Oproep voor deelname aan focusgroep Congenitaal

Oproep voor deelname aan focusgroep
Congenitaal Rubella Syndroom (CRS)
Al geruime tijd zijn we met collega’s van Bartiméus en Kentalis bezig met een longitudinaal
onderzoek naar zowel de mogelijke medische als psychologische effecten van CRS. Het is duidelijk
geworden dat er zich veranderingen voordoen bij deze mensen gedurende het leven, maar
verklarende oorzaken hiervoor zijn nog niet onderbouwd.
Wat is het Congenitaal Rubella Syndroom?
Als een vrouw tijdens de zwangerschap wordt geïnfecteerd met het rode hond virus, kan het
ongeboren kind een ontwikkelingsachterstand en ernstige afwijkingen krijgen. Hoe vroeger in de
zwangerschap de infectie wordt opgelopen (met name in de eerste drie maanden), hoe groter de
kans dat het kind wordt geboren met afwijkingen. Vaak hebben deze kinderen afwijkingen aan de
ogen en oren, maar ook een verstandelijke beperking. Daarnaast worden medische problemen
gezien, zoals hartafwijkingen. Op latere leeftijd kunnen andere medische problemen ontstaan, zoals
suikerziekte of schildklierafwijkingen, evenals psychische problemen, zoals agressief gedrag,
autistiform gedrag, stemmingsproblemen en aandachtsproblemen.
Professionals die betrokken zijn bij personen met CRS, zoals begeleiders en gedragsdeskundigen,
geven aan dat zij vragen hebben over het functioneren van deze mensen. Uiteraard is deze
doelgroep heel divers. Om een beter beeld te krijgen over welke gedragingen specifiek zijn voor CRS
en welke ondersteuning daarbij past, willen we een focusgroep organiseren.
Wat is een focusgroep?
Een focusgroep is een groepsgesprek met meerdere personen onder leiding van een gespreksleider.
Het doel is de ideeën, kennis en meningen van de deelnemende personen te delen, om zo informatie
of een bepaald inzicht te verkrijgen. Het is de bedoeling dat de deelnemers aan de focusgroep elkaar
stimuleren en elkaar op ideeën brengen. Het gesprek gaat door de interactie de diepte in.
De focusgroep willen we houden op vrijdag 8 april, van 10.30 uur tot 12.00 uur bij Bartiméus in
Zeist. We zouden het erg op prijs stellen als je mee zou willen doen en je expertise met ons zou
willen delen. Wie meedoet is dus uit de eerste hand op de hoogte van de huidige stand van zaken
rondom CRS. Ook zullen we jullie op de hoogte brengen van het vervolg van het longitudinaal
onderzoek.
Je kunt je via de mail of mondeling aanmelden bij een van onderstaande personen.
Alvast hartelijk bedankt voor je deelname!
Mijkje Worm, [email protected]
Saskia Damen, [email protected]
Trees van Nunen, [email protected]