Onderzoek naar oorzaak en behandeling van

Interview met Poldi Wilbrink
Onderzoek naar oorzaak en behandeling van
clusterhoofdpijn in volle gang
Dick de Scally
Sinds drie jaar is Poldi Wilbrink als arts-onderzoeker verbonden aan het
team van prof. dr. Michel Ferrari van het Leids Universitair Medisch Centrum.
Ze doet onderzoek op het gebied van een van de heftigste aandoeningen:
clusterhoofdpijn. Van genetisch onderzoek tot nieuwe behandelingen. In 2014
hoopt ze op het onderwerp te promoveren.
Op zoek naar het gen
Haar werk speelt zich af in twee projecten. Het ene
project (LUCA) is een grootschalig onderzoek naar de
genetische oorzaken van clusterhoofdpijn. De wetenschap -en in haar kielzog Poldi Wilbrink- vermoedt
dat er een genetische oorzaak is voor clusterhoofdpijn. Gebleken is al dat clusterhoofdpijn familiair is,
d.w.z. dat het in bepaalde families meer voorkomt en
dat familieleden van patiënten met clusterhoofdpijn
een vergrote kans hebben op clusterhoofdpijn. Het
uiteindelijk doel van het LUCA-project is om aan de
hand van genen die bij clusterhoofdpijn betrokken
Poldi Wilbrink: ‘’ Belangrijkste is dat er voor
patiënten met onbehandelbare
clusterhoofdpijn zicht is
op verlichting.’
16
zijn nieuwe medicatie te ontwikkelen. Dit onderzoek
vergt vele jaren en het is nog maar net begonnen.
Voor dat genetisch onderzoek coördineert Poldi Wilbrink sinds mei 2010 het verzamelen en analyseren
van bloedmonsters van clusterhoofdpijnpatiënten.
Op dit moment beschikt het team over zo’n 500 DNA
monsters. Dit maakt dit genetisch onderzoek naar
clusterhoofdpijn tot de grootste ter wereld.
Is dat aantal niet voldoende?
‘Nee, dat is veel te weinig om volgens wetenschappelijke richtlijnen een betrouwbare uitkomst te geven. Het streven is 3000 monsters.
Om dat te behalen zijn de samenwerkingsverbanden met Duitsland
en Denemarken zeer belangrijk. Plus
dat we dringend op zoek zijn naar
patiënten met clusterhoofdpijn die
bloed willen doneren. Degenen die
zich via www.lumc.nl/hoofdpijn opgeven, vullen eerst een vragenlijst in
via een link van de website. Aan de
hand van de antwoorden beoordelen
we of ze geschikt zijn voor deelname.
Zo ja, dan volgt een uitgebreidere
vragenlijst, die patiënten ook via internet kunnen invullen. Op grond
van die antwoorden kijken we of
de deelnemers geschikt zijn voor de
aanvullende onderzoeken, zoals het
genetisch onderzoek. Iedere clusterhoofdzaken 2 2012
Bloedmonsters op een
priklaboratorium
hoofdpijnpatiënt kan zich aanmelden. Tegenwoordig kunnen we de bloedbuisjes namelijk versturen
per post. De bloedafname kan dan gedaan worden
door de eigen huisarts of bij een priklaboratorium.
Het kost de patiënt dus niets en hij hoeft niet helemaal naar Leiden te komen maar kan op afstand een
belangrijke bijdrage leveren aan het onderzoek naar
de ontstaanswijze van clusterhoofdpijn.’
Een speurtocht naar nieuwe medicijnen, zei je. Maar
voor clusterhoofdpijn is er toch zuurstof en sumatriptan om aanvallen te couperen? Er is toch verapamil,
methysergide en lithium om aanvallen te voorkomen?
Poldi Wilbrink: ‘Allemaal waar en niet waar. Voor
een groot deel helpt zuurstof de aanvallen te beheersen, maar niet bij iedereen. Een groot deel van
de clusterhoofdpijnpatiënten heeft inderdaad baat
bij verapamil, deseril en lithium bij het voorkomen
van aanvallen, maar ook hier geldt: niet bij iedereen. Voor clusterhoofdpijnpatiënten die onvoldoende
baat hebben bij medicatie om de aanvallen te voorkomen, of te veel bijwerkingen ervaren, en dagelijks
het hele jaar door aanvallen hebben, is er mogelijk
een nieuwe behandeling: elektrische stimulatie van
de achterhoofdszenuw, de ‘nervus occipitalis.’
Eenvoudige ingreep?
Dit tweede aandachtsgebied van het onderzoek van
Poldi Wilbrink gaat over een experimentele ingreep.
Dat lijkt een veelbelovende nieuwe behandelingsvorm voor onbehandelbare, chronische clusterhoofdpijn. Toen Hoofdzaken een paar jaar terug over deze
operatie in België een artikel plaatste, was de kritiek
dat de mogelijk gunstige effecten nog onvoldoende
bewezen waren. Dat bewijs moet nu geleverd worden met de zgn. ICON-studie. De patiënt ligt tijdens de
operatie op de buik. Onder algehele verdoving wordt
een snede in de lengte op het achterhoofd gemaakt.
Daarna schuift de neurochirurg of pijnarts onderhuids twee elektrodes over de achterhoofdszenuw
heen. Daarna krijgt de patiënt een batterij ingeplant,
meestal in de buik of boven de bil, die onderhuids
met de elektrodes is verbonden. Een chirurgische ingreep met hopelijk grote gunstige gevolgen. De operatie is nu (het is eind april 2012) bij 28 patiënten uitgevoerd in verschillende ziekenhuizen in Nederland.
Voor wetenschappelijk bewijs is het streven om in
totaal 144 patiënten te behandelen, van wie 75 in Nederland. Binnenkort zal de studie ook van start gaan
in België, Engeland, Spanje en Hongarije.
www.hoofdpijnpatienten.nl
Zijn er nog geen resultaten bekend?
‘Daar kan ik nog niets over zeggen want dat weet ik
zelf nog niet.’
‘Huh?’
‘Het zit zo. De patiënten zijn in twee groepen onderverdeeld. Ze worden behandeld volgens twee verschillende, gecodeerde stimulatieschema’s om de effecten van die twee te onderzoeken. Het onderzoek
wordt dubbelblind uitgevoerd. Patiënt noch behandelaar weet met welk schema de patiënt rondloopt.
Dat weet alleen de arts en verpleegkundige die de
stimulatie instellen. Pas helemaal aan het eind van
het onderzoek weten we of de behandeling effectief
is -d.w.z. of het aantal aanvallen met de helft of meer
vermindert- en welk schema de ‘winnaar’ is.’
Wie financiert de operatie?
‘Dat is ieder jaar weer een probleem en onderwerp
van heel veel gesprekken met verzekeraars. Zij eisen voor vergoeding eerst het bewijs dat de ingreep
werkt. Maar daar zijn we nu juist mee bezig! Voor
2012 zijn er in ieder geval weer nieuwe mogelijkheden om patiënten te laten deelnemen aan dit onderzoek. Belangrijkste is dat er voor patiënten met
onbehandelbare clusterhoofdpijn zicht is op verlichting. Ze kunnen zich voor dit onderzoek aanmelden,
waarna we contact opnemen. Er is een strenge selectie, omdat deze behandeling voorbehouden is aan
patiënten bij wie medicijnen niet werken.’ (Zie kader)
Criteria waar patiënten aan moeten voldoen om mee te
doen met de ICON studie:
1. chronische clusterhoofdpijn, d.w.z. geen aanvalsvrije periodes
2. m
instens 4 aanvallen per week
3. een MRI van de hersenen moet gemaakt zijn
4. verapamil én lithium hebben geen effect of te veel bijwerkingen; ook methysergide (Deseril), topiramaat (Topamax) of gabapentin moeten geprobeerd zijn.
Aanmelding bij drs. Poldi Wilbrink [email protected]
17