De vele facetten van pijn

Pijn bij MS: een onzichtbare handicap...
Situering van het probleem
Patiënten met multiple sclerose weten het maar al te goed: er zijn zichtbare symptomen, maar
ook andere die alleen zij ondervinden. Net als vermoeidheid wordt pijn vaak miskend of niet
begrepen door de omgeving of zelfs de zorgverleners. Toch kan pijn in het dagelijkse leven
even hinderlijk zijn als een lichamelijke handicap.
Pijn bij MS komt vrij vaak voor, maar is moeilijk kwantificeerbaar omdat ze zich voordoet in
uiteenlopende vormen: meer dan 50% van de MS-patiënten ondervindt dit symptoom in
rechtstreeks of onrechtstreeks verband met hun demyeliniserende aandoening. Voorts is de
pijn niet alleen lichamelijk, maar soms ook psychisch en vaak gemengd, waardoor ze zichzelf
in stand houdt en een vicieuze cirkel ontstaat.
Pijn kan in een heel vroeg stadium van de ziekte voorkomen (van bij de eerste opflakkering)
of pas na jaren van ontwikkeling. Blijkbaar bestaat er geen factor die een invloed heeft op de
duur van de pijn of het moment van opduiken tijdens de ziekte, en er is evenmin een verband
tussen de pijn en het evolutietype van de aandoening (met opflakkeringen of progressief).
De vele facetten van pijn
Het is onbegonnen werk om “de pijn” bij MS te willen definiëren, want er zijn niet alleen
diverse mechanismen, maar ook uiteenlopende gewaarwordingen die de patiënt niet altijd
onder woorden kan brengen.
Schematisch gesteld moet een onderscheid worden gemaakt tussen de neurogene pijnen die te
maken hebben met een aantasting van het eigenlijke centrale zenuwstelstel, en ‘secundaire’
pijnen, een indirect gevolg van de ziekte, wat niet altijd gemakkelijk is, aangezien ze er vaak
nauw mee verweven zijn.
Voorts is ook het onderscheid tussen acute pijn, chronische pijn en paroxysmale pijn
belangrijk bij de evaluatie, de prognose en het management van MS-patiënten die pijn lijden.
Centrale neurogene pijnen
Ze zijn een rechtstreeks gevolg van de ziekte. Deze pijnen nemen vaak de vorm aan van een
verminderde, verhoogde of verstoorde huidgevoeligheid: kriebelingen, prikkelingen,
branderig gevoel, elektrische ontladingen, indruk van messteken, klemming in werkbank,…
Ze kunnen continu voelbaar zijn of paroxysmaal (korte acute crisis); spontaan optreden of op
gang worden gebracht door normaal niet pijnlijke stimulansen (beweging, wrijving, lichte
druk). Deze pijnen kunnen over het hele lichaam voelbaar zijn.
Ze kunnen verbonden zijn aan de opflakkeringen.
Het gaat bijvoorbeeld om een pijnlijke reactie bij aanraking van een bepaalde zone van het
lichaam, of een pijn die aan ischias doet denken. Deze pijn heeft vaak te maken met een
ontsteking van het ruggenmerg - ook al is het meestal onmogelijk om een link te leggen met
een precieze laesie – die zichtbaar is op de magnetische resonantiebeelden. De pijn kan zich
ook uiten in de vorm van hinder aan het oog, zoals bij neuritis optica. Dit “acute” pijntype is
gekoppeld aan het ontstekingsproces en verdwijnt meestal wanneer de opflakkering herstelt.
Paroxystismale neurogene pijn is intense, vaak korte maar krachtige pijn, die aanvoelt als
een elektrische ontlading. Deze pijn kan gepaard gaan met een branderig gevoel,
onaangename kriebelingen of prikkelingen. Ze is het gevolg van een demyelinisatie van de
zenuwwortel en veroorzaakt zenuwpijn.
Trigeminus neuralgie treft bijna 2% van de MS-patiënten. De nervus trigeminus bepaalt de
gevoeligheid van het gezicht. Overgevoeligheid ervan veroorzaakt een heel intense stekende
pijn, een branderig gevoel, verplettering of elektrische ontlading, die wordt gevoeld aan één
zijde van het gezicht, vaak ter hoogte van de wang, van het onderste of bovenste kaakbeen.
Meestal gaat dit niet gepaard met gevoeligheidsverlies. De pijn duurt doorgaans enkele
seconden tot enkele minuten, maar omdat ze zo intens is, is ze heel invaliderend. Ze doet zich
voor in salvo’s tijdens een pijnperiode (die verscheidene uren kan duren). De pijnperiodes
worden onderbroken door periodes van rust, zonder enig teken. De crisissen worden soms op
gang gebracht door te kauwen, te spreken of gewoon het lichtjes aanraken van een huidzone,
de zogenaamde “triggerzone”, waarvan de plaats afhankelijk is van het individu (huid, tand,
tandvlees, neuswortel,…). Personen die eraan lijden, vrezen vaak de komende crisis. De
patiënt kan tijdens de crisissen uitgeput zijn en heeft dikwijls de neiging zich af te zonderen
(om niet te moeten spreken, lachen of iets te moeten doen dat de volgende crisis op gang zou
brengen).
Het teken van Lhermitte is een korte gewaarwording van prikkelingen en elektrische ontlading
langs de wervelkolom (die zich soms ook voortzet langs de armen en de benen), die ontstaat
bij het voorwaarts buigen van de nek. Het is meestal het gevolg van een plaque in de cervicale
zone. Meestal is het van voorbijgaande aard.
Neurogene pijnen kunnen helaas soms continu, blijvend (“chronisch”) zijn. Vaak zijn
ze dan minder intens dan de vorige en treffen ze veeleer de onderste ledematen, in het
bijzonder de voeten. Het gaat om een branderig gevoel, pijnlijke kriebelingen. Deze pijnen
zijn vaak moeilijk te omschrijven door de patiënten, die wijzen op het pijnlijke ervan omdat
ze blijft duren. Voorts kan de pijn verergeren in bepaalde omstandigheden zoals
vermoeidheid, stress, angst, emoties, warmte,.... In de meeste gevallen komen bij klinisch
onderzoek ook objectieve onregelmatigheden aan het licht: stoornis van de tastzin, het
prikgevoel of warm-koudgevoel. Dit type van pijn leidt vaak tot stemmingswisselingen
wegens het chronische karakter ervan en verslechtert op die manier de levenskwaliteit. Bij het
management van chronische pijn ervaart de neuroloog vaak een gevoel van onmacht, want
ondanks alle therapeutica zal de pijn op de achtergrond altijd aanwezig blijven en, afhankelijk
van de psychologische houding van de patiënt ten aanzien van dit symptoom, beter of minder
goed worden aanvaard of verdragen.
De zogenaamde “secundaire” pijnen
Spasticiteit (spierstijfheid) doet zich voor bij 50% van de MS-patiënten en manifesteert zich
in pijn aan gewrichten, pezen of spieren. Er kunnen zich hevige contracturen voordoen. Dat
gebeurt meestal op het einde van de dag in rust of ‘s nachts, zodat ze de slaap verstoren. Ze
kunnen enkele seconden tot enkele minuten aanhouden. Deze crisissen worden meestal
uitgelokt door factoren zoals vermoeidheid, langdurige spierinspanning, koude of een infectie
van de urinewege In sommige gevallen leiden permanente contracturen tot predominante
vervormingen van de extremiteiten (vingers, voeten,…). Antispasmodica, zoals baclofen,
vormen de uitverkoren behandeling. Regelmatige lichaamsbeweging (kinesitherapie,
regelmatige stretchoefeningen, zwemmen,…) is echter nodig om de spieren in conditie te
houden en dit type van pijn te verminderen.
De pijn kan ook een mechanische of inflammatoire origine hebben. Ze kan te maken
hebben met een slechte houding, veroorzaakt door problemen bij het stappen of
evenwichtsstoornissen. Zo kan hinder bij het stappen leiden tot manken, wat op zijn beurt
leidt tot rugpijn, tendinitis van de bilspieren of artrose van de heup of de knie. Zo ook kan het
gebruik van een kruk schouderpijn veroorzaken. In dat geval is kinesitherapie met een
specifieke revalidatie de voornaamste behandeling ter ondersteuning van antispasmodische
medicatie.
Ook worden iatrogene pijnen onderscheiden, die te maken hebben met de
basisbehandeling van MS. Meestal gaat het om spierpijn (myalgie) of hoofdpijn als gevolg
van de behandeling met interferon bèta. De pijn op de plaats van inspuiting kan erger of
minder erg zijn afhankelijk van het gebruikte product. Afwisseling van de injectieplaatsen
en massage na injectie kunnen de pijn verzachten.
Van herkenning tot behandeling
Pijn komt vaak voor bij MS. Toch bestaat hierover nog een relatief “taboe” bij de patiënten,
maar ook bij de zorgverleners. Daardoor zijn de omgeving en de neurologen vaak niet op de
hoogte van de pijn, terwijl ze toch de levenskwaliteit van de patiënt vermindert. De pijn komt
in verschillende vormen voor, die elk meestal een eigen aanpak vereisen.
De pijn kan worden bestreden met geneesmiddelen (analgetica, antidepressiva, antiepileptica,…). Er bestaan echter ook efficiënte niet-farmacologische methoden. Die zijn
afhankelijk van het pijntype en de specifieke problemen van iedere patiënt. Men mag dus niet
aarzelen om zijn patiënten door te verwijzen naar de teams van de “pijnkliniek”, want een
multidisplinaire aanpak van de pijn (kinesitherapeut, ergotherapeut, psycholoog,
gespecialiseerde pijnartsen,…) is essentieel, vooral voor chronische pijn. Lichaamsoefeningen
en kinesitherapie kunnen heel nuttig zijn bij krampen en stijfheid. Het psychologische
management van de patiënten is eveneens heel belangrijk, want de angst en de beleving van
pijn zijn vaak erger dan de intensiteit van de pijn zelf. Derhalve kan het positief zijn om de
personen te betrekken bij het zelf beheren van de pijn en kan dit de levenskwaliteit mee
verbeteren.
Verschillende relaxatiemethoden kunnen helpen, zoals meditatie (in het bijzonder
Mindfullness), massages, hydrotherapie,… Zoals eerder beschreven bevorderen een aantal
factoren het opduiken van syndromen of periodes van pijn, zoals vermoeidheid, stress… Dat
hangt af van het individu en iedereen heeft zijn eigen barometer om te weten wanneer hij of
zij het kalmer aan moet doen.
Luisteren naar zijn lichaam en de symptomen die in dergelijke situaties veranderen, is voor de
patiënt een eerste manier om ermee om te gaan.
Tot slot moet men er zich bewust van zijn dat chronische pijn moeilijk te behandelen is en
moeten de doelstellingen voor beide partijen (patiënt/zorgverlener) duidelijk zijn: volledige
pijnloosheid is nagenoeg onmogelijk te bereiken, men dient te mikken op een toestand van
aanvaardbare pijn, zodat de pijn niet meer op de voorgrond staat en de patiënt opnieuw een
actief leven kan gaan leiden.
TEKST: DR BRIGITTE CAPRON, CHU DE CHARLEROI