Spreekbeurt van Yara Beurskens

De spreekbeurt van Yara
Ik ga mijn spreekbeurt doen over HME-MO. Dit doe ik omdat ik er
graag meer over wil vertellen en omdat ik zelf HME-MO heb.
HME betekent Here-di-taire Mul-tiple Exo-stosen en MO betekent
Mul-tiple Osteo-chon-dromen.
Eigenlijk is HME de oude naam van de ziekte en MO de nieuwe maar
omdat niet iedereen dat weet worden ze in een afkorting gebruikt.
HME-MO is een zeldzame ziekte. Er zijn ongeveer 600 mensen in
Nederland die ook HME-MO hebben.
De ziekte is erfelijk, dit betekent dat je het van je ouders krijgt. De
ziekte is niet besmettelijk, je wordt ermee geboren of je hebt het niet.
Ik heb de ziekte gekregen via mijn moeder, mijn broertje Ivar heeft het
ook.
HME-MO komt niet alleen voor bij mensen maar ook bij paarden,
honden en hagedissen. Zelfs bij dinosaurussen hebben ze op een skelet
HME-MO knobbels gevonden.
Wat is HME-MO?
HME-MO is een ziekte aan je botten. Je botten gaan op een andere
manier groeien. Er komen knobbels op of ze groeien scheef. Die
knobbels kunnen op allerlei plaatsen zitten. Bijvoorbeeld op je knieën,
je polsen, je enkels, je ribben, schouderbladen, ellebogen enzovoort.
Spreekbeurt Yara 21-06-2011, groep 4
Knobbel
Geen knobbel
Geen knobbel
Knobbeltje
Mijn arm
De arm van mama
Zo ziet de knieholte van Ivar eruit.
Spreekbeurt Yara 21-06-2011, groep 4
Als de knobbels vlakbij spieren en zenuwen zitten, kun je veel pijn
krijgen. En als de knobbels in je gewrichten zitten, kun je moeilijker
bewegen.
Hoeveel knobbels je zal krijgen en hoeveel last je er van hebt, kan
niemand je van tevoren zeggen. Zelf heb ik op heel veel plaatsen
knobbels. Maar heb ik nog niet zoveel klachten.
Deze ziekte is niet te genezen, de dokter kan alleen de knobbels
weghalen als ze klachten veroorzaken.
De dokter die dit doet, is een speciale dokter voor de botten. Die
dokter noemen we een orthopeed. Wij gaan helemaal naar Amsterdam
omdat daar een dokter werkt die echt alles over HME-MO weet.
Dit is mijn dokter:
Hij heet dokter Ham.
Spreekbeurt Yara 21-06-2011, groep 4
Vaak heb je pijn bij een knobbel omdat er een spier of zenuw een
beetje in de knel zit.
Als je heel veel pijn hebt bij een knobbel of er groeit een bot erg
scheef, dan kan de dokter zeggen dat je geopereerd moet worden.
Voordat de dokter gaat opereren, wil hij goed weten hoe de knobbel of
het bot er uitziet. Daarom moet je een röntgenfoto laten maken. Daar
voel je niks van.
Röntgen
Soms wil de dokter ook een MRI van de plek waar je geopereerd moet
worden. Op een MRI kan hij de spieren en bloedvaten beter zien.
Toen ik aan mijn arm geopereerd werd, hebben ze ook een MRI
gemaakt. Het apparaat waarmee ze dat doen maakt heel veel lawaai!
Gelukkig mag je een koptelefoon met je eigen muziek op.
MRI
Spreekbeurt Yara 21-06-2011, groep 4
Als de dokter alle onderzoeken heeft gedaan kan er een operatie
afgesproken worden. Dat is bij mij ook gebeurd. De knobbel is door
de dokter weggehaald op de operatiekamer. Daar voel je helemaal
niets van. Dit komt omdat je narcose krijgt. Als je weer wakker wordt
is alles achter de rug. Ik ben een paar dagen in de ziekenhuis geweest
en daarna was ik weer snel de oude.
Spreekbeurt Yara 21-06-2011, groep 4