agressief non-hodgkin- lymfoom

Het agressief
non-hodgkinlymfoom is een
Patiëntenboekje
vorm van lymfklierkanker.
Hoewel agressieve
lymfomen zich kwaadaardiger gedragen dan
indolente (langzaam
groeiende) lymfomen,
is bij een groter deel
zeer langdurige
overleving en werkelijke
genezing mogelijk.
AGRESSIEF
NON-HODGKINLYMFOOM
Het agressief non-hodgkinlymfoom
is een vorm van lymfklierkanker.
Hoewel agressieve lymfomen zich
kwaadaardiger gedragen dan indolente
(langzaam groeiende) lymfomen,
is bij een groter deel zeer langdurige
overleving en werkelijke genezing
mogelijk.
Agressief non-hodgkinlymfoom
WAT ZIJN AGRESSIEVE NON-HODGKINLYMFOMEN?
Lymfklierkanker komt voor in twee hoofdgroepen: hodgkinlymfoom
(vroeger werd dit de ziekte van Hodgkin genoemd) en non-hodgkinlymfomen. Een lymfoom is een gezwel van een lymfklier.
Bij lymfklierkanker gaat een bepaald soort witte bloedcellen, de
lymfocyten, ongecontroleerd delen. Lymfocyten spelen een belangrijke
rol in het afweersysteem. Er zijn B-lymfocyten en T-lymfocyten, die elk
op een specifieke manier bijdragen aan de afweer.
De ziekte is vernoemd naar de Engelse arts Thomas Hodgkin die in
1832 lymfklierkanker voor het eerst beschreef.
NON-HODGKINLYMFOOM
Alle soorten lymfklierkanker die niet als hodgkinlymfoom worden
gediagnosticeerd zijn non-hodgkinlymfomen. In Nederland wordt het
non-hodgkinlymfoom ieder jaar bij ongeveer 3200 mensen vastgesteld.
De ziekte komt vaker voor bij mensen die ouder zijn dan 55 jaar.
Bij mannen komt de ziekte iets meer voor dan bij vrouwen.
Non-hodgkinlymfomen kunnen overal in het lichaam beginnen, in tegenstelling tot hodgkinlymfoom, dat vaak begint in de hals. Lymfocyten
verplaatsen zich via het bloed en het lymfsysteem. Daarom kunnen
klieren op grote afstand van elkaar zijn aangetast.
3
HEMATON | AGRESSIEF NON-HODGKINLYMFOOM
Het hodgkinlymfoom bestaat uit één soort lymfklierkanker, terwijl er
veel verschillende non-hodgkinlymfomen zijn. Het onderscheid wordt
vooral bepaald door de aanwezigheid van grote cellen in de aangetaste
lymfklier bij het hodgkinlymfoom (Reed-Sternbergcellen). Het hodgkinlymfoom gedraagt zich anders en wordt op een andere wijze behandeld
dan non-hodgkinlymfomen.
Non-hodgkinlymfomen worden ingedeeld in agressieve (snelgroeiende)
en indolente (langzaam groeiende, minder actieve) lymfomen. Deze
twee typen worden verschillend behandeld.
r
r
r
r
r
r
r
HEMATON | AGRESSIEF NON-HODGKINLYMFOOM
4
Vormen van agressieve non-hodgkinlymfomen zijn onder andere:
diffuus grootcellig B-cellymfoom
primair mediastinaal B-cellymfoom
Burkittlymfoom
lymfoom bij afweerstoornissen / post-transplantatielymfoom
perifeer T-cellymfoom
overige T-cellymfomen
primair lymfoom van de huid
Klachten en symptomen
r
r
r
r
r
r
Het eerste dat je opmerkt bij het agressieve non-hodgkinlymfoom is
meestal een of meerdere opgezette lymfklieren in de hals, oksels of
liezen. Deze knobbels doen zelden pijn. Ze kunnen wel gevoelig zijn
als je erop drukt. Andere symptomen zijn:
gewichtsverlies
gebrek aan eetlust
zware of aanhoudende vermoeidheid
nachtzweten
jeuk over het hele lichaam
perioden van koorts, afgewisseld met een normale lichaamstemperatuur
Omdat het non-hodgkinlymfoom op veel lichaamsplekken kan ontstaan,
krijgt een patiënt meestal last van specifieke klachten. Je kunt buikpijn
hebben bij lymfomen in de milt, maag of buik. Als er weefsel is aangetast
in de keel, neus en mondholte kun je last hebben van keel en neus,
terwijl aangetast weefsel rondom de longen benauwdheid kan veroorzaken. Ook verwardheid en huidafwijkingen komen voor, als het weefsel
van respectievelijk de hersenen en huid zijn aangetast. Daarnaast
krijgen sommige patiënten te maken met meer infecties. Die ontstaan
omdat de lymfocyten door hun ongeremde groei het afweersysteem niet
meer goed ondersteunen. Welke klachten optreden verschilt per patiënt:
het hangt af van waar het non-hodgkinlymfoom zit.
Onderzoek en diagnose
Als je met een of meerdere symptomen van lymfklierkanker de huisarts
bezoekt, zal deze je eerst lichamelijk onderzoeken. Bloedonderzoek laat
doorgaans weinig afwijkingen zien. De huisarts verwijst meestal naar
een internist. Om vast te stellen of er sprake is van lymfklierkanker kan
de internist verschillende onderzoeken uitvoeren. Vrijwel altijd krijg je
een echografie om de aard en omvang van de afwijkingen te bepalen.
VERDER ONDERZOEK
Als er sprake is van lymfklierkanker, is verder onderzoek nodig om te
bepalen hoever de ziekte zich heeft uitgebreid. De patiënt kan de
volgende onderzoeken krijgen:
PET-SCAN
Door toediening van radioactief glucose kan worden vastgesteld waar
de lymfomen actief zijn. Kankercellen verbruiken veel glucose.
BEENMERGONDERZOEK
Voor onderzoek van het beenmerg wordt een beenmergpunctie en een
beenmergbiopsie gedaan. Deze ingreep gebeurt meestal in het bekken.
Hiervoor wordt een soort dunne appelboor in het bot gezet, via dat
boortje wordt het beenmerg opgezogen. Voor de biopsie wordt ook een
stukje bot verwijderd.
HEMATON | AGRESSIEF NON-HODGKINLYMFOOM
Vervolgens is er, om de diagnose lymfoom te kunnen stellen, een biopt
nodig. Hierbij verwijdert de arts een stukje van een gezwollen lymfklier.
Dat gebeurt onder plaatselijke verdoving of algehele narcose, afhankelijk
van de plaats in het lichaam waar het klierweefsel wordt verwijderd.
5
CT-SCAN VAN DE HALS, BORST EN BUIK
Hiermee kan de arts zien of er opgezwollen lymfklieren zijn en waar deze
precies zitten. Als de beelden van de PET-scan worden gecombineerd
met die van een CT-scan, leiden de samengevoegde beelden tot een
betere beoordeling.
SPANNING EN ONZEKERHEID
Totdat de diagnose definitief is heb je vast veel vragen over je ziekte,
die de arts nog niet kan beantwoorden. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij jou als bij je naasten. Het helpt
als je weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren.
Die informatie krijg je niet altijd vanzelf. Vraag er daarom naar op de
afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. Stel ook je
ongerustheid aan de orde als je met je dokter praat. Je kunt ook via
Hematon contact opnemen met lotgenoten om over je zorgen te praten.
HEMATON | AGRESSIEF NON-HODGKINLYMFOOM
6
r
r
r
r
STADIUM
Agressieve non-hodgkin kent vier stadia. De mate waarin de lymfklieren
zijn aangedaan, bepalen het stadium waarin de ziekte zich bevindt.
Stadium I: één aangetast lymfkliergebied
Stadium II: twee of meer aangetaste lymfkliergebieden aan dezelfde
kant van het middenrif
Stadium III: lymfkliergebieden boven én onder het middenrif zijn
aangetast
Stadium IV: de ziekte is uitgebreid naar organen als de longen, de lever,
het beenmerg, de huid of het beenmerg.
Aan het stadium wordt daarna de letter A of B toegekend.
A: er zijn geen algemene ziekteverschijnselen
B: er is sprake van koorts, gewichtsverlies of nachtzweten
Ook andere klachten kunnen zich voordoen, zoals ernstige jeuk. Deze
klachten passen bij de ziekte, maar worden niet als B-symptomen
beschouwd.
Behandeling
Nederland kent een systeem met tien expertisecentra. Elke hematoloog
zou collega’s van een expertisecentrum moeten raadplegen voor overleg
en advies over hematologische zorg. Als er overleg is geweest met een
expertisecentrum, wordt in het patiëntendossier aangegeven met wie
en wanneer dat is gebeurd en wat de uitkomsten waren. De hematoloog
zal je de resultaten van deze consultatie mededelen. Doet hij dat niet
uit zichzelf, vraag er gerust naar.
BEHANDELPLAN
Zo’n behandelplan is heel belangrijk en het gesprek erover tussen
behandelaar en patiënt nog belangrijker. Realiseer je voortdurend dat
het over jou gaat, dat je dus ook wat te zeggen en te beslissen hebt.
Laat je goed informeren, stel vragen en laat de hematoloog niet weggaan voordat je een duidelijk beeld hebt van wat er komen gaat.
En spreek anders af om er snel nog eens over te praten, zodat je tijd
hebt erover na te denken en er met anderen over te praten.
CHEMOTHERAPIE
Een agressief non-hodgkinlymfoom wordt bijna altijd met chemotherapie
behandeld. Meestal krijg je ook rituximab toegediend. Als aanvullende
behandeling krijgt een patiënt soms ook radiotherapie (bestraling).
Afhankelijk van het stadium van de ziekte bespreken de artsen met de
patiënt een geschikte behandelmethode.
7
HEMATON | AGRESSIEF NON-HODGKINLYMFOOM
Als eerste wordt er een behandelplan opgesteld:
r Op grond van richtlijnen die de hematologen in de Stichting Hematooncologie voor volwassenen in Nederland (HOVON-verband) afgesproken
hebben.
r In samenspraak tussen behandelend hematoloog en jou als patiënt.
r
r
r
r
r
STADIUM 1
In het eerste stadium van een agressief non-hodgkinlymfoom is de
(R-)CHOP-kuur het meest gebruikt. De letters staan voor:
rituximab, via een infuus, dit is een vorm van immuuntherapie;
cyclofosfamide, via een infuus, dit is een vorm van chemotherapie;
hydrodoxorubicine, via een infuus, een vorm van chemotherapie;
vincristine (merknaam Oncovin), via een infuus, een vorm van chemotherapie;
prednison, vijf dagen achtereen in tabletvorm.
De kuur heeft een cyclus van twee tot drie weken. De eerste week krijgt
de patiënt medicijnen toegediend. Daarna volgt een rustperiode. Drie tot
vier cycli volstaan meestal in stadium 1. Bijna altijd krijgt de patiënt in dit
stadium aanvullende bestraling op de plek waar het lymfoom zich bevindt.
HEMATON | AGRESSIEF NON-HODGKINLYMFOOM
8
STADIUM 2, 3 EN 4
Agressieve non-hodgkinlymfomen in stadium twee, drie en vier worden
meestal ook met de kuur behandeld. Wel krijgt de patiënt dan zes tot
acht van deze kuren in plaats van drie tot vier. Wanneer de lymfomen na
drie kuren niet snel genoeg verminderen of na acht kuren niet helemaal
zijn verdwenen, kan de arts een intensievere behandeling voorstellen
gevolgd door een autologe stamceltransplantatie. Daarbij worden eigen
stamcellen van de patiënt gebruikt.
BIJWERKINGEN VAN DE BEHANDELING
r
r
r
r
beenmergdepressie (tekort aan bloedcellen en bloedplaatjes)
misselijkheid en braken
haaruitval
vermoeidheid
Vooruitzichten
Een agressief non-hodgkinlymfoom is vaker te genezen dan de indolente
vorm. Bovendien neemt de kans op overleving toe, dankzij de ontwikkeling
van nieuwe medicijnen. Patiënten bij wie de behandeling effect heeft en
die het eerste jaar overleven, hebben een goede kans op genezing.
Onderstaande cijfers zijn statistieken. Ze zeggen niets over jouw
persoonlijke kans op overleving. Op dit moment zijn de volgende cijfers
bekend (de effecten van nieuwe behandelingen zijn nog niet in deze
cijfers zichtbaar):
r non-hodgkinlymfoom, agressief, stadium I: 50-90%
r non-hodgkinlymfoom, agressief, stadium II tot en met IV: 50%
r circa 60% van de patiënten die tussen 2008 en 2012 de ziekte kreeg,
leefde nog na vijf jaar.
9
HEMATON | AGRESSIEF NON-HODGKINLYMFOOM
Over Hematon
Hematon is de patiëntenorganisatie voor
mensen met bloed- of lymfklierkanker en
mensen die een stamceltransplantatie
(hebben) ondergaan. Ze is er ook voor
naasten en donoren. Hematon komt tegemoet aan drie behoeften bij patiënten:
weten, delen en ontmoeten.
Hematon biedt lotgenotencontact per
telefoon, mail, via Facebook en Twitter en
op het online forum. De vrijwilligers die
voor patiënten klaarstaan, zijn zelf patiënt
of naaste van een patiënt. Ze weten
hoe het is om te leven met een hematooncologische ziekte.
Hematon doet dat op verschillende manieren. Eens per kwartaal verschijnt Hematon Magazine, een blad boordevol boeiende
ervaringsverhalen van patiënten, naasten
en donoren, interviews met hematologen,
het laatste medische nieuws en gevarieerde korte rubrieken. En natuurlijk vind je
op www.hematon.nl ook uitgebreide en
actuele informatie over de ziektebeelden
en behandelingen.
Veel en belangrijk lotgenotencontact
vindt er natuurlijk ook plaats tijdens onze
bijeenkomsten. Hematon organiseert
regionale en landelijke bijeenkomsten.
Soms zijn deze bijeenkomsten gericht op
de ontmoeting met elkaar, soms zijn er
deskundige sprekers en staat het delen
van informatie centraal. Maak kennis met
lotgenoten en deel je ervaringen. Luister
naar en discussieer met artsen en andere
deskundigen die de laatste ontwikkelingen
met je delen. Weten of er een bijeenkomst
bij jou in de buurt is? Je vindt ze in de
agenda op www.hematon.nl.
Daarnaast organiseert Hematon in heel
Nederland lotgenotencontact. Het is fijn
als jij en je naasten steun en bemoediging
krijgen van lotgenoten in moeilijke tijden
of als je voor lastige beslissingen staat.
Lotgenoten kunnen waardevol zijn bij
gesprekken over zingeving en spiritualiteit.
Ook blijkt dat lotgenotencontact je kan
helpen om een zware of belastende therapie
vol te houden.
In haar uitgebreide contacten met bijvoorbeeld wetenschappers, zorgaanbieders,
verzekeraars, farmaceuten en overheid
komt Hematon op voor jouw belangen
als patiënt. Daarbij komt een veelheid
aan onderwerpen aan de orde. Van de
beschikbaarheid van dure medicijnen tot
de positie van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek en aandacht voor werk
na kanker.
Lid worden van Hematon of doneren? Graag! Kijk op www.hematon.nl.
COLOFON
Uitgave Stichting Hematon
Januari 2017
TEKST
Elmoos communicatie,
mmv Harry Koene, internist-hematoloog
St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
FOTOGRAFIE
Martijn Roos
VORMGEVING
Marker Ontwerp
STICHTING HEMATON
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
030 760 34 60
[email protected]
NL70 RABO 0177 8963 10
Stichting Hematon heeft de status van Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
Dit houdt in dat donaties aan de stichting aftrekbaar zijn als giften aan het
goede doel. Hematon maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Kanker-
HMT 116
patiëntenorganisaties en wordt gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding.