Cliëntenbelang Amsterdam en de Amsterdamse ouderen December 2014 Dora Tjalsma, projectleider Ouderen Vereniging Cliëntenbelang Amsterdam Plantage Middenlaan 14 – I 1018 DD Amsterdam 020 - 75 25 100 www.clientenbelangamsterdam.nl [email protected] Inleiding Er verandert veel voor ouderen de komende jaren. Ze blijven langer zelfstandig wonen en tegelijkertijd wordt er bezuinigd op zorg en ondersteuning. En wordt er een groter beroep gedaan op wat mensen zelf nog kunnen regelen. Ook ouderen in zorginstellingen merken gevolgen van bezuinigingen. Hoe gaat dat uitpakken? Hoe voorkomen we dat er ouderen tussen wal en schip vallen? Ook als belangenbehartiger moeten we ons voorbereiden op deze nieuwe situatie. Welke impact hebben de veranderingen op Amsterdamse ouderen die ondersteuning nodig hebben? Hoe kunnen we hun belangen het beste behartigen? Met dat doel in ons achterhoofd deden we navraag bij een aantal ouderen en andere stakeholders. Veel van de mensen die we spraken meldden spontaan dat ze blij zijn met de extra aandacht van Cliëntenbelang Amsterdam voor de belangen van ouderen in Amsterdam. We spraken met uiteenlopende organisaties en personen in de stad, van leden uit de achterban tot medewerkers van vrijwilligersorganisaties, welzijn- en zorgaanbieders. Een impressie van de gesprekken en de doelen die Cliëntenbelang zich stelt voor 2015 vindt u in deze publicatie. Inhoud 1. Oud & kwetsbaar? 2. Ouderen in Amsterdam 3. Wat ouderen zelf belangrijk vinden 4. Vijf belangrijke thema’s 5. Cliëntenbelang en ouderen in Amsterdam Over Cliëntenbelang Amsterdam Cliëntenbelang Amsterdam is een onafhankelijke belangenbehartiger met een duidelijk doel: de kwaliteit van leven verbeteren van mensen die dat nodig hebben. Denk aan chronisch zieken, ouderen, mantelzorgers en iedereen met een psychische, lichamelijke of verstandelijke beperking. Wij behartigen de belangen op levensgebieden zoals zorg, welzijn, toegankelijkheid, wonen, vervoer, werk en inkomen. De cliënt staat hierbij centraal. We gaan uit van hun kracht, niet van hun beperking. Deze publicatie verschijnt in het kader van het project Ouderen. Cliëntenbelang heeft veel kennis in huis van ouderenproblematiek en goed zicht op wat kwetsbare ouderen nodig hebben. Als een verdere verdieping nodig is beschikken wij over verschillende kanalen om ouderen te raadplegen. Diverse ouderenorganisaties zijn lid van Cliëntenbelang: lokale afdelingen van de ANBO, PCOB Amsterdam, PCOB Diemen en KBO, WOUW, NOMA, NOAR, Vereniging Akropolis Amsterdam, Welcare SuriNed en de cliëntenraad van Eduard Douwes Dekkerhuis. 2 1. Oud en kwetsbaar? ‘Je bent zo oud als je je voelt’, is een gevleugelde uitspraak. Maar wanneer ben je dan oud? Leeftijd op zich zegt immers niets. Kwetsbaarheid daarentegen wel. Dat je op zeker moment constateert dat je hulp of zorg nodig hebt. Niet voor even, maar blijvend. En de kans daarop is nu eenmaal groter naarmate de leeftijd stijgt. Optelsom van problemen Mensen worden kwetsbaar wanneer de problemen die ze in hun dagelijks leven tegenkomen langdurig groter zijn dan hun vermogen om die problemen op te lossen1. Een te grote belasting ontstaat vaak door een optelsom van lichamelijke en psychische problemen in combinatie met omstandigheden in de omgeving. Denk bijvoorbeeld aan het wegvallen van familie en vrienden, armoede of niet mee kunnen doen in de maatschappij. Het lopen wordt moeilijker, er kunnen problemen zijn met evenwicht, vermoeidheid treedt eerder op, het lukt niet meer om het huishouden op orde te houden of om zaken te regelen. Langzaam en sluipend Kwetsbaar ben je niet plotseling. Het ontstaat langzaam, sluipend. Wie op hoge leeftijd eenmaal kwetsbaar is geworden, blijft dat meestal. Ouderen die hun partner verliezen krabbelen vaak moeilijk weer op. En wie eenmaal gezondheidsproblemen krijgt, loopt meer kans om een beroep te moeten doen op hulp van anderen. Ouderen denken niet in termen van kwetsbaarheid over zichzelf. Ouderen herkennen het woord kwetsbaarheid niet (ze denken aan ‘gekwetst worden’) of denken aan iemand anders, bijvoorbeeld iemand die een partner heeft verloren. Zelf gebruiken ze zelden het woord ‘kwetsbaar’ om hun situatie te beschrijven. Ze willen er ook niet graag op worden aangesproken. Het woord kwetsbaar staat voor veel mensen gelijk aan ‘zielig’ of ‘niets waard’. Daarom gebruiken we liever de meer neutrale omschrijving ‘ouderen die ondersteuning nodig hebben’. 1 Sociaal Cultureel Planbureau 3 2. Wat ouderen zelf belangrijk vinden De aandacht van ouderen gaat vooral uit naar de kwaliteit van het leven. Zij vragen zich bijvoorbeeld af “wat is belangrijk voor mij”, “waar hecht ik aan” en “wat geeft zin aan mijn leven”. Gezondheid vinden ouderen erg belangrijk. Het staat even hoog aangeschreven als de naaste familieleden: de partner, kinderen en kleinkinderen. Verlies van naasten verandert het leven. En een opeenstapeling van verliezen, bijvoorbeeld gezondheid én naasten, kan verstrekkende gevolgen hebben voor het leven van ouderen. Eenzaamheid en somberheid liggen op de loer. Ouderen hoor je wel zeggen dat de maatschappij zo snel verandert. Zij voelen zich buitengesloten. Sommigen trekken het zich aan dat zij in de samenleving de schuld krijgen van vergrijzing. Zelfstandigheid wordt verschillend ervaren Ouderen zijn bereid te vechten voor hun zelfstandigheid. Onafhankelijkheid staat hoog in het vaandel. Wat zelfstandigheid inhoudt verschilt per persoon en per situatie. De een kan hulp in de huishouding al als een te grote stap naar afhankelijkheid ervaren. Anderen wonen in een verzorgingsof verpleeghuis en krijgen hulp bij het douchen en dergelijke, maar ervaren toch zelfstandigheid. Voor ouderen maakt de wetenschap dat er iemand is om op terug te vallen of dat er toegang tot hulp is in geval van nood, het mogelijk om zelfstandig te kunnen blijven. Door afhankelijkheid gevoel van eigenwaarde verliezen Voor veel ouderen is het moeilijk te verteren dat ze steeds afhankelijker worden. Zij verliezen hun gevoel van eigenwaarde en van zingeving. Dit geldt nog sterker voor mensen met weinig opleiding en inkomen en voor oudere migranten. Zij hebben niet alleen een financieel-economische achterstand, maar ook meer moeite met het nemen van regie en met de complexiteit van het Nederlandse zorgsysteem. 4 3. Ouderen in Amsterdam In Amsterdam woonden eind 2013 zo’n 92.000 65+ ers. Mensen die veel kans lopen om kwetsbaar te worden. Verwacht wordt dat er in 2030 bijna 140.000 65+ ers zullen zijn. Een forse toename dus. Er zijn talloze plaatsen waar ouderen die ondersteuning nodig hebben samenkomen en waar zij vrijwilligers, instanties en instellingen kunnen vinden. Denk aan dagactiviteitencentra, clubactiviteiten zoals klaverjassen, Meer Bewegen Voor Ouderen, e.d. De groep niet-zelfredzame ouderen is nauwelijks in beeld bij instanties. Zij komen niet naar bijeenkomsten, vragen niet om hulp. Meer mensen, minder geld De bezuinigingen op welzijn sinds 1 januari 2014 hebben een gat geslagen in de samenhang tussen formele en informele zorg in de buurten, waardoor bestaande netwerken uiteen gevallen zijn en dit opnieuw met vrijwilligers moet worden opgebouwd. Vanaf 2015 worden de dagactiviteiten niet meer gefinancierd vanuit de AWBZ/Wet Langdurige Zorg, maar vanuit de Wmo. Gemeenten gaan nu de dagactiviteiten organiseren, via welzijnsorganisaties en zorgaanbieders. Aanbieders van langdurende zorg zoeken nieuwe vormen en samenwerking. Formeel aanbod versnipperd Er zijn veel instanties in Amsterdam die zich bezig houden met kwetsbare ouderen. Ouderen die ondersteuning nodig hebben zijn dus bij veel verschillende instanties in beeld, vaak zonder dat de instanties dit van elkaar weten. Ouderen krijgen in die gevallen verschillende professionals en vrijwilligers over de vloer die dit van elkaar niet weten en moeten dan hetzelfde verhaal nog eens vertellen. De coördinatie, maar ook de continuïteit ontbreken. Nog niet duidelijk is wie van de professionals het totaaloverzicht kan bewaren. De huisarts wordt in dit verband nogal eens genoemd, maar de praktijk is in de meeste gevallen anders. Wijkzorg lijkt vooralsnog niet de oplossing van alle versnippering. Vrijwilligersinitiatieven van ouderen zelf Ouderen organiseren zich de laatste paar jaar in grote getale op vrijwillige basis. Ze willen in hun eigen buurt zaken voor elkaar krijgen, en meer persoonlijke contacten leggen. Ze organiseren activiteiten en informatie-uitwisseling (bijvoorbeeld agenda, rubriek gezocht/gevraagd). Ze geven hulp aan elkaar, of ze zetten zich in voor gemeenschappelijk wonen. Deze initiatieven worden soms door welzijnsorganisaties geïnitieerd of ondersteund, maar komt ook vaak van burger zelf. Gesignaleerd wordt dat er soms ook concurrentie ontstaat tussen verschillende initiatieven van vrijwilligers onderling en met professionele organisaties die met vrijwilligers werken, wat tot fricties kan leiden. Men vist in dezelfde vijver en ijvert voor een aandeel in de ‘markt’. 5 De vijf belangrijkste thema’s Na alle raadpleging noteerden we vijf belangrijke thema’s voor kwetsbare ouderen in Amsterdam.. Prioriteit leggen we bij eenzaamheid en wonen. 1. Eenzaamheid Eenzaamheid komt voor in alle sociale klassen. Mensen praten er niet gemakkelijk over. Daarom is het vaak ook niet zichtbaar. Maar de gevolgen kunnen groot zijn. Achter lichamelijke of psychische problemen kan eenzaamheid schuilen. Vragen om praktische hulp kan ook een manier zijn om even aandacht te krijgen zonder er rechtstreeks om te vragen. Niet vergeten moet worden dat eenzaamheid ook in verzorgings- en verpleeghuizen voorkomt. Eenzaamheid omvat meer dan sociaal isolement. Gebeurtenissen in het leven of de eigen persoonlijkheid kunnen tot eenzaamheid leiden die met sociale activiteiten niet zijn op te lossen. Maatwerk, gepaste oplossingen aan huis zijn nodig. Cliëntenbelang zet in op: het vergroten van kennis en inzicht in waar eenzame ouderen behoefte aan hebben kennis, competenties en attitude van sociaal werkers moeten gericht zijn op een benadering vanuit de behoefte van de eenzame oudere en niet vanuit het systeem het initiëren van innovatieve initiatieven door welzijnsorganisaties om vanuit een vraaggerichte instelling eenzaamheidsvraagstukken bij ouderen aan te pakken het verzamelen en inbrengen van (landelijke) goede voorbeelden van bestrijding van eenzaamheid vanuit burgerperspectief het doen opstellen van sociale kaarten (digitaal én traditioneel) die is geënt op de vraag en handelwijze van ouderen. 2. Wonen Hoe ouderen willen wonen verschilt van persoon tot persoon. Een aangepaste woning is onontbeerlijk om zelfstandig thuis te kunnen blijven wonen. Maar net zo belangrijk is de leefomgeving en de mogelijkheid om sociale relaties te kunnen onderhouden. Zijn er ontmoetingsplaatsen in de buurt, kan de oudere boodschappen blijven doen, voelt men zich veilig? En is er zorg en ondersteuning in de buurt voorhanden? Ouderen ervaren nog liever wat ongemak in huis, dan dat ze eenzaam in een nieuwe buurt wonen waar ze niemand kennen. Er is dus vooral behoefte aan aanpassingen van bestaande woningen of, als dat echt geen haalbare kaart is, aan aangepaste woningen in de eigen vertrouwde omgeving, dan aan nieuwbouwprojecten voor senioren in de periferie. Daarbij moet wonen betaalbaar zijn en blijven, ook voor mensen met een kleine portemonnee. Het ontbreken van passend wonen kan leiden tot sociaal isolement wat weer tot gevolg kan hebben dat ouderen depressief worden, ondervoed raken, ongezond leven, vervuilen of schulden maken. In verschillende stadsdelen en wijken zijn in 2013 bijeenkomsten georganiseerd voor 55+ ers over de vraag: hoe wilt u (blijven) wonen? Initiatiefnemers waren stadsdelen, ouderenadviesraden, Habion, stadsdorpen of groepjes buurtbewoners. 6 Cliëntenbelang zet zich in om: in overleg met deze initiatiefnemers de kennis die in deze bijeenkomsten boven tafel is gekomen te bundelen zodat er een algemeen overzicht van woonwensen van ouderen in Amsterdam komt waar de gemeente haar stedelijk beleid beter op kan afstemmen genoemde partners bijeen te brengen om een gezamenlijke strategie te ontwikkelen hoe de woonwensen van oudere Amsterdammers gerealiseerd kunnen worden en het benoemen van de rol en verantwoordelijkheid hierin van gemeente en woningcorporaties particuliere wooninitiatieven te ondersteunen om (regel)ruimte bij gemeenten te krijgen. In 2015 zal Cliëntenbelang nader bekijken of en zo ja hoe zij een rol kan spelen op de volgende drie genoemde thema’s. 3. Psychische en psychosociale problematiek Zo’n kwart van de ouderen in Amsterdam kampt hiermee. Ze zijn vaak moeilijk te benaderen voor (getrainde) vrijwilligers in de buurt. Gevolgen van psychische en psychosociale problematiek kunnen zijn hoog risico op eenzaamheid, problemen met sociale relaties (ruzie in de relatie, met buren), lichamelijke klachten. 4. Preventie Preventie kan op verschillende manieren uitgelegd worden. Het tijdig signaleren van geleidelijke achteruitgang, bewustwording van ouderen over hun toekomstige oude dag en hun eigen verantwoordelijkheid daarin, beschikbaarheid van informatie voor de burger waar deze terecht kan met vragen (om hulp). Preventie is alleen maar effectief als het past bij waar de oudere behoefte aan heeft. Zeggenschap en eigen inbreng zijn heel belangrijk. Collectieve preventie werkt niet of nauwelijks. 5. Toenemende fysieke problematiek De levensverwachting neemt toe, en daarmee ook het aantal ouderdomskwalen. De problemen zijn vaak medisch complex, omdat ouderen vaak meer dan één chronische aandoening krijgen. Ook komen er steeds meer ouderen met dementie. Deze ouderdomskwalen kunnen ertoe leiden dat mensen minder mobiel worden, slecht voor zichzelf zorgen, vereenzamen of zich onzeker of somber gaan voelen. Gebrekkige mobiliteit kan sociaal isolement tot gevolg hebben, maar ook depressie, opname in een ziekenhuis of verpleeghuis en een groter beroep op mantelzorg en thuiszorg. 7 4. Cliëntenbelang en de ouderen in Amsterdam Nu we de belangrijkste punten van ouderen genoemd hebben waar Cliëntenbelang zich mee bezig zal gaan houden schetsen we hier in zijn algemeenheid welke middelen Cliëntenbelang tot haar beschikking heeft. Allereerst is de rol van Cliëntenbelang Amsterdam die van belangenbehartiger. Met, namens en voor, in dit geval, ouderen met een ondersteuningsvraag. We brengen helder onder woorden waar deze ouderen behoefte aan hebben. Die signalen komen rechtstreeks van de ouderen zelf. Zonder hen hebben wij immers geen boodschap. De belangen behartigen wij, met en namens ouderen, bij de gemeente en bij ‘stakeholders’: organisaties, instanties en instellingen die bemoeienis hebben met ouderen die behoefte hebben aan ondersteuning. Door de vele contacten met ouderen en ouderenorganisaties hebben we veel expertise in huis en die houden we actueel. Zo organiseren wij bijvoorbeeld panels, focusgroepgesprekken en expertmeetings met ouderen, voeren kwaliteitsonderzoek uit, doen tevredenheidsonderzoeken, behoefte-onderzoek, zetten sociale media in, beschikken over een e-panel, beheren een pool van ouderen om te raadplegen en voeren meldacties uit over een bepaald onderwerp. We worden dan ook geregeld gevraagd om als expert op te treden. We doen dit als professional, maar onze rol is ook het mobiliseren van ouderen en hen faciliteren bij hun inbreng. We gaan onze aanwezigheid in de wijken uitbreiden met als doel partijen en cliëntenorganisaties bij elkaar te brengen, initiatieven van burgers en cliënten te stimuleren en signalen te bundelen voor collectieve belangenbehartiging. Daarnaast willen wij aanjager zijn voor projecten die daadwerkelijk de kwaliteit van leven van ouderen verbeteren. Onder de noemer co-creatie gaan wij, dat wil zeggen de ouderen met een ondersteuningsvraag, nieuwe initiatieven met instanties ontwikkelen. We ontwikkelen kwaliteitscriteria/markers vanuit het perspectief van ouderen met een ondersteuningsvraag. Want het is niet alleen belangrijk wat ouderen willen, maar ook hoe dat eruit komt te zien en wat hun ervaringen met het aanbod zijn. We ondersteunen het Platform Cliëntenraden Langdurige Zorg. Op initiatief van de voorzitters van cliëntenraden in de langdurende zorg is een platform opgericht als vervolg op het voorzittersoverleg. Cliëntenbelang Amsterdam en het LOC Zeggenschap in Zorg (landelijke organisatie van cliëntenraden) ondersteunen dit platform. Het doel is om kennis te vergroten bij cliëntenraden, onder meer door het beleggen van drie themabijeenkomsten per jaar. Alle cliëntenraden in de langdurige zorg in Amsterdam kunnen lid worden van dit platform. 8 Voor onze activiteiten in het belang van ouderen met een ondersteuningsvraag hanteren wij de volgende inhoudelijke uitgangspunten. 1. Dé oudere bestaat niet Kwetsbare ouderen zijn zeer divers, zo ook hun opvattingen en wensen. Van belang is dat op het juiste moment de behoefte of noodzaak aan ondersteuning onderkend én verstrekt wordt. Passend bij wat voor die oudere, op dat moment en in die situatie wenselijk is. Een standaardbenadering is niet effectief. 2. Het ontwikkelen van kwetsbaarheid is een proces Ondersteuningssystemen bij kwetsbaarheid (wonen, hulp in de nabijheid, etc.) moeten zodanig zijn dat zij aansluiten op de individuele behoefte van de oudere. De ondersteuning moet flexibel genoeg zijn om het proces van kwetsbaar worden te volgen. 3. De wensen en ideeën van kwetsbare ouderen zijn leidend Cliëntenbelang streeft ernaar dat kwetsbare ouderen zelf maximaal invloed hebben op beleid en maatregelen. 4. We moeten extra moeite doen om de behoeften van individuele ouderen te achterhalen Voor meer kwetsbare ouderen valt het niet altijd mee om te onderkennen wat zij nodig hebben, laat staan er om te vragen. Rechtstreeks informeren heeft daarom weinig zin. Daarom zullen andere methoden ingezet moeten worden om de behoeften van de individuele oudere te achterhalen. Welke methoden is nu nog niet duidelijk. Maar we denken aan narratieve gespreksvormen in plaats van checklists. 9 Tot slot nog dit Als één ding duidelijk is, dan is het wel dit: dé oudere bestaat niet. Er zijn grote individuele verschillen tussen ouderen met een ondersteuningsvraag. Bij ouderen is van invloed hoe hun leven is geweest. Hadden zij een gezin, een succesvolle baan, hadden zij een groot sociaal netwerk of waren ze juist veel alleen? Was en is het moeilijk om financieel rond te komen? Ouderen van nu hebben de oorlog in Nederland meegemaakt. Bij de een heeft dit meer littekens achter gelaten dan bij de ander. Ouderen die een leven als gastarbeider of migrant achter de rug hebben delen een soms net zo traumatische ervaring. Juist die grote diversiteit onder ouderen maakt dat een uniforme benadering niet mogelijk is maar dat we steeds moeten kijken: hieraan heeft déze oudere behoefte, zo ondersteunen we hem of haar het beste om een zinvol en menswaardig bestaan te behouden, zich gekend en erkend te weten. Wat nu geldt kan later weer anders zijn. En dus is het noodzakelijk om permanent in gesprek te blijven. 10