juridische aspecten ftd

FTD Nieuwsflits
Nieuwsbulletin van Stichting Pick's Lotgenoten
herfst 2011
JURIDISCHE ASPECTEN FTD
Op de volgende contactdag is
Linda Zomervrucht onze
speciale gast.
Linda, jurist, is tijdens haar
stage bij Alzheimer Nederland
betrokken geraakt bij FTD en bij
de problemen die kunnen
ontstaan. "Deze vorm trok
speciaal mijn aandacht omdat
deze groep een andere positie in
de maatschappij heeft en
lotgenoten daarom met andere
problemen te maken krijgen"
aldus Linda.
Tijdens de contactdag zal Linda
de meest voorkomende vragen
beantwoorden tijdens een
interview. Natuurlijk is er ook
vollop gelegenheid om uw eigen
vragen te stellen.
Programma
14:30 Interview met Linda
Zomervrucht
15:30 Pauze
15:45 Onder ons
17:00 Einde
De lotgenoten dag is op 22
oktober bij het Rodekruis te
Utrecht.
Zaal open: 14:00
Aanvang: 14:30
Toegang: gratis
Rodekruis Utrecht
Koningsweg 2
3582 GE Utrecht
Bij binnenkomst ontvangt u een
kopje koffie of thee. Overige
consumpties zijn voor eigen
rekening
................................................
G NEWS
BREAKIN
DOORBRAAK IN DE
STRIJD TEGEN DEMENTIE
In de strijd tegen de ongeneeslijke ziektes ALS en FTD is eindelijk
een doorbraak. Wetenschappers hebben een defect op een gen
ontdekt dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van deze
slopende aandoeningen.
Dit defect kon met de bestaande onderzoeksmethoden niet worden
gevonden. Onderleiding van Dr. Rosa Rademakers (NL) is in de
Mayo Clinic (Florida) nu een manier ondekt om dit defect aan te
tonen. Gebaseerd op de gegevens van patienten die gebruikt zijn
blijken 22% van de patienten met FTD in de familie deze afwijking
te hebben. Dit is een veel hoger percentage dan andere gevonden
afwijkingen. Ook bij niet familiere gevallen van FTD blijkt deze
afwijking in 4% van de gevallen voor te komen.
Het vinden van deze afwijking verteld veel over de oorzaak en biedt
voor wetenschappers weer nieuwe mogelijkheden voor het vinden
van medicijnen. Op dit moment zijn er geen medicijnen voor FTD.
Deze zelfde afwijking blijkt ook voor te komen bij mensen met ALS.
ALS, Amyotrofische Lateraal Sclerose, is een ziekte van de
zenuwcellen die de spieren aansturen. Dit leidt tot het uitvallen van
spiergroepen. Veel mensen met FTD vertonen ook symptomen van
ALS en andersom.
Nieuwe criteria
Onlangs zijn nieuwe criteria voor
FTD gepubliceerd. Met deze
nieuwe criteria is het makkelijker
geworden om tot de diagnose
FTD te komen.
Dit is belangrijk omdat patienten
en familie vaak lang aan het
zoeken zijn naar een diagnose. Er
zijn gevallen bekend waar dit wel
kon oplopen tot meer dan 5 jaar.
De nieuwe crirteria zijn gevoeliger
en hierdoor kan een arts sneller
tot de diagnose FTD komen. Ook
krijgen de bevindingen uit
aanvullend onderzoek, zoals MRI
of SPECT/PET, nu een rol
krijgen in de diagnostische criteria
pag. 2
FTD Nieuwsflits
Site pick.nl genomineerd voor
Paul van Eerde award 2011
De Paul van Eerde-Award is een prijs die jaarlijks door de NVVE wordt uitgereikt aan een persoon of
organisatie die veel voor het oplossen van de dementieproblematiek betekent en/of op dit gebied
uitzonderlijke prestaties neerzet. Bent u lid van de NVVE, dan zouden wij het natuurlijk fijn vinden als u
stemt voor pick.nl op de site van de NVVE http://www.nvve.nl/
................................................
Een speciale afdeling voor FTD
patiënten??
FTD patiënten zijn geen gewone patiënten. We horen vaak verhalen
van lotgenoten over niet passende zorg en verpleeghuizen.
Onder andere binnen de expertgroep is dan ook de discussie ontstaan
of er voor FTD patiënten, net als voor andere bijzondere ziekte
beelden, misschien een aantal speciale afdelingen opgericht zouden
moeten worden. Zo'n unit zou dan optimale zorg kunnen bieden aan
meestal jongere FTD patiënten.
Wat zou u willen zien als er speciale afdeling opgericht zou worden?
Hoever mag dat van uw huis zijn? Zou u er gebruik van willen
maken? Dat zijn zomaar wat vragen die de experts hebben. Heeft u
ideeen hoe de zorg voor FTD patiënten verbeterd kan worden? Neem
contact op via [email protected] en praat mee.
Ontmoetingsdag
vooraankondiging van Alzheimer Nederland
Alzheimer Nederland organiseert
12 november een ontmoetingsdag
in het Kasteel Nienoord te Leek.
Er zullen workshops worden
aangeboden voor partners en
naasten met diverse
onderwerpen. Professor dr. Philip
Scheltens, VUMC
Alzheimercentrum zal ook
aanwezig zijn.
AAN DE KOOK
Het kookboek "Aan de Kook" van Alice Beernink en Klaas Jansma wordt
opnieuw uitgeven door Pro Senior. Het boek, of eigenlijk de werkmap, kan
gebruikt worden om samen een lekker maaltijd te koken. De royalties van
deze nieuwe uitgave het boek komen ten gunste van Stichting Pick's
Lotgenoten.
Colofon - De FTD nieuwsfilts is een uitgave van de stichting Pick's Lotgenoten. De nieuwsflits
verschijnt ongeveer 2 keer per jaar. Niets van deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever. Stichting Pick's Lotgenoten is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel
onder nummer 27276959. Wilt u deze nieuwsflits per post ontvangen? Wordt donateur en stuur een
kaartje naar lisdodde 22, 2631 DJ te Nootdorp. Per email ([email protected]) is de nieuwsflits gratis.