Support Casper

‘A L S E R I E D E R E D A G 8 M E N S E N S T E R V E N
AAN EEN ZIEKTE, IS HET TIJD OM BUITEN
D E G E B A A N D E PA D E N T E Z O E K E N . ’
-Prof. dr. CHJ (Casper) van Eijck-
Aan het woord is prof. dr. Casper van Eijck, specialist
alvleesklierkanker van het Erasmus MC. Een arts die ‘gewoon
zijn werk doet’ maar dat houdt in zijn geval in dat hij patiënten
zo goed mogelijk begeleidt naar hun einde. Want de kans om
te herstellen van alvleesklierkanker is uitzonderlijk klein.
Slechts 7% blijft langdurig leven. De meesten sterven binnen
een half jaar na de diagnose.
Samen met een team van specialisten, onderzoekers én
artsen uit het Erasmus MC en LUMC gelooft Casper dat het
mogelijk is om een nieuwe behandelmethode te ontwikkelen
die ervoor zorgt dat mensen langer in leven kunnen blijven.
Die methode wordt de ‘oncolytische viro-immunotherapie
(OVIT)’ genoemd; een behandeling waarbij een virus wordt
ingezet tegen de tumor en tegelijkertijd het immuunsysteem
van de patiënt op een positieve manier wordt geactiveerd.
Een uitgebreide beschrijving van dit onderzoek en de
vorderingen die tot nu toe gemaakt zijn treft u aan in deze
brochure. Evenals een selectie uit de talrijke acties die sinds
de start van de campagne Support Casper zijn geïnitieerd.
De opbrengsten van deze acties hebben er toe geleid dat er
nu al een start is gemaakt met het broodnodige onderzoek.
We hopen dit tempo te kunnen voortzetten.
SUPPORT CASPER
BEKENDE SUPPORTERS
Om het onderzoek naar viro-immunotherapie goed te kunnen
uitvoeren is veel geld nodig. Minimaal 2,8 miljoen euro. Via de
campagne Support Casper probeert de Stichting Overleven met
Alvleesklierkanker dat bedrag binnen te halen. Een bijzondere
campagne omdat we ervoor gekozen hebben de arts zelf het gezicht
te laten zijn. Dat is ongebruikelijk maar wij geloven in Casper van
Eijck en zijn team. Het kostte nog wel enige overredingskracht om
hem zelf zover te krijgen, maar uiteindelijk heeft ook Casper ingezien dat juist zijn persoonlijke inzet en motivatie gezien mag worden.
Eind oktober 2015 ging de campagne
van start en binnen twee maanden
was er al 100.000 euro opgehaald
met dank aan onder meer de spelers
van Feyenoord die allemaal hun gesigneerde wedstrijdshirt ter beschikking
stelden voor een digitale veiling.
In de eerste helft van 2016 liep de
teller al snel op naar bijna een half
miljoen euro. Wat daarbij zeker geholpen heeft is de hulp van vele Bekende
Supporters zoals tophockeyster Ellen
Hoog, programmamakers Astrid Joosten en Diederik Jekel en het hele team
van RTL Voetbal Inside en hun voormannen Johan Derksen, René van
der Gijp en Wilfred Genee. Iedereen
werkt belangenloos mee. Vaak omdat
ze zelf te maken hebben gekregen
met alvleesklierkanker in hun directe
omgeving. Zoals de man van Astrid
Joosten die binnen zes weken na de
diagnose stierf aan de ziekte. Ze sprak
er samen met Casper over in de Late
Night Show van Humberto Tan.
Gedurende het seizoen van RTL Voetbal Inside is er met grote regelmaat
aandacht besteed aan Support Casper.
Volgens Johan Derksen omdat het ‘van
de zotte is dat iemand als Casper met
de pet rond moet’. Derksen verzorgde
ook een benefietvoorstelling in het
Rotterdamse Luxortheater met de
beste Nederlandse pioniers van de
Nederpop; het leverde behalve een
uitverkochte zaal en een memorabele
avond, het recordbedrag van 45.000
euro op!
Behalve geld inzamelen zorgt de
campagne ook voor een grotere
bekendheid en bewustwording rond­
om alvleesklierkanker. Patiënten,
familieleden en nabestaanden grijpen
de campagne aan om zelf actie te
voeren. Dat leidde vaak niet alleen
tot grote geldbedragen maar ook tot
saamhorigheid en een manier om het
leed van de ziekte met elkaar te delen
en te verzachten.
Zo werd eind mei in Gouda ‘Kom in
Beweging’ georganiseerd, een sportieve dag op het terrein van Olympia met als doel zoveel mogelijk geld
ophalen voor baanbrekend onderzoek
naar alvleesklierkanker. In totaal werd
er bijna 15.000 euro opgehaald. Aan
het einde van de dag werd dit bedrag
overhandigd door burgemeester Milo
Schoenmaker van Gouda aan onze
Bekende Supporter René van der Gijp.
Initiator van het jaarlijkse evenement
is Jolanda Glas; zij verloor een paar
jaar geleden haar man (52) aan alvleesklierkanker en sindsdien zet ze zich
onvermoeibaar in om betere behandelmethoden voor deze ziekte te krijgen.
Jolanda Glas is ook bestuurslid van
‘living with hope’, het patiëntenplatform voor alvleesklierkankerpatiënten
en hun naasten.
Tijdens de marathon van Rotterdam
(10 april 2016) maakte schoenenbedrijf
van den Assem op vele manieren zichtbaar dat ze Support Casper een warm
hart toedragen. Alle eigen medewerkers die meeliepen werden gesponsord en droegen het speciale T-shirt; de
volgauto’s waren bedrukt met het logo,
collectebussen stonden in de winkels
en iedere tweet met #vandenAssem
leverde ook nog eens telkens een euro
op voor het goede doel.
De Tafelronde 154 Rhoon greep de
komst van de Hollandse Nieuwe aan
om een grootse haringparty te organiseren in de tuin van het Kasteel van
Rhoon. Het werd een zonnige dag, en
met dank aan organisatoren en de vele
sponsoren gold dat niet alleen voor de
aanwezigen maar ook voor Support
Casper; een recordopbrengst van ruim
31.000 euro kon tegen het vallen van
de avond worden genoteerd.
Voetbalclub VV Sleeuwijk organiseerde
in juni een speciale benefietsportdag.
De club verloor begin 2016 Johan
Ruiter, een kleurrijk figuur en nog maar
52 jaar oud. Mede met dank aan de
inzet van oud-voetbal profs van Sparta
en Feyenoord en de bekende internationale scheidsrechter Dik Jol, werd
de dag een groot succes en leverde
het niet alleen een prachtig bedrag op
voor Support Casper maar ook een
groot gevoel van trots dat een club
met 700 mensen in staat is om zo’n
evenement van de grond te krijgen.
Sjaak de Kooning uit het Zeeuwse
Lewedorp wist 82 collega duivenkwekers uit Nederland en België een jonge
duif te laten schenken voor een veiling
via een internationale site. De Kooning
kwam in aanraking met het team van
professor Casper van Eijck toen hij
zelf de diagnose blaaskanker kreeg
en zag met eigen ogen hoe belangrijk
het is dat er onderzoek wordt gedaan
naar nieuwe behandelmethoden voor
patiënten met agressieve vormen van
kanker.
De meeste alvleesklierkankerpatiënten hebben nauwelijks tijd en energie
om zich in te zetten voor het goede
doel. Dat geldt niet voor Raymond
Remmerswaal uit Maassluis. Een nog
jonge man die samen met zijn vrienden en familie alles aangrijpt om actie
te voeren. Van een voetbaltoernooi
tot het langsgaan met collectebussen
en zijn hele familie helpt mee. Op de
foto dochter Kaylee met vriendin die
ook al diverse acties op touw heeft
gezet waaronder yoga avonden en het
verkopen van speciale tompouces bij
de bakker.
Op 21 mei 2016 heeft het Limburgs
Mooiste Fietsevenement plaatsgevonden. Een fietsevenement dat intussen
een traditie is geworden van Mondi
Heerlen en waaraan jaarlijks een grote
groep collega’s deelneemt. Dit jaar
gaat de opbrengst van €8.040,- naar
Support Casper. Dit ontzettend mooie
bedrag is te danken aan zowel Mondi,
alsook collega’s en hun thuisfront, én
een groot aantal van de leveranciers.
“Dit goede doel ligt ons
extra aan het hart,
aangezien wij eind vorig
jaar een dierbare collega
heben verloren aan deze
ziekte. Deze tocht was ook
zeker ter nagedachtenis
aan hem.”
aldus Mondi Heerlen.
SUPPORT CASPER
PA A R S TA P P E N G E Z E T, N O G H E E L V E E L S TA P P E N T E G A A N . . .
Het onderzoeksplan bestaat uit een preklinisch onder­
zoekstraject en een klinisch traject. Deels kunnen die
gelijk oplopen, afhankelijk van de beschikbaarheid van de
O V I T- O N D E R Z O E K
Oncolytische viro-immuno therapie is een therapie waarbij
eigen gezonde cellen worden geactiveerd en ingezet tegen
de kwaadaardige tumorcellen, met behulp van virussen. Het
onderzoeksteam van Casper is ervan overtuigd dat deze
therapie voor grote doorbraken kan zorgen in de bestrijding
van alle nu nog zeer moeilijk te behandelen kankervormen,
zoals alvleesklierkanker.
IMMUNOTHERAPIE
In de laatste 20 jaar is er enorme vooruitgang geboekt met
het in kaart brengen van de ingewikkelde interacties tussen
de tumor en het immuunsysteem. Met als gevolg dat er
diverse nieuwe en zeer innovatieve manieren zijn ontwikkeld
om de anti-tumor respons gunstig te beïnvloeden: de
immunotherapie. Het is een manier om onze aangeboren
en aangeleerde immuunreacties ‘wakker te maken’ en te
activeren zodat vroege kankergroei door de gezonde cellen
uit de weg geruimd kan worden of op z’n minst in bedwang
kan worden gehouden. Bij andere kankervormen heeft deze
therapie inmiddels bewezen dat het de overlevingskans van
patiënten met agressieve tumoren (melanoom, longkanker,
prostaatkanker) kan verbeteren met als resultaat dat
verschillende behandelingen inmiddels goedgekeurd zijn
voor gebruik bij patiënten.
VIROTHERAPIE
Het gebruik van virussen lijkt een veelbelovende nieuwe
techniek voor het behandelen van een breed scala aan
tumoren. Het idee is dat virussen die worden ingebracht
bij de patiënt selectief alleen de kankercellen kunnen infecteren en daarmee de omliggende gezonde cellen sparen.
Om de virussen nog effectiever te maken kunnen ze in het
laboratorium zodanig aangepast worden dat ze zelfs specifieke soorten tumorcellen aan kunnen vallen. Ze kunnen
vervolgens ook nog – na infectie van de kankercellen –
bepaalde stoffen aanmaken waardoor de kankercellen
vernietigd worden.
­ eoptimaliseerd waarna er meer testen nodig zijn met de
g
alvleesklier­kankercellen.
Tot slot is het ook heel belangrijk om te kijken naar de veiligheid van het toedienen van virussen niet alleen voor de
patient maar ook voor zijn naaste omgeving en dieren.
Het verder verbeteren van de virussen in combinatie met
immunotherapie moet uiteindelijk een oplossing kunnen
bieden voor alvleesklierkanker patiënten.
benodigde financiële middelen. Ieder traject bestaat uit
meerdere stappen. Het is mogelijk om als bedrijf of particulier
één of meer – delen van – stappen te sponsoren.
PREKLINISCH ONDERZOEK
Stap 1 & 2 Genereren en evalueren van virussen.
Het is van groot belang om in deze fase van het onderzoek
meerdere virussen in parallel te testen om zo enerzijds het
meest geschikte virus te kunnen selecteren, en anderzijds
om bij tegenvallende resultaten met een van de overige
virussen het onderzoek te kunnen continueren. Totale
kosten: € 905.000.
Stap 3 Bestuderen van de interactie van geselecteerde
virussen met het immuunsysteem.
De virussen die de beste effectiviteit hebben laten zien
in de diverse tumor modellen zullen verder geëvalueerd
worden voor hun interactie met het immuunsysteem.
Totale kosten: € 405.000. Hier is inmiddels mee begonnen,
dankzij een bijdrage van € 110.000.
Stap 4 Genetisch in kaart brengen van de tumor voor het
personaliseren van de behandeling.
Niet iedere tumor en patiënt zijn hetzelfde, hierdoor kan
het zo zijn dat voor patiënt A virus X werkt en voor patiënt
B virus Y. Door middel van het genetisch in kaart brengen
van verschillende tumoren kunnen we bekijken of we een op
maat gemaakte therapie kunnen aanbieden aan patiënten.
Totale kosten: € 230.000.
Stap 5 Ontwikkeling van schaalbare productiemethoden
voor geselecteerde virussen.
Virussen die gebruikt worden in patiënten moeten aan
strenge eisen voldoen. Om ervoor te zorgen dat we
aansluitend aan ons onderzoek kunnen beginnen met
klinische onderzoeken is het nodig om tijdens het preklinisch
onderzoek al aandacht te besteden aan productiemethoden.
De hoeveelheden virus die binnen het preklinisch onderzoek
gebruikt worden in muizen en cellen zijn in verhouding met
de hoeveelheden die voor een patiënt nodig zijn erg laag.
Het is dus belangrijk dat we kijken hoe we op grotere schaal
de virussen kunnen laten maken zonder dat hun effectiviteit
en veiligheid beïnvloed wordt. Totale kosten: € 310.000.
Stap 6 Verkrijgen van goedkeuringen bij toezichthoudende
autoriteiten en algemeen onderzoekmanagement.
De coördinatie van het onderzoek en het verkrijgen van
de benodigde goedkeuringen zal gedaan worden door een
ervaren klinisch project manager op postdoctoraal niveau
gedurende de looptijd van het gehele onderzoeksproject.
Totale kosten: € 348.000.
KLINISCH ONDERZOEK
Voor een aantal kankersoorten loopt al vergevorderd
onderzoek naar deze manier van behandelen. Graag zouden
Casper en zijn collega’s dat ook voor alvleesklierkanker doen.
Naast het preklinisch onderzoek naar een innovatieve
behandeling van alvleesklierkanker vinden wij het belangrijk
dat we ook nú iets kunnen betekenen voor patiënten met deze
ziekte. Daarom willen we naast het preklinisch onderzoek
ook alvast 2 belangrijke klinische projecten opstarten. Deze
twee projecten worden hieronder kort beschreven.
Er is inmiddels een start gemaakt met onderzoek naar
verschillende virussen waaronder het Newcastle disease
virus. Dit virus is al in meerdere klinische onderzoeken
getest (fase 1 en 2) en laat veelbelovende resultaten zien
zonder dat het ernstige bijwerkingen geeft. Maar, diezelfde
onderzoeken laten ook zien dat de effectiviteit van het
virus nog flink verbeterd moet worden. Het is een uitdaging om dat grondig in kaart te brengen en te onderzoeken hoe virussen enerzijds het beste tumor cellen kunnen
doden en anderzijds juist het immuunsysteem stimuleren
om gedode tumorcellen op te ruimen. De eigenschappen van de verschillende virussen moet daarom verder
Immuun monitoring bij patiënten met alvleesklierkanker.
Tijdens dit onderzoek worden allereerst de immuun
profielen opgesteld van huidige alvleesklierkankerpatiënten
welke op de polikliniek worden gezien. Door het volgen
van de veranderingen in de immuun profielen gedurende
het behandeltraject van de patiënt zullen wij kunnen
vaststellen waar problemen in de immuun reactie tijdens
de behandeling plaatsvinden en kunnen wij, waar mogelijk,
deze problemen in de toekomst aanpakken door het
bijstellen of aanvullen van de huidige standaardbehandeling.
Totale kosten: € 440.000. Hier is een start mee gemaakt,
met behulp van een gift van € 100.000.
Dendritische cel immunotherapie bij patiënten met
alvleesklierkanker.
Dendritische celtherapie is een vorm van immunotherapie,
waarbij de afweercellen van het lichaam gestimuleerd worden
om afweerstoffen te maken tegen bepaalde kankercellen
met als doel deze op te ruimen. Deze therapie lijkt dus op
het principe van een reguliere inenting met dit verschil dat
het activeren van de dendritische cellen gebeurt buiten het
lichaam. Als de dendritische cellen eenmaal geactiveerd
zijn, activeren zij op hun beurt bepaalde witte bloedcellen
(lymfocyten). Dit zijn de cellen die kankercellen kunnen
aanvallen en doden.
Na afnemen van bloed worden de cellen buiten het lichaam
gekweekt en ‘opgeleid’. Daarna worden zij weer in het
lichaam gebracht zodat ze de tumor kunnen aanvallen.
Totale kosten voor 20 patiënten: € 360.000.
KOM OOK IN AC TIE
Als bedrijf, vereniging of school, kunt u ook supporter
van Casper worden. Een manier om te laten zien aan uw
leveranciers, klanten en opdrachtgevers dat u gelooft
in de aanpak van Casper en zijn team; durven denken
buiten de gebaande paden om zodoende tot oplossingen
te komen die er toe doen. In dit geval door mensen met
alvleesklierkanker weer toekomstperspectief te geven
via de ontwikkeling van innovatieve behandelmethoden.
U kunt heel gericht, via een meerjarige campagne, een
onderzoeksstap steunen of Support Casper als goed doel
verbinden aan een evenement dat u zelf organiseert of
waaraan u met uw bedrijf deelneemt. En omdat we nog altijd
groeien zijn we ook geïnteresseerd in sponsoring voor de
financiering of het ter beschikking stellen van mensen die
ons kunnen helpen bij het begeleiden en coördineren van
de activiteiten en de fondsenwerving. Ook een secretariaat
voor pr- en marketing staat nog op ons wensenlijstje.
Wij helpen bij uw eigen evenementen graag met
ondersteunend promotie- en campagnemateriaal, zoals
banners en flyers met informatie.
Neemt u vooral contact op met ons om uw belangstelling
kenbaar te maken zodat we samen kunnen kijken naar de
meest optimale bijdrage.
De Stichting is door het CBF erkend als goed doel en
in het bezit van de ANBI-status. Daarmee voldoen we
aan de voor onze organisatie geldende normen van de
erkenningsregeling en kunt u fiscaal tegen zeer gunstige
voorwaarden een bijdrage leveren. We gaan graag in
gesprek met u om de mogelijkheden te bespreken.
Onze directeur is Sjoerd Zwanenburg. U kunt hem
rechtstreeks mailen via: [email protected] of
bellen op 06-22986752.
Steun ons onderzoek
Dat kan, naast vorig genoemde opties, ook door een
bedrag over te maken op:
Rekening:
Ten name van:
NL82INGB 0000 042 000
Stichting Overleven met Alvleesklierkanker
NAMENS CASPER EN ZIJN TEAM: BEDANKT!
C O N TA C T G E G E V E N S
Stichting Overleven met Alvleesklierkanker
Postbus 837
3500 AV Utrecht
Telefoon:030 2306003
Mail: [email protected]
Website: www.alvleesklierkanker.nu