De omgeving kan helpen bij herstel Ervaringsverhaal

advertisement
OORGANG
SPKS
Stichting voor Patiënten met Kanker
aan het Spijsverteringskanaal
Ervaringsverhaal:
‘Misschien nu wel
gelukkiger dan vroeger’
De omgeving kan
helpen bij herstel
september 2014 - nummer 48
Inhoud
5
3.
4.
5.
6.
8.
12.
13.
17.
18.
Onze dag:
27 november
19.
21.
22.
23.
24.
26.
27.
‘Eigen regie’
dat kun je niet
helemaal alleen
28.
30
32.
33.
Verkenning van
34.
delier na ziekte
35.
of operatie
14
36.
37.
38.
39.
2
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
Voorwoord hoofdredacteur
Zuiderzee Klassieker
Oproep bestuur
Kinderen die vragen
hebben recht
op antwoord
Hoe de omgeving
kan helpen bij
het herstel
Even voorstellen
Afscheid Marianne
Column Gerda
Risico naadlekkage
kleiner door betere
screeningsmethode
DICA- congres:
veel informatie;
Patiënt moet meer
de regie krijgen
Samenwerking en
verantwoordelijkheid
centraal bij ESMO
EuropaColon:
“Manieren vinden om
patiënt te steunen”
Prestaties per
ziekenhuis
op een website
Ervaringsverhaal:
“Misschien zijn we
wel gelukkiger
dan vroeger”
Boekennieuws
Kankertherapie op
maat dichterbij;
Alvleesklierkanker
groeit ongezien door
Lotgenoten PMP
treffen elkaar
Maagkanker:
- deel je ervaringen
- patiëntenwijzer
Kraanwater kan bij
endoscopie helpen;
Kanker.nl centraal
informatiepunt
Effecten vit. D
blijven discutabel;
Afname maagkanker
in VS met 60 procent
Hogere eisen aan
kankeroperaties;
Verschuiving in
oncologische nazorg
Toepassing aspirine:
bewijs blijft nog uit
Recept
Digitale Verwijsgids
Oncologie op komst
In het kort
COLOFON
Doorgang, Jaargang 18, nummer 48, september 2014
Doorgang is het driemaandelijks magazine van
‘Wij willen vooruit...’
SPKS
(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het
Spijsverteringskanaal).
KOPIJ
Kopij aanleveren op [email protected]
SECRETARIAAT SPKS
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.
ING Bank 6842136 t.n.v.
SPKS, te Amersfoort.
DAGELIJKS BESTUUR
Voorzitter: André Willems
Secretaris: Josephien Rosendal
Penningmeester: Henk de Roode
Bestuurslid MarCom: Dorien Halbertsma
HET BELEIDSTEAM: Het DB vormt samen met de
groepsvoorzitters het beleidsteam.
GROEPSVOORZITTERS
Alvleesklierkanker
Thom Thiel
Darmkanker
Jolien Pon
Maagkanker
vacant
NET
vacant
Slokdarmkanker
Marianne Jager
RAAD
VAN
Er was vroeger een veelgehoord kinderliedje dat ons nog op het
lijf geschreven staat. Daarin kwam deze passage voor: “Wij rusten niet uit, want wij willen vooruit. Naar de toekomst die ons
behoort.” En vervolgens ging je dan naar de duinen en de bossen
en ging je ‘het volle leven’ tegemoet. Dat willen we allemaal. En
daarom zijn we ook zo druk met die kanker, wij en onze naasten.
ADVIES
Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC
Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC
Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC
Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC
Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC
Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC
Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU
Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL
Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC
Prof.Dr.J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog,Radboud UMCN
REDACTIE
Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise Brueren,
Marianne Jager, Lydia van der Meij en Gerda Schapers
Met bijdragen van: Loretta van Heteren, Orna Pelleg,
Jolien Pon
Foto omslag: Stefan Schipper
Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl
VORMGEVING
MDesign Lelystad, tel. 0320 226896
www.mdesign.nl
CONTACT
Voor lotgenotencontact is
SPKS bereikbaar via:
We proberen ook met deze Doorgang
weer een stapje vooruit te komen.
Rust is er niet bij, want het leven
roept. Niet alleen het leven, maar ook
de kwaliteit van het leven. Die kwaliteit hangt sterk af van onze omgeving.
De hoofdrol is weg gelegd voor onze
naasten, vrienden, sociale contacten.
Maar als je bijvoorbeeld in het ziekenhuis ligt en je bent net gediagnosticeerd heb je wel andere
dingen aan je hoofd.
Weliswaar een andere
omgeving dan thuis,
maar wel een die behoorlijk kan bijdragen
aan je herstel. We besteden er uitgebreid
aandacht aan.
We staan ook stil bij
kinderen van wie een
ouder kanker heeft. Hou
ze erbij en laat ze in allerlei opzichten op een eigen manier meeleven.
Kinderen die vragen, hebben recht op
antwoord. En daar zijn gelukkig op dit
moment heel wat mogelijkheden voor,
zoals blijkt. Ook voor hen gaat het erom te leren hoe je leeft met kanker.
Met enige weemoed lezen we een verslag van een bijeenkomst van lotgenoten die te maken hebben met de zeer
zeldzame PMP (ook wel blindedarmkanker genoemd). Zij schrijven ons dit
verslag als eerbetoon aan Trees
Groothuis, die 1 maart overleed, na
de bijeenkomst waarvan ze zelf het
verslag had willen schrijven.
We lezen ook over de internationale
activiteiten waarbij met name Darmkanker Nederland is betrokken. Er gebeurt veel en er moet nog veel gebeuren. Maar de trein dendert voort.
Ook nu weer zo’n ervaringsverhaal om
echt even bij stil te staan. We lezen
hoe belangrijk het is er op tijd bij te
zijn. Gelukkig maar dat het bevolkingsonderzoek loopt en ook resultaten
boekt.
Het kan trouwens gek lopen in
het ziekenhuis (en soms elders) want sommige patiënten
krijgen te maken met een delier, waarbij je geestelijk tijdelijk niet meer functioneert
zoal je moet functioneren.
Misschien had je er nog niet
van gehoord. Lees dan maar...
Marianne van Alphens column
zullen we niet meer lezen. Zij
heeft zich op andere taken gestort, nu
ten behoeve van patiënten die een
herseninfarct hebben gehad of anderen
uit de groep die met hersenproblemen
rondlopen. Marianne zelf herstelde redelijk na een infarct in april jl.
En Jolien Pon verliet de redactie wegens zeer drukke werkzaamheden voor
Darmkanker Nederland. Maar juist
daardoor zullen we haar nog vaak tegenkomen.
En nu op naar ons landelijk symposium
op 29 november! Want we willen vooruit!
Peter Craghs
• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75
• E-mail [email protected]
• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl
© 2014
SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke
wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie.
Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid
Nieuwe leden van Darmkanker Nederland
ontvangen het Darmkankerlogboek
betracht inzake haar informatievoorziening, aan-
GRATIS bij aanmelding.
vaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor
meer informatie onze websites.
ISSN 1879-7121
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
3
ALGEMEEN
Fiets mee met
de Zuiderzee
Klassieker en
geef darmkanker
het nakijken!
Op zaterdag 27 september 2014 gaat de Zuiderzee Klassieker
voor het vierde jaar op rij van start. De Maag Lever Darm
Stichting organiseert deze fietstocht om zoveel mogelijk geld op
te halen voor darmkanker. Vorig jaar stonden 700 deelnemers
aan de start en is bijna € 100.000 opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek en voorlichting. Ook dit jaar stappen velen op
de fiets in de strijd tegen darmkanker. Fietst u ook mee?
Echte Klassieker
De fietstocht vindt plaats rondom de
vroegere Zuiderzee met haar geschiedenis en ruige natuur, dus een
echte ‘klassieker’. Deelnemers kunnen genieten van prachtige routes
langs de Oostvaardersplassen, de oude vissersdorpen Volendam en Edam,
de Bataviawerf en historische plekken als het Muiderslot. De rustpunten worden dit jaar zoveel mogelijk
op deze bijzondere plekken inge-
richt. Het is mogelijk om alleen of
met een team deel te nemen aan de
30, 65, 120 of 180 km route. En dat
kan uiteraard op alle fietsen, van
wielrenfietsen, toerfietsen, e-bikes
of de gewone stadsfiets. Start- en finish zijn in Almere.
Inschrijven of sponsoren
Gaat u de sportieve uitdaging aan?
Fiets mee en geniet van dit schitterend stukje oer-Hollands landschap.
Agenda
27 september
29 november
4
Zuiderzee Klassieker
Patiëntensymposuim in Amersfoort
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
Meld u aan via www.zuiderzeeklassieker.nl. Kunt u niet meefietsen?
Uiteraard is het ook mogelijk om een
donatie te doen via www.zuiderzeeklassieker.nl/doneren.
ALGEMEEN
Oproep aan alle leden/donateurs/lezers
Kennen we elkaar?
Dat laatste blijkt namelijk
soms heel moeilijk. Het
komt voor dat we in ons
adressenbestand niet de
juiste gegevens van onze
leden/donateurs hebben
staan. En als we u willen
bereiken dan moet het niet
mis gaan. Als we ons per
mail tot u kunnen richten, is
Wat een een vraag! Natuurlijk kennen we elkaar
bij onze organisatie. Maar niet heus. Het bestuur
roept daarom iedereen die dit leest op om ons
een mail te sturen: [email protected] Sluit de
mail af met naam en adres en telefoonnummer.
Dan kunnen we elkaar weer beter vinden.
dat voordeliger èn sneller
dan wanneer we dat per
brief moeten doen.
Het kan natuurlijk zijn dat u
geen mailadres hebt. Stuur
ons dan een briefkaartje
met uw naam en adresgegevens, met uw telefoonnummer. Dat mag naar
Secretariaat SPKS, Postbus
8152, 3503 RD Utrecht. Dan
krijgt u een brief als we u
willen bereiken. U hoort er
namelijk wèl bij...
Werkt u mee? Heel Graag!
Bestuur SPKS
Onze dag is 29 november
SPKS organiseert op 29 november a.s. een patiëntensymposium
als landelijke contactdag. Dat doen we in het nieuwste ziekenhuis
van Nederland, het Meander Medisch Centrum in Amersfoort.
Tijdens het symposium zal er veel
aandacht zijn voor allerlei praktische
zaken die te maken hebben met kanker, voeding, laatste behandelmethoden en meer.
Maar ook het mondiger maken van
patiënten komt aan bod, net als de
communicatie tussen patiënt en
arts. En niet te vergeten: betere en
heldere voorlichting.
Daarnaast zal er een markt worden
georganiseerd met veel informatie,
mèt de gelegenheid tot het stellen
van vragen aan oncologisch verpleegkundigen.
Een rondleiding door het ziekenhuis,
een voorbeeld van patiëntgerichte
indeling, behoort tot de mogelijkheden.
Snel inschrijven bij
[email protected]!
Bestuur SPKS
Neemt u ook deel aan onze dag?
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
5
ALGEMEEN
Over zorg voor kinderen als een ouder kanker heeft
Kinderen die vragen…
hebben recht op antwoord
Voor een vriendin wier man ruim 8 jaar geleden ziek werd, was
het een groot gemis: zorg en aandacht voor haar jonge kinderen
toen haar man darmkanker kreeg en uiteindelijk kwam te overlijden. Vragen die haar kinderen hadden, waren anders dan die
zij en haar man hadden. Veel oncologiedeskundigen konden eigenlijk niet goed overweg met deze directe en soms confronterende ‘kindvragen’.
Gelukkig is er inmiddels veel veranderd. In diverse inloophuizen worden
speciale activiteiten georganiseerd
voor kinderen van verschillende leeftijden. Veel ziekenhuizen hebben
uitgebreid foldermateriaal beschikbaar, op internet is enorm veel te
vinden en er is de stichting VOKK:
Vereniging Ouders Kinderen en
Kanker.
Veel vragen die ouders in relatie tot
hun kinderen hebben, gaan over wat
ze hun kinderen vertellen en of alle
medische informatie hun kinderen
niet teveel belast. Kinderen voelen
echter haarfijn aan dat er iets niet
in orde is en een zieke ouder is natuurlijk behoorlijk zichtbaar: thuis in
plaats van op het werk, of niet meer
in staat het kind weg te brengen, te
koken etc. Kinderen die geen informatie krijgen, gaan fantaseren, en
hun fantasie maakt het vaak veel erger dan de werkelijkheid.
Onduidelijkheid geeft daarbij ook
een onzeker gevoel en maakt angstig. Daarom wordt er geadviseerd
om de kinderen zoveel mogelijk te
betrekken bij de ziekte van de ouder, met ziekenhuisbezoek en al.
Kinderen reageren ieder op hun eigen manier op een ernstig zieke ouder, bijvoorbeeld met schuldgevoelens, gedragsproblemen op school of
juist extra lief en stil zijn in de
thuisomgeving.
Extra info
Via het KWF is een DVD te bestellen
‘Halte Kanker’ met ervaringsverhalen van kinderen tussen de 13 en
19 jaar.
Diverse ziekenhuizen geven brochures uit speciaal voor kinderen. Vraag
ernaar bij de verpleegkundig consulent oncologie.
6
Boeken: http://www.ysl.nl/fileadmin/ijsselland/afbeeldingen_redacteuren/oncologie/Kinderen.pdf
Een overzicht van allerlei aansprekende boeken voor kinderen, of om
kinderen voor te lezen, met een
duidelijke beschrijving van de doelgroep. Boekentips zijn ook te vinden op www.kankerspoken.nl
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
Ook kunnen kinderen emotioneel reageren op uiterlijke veranderingen
van de ouder (zoals kaalheid). Het is
belangrijk om al deze reacties op te
merken en bespreekbaar te maken.
Maar hoe doe je dat? Hier gaan daarom ook veel vragen over: ‘hoe kan ik
mijn kind steunen en waar vind ik
steun in de begeleiding van mijn kinderen?’
ALGEMEEN
Het is onmogelijk om hier uitgebreid
in te gaan op alle mogelijke vragen
en antwoorden. Wel kunnen we globaal aangeven waar allerlei informatie te vinden is, zodat de belangrijkste aandachtspunten: ‘hoe begeleid
ik mijn kind, wat vertel ik en waar
kan ik hulp vinden’ eenvoudig te vinden zijn.
Veel inloophuizen ruimen tijd in voor
speciale kinderactiviteiten. We nemen als voorbeeld Inloophuis Adamas
in Nieuw-Vennep:
• Er is begeleiding voor ouders die
niet weten hoe ze hun kinderen op
kunnen vangen. Voor meer intensieve zorg zijn er speciale ‘kindertherapeuten’ gespecialiseerd in
rouw- en verliesverwerking. Deze
therapeuten kunnen het hele gezin
begeleiden.
• Activiteiten voor kinderen worden
aangeboden in drie leeftijdsgroepen. Voor de jongsten vooral knutseldingen en bij oudere kinderen
zijn de bijeenkomsten meer gericht
op praten en het delen van ervaringen.
Voorbeelden van de activiteiten:
filmavond, koken, tekenen, muziek
luisteren, dansen, toneelspelen, kinderyoga. Alle activiteiten worden begeleid door ervaringsdeskundige vrijwilligers.
Er zijn ook speciale programma’s
voor in de klas (eind basisschool, begin middelbare school). Dit om meer
begrip van docenten en klasgenootjes te krijgen. De leerkracht kan een
lespakket aanvragen om e.e.a. zelf
aan de orde te stellen, of een vrijwilliger van Adamas geeft zelf voorlichting op school (zie ook het kader
voor meer mogelijkheden).
Websites kinderen
‘Stichting Verdriet door je hoofd’
heeft als doel kinderen, ouders, omgeving te informeren en bij elkaar te
brengen. Via de website www.kankerspoken.nl is alles te vinden.
Dit is misschien wel de belangrijkste
website voor kinderen.
Informatie wordt per leeftijdscategorie aangeboden.
Heel speelse en toegankelijke website!
www.girlsscene.nl website voor meiden over mode en beauty, maar in
de rubriek ‘Lifestyle’ wordt aandacht besteed aan minder leuke zaken. Hier zijn ook ervaringsverhalen
te vinden, zoals ‘mijn moeder kreeg
kanker’. Voor meiden die hun verhaal willen delen en bekendmaken
bij meiden die juist géén lotgenoten
zijn.
www.darmkanker.info, forum, enkele van een kind met een ouder met
kanker.
Websites ouders
Brochure Kanker…en hoe moet het
nu met mijn kinderen? Dezelfde
website, onder het kopje:
“Discussiegroepen” een forum: “en
hoe moet het nu met mijn kinderen?”
www.vokk.nl: Vereniging Ouders
Kinderen en kanker. Deze vereniging
is er voor als een kind in het gezin
kanker heeft en richt zich op alle
doelgroepen: ouders, broers en zussen, omgeving, scholen.
“Begeleiding van kinderen als een
ouder kanker heeft - Hulp- en informatiebronnen”
Folder van Integraal Kankercentrum
Nederland via www.oncologieverpleging.nl. Gratis te downloaden.
Stichting Diagnose Kanker (www.fora.diagnosekanker.nl)
SEPTEMBER
www.achterderegenboog.nl over verliesverwerking
www.jongerenenrouw.nl
www.kindenrouw.nl
www.kermerk.nl: lespakketten voor
scholen
www.gezin-en-kanker.nl
www.mammaisziek.nl (of papa!)
Last but not least
Naast alle deskundige hulp is het
natuurlijk ook heel zinvol om er
eens met ouders van vriendjes en
vriendinnetjes over te praten, zodat
uw kind ergens speelt zonder de
zweem van onwetendheid, onbegrip
of taboe!
Marie-louise Brueren
Meer activiteiten
Brochures (PDF) gratis te downloaden: www.kanker.nl onder het kopje ‘Bibliotheek’
DOORGANG 48 -
Voor ouders en kinderen
2014
Een greep uit de andere inloophuizen met activiteiten voor
kinderen:
• Toon Hermans Huis Amersfoort
en Drenthe
• Inloophuis Pisa in Hoorn
• Inloophuis “Leven met
Kanker” in Woerden
• Inloophuis Geldermalsen
• Inloophuis Carma te Naaldwijk
• Vicki Brown huis in Den Bosch
• Inloophuis de Nardusbloem in
Musselkanaal
• Inloophuis ’t Praethuys te
Alkmaar, met Pardoes voor als
je met kanker te maken hebt
en Pardijn voor als je een ouder
hebt die overleden is aan kanker.
• Club 1835 (van ’t Praethuys) is
een praatgroep voor (jong) volwassenen tussen de 18 en 35
jaar.
Informeer bij het inloophuis in
je omgeving! Zie:
http://www.jongerenenkanker.nl/links/inloophuizen
7
ALGEMEEN
Healing environments in de zorg nader bekeken
Hoe de omgeving kan
helpen bij het herstel
Healing environments zijn tegenwoordig helemaal in als ontwerpvisie voor de zorg. Het is een soort van toverwoord maar
waar staat het eigenlijk voor. Doorgang kijkt in dit artikel naar
de essentie van het concept ‘healing environment’. Wat is het
en wat kun je er mee? Draagt de toepassing van principes uit de
‘healing environment’ bij aan een sneller genezingsproces?
Kortom: kan de omgeving je herstel helpen bevorderen?
Sturen op gastvrijheid staat in veel
ziekenhuizen hoog op de agenda. De
patiënt moet zich welkom voelen,
zich thuis voelen. Het creëren van
een ‘healing environment’ krijgt in
verband daarmee veel aandacht.
Letterlijk vertaald betekent healing
environment een geneeskrachtige of
herstellende omgeving. Het doel
hiervan is dat mensen hierdoor sneller genezen of, in ieder geval, dat de
omgeving de situatie van ziek zijn
niet vervelender maakt. Dus stressverlagend werkt.
Het algemene uitgangspunt is helder: zet de mens, de patiënt centraal! Ga bij het ontwerpen van een
ruimte uit van de gebruiker en kijk
hoe je het voor deze persoon zo
goed mogelijk kan maken. Dus niet
het functionele staat op de eerste
plaats, maar het scheppen van een
interieur, waarin je je als patiënt of
medewerker prettig voelt.
Een healing environment is een omgeving die zich richt op het welzijn
van patiënten, medewerkers en
naasten.
Entree Meander Medisch Centrum Amersfoort
8
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
Wanneer je de omgeving zo ontwerpt
dat mensen de mogelijkheid krijgen
om actief en zelfredzaam te zijn.
Daarnaast maak je op een slimme
manier gebruik van (dag)licht, natuurlijke kleuren, planten en kunst.
Dan worden mensen sneller beter,
dat is het idee achter Healing
Environments. In deze wereld waarin
Evidence based (op onderzoek gebaseerd) in de zorg centraal staat, is
de discussie over healing environment nog niet uitgewoed. Het wetenschappelijk bewijs laat volgens
ALGEMEEN
Privacy
Mensen hebben de behoefte om persoonlijke controle op hun omgeving
te hebben. Ook om informatie over
zichzelf te kunnen afschermen. Ze
willen zoveel mogelijk zelf kunnen
beslissen of ze alleen of met anderen willen zijn. Iedereen vindt het
prettig om een eigen toilet te hebben, een privé gesprek te kunnen
voeren, zich even terug te kunnen
trekken. In het nieuwe Meander
Medisch Centrum in Amersfoort zijn
alleen eenpersoonskamers met eigen
toilet en douche. De kamers hebben
een brede schuifdeur, waardoor patiënten wel zicht op elkaar hebben
en kunnen communiceren. Maar wil
je rust, dan sluit je de deur gewoon.
Ook ontwierpen studenten van het
Kenniscentrum Utrecht een soort
iPad waarmee patiënten via internet
sociale contacten kunnen onderhouden en waarmee ze het klimaat in
hun eigen omgeving kunnen regelen. Ze kunnen
hiermee bijvoorbeeld
zelf de temperatuur instellen of een raam open
of dicht doen. En patiënten kunnen hiermee ook
de zuster oproepen,
maaltijden bestellen,
een film kijken en boeken lezen.
Natuur
De kamers in het
Meander Medisch
Centrum liggen aan een
breed uitlopende lounWaar dan
ge, waar patiënten, bezoekers en personeel
kunnen verblijven. De lounge biedt
uitzicht op de groene omgeving.
Want het is wel bewezen dat natuur
een stressverlagende werking heeft,
pijn kan verminderen en zorgen voor
een sneller herstel. Negatieve emoties verdwijnen, er is minder angst
en boosheid. Zelfs afbeeldingen van
natuur helpen daarbij. Als de patiënt
naar buiten kan kijken, verhoogt dat
zijn aangename gevoelens. Ook het
zicht op de natuur vanuit publieke
ruimten zoals de entree, de hallen
ook, een mooi uitzicht
en de gangen is belangrijk.
Onderzoek naar tuinen waar patiënten tijdens hun verblijf in de zorginstelling gebruik van kunnen maken,
wijzen op een positief effect op de
gezondheid.
Licht!
Veel mensen vinden daglicht fijner
dan elektrisch licht. We geloven
graag dat daglicht een positief effect
heeft op onze gezondheid. Daglicht
in zorginstellingen lijkt onze gezond-
Foto’s Meander: Dirk Verwoerd
velen te wensen over. Toch zijn er
voldoende aanwijzingen – laten we
het maar experienced based noemen
(op ervaring gebaseerd) - dat een
prettige omgeving bijdraagt aan het
goed voelen van de patiënt. Waaruit
bestaat die prettige omgeving?
Ziekenhuis, maar ook zicht op de natuur
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
9
ALGEMEEN
heid inderdaad positief te beïnvloeden. Dit zien we terug in een kortere
ligduur, medicijngebruik en verminderde depressie van patiënten. Licht
is dus belangrijk voor het functioneren van het lichaam. Daglicht beïnvloedt allerlei lichamelijke processen en het psychologisch functioneren. Ramen in een ziekenhuis zijn
noodzakelijk: een raam geeft uitzicht naar buiten, heeft een positieve uitwerking op de stemming van
de patiënt en verlaagt de stressgevoelens. En zeker voor aan bed gebonden patiënten is een uitzicht belangrijk.
Inrichting
Wat de een mooi vindt, vindt de ander lelijk. En dat kan per patiënt
verschillen. Van belang is dus dat het
interieur van een ziekenkamer niet
op de eerste plaats doet denken aan
ziekte en zorg, maar eerder een
soort van thuisgevoel geeft. Of de
indruk wekt van een prettige hotelkamer. Dat kan door kleur, kunst,
planten. De invloed van kunst op het
genezend vermogen is niet bewezen
en wordt op dit moment in Medisch
centrum Haaglanden onderzocht.
10
Ook wordt er vaak gesproken over de
positieve effecten van het gebruik
van specifieke kleuren in healing environments, maar daar is tot op heden geen hard wetenschappelijk bewijs voor. Dit wil niet zeggen dat er
geen aandacht aan kleur besteed
moet worden. Men moet wel kritisch
kijken naar de beweegredenen waarom er wel of niet voor bepaalde
kleuren wordt gekozen.
Lucht, geur en geluid
Er is sterk bewijs dat de aanvoer van
frisse lucht via een ventilatiesysteem
in relatie staat met het verminderen
van ziekmakende klachten, astma en
ziekteverzuim. Bovendien is er in gebouwen met een airconditioningsysteem (de lucht circuleert) een grotere kans op ziekmakende klachten als
je het vergelijkt met gebouwen waar
de lucht op een natuurlijke of mechanische manier wordt ververst.
Bewezen is dat een goede luchtkwaliteit van invloed in op het welbevinden van patiënten en medewerkers.
Het tegengaan van geluidsoverlast is
vaak een ondergeschoven kindje in
het ontwerp van ziekenhuizen. En
dat terwijl studies aantonen dat la-
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
waai een negatief effect
heeft op patiënten en personeel. In ziekenhuizen is
er een grote diversiteit
aan mensen, apparaten en
handelingen bij elkaar en
er kan geluidsoverlast optreden.
Gastvrijheid
Gastvrijheid (hospitality)
is belangrijk in de gezondheidszorg, de patiënt wil
zich graag welkom voelen.
Dat gastvrijheid en healing
environment sterk met elkaar verbonden zijn, is
duidelijk. Gastvrijheid is
het resultaat van de interactie tussen gastheer (of vrouw) en gast, waarbij de
gastheer ervoor moet zorgen dat de gast zich welkom voelt en dat de omgeving prettig, veilig en comfortabel is en bijdraagt
aan het welbevinden van
de gast in de vorm van een
goede lichamelijke en
geestelijke gezondheid”.
(Alflen, 2008; zie figuur).
ALGEMEEN
Alle ruimte voor iedereen, grote en kleine gezelschapjes
Gastvrijheid vraagt dus naast een
prettige omgeving ook een goede sociale omgeving en zorgprocessen die
bijdragen aan het zich welkom voelen. Kortom: hoe gaan we om met de
patiënt?
maakt welk aanbod hij wenst. Einde
van de betutteling dus. Dat houdt in
dat de organisatie van de zorg flexibel is zorgt voor een optimale match
tussen vraag en aanbod. Dat is nog
niet zo gemakkelijk.
Vraaggestuurde zorg
Voorbeeld
Niet alleen de omgeving is van belang bij de zorg voor de patiënt.
Vraaggestuurde zorg is een zorgverlening die uitgaat van de vraag van
de patiënt. Hij gaat uit van een interactie op gelijkwaardig niveau.
Hierbij staat de vraag of de wens van
de patiënt centraal en geeft de zorgverlener een passend aanbod op die
vraag. De interactie wordt gekenmerkt door een zorgverlener die luistert, informeert, op verzoek adviseert en de patiënt uitnodigt aan te
geven wat hij nodig heeft en een patiënt die de zorgverlener duidelijk
Een voorbeeld daarvan is het verpleeghuis La Valance in Maastricht.
Bij het ontwerp was het voorkomen
van een institutionele sfeer het belangrijkste motief. Er werd gebouwd
volgens de principes van healing environment. En ook de manier van
zorgverlenen werd veranderd naar
meer vraaggestuurde zorg. Dat bleek
nog niet zo makkelijk te zijn. Voorop
stond nu: wat kan de bewoner nog
allemaal zelf in plaats van direct
zorg te bieden. Vaak trokken bewoners zich ’s middags terug op hun eigen kamer. De verzorgenden hadden
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
hier behoorlijk veel moeite mee. Zij
waren gewend ‘leuke dingen’ voor
de bewoners te organiseren en nu
bleek dat de bewoners het prettiger
vonden tijd op hun mooi ingerichte
kamer door te brengen. Dit voorbeeld maakt duidelijk dat het niet
eenvoudig is om over te stappen
naar een meer vraaggestuurde zorg.
Al met al kun je zeggen dat een
healing environment tot op zekere
hoogte maakbaar is door de omgeving aan te laten sluiten op wensen
en verlangens van patiënten. Maar
een mooie en prettige omgeving is
niet alles. In een volgend artikel laten we patiënten en zorgverleners
aan het woord om te vertellen over
hun ervaring in een healing environment.
Gerda Schapers
11
ALGEMEEN
Even voorstellen...
Mijn naam is Lydia van der Meij, ik ben 43 jaar oud, getrouwd en
moeder van drie kinderen. Ik werk als docent op een hogeschool, bij verschillende opleidingen in de gezondheidszorg, en
geef onder andere les in onderzoek en schrijfvaardigheid.
Naast mijn vaste baan schrijf of redigeer ik voor opdrachtgevers soms artikelen, die te maken met zorg.
Tijdschrift Doorgang ben ik vorig jaar
gaan lezen toen ik op zoek was naar
informatie en lotgenotencontact. In
2012 werd er bij mij een tumor in de
alvleesklier geconstateerd. Er volgde
een onzekere tijd met onderzoeken
en ingrepen. De Whipple-operatie,
waarbij galblaas, deel van de alvleesklier, twaalfvingerige darm en
deel van de maag zijn verwijderd,
was in dat medische traject het
dieptepunt. (Of misschien moet ik
het toch een hoogtepunt noemen?
Alle tumorweefsel is verwijderd!)
De eerste twee jaar na mijn operatie
zijn nu bijna achter de rug. Twee jaren waarin ik blij ben dat ik nog
leef, waarin ik opkrabbel, maar ook
soms weer pijn heb, waarin ik probeer wat ik wél en wat ik niet kan
eten en waarin ik vaak ontroerd raak
als ik ‘gewoon’ met mijn gezin op de
bank zit.
En precies over dat soort dingen,
over lijden en geluk, dat kennelijk
soms samen gaat, vind ik het leuk
om te lezen én te schrijven.
Daarnaast hoop ik voor Doorgang ook
bij te dragen aan het begrijpelijk be-
Kent (of bent) u iemand met kanker? Of heeft u er zelf mee te
maken? Stichting Kanker in Beeld is opgericht in 1997 en stimuleert creatieve en (ver)beeldende expressie bij de verwerking van de ziekte. Bijvoorbeeld door middel van zingen, toneelspelen, schrijven en schilderen. Laat u inspireren door
één van onze projecten! Zie website:
http://www.kankerinbeeld.nl/
SPKS Darmkanker Nederland
twittert nu ook!
Volg @DarmkankerNL
om op de hoogte te blijven!
12
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
schrijven van interessante medische
ontwikkelingen.
In dit nummer vindt u een eerste bijdrage van mij, in de vorm van een
interview met lector John Verhoef,
die ‘Eigen regie’ van de patiënt onderzoekt en op de kaart zet bij verschillende beroepsgroepen in de gezondheidszorg.
COLUMN
Marianne
Afscheid
Ergens hier in de buurt vond je in ons magazine altijd
de column van Marianne van Alphen. Het ging vaak
over de kleine dingen die je in het leven tegenkomt.
Met een lach en een traan, meeleven en vermaak. En
het had natuurlijk heel vaak te maken met de darmkanker, waardoor Marianne in 2000 werd geveld.
Ze was maar net geopereerd in Sittard toen ze al op
zoek ging naar activiteiten op het gebied van darmkanker. Marianne ontmoette Jeannette Janzen uit
Maastricht die meewerkte aan een informatiebijeenkomst voor kankerpatiënten en hun naasten in het ziekenhuis. Na haar aanmelding bij de toen nog Stichting
Doorgang geheten SPKS kwam ze al snel terecht in het
lotgenotencontact.
Marianne volgde een cursus lotgenotencontact en bleef
in die sector van onze vereniging actief, vanaf 2013
ook nog even als bestuurslid. En ze schreef.
DOORGANG 48 -
Eerst werkte ze mee aan het blad NFK&U. Ze nam interviews af, schreef ervaringsverhalen. In de latere jaren
kwam ze met haar eigen column.
“Ik schrijf over wat ik meemaak,” zegt ze zelf, “liefst
met een knipoog, opdat anderen zich erin kunnen herkennen en wat troost vinden.” Haar eerste column verscheen in het toen nog Nieuwsbrief hetende Doorgang in
november 2008.
Na een herseninfarct in april van dit jaar, waarvan ze tamelijk snel herstelde, besloot ze toch maar eens de blik
op andere zaken te richten. “Door mijn beroerte zijn er
andere spannende dingen op min pad gekomen. Daar wil
ik me nu op richten,” zegt ze.
We denken met plezier aan Marianne terug.
Peter Craghs
SEPTEMBER
2014
13
ALGEMEEN
Een verkenning van het delier na ziekte of operatie
Ik zie, ik zie,
wat jij niet ziet!
Het verschijnsel delier kreeg tot dusverre weinig aandacht.
Delier komt echter vaker voor dan we denken. Maar wat is het?
Veel mensen associëren delier - of delirium tremens - met alcoholisme, maar dat is beslist niet de hele waarheid. Een delier is
een fase van (tijdelijke) verwardheid, die kan optreden na een
operatie, na narcose, bij ziekte of bij een infectie. Sterker nog,
het is de meest voorkomende vorm van psychopathologie bij wat
oudere patiënten en patiënten in de laatste fase van hun leven
en kenmerkt zich door het snelle ontstaan en de wisseling van
symptomen.
Een delier ontstaat als de hersenen
niet meer in staat zijn om van alle
interne en externe prikkels die het
lichaam binnenkomen, een samenhangend en logisch beeld van de
werkelijkheid te vormen.
Meestal treedt een delier op bij
mensen die al ziek zijn, of na een
operatie. Als een delier gewoon thuis
‘uit het niets’ optreedt, is er iets
aan de hand dat snel onderzocht
moet worden.
Hoe uit zich dit?
Een opsomming van verschillende
symptomen, die in meerdere of
mindere mate kunnen voorkomen:
• moeizaam of niet kunnen praten,
zinnen niet afmaken of niet
adequaat antwoord geven op
vragen;
• niet weten waar te zijn;
• geagiteerde handbewegingen, aan
infuus of sondes trekken en deze
eruit trekken;
“Ik heb trollen
gezien, maar dat
durfde ik niet te
vertellen...”
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
Soms komen de klachten alleen
’s nachts tot uiting. Overdag kan
men zich de nacht dan vaak niet
meer herinneren.
Wees er snel bij!
Observaties van zowel het verplegend personeel, van de naasten of
zelfs van de patiënt zelf, dragen bij
‘Helaas kon ik de
eerste periode niet
bij mijn vrouw zijn
en dat terwijl ze door
een samenloop van
ongelukkige
omstandigheden,
in een haar onbekend
ziekenhuis lag.
‘Na mijn operatie heb ik trollen
gezien, maar heb dat niet durven vertellen. Ook heb
ik een dekbed met
geometrische figuren
gezien en allemaal
moslima met hoofddoekjes om. De slangetjes die in mijn lijf
zaten, heb ik er bovendien zelf uit getrokken. Naderhand
durfde ik er eigenlijk met
niemand over te praten, ik
schaamde me wild.’
14
• snel geëmotioneerd zijn;
• op willen staan ook als dat medisch
gezien niet mag of kan;
• beelden zien die er niet zijn
(beestjes, trollen, geometrische
figuren);
• angstig zijn, soms zelfs verbijsterd;
• argwaan ervaren naar je omgeving
(bijv. denken dat je ontvoerd bent,
dat alles een complot is);
• niet weten hoe laat het is of welke
dag het is;
• geheugenverlies;
• slecht en onrustig slapen.
Het duurde lang voor
er aan de bel werd
getrokken. Dat betreur
ik nog steeds; ze heeft
er lang last van gehad.’
2014
ALGEMEEN
‘Van anderhalve dag
kon ik mij totaal niets
meer herinneren. Ik weet
dat ik de zaalarts stevig
heb uitgescholden en boos
was op iedereen, over die
voedselpomp. En dat
de politie mij met een
grote macht kwam gijzelen.
aan een vroege diagnosticering van
een delier. Omdat iedere patiënt het
risico van delier loopt, zou iedere
hulpverlener of mantelzorger alert
moeten zijn. Hoe sneller een delier
wordt herkend, hoe sneller de behandeling kan starten.
Een delier is een goed te behandelen, maar ernstige aandoening. De
patiënt kan niet meer aangeven wat
hij voelt of hoe het met hem gaat.
Ook kan hij de behandeling ernstig
belemmeren door het uittrekken van
sondes en infusen. Dit laatste kan
voor onnodige complicaties zorgen.
Achteraf kunnen mensen het delier
als tamelijk traumatisch ervaren en
worden vaak overmand door schaamte. Dit trauma kan minder zwaar
zijn, of zelfs voorkomen worden, als
er tijdig erkenning is en de omgeving
ernaar kan handelen.
Kans op delier
Hoewel een delier in tegenstelling
tot dementie tijdelijk is (mits behandeld), is het zeer belastend om mee
te maken. Daarom is het van belang
om al tevoren het risico op delier in
kaart te brengen en de omgeving en
de patiënt hierop voor te bereiden.
Cartoon: aabcartoons
Alle draden/slangen in
mijn lichaam heb ik er vele
malen uitgetrokken tot
ik vastgebonden werd en
samen met mijn vriendin
een grote kamer kreeg.
Mijn vriendin is drie dagen
in het ziekenhuis bij
me gebleven.’
Een verhoogd risico op delier lopen
patiënten die:
• ouder zijn dan 65;
• man zijn;
• meerdere soorten medicijnen
slikken;
• meerdere aandoeningen hebben;
• een infectie hebben;
• een cognitieve stoornis hebben;
• gebukt gaan onder een depressie;
• uitgedroogd zijn;
• het al eerder hebben meegemaakt.
Wat kun je doen?
Wanneer een delier optreedt, is het
dus van groot belang dat artsen of
verpleegkundigen dit zo snel mogelijk
herkennen en behandelen. Dus als je
ziet dat jouw familielid zich heel anders gedraagt dan normaal, meld dit
dan aan de verpleging. Zij kunnen testen of er sprake is van een delier. In
dat geval zal de arts medicijnen voorschrijven. Hoe sneller je erbij bent,
hoe effectiever de medicatie.
‘Mijn vader had een delier na
een infectie. Ik vond het heel
akelig om mee te maken. Ik hielp hem
door niet alles te ontkennen wat hij meende te ervaren, maar
door een andere verklaring te geven. Als
mijn vader dus zei dat
hij kanonnen hoorde
en dat de oorlog was
uitgebroken, vertelde ik hem
bijvoorbeeld dat hij het vuurwerk hoorde.’
“Ik hielp hem door
niet alles te ontkennen
wat hij meende
te ervaren...”
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
15
ALGEMEEN
Na mijn hartoperatie
kwamen mijn lieve
buurtjes op bezoek.
Praten over delier
is belangrijk, begrip
van de omgeving ook!
Ik beschuldigde hen
van diefstal en oplichterij en schold hen uit
voor alles wat mooi
en lelijk was.
Gelukkig was er een
verpleegkundige in de
buurt die het uit
kon leggen…’
Blijf gedurende het delier bij de patiënt, ga naast het bed zitten en
praat rustig en duidelijk.
Zet een klok in de
buurt, of een kalender, dat geeft houvast aan de tijd.
Neem eventueel
een paar foto’s of
vertrouwde spullen
van thuis mee. Leg
rustig uit wat er aan
de hand is, en herhaal
dit regelmatig. Zorg dat er
ook ’s nachts licht brandt en als de
patiënt brildragend is of een gehoorapparaat heeft, zorg dan dat deze
hulpmiddelen beschikbaar blijven.
Behandeling
Bij een licht delier hoeft niet meteen aan medicamenteuze behandeling gedacht te worden. De (intensieve) begeleiding van delierpatiënten
zoals hiervoor beschreven kan voldoende zijn. Uiteraard zal het behandelend team de naasten voorlichten over goede begeleiding.
In ernstige gevallen, of als de
patiënt gevaar loopt, wordt
Haloperidol in lage dosering voorgeschreven. Tijdens palliatieve zorg
kan - bij het uitblijven van resultaat
- een benzodiazepine aan de behandeling worden toegevoegd.
16
Soms ziet het verplegend personeel
zich genoodzaakt om vrijheidsbeperkende maatregelen te nemen (vastbinden). Het mag duidelijk zijn dat
dit bepaald niet de voorkeur geniet,
maar helaas is er soms geen andere
oplossing, omdat de veiligheid en genezing van de patiënt de hoogste
prioriteit heeft.
Heb je zelf een delier meegemaakt?
Praat erover met zowel de direct
betrokkenen (mensen die je hebt
uitgescholden bijvoorbeeld), als
met een deskundige en/of familie
en vrienden. Schaamte is begrijpelijk, maar echt niet nodig!
Marie-Louise Brueren
Naschrift
Onlangs is Dr. Willemijn van der Kooi van
het Utrechts Medisch Centrum gepromoveerd op het gebruik van het EEG (elektro-encefalogram) bij het vaststellen van
een delier. Door een ‘uitgekleed’ EEG toe
te passen met slechts
drie plakkers, kan binnen
één minuut een delier
worden vastgesteld.
“Het is belangrijk
om vroegtijdig
delier te
herkennen!”
Dr. Van der Kooi: “Helaas
is ondanks bekend geworden dat delirium bij
Intensive Care patiënten
op lange termijn kan leiden tot cognitieve stoornissen (geheugenproblemen bijvoorbeeld). Hoe langer het
delirium duurt, hoe erger de cognitieve
problemen. Des te meer reden dus om
vroegtijdig delier te herkennen.”
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
COLUMN
Gerda
Verliezen of winnen?
Een op de drie mensen krijgt kanker. In Amerika zelfs een
op de twee mannen. Opvallend is dat we – en ik bedoel
vooral de media – maar blijven praten over onze strijd tegen deze ziekte. We moeten vechten, we moeten opstaan
tegen, we dienen de strijd aan te gaan met...
Wordt het niet eens tijd dat we ons los rukken van dat
strijdidee en gewoon gaan praten over hoe het beste om
te gaan met een ziekte die nu al een op de drie mensen
treft?
Want kanker ‘de wereld uit’, dat lijkt mij voorlopig onhaalbaar met onze manier van leven. Bovendien, onze
lichaamscellen zullen zichzelf altijd blijven delen, dat is
gewoon nodig om ons lichaam in leven te houden, om
herstelwerkzaamheden te verrichten. En soms gaat er iets
mis in dat proces en is het resultaat kanker. Dat gaat echt
niet veranderen.
Natuurlijk, langzamerhand krijgen we meer inzicht in die
processen maar kanker over twintig jaar een behandelbare, chronische ziekte zoals René Bernards van het AVL
zegt? Ik zie het voorlopig niet gebeuren, hoeveel geld we
ook in onderzoek voor behandelingen steken.
Kanker ervaren als een gevecht, een strijd, ik vind het
maar bar vermoeiend. Hoe ervaar ik mijn kanker dan zelf?
In ieder geval niet als een gevecht. Ik leef – na de eerste
schok - in een soort van symbiose met mijn ziekte, dag in
dag uit. De ene dag staat de kanker centraal, de andere
dag ik zelf. De kanker is tenslotte ontstaan vanuit mijn
eigen lichaamscellen, dat bevechten zou betekenen een
gevecht met mijn eigen lijf, mijn eigen geest, met
mezelf aan te gaan. Ik zorg nu zo goed mogelijk voor
mijn lichaam (gezonde voeding, bewegen, geen drank,
niet roken) maar ook voor mijn geest (mediteren, mindfulness, zinvol werk) in de overtuiging dat een gezond en
vol leven zorgt voor een langere overlevingstijd en vooral
zorgt voor een goede kwaliteit van leven.
DOORGANG 48 -
Langzamerhand komt er meer wetenschappelijk onderzoek dat deze gedachte ondersteunt. Mijn oncoloog (altijd bereid om te luisteren en mee te denken) stuurde
me vorig jaar een metaonderzoek waarin duidelijk werd
gemaakt dat bewegen in combinatie met goede voeding
voor kankerpatiënten levensverlengend kan zijn. Let
wel, niet genezend, maar levensverlengend. Twee jaar
daarvoor twijfelde hij nog aan de waarde van ondersteuning door voeding.
Is het tijd voor een ‘kanteling’? Hoogleraar transitiekunde Jan Rotmans vindt van wel. “We leven niet in een
tijdperk van verandering maar in een veranderend tijdperk, zegt hij.”
En ja, de tekenen zijn er. Ik voel ze, zie ze, hoor ze, ervaar ze. Deze week las ik dat kankerpatiënten die de tijd
nemen om te mediteren of aan mindfulness te doen een
hogere kwaliteit van leven hebben dan zij die dat niet
doen. En ook langer leven. Stond gewoon uitgebreid in
een kwaliteitskrant. We worden als patiënten steeds
meer gevraagd om mee te denken over zinvol onderzoek.
Oncologen in het Radboud ziekenhuis volgen een cursus
mindfulness. Ik proef de verandering.
Misschien moeten we eindelijk maar eens afstappen van
de monomane manier van kijken naar en denken over
kanker en inzien dat een integratieve of holistische benadering meer oplevert.
De naamsverandering van het NFK (Nederlandse
Federatie van Kankerpatiënten) in ‘Leven met kanker’
lijkt mij al een stap in de goede richting. Niet meer
de nadruk op het streven naar alle kankersoorten
‘uit te roeien’ en te bestrijden maar zoeken naar een
manier die bij jou past om met deze ziekte te leren
leven.
SEPTEMBER
2014
17
DARM
Risico op naadlekkage
kleiner door betere
screeningsmethode
Wanneer er voorafgaand aan een dikke darmoperatie een nauwkeurige screening plaatsvindt, dan is er een kleinere kans op de gevaarlijke complicatie van een naadlekkage. Als de
screening een verhoogd risico aangeeft, dan kan
eerder worden besloten tot de aanleg van een
stoma. Dit vermindert de kans op naadlekkage
en de ernst van complicaties. Dit blijkt uit oinderzoek bij Erasmus MC in Rotterdam.
Een naadlekkage is de
meest voorkomende complicatie bij dikke darmoperaties. Het komt voor bij
zo’n 9% van al deze operaties. Er is dan een toenemende kans op overlijden.
Ook de tijdsduur dat je in
het ziekenhuis moet verblijven wordt aanzienlijk langer: tot 47 dagen.
Risico in kaart brengen
Onderzoeker Komen concludeert dat het risico op
naadlekkage beter kan worden ingeschat, als de omstandigheden van de patiënt
beter in kaart worden gebracht. Lijdt de patiënt aan
slagaderverkalking, slikt hij
corticosteroïden als prednison, dan loopt hij een verhoogd risico. Ook als de
operatie tijdens de diensturen wordt uitgevoerd, is er
meer risico. In deze gevallen kunnen chirurgen ervoor
kiezen een beschermend
stoma aan te leggen.
Test na de operatie
Ook na de operatie is het
volgens het onderzoek aan
te raden om een test te
doen. Een DNA-test op de
darmbacteriën in het
vocht uit de wonddrain,
kan voorspellen of naadlekkage al dan niet zal optreden. Deze test kan al
drie dagen na de operatie
gedaan worden. Op dit
moment kunnen artsen
naadlekkage pas zes tot
acht dagen na de operatie
vaststellen. Het onderzoek
suggereert dat de genoemde screeningsmethoden in de toekomst mogelijk leiden tot minder
complicaties en sterfte
aan dikke darmoperaties.
Ook de periode van herstel op opname kan erdoor
verminderd worden.
Rindert Keestra:
screening nuttig
Rindert Keestra, medisch adviseur, voormalig bestuurslid en lid redactie Doorgang, heeft nu zelf
het belang van darmkankerschreening ontdekt.
Hij liet weten dat bij het bevolkingsonderzoek waaraan hij
nog net mee kon doen (hij is nu 75) occult bloed in zijn
ontlasting werd aangetroffen. Bij verder onderzoek werden er elf poliepen in zijn colon aangetroffen, waaronder
één kwaadaardig adenocarcinoom. De artsen gaan ervan
uit dat alles is weggehaald, maar hij blijft wel onder controle. Rindert is blij dat het tijdig ontdekt is.
Hij voelt zich prima.
(MJ)
Onze dag is 29 november: patiëntensymposium in het Meander
Medisch Centrum in Amersfoort: ontmoetingen, informatie,
rondleiding, nieuwe ervaringen opdoen.
18
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
DARM
DICA-congres 2014
levert veel informatie
Wat is wat?
Dutch Institute for Clinical Auditing
(Nederlands Instituut voor klinische
controle)
DSCA = Dutch Surgical Colorectal Cancer Audit
(Nederlandse colorectale kankerchirurgie)
DUCA = Dutch Upper GI Cancer Audit (Nederlands
klinische controle voor bovenste deel
spijsvertering)
DICA =
Namens Darmkanker Nederland en
Slokdarmkanker Nederland hebben Jolien Pon
en Marianne Jager een aantal onderdelen van
het DICA-congres in Amsterdam in juni jl. bijgewoond. Aan dit congres namen zo’n 700 mensen
uit de zorg deel. Onze verslaggeefsters behoorden met enkele andere deelnemers ‘met stip’
tot de oudste aanwezigen.
DICA is als DSCA vijf jaar geleden begonnen met het verzamelen, auditing, van gecontroleerde ziekenhuizenprestaties. Hiermee kunnen resultaten met elkaar worden vergeleken, bij voorbeeld qua aantallen ingrepen en complicaties: een krachtig
kwaliteitsinstrument. Alles met het
doel om de kwaliteit van de ziekenhuizen te verbeteren, voor meer
transparantie en verlaging van de
kosten (doelmatigheid). De uitkomsten bewijzen dat deze ‘auditing’
succes heeft en niet uitsluitend voor
oncologische zorg!
De resultaten, de cijfers die de DICA
(DUCA) heeft verzameld, zijn online
door iedereen in te zien. Zo kan op
www.ziekenhuizentransparant.nl
(databank Nederlandse ziekenhuizen) de verrichtingen per ziekenhuis
worden gevonden over de afgelopen
jaren. Kijk op http://duca.clinicalaudit.nl/ voor meer achtergrondinformatie.
Een goede ontwikkeling is dat de rol
van de patiënt, patiënttevredenheid,
bij de zorg steeds hoger in het vaandel komt te staan. Maar we zijn er
nog niet. Het kan altijd beter. De
NFK zal voortaan als ‘Leven met kanker-beweging’ de aangesloten organisaties hierin begeleiden.
Bij het bekijken van de nieuwste
gegevens voor slokdarmkanker
blijkt dat vijftien ziekenhuizen
tussen de twintig en dertig ingrepen
verrichten. We hadden gehoopt dat
het minimumaantal ingrepen per
ziekenhuis volgens plan verhoogd
zou worden tot dertig, op weg naar
de vijftig, zodat de overlevingskans
wordt vergroot, maar dat zit er
voorlopig niet in, want welke ziekenhuizen mogen door en welke
moeten stoppen? Wie bepaalt dat?
Als je wanprestaties van ziekenhuizen zou kunnen aantonen, zou dat
helpen. Maar kunnen we dat? Zijn
ontstane complicaties het gevolg
Peter Kaptein
dr. Bas Wijnhoven (links) en dr. Mark van Berge Henegouwen (uiterst rechts)
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
19
DARM
Eric-Hans Eddes (midden) in gesprek met Hubert Prins,
bestuurslid DICA (links) en Robert Pierik, voorzitter van
de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (rechts)
Richard van Hillegersberg
van verwijtbaar handelen? Het
sterftecijfer zegt ook al weinig,
want veel gecompliceerde gevallen
belanden in de grootste centra.
Logisch dat daar dan ook een hoger
percentage van komt te overlijden.
Stel dat ziekenhuizen daarop zouden worden afgerekend, dan zouden ze misschien niet langer een
uitdaging aan durven te gaan uit
angst voor een slechte beoordeling
van het ziekenhuis.
Wat kan onze rol zijn?
Chirurg prof. Richard van
Hillegersberg liet in zijn presentatie aan de hand van de nieuwste
gegevens duidelijk zien dat we voor
grotere overlevingskans in Nederland
zelfs toe moeten naar grote behandelcentra waar men zowel minimaal
80 slokdarm- als maagkankeroperaties verricht. Maar: chirurgen kunnen
elkaar niet dwingen te stoppen met
opereren. Slokdarmkanker Nederland
zou hierin een belangrijke rol kunnen vervullen. Maar welke?
Meer dan signalen afgeven, kunnen
wij niet. Het KWF wil ook verdergaande concentratie van behandeling van minder voorkomende tumorsoorten, zonder te vermelden hoe…
Goede raad is duur.
Wens Darmkanker Nederland op wereldcongres:
‘Patiënt moet meer
de regie krijgen’
Via EuropaColon kreeg ik van de ESO
(European School of Oncology) de
uitnodiging om als patiëntenvertegenwoordiger een presentatie te
houden tijdens het ESMO -congres in
Barcelona. Dit jaarlijks terugkerende
congres is geheel gewijd aan ontwikkelingen op het gebied van kanker in
het spijsverteringskanaal.
20
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
Kwestie van bevlogenheid
Héél indrukwekkend en inspirerend
vonden wij de presentatie van Peter
Kaptein, ooit de initiatiefnemer van
Alpe d’Huzes en nu Inspire2Live.
Vanaf het moment waarop hij tien
jaar geleden kanker kreeg, is hij initiatieven gaan ontplooien die succes
hebben. Hij toonde ons aan dat één
persoon het verschil kan uitmaken,
als je maar op de juiste wijze aanklopt bij de juiste mensen, met de
juiste plannen. Een kwestie van bevlogenheid, timing en het vermogen
om de vinger op de juiste/zere plek
te leggen!
Marianne Jager
Een grote eer, maar ook wel spannend. Temeer omdat ik de enige
vrouwelijke spreker was in het panel. Mijn presentatie ging over het
toekomstperspectief van de darmkankerpatiënt. Ik vertelde kort wat
Darmkanker Nederland vorig jaar bereikt had en wat we dit jaar hopen
te bereiken.
Samen met patiënt
Omdat ik er van overtuigd ben dat
het noodzakelijk is dat medisch
specialisten en patiëntenorganisaties
samen moeten werken om darmkankerpatiënten meer controle te geven
over hun eigen ziekte, vertelde ik
DARM
Samenwerking en
verantwoordelijkheid
centraal bij ESMO
Ieder jaar is de jaarvergadering van de ESMO
(de Europese vereniging voor medische oncologie) een belangrijke gebeurtenis voor EuropaColon. Elk jaar zijn ze dan ook aanwezig met de
opblaasbare dikke darm om hiermee de aandacht van zorgverleners te trekken om darmkanker én de leefstijl in hun land te bespreken.
EuropaColon was dit jaar gastheer bij een sessie getiteld
‘Who is responsible anyway’ (wie is er hoe dan ook verantwoordelijk) om medisch specialisten te laten zien hoe ze
kunnen samenwerken met de 34 EuropaColon groepen om
bewustwording te creëren en zo betere patiëntenuitkomsten te krijgen.
Een indrukwekkende reeks sprekers: prof. Eric Van
Cutsem, prof. Jean Faivre (Frans gastro-enteroloog), prof.
Van Krieken, dr. Rob Glynne Jones en collega Deborah
Alsina, Vitor Neves (EuropaColon Portugal) en Barbara
Moss, voorzitter van de EPAG (Expert Patiënt Advisory
Group) en ervaringsdeskundige. Faivre is de man die onvermoeibaar campagne heeft gevoerd voor het bevolkingsonderzoek in Frankrijk.
De presentaties vormden allemaal praktische voorbeelden
van samenwerking en ze toonden het voordeel aan van sa-
dat ook. Ik ben er van overtuigd dat
er dan vanzelf een betere kankerzorg zal ontstaan. Zeker in Europa.
De terugkoppeling naar de patiënt is
nog veel te summier. Er is veel ruimte voor verbetering.
Mijn uitdaging aan de toehoorders:
“U bent de medisch specialist en
kijkt naar klinische resultaten.
Wij brengen u het patiëntenperspectief. Laten wij samenwerken zodat
de patiënt meer de regie krijgt!.
Samen kunnen we een nieuwe professional creëren, namelijk De patiënt”
Na mijn presentatie kwamen er ver-
menwerking tussen zorgverleners en patiëntenorganisaties. Voorbeelden ook van brede vooruitgang in beleid en
het creëren van het dagelijkse verschil voor patiënten.
Het was wel jammer dat de sessie niet was opgenomen in
het officiële congresprogramma van Wereldcongres over
Kanker in het Spijsverteringsorgaan (WCGC). Als gevolg
daarvan hebben minder medisch specialisten dan verwacht
de sessie bijgewoond.
Ik ben ervan overtuigd dat voor de toekomst van betere
darmkankerzorg in Europa een grotere betrokkenheid tussen medisch specialisten en patiëntenorganisaties nodig is,
zodat hun gecombineerde kracht echte veranderingen
voor patiënten kan bewerkstelligen, want deze samenwerking zal de mogelijkheden voor de toekomst beslist verbeteren.
JP
schillende deelnemers op me af.
Een Russisch oncoloog: “Ik heb maar
zeven minuten nodig voor mijn
patiënt. Ik vertel de diagnose, het
behandelplan en de datum voor de
start van de behandeling. En dan kan
de volgende binnenkomen.”
Het was mooi dat ik mocht spreken.
Wij zijn ons hier in Nederland niet
zo van bewust, dat in Europa nog
zoveel verschil is in behandeling van
darmkanker. Dat in sommige landen
niet eens medicijnen voorhanden
zijn. Of alleen tegen betaling.
Tenenkrommend! Ik antwoordde hem
met een brede glimlach blij te zijn
dat hij mijn oncoloog niet was.
Ieder jaar is Jola Gore-Booth van
EuropaColon co-voorzitter tijdens
de ESO observatory, samen met professor Decato. Arme Jola, dit jaar
heeft ze deze avond moeten missen
wegens luchthavenstakingen in
Engeland...
Van een Canadese oncoloog kreeg ik
de uitnodiging om dit verhaal, maar
dan veel uitgebreider aan zijn team,
inclusief patiënten, te komen vertellen.
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
Jolien Pon
21
DARM
Oprichter EuropaColon op congres:
‘Onze missie is manieren te
vinden om patiënt te steunen’
Dit jaar viert EuropaColon haar 10de verjaardag en is ook de 6e
Europese Darmkankermaand gevierd. Oprichter en voorzitter
Jola Gore-Booth vertelt:
“Het lijkt alsof het slechts een paar
weken geleden is, dat mij werd verteld dat darmkankerpatiënten in
Europa meer steun nodig hadden dan
zij kregen. Ik verwachtte niet bij de
oprichting van EuropaColon in 2004
leen de EU-landen, maar ook daarbuiten - Turkije, Servië, Israël,
Rusland en Oekraïne. Dit weerspiegelt niet alleen de aantrekkingskracht van het deel uitmaken van
een darmkankerorganisatie, maar
ook de behoefte aan steun van
darmkankerpatiënten.”
“Met het jaar na jaar stijgende aantal nieuwe darmkankerpatiënten is
het onze missie om manieren te vinden om aan hen steun en hulp te
bieden, om de politiek bewust te
maken van het nut van screening van
de burgers van Europa. Maar ook om
mensen te helpen zich te realiseren
dat hun gezondheid hun eigen verantwoordelijkheid is en dat alleen
zij het verschil kunnen maken voor
zichzelf.”
“Ik wil graag alle mensen in onze
groepen bedanken. Zij hebben zo
hard gewerkt om door de jaren heen
onze doelen te bereiken. Zij zijn de
ruggengraat van EuropaColon, want
zij zijn het gezicht van de landelijke
organisaties, die strijden voor ondersteuning van patiënten in hun land,
vaak in aanzienlijk ongelijke omstandigheden.”
“Voor jullie allemaal een heel groot
DANKJEWEL!”
Verslag: Jolien Pon
EuropaColon
is ‘onze stem’
dat we zoveel zouden bereiken als
we nu gedaan hebben. Noch verwachtten we getuige te mogen zijn
van de vele veranderingen, niet alleen in de zorgverlening van darmkankerpatiënten, maar ook in politiek opzicht, met aanzienlijke vooruitgang met een darmkankerscreening bij veel meer mensen in heel
Europa.”
Nu al 34 groepen
“Toen we begonnen waren er slechts
drie darmkankerorganisaties in heel
Europa. Eind 2013 hadden 25 groepen zich aangesloten bij
EuropaColon en dit jaar zijn er al negen bijgekomen. Ook ons aandachtsgebied is uitgebreid: niet langer al22
EuropaColon is de stem van de
Europese darmkankergemeenschap. Het doel is om levens te
redden door alle belanghebbenden samen te brengen in de
strijd tegen deze dodelijke ziekte, die zo behandelbaar is als zij
vroeg wordt ontdekt.
EuropaColon werkt actief samen
met haar landelijke afdelingen
en patiëntenorganisaties om
meer bekendheid te geven aan
darmkanker en de symptomen,
alsmede het voorkomen van
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
darmkanker. EuropaColon voert
campagne om een bevolkingsonderzoek in te voeren in overeenstemming met de richtlijnen van
de EU en het beleid in heel
Europa.
EuropaColon werkt samen met
alle partijen; patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, media, burgers en regeringen van
Europese landen en de Europese
Commissie om een effectieve en
krachtige darmkankergemeenschap te creëren.
ALGEMEEN
Prestaties
ziekenhuis
op website
Bijna alle algemene ziekenhuizen doen al mee aan dit zogeheten Kwaliteitsvenster, dat is
bedacht door de Nederlandse
Vereniging van Ziekenhuizen
(NVZ). Ook academische ziekenhuizen zouden zich willen aansluiten.
De vergelijking is wel wat omslachtig, want mensen kunnen de kwaliteitsgegevens alleen via de site van
Patiënten kunnen nu in één oogopslag via internet bekijken hoe
goed een ziekenhuis presteert.
Tien verschillende maatstaven voor
de kwaliteit worden gebundeld
in eenvoudige taal.
het betreffende ziekenhuis bekijken.
Er is geen vergelijkingssite van
meerdere ziekenhuizen. Je gaat dus
naar de site van je eigen ziekenhuis en zoekt op kwaliteitsvenster. Op de site zie je dan
hoe het in dat ziekenhuis staat
met zaken als wachttijden, het
aantal infecties bij veelvoorkomende operaties, pijnbestrijding en sterftecijfers, etc.
Wie werkt bij een van de leden van
de NVZ kan wèl direct resultaten
vergelijken.
Prestaties per ziekenhuis 2013 op
www.ziekenhuizentransparant.nl
Als u wilt weten of het ziekenhuis
bij u in de buurt wel genoeg ervaring heeft, kunt u dat voortaan
zelf op internet opzoeken.
Google: www.ziekenhuizentransparant.nl
5. Links verschijnt dan de informatie die opgezocht kan worden. Voor kanker aan het spijsverteringskanaal is dat:
Oncologie 5.4 (Gastro-intestinaal).
6. Als men daarop heeft geklikt,
ziet men onder elkaar verschijnen de aantallen operaties per
kankersoort in 2013 (en daarvoor), of waar ze naartoe verwijzen voor de ingreep.
1. Links aanklikken: zoek ziekenhuis.
2. Plaatsnaam invullen in vakje.
3. Dan verschijnen
automatisch de
namen van alle
ziekenhuizen in
die plaats.
4. Het ziekenhuis
van keuze aanklikken.
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
23
DARM
Ervaringsverhaal darmkankerpatiënte die er op tijd bij was
‘Misschien zijn we na dit alles wat we
samen hebben doorstaan wel gelukkiger’
Twee jaar geleden, op haar 53ste, werd bij haar darmkanker geconstateerd. Marianne Spenkelink – Bramer kijkt met ons terug
op de afgelopen periode, waarin ze veel heeft meegemaakt. Elk
ervaringsverhaal heeft weer andere accenten. “Het geeft me geleerd wat ‘leven’ is en hoe belangrijk het is er niet alleen voor
te staan. Mijn man heeft me onvoorwaardelijk gesteund,” zegt
zij “en misschien zijn we na dit alles wat we samen hebben
doorstaan wel gelukkiger dan vroeger.”
Hoe begon het?
“De aanleiding was dat ik af en toe
wat slijm met bloedsporen in mijn
ontlasting zag. Naar de huisarts dus.
Die stuurde me door naar het ziekenhuis. Na een coloscopie trok de MDLarts in Almelo al meteen de conclusie dat ik darmkanker had. Hij was
openhartig en zei er nog bij dat de
‘haard’ niet in de darm hoefde te
zitten en dat het ook een uitzaaiing
kon zijn.”
Behoorlijke tegenvaller
“Ja, en je gelooft gewoon niet dat
de dokter het over jou heeft. Je beseft niet wat je overkomt. Het is onwerkelijk. ’s Nachts word je wakker
en denk je dat je gedroomd hebt.
Maar dat is niet zo. En dit bericht
kwam ook nog een week nadat we te
horen hadden gekregen dat onze
kleindochter op zou groeien met een
blijvende zware handicap. Als ik terugkijk dan liep in 2012 geluk, liefde, kracht en positiviteit als een rode draad door ons leven, maar ook
het verdriet en de onzekerheid.”
Hoe verder?
“Het gaat ineens je leven beheersen.
Je komt terecht in een emotionele
sneltrein als je wordt meegenomen
in de medische ‘mallemolen’. Vaak
naar het ziekenhuis voor nader onderzoek. Het overkomt je zomaar.
Ineens ben je kankerpatiënt en bekijken veel mensen in je omgeving je
met andere ogen. Ongeloof, verdriet. Ik had altijd het gevoel de hele wereld aan te kunnen, had nergens last van, niets was me te veel,
en nu dit...”
Maar je moet door
“Het leek wel of er een soort ‘oerkracht’ in me kwam: kom maar op
24
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
DARM
met die kanker. Ik ga er tegenaan.
Hoe eerder hoe liever, ik moet en zal
die ziekte verslaan. Uiteindelijk wezen alle onderzoeken uit dat ik geen
uitzaaiingen had. En dan ben je blij.
Nu moesten alle middelen worden
gebruikt om de ziekte de baas te
worden. De anesthesist wilde eerst
nader onderzoek doen naar mijn
aangeboren vaatafwijking (Klippel
Trenaunay) voordat er geopereerd
kon worden. Ineens speelt ook dit
een rol en wordt het anders bekeken.”
“De artsen in Almelo overleggen met
het AVL in Amsterdam en komen met
een behandelplan: vijf intensieve
bestralingen in Enschede en daarna
binnen 10 dagen de operatie. Daar
had ik wel vertrouwen in. Zo’n twee
maanden na de constatering werd er
een flink stuk van mijn dikke darm
verwijderd. Ook in het bovenste deel
werd op twee plekken wat van de
darm weggehaald omdat daar een
slechte doorbloeding was. Ik kreeg
een stoma op de dunne darm omdat
de tumor te dicht bij de endeldarm
zat.”
“Aan het eind van de middag ben ik
terug op de zaal en komt mijn man
op bezoek. Ik ben blij dat het achter
de rug is. De morfinepomp helpt
goed om de pijn te onderdrukken.
Het gaat dus naar omstandigheden
goed. Je bent wel voorbereid op het
krijgen van een stoma, maar als die
er opeens zit, moet je toch wel even
slikken. Iedereen is blij voor me dat
het een tijdelijke stoma is, maar dat
maakt mij op dat moment niet zoveel uit. Ik wil nog niet denken aan
een hersteloperatie.”
Hoe verwerk je het?
“De eerste dagen gaat het best
goed. Ik ga zelf naar het toilet, verzorg mijn stoma en accepteer dat ik
die heb. Het is niet anders. Maar dan
begint het: ik voel me ziek, slap en
misselijk. Het eten kan ik niet binnen houden en ik moet telkens overgeven. Ik probeer me te verzetten
en toch te eten, maar het lukt niet.
Foto’s: Stefan Schipper
En de behandeling?
Marianne en echtgenoot Ben
Het komt er even snel weer uit.”
“Ik word steeds slapper en mijn gewicht neemt met de dag af. Ze proberen van alles, maar niets helpt. De
opname zou 8 – 9 dagen duren, maar
het worden uiteindelijk 6 weken. De
voeding komt nu via
een infuus direct
via de bloedbaan
binnen, na een kleine ingreep op de
operatiekamer. Ze
noemen dat een ‘centrale lijn’. Ik ga
me wat beter voelen, maar de misselijkheid blijft. Dan blijkt dat er
een verstopping zit in mijn dunne
darm. Die geeft problemen met het
stoma en ze besluiten die zo snel
mogelijk weer op te heffen. ‘Pas dan
kan je genezen,’ zegt mijn arts. Hij
krijgt gelijk en het gaat vanaf dat
moment inderdaad beter met me.”
de verpleegkundigen, de stomaverpleegkundige, mijn man, de kinderen en heel veel lieve mensen kwam
ik er doorheen. En het heeft me geleerd wat ‘leven’ is en hoe belangrijk het is er niet
alleen voor te
staan. Mijn man
steunde mij onvoorwaardelijk.
Misschien zijn we
na alles wat wat
we samen hebben
meegemaakt wel gelukkiger dan
vroeger. We genieten bewuster van
het leven.”
“Het leek of er een
soort ‘oerkracht’ in
me kwam...”
Alles bij elkaar heftig
“Ja, behoorlijk. Voor mijn gevoel
ging ik door diepe dalen, ik woog uiteindelijk nog maar 52 kilo. Alleen
zou ik het niet hebben gered. Maar
samen met de behandelende artsen,
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
Hoe is het nu?
“Ik geniet er elke dag van dat ik er
nog ben en dat het zo goed met me
gaat. Ik ben erg dankbaar voor de
hulp die ik kreeg van de huisarts, de
MDL-arts, de chirurg en alle anderen. Natuurlijk zijn er nog de controles, en dat blijft spannend, maar het
is ook goed dat dat gebeurt. Eens te
meer is mij duidelijk geworden dat
het toch wel heel belangrijk is dat je
er snel bij bent als je darmkanker
krijgt. Daardoor heb ik het gered.”
25
BOEKENNIEUWS
G e r d a ’s b o e k e n t i p s
Nathalie Cardinaels
Omgaan met kanker
Een emotionele handleiding voor mensen met kanker en hun omgeving
Wat mij trof in de subtitel was: “Een emotionele handleiding”. Want kanker
zorgt voor veel emoties, wel handig om wat tips te krijgen hoe daar mee om
te gaan. Veel handboeken over kanker gaan over wat de ziekte is, het ontstaan, stadia etc. Daar begint ook dit boek mee, gelukkig zeer beknopt. Dan
wordt het interessant. Je merkt aan de manier van schrijven dat Cardinaels
weet waar zij het over heeft: zij werkt dan ook als psychologe in een algemeen ziekenhuis met kankerpatiënten.
Cardinaels weet dat je leven door een diagnose als kanker compleet onderuit
wordt gehaald. Ze schrijft ook: “Dit boek wil hierbij een emotionele handleiding zijn voor jou en je omgeving; hoe je zo goed mogelijk deze ziekte en alles
wat erbij komt kijken kan leren dragen.” Het tweede hoofdstuk heeft als titel:
Ik heb deze ziekte. Wat nu? Persoonlijk vind ik dit het meest interessante
hoofdstuk. Hoe ga je om met je prognose? En – wat je bijvoorbeeld vrijwel
nergens vindt - hoe ga jij als alleenstaande met je ziekte om. En dat alleenstaand zijn zomaar ook een voordeel kan zijn, heel herkenbaar (voor mij). Het
gaat ook over wel of niet hervatten van je werk met tips over hoe je toch in
contact blijft met je collega’s, over mogelijk kiezen voor een alternatieve behandeling. Veel korte ervaringsverhaaltjes maken het boek levendig, heel
praktijkgericht en herkenbaar voor kankerpatiënten.
Ook ‘omgaan met je ziekte’, het volgende hoofdstuk, biedt veel herkenbare situaties: wat doe je als de angst je weer eens overvalt, hoe ga je om met de heftige emoties die deze ziekte met zich meebrengt. Aanvaarden/ hoe dan? In het
laatste hoofdstuk laat Cardinaels zien wat haar ervaringen zijn als Mindfulnesstrainer en wat de voordelen zijn van een mindful leven.En laten we eerlijk zijn,
mindfulness is geen foefje; de positieve effecten van het volgen van een mindfulnesstraining worden wetenschappelijk ondersteund. Het zorgt voor een verhoogde stressweerbaarheid en een verhoogde kwaliteit van leven. Het helpt je
omgaan met je angsten, met vermoeidheid en zelfs met slaapproblemen. Zelf
volgde ik een uitstekende training bij het Helen Downing instituut. Zij gaven
ons cd’tjes mee met korte en langere oefeningen die ik nog dagelijks gebruik.
Cardinaels geeft in haar boek ook een aantal simpele tips voor een mindful leven, tips die je zo kunt opvolgen, hoef je helemaal geen cursus voor te volgen.
Sta elke dag even stil bij drie dingen die je koestert in je leven (ik doe dat ’s
avonds voor ik naar bed ga, als een soort ‘avondgebedje’), loop even een paar
minuten de deur uit en schenk daarbij aandacht aan je omgeving, adem bewust
als je ergens moet wachten (bijvoorbeeld in de rij bij de supermarkt). Veel
‘o-ja-ervaringen’ in dit boek. Bij ieder onverwacht pijnscheutje denken: ‘dat is
de kanker’. Heel gewoon hoor, laat de schrijfster je weten, want je hebt een
verhoogde focus op lichamelijke gewaarwordingen, wees je daarvan bewust.
Mis ik iets? Ja. De aandacht voor voeding in combinatie met beweging vind ik
wat onderbelicht. Zeker nu uit diverse metastudies bekend is dat deze combinatie kwaliteitsverhogend en levensverlengend werkt. Wellicht dat een combinatie met mindful leven daar nog meer tijd en kwaliteit aan toevoegt!
Acco 2014 Leuven ISBN 978-90-334-9542-7
26
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
ALGEMEEN
Genetische analyse helpt onderzoekers verder
De beschreven analyse is op zichzelf
niet nieuw. Maar wat onderzoekers
van de TU Delft – in nauwe samenwerking met collega’s van Columbia
University en het Antoni van
Leeuwenhoek – nu gedaan hebben, is
de analyse vollediger en dus beter
maken.
Kankertherapie op maat
komt steeds dichterbij
Elke tumor is anders en elke tumor vraagt dus om een therapie
op maat. Maar om zo’n therapie op maat te kunnen ontwikkelen,
moeten onderzoekers de genetische activiteit in de tumorcellen
analyseren. Nieuw onderzoek heeft dit soort analyses nu in één
klap enorm verbeterd.
Om genen die leiden tot het ontstaan van kanker op te sporen, maken onderzoekers vaak gebruik van
virussen. Deze voegen hun genetisch
materiaal in het DNA van een organisme – bijvoorbeeld een muis – in.
Dit resulteert in een verandering in
genetisch materiaal, oftewel een
mutatie. En die mutaties veroorzaken weer bepaalde tumoren. Door
deze tumoren genetisch te analyseren en vast te stellen welke mutaties
hebben plaatsgevonden, komen onderzoekers uiteindelijk uit bij de
werkelijke boosdoeners: de genen
die tot het ontstaan van de tumor
hebben geleid.
“Wij hebben deze techniek gecombineerd met genexpressie-analyse,”
vertelt onderzoeker Jeroen de
Ridder, verbonden aan de TU Delft.
“Het genexpressieprofiel geeft de
activiteit van alle genen in de tumor
aan. Daarmee kunnen we zien of een
bepaald gen ‘aan’ of ‘uit’ staat of
iets er tussenin. We kunnen zo dus
precies de gevolgen van mutaties op
de activiteit van genen in de tumor
karakteriseren.”
Alvleesklierkanker kan
ongezien doorgroeien
Daarnaast hebben de onderzoekers
door middel van statistische analyses
en door gebruik te maken van bestaande datasets een beter inzicht
gekregen in welke delen van het DNA
toegankelijk zijn voor dit soort mutaties. En op basis daarvan is men
tot de conclusie gekomen dat de
huidige analysemethoden relatief
vaak foutieve resultaten opleveren.
En daarmee is dit één van de vele
onderzoeken die wereldwijd worden
uitgevoerd om de weg voor een
kankertherapie op maat vrij te
maken.
“Onze methode vergroot de mogelijkheden en het inzicht dat nodig is
om iedere tumor individueel aan te
pakken”, besluit De Ridder.”
Alvleesklierkanker kan zich vele jaren op rij ongezien ontwikkelen en wordt soms pas twintig jaar na de eerste mutaties
opgemerkt. Dat concluderen onderzoekers op basis van een
genetische analyse van de tumoren. Blijkbaar groeien de
tumoren – die in 95 procent van alle gevallen dodelijk zijn – zeer
langzaam, maar gestaag.
gebracht en men keek waar mutaties
optraden. Gemiddeld gezien had elke uitgezaaide tumor 61 kankergerelateerde mutaties. Tweederde daarvan hadden zij meegekregen van de
oorspronkelijke tumor. Omdat wetenschappers weten dat zulke genetische mutaties vrij regelmatig ontstaan, kunnen zij aan de hand van de
mutaties vaststellen hoelang een tumor al actief is.
Gemiddeld doet een enkele mutatie
er 11,7 jaar over om uit te groeien
tot een tumor, zo concluderen de onderzoekers. Daarna duurt het gemiddeld 6,8 jaar voordat de cellen van
deze tumor zich uitzaaiden. Over het
algemeen sterven patiënten binnen
drie jaar nadat de uitzaaiing heeft
Alvleesklierkanker is in 95 procent
van de gevallen dodelijk. Het onderzoek verklaart waarom: de tumoren
zijn tegen de tijd dat ze ontdekt
worden al zo gegroeid en verspreid
dat artsen niets meer kunnen doen.
Mogelijk kan de studie helpen bij het
ontwikkelen van een methode om de
ziekte eerder vast te stellen.
plaatsgevonden. De wetenschappers
stellen dan ook vast dat een tumor
soms wel twintig jaar lang groeit
voordat de patiënt ziek wordt.
Zowel de tumoren als de uitzaaiingen werd bestudeerd. Het DNA in elk
gen van de tumoren werd in kaart
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
27
DARM
Het verslag dat Trees Groothuis niet meer kon maken
Bijeenkomst van lotgenoten
met de zeer zeldzame PMP
De patiënten met Pseudomyxoma Peritonei (kankersoort in de
buik, ook wel blindedamrkanker genoemd, met veel slijmontwikkeling), die bij de lotgenotengroep zijn aangesloten, kregen in
november 2013 een oproep van Trees Groothuis–Raadschelders,
om weer eens bij elkaar te komen. Zij waren in april 2012 voor
het eerst bij elkaar geweest.
Trees organiseerde met groot enthousiasme samen met Lorette deze
tweede lotgenotenbijeenkomst in januari van dit jaar. Zij was van plan
voor Doorgang over deze bijeenkomst te schrijven om bekendheid te
geven aan de lotgenotengroep en
aan PMP.
Helaas is dit haar niet gelukt. Zij
overleed, zoals in ons magazine gemeld, op 1 maart van dit jaar. Dat
was kort na haar tweede Hipec operatie. De lotgenotengroep, die heel
goede herinneringen aan haar bewaart, besloot haar taak over te nemen.
Wij vormen een kleine groep van
rond de 25 mensen, patiënten en
hun partners. Wij hopen dat PMP-patiëntern die behoefte hebben aan
contact met lotgenotencontact met
ons opnemen (zie mailadres).
In onze eerste bijeenkomst in 2012
hebben we onze ziektegeschiedenis
en ervaringen met elkaar gedeeld. Er
bleek dat de lotgenoten in verschillende ziekenhuizen in Nederland en
in het buitenland zijn gediagnosticeerd en behandeld en dat we aan
verschillende vormen van PMP leden.
Een van de opvallende ervaringen
was de moeizame, langdurige weg
tot de juiste diagnose en in sommige
gevallen ook de juiste behandeling.
PMP is een zeer zeldzame kankersoort (twee op de miljoen) en is tamelijk onbekend onder huisartsen en
andere medisch specialisten zoals
pathologen en radiologen. Ook is deze kanker niet altijd via bloedonderzoek te ontdekken.
Diagnose lastig
De diagnose kan lastig zijn mede
door dat de verschijnselen van de
ziekte veelal van algemene aard
zijn. Een van de eerste verschijnselen is vaak het dikker worden van de
buik. Wie dat heeft, probeert dan
eerst af te vallen voordat hij/zij
naar de dokter gaat. PMP wordt
meestal veroorzaakt door overmatige slijmproductie in de cellen aan de
binnenkant van de blindedarm.
Hierdoor zwelt de blindedarm en
vervolgens knapt deze en verspreidt
de ziekte zich in de buikholte. De
cellen nestelen zich op het buikvlies
en produceren steeds meer slijm
waardoor de buik dik wordt.
Voor verdere informatie over de
ziekte en de behandelmogelijkheden, verwijzen wij naar het artikel
van Dr. Verwaal in Doorgang van september 2012 en enkele internet links
hieronder.
Naar aanleiding van onze ervaringen
met de moeizame weg naar de diagnose, concludeerden wij dat het van
groot belang is om aandacht te besteden aan naambekendheid van
PMP, informatie over deze kanker en
aan scholing van medische specialisten en natuurlijk verder onderzoek.
Als lotgenoten hebben we daarom
onze toestemming gegeven om onze
CT scans en ander medisch materiaal
beschikbaar te stellen.
Onze tweede bijeenkomst in januari
2014 was een plezierig weerzien in
ontmoetingscentrum
Het Baken in Amsterdam Noord.
Onder het genot van koffie, thee,
lekkere sapjes, en vele lekkernijen
uit het hele land brachten we samen
een fijne dag door. Om de sfeer een
Dr. Vic Verwaal
28
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
DARM
Trees Groothuis ✝
beetje los te krijgen en wat te kunnen lachen, begonnen we met een
kwartiertje ´wakker worden met
Lorette’, een lotgenoot die, in een
nogal kleine ruimte, met rek- en
strek- en afklopoefeningetjes 25
mensen probeerde wakker te krijgen...
Ervaring en kennis delen
Hierna kreeg iedereen de ruimte om
zijn/haar persoonlijke verhaal en ervaringen te delen. Iedereen vertelde
hoe het met hem of met haar ging
sinds de vorige ontmoeting. Met
sommigen ging het goed, anderen
hadden te maken met terugkeer van
de ziekte, met uitzaaiing, chemokuur of operatie. Deze keer kwamen,
naast de klinische situatie, ook heel
sterk de emotionele en psychische
gevolgen aan de orde. Er werden
suggesties uitgewisseld over inloophuizen, specifieke behandelingen bij
trauma zoals EMDR en helende activiteiten zoals yoga en Qi Gong (lees:
Chi Kung). Ondanks de moeilijke,
droevige ervaringen, was het bijzonder te ervaren hoe iedereen heel
sterk, strijdbaar en positief in het
leven staat.
Na de heerlijke lunch vulde dr.
Verwaal (chirurg-oncoloog) het tweede deel van onze bijeenkomst in.
Trees Groothuis had hem uitgenodigd. Dr. Verwaal is PMP specialist
aan het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis die de Hipec operatie in
Nederland heeft geïntroduceerd. De
Hipec (Hypertherme Intraperitoneale
Chemotherapie) wordt ook bij dikkedarmkanker toegepast (zie
http://www.avl.nl/behandelingen/h
ypertherme-intraperitoneale-chemotherapie-hipec).
Hij heeft ons een en ander uitgelegd
over verschillende soorten PMP en de
verschillende bijbehorende behandelingen. Verder beantwoordde hij een
aantal vragen. Zijn aandeel hebben
wij als bijzonder waardevol ervaren.
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
Een mooie dag, met een lach en een
traan. Met elkaar veel ervaringen en
gevoelens gedeeld, uitgewisseld, en
elkaar veel steun gegeven.
We houden Trees in ons hart en gedachten.
Loretta van Heteren en Orna Pelleg
(Wie contact wil opnemen met de
lotgenoten kan een email sturen
naar [email protected])
Noot redactie: Verdere informatie
over Pseudomyxoma Peritonei en
de behandeling daarvan kun je vinden op de volgende links:
http://www.chirurgenoperatie.nl/
pagina/darmkanker/hipec_pp.php
http://www.pmppals.org/pseudomyxoma-peritonei.html
http://www.surgicaloncology.com/
pmp.htmp
29
ALGEMEEN
John Verhoef: behandelaars toerusten en dan samen verder
‘Eigen regie’ geen zaak
van de patiënt alleen
‘Eigen regie’ van de patiënt is een relatief nieuw begrip in de gezondheidszorg. Het is niet een zaak van de patiënt alleen, maar een mogelijkheid die ontstaat met behulp van behandelaars die ermee kunnen werken. John Verhoef en zijn collega-onderzoekers houden zich met die ‘eigen regie’ bezig. Hij is sinds 2012 als lector verbonden aan het cluster
Zorg van Hogeschool Leiden. Een lector aan een hogeschool is een onderzoeker, wiens praktijkgericht onderzoek ten dienste staat van het onderwijs aan de professionals die aan het hbo afstuderen. John doet dit samen met studenten en docenten.
Dit thema kwam op Johns pad tijdens
zijn loopbaan in ziekenhuizen, waar
hij zijn werk als fysiotherapeut combineerde met onderzoek als bewegingswetenschapper. In zijn promotieonderzoek, in een reumarevalidatiecentrum, kwam ‘Eigen regie’ heel
duidelijk als een actueel en belangrijk onderwerp op zijn pad.
Nieuw begrip
‘Eigen regie’ is een relatief nieuw begrip in de gezondheidszorg. Het hangt
samen met de veranderde visie op
gezondheid. De bestaande definitie
van gezondheid is in 1948 opgesteld
door de World Health Organisation:
‘Gezondheid is een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en
maatschappelijk welzijn en niet
slechts de afwezigheid van ziekte of
andere lichamelijk gebreken’.
Recent is in Nederland deze definitie
door arts en onderzoeker Machteld
Huber en anderen geherformuleerd,
in wat zij noemen ‘positieve gezondheid’. Hierin is gezondheid het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in
het licht van fysieke, emotionele en
sociale uitdagingen
van het leven.
Deze nieuwe definitie past heel
sterk in onze huidige samenleving.
Aanpassen en eigen regie voeren
gaan uit van ieders
streven zich zo prettig mogelijk te
voelen. Als er sprake is van ziekte
heeft dat consequenties, óók voor
onszelf: we kunnen, en moeten, keuzes maken om alsnog ons eigen leven
zo prettig mogelijk te leiden.
Daarmee proberen we die toestand
van welzijn zo veel mogelijk te bereiken, ook als er beperkingen zijn.
Het fijne daarvan is, bijvoorbeeld
voor kankerpatiënten, dat, als het
niet mogelijk is helemaal ‘de oude’
te worden, er toch weer sprake kan
zijn van gezondheid.
Van over naar mèt patiënt
Mensen met complexe problematiek
in het reumarevalidatiecentrum waar
John zijn promotieonderzoek deed,
werden door een heel team van behandelaren gezien. Iedere behandelaar was op zichzelf zeer begaan met
de patiënt, maar was specialist op
een klein gebiedje van de aandoening
van de patiënt. En
hoewel de betrokkenheid bij de patiënt groot was,
bleek die patiënt
toch lang niet altijd
tevreden over de
behandeling. Hoe
kwam dat?
Verhoef heeft in zijn
promotieonderzoek
gewerkt aan het opzetten van een
methode om niet alleen de inzichten
van de professionals over wat er met
de patiënt moest gebeuren in kaart
te brengen. Juist ook de eigen gezondheidswensen van de patiënt
hoorden daar nadrukkelijk bij.
Daardoor raakte de behandeling meer
afgestemd: tussen de behandelaars
“Helemaal niet gek
als de patiënt de
arts vraagt hoeveel
ervaring die heeft”
30
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
ALGEMEEN
Daar lag en ligt voor John de beginvraag die eigen regie aan de kant
van de behandelaar oproept.
‘Kwartiertje’ en meer...
onderling, maar ook en vooral tussen
patiënt en behandelaars. De patiënt
raakte ook meer gemotiveerd om
aan bepaalde behandelingen deel te
nemen, omdat hij beter geïnformeerd was en, vooral, beter begreep
waar zijn eigen gezondheidswinst te
behalen was. ‘Dit is ook echt wat ik
wil’, dat is wat de patiënt eigenlijk
altijd zou moeten kunnen zeggen,
ontdekte John.
Houding professional
Vanuit patiëntperspectief is, aldus
John Verhoef,de afgelopen tien jaar
al best veel gebeurd, waar het eigen
regie betreft. Hij vertelt dat patiëntenverenigingen, en ook bijvoorbeeld websites van ziekenhuizen,
cliënten helpen om meer eigen regie
te nemen. Welke vragen kun je stellen aan de arts, of in welk ziekenhuis hebben ze veel ervaring met
jouw aandoening?
“Het is helemaal niet gek dat je als
patiënt kunt vragen aan de chirurg:
hoeveel ervaring hebt u eigenlijk
met die operatie?” Samen met de
behandelaar kan de patiënt dan gaan
kijken of hij hier aan het juiste adres
is. “Maar de professional moet dan
wel toegerust zijn, de competenties
hebben, om goed te kunnen luisteren en om soms vertaalslagen te
kunnen maken.”
“Je leidt studenten in de gezondheidszorg op voor dat ‘kwartiertje’
dat ze met mensen over de ziekte
praten, maar naast dat kwartiertje
hebben die mensen nog 5.000 uur
per jaar om gewoon te leven. Als onderzoekers binnen dit thema moeten
we heel goed gaan nadenken over
hoe je de competenties van professionals op het niveau krijgt om in
contact te treden, zodat behandelaar en patiënt op basis van gelijkwaardigheid kunnen komen tot een
besluit. Op zo’n manier dat de cliënt
zich gehoord voelt, gemotiveerd
wordt om de nodige therapieën te
volgen maar ook en vooral om daarna zijn eigen leven weer op te pakken en loskomt van die behandelingen.”
“In de beroepsopleidingen is er al
wel aandacht voor eigen regie (ook
vaak zelfmanagement genoemd),
maar er kan daarin nog veel verbeterd worden. Misschien is ook de
vraag ‘wie ben jij zelf als mens’ wel
een heel belangrijke, als je het met
zorgprofessionals over eigen regie
gaat hebben.”
Competentieontwikkeling
Vanuit de Hogeschool van Rotterdam
zijn er nu resultaten beschikbaar, die
erop wijzen dat patiënten in vier
verschillende profielen van zelfmanagement ingedeeld kunnen worden.
Die profielen variëren van degenen
die uitstekend geïnformeerd en zeer
actief zijn in het nemen van de regie, tot mensen die achterover leunend denken ‘zeg jij maar wat ik
moet doen’. Het zoeken naar profielen van zelfmanagement wordt nu
ook uitgebreid naar verpleegkundigen (Hogeschool Rotterdam) en fysiotherapeuten (Hogeschool Leiden).
En met de zelfkennis die dat oplevert, kunnen deze beroepsbeoefenaren mogelijk beter afstemmen op de
(toekomstige) patiënten.
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
Verhoef heeft geen directe ervaring
met oncologie, maar heeft wel zijn
gedachten laten gaan over eigen regie voor kankerpatiënten. “Je hebt
een probleem gehad, je bent daarvoor behandeld, je komt er niet
meer vanaf, maar je hebt nog wel
een heel leven voor je. Dan is het
heel belangrijk dat je je geen patiënt meer voelt. Dat is een vaardigheid van jezelf, maar de professionals, die jou af en toe toch nog moeten zien, zullen óók moeten proberen jou niet meer als een patiënt te
zien.” John pleit ervoor dat de zorgprofessional heel zorgvuldig kijkt
naar wat hij moet doen, maar zich
ook afvraagt wat gevolgen zijn van
wat hij doet op de rest van het leven
van de patiënt.
Grenzen van eigen regie
Niet elke patiënt is in staat om goed
eigen keuzes te maken. “Het overnemen van het roer is soms nodig. Dat
moet de zorgprofessional dan ook
doen. Deze moet heel alert zijn. En
er moet een vangnet zijn, vanuit de
collectieve gelden, vanuit verzekeraars, behandelaars, voor de mensen
die zelf geen goede keuzes kunnen
maken.” John Verhoef noemt dat
een spannend terrein, ook nu de
wetgeving verandert en er zorgtaken
bij de gemeente komen te liggen.
In het lectoraat zijn er dan ook plannen om ook te onderzoeken waar de
grenzen van eigen regie ophouden,
en waar de zorgplicht vanuit de
overheid begint. Het nemen van eigen regie vraagt, kortom, om voorwaarden: je moet je eigen regie wel
kúnnen nemen. Dat vraagt inzet en
vaardigheid van alle betrokkenen.
Lector Verhoef focust zich vooralsnog op de zorgverleners in opleiding.
“We willen studenten doordringen
van de gevolgen van het hanteren
van de nieuwe gezondheidsdefinitie,
en ze moeten leren denken in mogelijkheden en niet in beperkingen. De
vragen, van wat iemand écht wil, die
moeten ze leren in acht te nemen.”
Lydia van der Meij
31
MAAG
Oproep aan (ex)maagpatiënten
Deel uw ervaring en
geef ziekenhuis cijfer
Uw ziekenhuiservaring kan van grote waarde
zijn voor andere mensen met maagkanker. Kon
u snel terecht in het ziekenhuis? Luisterden de
zorgverleners goed? Kreeg u voldoende informatie? Wat ging goed en wat kan beter? Ook
voor het ziekenhuis is uw (anonieme!) informatie waardevol. U als patiënt geeft wellicht belangrijke verbeterpunten aan voor de maagkankerzorg in het ziekenhuis.
Joke Leemhuis
Zo kunt u uw ervaring delen met anderen, ga naar:
• www.zorgkaartnederland.nl
• Type uw ziekenhuis in bij ‘naam
zorgaanbieder’.
• Klik op ‘zoeken’.
• Klik op uw ziekenhuis.
• Als u op de pagina van uw zieken-
huis bent: klik op de oranje button
‘waarderen’ (onder het cijfer).
• Geef uw waarderingcijfers per onderwerp.
• Selecteer bij het vakje ‘aandoening’ maagkanker.
• Beschrijf uw waardering in het
daarvoor bestemde vak (vereist).
• Als alles in ingevuld, klikt u op ‘verstuur uw waardering’.
• Uw waardering wordt anoniem getoond.
Hartelijk dank voor uw medewerking.
Joke Leemhuis
PatiëntengroepMaagkanker
D e e l u w e r v a r i n g e n o p w w w. z o r g k a a r t n e d e r l a n d . n l
Een patiënt is gebaat bij
goede kankerzorg, maar
waar moet je op letten en
hoe vind je een ziekenhuis
dat bij je past? De Patiëntenwijzer maakt de verschillen tussen de ziekenhuizen zichtbaar. Met behulp van deze Patiëntenwijzer kunnen patiënten
nu op een overzichtelijke
manier informatie vinden
over bijvoorbeeld de teamsamenstelling en behandelmogelijkheden in een bepaald ziekenhuis. Ook het
aantal operaties staat vermeldt.
De Patiëntenwijzer maakt
patiënten bewust(er) van
32
Patiëntenwijzer
Maagkanker
De Patiëntengroep Maagkanker heeft een
Patiëntenwijzer Maagkanker ontwikkeld. Via
deze Patiëntenwijzer kan een patiënt zoeken
naar het ziekenhuis dat het beste bij hem past.
wat zij mogen verwachten
van de kankerzorg en ondersteunen bij een keuze
voor een ziekenhuis.
Tegelijkertijd verbeteren
ziekenhuizen sneller hun
zorg, omdat de Patiëntenwijzers online zichtbaar
DOORGANG 48 -
maken aan welke criteria
ziekenhuizen voldoen en
welke niet.
De Patiëntenwijzer kwam
tot stand door samenwerking tussen SPKS, Zorgkaart
Nederland, patiëntenfederatie NPCF en de Nederlandse Federatie van KankerSEPTEMBER
2014
patiëntenorganisaties
(NFK), inmiddels Leven
met kanker beweging.
Er is gebruik gemaakt
van de beschikbare kwaliteitsinformatie van het
Kwaliteitsinstituut
(‘Zichtbare Zorg’).
De Patiëntenwijzer maakt
deze gegevens beschikbaar
voor een breed publiek.
Het is inmiddels gebleken
dat veel mensen de
Patiëntenwijzer Maagkanker raadplegen.
Joke Leemhuis
patiëntengroep Maagkanker
van SPKS
SLOKDARM
Valse uitslag endoscopie is te voorkomen
Het kraanwater kan helpen
bij endoscopisch onderzoek
Als bij patiënten slokdarmkanker is vastgesteld, is het van groot
belang zo snel mogelijk te weten of en hoe ver de ziekte is uitgezaaid. Dat gebeurt met endoscopisch onderzoek van de lymfeklieren in het bovenste deel van het maag-darmkanaal. Bettien
van Hemel (promovenda UMCG) ontdekte dat het uitgebreid
schoonspoelen van de kleine naaldopening van de endoscoop
voorkomt dat de uitslag van uitzaaiing onterecht positief is.
Stadiëring van slokdarmkanker
gebeurt met een endoscoop, een
apparaatje dat de binnenkant van
het maag-darmkanaal in beeld kan
brengen zonder dat een patiënt onder het mes moet. De endoscoop is
uitgerust met een kleine opening
voor een dunne naald waarmee
cellen verzameld kunnen worden.
Omdat de endoscoop de slokdarmtumor moet passeren om de lymfeklieren te bereiken, kunnen er
soms kankercellen in de opening
(‘het werkkanaal’) van de endoscoop
terechtkomen, die na de punctie
ten onrechte de indruk geven dat
ze uit de lymfeklieren afkomstig
zijn.
Van Hemel, patholoog bij het UMCG
onderzocht in haar promotieonderzoek onder andere of het schoonspoelen met kraanwater van dit
werkkanaal zo’n vals-positieve uitslag kan voorkomen. Ze vergeleek
daardoor de uitkomsten van acht
patiënten bij wie de lymfkliercellen
op de gebruikelijke manier werden
verzameld met die van vijf patiënten
bij wie het werkkanaal van de endoscoop uitgebreid werd schoongespoeld met kraanwater na het passeren van de slokdarmtumor. Bij zes
van de acht patiënten uit de eerste
groep leverde de punctie een valspositieve uitslag op. In de tweede
groep gebeurde dit niet. Van Hemel
concludeert dat deze resultaten aantonen dat het werkkanaal van de endoscoop besmet kan raken met tumorcellen. Ze pleit voor een herziening van het huidige protocol voor
de stadiëring van slokdarmtumor.
Bron: UMCG
Kanker.nl centraal
informatiepunt
Alle websites van kankerorganisaties worden
opgehangen aan Kanker.nl. en krijgen langzaam
maar zeker een ander aanzien. Veel informatie
hierop is niet kankerspecifiek, maar algemeen.
Deze informatie is voor iedereen te vinden in
de gezamenlijke bibliotheek. Voorbeeld:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/slokdarmkanker/wat-is/593-slokdarmkanker.
Via deze digitale bibliotheek kan de geïnteresseerde
straks allerlei informatie over de diverse soorten kanker
aan de weet komen. Iedereen die dat wil, kan via de
‘bibliotheek’ eens kijken of je daar ook vindt wat je wilt
vinden. Ontbreekt er iets? Of heb je klachten of suggesties meldt het dan via je eigen organisatie aan Kanker.nl.
We vragen onze lezers hierbij om als ze dat willen te reageren. Op de foto Maartje Stevens van Kanker.nl
Marianne Jager
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
33
VOEDING
Effecten vitamine D
blijven discutabel
Ondanks honderden onderzoeken is nog steeds geen overtuigend
oorzakelijk verband aangetoond tussen het geven van extra vitamine D en gunstige gezondheidseffecten. Dat blijkt uit twee onderzoeken gepubliceerd in BMJ (British Medical Journal).
De afgelopen jaren zouden er steeds
meer aanwijzingen zijn dat vitamine
D een gunstig effect heeft op aandoeningen als auto-immuunziektes,
kanker en cardiovasculaire problematiek. Er blijft echter discussie bestaan over deze effecten.
In een van de artikelen werd na uitvoerig onderzoek vastgesteld dat
voor geen enkele klinische uitkomst
overtuigend is aangetoond dat vitamine D een positief effect heeft.
Uit de tweede studie, waaraan het
Erasmus MC deelnam, bleek vitami-
ne-D-suppletie, de mortaliteit niet
gunstig te beïnvloeden. Voor suppletie met alleen het subtype vitamine
D3, werd bij ouderen wel een betekenisvol verschil gevonden.
Paul Welsh van de British Heart
Foundation en endocrinoloog Naveed
Sattar waarschuwen in hun commentaar dat dit geen vrijbrief is om iedereen vitamine-D3 te geven, omdat
het ook schadelijke effecten kan hebben zoals hypercalciëmie. Volgens
hen moeten artsen kritisch kijken
naar de verschillende onderzoeken en
niet klakkeloos aan iedereen vitamine-D-suppletie voorschrijven.
Bron: British Medical Journal
Minder roken en infecties met bacterie
Afname maagkanker In VS met 60 procent
In de VS is het aantal mannen met maagkanker
met 60% gedaald. Volgens de onderzoekers
komt dit grotendeels doordat het aantal H.
Pylori infecties is afgenomen. Maar ook doordat
minder mensen roken. Door deze risicofactoren te blijven aanpakken, zal het aantal mensen met maagkanker in de toekomst waarschijnlijk verder afnemen.
Toch blijft maagkanker nummer 2 op de lijst van meest
dodelijke kankersoorten in de VS. Zodra maagkanker is
vastgesteld, zijn de vooruitzichten vaak slecht. De overlevingskansen na 5 jaar zijn maar 27%. Het is daarom heel
belangrijk om maagkanker te voorkomen.
Ongeveer 50% van de maagkankers bij mannen in de VS
kunnen ontstaan uit klierbuisjes in het slijmvlies, vooral
in het onderste gedeelte van de maag. De belangrijkste
risicofactoren voor dit type kanker zijn
een infectie met Helicobacter Pylori
(een in het slijmvlies van de maagwand
levende bacterie) en roken.
Tussen 1978 en 2008 daalde het aantal
mannen met maagkanker van 11.0 naar
4.4 op de 100.000. Dit is een daling van
60%. Volgens de berekeningen wordt
47% van deze daling verklaard door de
afname in H. Pylori infecties en roken.
Alleen de afname in H. Pylori infecties
is al goed voor 43% van de afname in
maagkanker. Roken verklaart 3% van de
daling in het aantal maagkankers. Men
verwacht een verdere daling van tussen
2008 en 2040 met nog eens 47%.
Bronnen: Plos Medicine (2013) 5,
Journal.pmed
34
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
ALGEMEEN
VGZ stuwt de normen op
keroperaties en nog maar
Ziekenhuizen moeten
de helft blaaskankeropezeer complexe kankerraties. Vooral in deze caoperaties aan de protegorieën wordt de spoestaat, slokdarm, maag,
ling waarschijnlijk nog
alvleesklier en longen
dunner. De urologen legminstens 30 keer per jaar
gen zichzelf op dat ze
doen, anders koopt VGZ
minstens 10 keer per jaar
deze zorg niet langer bij
een blaas moeten verwijze in. De wetenschappederen. VGZ trekt dit op
lijke verenigingen van
Verzekeraar VGZ stopt in 2015 met de inkoop
naar 20. Veel ziekenhuiartsen hebben zichzelf
van complexe kankeroperaties bij ziekenhuizen
zen halen nu volgens VGZ
opgelegd dat ziekenhuials die een ingreep niet vaak genoeg doen.
niet meer dan 11 of 12
zen deze ingrepen minDe ondergrens die artsen zichzelf nu opleggen,
blaasverwijderingen.
stens twintig keer per
is volgens VGZ vaak te laag.
Ook gaat waarschijnlijk
jaar moeten doen, zodat
het mes in ziekenhuizen
artsen voldoende ervaring
die complexe maagkanhouden en kwaliteit kunkeroperaties doen. Volgens VGZ,
nen leveren.
Voor een chemokuur of bestraling,
haalde vorig jaar 60 procent van de
Voor borstkanker ligt hun ondergrens
waarvoor andere specialistische kenziekenhuizen die maagverwijderinop 50 operaties. VGZ trekt dit op
nis nodig is, kunnen zij wel dicht bij
gen uitvoerden de eigen benaar 100. De verzekeraar jaagt zo de
huis terecht in ziekenhuizen waarroepsnorm niet. De Nederlandse
trend van gespecialiseerde oncologimee de grote centra samenwerken,
Vereniging voor Heelkunde vindt dat
sche ziekenhuizen aan. Voor de 4,2
aldus VGZ.
volume niet alles zegt. Van NFK mag
miljoen VGZ-patiënten kan het beteVeel ziekenhuizen zijn al uit zichzelf
VGZ de lat nóg hoger leggen.
kenen dat ze verder moeten reizen
gestopt met bepaalde kankeroperavoor een diagnose-behandelplan en
ties. In 2012 verrichtte nog maar een
Bron: Eindhovens Dagblad
operatie zodra zij kanker krijgen.
derde van de ziekenhuizen maagkan-
Hogere eisen aan
ziekenhuizen
bij kankeroperaties
Huisartsen in pilots al meer aan bod
Onderzoek kan leiden
tot verschuiving van
oncologische nazorg
Mednet (medisch informatienetwerk) en IKNL hebben onder
huisartsen en specialisten een onderzoek verricht naar de mogelijkheden om de oncologische nazorg meer naar de huisarts te
verschuiven. Bij het ter perse gaan van Doorgang waren de resultaten nog niet beschikbaar. Mocht er aanleiding toe zijn dan
komen we daarop zeker terug.
In het onderzoek wilde men allereerst weten wat de mening is over
de plannen van de verschuiving van
de oncologische nazorg van de specialist naar de huisarts. En omdat
een goede samenwerking tussen eer-
ste en tweede lijn een voorwaarde is
voor succes van deze zorgsubstitutieplannen, wilden de onderzoekers ook
graag weten hoe huisartsen en medisch specialisten op dit moment het
contact met hun collegae ervaren.
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
Inmiddels zijn er her en der in het
land al pilotprojecten gaande rond
de verschuiving van een deel van
de oncologische nazorg naar de huisarts. Een goed voorbeeld daarvan is
het Zuid-Hollandse Brielle. Naast de
standaard oncologiebesprekingen in
het ziekenhuis komen daar de huisartsen van Medisch Centrum Brielle
en de oncologen uit het Van WeelBethesda ziekenhuis maandelijks
samen voor een ‘huisartsen-MDO’
om de bijzonderheden en ervaringen
van oncologiepatiënten te bespreken. Naar aanleiding van Brielle
heeft het Antonius Ziekenhuis te
Sneek IKNL gevraagd hen te helpen
met een pilotproject waarbij nacontroles - indien mogelijk - worden
verplaatst van de specialist naar de
huisarts.
35
DARM
LUMC onderzoekt gebruik bij gevorderde darmkanker
Toepassing aspirine:
bewijs blijft nog uit
Er zijn asociaties gevonden maar nog geen bewijs dat patiënten
met gevorderde darmkanker baat kunnen hebben bij het slikken
van aspirine. Onderzoekers va n het Leids Universitair Medisch
Centrum (LUMC) laten in JAMA Internal Medicine zien hoe dit
gunstige effect mogelijk ontstaat.
effect dus niet door aspirine komt. Daarom gaan
we als vervolg nu een
dubbelblind onderzoek
doen.
“We denken dat patiënten die aspirine slikken dankzij deze effecten
minder kans op uitzaaiingen hebben”, aldus Liefers. Van de succesvol
geopereerde patiënten met fase II of
III darmkanker overlijdt ongeveer de
helft later aan een uitzaaiing. Ook
patiënten met andere vormen van
kanker zijn mogelijk door hetzelfde
effect van aspirine beschermd tegen
uitzaaiingen.
Aspirinegevoeligheid
Bloedplaatjes
Zij volgden bijna 1.000 mensen die
tussen 2002 en 2008 een operatie
ondergingen vanwege gevorderde,
maar nog niet uitgezaaide. darmkanker (fase II en III). Bijna 1 op de 5
patiënten slikte een lage dosis aspirine vanwege hartziekten. Die aspirineslikkers bleken maar half zo veel
kans te hebben om binnen 4 tot 10
jaar te overlijden in vergelijking met
de geopereerde darmkankerpatiënten die geen aspirine slikten, ontdekte Marlies Reimers, die bij de afdeling Heelkunde van het LUMC promoveerde.
“Wat we hebben gevonden is een associatie, nog geen bewijs”, waarschuwt mede-auteur dr. Gerrit-Jan
Liefers (Heelkunde). “Het zou kunnen dat de patiënten die aspirine
slikken ook op een ander punt verschillen van de niet-slikkers en het
36
Hoewel het gunstige effect van aspirine op
darmkanker nog steeds
niet onomstotelijk bewezen is, stapelen de aanwijzingen zich wel op.
“Dat aspirine de sterfte
bij geopereerde darmkankerpatiënten lijkt te
verminderen hebben we
in 2012 al gepubliceerd
in British Journal of Cancer”, aldus
Liefers. Nieuw is dat we nu in JAMA
een mogelijk mechanisme beschrijven.”
De onderzoekers veronderstellen dat
aspirine een effect heeft op de
bloedplaatjes. Uitzaaiingen zouden
zo minder kans krijgen. “We denken
dat bloedplaatjes tumorcellen die in
de bloedbaan terechtkomen normaal
gesproken omringen en ze zo beschermen tegen afbraak. Aspirine
voorkomt dat.”
Uitzaaiingen
Contact met bloedplaatjes zou ontsnapte tumorcellen bovendien agressiever maken. Hierdoor zouden deze
tumorcellen meer kans hebben om
elders in het lichaam uit te groeien
tot een tumor. Ook dit proces wordt
door aspirine doorkruist.
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
De onderzoekers zagen wel dat aspirine alleen beschermt als de tumor
bepaalde kenmerken heeft. Sommige
tumoren zijn ongevoelig voor het effect van aspirine. “Dat is bij ongeveer een derde van de patiënten het
geval. Bij de overige twee derde van
de tumoren heeft aspirine wel effect. Maar ook die tumoren zouden
op termijn kunnen veranderen en
ongevoelig worden. In de klinische
trial willen we deze patiënten nu
vervolgen om te zien hoelang het effect van aspirine standhoudt.”
De onderzoekers raden patiënten
aan om nooit zelf met aspirine te
starten, maar dit altijd in overleg
met de (huis)arts te doen. Het dagelijks slikken van aspirine heeft ook
nadelen, zoals een hogere kans op
hersenbloedingen en maculadegeneratie.
Bron: LUMC
Noot redactie: De nog steeds
lopende discussie is voor
Doorgang aanleiding in een
volgende nummer opnieuw
uitgebreid aandacht aan dit
onderwerp te besteden.
RECEPT
Dit recept komen uit het kookboek van Cabane,
centrum voor leven met kanker:
‘Eten doe je met je ogen’
Het is een bijzonder boek geworden met bijzondere gerechten
en een bijzondere lay-out. De recepten zijn bereid tijdens de
kookworkshops van Cabane.
Tussen de recepten door en achterin
staan tips gericht op (problemen
met) eten tijdens of na de behandeling van kanker.
Het boek is te bestellen bij Cabane
Utrecht (www.centrumcabane.nl)
en kost € 15,-.
Roereitje
‘a la Cabane’
Foto Thies Bening, [email protected]
met gerookte paprika
en citroenolie
Amuse, hele jaar door
Benodigdheden
• 6 biologische eieren
•1 theelepel Pimenton de la
Vera (dat is Spaans gerookte paprikapoeder)
• citroenolie (olie met
citroenaroma)
• zout
• beetje melk
• grof zeezout (voor de
presentatie)
• oeuf toque
• een koekenpan
Snij met een “oeuf toque”
(een speciale eiersnijder)
het bovenkapje van de nog
rauwe eitjes af.
DOORGANG 48 -
Vang het ei op in een kommetje.
Spoel voorzichtig de eierschaaltjes uit en zet vier
lege eierschaaltjes op een
bergje zeezout op vier
bordjes.
Meng de eitjes met een
beetje melk, een snufje zout
en wat gerookte paprika.
SEPTEMBER
2014
Maak van het eimengsel op
laag vuur een mooi smeuïg
roerei.
Vul de schoongemaakte
eierschaaltjes met het
roerei en werk af met wat
citroenolie.
Eet smakelijk!
37
ALGEMEEN
Landelijk samenwerkingsproject
Digitale Verwijsgids
Oncologie op komst
Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
gaat samen met andere partners in het veld
werken aan de ontwikkeling van een Digitale
Verwijsgids Oncologie (DVO). Deze verwijsgids
of sociale kaart is bedoeld om patiënten en hun
naasten de weg te wijzen bij het vinden en
verkrijgen van deskundige en betrouwbare, ondersteunende behandel- en begeleidingsmogelijkheden, die zij op enig moment na de diagnose nodig hebben. Het gaat daarbij om zorgmogelijkheden op zowel landelijk als regionaal
niveau, zoals fysiotherapie, psychosociale hulp,
huidtherapeuten, etc.
Er zijn al wel een aantal zelfstandige initiatieven op dit
terrein (waaronder KankerWieHelpt en Toekomst na kanker), maar deze websites zijn vooral gericht op de regio
en/of diagnose en behandeling. Daardoor bestaan er op
verschillende vlakken hiaten in de informatievoorziening
of is juist sprake van overlapping en doublures. Bovendien
is niet altijd duidelijk óf en welke kwaliteitscriteria zijn
gehanteerd en door wie deze worden bewaakt. Dit alles
komt de overzichtelijkheid en betrouwbaarheid van de
aangeboden informatie niet ten goede.
Daarom is in opdracht van de stuurgroep KankerNL al vorig jaar de werkgroep DVO in het leven geroepen. In deze
werkgroep participeren: KWF Kankerbestrijding,
Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties
(NFK), Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL),
VU/VUmc (onderzoeksgroep Samen leven met kanker,
OncoKompas), Stichting Roparun Centra (sinds 2014
Stichting OOK, Optimale Ondersteuning bij Kanker) en de
Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
(NVPO).
De werkgroep moet onderzoeken / inventariseren of het mogelijk is om gezamenlijk
een digitale verwijsgids oncologie (DVO) te
ontwikkelen en te onderhouden. De werkgroep heeft inmiddels een uitgebreid projectplan opgesteld en aangeboden aan de
partnerraad KankerNL.
Positieve reactie
De partnerraad van KankerNL heeft positief
gereageerd op het projectplan en aangegeven dat zij het belangrijk vindt dat er een
gezamenlijk DVO komt. Landelijke samenwerking die leidt tot een beter zichtbaar,
betrouwbaar, actueel en toegankelijk overzicht van ondersteunende behandeling en
begeleiding voor kankerpatiënten en verwijzers is volgens alle deelnemers van belang. Het geeft patiënten de mogelijkheid
om de regie in eigen handen te nemen en
naar oplossingen te zoeken voor de problemen waarmee zij geconfronteerd worden
ten gevolg van hun ziekte.
Uit onderzoek van de onderzoeksgroep ‘Samen leven met
kanker’ van de Vrije Universiteit/VUmc blijkt dat het voor
patiënten niet altijd duidelijk waar ondersteunende behandeling en begeleiding verkrijgbaar is. Aanvullend hierop blijkt uit een enquête onder 650 zorgverleners en inloophuizen dat bijna 90 procent van de patiënten en
naasten behoefte heeft aan een overzicht met zorgverleners die ondersteunende behandeling en begeleiding aanbieden voor mensen met kanker. Tot dusver ontbreekt een
dergelijk overzicht.
38
DOORGANG 48 -
Samen
Het is de bedoeling dat de huidige, zelfstandige websites
van IKNL (KankerWieHelpt en ToekomstNaKanker) en de
websites van de andere partners integreren in de Digitale
Verwijsgids Oncologie, zodat er samen gewerkt kan worden aan één plek waar patiënten, naasten en hulpverleners terecht kunnen voor betrouwbare en actuele informatie. DVO moet volgend jaar beschikbaar zijn.
Bron: IKNL
SEPTEMBER
2014
IN
HET
KORT
In het kort – in het kort – in het kort
Bijsluiter –
Naar schatting eenderde van alle patiënten neemt de voorgeschreveb medicijnen verkeerd in. Dit levert jaarlijks 1.250 sterfgevallen op. Er
zijn jaarlijks ongeveer 19.000 ‘vermijdbare’ opnamen in ziekenhuizen. En volgens NRC kost een en ander bij elkaar 85 miljoen euro. Met name laaggeletterden en migranten veroorzaken de meeste problemen. Men vergeet te slikken,
men besluit dat driemaal daags dan ook wel drie tegelijk ’s morgens kan betekenen. Heel veel van de ellende wordt veroorzaakt omdat men de bijsluiters
niet goed leest ofwel niet begrijpt. Het taalgebruik daarin laat dan ook wel
eens te wensen over. Maar ook, gebrek aan kennis van de ziekte waarvoor men
wordt behandeld, kan voor een verkeerde inname zorgen. Niettemin doen apothekers er alles aan om de patiënten zo goed mogelijk te helpen.
Eerder wegbranden - Dat je kanker kunt voorkomen door het
‘wegbranden’ van zeer onrustig celweefsel in een zogeheten Barrettslokdarm, was bekend. Maar de perspectieven zijn een stuk gunstiger
als die behandeling ook al bij licht onrustige cellen wordt toegepast.
Dat blijkt uit internationaal AMC-onderzoek.
Bron: MLDS
Muizennieuws -
Koper speelt een rol bij de groei van sommige kankers. Bij muizen wordt kankergroei vertraagd met koperbindende medicijnen die ook patiënten met de ziekte van Wilson (te veel koper) innemen.
Of deze middelen kunnen ingezet worden om kankergroei bij mensen af te
remmen, is nog niet zeker. Koper is een spoorelement waarvan het lichaam maar zeer weinig nodig heeft. Het zit in zeer veel voedingsproducten, waaronder groenten, fruit, vlees en granen. Tekorten komen niet
voor. Te veel koper, met problemen ter hoogte van lever, milt, ogen en
beenmerg, treft enkel Wilsonpatiënten. Er is nog veel onderzoek nodig om
er achter te komen of het ‘muizennieuws’ ook voor mensen ‘nieuws’ is.
Onderzoek verteringsenzymen - Joep Derikx van
het Maastricht Universitair
Medisch Centrum ontvangt een
Career Development Grant voor
zijn onderzoek naar de rol die verteringsenzymen uit de alvleesklier
spelen in de darm. Hij gaat bestuderen wat er gebeurt als er sprake
is van een verstoring van de doorbloeding van de darm. Ook gaat
hij kijken wat er gebeurt bij een
alvleesklierontsteking. Met dit onderzoek wordt een eerste stap gezet naar nieuwe behandelingen
voor patiënten met een alvleesklierontsteking en voor patiënten
met een verstoring van de doorbloeding in de darm, bijvoorbeeld
als gevolg van een grote operatie.
Mondiger worden - Er is in
ziekenhuizen nog te weinig ruimte
voor mondige en kritische patiënten. Kritisch meedenkende patiënten moeten bovendien opletten
dat ze niet worden
weggezet als lastig
en veeleisend en
daardoor een tekort aan zorg krijgen. Dat stelt het
Rathenau Instituut
in het rapport
‘Sterke verhalen
uit het ziekenhuis’.
Volgens het instituut staat in het
ziekenhuis het medisch perspectief
van de zorgprofessionals centraal.
Dat gaat uit van de autonomie van
de professionals en van de standaards en richtlijnen waarin weinig
ruimte is voor een actieve bijdrage
van de patiënt. Ook als mensen in
het dagelijks leven mondige personen zijn, voelen ze zich vaak onmondig in het ziekenhuis.
Patiënten voelen zich vaak slecht
geïnformeerd over procedures,
diagnoses en behandelingen.
Bariatrische chirurgie -
Een speciaal ontwikkeld multivitaminepreparaat zorgt voor minder vitamine- en mineralendeficiënties na bariatrische
chirurgie. Deze vorm van chirurgie wordt toegepast bij ernstige vormen van overgewicht. Door een eenzijdig eetpatroon hebben veel patiënten met overgewicht
tekorten van met name ijzer, foliumzuur en vitamine B12. Gemiddeld geldt ook:
hoe hoger het overgewicht, hoe groter de kans op deze tekorten. Na de operatie
is het lastig om deze tekorten aan te vullen (maagverkleining). Patiënten kunnen
minder eten en de voedingsstoffen worden minder goed opgenomen.
DOORGANG 48 -
SEPTEMBER
2014
39
Onze dag is 29 nove mbe r
Patiëntensymposium SPKS in Meander MC Amersfoort
Je st aat
e r nie t
alle e n voor
Download