Inhoud `Mijn zorgplan Fragiele X`

Expertisenetwerk
Fragiele X syndroom
Fragiele X contactdag
12 november 2016
Ilse Raats, beleidsmedewerker zorg VSOP
Lidorganisaties VSOP
Lidorganisaties VSOP: ADCA-Vereniging Nederland • Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie
(Belangengroep MEN) • Belangenvereniging Beckwith-Wiedeman Syndroom (BWS) • Belangenvereniging Van
Kleine Mensen (BVKM) • Belangenvereniging von Hippel-Lindau (VHL) • Bijniervereniging NVACP • Borstkanker
Vereniging Nederland (BVN) • Chronisch Polymorfe Licht Dermatose Vereniging (CPLD Vereniging) •
Contactgroep Marfan Nederland (CMN) • Debra Nederland (DEBRA) • DSDNederland • Fabry Support &
Informatie Groep Nederland (FSIGN) • Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland (FOP) •
Fragiele X Vereniging Nederland • Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) • HME-MO Vereniging Nederland
(HME-MO) • Interstitiële Cystitis Patiententvereniging (ICP) • Jeugdreuma Vereniging • Landelijke Patiënten- en
Oudervereniging van Schedel- en Aangezichtsafwijkingen (LAPOSA) • LGD Alliance Nederland • Longfibrose
patiëntenvereniging • MaculaVereniging • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) • Nederlandse Hypofyse
Stichting (NHS) • Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) • Nederlandse Phenylketonurie Vereniging (PKU
vereniging) • Nederlandse Vereniging Klompvoetjes • Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatienten (NVHP) •
Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) • Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) • Organisation for
Sickel Cell Anemia Relief (OSCAR Nederland) • Parkinson Vereniging • Patiëntenvereniging MED-SED • Platform
Congenitale Hernia Diafragmatica (Platform CHD) • Prader-Willi Fonds (PFW) • PSC Patients Europe • SCCH •
SGA Platform • Spierziekten Nederland (SN) • St. Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) • Stichting AA & PNH
Contactgroep • Stichting Amyloidose Nederland • Stichting de Ontbrekende Schakel (DOS) • Stichting Diagnose
Kanker (SDK) • Stichting Down Syndroom (SDS) • Stichting Hernia Diafragmatica (CHD) • Stichting Lynch
Polyposis • Stichting Marshall Smith Research Foundation (MSS) • Stichting MRK-vrouwen (Mayer RokitanskyKuster) • Stichting Nina Foundation • Stichting Noonan Syndroom (NS) • Stichting Patiëntenorganisatie PraderWilli Syndroom Nederland (Stichting PWS) • Stichting PHA Nederland (PHA) • Stichting Primaire Iliaire Dyskinesie
Belangengroep (PCD) • Stichting Rubinstein - Taybi Syndroom (RTS) • Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) •
Syringomyelie Patiënten Vereniging (SPV) • Vasculitis Stichting • Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen
syndroom (CMTC) • Vereniging Anusatresie (VA) • Vereniging Ehlers Danlos Patiënten (VED) • Vereniging Oog in
Oog • Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) • Vereniging ouderen en kinderen met een slokdarmafsluiting
(VOKS) • Vereniging van Huntington (VvH) • Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) •
Vereniging voor Allergie Patienten (VAP) • Vereniging voor patiënten met Erythropoëtische Protoporfyrie (EPP) •
Vereniging Ziekte van Hirschsprung
Aangesloten organisaties zeldzame aandoeningen: Stichting NephcEurope (NephcEurope)
Aanleiding
• Zorg- en hulpverleners met specialistische kennis en ervaring zijn
nodig voor begeleiding van kinderen met Fragiele X syndroom
• Onduidelijk welke zorgverleners kennis en ervaring hebben
• Fragiele X syndroom is zeldzaam
• Kinderen met Fragiele X hebben weinig ‘medische’ klachten
• Verschillende zorgverleners
Initiatief en doel
Initiatief
• Fragiele X Vereniging Nederland
• Fragiele X expertisecentrum ENCORE, Erasmus MC
Ondersteuning
• VSOP
Doel
• Expertisenetwerk  duidelijk welke zorgverleners expertise
• Module organisatie van zorg  vastleggen hoe de zorg het beste
georganiseerd kan worden
Expertisenetwerk en module
Expertisenetwerk
• Samenwerkingsverband tussen Expertisecentrum ENCORE en
andere zorginstellingen en zorgverleners
• Waar kinderen met FX gespecialiseerde zorg kunnen krijgen
• Geïnteresseerde zorgverleners
Module Organisatie van zorg
• Beschrijft hoe zorg goed georganiseerd kan worden
• ENCORE en adviesgroep met vertegenwoordigers van:
• Artsen VG, gynaecologen, jeugdartsen, (kinder- en VG-)
fysiotherapeuten, klinisch genetici, logopedisten, neurologen,
pedagogen/onderwijskundigen, psychiaters, psychologen
Knelpunten als uitgangspunt
Knelpunten vanuit perspectief van ouders
• Focusgroepinterview en telefonische interviews met ouders
• 16 knelpunten
• Prioritering via online enquête
Knelpunten vanuit perspectief zorgverleners
• Schriftelijke enquête ENCORE, adviesgroep en netwerk
zorgverleners
• 17 knelpunten
• Prioritering via online enquête
Knelpunten patiënten
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
Coördinatie van zorg ontbreekt
Informatie aan ouders onvoldoende
Onduidelijkheid doorverwijzing, wanneer en naar wie
Ouders moeten uitleg herhalen
Kennis onvoldoende bij zorgverleners
Informatie-uitwisseling tussen zorgverleners en instellingen
Awareness onvoldoende
Vaststaande zorg ontbreekt
Uitleg bij verwijzing of spoed onvoldoende
Communicatie CIZ, zorgkantoor, SVB onvoldoende
Knelpunten zorgverleners
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
Onvoldoende kennis en ervaring bij zorgverleners
Onduidelijkheid doorverwijzing, wanneer en naar wie
Onduidelijk welke zorgverleners kennis en ervaring hebben
Niet alle relevante zorgverleners zijn betrokken
Geen gestructureerde follow-up
Kinderen met mildere problemen vallen tussen wal en schip
Geen regie-voerend arts
Transitiezorg is niet geregeld
Onvoldoende communicatie tussen zorgverleners en instellingen
Volwassenen met FX kunnen nergens terecht voor zorg
Wat levert het op?
1. Module Organisatie van zorg voor kinderen met FX
Voor zorgverleners
2. Mijn zorgplan Fragiele X
Voor ouders van kinderen met FX en ‘nieuwe’ zorgverleners
3. Overzicht netwerk van zorgverleners met kennis en ervaring
Voor ouders van kinderen met FX en zorgverleners
Inhoud module organisatie van zorg
Voor zorgverleners
• Coördinatie van de zorg
•
•
Regievoerend arts: overzicht en coördinatie van de zorg, vast
aanspreekpunt voor ouders en andere zorgverleners
Shared care
• Communicatie en informatie-uitwisseling
•
•
Ouders en zorgverlener
Zorgverleners onderling binnen / buiten instelling
• Samenwerking en verwijzing zorgverleners
•
Inzicht in netwerk
• Kennis over en ervaring met FX
• Transitie naar volwassenenzorg
• Gewenste route voor zorg
Pre-diagnostische en
diagnostische fase
Route patiënt
Communicatielijn
Gewenste route voor zorg voor
patiënten met (verdenking op) Fragiele X syndroom
0e en 1e lijn
2e /3e lijn
Expertisecentrum ENCORE
Patiënt met
ontwikkelingsachterstand of
gedragsprobleem
Patiënt met
ontwikkelingsachterstand of
gedragsprobleem
Patiënt met
ontwikkelingsachterstand of
gedragsprobleem
Jeugdarts / Huisarts / AVG
Medisch specialist
Fragiele X team
Behandel- en begeleidingsfase
Diagnostiek FX
Voorlichting geven FX
Opstellen behandelplan FX
Vaststellen regievoerend arts
Zorgverlener(s)
Klinisch
genetisch
centrum
Zorgverlener(s)
Regievoerend arts in 1e of 2e / 3e lijn of ENCORE
Diagnostiek FX
Voorlichting geven FX
Opstellen behandelplan FX
Vaststellen regievoerend arts
Zorgverlener(s)
Inhoud ‘Mijn zorgplan Fragiele X’
Voor zorgverleners
•
Algemene informatie over Fragiele X syndroom
Voor ouders
•
Algemene informatie over Fragiele X syndroom
Voor ouders en zorgverleners
•
Gewenste route voor zorg
•
Specifieke informatie over het kind met FX, bijv.
•
Aandachtspunten
•
Behandelplan en doelen
•
Verslagen, correspondentie
•
Afspraken
•
Overzicht medicatie en therapie
Overzicht netwerk
Voor ouders en zorgverleners
• Overzicht van alle zorgverleners met kennis en ervaring met FX:
Expertisecentrum, andere zorginstellingen en zorgverleners
• Ontsluiten via website
• ‘Nieuwe’ zorgverleners kunnen zich aansluiten
• Kenbaar maken / uitnodigen
Planning
Voorbereiding
nov 15 – sep 16
Ontwikkeling
okt 16 – mrt 17
Afronding
mrt – jun 17
•
•
•
•
Module: samenstelling adviesgroep
Expertisenetwerk: inventarisatie zorgverleners
Knelpunten (ouders van) kinderen FX
Knelpunten zorgverleners
• Module: schrijven o.b.v. knelpunten, literatuur, consensus
• Mijn zorgplan FX: schrijven
• Expertisenetwerk: overzicht en afspraken samenwerking
• Module en Mijn zorgplan FX: commentaar
beroepsorganisaties en achterban Fragiele X Vereniging
• Expertisenetwerk: vastleggen afspraken
• Expertisenetwerk: ontsluiten netwerk
Uitnodiging vanmiddag
• Uitwerken Mijn eigen zorgplan FX
• Ideeën
• Wensen
• Opmerkingen
• Vragen
Mijn zorgplan Fragiele X
Mijn zorgplan Fragiele X
Mijn zorgplan Fragiele X