn veel hoger dan in de algemene bevolking waar
42% de specialist bezocht en 7% was opgenomen.
• Het gebruik van geneesmiddelen op recept ligt bij mensen met de ziekte van Addison,
het syndroom van Cushing of AGS aanzienlijk hoger dan bij mensen in de algemene
Nederlandse Bevolking (respectievelijk 93%, 81%, 93% tegenover 42%). Het gebruik
van geneesmiddelen zonder recept door mensen met Addison, Cushing of AGS is
min of meer vergelijkbaar.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
107
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Negenentwintig procent van de mensen met de ziekte van Addison, 48% van de
mensen met Cushing en 35% van de mensen met AGS bezocht in 2004 de fysiotherapeut; De diëtist werd door 11% van de mensen met Addison en 14% van de mensen
met Cushing bezocht.Voor alle andere vormen van paramedische zorg geldt dat
minder dan 10% van de mensen met Addison, Cushing of AGS daarvan jaarlijks
gebruik maakt. Het gebruik van fysiotherapeutische zorg onder mensen met Addison,
Cushing of AGS is hoger dan het gebruik onder de algemene Nederlandse bevolking
(18%).
Met name mensen met het syndroom van Cushing of AGS hadden in 2004 vaker
contact met de ambulante GGZ dan mensen in de algemene bevolking. Zo bezocht
16% van de Cushing patiënten een psycholoog of psychiater tegen 2% in de
algemene bevolking.
Mensen met Addison of Cushing maakten meer gebruik van de thuiszorg in 2004 dan
mensen in de algemene bevolking (respectievelijk 16% en 24% tegenover 4%).
Thuiszorg bestond vooral uit huishoudelijke hulp. Daarnaast kreeg circa 7% van de
mensen met Addison en 12% van de mensen met Cushing hulp in de vorm van
persoonlijke verzorging of verpleging.
Vrouwen met de ziekte van Addison hebben meer contact met de huisarts en de huisartsenpost dan mannen met Addison. Bovendien gebruiken vrouwen vaker vrij verkrijgbare medicijnen en maken drie maal zoveel gebruik van thuiszorg dan mannen
met Addison. Geslacht houdt geen verband met het bezoek aan de specialist,
ziekenhuisopnames of het gebruik van receptgeneesmiddelen.
Mensen met de ziekte van Addison met comorbiditeit bezoeken vaker de huisarts en
de huisartsenpost, worden vaker opgenomen in het ziekenhuis en maken meer
gebruik van de thuiszorg en fysiotherapie dan mensen met Addison zonder
comorbiditeit.
Mensen met de ziekte van Addison hebben in de eerste twee jaar na diagnose meer
contact met een specialist, worden vaker opgenomen in het ziekenhuis en maken
meer gebruik van fysiotherapie dan mensen die langer gediagnosticeerd zijn.
Mensen met de ziekte van Addison waarbij de prédiagnostische fase langer duurde
gebruiken meer thuiszorg en zijn vaker opgenomen in een ziekenhuis dan mensen
waarbij deze fase korter duurde.
Mensen met het syndroom van Cushing met comorbiditeit maken meer gebruik van
fysiotherapie en de thuiszorg, zijn vaker opgenomen en gebruiken meer vrij-verkrijgbare medicijnen dan mensen met Cushing zonder comorbiditeit.
Mensen met Cushing met geneesmiddelen voor de bijnier zijn vaker opgenomen in
het ziekenhuis en gebruiken meer fysiotherapie dan mensen met Cushing waarbij
deze geneesmiddelen niet nodig zijn.
Met betrekking tot de ervaringen en tevredenheid met de zorg door de apotheek kan het
volgende geconcludeerd worden:
• Circa 80% van de mensen met Addison, Cushing en AGS staat al langer dan vijf jaar
bij hun huidige apotheek ingeschreven en bezoekt de apotheek vier keer of meer per
jaar.
108
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
• Dertig procent van de mensen met de ziekte van Addison of Cushing en bijna de helft
van de mensen met AGS kreeg nog nooit schriftelijke informatie over hun geneesmiddelen. Ook de mondelinge informatie is zeer beperkt.
• Mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS zijn van
mening dat de zorg door de apotheek verbetering behoeft. 70 – 80% van de mensen
met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing en 80 – 90% van de mensen
met AGS ziet verbeterpunten met betrekking tot de informatievoorziening.
• Circa 80% van de mensen met Addison, Cushing, of AGS is van mening dat de
apotheek meer pro-actief mag informeren naar de ervaringen van een patiënt met de
geneesmiddelen.
• Zestig tot 70% van de mensen met Addison, Cushing, of AGS vindt dat de apotheek
meer mag controleren of een patiënt geen tegenstrijdige informatie krijgt en meer alert
moet zijn op het gebruik van vrij-verkrijgbare geneesmiddelen naast receptgeneesmiddelen.
• Over de bejegening door de apotheek zijn mensen met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing en AGS overwegend tevreden.
Met betrekking tot klachten over de zorg valt het volgende op:
• In 2004 rapporteerde 31% van de mensen met de ziekte van Addison, 37% van de
mensen met Cuhing en 33% van de mensen met AGS een klacht over de gezondheidszorg. In de algemene bevolking heeft 20% klachten.
• Klachten van mensen met Addison, Cushing of AGS gaan vooral over bejegeningsaspecten en aspecten met betrekking tot het vaktechnisch handelen.
• Mensen met Addison en Cushing hebben duidelijk meer klachten over de apotheek dan
mensen in de Nederlandse bevolking.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
109
110
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Referenties
Baanders AN, Calsbeek H, Spreeuwenberg P, Rijken PM. Kerngegevens 2001/2002. Patiëntenpanel
Chronisch Zieken. Utrecht: NIVEL, februari 2003.
Berg J van den, Wulp CG van der. Rapport van de Werkgroep Revisie POLS-Gezondheidsenquête 1999.
Voorburg/Heerlen: CBS, 2003.
Brosnan CM, Gowing NF. Addison's disease. BMJ 1996; 312: 1085-7.
Bruin AFd, Buys M, Witte LPd, Diederiks JPM. The sickness impact profile: SIP68, a short generic version.
First evaluation of the reliability and reproducibility. J Clin Epidemiol 1994; 47: 863-871.
Goslings BM, Papapoulos SE, Roelfsema F, et al. Endocrinologie. In: Meer J van der, et al. (eds). Interne
geneeskunde. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 2001.
Heijmans MJWM. Omgaan met een chronische aandoening. Den Haag: Nederlandse Vereniging voor
Addison en Cushing Patienten, 1996.
Heijmans MJWM, Spreeuwenberg P, Rijken PM. Kerngegevens Maatschappelijke situatie 2004. Patiëntenpanel Chronisch Zieken. Utrecht: NIVEL, april 2005.
Herder WW de, Lely AJ van der, Jong FH de, et al. Syndroom van Cushing; optimaliseren van de diagnostiek. Ned Tijdschr Geneeskd 1996; 140: 1449-54.
Hermus ARMM, Zelissen PJM (eds). Diagnostiek en therapie bij patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie.
Ned Tijdschr Geneeskd 1998; 142: 944-9.
Hosman CMH. Psychosociale problematiek en hulpzoeken. Lisse: Swets & Zeilinger, 1983.
Kirk LF Jr, Hash RB, Katner HP, et al. Cushing's disease: clinical manifestations and diagnostic evaluation.
Am Fam Physician 2000; 62: 1119-27.
Knapen M, Puts P, Hermus A. Cushing Patiënten in Nederland. Nederlandse Vereniging voor Addison en
Cushing Patiënten (NVACP), januari 2000.
Linden MW van der, Westert GP, Bakker DH de, Schellevis FG. Tweede Nationale Studie naar ziekten en
verrichtingen in de huisartspraktijk. Klachten en aandoeningen in de bevolking en in de huisartspraktijk.
Utrecht/Bilthoven: NIVEL/RIVM, januari 2004.
Lindert H van, Droomers M, Westert GP. Tweede Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de
huisartspraktijk. Een kwestie van verschil: verschillen in zelfgerapporteerde leefstijl, gezondheid en zorggebruik Utrecht/Bilthoven: NIVEL/RIVM, 2004.
Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, DGV, Nederlands instituut voor verantwoord
medicijngebruik. Medicijngebruik bij Addison, Cushing en AGS. NVACP/DGV, 2003.
Newell-Price J, Grossman A. Diagnosis and management of Cushing's syndrome. Lancet 1999; 353: 2087-8.
Orth DN. Cushing's syndrome. N Engl J Med 1995; 332: 791-803.
Orth DN, Kovacs WJ. The adrenal cortex. In: Wilson JD, et al. (eds). William's textbook of endocrinology.
9th ed. Philadelphia: Saunders, 1998: 517-664.
Pereira AM, Aken MO van, Dulken H van, Schutte PJ, Biermasz NR, Smit JWA, Roelfsema F, Romijn JA.
Long-term predictive value of postsurgical cortisol concentrations for cure and risk of recurrence in
Cushing’s disease. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 2003; 88(12): 5858 – 5864.
Puts P, Knapen M. Addison Patiënten in Nederland. Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing
Patiënten (NVACP), 1993.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
111
Schellevis FG, Weatert GP, Bakker DH de, Groenwegen PP. Tweede Nationale Studie naar ziekten en
verrichtingen in de huisartspraktijk. Projectplan. Utrecht/Bilthoven: NIVEL/RIVM, januari 2000.
William's GH, Dluhy RG. Disorders of the adrenal cortex. In: Braunwald E, et al. (eds). Harrison's principles
of internal medicine. 15th ed. New York: McGraw-Hill, 2001: 2084-105.
Williams GH, Dluhy RG. Hypofunction of the adrenal cortex. In: Braunwald E, et al. Harrison's principles of
internal medicine. 15th ed. New York: McGraw-Hill, 2001: 2097-105.
112
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Bijlage
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
113
Bijlage 1: Tabellen bij hoofdstuk 4 ‘Klachten en beperkingen’
Bijlage 2: Tabellen bij hoofdstuk 5 ‘Maatschappelijke participatie’
Bijlage 3: Tabellen bij hoofdstuk 6 ‘Zelfmanagement’
Bijlage 4: Tabellen bij het hoofdstuk 7 ‘Professionele zorg’
Bijlage 5: Uitnodigingsbrief
114
115
123
127
131
139
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Bijlage 1: Tabellen bij hoofdstuk 4 ‘Klachten en
beperkingen’
Klacht
Vermoeidheid
Buikpijn
(Ongewenst) gewichtsverlies
Duizelig
Somber
Bruine huid
Lusteloos
Hartkloppingen
Weinig eetlust
Slecht slapen
Nerveus of gespannen
Infecties
Misselijkheid
Hoofdpijn
Braken
Diarree
Behoefte aan zout
Aanvallen van angst en paniek
Geen seksuele interesse
Agressief gevoel
Keelpijn
Verstopte neus
Oorpijn
Oorsuizingen
Benauwd, moeilijk inademen
Grieperig
Beklemd gevoel, pijn op borst
Wratten
Jeuk
Maagzuur
Obstipatie
Lokale roodheid van de huid
Lokale zwelling van de huid
Pijn in nek, schouders of boven in rug
Pijn laag in rug
Pijn in ellebogen, polsen of handen
Pijn in de heupen of knieën
Snel opgewonden zijn
Overmatig transpireren of zweten
Oogklachten
Slecht horen
Koorts
Maagpijn
Veel huilen
Slaperig, suf
Algeheel gevoel van zwakte
Overmatige beharing
Acne
Menstruatiestoornissen
(Ongewenste) gewichtstoename
Spontane of snelle blauwe plekken
Slap gevoel in benen
Pijn in enkels en voeten
Hoesten
Overige klachten
Addison (n=304)
% 95% - BI
85
29
11
31
42
43
48
27
17
52
46
24
27
44
9
23
48
14
40
44
21
30
9
20
20
26
15
9
27
21
19
13
7
49
43
31
34
25
34
31
17
12
14
14
38
46
11
6
10
32
26
33
25
23
18
Cushing (n=109)
% 95% - BI
(81 – 89)
(24 – 34)
(7 – 14)
(26 – 36)
(36 – 48)
(37 – 48)
(42 – 54)
(22 – 32)
(13 – 21)
(46 – 58)
(40 – 52)
(19 – 29)
(22 – 32)
(38 – 50)
(6 – 12)
(18 – 28)
(43 – 54)
(10 – 18)
(34 – 45)
(38 – 50)
(16 – 25)
(25 – 35)
(6 – 12)
(16 – 25)
(15 – 24)
(21 – 31)
(11 – 19)
(6 – 12)
(22 – 32)
(16 – 25)
(14 – 23)
(9 – 17)
(4 – 10)
(43 – 55)
(37 – 49)
(26 – 37)
(28 – 39)
(20 – 30)
(29 – 40)
(26 – 37)
(13 – 22)
(8 – 16)
(10 – 18)
(10 – 17)
(32 – 44)
(40 – 51)
(8 – 15)
(4 – 9)
(6 – 13)
(26 – 37)
(21 – 31)
(28 – 39)
(20 – 30)
(18 – 28)
(13 – 23)
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
93
30
9
42
62
30
65
37
30
57
64
29
33
53
9
17
24
25
59
58
19
39
16
29
19
30
22
18
36
25
36
32
13
63
65
56
58
34
39
38
19
5
22
32
50
55
29
7
25
51
51
52
41
26
31
(87 – 98)
(21 – 39)
(3 – 14)
(33 – 52)
(52 – 71)
(22 – 39)
(56 – 74)
(28 – 42)
(21 – 38)
(48 – 67)
(55 – 73)
(20 – 37)
(24 – 42)
(42 – 62)
(3 – 14)
(10 – 25)
(16 – 33)
(17 – 33)
(49 – 69)
(49 – 68)
(11 – 27)
(30 – 49)
(8 – 23)
(20 – 37)
(12 – 27)
(21 – 39)
(14 – 30)
(11 – 26)
(26 – 45)
(17 – 34)
(27 – 46)
(23 – 41)
(6 – 19)
(54 – 73)
(56 – 74)
(47 – 66)
(49 – 68)
(25 – 43)
(30 – 49)
(28 – 47)
(12 – 27)
(1 – 9)
(14 – 30)
(23 – 41)
(40 – 60)
(46 – 65)
(20 – 37)
(2 – 12)
(16 – 34)
(41 – 61)
(42 – 61)
(43 – 62)
(31 – 51)
(17 – 35)
(22 – 40)
AGS (n=29)
% 95% - BI
93 (83 – 100)
31 (13 – 49)
31 (13 – 49)
43 (23 – 62)
21
(5 – 36)
34 (16 – 53)
17
(3 – 32)
17
( 3 – 32)
34 (16 – 53)
38 (19 – 57)
14
(0 – 27)
28 (10 – 45)
48 (29 – 68)
7
(0 – 17)
17
(3 – 32)
52 (32 – 71)
7
(0 – 17)
21
(5 – 38)
43 (23 – 62)
24
(8 – 41)
24
(8 – 41)
31 (13 – 49)
7
(3 – 17)
14
(0 – 27)
28 (10 – 45)
17
(3 – 32)
14
(0 – 27)
17
(3 – 32)
14
(0 – 27)
21
(5 – 36)
28 (10 – 45)
10
(0 – 22)
41 (22 – 60)
52 (32 – 71)
28 (10 – 45)
48 (29 – 68)
21
(5 – 36)
31 (13 – 49)
21
(5 – 36)
10
(1 – 22)
14
( 0 – 27)
7
(0 – 17)
10
(0 – 22)
48 (29 – 68)
41 (22 – 60)
14
(0 – 27)
7
(3 – 17)
24
(8 – 41)
45 (26 – 64)
45 (26 – 64)
38 (19 – 57)
24
(8 – 41)
21
(5 – 36)
28 (10 – 45)
115
Tabel 2: Top 5 van acute klachten van mensen met de ziekte van Addison naar
achtergrondkenmerken
Vrouwen (n=209)
Vermoeidheid (85%)
Slecht slapen (57%)
Pijn in nek/schouders (55%)
Behoefte aan zout (52%)
Nerveus/gespannen (51%)
Mannen (n=95)
Vermoeidheid (85%)
Lusteloos (51%)
Bruine huid (44%)
Slecht slapen (42%)
Behoefte aan zout (40%)
15 – 44 jarigen (n=100)
45 – 64 jarigen (n=152)
65 jaar en ouder (n=51)
Vermoeidheid (86%)
Hoofdpijn (55%)
Lusteloos (52%)
Agressief/snel boos (48%)
Pijn in nek/schouders (47%)
Vermoeidheid (85%)
Slecht slapen (55%)
Behoefte aan zout (54%)
Lusteloos (52%)
Pijn in nek en schouders (51%)
Vermoeidheid (84%)
Slecht slapen (56%)
Pijn laag in rug (56%)
Pijn in nek en schouders (48%)
Transpireren/zweten (41%)
Laag opgeleid (n=69)
Vermoeidheid (92%)
Pijn laag in rug (58%)
Pijn in nek en schouders (55%)
Lusteloos (54%)
Behoefte aan zout (50%)
Gemiddeld opgeleid (n=127)
Vermoeidheid (82%)
Lusteloos (53%)
Slecht slapen (52%)
Behoefte aan zout (50%)
Pijn in nek en schouders (50%)
Hoog opgeleid (n=104)
Vermoeidheid (83%)
Algeheel gevoel van zwakte (54%)
Slecht slapen (54%)
Hoofdpijn (53%)
Behoefte aan zout (45%)
Ziekteduur 0 - 5 jaar
Vermoeidheid (82%)
Lusteloos (55%)
Algehele zwakte (54%)
Bruine huid (54%)
Slecht slapen (53%)
Ziekteduur 5 – 10 jaar
Vermoeidheid (84%)
Slecht slapen (64%)
Behoefte aan zout (59%)
Algehele zwakte (58%)
Pijn in nek en schouder (54%)
Ziekteduur > 10 jaar
Vermoeidheid (87%)
Slecht slapen (48%)
Pijn in nek en schouder (47%)
Lusteloos (45%)
Behoefte aan zout (45%)
Geen comorbiditeit (n=194)
Vermoeidheid (83%)
Slecht slapen (51%)
Behoefte aan zout (46%)
Pijn in nek en schouders (44%)
Lusteloos (44%)
Comorbiditeit (n=110)
Vermoeidheid (89%)
Pijn laag in rug (61%)
Pijn in nek en schouders (57%)
Algehele zwakte (55%)
Lusteloos (55%)
Prédiagnostische fase < 2 jaar
(n=121)
Vermoeidheid (86%)
Behoefte aan zout (53%)
Slecht slapen (51%)
Lusteloos (49%)
Pijn in nek en schouders (44%)
Prédiagnostische fase 2-5 jaar
(n=33)
Vermoeidheid (82%)
Pijn in nek en schouders (70%)
Snel geïrriteerd (58%)
Behoefte aan zout (58%)
Slecht slapen (55%)
Gebruikt geneesmiddelen bijnier
(n=255)
Vermoeidheid (87%)
Slecht slapen (52%)
Lusteloos (44%)
Behoefte aan zout (49%)
Pijn in nek en schouders (48%)
Gebruikt geneesmiddelen schildklier (n=99)
Vermoeidheid (81%)
Lusteloos (53%)
Pijn in nek en schouders (52%)
Slecht slapen (48%)
Behoefte aan zout (48%)
116
Prédiagnostische fase ≥ 5 jaar
(n=121)
Vermoeidheid (85%)
Algehele zwakte (81%)
Slecht slapen (65%)
Somber (65%)
Lusteloos (62%)
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 3: Top 5 van klachten van mensen met het syndroom van Cushing naar achtergrondkenmerken
Cushing Hypofyse (n=64)
Vermoeidheid (94%)
Nerveus (70%)
Somber (67%)
Pijn laag in rug (65%)
Agressief/ snel boos (62
Cushing Bijnier of anders (n=43)
Vermoeidheid (91%)
Geen seksuele interesse (74%)
Pijn in nek/schouder (69%)
Lusteloos (67%)
Pijn laag in rug (67%)
Vrouwen (n=93)
Vermoeidheid (95%)
Pijn laag in rug (68%)
Pijn in nek en schouder (66%)
Nerveus (66%)
Lusteloos (66%)
Mannen (n=16)
Vermoeidheid (80%)
Geen seksuele interesse (73%)
Slap gevoel in benen (60%)
Snel geïrriteerd (60%)
Lusteloos (60%)
15 – 45 jarigen (n=41)
Vermoeidheid (97%)
Nerveus (78%)
Somber (77%)
Slaperig/suf (72%)
Agressief/ snel boos (70%)
45 jaar en ouder (n=68)
Vermoeidheid (90%)
Pijn laag in rug (68%)
Pijn in nek/schouder (67%)
Pijn in heupen (65%)
Lusteloos (65%)
Laag/gemiddeld opgeleid (n=72)
Vermoeidheid (92%)
Pijn laag in rug (69%)
Lusteloos (64%)
Nerveus (64%)
Pijn in nek en schouder (62%)
Hoog opgeleid (n=34)
Vermoeidheid (93%)
Somber (78%)
Agressief/snel boos (68%)
Lusteloos (68%)
Hoofdpijn (66%)
Ziekteduur 0 - 5 jaar (n=43)
Vermoeidheid (93%)
Pijn in nek en schouder (76%)
Lusteloos (76%)
Pijn in heupen (73%)
Pijn laag in rug (71%)
Ziekteduur 5 – 10 jaar (n=25)
Vermoeidheid (83%)
Pijn laag in rug (61%)
Geen seksuele interesse (55%)
Hoofdpijn (54%)
Agressief/snel boos (20%)
Ziekteduur > 10 jaar (n=40)
Vermoeidheid (97%)
Lusteloos (68%)
Nerveus (65%)
Somber (63%)
Pijn in nek en schouder (62%)
Geen comorbiditeit (n=60)
Comorbiditeit (n=49)
Vermoeidheid (88%)
Geen seksuele interesse (63%)
Somber (57%)
Pijn in ellebogen en pols (53%)
Pijn laag in rug (53%)
Vermoeidheid (98%)
Lusteloos (81%)
Pijn laag in rug (79%)
Nerveus (77%)
Pijn in nek en schouder (77%)
Duur prédiagnostische fase < 2
jaar (n=28)
Vermoeidheid (93%)
Somber (65%)
Pijn in ellebogen en pols (63%)
Nerveus (63%)
Pijn nek en schouder (62%)
Duur prédiagnostische fase 2-5
jaar (n=17)
Vermoeidheid (82%)
Pijn laag in rug (59%)
Geen seksuele interesse (59%)
Pijn in nek en schouder (53%)
Verstopte neus (53%)
Duur prédiagnostische fase ≥5 jaar
(n=18)
Vermoeidheid (94%)
Pijn in nek en schouder (76%)
Agressief/snel boos (72%)
Nerveus (72%)
Lusteloos (72%)
Gebruik geneesmiddelen bijnier
(n=56)
Vermoeidheid (93%)
Lusteloos (65%)
Pijn laag in rug (64%)
Pijn in nek en schouder (64%)
Nerveus (64%)
Gebruik geneesmiddelen
schildklier/hypofyse (n=38)
Vermoeidheid (95%)
Nerveus (71%)
Pijn laag in rug (68%)
Slecht slapen (65%)
Slap gevoel in benen (63%)
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
117
Tabel 4: Chronische aandoeningen van mensen met de ziekte van Addison, het
syndroom van Cushing of AGS
Addison (n=304)
% 95% - BI
Chronische aandoening
Astma, COPD, CARA
Ontsteking neus, voorhoofd, kaak
Ernstige hartkwaal of hartinfarct
Eczeem
Hoge bloeddruk
(Gevolgen van) een beroerte
Maagzweer
Ernstige darmstoornissen
Galstenen
Leverziekte
Nierstenen
Ernstige nierziekte
Chronische blaasontsteking
Verzakking
Diabetes Mellitus Type 1
Diabetes Mellitus Type 2
Te snel werkende schildklier
Te langzaam werkende schildklier
Hardnekkige rugaandoening
Gewrichtsslijtage (artrose)
Gewrichtsontsteking (RA) van handen of voeten
Botontkalking (osteoporose)
Andere chronische reuma
Epilepsie
Duizeligheid met vallen
Migraine
Ernstige huidziekte
Kwaadaardige aandoening of kanker
Vervroegde overgang
Andere chronische aandoening
118
13
16
4
12
19
1
3
7
3
1
1
1
5
2
3
5
5
34
13
15
7
25
4
1
6
6
3
1
14
23
(9 – 17)
(12 – 21)
(2 – 6)
(8 – 16)
(15 – 23)
(0 – 3)
(1 – 5)
(4 – 10)
(1 – 5)
(0 – 2)
(0 – 2)
(0 – 2)
(3 – 7)
(0 – 4)
(1 – 5)
(3 – 8)
(3 – 8)
(28 – 39)
(9 – 17)
(11 – 19)
(4 – 10)
(20 – 30)
(2 – 7)
(0 – 3)
(3 – 9)
(4 – 9)
(1 – 5)
(0 – 3)
(10 – 18)
(18 – 27)
Cushing (n=109)
% 95% - BI
7
21
7
21
42
4
7
11
6
2
3
9
4
2
5
6
23
20
16
10
31
3
1
6
14
3
5
13
26
(2 – 11)
(13 – 28)
(2 – 13)
(13 – 28)
(33 – 52)
(0 – 7)
(2 – 11)
(5 – 17)
(1 – 10)
(0 – 4)
(0 – 6)
(4 – 15)
(0 – 7)
(0 – 4)
(1 – 9)
(2 – 11)
(15 – 31)
(13 – 28)
( 9 – 23)
(4 – 16)
(23 – 40)
(0 – 6)
(0 – 3)
(2 – 11)
(7 – 21)
(0 – 6)
(1 – 9)
(7 – 9)
(18 – 34)
AGS (n=29)
% 95% - BI
11
22
7
15
26
4
4
11
7
7
11
15
4
30
7
7
4
7
30
(0 – 24)
(5 – 39)
(0 – 18)
(0 – 29)
(8 – 44)
(0 – 11)
(0 – 11)
(0 – 24)
(0 – 18)
( 3 – 18)
(0 – 24)
(0 – 29)
(0 – 11)
(11 – 48)
(0 – 18)
(0 – 18)
(0 – 11)
(0 – 18)
(11 – 48)
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 5: Top 5 van chronische aandoeningen van mensen met de ziekte van Addison
naar achtergrondkenmerken
Vrouwen (n=209)
Traag werkende schildklier (41%)
Osteoporose (27%)
Vervroegde overgang (20%)
Hoge bloeddruk (20%)
Artrose (18%)
Mannen (n=95)
Osteoporose (22%)
Traag werkende schildklier (18%)
Hoge bloeddruk (16%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(13%)
Astma/COPD (10%)
15 – 44 jarigen (n=100)
Traag werkende schildklier (32%)
Ontsteking
neus/voorhood/kaak(15%)
Eczeem(12%)
Hoge bloeddruk (11%)
Osteoporose (9%)
45 – 64 jarigen (n=152)
Traag werkende schildklier (36%)
Osteoporose (30%)
Hoge bloeddruk (18%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(16%)
Artrose (16%)
65 jaar en ouder (n=51)
Osteoporose (42%)
Hoge bloeddruk (36%)
Traag werkende schildklier
(32%)
Artrose (30%)
Astma/COPD (22%)
Laag opgeleid (n=69)
Osteoporose (38%)
Traag werkende schildklier (29%)
Hoge bloeddruk (25%)
Artrose (21%)
Rugaandoening/hernia (19%)
Gemiddeld opgeleid (n=127)
Traag werkende schildklier (30%)
Osteoporose (25%)
Hoge bloeddruk (21%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(17%)
Artrose (17%)
Hoog opgeleid (n=104)
Traag werkende schildklier
(41%)
Osteoporose (17%)
Ontsteking
neus/voorhoofd/kaak (16%)
Hoge bloeddruk (14%)
Eczeem (14%)
Ziekteduur 0 - 5 jaar
Traag werkende schildklier (35%)
Osteoporose (20%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(19%)
Eczeem (17%)
Astma/COPD (15%)
Ziekteduur 5 – 10 jaar
Traag werkende schildklier (31%)
Osteoporose (24%)
Hoge bloeddruk (16%)
Eczeem (16%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(16%)
Ziekteduur > 10 jaar
Traag werkende schildklier
(34%)
Osteoporose (28%)
Hoge bloeddruk (23%)
Artrose (17%)
Ontsteking
neus/voorhoofd/kaak (15%)
Duur prédiagnostische fase < 2 jaar
(n=121)
Traag werkende schildklier (30%)
Hoge bloeddruk (20%)
Osteoporose (19%)
Artrose (15%)
Rugaandoening/hernia (11%)
Duur prédiagnostische fase 2-5 jaar
(n=33)
Traag werkende schildklier (42%)
Osteoporose (30%)
Artrose (12%)
Migraine (9%)
Reumatoïde artritis (9%)
Duur prédiagnostische fase ≥
5jaar (n=28)
Traag werkende schildklier
(41%)
Rugaandoening/hernia (36%)
Osteoporose (32%)
Artrose (29%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak (25%)
Gebruikt geneesmiddelen bijnier
(n=255)
Traag werkende schildklier (36%)
Osteoporose (25%)
Hoge bloeddruk (19%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(16%)
Artrose (16%)
Gebruikt geneesmiddelen schildklier
(n=99)
Traag werkende schildklier (78%)
Osteoporose (23%)
Hoge bloeddruk (15%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(13%)
Rugaandoening/hernia (12%)
Comorbiditeit (n=110)
Artrose (41%)
Astma/COPD (35%)
Osteoperose (31%)
Traag werkende schildklier (30%)
Hoge bloeddruk (28%)
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
119
Tabel 6: Top 5 van chronische aandoeningen van mensen met het syndroom van
Cushing naar achtergrondkenmerken
Cushing Hypofyse (n=64)
Hoge bloeddruk (44%)
Osteoporose (35%)
Traag werkende schildklier (30%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(21%)
Rugaandoening/hernia (21%)
Cushing Bijnier of anders (n=43)
Hoge bloeddruk (40%)
Eczeem (26%)
Osteoporose (26%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(21%)
Rugaandoening/hernia (19%)
Vrouwen (n=93)
Hoge bloeddruk (41%)
Osteoporose (32%)
Traag werkende schildklier (25%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(23%)
Rugaandoening/hernia (22%)
Mannen (n=16)
Hoge bloeddruk (44%)
Osteoporose (27%)
Eczeem (27%)
Kanker (20%)
Ernstige hartkwaal (20%)
15 – 45 jarigen (n=41)
Hoge bloeddruk (44%)
Osteoporose (27%)
Traag werkende schildklier (27%)
Eczeem (24%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(24%)
45 jaar en ouder (n=68)
Hoge bloeddruk (41%)
Osteoporose (34%)
Rugaandoening/hernia (24%)
Artrose (22%)
Traag werkende schildklier (21%)
Laag/gemiddeld opgeleid (n=72)
Hoge bloeddruk (41%)
Osteoporose (30%)
Eczeem (23%)
Traag werkende schildklier (23%)
Rugaandoening/hernia (21%)
Hoog opgeleid (n=34)
Hoge bloeddruk (45%)
Osteoporose (35%)
Traag werkende schildklier (24%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(21%)
Rugaandoening/hernia (21%)
Ziekteduur 0 - 5 jaar (n=43)
Hoge bloeddruk (67%)
Osteoporose (35%)
Rugaandoening/hernia (26%)
Eczeem (21%)
Artrose (19%)
Ziekteduur 5 – 10 jaar (n=25)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(36%)
Osteoporose (32%)
Hoge bloeddruk (28%)
Migraine (20%)
Eczeem (20%)
Ziekteduur > 10 jaar (n=40)
Traag werkende schildklier (31%)
Osteoporose (28%)
Hoge bloeddruk (23%)
Artrose (21%)
Rugaandoening/hernia (21%)
Duur prédiagnostische fase < 2 jaar
(n=28)
Hoge bloeddruk (46%)
Osteoporose (32%)
Traag werkende schildklier (29%)
Rugaandoening/hernia (25%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(18%)
Duur prédiagnostische fase 2-5
jaar (n=17)
Hoge bloeddruk (35%)
Eczeem (35%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(29%)
Osteoporose (24%)
Migraine (24%)
Duur prédiagnostische fase ≥5jaar
(n=18)
Hoge bloeddruk (53%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(35%)
Osteoporose (35%)
Migraine (29%)
Rugaandoening /hernia (29%)
Gebruik geneesmiddelen bijnier
(n=56)
Hoge bloeddruk (48%)
Osteoporose (40%)
Traag werkende schildklier (27%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(24%)
Eczeem (22%)
Gebruik geneesmiddelen
schildklier/hypofyse (n=38)
Traag werkende schildklier (54%)
Hoge bloeddruk (36%)
Osteoporose (35%)
Ontsteking neus/voorhoofd/kaak
(28%)
Rugaandoening/hernia (24%)
Comorbiditeit (n=49)
Hoge bloeddruk (47%)
Osteoporose (37%)
Rugaandoening/hernia (35%)
Artrose (35%)
Eczeem (31%)
120
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 7: Gemiddelde scores voor mensen met de ziekte van Addison en het syndroom
van Cushing op 3 schalen van de SIP-68 naar achtergrondkenmerken
Psychische autonomie
en communicatie
Addison
Cushing
M (95%-BI)
M (95%-BI)
Type Cushing
Hypofyse
Bijnier
Sociaal gedrag
Emotionele stabiliteit
Addison
M (95%-BI)
Cushing
M (95%-BI)
Addison
M (95%-BI)
Cushing
M (95%-BI)
-
3,4 (2,6–4,3)
3,6 (2,5-4,7)
-
4,7 (3,9–5,6)
4,8 (3,7-5,9)
-
1,5 (1,0-1,9)
1,7(1,1-2,2)
1,6 (1,2–2,1)
1,7 (1,7–2,4)
2,3 (0,5-4,0)
3,6 (2,9-4,3)
2,3 (1,7-2,8)
2,9 (2,5-3,2)
4,3 (2,1-2,6)
4,8 (4,2-5,5)
0,7 (1,5-1,0)
1,0 (0,8-1,1)
1,9 (0,6-3,1)
1,5 (1,1-1,8)
1,9 (1,4-2,5)
2,7 (2,0-3,5)
3,0 (2,3-3,7)
4,0 (3,1-4,9)
0,8 (0,6–1,1)
1,1 (0,6-1,6)
1,6 (1,3-1,8)
3,8 (2,9-4,7)
2,6 (2,2-2,9)
5,1 (4,3-6,0)
0,9 (0,8-1,1)
1,8 (1,3-2,2)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 t/m 64 jaar
65 jaar en ouder
1,7 (1,2-2,0)
1,7 (1,3-2,0)
1,6 (0.9-2,2)
3,6 (2,5-4,7)
3,3 (2,5-4,2)
┘
2,3 (1,8-2,8)
2,9 (2,4-3,3)
2,9 (2,1-3,7)
5,1 (4,1-5,7)
4,5 (3,6-5,8)
┘
1,2 (0,9-1,4)
0,8 (0,6-1,0)
0,5 (0,3-0,7)
2,1 (1,5-2,7)
1,2 (0,8-1,6)
┘
Opleiding
Laag
Middel
Hoog
2,4 (1,8-3,0)
1,6 (1,2-2,0)
1,3 (0.9-1.6)
┐
3,8 (3,0-4,7)
2,8 (1,7-3,8)
2,9 (2,2-3,5)
2,8 (2,3-3,3)
2,5 (2,0-3,0)
┐
4,9 (4,1-5,7)
4,7 (3,6-5,8)
0.8 (0,5-1,0)
1,0 (0,7-1,2)
0,9 (0,7-1,1)
┐
1,7 (1,3-2,2)
1,2 (0,6-1,7)
Ziekteduur
0 – 2 jaar
2 – 5 jaar
5 – 10 jaar
10 – 20 jaar
≥ 20 jaar
2,3 (1,5-3,1)
1,9 (1,2-2,5)
1,5 (1,9-2,1)
1,4 (0.9-1,8)
1,7 (1,2-2,1)
┐
4,6 (3,5-5,6)
2,1 (0,8-3,5)
2,9 (1,8-3,9)
┘
3,9(2,9-4,9)
2,8(2,0-3,6)
2,9(2,1-3,8)
2,2(1,6-2,7)
2,5(1,9-3,1)
┐
5,6 (4,7-6,5)
3,2 (2,0-4,4)
5,4 (3,4-5,6)
┘
1,4(0,9-1,9)
0,9(0,6-1,2)
1,0(0,7-1,4)
0,8(0,5-1,1)
0,7(0,5-0,9)
┐
2,0 (1,5-2,5)
0,7 (0,2-1,2)
1,5 (0,8-2,1)
┘
Comorbiditeit
Niet
wel
1,3 (1,1-1,6)
2,2 (1,7-2,7)
2,7(1,9-3,5)
4,3 (3,3-5,3)
2,1 (1,8-2,4)
3,7 (3,1-4,3)
4,0 (3,1-4,9)
5,6 (4,7-6,5)
0,8 (0,6-0,9)
1,1 (0,9-1,3)
1,3 (0,8-1,7)
1,8 (1,3-2,3)
1,5 (1,1-1,9)
2,0 (1,2-2,8)
2,3 (1,4–3,3)
2,8 (1,6–4,1)
3,0 (1,1-4,9)
4,4 (2,8–6,1)
2,3 (1,8-2,7)
2,4 (1,6-3,3)
3,9 (2,6-5,2)
4,3 (3,0-5,5)
4,0 (2,4-5,6)
5,9 (4,0-7,9)
0,8 (0,6-1,0)
1,2 (0,7-1,6)
1,2 (0,7-1,7)
1,2 (0,5-1,9)
1,0 (0,1-1,9)
1,6 (0,9-2,3)
1,5 (0,9–2,2)
1,7 (1,4–1,9)
3,5 (2,6-4,5)
3,4 (2,4-4,3)
2,9 (2,1-3,8)
2,6 (2,3-3,0)
4,9 (4,0-5,8)
4,6 (3,7-5,5)
0,9 (0,6-1,2)
0,9 (0,7-1,0)
1,6 (1,1-2,1)
1,4 (1,0-1,9)
1,7 (1,4-2,0)
1,5 (1,1-1,9)
-
2,9 (2,5-3,2)
2,3 (1,8-2,9)
-
0,9 (0,7-1,0)
1,0(0,7-1,2)
-
-
3,4 (2,4-4,1)
3,8 (2,1-5,4)
-
4,6(3,9-5,3)
5,2(3,5-6,9)
-
1,5 (1,2-1,9)
1,6 (0,6-2,5)
Geslacht
Man
Vrouw
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleen
staand
Gehuwd/samenwonend
Duur prédiagnostische
fase
Tot 2 jaar
2 – 5 jaar
≥ 5 jaar
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier/
Hypofyse
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
121
122
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Bijlage 2: Tabellen bij hoofdstuk 5 ‘Maatschappelijke
participatie’
Tabel 1: Percentage mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing
dat problemenondervindt op het gebied van financiën en vrijetijdsbesteding
naar achtergrondkenmerken
Financiën
Addison
Cushing
% (95%-BI)
% (95%-BI)
Type Cushing
Hypofyse
Bijnier
-
-
Geslacht
Man
Vrouw
8
12
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
(1 – 30)
(6 – 23)
-
-
13
20
(0-25)
(10 – 31)
(2 – 13)
(8 – 17)
0
18 (10 – 26)
7
7
(2 – 13)
(4 –11)
21
15
(0 – 46)
(7 – 22)
23
7
(13 - 33)
(3 –1 0)
25 (10 – 40)
10 (3 – 17)
14
5
(6 – 22)
(2 – 8)
11
18
(0-22)
(8 – 27)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 t/m 64 jaar
65 jaar en ouder
18
6
4
(11 – 26)
(4 – 12)
(0 – 10)
18
14
┘
12
5
4
(6 – 18)
(2 – 9)
(0 – 10)
26
9
┘
(12 – 41)
(2 – 16)
Opleiding
Laag
Middel
Hoog
10
13
10
(2 – 17)
(7 – 19)
(4 – 16)
┐
14
19
3
8
10
(0 – 8)
(3 – 13)
(4 – 15)
┐
17
13
Ziekteduur
0 – 2 jaar
2 – 5 jaar
5 – 10 jaar
10 – 20 jaar
≥ 20 jaar
26
14
10
8
6
(11 – 42)
(4 – 24)
(1 – 19)
(2 – 14)
(1 – 12)
⎤
21
14
10
⎦
(8 – 34)
(0 – 29)
(0 – 20)
21
6
4
9
4
(6 – 35)
(0 – 13)
(0 – 9)
(2-15)
(0 – 8)
⎤
30
0
10
⎦
Comorbiditeit
Niet
wel
7
17
(4 –11)
(10 – 25)
12
19
(3 – 21)
(7 – 30)
5
11
(2 – 8)
(5 – 17)
15
17
(5 – 24)
(6 – 28)
Duur prédiagnostische fase
Tot 2 jaar
2 – 5 jaar
≥ 5 jaar
4
15
19
(1 – 8)
(2 – 28)
(3 – 34)
15
19
17
(1 – 30)
(0 – 40)
(0 – 36)
3
9
7
(0 – 7)
(0 – 19)
(3 – 17)
8
6
29
(0 –19)
(0 – 20)
(5 – 54)
6
12
(0 – 14)
(8 – 16)
18
13
(7 – 29)
(4 – 22)
4
8
(0 – 10)
(5 – 11)
13
18
(3 – 22)
(8 – 29)
11
11
(7 – 15)
(4 – 17)
-
-
9
4
(5 – 13)
(0 – 8)
-
-
-
-
18
11
(9 – 27)
(0 – 19)
-
-
17
13
(7 – 25)
(2 – 27)
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier/Hypofyse
Gebruikt niet
Gebruikt wel
15
14
Vrijetijdsbesteding
Addison
Cushing
% (95%-BI)
% (95%-BI)
(5 – 30)
(5 – 22)
(6 – 23)
(4 – 33)
(8 – 27)
(0 – 25)
(15 – 45)
(0 – 20)
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
123
Tabel 2: Percentage mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing
dat problemen ondervindt in relatie met de partner en op het gebied van
seksualiteit naar achtergrondkenmerken
Partner
Addison
Cushing
% (95%-BI)
% (95%-BI)
Type Cushing
Hypofyse
Bijnier
Seksualiteit
Addison
Cushing
% (95%-BI)
% (95%-BI)
-
-
30
24
(17 – 42)
(10 – 37)
-
-
48
49
(35 – 62)
(37 – 62)
8
12
(2 – 14)
(7 – 17)
18
28
(0 – 45)
(17 – 39)
17
36
(9 – 26)
(29 – 44)
43
49
(13 – 73)
(37 – 62)
-
-
-
-
25
31
(9 – 41)
(25 – 37)
12
58
(0 – 29)
(45 – 71)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 t/m 64 jaar
65 jaar en ouder
16
11
3
(7 – 24)
(5 – 16)
(0 – 8)
34
21
┘
(17 – 52)
(9 – 33)
28
32
29
(18 – 38)
(24 – 40)
(11 – 46)
38
55
┘
(20 – 55)
(41 – 70)
Opleiding
Laag
Middel
Hoog
6
13
13
(0 – 13)
(6 – 19)
(5 – 20)
┐
30
21
(17 – 42)
(3 – 38)
39
20
25
(25 – 53)
(21 – 40)
(16 – 35)
┐
46
50
(33 – 60)
(28 – 71)
Ziekteduur
0 – 2 jaar
2 – 5 jaar
5 – 10 jaar
10 – 20 jaar
≥ 20 jaar
18
12
14
11
6
(3 – 33)
(2 – 22)
(3– 24)
(3 – 20)
(0 –11)
⎤
35
22
19
⎦
⎤
(18 – 52)
(1 – 43)
(3 – 35)
⎦
52
17
28
39
21
(32– 71)
(6 – 29)
(14 – 42)
(27 – 51)
(10 – 33)
⎤
47
38
56
⎦
⎤
(29 – 65)
(15 – 61)
(35 – 77)
⎦
Comorbiditeit
Niet
Wel
10
13
(5 – 15)
(6 – 20)
21
33
(8 – 34)
(17 – 50)
27
36
(20 – 34)
(25 – 47)
50
46
(35 – 65)
(28 – 63)
Duur prédiagnostische fase
Tot 2 jaar
2 – 5 jaar
≥ 5 jaar
8
18
17
(3 – 13)
(3 – 33)
(1 – 34)
11
17
29
(0 – 27)
(0 – 41)
(2 – 56)
23
45
32
(15 – 32)
(26 – 64)
(12 – 52)
47
33
46
(23 – 72)
(6 – 60)
(15 – 78)
10
11
(0 – 20)
(7 – 16)
30
24
(14 – 45)
(10 – 37)
27
31
(10 – 43)
(24 – 37)
46
50
(29 – 63)
(34 – 68)
11
11
(6 – 16)
(5 – 18)
-
-
30
31
(22 – 37)
(21 – 42)
-
-
16
10
(8 – 25)
(0 – 24)
27
25
(15 – 39)
(7 – 46)
29
15
(18 – 40)
(0 – 38)
40
67
(28 – 54)
(44 – 86)
Geslacht
Man
Vrouw
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Hypofyse/schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
124
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 3: Arbeidsparticipatie onder mensen met de ziekte van Addison en het syndroom
van Cushing (15 t/m 64 jaar) naar achtergrondkenmerken
%
Addison
(95%-BI)
%
Cushing
(95%-BI)
56
(49 – 62)
37
(27 – 42)
-
-
32
42
(20 – 45)
(26 – 57)
Geslacht
Man
Vrouw
70
49
(60 – 80)
(41 – 46)
64
35
(36 – 93)
(22 – 43)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
50
58
(37 – 63)
(50 – 56)
44
33
(27 – 62)
(21 – 45)
Leeftijd
18 t/m 44 jaar
45 t/m 64 jaar
70
46
(60 – 79)
(38 – 54)
53
26
(36 – 69)
(14 – 38)
Opleiding
Laag
Middel
Hoog
37
50
71
(23 – 51)
(40 – 60)
(62 – 81)
29
52
(17 – 40)
(33 – 70)
Ziekteduur
0 – 2 jaar
2 – 5 jaar
5 – 10 jaar
10 – 20 jaar
≥ 20 jaar
45
58
52
60
57
(27 – 64)
(44 – 72)
(37 – 67)
(48 – 72)
(43 – 71)
⎤
39
41
29
⎦
(23 – 55)
(19 –63)
(14 – 44)
Comorbiditeit
Niet
Wel
61
44
(54 – 69)
(33 – 56)
54
18
(40 – 68)
(6 – 29)
Duur prédiagnostische fase
Tot 2 jaar
2 – 5 jaar
≥ 5 jaar
65
41
48
(56 – 74)
(22 – 60)
(26 – 70)
32
53
29
(12 – 52)
(25 – 82)
(5 – 54)
47
60
(28 – 66)
(50 – 64)
38
37
(23 – 52)
(23 – 50)
58
52
(50 – 65)
(42 – 63)
-
-
-
-
43
22
(30 – 54)
(10 – 43)
Totale groep
Type Cushing
Hypofyse
Bijnier
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Hypofyse/schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
125
126
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Bijlage 3: Tabellen bij hoofdstuk 6 ‘Zelfmanagement’
Tabel 1: Gemiddelde scores op de Medication Adherence Report Scale (MARS) van
mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing naar achtergrondkenmerken
M
Addison
(95%-BI)
M
Cushing
(95%-BI)
4,5
(4,5 - 4,6)
4,6
(4,5 – 4,7)
-
-
4,6
4,6
(4,4 – 4,7)
(4,4 – 4,7)
Geslacht
Man
Vrouw
4,4
4,5
(4, 4- 4,5)
(4,5 – 4,6)
4,5
4,6
(4,1 – 4,9)
(4,4 – 4,7)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
4,5
4,5
(4,4 – 4,6)
(4,4 – 4,6)
4,7
4,5
(4,6 – 4,9)
(4,3 – 4,6)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 t/m 64 jaar
65 jaar en ouder
4,4
4,5
4,7
(4,3 - 4,5)
(4,5 – 4,6)
(4,5 – 4,8)
4,5
4,6
┘
(4,2 – 4,7)
(4,5 – 4,7)
Opleiding
Laag
Middel
Hoog
4,7
4,5
4,5
(4,6 – 4,7)
(4,4 – 4,6)
(4,4 – 4,6)
┐
4,6
4,4
(4,5 – 4,7)
(4,1 - 4,7)
Ziekteduur
Tot 2 jaar
2 – 5 jaar
5 – 10 jaar
10 – 20 jaar
≥ 20 jaar
4,6
4,6
4,6
4,5
4,5
(4,5 – 4,7)
(4,3 – 4,6)
(4,4 – 4,7)
(4,4 – 4,6)
(4,4 – 4,6)
┐
4,6
4,4
4,6
┘
(4,4 – 4,8)
(4,1 – 4,8)
(4,4 – 4,7)
Comorbiditeit
Niet
Wel
4,5
4,5
(4,4 – 4,6)
(4,5 – 4,6)
4,8
4,3
(4,7 – 4,8)
(4,1 – 4,5)
Duur prédiagnostische fase
Tot 2 jaar
2 – 5 jaar
≥ 5 jaar
4,5
4,4
4,4
(4,4 – 4,6)
(4,3 – 4,6)
(4,2 – 4,6)
4,6
4,8
4,3
(4,3 – 4,9)
(4,7 – 4,9)
(3,9 – 4,7)
4,6
4,5
(4,5 – 4,8)
(4,5 – 4,6)
4,6
4,5
(4,5 – 4,8)
(4,3 – 4,7)
4,5
4,5
(4,4 – 4,6)
(4,4 – 4,6)
-
-
-
-
4,5
4,7
(4,3 – 4,6)
(4,6 – 4,8)
Totaal
Type Cushing
Hypofyse
Bijnier
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Hypofyse/schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
127
Tabel 2: Percentage mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing
dat aangeeft dat men de dosering van de medicijnen niet hoeft aan te passen in
geval van stress, uitgesplitst naar achtergrondkenmerken
Addison (N=304)
%
(95%-BI)
Cushing (N=97)
%
(95%-BI)
Totaal
5
(3 – 7)
34
(24 – 44)
Type Cushing
Hypofyse
Bijnier
-
-
33
37
(21 – 46)
(21 – 53)
Geslacht
Man
Vrouw
9
3
(3 – 15)
(1 – 5)
43
33
(13 – 73)
(21 – 53)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
4
8
(1 – 7)
(2 – 14)
38
32
(21 – 55)
(20 – 44)
5
3
10
(1 – 9)
(0 – 6)
(1 – 19)
32
35
┘
(17 – 48)
(23 – 47)
Opleiding
Laag
Middel
Hoog
6
6
4
(0 – 12)
(1 – 10)
(0 – 8)
┐
39
24
Ziekteduur
Tot 2 jaar
2 – 5 jaar
5 – 10 jaar
10 – 20 jaar
≥ 20 jaar
6
4
4
5
6
(0 – 14)
(0 – 9)
(0 – 9)
( 0 – 10)
(1 – 11)
┐`
43
21
29
┘
(27 – 58)
(1 – 41)
(13 – 44)
Comorbiditeit
Niet
Wel
5
6
(2 – 8)
(1 – 10)
43
25
(28 – 57)
(12 – 38)
Duur prédiagnostische fase
Tot 2 jaar
2 – 5 jaar
≥ 5 jaar
5
3
0
(1 – 9)
(2 – 9)
-
50
15
35
(29 – 71)
(0 – 38)
(10 – 61)
8
4
(0 – 16)
(2 – 7)
54
20
(38 – 70)
(9 – 30)
6
3
(3 – 9)
(0 – 7)
-
-
36
27
(25 – 47)
(8 – 50)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 t/m 64 jaar
65 jaar en ouder
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Hypofyse
Gebruikt niet
Gebruikt wel
-
(27 – 51)
(8 – 41)
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
128
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 3: Gemiddelde scores op de Beliefs about Medicine Questionnaire (BMQ) van
mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing naar achtergrondkenmerken
Belang/noodzaak
Addison
Cushing
M (95%-BI)
M (95%-BI)
Totaal
Type Cushing
Hypofyse
Bijnier
4,6 (4,5 – 4,6)
-
4,2 (4,1 – 4,4)
Bezorgdheid
Addison
Cushing
M (95%-BI)
M (95%-BI)
2,6
(2,5 – 2,7)
-
-
-
2,8
(2,7 – 3,0)
Geslacht
Man
Vrouw
4,8 (4,7 – 4,9)
4,6 (4,6 – 4,7)
4,2 (3,8 – 4,6)
4,2 (4,0 - 4,4)
2,4
2,6
(2,2 – 2,6)
(2,4 – 2,7)
2,8
2,8
(2,2 – 3,4)
(2,6 – 3,0)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
4,6 (4, 4- 4,7)
4,7 (4,7 – 4,8)
4,2 (3,9 – 4,5)
4,2 (3,9 – 4,4)
2,5
2,5
(2,3 – 2,7)
(2,4 – 2,6)
2,7
2,8
(2,4 – 3,0)
(2,6 – 3,1)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 t/m 64 jaar
65 jaar en ouder
4,7 (4,6 – 4,8)
4,7 (4,6 – 4,8)
4,8 (4,6 – 4,9)
4,0 (3,7 – 4,3)
4,2 (4,0 – 4,5)
┘
2,4
2,5
2,8
(2,3 – 2,6)
(2,4 – 2,6)
(2,5 – 3,1)
2,9
2,7
┘
(2,6 – 3,2)
(2,5 – 3,0)
Opleiding
Laag
Middel
Hoog
4,7 (4,6 – 4,8)
4,6 (4,6 – 4,7)
4,7 (4,6 – 4,8)
┐
4,2 (4,0 – 4,4)
4,1 (3,8 – 4,5)
2,6
2,6
2,4
(2,3 – 2,8)
(2,5 – 2,8)
(2,2 – 2,5)
┐
2,9
2,6
Ziekteduur
Tot 2 jaar
2 – 5 jaar
5 – 10 jaar
10 – 20 jaar
≥ 20 jaar
4,5
4,7
4,7
4,7
4,8
(4,3 – 4,7)
(4,5 – 4,8)
(4,5 – 4,9)
(4,6 – 4,8)
(4,7 – 4,8)
┐
4,1 (3,8 – 4,3)
4,2 (3,6 – 4,8)
4,2 (4,0 – 4,5)
┘
2,7
2,7
2,6
2,3
2,4
(2,4 – 3,0)
(2,4 – 2,9)
(2,3 – 2,9)
(2,2 – 2,5)
(2,3 – 2,6)
┐
2,9
2,6
2,8
┘
(2,7 – 3,2)
(2,1 – 3,1)
(2,4 – 3,1)
Comorbiditeit
Niet
Wel
4,7 (4,6 – 4,7)
4,7 (4,6 – 4,8)
4,1 (3,9 – 4,4)
4,2 (4,0 – 4,4)
2,4
2,8
(2,2 – 2,5)
(2,6 – 3,0)
2,5
3,1
(2,2 – 2,7)
(2,9 – 3,4)
Duur prédiagnostische fase
Tot 2 jaar
2 – 5 jaar
≥ 5 jaar
4,7 (4,6 – 4,8)
4,7 (4,6 – 4,9)
4,8 (4,6 - 4,9)
4,2 (3,9 – 4,5)
4,2 (3,6 – 4,7)
4,1 (3,6 – 4,7)
2,5
2,5
2,8
(2,3 – 2,6)
(2,3 – 2,7)
(2,5 – 3,0)
2,8
2,6
2,7
(2,4 – 3,2)
(1,9 – 3,2)
(2,7 – 3,1)
4,7 (4,6 – 4,9)
4,5 (4,5 – 4,6)
3,8 (3,4 – 4,1)
4,4 (4,2 – 4,6)
2,8
2,6
(2,3 – 3,3)
(2,5 – 2,7)
2,7
2,9
(2,3 – 3,0)
(2,6 – 3,1)
-
2,5
2,6
(2,3 – 2,7)
(2,5 – 2,7)
-
-
4,1 (3,8 – 4,3)
4,5 (4,3 – 4,7)
-
-
2,8
2,8
(2,6 – 3,0)
(2,8 – 2,4)
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Hypofyse/schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
4,6 (4,6 – 4,7)
4,6 (4,6 – 4,7)
-
-
-
(2,6 – 3,1)
(2,3 – 3,0)
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
129
130
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Bijlage 4: Tabellen bij het hoofdstuk 7 ‘Professionele
zorg’
Tabel 1: Percentage mensen met de ziekte van Addison (n=304) dat in 2004 contact had
met de huisarts en specialist naar achtergrondkenmerken
%
Huisarts
95%-BI
%
Specialist
95%-BI
Totaal
79
(74 – 84)
96
(94 – 98)
Sekse
Man
Vrouw
71
82
(62 – 81)
(77 – 88)
97
96
(93 – 100)
(93 – 98)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
79
79
(74 – 84)
(70 – 88)
96
97
(93 –98)
(94– 100)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 t/m 64 jaar
65 jaar en ouder
77
79
84
(68 – 85)
(72 – 85)
(73 – 94)
93
98
96
(88 – 98)
(96 – 100)
(91 – 100)
Opleiding
Laag
Middel
Hoog
81
78
80
(71 – 90)
(70 – 85)
(72 – 88)
96
96
96
(91 – 100)
(93 – 99)
(92 – 100)
Ziekteduur
Tot en met 2 jaar
2 – 5 jaar
5 – 10 jaar
10 – 20 jaar
≥ 20 jaar
91
82
72
77
77
(81 – 100)
(72 – 93)
(59 – 85)
(68 – 87)
(68 – 87)
97
98
100
90
94
(91 – 100)
(94 – 100)
(98 – 100)
(83 – 97)
(94 – 100)
Comorbiditeit
Nee
Ja
71
93
(65 – 78)
(88 – 98)
95
97
92 – 98
94 -100
Duur prédiagnostische fase
Tot en met 2 jaar
2 - 5 jaar
≥ 5 jaar
77
78
86
(69 – 84)
(63 – 93)
(72 – 100)
97
94
96
(93 – 100)
(85 – 100)
(89 – 100)
75
80
(62 – 88)
(75 – 85)
92
97
(84 – 100)
(95 – 99)
77
83
(71 – 83)
(75 – 90)
95
98
(92 – 98)
(95 – 100)
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
131
Tabel 2: Percentage mensen met de ziekte van Addison (n=304) dat in 2004 geneesmiddelen op recept en geneesmiddelen zonder recept gebruikte naar
achtergrondkenmerken
Geneesmiddelen op
recept
%
95%-BI
Geneesmiddelen
zonder recept
%
95%-BI
Totaal
93
(91 – 96)
44
(38 – 50)
Sekse
Man
Vrouw
91
95
(85 – 97)
(91 – 98)
30
50
(20 – 39)
(44 – 57)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
93
96
(89 – 96)
(91 – 100)
45
44
(37 –50)
(34– 57)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 t/m 64 jaar
65 jaar en ouder
98
92
88
(95 – 100)
(88 – 97)
(78 – 97)
49
43
35
(39 – 59)
(35 – 51)
(21 – 49)
Opleiding
Laag
Middel
Hoog
94
90
97
(87 – 100)
(85– 96)
(94 – 100)
44
37
53
(32 – 57
(28 – 46)
(44 – 63)
100
96
92
96
88
(90 – 100)
(84 – 100)
(92 – 100)
(80– 95)
50
35
54
34
39
(32 – 68)
(22 – 49)
(40 – 68)
(11 – 57)
(28 – 50)
92
95
(89 – 96)
(91 – 99)
45
42
(38 – 52)
(33 –52)
93
97
100
(88 – 98)
(91 – 100)
-
47
52
42
(37 – 56)
(34 – 70)
(22 – 63)
50
100
(33 – 67)
-
36
45
(21 – 51)
(39 – 52)
90
100
(86 – 94)
-
43
46
(36 – 50)
(36 – 56)
Ziekteduur
Tot en met 2 jaar
2 – 5 jaar
5 – 10 jaar
10 – 20 jaar
≥ 20 jaar
Comorbiditeit
Nee
Ja
Duur prédiagnostische fase
Tot en met 2 jaar
2 - 5 jaar
≥ 5 jaar
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
132
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 3: Percentage mensen met de ziekte van Addison (n=304) dat in 2004 de
fysiotherapeut bezocht en contact had met de thuiszorg naar achtergrondkenmerken
Totaal
Fysiotherapeut
%
95%-BI
29
(23 – 34)
%
16
Thuiszorg
95%-BI
(12 – 20)
Sekse
Man
Vrouw
25
30
(16 – 34)
(24 – 37)
7
21
(1 – 12)
(15 – 26)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
33
27
(22 – 45
(21 – 33)
24
14
(14 – 34)
(9 – 18)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 t/m 64 jaar
65 jaar en ouder
21
31
39
(12 – 29)
(23 – 38)
(23 – 55)
12
12
37
(6 – 19)
(6 – 17)
(13 – 51)
Opleiding
Laag
Middel
Hoog
38
24
28
(25 – 50)
(16– 32)
(19 – 37)
19
18
13
(9 – 29)
(12 – 25)
(6 – 19)
Ziekteduur
Tot en met 2 jaar
2 – 5 jaar
5 – 10 jaar
10 – 20 jaar
≥ 20 jaar
50
23
19
24
32
(32 – 68)
(11 – 35)
(7 – 30)
(14 – 34)
(21– 43)
23
12
16
13
18
(8 – 37)
(3 – 21)
(5 – 27)
(5 – 21)
(10 – 27)
Comorbiditeit
Nee
Ja
22
41
(16 – 28)
(31 – 50)
9
28
(5 – 23)
(20 – 37)
Duur prédiagnostische fase
Tot en met 2 jaar
2 - 5 jaar
≥ 5 jaar
31
28
48
(22 – 40)
(12 – 45)
(28 – 68)
11
12
25
(5 – 17)
(2 – 22)
(8 – 42)
21
30
(8 – 34)
(24 – 36)
16
16
(5 – 27)
(12 – 21)
28
29
(22 – 35)
(20 –38)
18
12
(13 – 24)
(6 – 19)
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
133
Tabel 4: Percentage mensen met de ziekte van Addison (n=304) dat in 2004 opgenomen
was in het ziekenhuis
Opname
%
95%-BI
Totaal
26
(21 – 31)
Sekse
Man
Vrouw
24
27
(16 – 33)
(21 – 33)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
29
25
(19 – 39)
(19 – 31)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 t/m 64 jaar
65 jaar en ouder
28
21
37
(19 – 37)
(14 – 27)
(23 – 51)
Opleiding
Laag
Middel
Hoog
28
30
19
(17 – 39)
(22 – 38)
(12– 27)
Ziekteduur
Tot en met 2 jaar
2 – 5 jaar
5 – 10 jaar
10 – 20 jaar
≥ 20 jaar
54
24
14
22
27
(37 – 72)
(11 – 36)
( 4 – 24)
(12 – 31)
(17 – 37)
Comorbiditeit
Nee
Ja
15
45
(10 – 20)
(35 – 54)
Duur fase vóór diagnose
Tot en met 2 jaar
2 - 5 jaar
≥ 5 jaar
24
15
50
(16 – 32)
( 2 – 28)
(30 – 70)
21
27
(9 – 33)
(22 – 33)
27
25
(21 – 33)
(16 – 33)
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
134
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 5: Percentage mensen met de het syndroom van Cushing (n=109) dat in 2004
contact had met de huisarts en specialist naar achtergrondkenmerken
%
Huisarts
95%-BI
%
Specialist
95%-BI
Totaal
93
(89 – 98)
96
(93 – 100)
Type Cushing
Hypofyse
Bijnier/anders
97
88
(92 – 100)
(78 – 98)
95
98
(90 –100)
(93 – 100)
100
92
(87 – 98)
100
96
(91– 100)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
94
93
(86 – 100)
(87 – 100)
94
97
(87 – 100)
(93 – 100)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 en ouder
95
93
(88 – 100)
(86 – 99)
98
96
(92 – 100)
(91 – 100)
Opleiding
Laag/Middel
Hoog
93
97
(87 - 99)
(91 – 100)
96
97
(91 – 100)
(91– 100)
Ziekteduur
Tot en met 5jaar
5 – 10 jaar
≥ 10 jaar
95
96
93
(89 – 100)
(87 – 100)
(84 – 100)
98
92
98
(93– 100)
(80 – 100)
(92 – 100)
Comorbiditeit
Nee
Ja
90
98
(82 - 98)
(94 – 100)
95
98
(89 – 100)
(94 – 100)
Duur prédiagnostische fase
Tot en met 2 jaar
2 - 5 jaar
≥ 5 jaar
96
81
94
(89 – 100)
(60 – 100)
(83 – 100)
96
100
100
(89 – 100)
-
90
96
(82 – 99)
(91 – 100)
94
98
(88 – 100)
(95 – 100)
92
98
(85 – 98)
(91 – 100)
95
100
(99 – 100)
-
Sekse
Man
Vrouw
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Hypofyse/schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
135
Tabel 6: Percentage mensen met het syndroom van Cushing (n=109) dat in 2004
geneesmiddelen op recept en geneesmiddelen zonder recept gebruikte naar
achtergrondkenmerken
Geneesmiddelen
op recept
%
95%-BI
Geneesmiddelen
zonder recept
%
95%-BI
Totaal
81
(73 – 88)
54
(44 – 63)
Type Cushing
Hypofyse
Bijnier/anders
82
78
(72 – 92)
(65 – 91)
54
53
(41 –67)
(38 – 69)
Sekse
Man
Vrouw
86
80
(65 – 100)
(72 – 88)
33
57
(6 – 60)
(47– 67)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
81
81
(68 – 94)
(71 – 90)
59
51
(43 – 76)
(39 – 63)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 en ouder
70
88
(55 – 85)
(79 – 96)
54
54
(38 – 70)
(41 – 66)
Opleiding
Laag/Middel
Hoog
83
78
(73 - 92)
(63 – 93)
53
58
(41 – 65)
(40– 75)
Ziekteduur
Tot en met 5jaar
5 – 10 jaar
≥ 10 jaar
79
68
89
(66 – 92)
(47 – 84)
(79 – 100)
47
50
65
(31– 62)
(28 – 72)
(50 – 80)
Comorbiditeit
Nee
Ja
77
85
(65 - 88)
(75 – 96)
41
69
(28 – 54)
(56 – 83)
Duur prédiagnostische fase
Tot en met 2 jaar
2 - 5 jaar
≥ 5 jaar
85
63
89
(71 – 100)
(36 – 89)
(73 – 100)
56
59
61
(36 – 76)
(33 – 85)
(36 – 86)
58
100
(44 – 73)
-
56
52
(42 – 70)
(38 – 65)
73
100
(61 – 82)
-
52
62
(41 – 62)
(39 – 85)
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Hypofyse/schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
136
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Tabel 7: Percentage mensen met de ziekte van Cushing (n=109) dat in 2004 de fysiotherapeut bezocht en contact had met de thuiszorg naar achtergrondkenmerken
Fysiotherapeut
%
95%-BI
%
Thuiszorg
95%-BI
Totaal
48
(38 – 58)
24
(16 – 32)
Type Cushing
Hypofyse
Bijnier/anders
46
51
(33 – 59)
(35 – 67)
30
14
(18 – 42)
(3 – 25)
Sekse
Man
Vrouw
40
49
(12 – 68)
(39 – 60)
14
25
(0 – 35)
(16 – 34)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
36
55
(20 – 53)
(42 – 67)
22
25
(8 – 36)
(14 – 35)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 en ouder
41
52
(25 – 57)
(40 – 60)
5
35
(0 – 12)
(23 – 47)
Opleiding
Laag/Middel
Hoog
49
47
(37 – 62)
(29 – 65)
21
29
(11 – 31)
(12 – 46)
Ziekteduur
Tot en met 5jaar
5 – 10 jaar
≥ 10 jaar
55
48
43
(39 – 71)
(24 – 71)
(20 – 59)
27
17
25
(13 – 41)
(1 – 34)
(11 – 39)
Comorbiditeit
Nee
Ja
39
58
(25 – 57)
(44 – 73)
12
37
(4 – 21)
(23 – 51)
Duur prédiagnostische fase
Tot en met 2 jaar
2 - 5 jaar
≥ 5 jaar
50
31
50
(29 – 71)
(6 – 57)
(22 – 78)
23
12
29
(6 – 40)
(0 – 29)
(5 – 54)
43
53
(28 – 57)
(39 – 67)
25
22
(13 – 38)
(11 – 34)
42
61
(30 – 54)
(43 – 78)
22
27
(12 – 32)
(11 – 43)
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Hypofyse/schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
137
Tabel 8: Percentage mensen met het syndroom van Cushing (n=109) dat in 2004
opgenomen was in het ziekenhuis
%
Opname in ziekenhuis
95%-BI
Totaal
41
(31 – 50)
Type Cushing
Hypofyse
Bijnier/anders
38
44
(25 – 50)
(29 – 60)
Sekse
Man
Vrouw
60
37
(32 – 88)
(27 – 47)
Burgerlijke staat
Ongehuwd/alleenstaand
Gehuwd/samenwonend
36
43
(20 – 53)
(31 – 55)
Leeftijd
15 t/m 44 jaar
45 en ouder
40
41
(24 – 56)
(29 – 53)
Opleiding
Laag/Middel
Hoog
37
50
(25 - 48)
(32 – 68)
Ziekteduur
Tot en met 5jaar
5 – 10 jaar
≥ 10 jaar
60
26
27
(44 – 75)
(7 – 46)
(13 – 42)
Comorbiditeit
Nee
Ja
30
53
(18 - 42)
(34 – 68)
Duur prédiagnostische fase
Tot en met 2 jaar
2 - 5 jaar
≥ 5 jaar
42
47
35
(22 – 63)
(21 – 74)
(10 – 61)
31
49
(18 – 45)
(35 – 63)
44
29
(33 – 54)
(8 – 50)
Geneesmiddelen
Bijnier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Hypofyse/Schildklier
Gebruikt niet
Gebruikt wel
Vetgedrukte cijfers duiden op een significant verschil.
138
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
Bijlage 5: Uitnodigingsbrief
Aan geadresseerde
datum
doorkiesnummer
18 maart 2005
030 - 2 729 792
CZ/NVACP005.05/MB/MH
enquête kwaliteit van leven NVACP
kenmerk
betreft
Geachte heer/mevrouw,
De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) streeft er naar
de belangen van haar leden zo goed mogelijk te behartigen. Om tegemoet te kunnen
komen aan de wensen en behoeften van haar leden is het belangrijk dat de NVACP weet
wat hen bezig houdt. Hoe ervaren mensen met de ziekte van Addison, de ziekte en/of het
syndroom van Cushing, het adrenogenitaal syndroom (AGS), het syndroom van Conn of
andere verwante aandoeningen het leven met hun ziekte? Wat vindt men belangrijk?
Waar loopt men tegen aan en waar zou men hulp bij kunnen gebruiken?
Om inzicht te krijgen in de situatie van mensen met de ziekte van Addison, de ziekte
en/of het syndroom van Cushing, het adrenogenitaal syndroom (AGS), het syndroom van
Conn of andere verwante aandoeningen heeft de NVACP het Nederlands instituut voor
onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) gevraagd een enquête te ontwikkelen. In
deze enquête worden vragen gesteld over uw ziekte en de klachten die daarbij horen, over
de wijze waarop u met uw ziekte omgaat en de eventuele problemen die u daarbij
tegenkomt, over de gevolgen die u ervaart in het dagelijks leven en over uw ervaringen
met zorgverleners en zorginstellingen. De informatie die uit deze enquête komt zal door
de NVACP gebruikt worden om haar beleid nog beter af te stemmen op uw wensen en
behoeften. Bovendien kan de informatie gebruikt worden om ook het beleid van anderen,
betrokken bij de zorg voor mensen met de ziekte van Addison, AGS, het syndroom van
Cushing of de ziekte van Conn te beïnvloeden en zo hun situatie te verbeteren.
Voor ons is het zeer belangrijk dat zoveel mogelijk leden de enquête invullen. We hopen
dan ook van harte dat u mee wilt doen. Het is een grote enquête. U hoeft hem echter niet
in één keer in te vullen, maar kunt het invullen over meerdere dagen verspreiden.
Om privacyredenen hebben wij uw naam en adres niet doorgegeven aan de
onderzoekers. Daarom ontvangt u deze brief via de vereniging. Indien u wilt deelnemen
aan het onderzoek, en we hopen dat natuurlijk van harte, dan vult u de enquête in en
stuurt deze terug aan de onderzoekers in de bijgevoegde antwoordenvelop.
Over de resultaten van het onderzoek zult u geïnformeerd worden via de INFO en de
website van de NVACP (www.nvacp.nl). Wij danken u bij voorbaat hartelijk voor uw
medewerking.
Met vriendelijke groet,
Het bestuur van de NVACP
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006
139
140
Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006