klik hier - BBMRI-NL

De maatschappelijke adviesraad
voor biobankonderzoek
Opgezet door BBMRI-NL
Medisch onderzoek maakt steeds meer gebruik van medische gegevens en persoonlijk
lichaamsmateriaal. Vele burgers en patiënten zijn betrokken bij zulk onderzoek via biobanken en
andere data-infrastructuur. Biobankonderzoek is afhankelijk van hun vertrouwen en bereidheid om
deel te nemen. De maatschappelijke adviesraad biobankonderzoek is opgericht om hen ook een stem
te geven in dit onderzoek en de ontwikkelingen die eromheen spelen. De Adviesraad adviseert BBMRINL1 over de belangen, zorgen en behoeften van deelnemers, donoren en patiënten in
biobankonderzoek.
Waarom een raad?
De rol van burgers en patiënten in zorg en biobankonderzoek verandert voortdurend. Veel zaken rond
biobankonderzoek gaan hen aan. Direct, omdat het vaak over hun eigen gegevens gaat; maar ook
algemeen over het onderzoek dat met lichaamsmateriaal wordt uitgevoerd en wat burgers en
patiënten daarover te zeggen kunnen en moeten hebben.
Dit geldt zeker voor veel werk van BBMRI over ethische en maatschappelijke aspecten van
biobankonderzoek, zoals de terugkoppeling van resultaten uit onderzoek, privacy. De Adviesraad
fungeert daarbij als klankbord voor biobankonderzoek: over specifieke projecten en problemen waar
biobankonderzoekers tegenaan lopen, over nieuwe ontwikkelingen en hoe de stem van patiënt en
burger daarin kan doorklinken, en op termijn ook over vragen en aandachtspunten voor
biobankonderzoek die vanuit het publiek en de raad zelf opkomen.
Veel van de ontwikkelingen rondom biobankonderzoek zijn technisch en specialistisch. Dat hoeft geen
probleem te zijn. Wel betekent het dat bijeenkomsten in eerste instantie ook gericht zullen zijn op het
vertrouwd maken van de leden met biobanken. Op die manier kan de raad gaandeweg met meer
deskundigheid en gezag adviseren over de rol van burger en patiënt in het biobankonderzoek. Deze
opzet is bedoeld als leerproces, voor biobanken en BBMRI evenzeer als voor deelnemers aan de raad.
Deelnemers
Dé burger en dé patiënt bestaat niet – en dat geldt ook voor de burger en patiënt in biobankonderzoek.
Bij de samenstelling wordt daarom gestreefd naar een diverse afspiegeling van betrokkenen: gezonde
deelnemers aan biobankonderzoek, patiënten en ervaringsdeskundigen, met verschillende
achtergronden en uit verschillende leeftijdsklassen, patient advocates die opkomen voor hun belangen
in onderzoek, maar ook professionals die betrokken zijn bij of onderzoek doen naar de rol van burgers
en patiënten in (biobank)onderzoek.
Van leden wordt eerst en vooral interesse in ontwikkelingen in en om biomedisch onderzoek verwacht.
Ze moeten uiteraard bereid en in staat zijn om zich verder in biobanken en biobankonderzoek te
verdiepen en hun eigen ervaring en mening in algemene verbanden kunnen plaatsen. De
bijeenkomsten worden georganiseerd in het centrum van het land. Leden zullen dus ook voldoende
1
BBMRI-NL is de koepelorganisatie voor Nederlands biobankonderzoek. Samen met onderzoekers, instellingen
en deelnemers bouwt ze aan een gedeelde nationale onderzoeksfaciliteit waarin lichaamsmateriaal en gegevens
duurzaam, zorgvuldig en efficiënt worden verzameld, beheerd en beschikbaar gesteld voor onderzoek.
1
mobiel moeten zijn en tijd moeten kunnen vrijmaken voor voorbereiding en deelname aan de raad.
Daar staat een (bescheiden) reis- en onkostenvergoeding tegenover. Zo’n viermaal per jaar is er een
bijeenkomst.
De agenda van de raad
In de raad komen uiteenlopende onderwerpen aan bod. De agenda staat niet tot in detail vast, ook
raadsleden zelf kunnen onderwerpen aandragen. Voorafgaand aan de bijeenkomsten volgt ruim op
tijd achtergrondinformatie. Bij de bijeenkomsten worden daarnaast regelmatig gastsprekers
uitgenodigd. Het komende jaar komen uiteenlopende onderwerpen aan bod, zoals:
-
-
-
Zelfmetingen via apps, fitnessarmbanden en eigen meetapparatuur worden steeds gangbaarder.
Dat biedt ook kansen voor onderzoek. Hoe kunnen mensen zelf gegevens verzamelen voor
onderzoek over hun gezondheid? Wat zijn reële verwachtingen van onderzoek met zelfmetingen?
En hoe houden mensen controle over hun eigen gegevens?
Onderzoek met gegevens en lichaamsmateriaal kan ook inzichten en bevindingen opleveren die
relevant of interessant zijn voor deelnemers zelf. Soms zijn die bevindingen leuk om te weten,
soms kunnen ze iemands leven redden of veranderen. Maar ze kunnen ook mensen persoonlijk
belasten of onderzoek in de weg staan. Hoe moeten we hiermee omgaan?
Privacy van gegevens en lichaamsmateriaal is en blijft een heet hangijzer – zowel in de praktijk als
op het gebied van wet- en regelgeving. Biobanken gaan uiteraard vertrouwelijk om met gevoelige
gegevens, maar hoe ver moeten ze daarin gaan?
Meer informatie
De Maatschappelijke Adviesraad Biobankonderzoek is opgezet door BBMRI-NL door Gerhard Zielhuis
(hoogleraar epidemiologie en directeur van het Parelsnoer Instituut) en Martin Boeckhout
(beleidsmedewerker ethische en maatschappelijke aspecten van BBMRI-NL). Voor meer informatie
kunt u contact opnemen met Martin Boeckhout via [email protected].
2