To stigma or not to stigma, that is the question. Kirsten Catthoor Mechelen, 23 februari 2016 Stigma is hip! “Gelukkig zijn we van dat Belgen-stigma af” (Humo) “Het stigma Gierige Hollander verdween uit de volksmond” (Hugo Camps in De Morgen) “Met een stigma hebben de meeste Ebola-overlevers of naasten van Eboladoden te maken” (Trouw) “Vanwege het algemene sociale stigma dat rust op datingcoaches” (NRC Handelsblad) “Dat moet het taboe en stigma rond HIV, dat bij zwarten nog altijd problematisch groot is, wegnemen” (Gazet van Antwerpen) “Voornamelijk om te tonen dat een burn-out geen stigma hoeft te zijn” (Knack) “Er bestaat een sociaal stigma tegen vrouwen die vragen om meer” (Trends) “Niet dat er geen slimme blondjes zijn, maar volgens mij moeten ze dubbel zo sterk zijn om het blond-stigma te overwinnen.” (Goedele) Definities Wat is stigma? Brandmerk, litteken, merkteken Definities Wat is stigma? Brandmerk, litteken, merkteken Definities Wat is stigmatiseren? Iemand ten onrechte een slechte reputatie bezorgen Wat is stigmatisatie? Het proces dat leidt naar vooroordelen en discriminatie Wat is zelf-stigma? Een op vooroordelen gebaseerd minderwaardigheidscomplex Sociologische verklaringsmodel Evolutie-psychologisch verklaringsmodel Kurzban en Leary (Psychological Bulletin, 2001) Tussen prehistorische groepen waren sociale contacten altijd uiterst risicovol, owv het gevaar voor onderlinge agressie Toch zijn er altijd toenaderingen geweest, wellicht vanuit opportunistische overwegingen (delen van de vangst) 3 ingebouwde remsystemen Dyadische coöperatie Vermijden van parasieten (Exploitatie door coalitievorming) Evolutie-psychologisch verklaringsmodel Dyadische coöperatie: De mogelijke voordelen van samenwerken en delen worden zorgvuldig afgewogen tegen het risico van uitgebuit te worden. Dus, opgepast voor valsspelers, waardoor de overlevingskansen van de groep dalen. Alarmsignalen: Onvoorspelbaarheid van gedrag Onvoldoende aanwezigheid van bronnen Evidentie voor bedrieglijk handelen Evolutie-psychologisch verklaringsmodel Vermijden van parasieten: Als een groep faalt in het buiten houden van besmette individuen, komt de overleving in gevaar. Alarmsignalen: Geschonden lichaamsintegriteit, littekens, asymmetrie, huidverkleuringen Bewegingsanomalieën (aantasting zenuwen en/of spieren) Afwijking van de culturele schoonheidsnormen Evolutie-psychologisch verklaringsmodel Psychiatrische patiënten: Gebrek aan consistent en coherent gedrag Forse stemmingswisselingen Beperkte tot afwezige economische activiteit Onvoorspelbaarheid van sociaal engagement Afwijkingen in psychomotoriek Onaantrekkelijk uiterlijk Deze kenmerken geven de indruk van onbetrouwbaarheid en bedreiging van de groep, waardoor afwijzing en uitsluiting volgen. Stigma bij verschillende patiëntengroepen Stigma bij kinderen en adolescenten Significant verhoogd bij ADHD, depressieve kinderen en borderline adolescenten Stigma bij psychotische patiënten Verhoogt de kans op transitie van psychose-gevoeligheid naar psychose en schizofrenie Stigma bij verslaving en persoonlijkheidsstoornissen Schuldvraag Stigma bij aandoeningen zonder duidelijke uiterlijke kenmerken Depressie, OCD, Associatief stigma Ervaren van stigma door de “associatie” met de psychiatrische patiënt Familieleden en hulpverleners Voor familieleden is bestaand empirisch onderzoek conclusief: associatief stigma vormt een zware emotionele belasting Bevat elementen van schuld, schaamte en besmetting Familie stigma Belangrijkste bevindingen uit recent onderzoek: De diagnose van de patiënt heeft geen invloed op de aard en de ernst van het stigma dat familieleden ervaren. Familie stigma is groter bij familieleden die zelf een psychiatrische aandoening hebben Familie stigma Er schijnt substantieel meer stigma te zijn bij familieleden van patiënten wanneer: patiënten meer positieve symptomen vertonen patiënten langer ziek zijn familieleden meer inzicht hebben in de psychiatrische problematiek familieleden uit een hogere socio-economische klasse komen Familie stigma Familieleden van psychiatrische patiënten: 76% verliest een zeker gevoel van eigenwaarde 40% rapporteert dat ze zelf psychische klachten ontwikkelden omwille van het zieke familielid 26% denkt soms dat het zieke familielid beter dood zou zijn 20% heeft zelf suïcidale gedachten Familie stigma Coping mechanismen: verzwijgen, verhullen sociale contacten vermijden contact zoeken met lotgenoten bidden, hulp en steun inroepen van God of een andere hogere macht wetenschappelijke informatie opzoeken over de psychiatrische aandoeningen Het effect van de media “Ik steek nu mijn rechterwijsvinger in de lucht en doe deze wens: journalisten van de openbare omroep mogen nooit ofte nimmer de buikspreker van de massa worden. Zeker in een duidingsprogramma moet men het hoofd te allen tijde ijskoud houden. Laat de denkfouten en het populisme maar over aan politici, psychiaters en tv-columnisten.” Joel De Ceulaer, TV fluisteraar 21 augustus 2012 Het effect van de media Het effect van de media “Is dat nu psychiatrie in Belgie anno 2014? Een volautomatische pillenfabriek. Bandwerk, een robotbehandeling. Het leven gereduceerd tot symptomen en medicatie. Mathematisch vinkjes zetten. Angst. Check. Dwanghandelingen. Check. Minstens 2 uur per dag. Check. Om vervolgens medicatie te berekenen. Een psychiater op automatische piloot. Die had ook nog gevraagd of Vera nog functioneerde op het werk, “vooral om te weten of ik een briefje nodig had”, zei ze. “Ik hoop maar dat er niemand met een serieus probleem in de wachtzaal zat”. Gaea Schoeters in DS Avond Associatief stigma bij psychiaters World Psychiatry, 2010 WPA guidance on how to combat stigmatization of psychiatry and psychiatrists (review). Het imago van psychiaters is grotendeels negatief: Onvoldoende duidelijkheid over de aard en duur van de opleiding Te weinig differentiatie met andere beroepen in de geestelijke gezondheidszorg Nut medicatie wordt onderschat (verslavend en invloed op de persoonlijkheid), werking van psychotherapie overschat (catharsis in 1 sessie) Worden ervaren als repressief, gedragsregulerend Rolverwarring in de rechtszaal Intellectuele, complexe en verwarde denkers die moeilijk te begrijpen zijn Geen voldoening uit hun vak, weinig waardering Associatief stigma bij psychiaters Perceived stigma towards own profession: psychiaters scoren significant hoger dan HA Stereotype agreement towards own profession: HA scoren significant hoger Opvallend: Psychiaters vinden significant meer dan huisartsen dat hun werk gewaardeerd wordt door collega’s Psychiaters krijgen van andere specialisten significant meer vernederende opmerkingen over hun beroep dan HA Psychiaters krijgen significant vaker te horen van andere specialisten dat ze hun patiënten niet echt kunnen helpen Mijn werk wordt gewaardeerd door medisch specialisten van andere disciplines Artsen vanuit andere disciplines hebben me gezegd dat ik mijn patiënten niet echt kan helpen. Artsen uit andere disciplines nemen mijn mening over medische kwesties ernstig. Associatief stigma bij Vlaamse assistenten psychiatrie Opvallende bevindingen: 75% kreeg vernederende opmerkingen over het beroep 65% kreeg opmerkingen over de incompetentie van psychiaters 66% werd niet ernstig genomen door collega’s omwille van het beroep 49% kreeg ontmoedigende feedback van proffen aan de universiteit over hun beroepskeuze 74% voelt zich gestigmatiseerd binnen de medische beroepsgroep 30% heeft een carrièreswitch overwogen Biologisch georiënteerde assistenten waren meer geneigd om preventief uitleg te geven over het beroep als copingmechanisme Ouderejaars zijn meer geneigd om hun beroep te verzwijgen Tenslotte… Mind the (mental health) gap!! Daling van het aantal assistenten psychiatrie is een wereldwijd fenomeen, terwijl de nood aan psychiatrische zorg exponentieel stijgt Er is geen goede PR binnen onze beroepsgroep Er is onvoldoende positief zelfbewustzijn Er is te weinig aandacht voor stigma binnen de opleiding geneeskunde in het algemeen en psychiatrie in het bijzonder Herwaardering van het vak En u? Stigmatiseert u ook? Epidemiologisch onderzoek toont een verschil in mortaliteit aan, bij mensen met een ernstige psychiatrische aandoening in hoog-ontwikkelde landen, dat voor mannen 20 jaar minder bedraagt en voor vrouwen 15 jaar. Deze gegevens zetten psychiatrische aandoeningen bovenaan de lijst van variabelen geassocieerd met ongelijkheid in fysieke gezondheid. En u? Stigmatiseert u ook? Verhoogde mortaliteit bij personen met een psychische kwetsbaarheid is multifactorieel: Verhoogd risico op chronische aandoeningen en bepaalde vormen van kanker Iatrogene effecten van sommige psychofarmaca Verhoogd risico op gewelddadig overlijden, suïcide en ongelukken Verminderde toegang tot de gezondheidszorg Bepaalde factoren ivm levensstijl Obesitas in combinatie met beperkt bewegen Roken Slecht voedingspatroon En u? Stigmatiseert u ook? Groep veteranen met allemaal exact dezelfde coronaire pathologie die daarvoor een stent-operatie nodig hadden. Wie heeft de grootste kans om chirurgie te krijgen? En u? Stigmatiseert u ook? Medicaid Ohio: >144,000 vrouwen in de periode 2002-2008 Exclusie: vrouwen met borstkanker in het verleden, en zij met een intellectuele of ontwikkelingsachterstand Studiepopulatie: 130,000 Outcome variabele: minstens 1 mammografie en vervolgens 1 jaarlijks volgens de richtlijnen Resultaten: iets minder dan de helft van de populatie gediagnosticeerd met een psychiatrische problematiek 38,1% vs 31,7% Maar: houdt geen rekening met comorbide aandoeningen en met de lengte van inclusie in Medicaid, en dan worden de cijfers plots heel anders Indien alle vrouwen met en zonder psychiatrische problematiek dezelfde preventieve mammografie zouden krijgen, zouden 350,000 tot 650,000 extra onderzoeken nodig zijn. En u? Stigmatiseert u ook? Onderzoek naar complicaties bij patiënten met een psychiatrische problematiek die CABS ondergingen, via een retrograad onderzoek in de New Yorkse State Hospitals (n=135,701) Waarom dit onderzoek? Patiënten met een psychiatrische problematiek die hartchirurgie ondergingen, kregen beduidend minder voorschriften voor noodzakelijke medicatie en revascularisatie-procedures bij herval Alarmerend is de suggestie dat deze patiënten behandeld worden door chirurgen met minderen capaciteiten En u? Stigmatiseert u ook? Vergelijking van de patiënten-variabelen Iets jonger in leeftijd en iets meer vrouw Meer comorbide aandoeningen zoals hartfalen, neurologische problemen, COPD, schildklieraandoeningen, leverlijden, HIV, obesitas Algemeen substantieel hoger aantal vermijdbare complicaties(42.1/1,000 versus 32.0/1,000), Vooral op vlak van anesthesie (2.4/1,000 versus 0.3/1,000) Decubitus (10.8/1,000 versus 7.3/1,000) Postoperatieve heupfracturen (0.8/1,000 versus 0.3/1,000) p <0.001 in alle gevallen, en onveranderd na correctie met patiënt- en hospitaal variabelen Conclusie is schokkend: de zorg is verschillend voor patiënten met en zonder psychiatrische problemen En u? Stigmatiseert u ook? Vignette-onderzoek bij hulpverleners, in de somatische en psychiatrische zorg. Patiënt met schizofrenie, gekend met lage rugpijn als gevolg van artritis Vraag tot hernieuwen van voorschrift voor pijnmedicatie, of doorverwijzing naar een specialist Hulpverleners met stigmatiserende opvattingen zijn niet geneigd de standaard zorg te bieden die de patiënt nodig heeft. Beschermende factor is positieve ervaring met de geestelijke gezondheidszorg. Negatieve factor het geloof in non-compliance. En u? Stigmatiseert u ook? Claire Henderson in The Lancet Psychiatry (nov 2014) : The evidence that professionals working in all areas of health care including mental health stigmatise and discriminate against people with mental illness is increasingly compelling. Stigma in a health-care context probably contributes to the disparity in life expectancy, compared with the general population Graham Thornicroft in een editoriaal van The British Journal of Psychiatry: If such a disparity in mortality rates were to affect a large segment of the population with a less stigmatised characteristic, then we would witness an outcry against a socially unacceptable decimation of this group. The fact that life expectancy remains about 20 years less for men with mental illness, and 15 years less for women with mental illness denotes a cynical disregard for these lost lives, and shows, in stark terms, by just how much people with mental illness are categorically valued less than others in our society. This can justifiably be seen as a violation of the ‘right to health’ as set out in Article 12 ‘The right to the highest attainable standard of health’ of the International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights