Informatieblad - De Hoogstraat Revalidatie

Behandeling met botulinetoxine
bij kinderen met CP
Informatie voor ouders
Inleiding
Wij willen graag samen met u en uw kind bekijken of wij een behandeling kunnen geven
waardoor uw kind beter of gemakkelijker beweegt. Ook willen we bekijken welke
behandeling daarvoor het meest geschikt is. Omdat er sprake is van spasticiteit, willen
wij in eerste instantie onderzoeken of uw kind in aanmerking komt voor injecties in de
spier(en) met botulinetoxine. In dit informatieblad leggen we uit wat het onderzoek en de
behandeling inhouden.
Voor de leesbaarheid spreken we in deze folder over botox i.p.v. botulinetoxine.
Hoe werkt botox?
Botox blokkeert tijdelijk de prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier, waardoor de
spasticiteit van de spier vermindert. Omdat er na deze behandeling tijdelijk een
normalere spierspanning is, ontstaan de volgende voordelen:

De spier kan beter groeien.

De niet-spastische spieren kunnen beter getraind worden.

De ontwikkeling van de normale motoriek is beter mogelijk.

Het risico op verkorting van de spier is kleiner.
Botox werkt slechts een aantal maanden. Om het effect van die periode goed te
benutten, kan het zijn dat op de botoxbehandeling een intensief oefenprogramma volgt
van meerdere keren per week gedurende een aantal weken. Het is de combinatie van de
botoxbehandeling en intensieve fysiotherapie die ervoor zorgt dat kinderen bepaalde
vaardigheden (bijvoorbeeld traplopen) gemakkelijker kunnen uitvoeren. Het kan ook zijn
dat er alleen een lokale botoxbehandeling gegeven wordt, waarbij met name het dragen
van een spalk van belang is.
Onderzoeksfase
Wij hebben een vast onderzoeksschema om zo goed mogelijk in kaart te brengen of uw
kind in aanmerking komt voor botoxbehandeling en welke resultaten wij daarvan wel/niet
kunnen verwachten. Dit schema ziet er als volgt uit:
1.
Wij willen graag weten wat u als problemen ervaart bij het bewegen van uw kind.
Hiervoor gebruiken we een probleemscorelijst die we met u en uw kind invullen. Dit
is het startpunt voor de mogelijke behandeling.
2.
Uw kind wordt een aantal keren getest door de fysiotherapeut. Deze doet
onderzoek naar:
 De beweeglijkheid van de gewrichten van voet, knie en heup.
 De ernst van de spasticiteit.
 De lengte van de spieren en de spierkracht.
 Vaardigheden als staan, lopen en rennen.
 De loopafstand en de loopduur.
3.
De onderzoeksgegevens gaan naar de revalidatiearts en die bepaalt of
botoxbehandeling zinvol is, of dat er redenen zijn om de behandeling juist niet te
geven. U wordt uitgenodigd voor een gesprek waarin de arts zijn/ haar bevindingen
en conclusies met u bespreekt. Als uw kind in aanmerking komt voor behandeling
met botox, krijgt u alvast uitleg over de gang van zaken en de nabehandeling.
1
U kunt tijdens dit gesprek al uw vragen stellen en u krijgt tijd om na te denken of u
de behandeling al dan niet wilt voor uw kind. Wij vragen u ook om te bedenken wat
een goed moment is voor de behandeling. Vlak voor een vakantie is - in verband
met de nabehandeling - bijvoorbeeld niet handig. Ook als uw kind niet gemotiveerd
is, kan er misschien beter een ander moment gekozen worden.
4.
Als u kiest voor de botoxbehandeling, is de volgende stap een bezoek aan het
looplab van De Hoogstraat. Hier wordt een gangbeeldanalyse (loopanalyse) gedaan.
Dit is een onderzoeksmethode die inzicht geeft in de samenwerking van de spieren
en gewrichten tijdens het lopen. Zo krijgen we een indruk welke spieren te veel en
welke spieren te weinig worden aangespannen tijdens het lopen. Een
gangbeeldanalyse duurt ongeveer 1,5 uur en bestaat uit verschillende onderdelen.
Eerst onderzoeken we de bewegingsmogelijkheid van de gewrichten en de lengte
van de spieren. Daarna kunnen we op 3 manieren het looppatroon registeren:
videoregistratie, meting van de grondreactiekracht en een EMG-meting. Niet altijd
zijn deze alle 3 onderzoeken noodzakelijk; soms is er geen EMG-meting nodig.
Videoregistratie
We maken een video-opname om de loopbewegingen goed te kunnen bestuderen. Dit
gebeurt tegelijkertijd door 2 vaste camera’s en een meerijdende camera. 1 vaste camera
filmt het lopen vanaf de voor- en achterkant. De andere vaste camera filmt vanaf de
zijkant en de meerijdende camera loopt aan de zijkant mee.
Meting van de grondreactiekracht
In de vloer van het looplab ligt een krachtenplatform. Hiermee registeren we de kracht
waarmee de voet op de grond gezet wordt en de krachten rondom de gewrichten.
EMG-meting
Met een EMG-meting kunnen we de spieractiviteit tijdens het lopen meten. We kijken
hoeveel de spieren aanspannen tijdens het lopen en ook wanneer ze aanspannen en
weer ontspannen.
Voor de EMG-meting plakken we een EMG-sticker op elke spier die we willen
onderzoeken. Deze stickers worden door middel van drukkers voorzien van een klein
zendertje. Zo krijgt dus elke spier een eigen zendertje. De signalen van dit zendertje
(hoeveel en wanneer spant de spier aan) worden draadloos naar de computer gestuurd.
Uw kind voelt hier helemaal niets van.
Het is de bedoeling dat uw kind een aantal keer heen en weer loopt op blote voeten.
Daarna zal uw kind - afhankelijk van uw vraag of de vraag van de verwijzer - ook nog
lopen met schoenen en/of spalken.
Zie ook de folder Gangbeeldanalyse
5.
U brengt met uw kind een bezoek aan de revalidatiearts die de botoxinjectie(s) zal
geven, mevrouw M.A. Kuijper. Deze afspraak is in het Wilhelmina Kinderziekenhuis
(WKZ). De arts neemt tijdens deze afspraak de definitieve beslissing om de
botoxbehandeling te geven. Zij zal - naar aanleiding van uw probleemscore, de
gegevens van de fysiotherapeut en de gegevens van de gangbeeldanalyse - met u
bespreken welke spieren met botox behandeld worden. Ook zal zij nogmaals alles
over het prikken met u doornemen, zoals de opname, duur, mogelijke
bijwerkingen, nabehandeling.
6.
Omdat uw kind tijdens de botoxbehandeling even onder narcose gaat, moet uw
kind uiterlijk 1 week voor de behandeling gezien worden door de anesthesioloog in
het WKZ. Dit is de dokter die uw kind in slaap brengt. De anesthesioloog heeft een
gesprek met u en uw kind en luistert naar het hart en de longen van uw kind.
2
De injectie








De botoxinjectie wordt gegeven in het WKZ door mevrouw M.A. Kuijper
(revalidatiearts) samen met dhr. B. Fengler (physician assistant). Uw kind wordt
een dagje opgenomen op afdeling Jumbo.
Meestal geven we een roesje (kortdurende algehele narcose).
Er wordt een kleine dosis botox rechtstreeks in de spier(en) gespoten.
Per spier kunnen verschillende plekken worden ingespoten.
Er kunnen spieren van de kuit, rondom de heup en rondom de knie behandeld
worden.
Als uw kind na de narcose goed wakker is, mag hij of zij mee naar huis.
De volgende dag mag uw kind gewoon naar school.
De plaatsen waar geprikt is, kunnen soms een paar dagen gevoelig zijn.
NB: Uw kind mag 3 maanden voor en na de botoxinjectie niet ingeënt worden tegen
tetanus. Tetanusinjecties en botoxinjecties versterken elkaar in de aanmaak van
antistoffen.
Bijwerkingen
De meeste kinderen verdragen botox goed. Soms zijn er lichte, tijdelijke bijwerkingen:

Pijn op de plaats van de injectie

Moeheid / spierzwakte

Grieperig gevoel of koorts

Na injecties in het bovenste deel van het bovenbeen, werd bij enkele kinderen
tijdelijke incontinentie gemeld.

Moeite met slikken
De bijwerkingen verdwijnen 2 tot 4 weken na de behandeling.
Nabehandeling
De nabehandeling verschilt per kind, maar zal in grote lijnen overeenkomsten vertonen.

Bij sommige kinderen zal een periode (meestal 3 maanden) van intensieve(re)
fysiotherapie (3 tot 4 x per week) nodig zijn, waarbij er aandacht is voor
spierlengte, spierkracht en vaardigheden zoals opstaan, gaan zitten, traplopen,
lopen, springen.

Meestal is na de botoxbehandeling een korte periode van onderbeen/voetgips nodig
(één- of tweezijdig). Dit gips wordt een week na de botoxbehandeling aangelegd in
de gipskamer van het WKZ. De eerste 24 tot 48 uur mag uw kind niet lopen met dit
gips, daarna wel. Met het gips wordt de voetstand gecorrigeerd en de spieren
worden gerekt en hiermee is het effect van de botoxbehandeling optimaal. De
gipsperiode duurt ongeveer 3 weken. Het gips wordt om de week verwisseld om de
stand nog meer te corrigeren. Het hangt van de toestand van de spieren van uw
kind af of dit gips nodig is. Als dit het geval is, zal dat altijd van tevoren bekend zijn
en met u besproken worden.

Tip: laat uw kind een wijde broek dragen bij het bezoek aan de gipskamer. Dit is
makkelijk voor het gipsen. En neem eventueel een rolstoel mee. Direct na het
gipsen mag je namelijk niet belasten.

Vaak krijgt een kind (ook na een gipsperiode) onderbeen/voet-spalken aangemeten
om de kwaliteit van het lopen te verbeteren. Er zijn verschillende types. Ook dit
wordt van tevoren met u besproken.

Uw kind zal dagelijks rekoefeningen moeten doen. Hiervoor krijgt u (en de
fysiotherapeut) een oefenschema.
3
Controles


3 maanden na de behandeling wordt er opnieuw een gangbeeldanalyse gedaan in
het looplab van De Hoogstraat.
4 maanden na de behandeling heeft u nogmaals een afspraak met mevrouw M.A.
Kuijper (revalidatiearts) in De Hoogstraat. Zij bespreekt de gangbeeldanalyse met
u.
Duur van de werking van botox


De werking van botox begint een week na het toedienen en is na ongeveer 6 weken
optimaal. De spieren zijn dan het meest ontspannen.
Na 3 tot 4 maanden is de botox uitgewerkt. Uw kind kan echter wel (veel) langer
baat hebben bij de behandeling, als gevolg van het trainingseffect.
Wat kunt u van de behandeling verwachten?





Botox is geen wondermiddel en kan de aandoening van uw kind niet genezen.
Bij lopende kinderen zien we vaak een verbetering van de manier van lopen en een
grotere loopafstand.
De combinatie van botox, gips en oefenen helpt vaak. We kunnen eigenlijk niet
voorspellen wanneer het wel of geen effect heeft. Hiernaar wordt wetenschappelijk
onderzoek verricht.
Als het effect naar tevredenheid is, kan herhaling worden overwogen.
Soms kan een operatie worden uitgesteld met een botoxbehandeling.
Wat te doen in geval van nood?
Als u zich kort na de behandeling echt zorgen maakt, kunt u contact opnemen:

Op werkdagen met dhr. B. Fengler (physician assistant)

tel: 088 755 8831

e-mail: [email protected]

In het weekend of ’s avonds met de huisarts(enpost).
Als uw kind gips heeft en hierdoor veel kramp heeft en als u denkt dat het gips te strak
zit, kunt u contact opnemen:

Op werkdagen met Gipskamer WKZ

tel: 088 755 4887

e-mail: [email protected]

In het weekend of s’ avonds met de huisarts of een willekeurige EHBO-afdeling om
het gips te laten verwijderen. Uw kind heeft niets gebroken/gescheurd, dus
verwijdering van het gips is geen probleem. U kunt de volgende werkdag contact
opnemen met de fysiotherapeut; hij/zij zal het vervolg overleggen met de
revalidatiearts.
Uitgave: M.A. Kuijper, kinderrevalidatiearts, De Hoogstraat Revalidatie, februari 2015
4