Klinische hongerprovocatie

Klinische
hongerprovocatie
Kinderen die voor hun voeding en groei gedurende lange tijd
afhankelijk zijn geweest van enterale voeding (sondevoeding)
via een neus-maagsonde of een PEG-sonde, kunnen het zelf
eten verleren. Het kan zijn dat het voelen van eten in de mond
of het slikken angst of weerzin opwekt of dat het kind niet
meer begrijpt wat hij aan moet met voedsel dat in de mond
komt. Ook als de medische noodzaak voor de sondevoeding
allang verdwenen is, lukt het in dat geval niet om ze
voldoende zelf te laten eten. De weg naar zelf eten is dan
meestal lang en inspannend. Verschillende revalidatieklinieken
hebben een eetteam dat deze kinderen met een langdurig en
intensief programma weer kan leren eten. VUmc heeft zich
toegelegd op één specifieke behandelmethode: de klinische
hongerprovocatie.
Wat is hongerprovocatie?
Hongerprovocatie is een vorm van intensieve gedragstherapie, waarbij
de kinderen in enkele weken tijd het hongergevoel opnieuw leren
herkennen. Bij klinische hongerprovocatie is een multidisciplinair team
betrokken, dat volgens een gestructureerd programma het kind en de
ouders begeleidt van niet-eten naar voldoende zelf eten. De techniek is
alleen geschikt voor kinderen tussen ongeveer 9 maanden en 2 jaar.
Voordat besloten wordt dat een kind in aanmerking komt voor klinische
hongerprovocatie, moet vaststaan dat er geen medische reden meer is
voor sondevoeding, dat het kind sterk en zwaar genoeg is om de
hongerprovocatie veilig te kunnen doorstaan en dat de ouders bereid en
in staat zijn tot optimale medewerking.
Multidisciplinaire begeleiding
Van aanmelding tot ontslag wordt elk kind dat voor hongerprovocatie
in aanmerking komt, beoordeeld en begeleid door deskundigen uit
meerdere disciplines. Voor adequate beoordeling van de geschiktheid
van kind en ouders voor deze belastende procedure is beoordeling nodig
door kinderarts maag-, darm- en leverziekten (MDL), kinderpsycholoog en
logopedist (gespecialiseerd in prelogopedie). Tijdens en na de opname
speelt ook de kinderdiëtist een belangrijke rol. De hongerprovocatie
zelf wordt begeleid door afdelingsarts, pedagogisch medewerker en
gespecialiseerde kinderverpleegkundigen.
De opname wordt zodanig gepland dat optimale begeleiding door de
leden van dit team beschikbaar is. Tijdens de opname vindt dagelijks een
multidisciplinair overleg (MDO) plaats. De leden van het team beoordelen
dan gezamenlijk de gezondheid en de voedingsproblemen van het kind,
de vorderingen op de weg naar zelf eten en de volgende stap van de
behandeling.
Oudergesprekken
Als vervolg op de voorbereidende gesprekken waarin de ouders
toestemming voor de hongerprovocatie hebben gegeven, wordt bij de
opname van het kind nog een aantal zaken besproken:
• wat de rol van de ouders is bij de behandeling;
• de voedingstijden en de gang van zaken daarbij;
• wat de mogelijke reacties van het kind zijn;
• bij welke mate van gewichtsverlies de hongerprovocatie om
veiligheidsredenen moet worden afgebroken;
2
• wanneer de dagelijkse gesprekken met afdelingsarts, psycholoog en
verpleegkundige plaatsvinden.
De behandeling is emotioneel zwaar voor u en voor uw kind. Tijdens
de dagelijkse gesprekken krijgt u informatie over de voortgang van de
behandeling en krijgt u de gelegenheid om uw gevoelens en zorgen te
uiten.
Waarom is hongerprovocatie zo zwaar?
Klinische hongerprovocatie verloopt via een aantal stappen. Daarbij krijgt
het kind een à twee weken lang minder voeding binnen dan het nodig
heeft. Daardoor kan het fors afvallen en gaat het minder plassen. Een
ander gevolg van het tekort aan energie is dat het kind lusteloos en
apathisch is. Het kan extra aanhankelijk worden of zich juist afsluiten
voor de omgeving. Voor de ouders kan dat moeilijk te verdragen zijn.
Het is echter een onvermijdelijke fase in de behandeling.
Wat wordt er afgesproken over de voedingen?
In overleg met de ouders wordt bepaald:
• welke voedingstijden worden aangehouden;
• in welke houding en hoe het kind wordt gevoed;
• waaruit de maaltijden bestaan (welke voeding wordt aangeboden);
• hoe de voedingsmomenten worden afgesloten, bijvoorbeeld met een
favoriet liedje of verhaaltje.
Verder moeten de ouders weten:
• dat bij de voeding geen dwang wordt gebruikt, maar dat het kind zelf
bepaalt of het de voeding weigert of accepteert (en hoeveel het eet);
• dat de voedingen worden gegeven in een prikkelarme omgeving,
zonder ‘toeschouwers’;
• dat het kind tussendoor niets mag eten of drinken;
• dat er door hen niet mag worden gegeten waar het kind bij is;
• maar dat hun aanwezigheid overdag zeer gewenst is.
Het stappenplan
Klinische hongerprovocatie verloopt volgens een vast patroon, in 7 stappen.
Elke stap duurt in principe twee dagen, maar tijdens het MDO kan worden
besloten om voor een stap meer tijd te nemen. Bij de opname neemt de
verpleegkundige het opnameplan met u door. Zij legt uit welke personen
bij het MDO betrokken zijn, welke verantwoordelijkheden zij hebben en
wie contact met de ouders houdt. De afdelingsarts geeft aan hoe het
3
maaltijdenschema eruitziet, welke minimale vochtinname wordt aangehouden en hoe de oudergesprekken worden gepland. Verder wordt de
gang van zaken rond het eten doorgenomen (zie hiervoor).
Stap 1
Het kind krijgt slechts de helft van de normale hoeveelheid sondevoeding.
Daarmee is meestal al op de dag voor opname begonnen. De verpleegkundige geeft de sondevoeding in een aparte ruimte. De ouders zijn
hier niet bij aanwezig. Zo wordt het kind niet afgeleid en worden de
voedingen losgekoppeld van de ouders. Tijdens de sondevoeding wordt
het gedrag van het kind nauwkeurig geobserveerd. De wijze waarop het
kind reageert op de verpleegkundige is mede bepalend voor de erop
volgende aanpak bij het aanbieden van voeding.
Stap 2
Voordat de sondevoeding wordt gegeven, wordt telkens gedurende
maximaal 15 minuten eerst orale voeding aangeboden. Wat het kind
eet, wordt afgetrokken van de sondevoeding. Ter afsluiting volgt een
liedje of verhaaltje. De ouder (moeder of vader) is tijdens het voeden niet
aanwezig.
Stap 3
Als stap 2, maar de voeding wordt niet meteen per sonde aangevuld. Aan
het eind van de dag wordt berekend hoeveel voeding uw kind die dag
heeft gemist. Die hoeveelheid wordt ’s nachts toegediend via de sonde.
Ook in dit stadium is de ouder tijdens het voeden niet aanwezig.
Stap 4
Het aanbieden van orale voeding verloopt zoals in de voorgaande dagen.
De voeding wordt echter niet aangevuld met sondevoeding. Als het kind
die dag de afgesproken minimale vochthoeveelheid niet heeft gehaald,
dan wordt die ’s nachts via de sonde met water aangevuld. Als het kind
intussen voldoende zelf is gaan eten, kan een van de ouders (steeds
dezelfde) als toeschouwer aanwezig zijn bij de voeding. Bespreking
van het verloop van de voedingen blijft een vast onderdeel van het
programma.
4
Stap 5
Als stap 4 goed is verlopen, wordt de ouder ingeschakeld bij het
geven van de voeding. Aanvankelijk is de verpleegkundige daarbij als
toeschouwer aanwezig; als blijkt dat het voeden goed verloopt, is de
verpleegkundige niet meer aanwezig.
Stap 6
Als stap 5 goed is verlopen, gaat het kind een dag met proefverlof.
De ouders krijgen voeding voor de gehele dag mee. Verpleegkundige
en dienstdoend arts blijven bereikbaar voor adviezen en voor de
beantwoording van vragen.
Stap 7
Na het proefverlof wordt het kind weer opgenomen. De ervaringen
worden besproken met afdelingsarts, verpleegkundige en psycholoog.
Als de voeding thuis goed is verlopen, gaat het kind met ontslag.
Afspraken met betrekking tot verdere poliklinische begeleiding worden
meegegeven.
Hoe gaat het verder?
Tijdens de opname voor hongerprovocatie vallen de kinderen af. Het
gewicht bij ontslag is dan ook lager dan het gewicht bij opname. Ook
na ontslag treedt niet altijd meteen gewichtstoename op. Bovendien
is het heel gewoon als het kind bijvoorbeeld bij ziekte een terugval
vertoont. Het is echter vrijwel nooit nodig om weer met sondevoeding te
starten. Zo’n terugval is meestal tijdelijk en gaat niet ten koste van het
uiteindelijke resultaat.
Na ontslag wordt het kind zo vaak als nodig is (aanvankelijk meestal
wekelijks) op de polikliniek gezien door de kinderarts MDL. Daarbij wordt
het gewicht gecontroleerd en worden de ervaringen met de voeding
besproken. De ouders houden ook contact met de kinderpsycholoog en
de diëtist. Na 3 en 6 maanden vindt evaluatie plaats van het eetgedrag
en de gewichtstoename. In principe worden de contacten na 6 maanden
afgesloten.
5
Vragen
Indien u nog vragen heeft, dan kunt u deze tijdens de opname stellen
aan de behandelend arts of de betrokken verpleegkundige.
Na de opname kunt u het beste contact opnemen met
polikliniek kindergeneeskunde
receptie L
telefoon(020) 444 1130
op werkdagen tussen 8.00 en 16.30 uur
e-mail [email protected]
6
303035
VUmc©
juni 2014
www.VUmc.nl