VVRO tijdschrift dec08

COLOFON
VERENIGING VOOR VERPLEEGKUNDIGEN
RADIOTHERAPIE EN ONCOLOGIE
V.V.R.O.
Doelstellingen
1. Organiseert wetenschappelijke bijscholingen en voordrachten.
2. Bevordert de groei en de belangstelling van de oncologieverpleging.
3. Organiseert de naschoolse opleidingen van verpleegkundigen die werkzaam zijn in de oncologie.
4. Bevordert de uitwisseling van kennis, zowel nationaal als internationaal,
betreffende optimale verpleging van kankerpatiënten.
5. Bevordert de erkenning van dit specialisme.
6. Geeft 4x per jaar het oncologisch tijdschrift uit.
7. Werkt internationaal samen met de E.O.N.S.
Bestuur
Voorzitter: Sven D’haese
Penningmeester: Danny Verstraete
ONCOLOGISCH TIJDSCHRIFT
Driemaandelijks tijdschrift
vijfentwintigste Jaargang
December 2008 - Nummer 4
Eindredakteur
Marie-Thérèse Bate
Radiotherapie, UZ Gent
Redaktie
Sabine Goethals
Geert Pustjens
Linda Simons
Myriam Spinnoy
Verantwoordelijke uitgever
VVRO Radiotherapie
Vrije Universiteit Brussel
1090 Brussel
Lay-out en typografie
Orga-Med Congress Office
Opalfeneweg 3, 1740 Ternat
[email protected]
De redaktie is niet verantwoordelijk
voor de inhoud van de onder
auteursnaam opgenomen artikels.
Bovendien is het overnemen van de artikels
alleen toegestaan na schriftelijke toestemming van de verantwoordelijke uitgever.
Dit tijdschrift wordt geïndexeerd in INVERT
Bestuursleden
Marie-Thérèse Bate (Gent)
Veerle Braspenning (Turnhout)
Stany Gabriels (Turnhout)
Gerrit Ponnet (Brussel)
Geert Pustjens (Antwerpen)
Linda Simons (Antwerpen)
Danny Verstraete (Gent)
Secretariaat
Anne Maes
UZ Brussel, Dienst 34, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel
Tel.: 02/477 83 87
Fax: 02/477 83 86
E-mail: [email protected]
Maandag en donderdag: 9:00 - 12:00 en 13:00 - 16:00
Werkgroepen
Werkgroep Radiotherapie: Paul Bijdekerke
Werkgroep Chemotherapie: Jan Van Gaver
Werkgroep Kinderoncologie: Johan De Porre
Werkgroep Vlaamse Borstverpleegkundigen : Rita De Coninck
Werkgroep Website: Mark Vos
Voortgezette opleidingen in de Oncologieverpleging: Guy Vandevelde
Nationaal
Vlaamse Verpleegunie (VVU)
Internationaal
European Oncology Nursing Society (EONS) - Sven D’Haese
European Society for Therapeutic Radiology and Oncology (ESTRO):
Radiotherapy Technologist’s (RTT) Committee - Guy Vandevelde
1
INHOUD
3
4
16
22
26
32
Editoriaal
De financiële situatie van kankerpatiënten die zich wenden tot het
sociaal fonds van de Vlaamse Liga tegen Kanker
W. Rommel
Verschillende behandelingsmodaliteiten van prostaatkanker
G. Soete
Radiotherapie : een terugblik
W. Van den Bogaert
Borstkanker in andere culturen: hun belevingswereld
N. Maher
Erfelijke borst-/ eierstokkanker & opsporen van BRCA1/2
genmutaties in praktijk
E. Sermijn
38
Verenigingsnieuws
42
Mucositis: evidence-based verpleegkundige praktijk
54
64
P. Crombez
Katheterocclusies in de oncologische en hematologische populatie
L. Goossens
Stamceltransplantatie: overzicht, donoren en aandachtspunten
A. Van de Velde
76
2
Internationale congresagenda
EDITORIAAL
MARIE-THERESE BATE
Zoals de traditie het wil, vinden jullie in het laatste nummer van 2008 artikels over de thema’s
die aan bod kwamen op het 25ste jaarcongres.
Na de zeer gesmaakte academische zitting op
14 november, waar ondermeer de leden van de
werkgroepen, de redactie, sponsers, vertegenwoordigers van de overkoepelende beroepsverenigingen op uitgenodigd waren, moest het
25ste jaarcongres iets speciaals worden voor
alle aanwezigen. We hadden toch wel iets te
vieren, en dat werd het ook dankzij een massale
opkomst, ondanks het slechte weer.
Er waren 532 inschrijvingen en 48 firma’s toonden zich bereid hun produkten aan ons te
komen voorstellen. Tijdens het congres waren
er 638 aanwezigen, inclusief sponsors en 20
mensen lieten zich lid maken op het congres.
Op de website kan je de sfeerbeelden
bekijken:DOEN.
bezig zijn als vereniging en dat we met dezelfde
intenties verder kunnen werken aan opleiding
en bijscholing. Hou onze website dus in de
gaten, want ook in 2009 worden er activiteiten
georganiseerd.
Heb je suggesties, zou je een onderwerp
besproken willen zien op een bijscholing, laat
het ons weten! Hoe meer vragen hoe beter wij
kunnen inspelen op de noden.
Vind je de VVRO een fantastische organisatie,
maak je dan lid en/of kom in een werkgroep en
bouw mee aan een vereniging die ijvert naar
kwaliteitszorg in de radiotherapie en de oncologie.
De voordrachten waren interessant, het eten
was lekker, het glaasje cava en de wijn maakten het geheel feestelijk , de tombola sloot het
geheel op een prettige wijze af.
We spreken terug af voor november 2009.
Dit succes geeft toch het gevoel dat we goed
3
ARTIKEL
DE FINANCIËLE
SITUATIE VAN
KANKERPATIËNTEN
DIE ZICH WENDEN
TOT HET SOCIAAL
FONDS VAN DE
VLAAMSE LIGA
TEGEN KANKER
W. Rommel
Vlaamse Liga tegen Kanker, Brussel
Kankerpatiënten die het financieel moeilijk hebben, kunnen een beroep doen op het Sociaal
Fonds van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK).
In 2007 waren er 2.037 aanvragen. 865 dossiers
kregen een goedkeuring.
Dankzij de dossiers waarmee kankerpatiënten hun
steunaanvraag motiveren, heeft de VLK heel wat
gegevens over het inkomen en de uitgaven van
mensen met kanker. Voor het onderzoeksrapport
dat de VLK jaarlijks uitbrengt1, gebeurde reeds
twee maal een analyse van deze dossiers. In het
onderzoeksrapport 2005 verscheen een analyse
van de medische uitgaven die kankerpatiënten in
financiële problemen brengen. Het bleek vooral
om uitgaven voor geneesmiddelen, medische materialen en ereloonsupplementen te gaan.
Het onderzoeksrapport van 2007 vergeleek het
gezinsinkomen van kankerpatiënten in het sociaal
fonds met de armoedegrens, en stelde vast dat
velen een inkomen onder de armoedegrens hebben. Hier wordt vooral ingegaan op het onderzoek
uit 2007, over het gezinsinkomen. Het onderzoek
over de uitgaven, uit 2005, is niet meer volledig
actueel. De resultaten worden in het tweede deel
van het artikel kort samengevat en geactualiseerd
met enkele nieuwe voorbeelden.
Het inkomen van
kankerpatiënten
De Belgische sociale zekerheid keert een vervangingsinkomen uit aan mensen die niet door
arbeid in hun inkomen kunnen voorzien. Maar
deze uitkeringen zijn te laag. Onderzoek toont
aan dat ze vaak onder de armoedegrens liggen.
Kankerpatiënten leven dan ook vaak in een weinig
rooskleurige financiële situatie. Een analyse van
gegevens uit het sociaal fonds van de Vlaamse
Liga tegen Kanker (VLK) bevestigt dit.
De analyse in dit artikel vergelijkt de uitkeringen en het gezinsinkomen van kankerpatiënten
met de armoedegrens. De vandaag gangbare
armoedegrens bedraagt 60% van het mediane
beschikbare inkomen. De helft van de bevolking
4
heeft een inkomen dat lager ligt dan het mediane
beschikbare inkomen, de andere helft heeft een
hoger inkomen. Een gezin met een beschikbaar
inkomen dat lager ligt dan 60% van het mediane
beschikbare inkomen wordt beschouwd als een
gezin met een verhoogd armoederisico.
Voor het inkomensjaar 2004 bedroeg de armoedegrens volgens de European Union Statistics on
Income and Living Conditions-enquête (EU-SILC)2
€ 822 voor een alleenstaande. De omzetting naar
andere gezinstypes gebeurt door de grens voor
een alleenstaande te vermenigvuldigen met een
bepaalde factor die de bijkomende kosten van
een groter gezin in rekening brengt. Voor een paar
zonder kinderen is deze factor 1,5 en wordt de
armoedegrens dus € 1233, voor een paar met één
kind jonger dan 14 is deze factor 1,8 en wordt de
armoedegrens € 1480.
Daarna krijgen ze tijdens het eerste jaar van de
werkonbekwaamheid een ziekte-uitkering van 55
of 60% van het verloren brutoloon, afhankelijk
van de gezinssituatie. Maar de ziekte-uitkering kan
nooit onder een minimumgrens zakken of boven
een maximumgrens stijgen, hoeveel het vroeger
verdiende loon ook bedroeg. Op de ziekte-uitkering wordt 11,11% bedrijfsvoorheffing geheven.
Zieke werklozen krijgen het bedrag van de werkloosheidsuitkering. Vanaf de zevende maand arbeidsongeschiktheid krijgen werknemers en werklozen de minimumuitkering.
Te lage sociale zekerheidsuitkeringen
Vanaf het tweede jaar arbeidsongeschiktheid krijgt
de werknemer of de werkloze een invaliditeitsuitkering. Het bedrag van die uitkering hangt af van
het feit of de gerechtigde al dan niet gezinshoofd
is en of hij het statuut van regelmatig werknemer3
geniet. Zelfstandigen krijgen in de periode van de
primaire arbeidsongeschiktheid en de invaliditeit
forfaitaire uitkeringen4 .
Kankerpatiënten zijn vaak aangewezen op een uitkering. Kanker treft veel ouderen die leven van een
pensioen. Daarnaast is werken tijdelijk of definitief
onmogelijk door de aandoening en de behandeling. Zieke werknemers hebben gedurende enkele
weken recht op een gewaarborgd loon dat wordt
uitbetaald door de werkgever.
Verschillende uitkeringen in België liggen te laag
om de bestaanszekerheid van chronisch zieken
te garanderen. Tabel 1 vergelijkt de netto minimumuitkeringen met de armoedegrens. Een percentage van 100 betekent dat de uitkering op de
armoedegrens ligt, een lager percentage betekent
dat de uitkering lager ligt dan de armoedegrens.
Tabel 1 - Netto beschikbaar inkomen van gezinnen met een minimumuitkering in % van de
armoedegrens voor een gelijkaardig gezin
alleenstaand
pensioen
rustpensioen werknemers
rustpensioen zelfstandigen
invaliditeitsuitkering
werknemers
zelfstandigen
werkloosheidsuitkering
kortdurende werkloosheid
langdurige werkloosheid
koppel
paar met kinderen
alleenstaande met kinderen
110
86
92
76
-
-
100
89
83
83
86
86
108
108
91
91
72
72
71
76
88
94
(Bron: Centrum voor Sociaal Beleid Herman Deleeck 5)
5
ARTIKEL
Verschillende minimumuitkeringen liggen onder
de armoedegrens. Gezinnen die van zo een uitkering moeten leven, hebben dus een hoog armoederisico. Er zijn wel belangrijke verschillen naargelang de gezinssamenstelling, het soort uitkering
en het statuut (werknemer of zelfstandige) van
de uitkeringsontvangers. Het rustpensioen voor
alleenstaande werknemers bijvoorbeeld ligt 10%
hoger dan de armoedegrens, de invaliditeitsuitkering voor een paar zonder kinderen ligt 17% onder
deze grens .
Die gegevens worden geregistreerd in een computerdatabank van de VLK. De computer berekent
dan op basis van de ingevoerde gegevens hoe
hoog de tegemoetkoming zal zijn.
Ook in Europees perspectief doet België het
helemaal niet zo goed. Een recente studie
van het Centrum voor Sociaal Beleid vergelijkt
de armoede in België met de armoede in een
groep van acht vergelijkbare landen, met name
Denemarken, Oostenrijk, Zweden, Duitsland,
Frankrijk, Luxemburg, Finland en Nederland. Het
gaat om landen die zich onderscheiden van andere Europese landen door de combinatie van een
hoge welvaart en een relatief gelijke verdeling van
die welvaart. Het blijkt dat Belgische gezinnen die
van een uitkering leven een veel groter armoederisico lopen dan het gemiddelde armoederisico van
uitkeringstrekkers in de groep van negen landen.
In de groep van negen komt België achteraan
op het vlak van de bescherming tegen armoede
door de uitkeringen. Het armoederisico van de
Belgische gezinnen die leven van een arbeidsinkomen is dan weer lager dan het gemiddelde6.
Werkenden zijn hier dus relatief goed beschermd
tegen armoede, maar voor uitkeringstrekkers ligt
dit anders.
De inkomenssituatie van kankerpatiënten
In 2005 werden 1629 dossiers ingediend en waren
er 815 goedkeuringen7. We beperken ons tot de
gezinnen die een tegemoetkoming kregen, omdat
de dossiers van die gezinnen meestal volledig zijn,
in tegenstelling tot de dossiers van mensen die
wel een aanvraag indienden, maar geen steun
kregen. De analyse bekijkt welk deel van deze
gezinnen een inkomen onder de armoedegrens
heeft. Dit gebeurt voor drie gezinstypes, alleenstaanden zonder kinderen, paren zonder kinderen
en paren met één kind. Daarna vergelijken we
de armoedecijfers voor de drie gezinstypes en
ten slotte analyseren we ook nog de situatie van
gezinnen met een loontrekkende en gezinnen
zonder loontrekkende voor alle dossiers ingediend
bij het sociaal fonds over een periode van vijf jaar,
om voldoende loontrekkenden in de vergelijking
te kunnen betrekken. De berekeningen houden
geen rekening met outliers. Outliers zijn gezinnen
met een inkomen dat erg sterk afwijkt van de inkomens van de andere gezinnen. Het ligt zo hoog
of zo laag (bijvoorbeeld € 140/maand) dat het wellicht gaat om een foute registratie in de databank8
. Het aantal outliers is erg beperkt.
Gegevens van de VLK illustreren wat deze lage
uitkeringen betekenen voor kankerpatiënten. De
gegevens zijn afkomstig uit het sociaal fonds van
de VLK, dat steun biedt aan kankerpatiënten met
financiële problemen. De beslissing over de toekenning van een tussenkomst uit het sociaal fonds
en over de hoogte van die tussenkomst hangt af
van criteria als het gezinsinkomen, de gezinssamenstelling en de recente ziektekosten. De aanvrager moet een attest van de arts voorleggen om
te bewijzen dat er een kankerdiagnose is geweest.
De gegevens over de gezinssituatie en het gezinsinkomen in de VLK-databank zijn afkomstig van
een aanvraagformulier voor financiële steun, ingevuld door een maatschappelijk werker in naam
van de patiënt. Het formulier vraagt naar de netto
gezinsinkomsten per maand, gestaafd met recente
bewijsstukken. De maatschappelijk werker moet
gedetailleerd te werk gaan en apart de volgende
inkomstenbronnen noteren: het loon, bedrijfsinkomsten, de kinderbijslag, het pensioen, het brugpensioen, de ziekte- of invaliditeitsvergoeding, de
6
Op basis van de gegevens in deze databank is het
mogelijk om een analyse te maken van het inkomen van de gezinnen met een kankerpatiënt die
tussen 1 januari 2005 en 31 december 2005 een
VLK-aanvraag indienden en ook een tegemoetkoming kregen.
werkloosheidsuitkering, een tussenkomst van het
ministerie van Sociale Zaken, een tussenkomst van
het Vlaams Agentschap voor Personen met een
Handicap, alimentatie, steun verleend door het
OCMW, een tussenkomst van de zorgverzekering,
andere inkomsten en inkomsten uit onroerende
goederen.
Een belangrijke beperking van elk onderzoek op
basis van gegevens uit de VLK-databank is uiteraard dat het sociaal fonds geen representatieve
steekproef van de kankerpatiënten bevat. De kankerpatiënten die een dossier indienen bij het sociaal fonds, zijn voor het grootste deel mensen
met financiële problemen. De toekenning van een
tegemoetkoming is bovendien gebonden aan bepaalde inkomensgrenzen. In 2005 bedroeg die
grens voor een alleenstaande € 1400/maand, voor
een paar was dit € 1820/maand en voor een paar
met één kind € 2240/maand.
De berekeningen werden nog eens herhaald voor
vier onderdelen van de groep van alleenstaanden. Het gaat om een verdeling op basis van
een bepaalde inkomensbron: pensioen, ziektevergoeding, werkloosheidsuitkering en loon. Elke
deelgroep bevat alle alleenstaanden van wie het
inkomen minstens gedeeltelijk uit één van de vier
inkomensbronnen bestaat.
De groep ‘pensioen’ bijvoorbeeld bevat alle alleenstaanden zonder kinderen van wie het inkomen minstens gedeeltelijk uit pensioen bestaat.
De mensen die een ziekte- of invaliditeitsuitkering
krijgen, zitten in één groep, omdat de VLK-databank deze twee uitkeringen niet altijd goed uit
elkaar houdt. Ook de bruggepensioneerden en
de gepensioneerden zijn samengevoegd. Van de
drie deelgroepen die leven van een uitkering, zit
minstens een derde onder de armoedegrens.
Paren zonder kinderen
Alleenstaanden zonder kinderen
269 alleenstaanden zonder kinderen die in 2005
een dossier indienden bij de VLK, kregen ook een
tegemoetkoming. Van één alleenstaande was het
loon niet ingevoerd in de databank en er was ook
één outlier. Het gemiddelde maandelijkse inkomen
van de resterende 267 alleenstaanden bedraagt €
872,4. De helft van de groep heeft een inkomen
lager dan € 877,6 en 25% heeft een inkomen lager
dan € 737. De armoedegrens voor alleenstaanden
bedraagt € 822. 40% van de alleenstaanden zit
onder die grens (zie tabel 2).
420 paren zonder kinderen die in 2005 een aanvraag indienden bij het sociaal fonds, kregen steun
van de VLK. Er was 1 outlier. De berekeningen gebeurden dus op basis van 419 paren (zie tabel 3).
Het gemiddelde inkomen van deze groep bedraagt € 1201,6. De helft van de groep heeft een
inkomen lager dan € 1214,3 en 25% heeft een
inkomen lager dan € 1005,41. Dit zijn lage cijfers.
De armoedegrens voor een paar zonder kinderen
bedraagt immers € 1233. 53,4% van de gezinnen
die een uitkering kregen, zit onder deze grens.
Tabel 2 - Het inkomen van alleenstaande kankerpatiënten zonder kinderen in 2005
allen
gemiddeld inkomen (€ )
mediaan (€ )
aantal onder de armoedegrens
percentage onder armoedegrens
totaal aantal alleenstaanden
872,4
877,6
108
40
2679
pensioen ziekteuitkering
899,2
920
44
35
126
871
860
42
40
105
werkloosheidsuitkering
917,7
973,7
5
33
15
loon
946
979
1
25
4
7
ARTIKEL
Tabel 3 - Het inkomen van paren zonder kinderen in 2005
allen
gemiddeld inkomen (€ )
1201,6
mediaan (€ )
1214,3
aantal onder de armoedegrens
224
percentage onder armoedegrens
53,4
totaal aantal alleenstaanden
419
pensioen ziekteuitkering
1210,4
1253
1230,8
1248
156
42
51,1
48
305
87
Het armoederisico van de paren die ten minste
gedeeltelijk leven van een loon bedraagt 27%.
Dit ligt een stuk lager dan het armoederisico van
de uitkeringstrekkers, met percentages onder de
armoedegrens tussen 48% en 57%. De groep van
loontrekkers is wel te klein om hier stevige conclusies uit te trekken.
De paren met één kind
De paren met één kind die in 2005 een tegemoetkoming kregen van het sociaal fonds, vormen een
veel kleinere groep dan de alleenstaanden en de
paren zonder kinderen. Er zijn slechts 22 gezinnen
in dit geval. 8 van de 22 gezinnen zitten onder de
armoedegrens van € 1480 (zie tabel 4).
De deelgroepen van uitkerings- en loontrekkers
zijn uiteraard ook vrij klein. Zo is er slechts één
paar met een kind van wie het inkomen minstens
gedeeltelijk uit een pensioen bestaat. 5 van de 12
paren met een kind die minstens gedeeltelijk van
een ziekte-uitkering leven, hebben een inkomen
onder de armoedegrens.
werkloosheidsuitkering
loon
1194
1342,6
1097
1382,8
24
5
57
27
42
18
Vergelijking tussen de verschillende gezinstypes
De drie onderzochte gezinstypes worden geconfronteerd met sterk uiteenlopende armoedecijfers,
zo blijkt uit tabel 5. De alleenstaanden zijn er
beter aan toe dan de paren zonder kinderen. Het
percentage gezinnen met een inkomen onder de
armoedegrens ligt bij de alleenstaanden op 40%,
bij de paren zonder kinderen bedraagt dit percentage 53,4%. Ook bij de deelgroepen die leven van
een pensioen, ziekteverzekering of werkloosheidsuitkering, zijn de alleenstaanden er beter aan toe
dan de paren.
Het percentage armen bij de paren met één kind
(36%) is iets lager dan het percentage armen bij
de alleenstaanden (40%). De groep gezinnen met
een kind is wel vrij klein. Dit beperkt de vergelijkbaarheid.
Vergelijking van gezinnen met een loontrekkende
en gezinnen zonder loontrekkende
De gegevens van kankerpatiënten die in 2005
Tabel 4 - Het inkomen van paren met één kind in 2005
allen
gemiddeld inkomen (€ )
1576,0
mediaan (€ )
1546,3
aantal onder de armoedegrens
8
percentage onder armoedegrens
36,3
totaal aantal alleenstaanden
22
8
pensioen ziekteuitkering
2007
2007
1
1635,1
1665,7
5
41,6
12
werkloosheidsuitkering
1418,5
1365,7
3
50
6
loon
1719,7
1824,4
3
25
12
Tabel 5 - Vergelijking van de armoedepercentages bij de verschillende gezinstypes
allen
alleenstaanden zonder kinderen
paren zonder kinderen
paren met 1 kind
pensioen ziekteuitkering
40
53,4
36,3
35
51,1
-
steun kregen van het sociaal fonds, wijzen erop
dat het armoederisico van gezinnen waar een
loontrekkende aanwezig is, lager ligt dan het armoederisico in gezinnen waar het inkomen uit een
sociale zekerheidsuitkering bestaat (zie tabel 5).
Maar de tabellen van 2005 bevatten weinig gezinnen met een loon.
Om het verschil tussen gezinnen met een loontrekkende en andere gezinnen verder te onderzoeken,
analyseren we daarom een periode van vijf jaar.
Het gaat meer bepaald om alle patiëntendossiers
ingediend bij het sociaal fonds tussen 1 januari
2001 en 31 december 2005 door paren zonder kinderen. Indien een paar in die jaren meer dan één
dossier heeft ingediend, behouden we de meest
werkloosheidsuitkering
40
48
41,6
loon
33
57
50
25
27
25
recente aanvraag. De analyse vergelijkt het inkomen van de paren die een beroep kunnen doen
op een loon met het inkomen van de gezinnen
waar geen loon maar wel een uitkering aanwezig
is. Het inkomen van de eerste groep bestaat dus
ten minste gedeeltelijk uit een loon. Het inkomen
van de tweede groep bevat geen loon en bestaat
ten minste gedeeltelijk uit een van de volgende
uitkeringen: een pensioen, een ziekte- of invaliditeitsvergoeding of een werkloosheidsuitkering.
De vergelijking wordt gemaakt voor de gezinnen
die tussen 2001 en 2005 steun kregen van het
sociaal fonds, maar ook voor alle gezinnen die in
die periode bij het sociaal fonds van de VLK een
aanvraag indienden (zie tabel 6).
Tabel 6 - Het inkomen van paren zonder kinderen, 2001-2005
alle gezinnen die bij de VLK
een aanvraag indienden
loontrekkenden
uitkeringstrekkers
pensioen
ziektevergoeding
werkloosheidsuitkering
alle gezinnen die van de VLK
een tegemoetkoming kregen
loontrekkenden
uitkeringstrekkers
pensioen
ziektevergoeding
werkloosheidsuitkering
*p<0.05 (T-test)10
Aantal
gezinnen
Gemiddeld
inkomen (€)
Mediaan
inkomen (€)
% onder de
armoedegrens
165
1454
1386
22
1712
515
249
1178 *
1214 *
1173 *
1183
1188
1110
52
50
60
Aantal
gezinnen
Gemiddeld
inkomen (€)
Mediaan
inkomen (€)
% onder de
armoedegrens
86
1247
1252
34
1211
363
175
1111*
1129*
1114*
1134
1110
1075
60
61
66
9
ARTIKEL
Om het armoederisico in die periode te berekenen, worden de gezinsinkomsten in een bepaald
jaar in de mate van het mogelijke vergeleken met
de armoedegrens van dat jaar. De EU-SILC-onderzoeken berekenen deze grens voor de inkomensjaren 2002 (€ 1158,84), 2003 (€ 1165,5) en 2004 (€
1233). Voor 2001 werkten we met de grens van
2002 (€ 1158,84) en voor het inkomstenjaar 2005
met de grens van 2004 (€ 1233).
inkomen aan niet-terugbetaalde medische kosten
en zorgkosten (zie deel 2).
De resultaten van de vergelijking tussen loontrekkers en uitkeringstrekkers zijn duidelijk. Het
gemiddelde inkomen van de gezinnen met een
loontrekkende ligt significant hoger dan het inkomen van de gezinnen waar een uitkering maar
geen loon aanwezig is. Dit geldt zowel voor de
gezinnen die een aanvraag indienden bij de VLK
als voor de gezinnen die ook een VLK-tegemoetkoming kregen.
Bij de gezinnen die van de VLK een tegemoetkoming kregen, bedraagt het gemiddelde inkomen
van de loontrekkenden bijvoorbeeld € 1247 per
maand. Bij de gezinnen die leven van een pensioen (€ 1111), een ziektevergoeding (€ 1129) of
een werkloosheidsuitkering (€ 1114), ligt het gemiddelde inkomen € 118 à € 136 lager.
De gegevens van het sociaal fonds maken ook
duidelijk dat vooral de kankerpatiënten die leven
van een uitkering, in de armoede terechtkomen.
Gezinnen met een loontrekkende lopen veel minder kans om een inkomen onder de armoedegrens
te hebben dan gezinnen zonder loontrekkende
die van een uitkering leven.
Bij de gezinnen die een aanvraag indienden bij
de VLK, heeft 22% van de loontrekkenden een
inkomen onder de armoedegrens. De gezinnen
zonder loon maar met een uitkering hebben 52
à 60% kans op een inkomen onder de armoedegrens. Het armoederisico van deze laatste groep
ligt dus 2,3 à 2,7 keer hoger dan bij gezinnen met
een loontrekkende. Ook bij de gezinnen die VLKsteun kregen, is het armoederisico 1,7 à 1,9 keer
hoger bij de gezinnen die geen loon maar wel
een uitkering ter beschikking hebben. De sociale
uitkeringen beschermen dus veel minder goed
tegen armoede dan een loon.
Conclusie en beleidsvoorstellen bij deel 1
Verschillende studies tonen aan dat de financiële
situatie van ernstig zieken vaak vrij benard is. De
uitkeringen waarvan zij leven, liggen vaak onder
de armoedegrens. Bovendien besteden ernstig
zieken vaak een aanzienlijk deel van hun beperkte
10
De gegevens uit het sociaal fonds van de VLK
tonen aan dat dit ook geldt voor kankerpatiënten.
Afhankelijk van de gezinssituatie heeft 36 tot 53 %
van de kankerpatiënten die een uitkering krijgen
van het sociaal fonds van de VLK, een inkomen
onder de armoedegrens.
De VLK vindt het optrekken van de uitkeringen
dan ook een prioritaire opdracht voor de federale
regering.
- De Belgische regering besliste begin 2004 om
vanaf 2007 de uitkeringen elke twee jaar aan te
passen aan de welvaartsevolutie (d.i. de evolutie van de inkomens). De regering zal in samenspraak met de sociale partners om de twee jaar
beslissen welke uitkeringen met hoeveel zullen
verhoogd worden. Tot nu toe wordt dit ook
uitgevoerd. In september 2008 stegen de uitkeringen voor sommige invaliden met 2% bovenop de indexering (Het gaat om werknemers
die arbeidsongeschikt werden in de periode
1 september 1987 tot 31 augustus 1993 en in
de periode 1 september 2001 tot 31 augustus
2002). De VLK vraagt dat federale regering de
koppeling van de uitkeringen aan de welvaart
blijft volhouden.
- De sociale zekerheidsuitkeringen voor ziekte,
invaliditeit en pensioen moeten worden opgetrokken, zodat gezinnen met een kankerpatiënt
niet meer onder de armoedegrens terechtkomen. De aanpassing aan de welvaartsevolutie
is immers niet voldoende. Dit blijkt uit tabel
1. Verschillende uitkeringen moeten met veel
meer dan 2% stijgen om boven de armoedegrens uit te stijgen.
- Gepensioneerden moeten zonder problemen
hun medische facturen kunnen betalen.
Met deze eisen sluit de VLK zich aan bij andere
organisaties uit het middenveld die actief zijn op
het domein van de gezondheidszorg, zoals het
Vlaams Patiëntenplatform11, de Christelijke12 en
de Socialistische Mutualiteiten13.
Welke medische uitgaven
brengen kankerpatiënten
in financiële problemen?
In België neemt de ziekteverzekering de meeste
kosten van kankerpatiënten op zich.
Zo betaalt zij heel veel antitumorale geneesmiddelen volledig terug. Voor veel medische prestaties of
geneesmiddelen is er wel een remgeld, maar de
maximumfactuur (MAF) zorgt ervoor dat dit remgeld beperkt blijft tot een maximumplafond.
Maar een artikel in het VLK-onderzoeksrapport van
2005 toonde aan dat de kosten van een kankerbehandeling er nog altijd voor zorgen dat mensen
in financiële problemen raken. Er zijn immers nog
heel wat medische behandelingen die niet vergoed worden door de ziekteverzekering.
Om de oorzaken van financiële problemen door
de uitgaven voor de kankerbehandeling preciezer
in kaart te brengen, interviewden we een aantal experts: kankerspecialisten, verpleegkundigen,
maatschappelijk werkers en leden van de medische directie van ziekenfondsen.
Bij sommige voorbeelden wordt het remgeldplafond van de maximumfactuur (MAF) gebruikt als
criterium om aan te geven hoe zwaar bepaalde
kosten doorwegen. De MAF zorgt ervoor dat het
remgeld dat een gezin in een bepaald jaar moet
betalen, nooit boven een bepaald plafond uitstijgt.
Dit plafond hangt af van de financiële draagkracht
van het gezin. Zo heeft een gezin met een jaarinkomen lager dan €15.420,19 recht op een remgeldplafond van €450. Volgens de wetgever is de
draagkracht van dit gezin voor medische uitgaven
€450. De analyse van patiëntendossiers voor dit
onderzoek brengt de medische uitgaven in kaart
die niet terugbetaald worden door de ziekteverzekering. Die tellen evenmin mee voor het remgeldplafond van de MAF. Als deze niet-vergoede
medische uitgaven hoog zijn in verhouding tot
het remgeldplafond, dan is de draagkracht van het
gezin van een kankerpatiënt overschreden.
Geneesmiddelen
Niet terugbetaalde medicatie
Van veel geneesmiddelen die iemand in de apotheek aankoopt, betaalt de ziekteverzekering de
prijs volledig of gedeeltelijk terug. Er is echter ook
een categorie van geneesmiddelen die volledig
ten laste vallen van de patiënt, de zogenaamde
D-geneesmiddelen. Het gaat om vitamines, kalmeringsmiddelen, slaapmiddelen en pijnstillers14.
De uitgaven hiervoor telden in 2005 niet mee voor
de remgeldteller van de MAF. Nu is dit, in beperkte
mate, wel het geval (zie Beleidsvoorstellen bij deel
2). Toch zijn deze middelen vaak noodzakelijk om
een zeker levenscomfort te behouden15.
Daarnaast gebeurde een analyse van enkele patiëntendossiers uit het Sociaal Fonds van de VLK.
Die bevatten uitgebreide gegevens over de kosten
van de behandeling. Hieruit bleek dat er drie bronnen van hoge medische kosten waren: medicatie,
medisch materiaal en honorariumsupplementen.
Kankerpatiënten maken veel gebruik van medicatie uit categorie D. Velen van hen nemen pijnstillers en slaap- en kalmeringsmiddelen. Onder
de mensen die een beroep doen op het Sociaal
Fonds van de VLK zijn veel voorbeelden te vinden
van patiënten voor wie de kosten hoog oplopen
door gebruik van D-medicatie.
Dit wordt hier geïllustreerd met enkele voorbeelden uit het artikel van 2005 en met enkele recentere voorbeelden.
Kristien kreeg in februari 2004 de diagnose dat ze
eierstokkanker had. Van maart tot oktober 2004
betaalde zij in de apotheek €484,43 voor D-ge-
11
ARTIKEL
neesmiddelen op doktersvoorschrift. Het ging
onder andere om laxeermiddelen, pijnstillers, middelen tegen maagklachten en kalmeringsmiddelen. Kristien bereikte in 2004 het remgeldplafond
van €450. Maar alleen al door haar uitgaven voor
geneesmiddelen uit categorie D lagen haar medische uitgaven dubbel zo hoog.
bruiken of dat ze een bestaand middel gebruiken
in een niet-terugbetaalde toepassing wanneer er
gebrek is aan zinvolle alternatieven. Voor geneesmiddelen tegen kanker is dit problematisch, want
veel patiënten kunnen de moderne antitumorale
middelen onmogelijk betalen. Twee recente voorbeelden illustreren dit.
Niet alleen thuis, maar ook in het ziekenhuis zorgen niet-vergoede medicijnen voor hoge kosten.
André bijvoorbeeld onderging in 2004 een verwijdering van de maag en van de pancreasstaart.
Voor deze operatie verbleef hij in het ziekenhuis
van april tot juni 2004. Dit kostte hem €870,31
aan niet vergoedbare geneesmiddelen. Het ging
bijvoorbeeld om ontsmettingsmiddelen (€71,66);
lokale verdovende middelen (€69,46); een middel
tegen ijzertekort (€58,81), vitaminen (€323,98) en
sporenelementen (€139,19). Sporenelementen zijn
mineralen waarvan we maar een heel kleine hoeveelheid nodig hebben. Zijn gezin overschreed
in 2004 het remgeldplafond van €450. Bovenop
de €450 remgeld kwam dus nog €870,31, voor
niet-vergoede medicatie toegediend in het ziekenhuis.
Avastin is een middel voor gemetastaseerde darmkanker. Het wordt terugbetaald vanaf december
2008, maar het werd ook daarvoor al gebruikt,
zoals blijkt uit het voorbeeld van Jean-Paul, die
dit jaar de VLK contacteerde omdat hij zijn behandeling niet meer kon betalen. Hij kreeg de
diagnose darmkanker in mei 2006. Er waren ook
uitzaaiingen op de lever. Na verschillende andere
therapieën kreeg hij Avastin toegediend, in een
Vlaams ziekenhuis. Het middel werd hem twee
keer per maand toegediend, wat hem om de twee
weken €1378 kostte. Het gezinsinkomen bedroeg
ongeveer €2.500 per maand.
Hoge kosten door het gebruik van nog niet terugbetaalde geneesmiddelen
Het domein van de kankergeneesmiddelen is
voortdurend in beweging. De farma-industrie ontwikkelt nieuwe geneesmiddelen. Van bestaande
geneesmiddelen worden in wetenschappelijk
onderzoek of in de klinische praktijk nieuwe toepassingen ontdekt. De ziekteverzekering betaalt
nieuwe middelen of nieuwe toepassingen van
bestaande middelen echter niet automatisch
terug. Vooraleer terugbetaling mogelijk is, moeten
toepassingen van geneesmiddelen geregistreerd
worden. De prijs wordt vastgelegd en er komt een
beslissing over het al dan niet terugbetalen van
het middel16. Het kan enkele jaren duren voor
deze procedure volledig is afgerond.
Het komt voor dat de procedure om tot terugbetaling te komen, (nog) niet is afgesloten, maar dat
artsen op basis van recent wetenschappelijk onderzoek of klinische ervaring het middel wel al ge-
12
Pierre heeft de ziekte van Waldenström (een vorm
van non-hodgkin lymfoom). In januari 2007 kreeg
hij vier maal een behandeling met Mabthera.
Mabthera is sinds 2000 terugbetaald voor folliculair lymfoom (onder bepaalde voorwaarden), maar
niet bij de ziekte van Waldenström. De factuur voor
Pierre bedraagt €9.241.22. Het ziekenhuis stelt een
afbetalingsplan voor van €500/maand. Hij heeft
een werkloosheidsuitkering van 1.267,38 € per
maand. De arts stelde voor om in januari 2009 een
nieuwe Mabtherakuur te geven.
Mogelijke uitwegen
Als bewezen is dat een behandeling het leven kan
verlengen, maar die behandeling wordt nog niet
terugbetaald, kan dit de arts en de patiënt voor
een moeilijke keuze plaatsen. Voor dit probleem
bestaan enkele oplossingen, maar die hebben elk
hun beperkingen.
Soms krijgen patiënten in het kader van wetenschappelijk onderzoek gratis middelen ter beschikking. Niet iedereen komt hiervoor in aanmerking.
Zo komen oudere patiënten die naast kanker nog
andere aandoeningen hebben, moeilijker in aan-
merking voor deelname aan zo’n onderzoek.
Ook compassionate use (Een patiënt krijgt een
geneesmiddel dat normaal gezien nog niet op de
Belgische markt mag aangeboden worden gratis
ter beschikking van de producent) of medical need
(Een patiënt krijgt een geneesmiddel dat al op de
Belgische markt is, maar nog niet voor de ziekte
waar de patiënt aan lijdt, gratis ter beschikking
van de producent) vormen soms een oplossing17.
Maar deze oplossingen hebben hun beperkingen.
Patiënten zijn voor behandelingen die levensreddend of -verlengend kunnen zijn afhankelijk van
de goodwill van farmaceutische firma’s.
Het Bijzonder Solidariteitsfonds (BSF), is een fonds
van het Riziv dat tussenkomt voor dure behandelingen die normaal niet terugbetaalbaar zijn,
omdat het gaat om een innovatieve medische
techniek, een zeldzame toepassing van een verstrekking of om een zeldzame aandoening18. De
tussenkomst van het BSF is aan vrij strenge voorwaarden verbonden. Steun van het BSF komt er
pas na een zware en tijdrovende administratieve
procedure en er is op voorhand geen zekerheid
over een positieve uitkomst. Voor zorgverleners
is het vaak onduidelijk welke criteria het BSF hanteert. In het voorbeeld van Avastin gaat het niet
om een zeldzame toepassing of een zeldzame
aandoening (darmkanker). Het BSF biedt hier dus
geen uitweg. De ziekte van Waldenström is wel
een zeldzame aandoening. Pierre diende meer
dan een jaar geleden een aanvraag in bij het BSF,
maar ondertussen heeft hij nog geen definitief
uitsluitsel of het BSF zal tussenkomen.
bedrag” te staan. Deze supplementen die het ziekenhuis aanrekent, komen niet in aanmerking voor
de teller van de MAF. Er is dus ook geen terugbetaling als het remgeldplafond wordt bereikt. Er zijn
ook verschillen tussen de ziekenhuizen, want ze
rekenen niet allemaal dezelfde supplementen aan.
Een actueel voorbeeld is het bedrag voor wegwerpmateriaal gebruikt bij de robotgeassisteerde
prostatectomie. Dit kost tussen €0 en €1200, afhankelijk van het ziekenhuis.
Hoge kosten door honorariumsupplementen
Artsen die de tariefafspraken tussen ziekenfondsen en artsen niet ondertekenen, kunnen aan
patiënten honorariumsupplementen aanrekenen.
Artsen die wel hebben getekend, kunnen deze
supplementen slechts aanrekenen aan patiënten
die in een eenpersoonskamer verblijven15. Deze
ereloonsupplementen komen niet in aanmerking
voor terugbetaling of voor de remgeldteller van
de MAF. Voor enkele chirurgische ingrepen rekenen artsen hoge ereloonsupplementen aan. Een
goed voorbeeld hier is de borstreconstructie met
eigen weefsel, die tussen de €800 en €3.300 aan
ereloonsupplementen kost.
Beleidsvoorstellen bij deel 2
De VLK reageerde op de vaststellingen van het
onderzoek uit 2005 met enkele beleidsvoorstellen.
Hier geven we een overzicht van deze beleidsvoorstellen, samen met enkele belangrijke overheidsinitiatieven die sindsdien genomen zijn om
deze voorstellen te realiseren.
Materiaal gebruikt tijdens de behandeling
Tijdens de behandeling van kankerpatiënten
wordt ook allerlei medisch materiaal zoals verbanden, spuiten, naalden en infusen gebruikt. De
kosten hiervoor lopen hoog op voor mensen die
thuis langdurig verzorging nodig hebben. In het
ziekenhuis is de kost voor dit materiaal vaak opgenomen in de ligdagprijs. Toch rekenen sommige
ziekenhuizen aanzienlijke supplementen voor
allerlei materiaal. Deze bedragen komen op de
verpleegnota in de kolom “supplement of ander
- De VLK vraagt meer inspanningen om te vermijden dat de terugbetaling voor nieuwe maar
erg dure kankerbehandelingen lang op zich
laat wachten. Noodzakelijke maatregelen zijn: 1)
een uitbreiding van het budget voor oncologische geneesmiddelen; 2) samenwerking tussen
verschillende Europese landen om een grotere
invloed te kunnen uitoefenen op het prijzenbeleid van de farma-industrie, zodat nieuwe geneesmiddelen goedkoper worden; 3) een grotere inbreng van externe experts in de beslissing
13
ARTIKEL
over de terugbetaling, bijvoorbeeld leden van
de Belgische Hematologische Vereniging, de
Belgische Vereniging voor Medische Oncologie
en de Belgische Vereniging voor RadiotherapieOncologie; 4) Rationeel voorschrijven stimuleren, bijvoorbeeld door gebruik te maken van
biomerkers. Biomerkers zijn genetische kenmerken van patiënten die voorspellen wie baat
zal hebben bij een geneesmiddel en wie niet.
Als er biomerkers beschikbaar zijn, kan de nieuwe behandeling veel beter afgestemd worden
op patiënten die er werkelijk iets aan hebben
zodat de terugbetalende overheid geld kan
besparen.
Het in 2008 door minister Onkelinx voorgestelde Nationaal Kankerplan zal hier misschien een
vooruitgang betekenen. Initiatief 15 van dit plan
kondigt aan dat het Federaal Agentschap voor
Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten
(FAGG) een analyse zal uitvoeren van de verschillen in de terugbetalingsvoorwaarden, snelheid, en -procedure tussen België en de
buurlanden. Hierop zullen aanbevelingen gebaseerd worden om het beleid in België te
optimaliseren20.
- De VLK vraagt de ontwikkeling van een registratiesysteem dat toelaat om mensen met
hoge kosten door materiaal, zoals verbanden
of niet-terugbetaalde medicatie uit categorie D,
zoals pijnstillers, te identificeren en financieel te
ondersteunen. Minister Onkelinx’ ‘programma
voor de verbetering van de levenskwaliteit van
personen met chronische ziekten 2009-2010’
21 zet een stap in deze richting. Dit programma
stelt de invoering van een registratiesysteem
van niet-terugbetaalde geneesmiddelen in het
vooruitzicht. De bedoeling is om op termijn
te zorgen voor een tegemoetkoming, via een
integratie van deze kosten in de maximumfactuur. Sinds juli 2007 konden chronisch zieken
voor voorgeschreven pijnstillers al rekenen op
een terugbetaling van 20%. De overblijvende
80% wordt bovendien opgenomen in de teller
van de maximumfactuur.
14
- De VLK vraagt ook om het doorrekenen van
ziekenhuissupplementen (kamer-, ereloon en
materiaalsupplementen) aan patiënten in te
perken. Enkele recente maatregelen zorgden
hier voor een vooruitgang.
Onderzoek van de CM toont immers aan dat
de gemiddelde kostprijs van een ziekenhuisopname in een tweepersoons- of gemeenschappelijke kamer voor de patiënt daalde van €317
in 2005 tot €311 in 2006. Hiervoor zorgden
enkele maatregelen, zoals een verbetering van
de financiële bescherming voor “beschermde
patiënten” (zoals chronisch zieken en mensen
die recht hebben op de verhoogde tegemoetkoming). Zij betalen op tweepersoons- en gemeenschappelijke kamers geen ereloonsupplementen of kamersupplementen meer.
Ook is het budget voor implantaten in 2006,
2007 en 2008 gevoelig opgetrokken, wat de
materiaalsupplementen terugdringt. Maar het
CM-onderzoek stelt ook vast dat de ereloonsupplementen in een beperkt aantal ziekenhuizen
de pan blijven uitswingen. Verdere maatregelen
om deze ereloonsupplementen te beperken,
zeker in tweepersoons- en gemeenschappelijke kamers, maar ook in eenpersoonskamers,
zijn nodig.
Het gaat bijvoorbeeld om het financieel belonen van ziekenhuizen die geen ereloonsupplementen vragen in tweepersoons- of gemeenschappelijke kamers en het beperken van de
hoogte van ereloonsupplementen in eenpersoonskamers22.
Ten opzichte van 2005 zijn dus enkele belangrijke
stappen vooruit gezet. Andere maatregelen en
initiatieven zijn in voorbereiding.
Maar de kostprijs van nieuwe geneesmiddelen en
medische materialen, nieuwe ontwikkelingen op
het vlak van chirurgie en bepaalde arbeidsintensieve chirurgische technieken blijven echter een
zware financiële dobber voor veel patiënten.
Referenties
1)
2)
3)
4)
5)
6)
7)
8)
9)
10)
http://www.tegenkanker.be/onderzoeksrapport
FOD Economie - Algemene Directie Statistiek
en Economische Informatie. (1998-2007) SILCenquête [Web Page]. URL http://www.statbel.
fgov.be/silc/ [geraadpleegd op 27/7/2007].
Een regelmatig werknemer moet voldoen
aan enkele voorwaarden, zoals ten minste 120
arbeidsdagen gepresteerd hebben.
Rochtus, K., Schalenbourg, B., Casier, H., & Vicca,
C. (2007). Sociale Landkaart. Informatiewijzer
federale en Vlaamse voorzieningen. Brugge:
Vanden Broele.
Van Mechelen, N., Bogaerts, K., & Cantillon,
B. (2007). De welvaartsevolutie van de
bodembescherming in België, Duitsland,
Frankrijk en Nederland (Working Paper
Sociale Zekerheid Nr. 2). Brussel: Federale
Overheidsdienst Sociale Zekerheid.
Cantillon, B. , Marx, I., Rottiers, S., & Van Rie, T.
(2007). Een vergelijking van België binnen de
Europese kopgroep: Postremus inter pares.
Antwerpen: Centrum voor Sociaal Beleid
Herman Deleeck- Universiteit Antwerpen.
Vlaamse Liga tegen Kanker. (2006). Jaarverslag
2005. Brussel: Vlaamse Liga tegen Kanker.
Outliers zijn alle gezinnen waarvoor
het volgende geldt: het gezinsinkomen
<(grens tussen eerste en tweede kwartiel)1.5*interkwartielafstand ofwel het
gezinsinkomen> (grens tussen derde en vierde
kwartiel)+1.5*interkwartielafstand.
Het aantal gezinnen in de categorie “allen” is
in deze en de volgende tabellen niet gelijk
aan de som van het aantal gezinnen in de
categorieën “pensioen”, “ziekte-uitkering”,
“werkloosheidsuitkering” en “loon”. Enerzijds is
dat omdat er gezinnen zijn die niet in één van
de vier deelgroepen zitten, zoals gezinnen die
enkel een leefloon ter beschikking hebben.
Anderzijds kan het ook dat één gezin in
verschillende deelgroepen zit, bijvoorbeeld als
de man een ziekte-uitkering krijgt en de vrouw
een loon heeft.
De T-test gaat na of het verschil tussen het
gemiddeld inkomen van de loontrekkenden en
het gemiddeld inkomen van de verschillende
groepen uitkeringstrekkers statistisch significant
is. De lage p-waarde (kleiner dan 0,05) wijst erop
dat dit inderdaad het geval is.
11)
12)
13)
14)
15)
16)
17)
18)
19)
20)
21)
22)
Vlaams Patiëntenplatform vzw. (2007).
Memorandum van het Vlaams Patiëntenplatform
vzw naar aanleiding van de federale
verkiezingen van 10 juni 2007. Leuven.
Christelijke Mutualiteit. (februari 2007). CM
Informatie. Memorandum van de Christelijke
Mutualiteit naar aanleiding van de federale
parlementsverkiezingen van 10 juni 2007.
Brussel: 2007.
Nationaal Verbond van Socialistische
Mutualiteiten.(26/4/2006). Meer aandacht
voor mensen met een bedreigend
gezondheidsprobleem. Aandacht voor mensen
met een ernstig gezondheidsprobleem
(Symposium). Brussel.
Vicca, C., Schalenbourg, B., Casier, H., Rochtus,
K., & Van Hauwermeiren, M. (2004). Sociale
Landkaart. Informatiewijzer federale en Vlaamse
voorzieningen. Brugge: Vanden Broele.
Vanroelen, C. , Smeets, T., & Louckx, F. (2004).
Nieuwe kwetsbare groepen in de Belgische
gezondheidszorg. Gent: Academia Press.
Hannes, P., Goethals, H., Hutsebaut, L.,
Proesmans, H., & Sumkay, F. (2005). Info-fiche.
Geneesmiddelen. CM-Informatie, nr. 216.
Koninklijk Besluit van 14/12/2006 betreffende
geneesmiddelen voor menselijk en
diergeneeskundig gebruik. (bs 22/12/2006).
Hannes, P., & Debbaut, B. (2005). Het Bijzonder
Solidariteitsfonds. CM-Informatie, nr. 218.
Servotte, M. J. (2005). [brief ]. Brussel: RIZIV.
Onkelinx, L. (3/10 /2008) Nationaal Kankerplan. 3
Debatdagen, 30 Ontmoetingen, 30 Initiatieven
[Web Page]. URL http://www.laurette-onkelinx.
be/articles_docs/32_initiatieven_N.pdf
[geraadpleegd op 19/11 /2008].
Onkelinx, L. (23/9 /2008) Prioriteit aan de
chronisch zieken! Programma voor de
verbetering van de levenskwaliteit van
personen met chronische ziekten 2009-2010
[Web Page]. URL http://www.laurette-onkelinx.
be/articles_docs/20080923_-_propositions_
malades_chroniques_N.pdf [geraadpleegd op
19/11/2008].
Crommelynck, A., Franssen, A., Wantier, M., &
Mertens, R. (2008). Geneeskunde met twee
snelheden kan worden vermeden. CM-evaluatie
van ziekenhuisfacturen voor patiënt toont dit
aan. De Gids Op Maatschappelijk Gebied, 99(1),
41-44.
15
ARTIKEL
VERSCHILLENDE
BEHANDELINGSMODALITEITEN
VAN
PROSTAATKANKER
G. Soete
UZ Brussel, Brussel
In de Westerse wereld is het prostaatcarcinoom
(PC) actueel de meest frequente kwaadaardige
tumor bij de man en vertegenwoordigt 30% van
alle maligne tumoren. In Vlaanderen worden jaarlijks meer dan 6000 nieuwe gevallen vastgesteld
(1). Door het verouderen van de bevolking kent
de incidentie een stijgende trend. De belangrijkste
prognostische factoren bij het gelokaliseerde PC
(i.e. in afwezigheid van aangetaste lymfeklieren
of metastatische ziekte) zijn het T-stadium (“organ
confined disease” verwijst naar stadia T1-T2; “locally
advanced disease” naar T3-T4), de Gleasonscore en
de initiële waarde van prostaatspecifiek antigen
(PSA).
Deze drie factoren stellen ons in staat een voorspelling te maken over het risico op microscopische extracapsulaire extensie, aantasting van de
vesiculae seminales en van de bekkenklieren. Ze
bieden een wetenschappelijke basis voor de keuze
van de behandeling (lokaal, lokoregionaal en/of
hormonaal), laten de radiotherapeut het doelvolume te bepalen (prostaat ± vesiculae seminales ±
bekkenklieren) en geven een idee over de uiteindelijke prognose.
Patiënten met een locally advanced disease worden
best behandeld met een combinatie van uitwendige radiotherapie (RT) en hormonotherapie. Voor
de organ confined patiënten zijn er verschillende
mogelijkheden. De keuze wordt bepaald door de
ziektekarakteristieken (T, Gleason, PSA) enerzijds en
de levensverwachting anderzijds. Soms zijn er verschillende geldige behandelingsopties zodat ook
de voorkeur van de patiënt in rekening gebracht
moet worden.
Patiënten met een weinig agressieve tumor en een
beperkte levensverwachting hebben het minst
baat van een curatieve en potentieel toxische
therapie en worden best aangepakt met “watchful waiting” (2). De “active surveillance” is een meer
recente term die verwijst naar een strikte followup van jonge patiënten met een indolente tumor.
Een curatieve behandeling wordt achter de hand
gehouden in geval van progressie naar een meer
agressieve ziekte.
16
Indien zich bij een patiënt met organ confined
disease toch een behandeling opdringt zijn er drie
mogelijkheden: radicale prostatectomie (RP), brachytherapie (BT) of RT, al dan niet in combinatie
met een hormonale behandeling. De RP is de enige
behandeling die in een gerandomiseerde studie
werd vergeleken met watchful waiting. Hieruit
bleek een duidelijk overlevingsvoordeel na chirurgie voor patiënten onder de 65 jaar (3). Zodoende
wordt voor jongen patiënten met organ confined
disease de RP als de eerste keus behandelingsoptie beschouwd (4).
Met moderne RT en BT technologie wordt een
ziektecontrole gerapporteerd die gelijkwaardig is
dan deze na chirurgie (5). RP, RT en BT zijn echter
nooit in een gerandomiseerde studie met elkaar
vergeleken. Wat de beste keus is blijft dan ook een
controverse. De meningen van specialisten loopt
hierover bovendien uiteen.
De uroloog is er meestal van overtuigd dat chirurgie de beste genezingskansen biedt. De meerderheid van de radiotherapeuten beschouwt RT en RP
als gelijkwaardige behandelingen (6). Belangrijk te
vermelden is dat de patiënt zelf niet altijd de meest
efficiënte behandeling kiest. Vooral oudere patiënten zijn geneigd te kiezen voor een iets minder
efficiënte therapie als die minder kans op complicaties met zich meebrengt (7). De potentiële risico’s
verschillen sterk ngl. de aard van de behandeling.
De RP is een relatief zware ingreep die soms
gepaard gaat met belangrijk bloedverlies, met alle
acute risico’s eigen aan anesthesie en chirurgie. Op
lange termijn wordt de overgrote meerderheid van
de patiënten na RP geconfronteerd met impotentie. Ook bestaat er een niet onaanzienlijk (5-10%)
risico op definitieve urinaire incontinentie. Met de
recente introductie van de “robotchirurgie” hoopt
men het risico op deze complicaties te verkleinen.
De ervaring van de chirurg (leercurve!) tenslotte is
van cruciaal belang.
De BT is een minimaal invasieve procedure. Patiënten die in aanmerking komen voor BT dienen o.a.
te voldoen aan volgende criteria: organ confined
disease, Gleason < 8, PSA < 20, prostaatvolume <
50 cc en afwezigheid van obstructief mictiepatroon.
Tijdens een korte anesthesie worden 60 à 80 radioactieve bronnetjes (I-125 met een halfleven van 60
dagen). onder geleide van echografie via naalden
door het perineum in de prostaat gebracht. Omdat
de bronnen levenslang ter plaatse blijven spreekt
men ook wel van “permanent seed implant BT”.
De meest frequente (5 - 10%) ernstige complicatie
na BT is de urinaire retentie door zwelling van de
prostaat na de procedure. De klassieke operatieve
remedie - de transurethrale resectie - is gecontraindiceerd na BT (risico op incontinentie) zodat
patiënten die met een acute retentie geconfronteerd worden soms langdurig met een verblijfssonde opgescheept zitten. Zoals bij de chirurgie
zijn ook hier de resultaten en complicaties sterk
gerelateerd aan de ervaring van het team dat de
implantatie uitvoert (team van uroloog, radiotherapeut en fysicus). Na een BT procedure zal op
lange termijn ca. 2% van de patiënten blijvende
ernstige irritatieve en/of obstructieve plasklachten
vertonen.
Zoals de BT heeft ook de uitwendige RT tot doel
het definitief uitschakelen van de tumorcellen en
tegelijk het vermijden van complicaties door stralingsschade aan de omgevende gezonde weefsels.
Uit gerandomiseerde studies is gebleken dat hoge
dosissen (78 Gy of meer) nodig zijn om een goede
ziektecontrole te bekomen. Enkel voor patiënten
met zeer gunstige ziektekarakteristieken (T1-T2
en Gleason 2-6 en PSA < 10 ng/ml) zijn dergelijke
hoge dosissen waarschijnlijk niet nodig (8, 9).
Twee recente technische ontwikkelingen laten
ons vandaag toe het PC op een efficiënte en veilige manier te bestralen: de conformele RT (CRT)
en de “image guided” RT (IGRT). De term CRT duidt
op het aanpassen van de vorm van de dosisverdeling aan de vorm van het doelvolume (prostaat ±
zaadblaasjes, plus een marge gezond weefsel om
te compenseren voor positioneringsonzekerheid
en prostaatbeweging). Een gesofisticeerde vorm
van CRT is de “intensity modulated RT” (IMRT). Het
moduleren van de intensiteit van de
17
ARTIKEL
stralingsbundels biedt extra mogelijkheden zoals
het creëren van concave dosisdistributies en een
scherp dosisverval. Dit is o.a. van belang in de
behandeling van PC waar een stralingsgevoelig orgaan (het rectum) zich vlak achter een vaak
concaaf doelvolume (prostaat ± zaadblaasjes)
bevindt.
De “IGRT” laat een nauwkeurige ruimtelijke toediening van deze conformele dosisverdeling toe. IGRT
verwijst naar het gebruik van beeldvormingstechnieken (bv. CT, echografie of X-rays) i.p.v. huidmarkeringen en lasers voor nauwkeurige positionering
van het doelvolume.
De acute neveneffecten van de RT bestaan uit irritatieve plasklachten en - minder frequent - symptomen van acute radiatierectitis. Op lange termijn zal
ca. 2% van de patiënten geconfronteerd worden
met ernstige en blijvende klachten van radiatierectitis en/of cystitis. De cijfers over erectiele dysfunctie na RT lopen sterk uiteen. Waarschijnlijk is
het vergelijkbaar met de situatie na BT en bedraagt
het ca. 50% (10).
18
Het PC is uitermate gevoelig aan hormonale therapie (HT). De RT wordt vaak geassocieerd aan
een HT. Bij patiënten met locally advanced disease
wordt deze HT voor meerdere jaren toegediend
(11,12). Een korte behandeling (6 maand) is aangewezen in geval van organ confined disease met
een ongunstige Gleasonscore (8-10) of een hoog
PSA (> 10 ng/ml) (13). Bij patiënten met een korte
levensverwachting en een agressief PC wordt HT
soms als enige therapie gegeven. De neveneffecten van de HT verschillen ngl. de aard van het
product maar zijn niet onaanzienlijk. Mogelijke bijwerkingen zijn impotentie, gynaecomastie, asthenie, gewichtstoename, diabetes, osteoporose en
verhoogd cardiovasculair risico.
Samengevat is de behandelingskeuze van het PC
een complexe zaak. De ziektekarakteristieken en
levensverwachting zijn belangrijk maar ook de
potentiële neveneffecten van de verschillende
behandelingsopties moeten in rekening worden
gebracht. Essentieel is dat de patiënt volledig
ingelicht wordt over de pro’s en contra’s van de
verschillende therapieën.
Referenties
01.
Van Eycken E. Cancer Incidence and Survival in
Flanders 2000-2001. Flemish Cancer Registry Network. Brussels. VLK. 2006.
02.
Albertsen PC , Hanley JA, Fine J. 20-Year outcome
following conservative management of clini¬cally
localized prostate cancer. JAMA 2005; 293: 2095–
2101.
03.
04.
05.
08.
Zietman AL, DeSilvio ML, Slater JD, et al. Comparison of conventional-dose vs high-dose conformal
radiation therapy in clinically localized adenocarcinoma of the prostate. A randomized controlled
trial. JAMA 2005; 294: 1233-1239.
09.
Peeters STH, Heemsbergen WD, Koper PCM, et
al. Dose-response in radiotherapy for localized
prostate cancer: results of the Dutch multicenter randomized phase III trial comparing 68 Gy
of radiotherapy with 78 Gy. J Clin Oncol 2006; 24:
1990-1996.
10.
Talcott JA, Rieker P, Clark JA, et al. Patient-reported
symptoms after primary therapy for early prostate
cancer: results of a prospective cohort study. J
Clin Oncol 1998; 16: 275-283.
11.
Bolla M, Collette L, Blank L, et al. Long-term results
with immediate androgen suppression and external irradiation in patients with locally advanced
prostate cancer (an EORTC study): a phase III randomised trial. The Lancet 2002; 360:103-108.
12.
Pilepich MV, Winter K, Lawton CA, et al. Androgen
suppression adjuvant to definitive radiotherapy in
prostate carcinoma – long-term results of phase
III RTOG 85-31. Int J Radiat Oncol Biol Phys 2005;
61:1285-1290.
13.
D’Amico AV, Manola J, Loffredo M, et al. 6-Month
androgen suppression plus radiation therapy vs.
radiation therapy alone for patients with clinically
localized prostate cancer. A randomized controlled trial. JAMA 2004; 292:821-827.
Bill-Axelson A, Holmberg L, Ruutu M, et al. Radical
prostatectomy versus watchful waiting in early
prostate cancer. N Engl J Med 2005; 352: 19771984.
Bartsch G, Catalona W, Gospodarowicz M, et al.
New developments in the treatment of localized
prostate cancer. In: McConnell J, Denis L, Akaza
H, Khoury S, Schalken J, editors. Prostate Cancer
– 6th International Consultation on new developments in Prostate Cancer. Paris: Health Publications; 2006. 303.
Kupelian PA, Potters L, Khuntia D, et al. Radical
prostatectomy, external beam radiotherapy <72
Gy, external beam radiotherapy ≥72 Gy, permanent seed implantation or combined seeds/
external beam radiotherapy for stage T1-T2 prostate cancer. Int J Radiat Oncol Biol Phys 2004; 58:
25-33.
06.
Fowler FJ Jr, McNaughton Collins M, Albertsen PC,
et al. Comparison of recommendations by urologists and radiation oncologists for treatment of
clinically localized prostate cancer. JAMA. 2000;
283: 3217-3222.
07.
van Tol-Geerdink JJ, Stalmeier PF, van Lin EN, et al.
Do patients with localized prostate cancer treatment really want more aggressive treatment? J
Clin Oncol 2006; 24: 4581-4586.
19
Multiple lines
of defense
against the causes
and consequences
of cancer
There’s more than one way to fight cancer. You can prevent it, treat it,
and provide supportive care to improve the lives of people who have it.
At GlaxoSmithKline Oncology, we have a heritage of doing all three.
For example, it was GSK Nobel Laureates who found a new way to inhibit
rapidly dividing cancer cells, which led to breakthrough therapies. We also
researched antiemetics to revolutionize cancer care. Today, our researchers
are delving deep into cancer’s biology to design drugs that stop its proliferation.
And, we are also working on innovative vaccines to harness the power of the
immune system in the fight against cancer.
The result of these research efforts is a robust pipeline of novel compounds that may
provide multiple lines of defense against the causes and consequences of cancer.
Learn about where we’ve been…and where we’re going next.
Visit www.gsk.com/oncology.
Easypump
£
Elastomeric Infusion Devices
For more information, please contact our
Customer Services
Tel. 02/725.82.58
[email protected]
At Home or in the Hospital
ARTIKEL
RADIOTHERAPIE
EEN TERUGBLIK
W. Van den Bogaert
UZ Leuven, Diensthoofd Radiotherapie - Oncologie, Leuven
Straling bestaat sedert het begin der tijden en is de
oorsprong van alle materie, maar het besef van het
bestaan hiervan dateert van de laatste jaren van
de negentiende eeuw: de ontdekking door Wilhelm Röntgen van de X-straling en eveneens de
ontdekking van de radioactiviteit door Becquerel
en het echtpaar Curie hebben een enorme invloed
gehad, niet alleen op het inzicht in de structuur der
dingen, maar ook op de geneeskunde.
X-straling ligt niet alleen ten gronde aan de radiologie, die een onmetelijke invloed heeft gehad op
de kennisopbouw binnen de geneeskunde, maar,
zoals een vroege onderzoeker opmerkte, is de
radiotherapie een zeer kostbaar kleinood, ontsproten aan de ontdekking van Röntgen. Reeds zeer
vroeg (zelfs in het eerste jaar na de publicatie over
de ontdekking van de X-straling) werden patiënten met allerlei aandoeningen, ook met kanker,
hiermee behandeld.
De straling die wordt gebruikt in de behandeling
bestaat uit ofwel electro-magnetische straling (het
meest energierijke, ioniserende deel van dit spectrum), ofwel uit het rechtstreeks gebruik van deeltjes (elektronen, protonen, neutronen, …).
In de eerste helft van de eeuw was er niet alleen
een zeer groot enthousiasme voor de nieuwe
ontdekking van radioactiviteit, maar ook voor de
wonderlijke kracht van de straling, die tot dan toe
volstrekt ongeneeslijke ziekten kon genezen: de
eerste grote successen in radiotherapie werden
geboekt op het gebied van de brachytherapie,
voornamelijk in het hoofd-hals gebied en bij baarmoederkanker. Op het ogenblik werden plotseling
tumoren, die in deze organen ontstaan, curabel. Er
was in die tijd nog geen chirurgisch alternatief.
Tot in de jaren 60 bestond het therapeutisch arsenaal van de radiotherapeut, buiten de brachytherapie, uit wat men toen noemde dieptestraling, nl.
200 à 300 KV toestellen met naar huidige perceptie een zeer beperkt diepterendement. Dit had als
gevolg dat diepliggende tumoren slechts zeldzaam onder controle konden worden gebracht
en ook dat de radiotherapie in die periode vooral
gekend was om zijn palliatieve mogelijkheden.
22
Het zwaartepunt van de kennisgaring over het
effect van straling lag in de eerste helft van vorige
eeuw in Frankrijk, waar de eerste belangrijke
inzichten ontstonden over de mechanismen die
ten gronde liggen aan de radiobiologie.
In de helft van vorige eeuw echter heeft een uitermate belangrijke gebeurtenis plaatsgegrepen die
onrechtstreeks ook grote gevolgen heeft gehad
voor de algemene perceptie van de bevolking over
straling: de ontdekking van de atoomkracht met
het reële gebruik van atoombommen als wapen
maakte een zeer diepe indruk. Verder kwamen
stilaan de nadelige gevolgen aan het licht van
sommige stralingseffecten. Dit alles heeft ook het
medisch gebruik van straling enigszins onder vuur
gebracht.
Toch kan men momenteel blijven handhaven dat
er weinig veranderd is aan een appreciatie van
reeds meer dan twintig jaar geleden: de bijdrage
in de curatieve geneeskunde van de radiotherapie
ligt ongeveer op een derde: een op drie van de
patiënten die definitief genezen danken dit aan
straling. Daarbij is er ook de zeer efficiente palliatieve kracht van straling.
Vanaf de jaren 60 kwam er een extreem belangrijke technologische evolutie, de hoge energie:
de kobalt apparaten, oorspronkelijk ontwikkeld in
Canada en over de ganse wereld verspreid, waren
de eerste werkpaarden van de megavolt therapie
(meer dan 1 miljoen elektronvolt, zeer penetrante
straling). Deze rol is intussen overgenomen door
de lineaire versnellers.
Als belangrijk voordeel van de hoge energiestraling werd oorspronkelijk het huidsparend effect
vermeld, waarbij de huid niet meer de beperkende
factor is maar wel de acute reacties van dieper liggende structuren (zoals de slijmvliezen) en ook de
late reacties van de verschillende weefsels. Het
werd mogelijk de totale dosis in de diepte sterk op
te hogen waarbij als maximum beschouwd werd
(in de jaren 70) een dosis van 6000 Rad (een eenheid die in het jaar 78 is overgegaan naar de Gray,
met simpele verschuiving van twee decimalen,
deze 6000 Radis dus gelijk aan de huidige 60 Gy).
Oorspronkelijk was er echter geen enkel idee over
de effecten van de wijze waarop de dosis verspreid
wordt in de tijd; de eerste theoretische aanpak,
gebaseerd op klinische observatie dateert van
1944 (Strandqvist). Hierbij was er echter nog steeds
geen appreciatie van het effect van fractiegrootte.
Als de totale wekelijkse dosis maar gerespecteerd
wordt, zou er geen verschil zijn tussen het effect
van een éénmalige dosis en een uitsmering over
verschillende dagen. Het inzicht over het belang
van fractiegrootte is klinisch ontstaan en blijft tot
op de huidige dag een belangrijk element ter
studie.
Studies werden inderdaad ook uitgebreid uitgevoerd in de radiotherapie, waarbij het vermelden
van de EORTC radiotherapiegroep onvermijdelijk
is, waarin invloedrijke figuren een hoofdrol hebben
gespeeld, zoals ook Emmanuel van der Schueren
die eveneens de oprichter is van de Europese vereniging voor radiotherapie, ESTRO.
De verdere technische ontwikkeling in de radiotherapie is zeer diepgaand en uitgebreid: de randapparatuur (simulatoren, planningssystemen, immobilisatiesystemen, kwaliteitscontrole mechanismen) hebben een zeer belangrijke plaats verworven in de dagelijkse radiotherapie.
Heden ten dage gaan we naar het integreren van
de beeldvormingstechnieken en ook het ontwikkelen van middelen om de bestraling zo goed mogelijk te concentreren op een zeer beperkt volume
zoals bij stereotactische bestralingen, intensiteitsmodulatie (IMRT). Ook middelen om de straling te
moduleren op allerlei natuurlijke bewegingen van
normale organen, zoals ook de ademhaling komen
stilaan ter beschikking.
Een verdere ontwikkeling voor de nabije toekomst
is het gebruik van deeltjes (hadron): hoewel de theoretische achtergrond hiervan reeds vele decennia
bekend is, heeft de technologische ontwikkeling
er slechts nu voor gezorgd dat klinisch bruikbare
apparaten ter beschikking komen voor straling
met protonen en geladen ionen, zeer waarschijnlijk de toekomst van de radiotherapie, maar dit zal
het onderwerp blijven van een latere terugblik.
23
The Power of Amgen OncologyTM
Attack
We are a pioneer in hematopoietic
research, and we helped
revolutionize the management of
common chemotherapy side effects.
Resp. edit: A. Hubert - AMGEN/2008/2026
Resp. edit: A. Hubert - AMGEN/2008/2026
We are developing therapeutics
that target specific cellular and
biomolecular processes to attack
cancer.
Defend
Ariane avenue 5, 1200 Brussels
Tel: 02/775 27 16 - Fax: 02/775 27 70
e-mail: [email protected]
www.amgen.be
Transform
We are delivering on the promise
of biotechnology by fighting cancer
on multiple fronts.
lll#hb^i]h"bZY^XVa#Xdb
Ic_j^iC[Z_YWbD[Z[hbWdZ8$L$
EdhiWjh&'+!*')%68GdhbVaZc
I (&%,(*'-*%*%
; (&%,(*'&'((+
cZYZgaVcY5hb^i]h"bZY^XVa#Xdb
*œÀ̇‡
>̅Á
/…iÀiʈÃʜ˜Þʜ˜i
Ic_j^iC[Z_YWb8[b]_kcD$L$
:mXZah^dgaVVc&(7jh+!&.(%OVkZciZb
I ('%',%)).%%
; ('%','%))()
WZa\^jb5hb^i]h"bZY^XVa#Xdb
25
<g^eeZg
<g^eeZgEajhœ
<g^eeZgœ
6bWjaVidgn>c[jh^dcEjbeh
8699"AZ\VXnœ
ARTIKEL
BORSTKANKER
IN ANDERE
CULTUREN: HUN
BELEVINGSWERELD
N. Maher
Vlaamse Liga tegen Kanker, Brussel
‘Het aards paradijs bevindt zich op de rug der
paarden, in de lectuur van boeken en tussen de
borsten van de vrouwen’ (Arabisch gezegde)
Weinig kennis van kanker
Een belangrijke conclusie die we kunnen trekken
uit het onderzoek ‘Allochtonen en kanker: gids voor
hulpverleners’ van de Vlaamse Liga tegen Kanker
van 2007, is dat een aanzienlijke groep allochtonen
heel weinig kennis heeft over kanker.
Een aantal factoren zoals onwetendheid, geen toegang te hebben tot degelijke informatie over de
ziekte en een taalproblematiek zijn hiervoor verantwoordelijk. Ook informatie buiten de medische
literatuur, zoals biografische verhalen, interviews
met andere kankerpatiënten, … zijn niet toegankelijk. Toch is hun behoefte aan informatie groot.
Ze hebben nood aan informatie over hun ziekte en
behandeling, rechten en plichten, maar ook over
directe praktische hulp. Soms leidt dit gebrek aan
informatie tot een nog grotere onmacht of zelfs tot
een onbewust gevoel van ongelijke behandeling.
Bovendien hangt er nog een taboe over kanker die
hand in hand gaat met hardnekkige vooroordelen
die niet gauw kunnen worden gezet.
Het grote taboe
Het taboe rond borstkanker leidt er ook toe dat
allochtone vrouwen zeer moeilijk de weg vinden
naar de borstkankerscreening. Eigenlijk spelen
hierbij drie elementen een rol. Een eerste element
houdt precies verband met de schaamte die veel
allochtone vrouwen wanneer zij hun borsten
moeten laten onderzoeken door zorgverleners,
zeker als het om mannelijk personeel gaat. Wij
denken te vaak dat dit hen verboden wordt door
hun man, maar eigenlijk leggen de vrouwen zichzelf deze beperking op. Als hun borsten niet ziek
zijn of als ze niet pijn doen, zien ze ook niet het
nut er van in om ze bloot te stellen aan onbekende
ogen en handen. Vooral niet als deze ogen en
handen behoren tot een man.
26
Ten tweede heerst vaak het vooroordeel dat borstkankerscreening de ziekte juist veroorzaakt. Het
nut en belang van een screening om borstkanker
in een vroeg stadium te ontdekken wordt in twijfel
getrokken. ‘Is het niet zo dat je van de stralingen
van een mammografie zelf kanker kunt krijgen‘, is
een vraag die we regelmatig moeten beantwoorden tijdens infosessies.
Tenslotte is er de angst voor het onbekende en de
pijn die de mammografie bij sommige vrouwen
veroorzaakt. Tijdens infosessies over borstkankerscreening valt het mij steeds op hoe weinig kennis
allochtone vrouwen hebben over hun lichaam. Ze
weten niet wat kanker is en op welke symptomen
ze moeten letten bij een zelfonderzoek naar borstkanker. Zo is het aanleren van ‘breastawareness’ en
het benoemen van de symptomen die kunnen
optreden bij borstkanker voor vele allochtone vrouwen een revelatie. ‘Ik heb nog nooit echt naar mijn
eigen lichaam gekeken in de spiegel zoals jullie ons
hier voordoen’, verteld Laila, een Bosnische vrouw.
‘Integendeel, vrouwen maar ook mannen worden
ontmoedigd om zichzelf ten gronde te bekijken
of hun lichaam te kennen. Het is alsof ons lichaam
niet van ons is. Naaktheid en lichamelijkheid behoren tot datgene wat taboe is. Het behoort tot de
beslotenheid van de slaapkamer en de intimiteit.’
Vanaf onze puberteit word ons op het hart gedrukt
dat we ons voor onze naaktheid moeten schamen’,
zegt ook Fatma, een Turkse vrouw. ‘Het zal niet
gemakkelijk zijn om hier vanaf te stappen’, besluit
ze.
De onbereikbare groep
Vele allochtone vrouwen tussen de 50 en 69 jaar
hebben geen of een weinig scholing achter de
rug. Hun kennis van het Nederlands is zeer beperkt
en als ze al kunnen lezen en schrijven dan is het
in hun moedertaal. Hierdoor gaan de massale
mediacampagnes over borstkankerscreening van
onder andere de Vlaamse Liga tegen Kanker gaan
aan hen voorbij. Brochures kunnen ze niet lezen of
begrijpen en sensibiliseringsprogramma’s op de
VRT of andere kanalen bekijken ze toch niet.
Als we deze vrouwen willen bereiken moeten we
andere methodieken gebruiken die wel bij hen
aanslaan. Een educatieve dvd over borstkankerscreening in het Arabisch, het Turks en het Berbers of het vertalen van brochures in het Turks of
Arabisch zoals de Vlaamse Liga tegen Kanker of
een aantal LOGO’s (Lokaal Gezondheidsoverleg)
hebben ontwikkeld, is één manier. Een andere
manier is infosessies organiseren in samenwerking
met de allochtone zelforganisaties allochtonen,
op hun niveau, in begrijpbare taal en indien nodig
vertaald in hun moedertaal.
Maar wat aanslaat in de ene allochtone gemeenschap kun je absoluut niet toepassen bij een
andere. Zo kun je een grote groep Turkse vrouwen
bereiken via de interculturele bemiddelaarster
en een activiteit in een Lokaal Dienstencentrum.
Kongolese vrouwen daarentegen kun je dan het
beste bereiken en sensibiliseren via een spetterend feest en een stand-up komediant die het sluipend gevaar van borstkanker aankaart en het nut
van een mammografie op een ludieke naar voren
brengt.
Soms is het ook nodig om voor kinderopvang op
een infosessie te zorgen zoals de borstkliniek AZ
Sint Lucas in Gent op 16 oktober 2008 heeft ondervonden toen ze een informatiesessie over borstkanker en borstkankerscreening organiseerde op deze
manier. De opkomst was hoog, de tevredenheid
over de gegeven informatie groot en de vragen
bleven maar komen. De eerste stappen naar het
verlagen van de drempel naar deze borstkliniek is
genomen door informatie op maat te geven. De
aanwezige vrouwen zullen zeker deze informatie
doorgeven aan de andere vrouwen die niet aanwezig waren. Geen betere reclame of sensibilisering dan de mondelinge.
‘De ziekte die niet benoemd
mag worden’
Die mondelinge sensibilisering is zeker nodig,
want in vele allochtone gemeenschappen wordt
kanker
27
ARTIKEL
nog steeds niet benoemd. ‘De slechte ziekte, de
stille doder of de ziekte die niet benoemd mag
worden’ zijn enkele benamingen die aan kanker
gegeven worden. En ook al hangt er een stilte
rond deze ziekte, toch groeit de nood om er zoveel
mogelijk over te horen omdat ze merken dat er
in hun omgeving meer en meer vrouwen door
kanker getroffen worden.
Diegene die het hardst getroffen worden door de
drukkende stilte rond kanker zijn de allochtone
borstkankerpatiënten. Het is een misvatting om te
denken dat allochtone borstkankerpatiënten heel
goed omringd zijn door hun familie en omgeving
en de daardoor ook de nodige steun krijgen. Vaak
is dat niet zo.
Neem nu Fatima, een jonge Marokkaanse vrouw
van 26 die sinds 1 jaar borstkanker heeft. Fatima
is in Limburg geboren en opgegroeid, heeft haar
studie afgemaakt, werkt, is getrouwd met een man
uit Antwerpen en heeft 1 kindje. In Antwerpen
heeft ze geen familie behalve haar schoonfamilie.
Ze heeft een verschrikkelijke nood om over haar
ziekte, de gevolgen van de behandeling zoals de
allesoverheersende vermoeidheid en haar angsten
te praten. Alleen mag ze dit niet van haar schoonmoeder. Haar schoonmoeder heeft haar verboden
om aan de mensen in haar omgeving te vertellen
dat ze borstkanker heeft. Het gaat zelfs zo ver dat
haar schoonzus bij haar op bezoek kwam in het
ziekenhuis en niet wist dat haar borst was weggenomen. Fatima komt door dit verbod in een zwart
gat terecht. Ze heeft al weinig vriendinnen in Antwerpen en doordat ze niet over haar ziekte mag
praten sluit Fatima zich steeds meer en meer thuis
op. Door de psychologe van het ziekenhuis komt
ze in contact met andere allochtone lotgenoten
waardoor ze uit haar isolement breekt.
Haar lotgenoten kampen met gelijkaardige problemen. ‘Ik dacht dat ze mijn beste vriendin was,
maar nu draait ze zich om als ze me in de verte ziet
aankomen. Ze weigert met me te praten alsof ze
daardoor ook borstkanker krijgt’, getuigt Iqram, een
35 jarige Marokkaanse borstkankerpatiënte. ‘Als ik
soms over mijn toestand wil praten dan wordt ik
door een mijn familie het zwijgen opgelegd. Zij
28
hebben schrik dat als we over borstkanker spreken
we deze ziekte over onszelf afroepen’, gaat Fatiha
een 51 jarige borstkankerpatiënte verder.
Andere vrouwen willen hun gevoelens of gedachten niet laten blijken uit angst zich bloot te stellen
aan kwalijke roddels van anderen uit de gemeenschap. Het dagelijkse leven in de Turkse, of Marokkaanse gemeenschap is doordrongen van roddels.
De vrouwen zijn bang om nagewezen en vermeden te worden als de anderen weten dat ze kanker
hebben. Dit zorgt voor angst en kan tot depressie leiden. Een goede begeleiding kan helpen om
deze angst te overwinnen.
Geschonden zelfbeeld
Borsten hebben voor de meeste vrouwen een
symbolische en emotionele betekenis van moederschap, vrouwelijkheid en seksualiteit. Moederschap en borstvoeding gaan hand in hand. Turkse,
Marokkaanse of Afrikaanse vrouwen hebben bijvoorbeeld weinig gêne over hun borsten wanneer
ze hun kinderen voeden. Ze horen bij het leven en
hoeven niet weggestopt te worden.
In het geval van borstkanker worden borsten
geassocieerd met ziekte en dood. Voor de meeste
vrouwen met kanker heeft de shock na de diagnose een tweevoudige betekenis: kanker wordt in
de eerste plaats geassocieerd met lijden voor de
patiënt en zijn familie en in de tweede plaats met
de dood. Bovendien tast de kanker ook het symbool van vrouwelijkheid en moederschap aan. Het
is alsof kanker het ‘ik’ van de vrouwen verminkt.
Sommige allochtone borstkankerpatiënten laten
zich niet behandelen – ook al zijn de hun overlevingskansen groot - omdat dan voor iedereen
duidelijk is dat ze kanker hebben. Ze zijn ook bang
dat ze hun man zullen verliezen of omdat ze het
gevoel hebben dat ze beschadigd zullen worden.
Enerzijds vrezen ze dat ze niet meer seksueel aantrekkelijk zullen zijn voor hun echtgenoten. Anderzijds leeft het idee dat kanker besmettelijk is en
vragen ze zich af of ze nog wel mogen vrijen met
hun echtgenoot. Als ze niet meer met hun echt-
genoot kunnen vrijen, vrezen ze dat hij een reden
heeft om de echtscheiding aan te vragen. Andere
vrouwen laten de ziekte nog liever doorwoekeren
dan voortdurend in angst te leven dat anderen iets
zullen vermoeden. Ze zien dan weer het nut van
een langdurige en pijnlijke behandeling niet in.
De meest doorslaggevende reden dat vrouwen de
behandeling weigeren, is dat ze echt niet geloven
dat ze echt overlevingskansen hebben. Kanker
wordt gezien als een doodvonnis. Allochtone vrouwen die zich wel laten behandelen hebben, net
als alle andere borstkankerpatiënten waarvan een
borst is geamputeerd, ook last van een geschonden zelfbeeld.
Ze maken zich zorgen over hoe de anderen naar
hen kijken, de manier waarop hun echtgenoot naar
hen kijkt en hoe het verder moet met hun relatie.
Ze schamen zich omdat ze denken niet meer volledig vrouw te zijn. Ze hebben nooit geleerd om
over hun gevoelens te praten en daarom hebben
ze schrik om dit onderwerp te bespreken met hun
partner.
Deze schaamte belet hun ook om weer een volwaardige seksuele relatie te hebben met hun echtgenoot. Ze hebben schrik dat hun partner zich van
hen zal afkeren en van hen zal scheiden. Deze angst
hangt als het zwaard van Damocles boven hun
hoofd zonder dat ze deze kunnen uiten omdat de
gemeenschap niet open staat voor hen. Alle seksuele kwalen ten gevolge van de behandeling van de
borstkanker kunnen ook niet worden besproken.
Dit zijn onderwerpen die omhuld zijn met schroom
en schaamte waardoor deze vrouwen er nergens
mee terechtkunnen, zelfs niet bij de dokter, de psychologe of de (borst)verpleegkundige.
Een autochtone zelfhulpgroep is ook geen oplossing omwille van de taal, de cultuurverschillen en
de schroom om hun problemen met autochtone
vrouwen te bespreken. Emoties kunnen soms het
beste uitgedrukt worden in de moedertaal. Daarom
biedt een lotgenotengroep van borstkan
kerpatiënten met dezelfde culturele achtergrond
een uitkomst.
In heel wat etnisch culturele gemeenschappen
onderscheiden vrouwen zich door het moederschap en het aantal kinderen dat ze hebben. Haar
kinderen en de mate waarin ze deze goed opvoedt
bepalen haar status binnen de gemeenschap.
Door de borstkanker raakt de vrouw in het gezin
voor een bepaalde periode haar zorgende rol kwijt
en komt in een afhankelijke positie terecht. Vrouwen hebben hier erg onder te lijden, want dit tast
ook hun status binnen de gemeenschap aan. Enerzijds hebben ze niet langer het heft in handen en
moeten zich noodgedwongen onderwerpen aan
de leiding van een dochter, een schoonmoeder of
een ander familielid.
Anderzijds is het zo dat zolang allochtone borstkankerpatiënten in het ziekenhuis zijn ze beschouwd
worden als zijnde ziek. Zodra ze echter ontslagen
worden uit het ziekenhuis denkt iedereen dat ze
genezen zijn en dus terug in staat om hun zorgtaken op te nemen in het huishouden. Vele allochtone vrouwen kunnen dan ook niet anders dan
deze taken terug op te nemen ondanks de verschrikkelijke vermoeidheid die hun parten speelt.
Hulp inroepen zou een optie zijn maar omdat ze
niet kunnen of mogen spreken over hun ziekte
komen de zorgtaken geheel op hen terecht. Vele
allochtone borstkankerpatiënten willen ook niet
toegeven dat ze vele taken niet meer aankunnen
omdat het tenslotte tot hun rol behoort. Ze willen
persé de rol van vrouw en moeder terug opnemen
net als voor hun ziekte. Door haar ziekte denkt de
borstkankerpatiënte dat zij haar gezin in de steek
laat.
Zorgverleners zouden moeten proberen nagaan
wat borstkanker betekent voor de patiënte. Ook
hier kan een interculturele bemiddelaar worden in
geschakeld om de culturele drempels te verlagen.
Het is ook belangrijk de patiënte erop te wijzen dat
alle zorgverleners gebonden zijn aan het beroepsgeheim.
29
ARTIKEL
Besluit
Allochtone vrouwen die getroffen worden door
kanker, vallen meestal terug op hun cultuur, meer
bepaald de taal, de tradities en de religie. Op het
moment van de diagnose, wanneer alle zekerheden wegvallen, wordt hun etnische afkomst een
belangrijke houvast. Ze putten hieruit kracht om
tegen de kanker te vechten.
Het is begrijpelijk dat Vlaamse zorgverleners niet
altijd op de hoogte kunnen zijn van alle culturele achtergronden van de borstkankerpatiënte.
Daarom is het belangrijk om te vragen naar het
land van herkomst en eventueel de religie en
culturele geplogenheden. Zorgverleners moeten
durven praten over de culturele achtergrond van
de patiënt. Wanneer de zorgverlener expliciet
vraagt naar de ervaringen en gevoelens van de
patiënte, zal die ook voelen dat die ernstig wordt
genomen en zal zij ook gemakkelijker geneigd zijn
om haar persoonlijke situatie toe te lichten. Dat
kan de basis vormen voor wederzijds vertrouwen
en communicatie.
30
Enkele sfeerbeelden van het
25ste jaarcongres VVRO
Hoe gevoelig is uw huid?
Iedere huid heeft basisverzorging nodig, ook de overgevoelige of
allergische huid. De hypoallergene verzorgingslijn van dermolin® is vrij
van parabenen, zeep, parfum, kleurstoffen, broomverbindingen en nikkel.
De dermolin® producten bieden extra ondersteuning aan de natuurlijke
beschermende functie van de huid. Ook kunnen ze bijdragen aan het
voorkómen van alledaagse problemen in de toekomst.
DUURZAME HUIDVERZORGING
Dermolin® is een produkt van Santesa B.V. Voor meer info bel 03/780 90 30 of email [email protected]
ARTIKEL
Inleiding
ERFELIJKE BORST-/
EIERSTOKKANKER
& OPSPOREN
VAN BRCA1/2
GENMUTATIES IN
PRAKTIJK
E. Sermijn
UZ Gent, Dienst Algemene Inwendige Ziekten, Infectiologie
& Psychosomatiek / Dienst Medische Genetica, Gent
Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij
vrouwen in de Westerse wereld, waar ongeveer
één op tien vrouwen borstkanker zal ontwikkelen.
Meer nog dan hormonale en reproductieve factoren, alsook levenswijze en dieet, speelt een familiale voorgeschiedenis een belangrijke oorzakelijke
rol. Ongeveer 5 à 10 % van alle borstkankers komen
voor in een erfelijke context. Kiemcelmutaties
ter hoogte van de BRCA1(1) en BRCA2(2,3) genen
zijn, in de meerderheid van de families met een
groot aantal gevallen van borst - (eierstok)kanker
verantwoordelijk voor de overerving van het verhoogde risico tot de ontwikkeling van borst- en/of
eierstokkanker. Kiemcelmutaties in andere predisponerende genen zoals PTEN, p53, en de genen
gerelateerd aan HNPCC (erfelijke niet-polypeuse
colonkanker: MSH2, MLH1, PMS 1 & 2) zijn eerder
een zeldzame oorzaak van het optreden van borstkanker in een erfelijke context. Inmiddels werden
ook andere DNA varianten beschreven zoals de
1100delC mutatie in exon 10 van het het CHEK 2
gen (‘cell-cycle-checkpoint kinase gene’) die een
beperkte verhoging geven van het risico op borstkanker en waarvan de implicaties voor de praktijk
van de genetische counseling nog verder worden
bestudeerd(4, 5,6). Mogelijk spelen ook - tot nu toe
nog onbekende - andere genen een oorzakelijke
rol in het optreden van erfelijke borstkanker.
BRCA1/2 genen: functie en
risico’s van mutaties
Het BRCA1 gen (gelokaliseerd op chromosoom
17q21) werd ontdekt in 1990 door Marie Claire
King en werd volledig gekarakteriseerd in 1994. Het
is een gen dat bestaat uit 24 exons, en het BRCA1
eiwit bestaat uit 1863 aminozuren. Het BRCA2 gen
(chromosoom 13q12-13) werd ontdekt in 1995
door Wooster et al. De BRCA1/2 genen zijn recessieve kankergenen, en de cellulaire functies van
beide genen zijn belangrijk voor de stabiliteit van
het genoom via hun rol in homologe recombinatie en DNA herstel, celproliferatie, de regulatie van
de transcriptie van andere genen, en de regulatie
32
van de afbraak van andere eiwitten in de cel. De
BRCA eiwitten zijn dan ook een onderdeel van een
functioneel netwerk, voornamelijk belangrijk in
het herstellen van breuken in het dubbelstrengige
DNA door homologe recombinatie waarin ook
andere eiwitten een belangrijke rol vervullen waaronder ATM, CHEK 2, en het recombinatie enzyme
RAD 51(7).
Dragers van een BRCA1/2 gen mutatie hebben
een belangrijk verhoogd risico op ontwikkeling van een kanker. Vrouwelijke dragers van een
BRCA1 gen mutatie hebben een cumulatief risico
op de ontwikkeling van borstkanker van 82 %, en
op de ontwikkeling van eierstokkanker van 54 %
tegen de leeftijd van 80 jaar(8). BRCA1 gen mutaties leiden vaker tot optreden van kanker op een
erg jonge leeftijd, en zijn ook geassocieerd met
een verhoogd risico op ontwikkeling van colonen prostaat kanker. Vrouwelijke dragers van een
BRCA2 gen mutatie hebben ongeveer eenzelfde
risico op ontwikkeling van borstkanker als draagsters van een BRCA1 genmutatie, maar hebben
een lager cumulatief risico op ontwikkeling van
eierstokkanker namelijk 23 % op de leeftijd van 80
jaar(8). BRCA2 gen mutaties zijn tevens meer geassocieerd met het optreden van mannelijke borstkanker, alsook met een verhoogd risico tot ontwikkeling van prostaat -, larynx - , en
pancreascarcinoom.
van erfelijke borst- en eierstokkanker, omdat er
zowel primaire als secundaire preventieve mogelijkheden bestaan.
Primaire preventieve opties zoals uitvoeren van
een preventieve mastectomie en ovariëctomie en
mogelijk chemopreventie zullen bij mutatiedraagsters het risico op ontwikkeling van een kanker
drastisch verminderen; secundaire preventie
bestaande uit intensieve surveillance programma’s
waar MRI tegenwoordig een belangrijke rol vervult,
zullen toelaten zo vroegtijdig mogelijk een kanker
te gaan opsporen(9-13). Anderzijds zal men de
familieleden die zich laten testen en geen drager
blijken te zijn, kunnen geruststellen en hen geen
onnodige onderzoeken dienen voor te stellen.
Daar predictieve genetische testing arbeidsintensief (en kostelijk) is en tot 3 maanden in beslag kan
nemen, wordt deze enkel uitgevoerd als een familie aan vooropgestelde criteria beantwoordt.
Figuur 1 - Stamboom van een familie met
erfelijke borst-/eierstokkanker
Blauw
Predictieve genetische
testing voor BRCA1/2 gen
mutaties in de praktijk
Sinds de identificatie van de BRCA1/2 genen als
de belangrijkste predisponerende genen in erfelijke borst- en eierstokkanker werd gestart met het
gebruik van deze wetenschap voor de predictieve
genetische testing en counseling van families met
familiaal optreden van borst- en/of eierstokkanker.
Predictieve genetische testing biedt de mogelijkheid om het risico op ontwikkeling van kanker op
individuele basis te preciseren, en ook om bepaalde
preventieve strategieën voor te stellen. Predictieve
genetische testing is zeer belangrijk in de context
Blauw
Groen
Rood
33
ARTIKEL
Er bestaan een aantal predictieve computermodellen (vb Berry and Parmigiani model 1998) (14) die de
probabiliteit berekenen dat in een bepaalde familie
een BRCA1/2 gen mutatie zal gevonden worden,
doch de berekende probabiliteit om een mutatie
te vinden is verschillend in de diverse modellen en
is vaak onderschat, wat deze modellen niet echt
bruikbaar maakt in dagdagelijkse praktijk.
Als de familie voldoet aan de criteria om een BRCA
mutatie opsporing te starten, wordt vooraf de hele
procedure van genetische testing besproken. Er
wordt informatie verstrekt over de diverse aspecten van erfelijke borst - en eierstokkanker, over de
wijze van overerving, over de mogelijke testresultaten, en over de mogelijke preventieve maatregelen.
Wij baseren ons dan ook eerder op het fenotype
van een familie, wetende dat de twee meest
belangrijke elementen om een mutatie te zullen
detecteren enerzijds de aanwezigheid van een
eierstokkanker, en anderzijds het aantal eerstegraadsverwanten met borstkanker is(15).
Als de proband (het eerst consulterende familielid; in de overgrote meerderheid patiënten met
een borstkankergeschiedenis) met deze a priori
informatie een genetisch onderzoek wenst (wat
meestal het geval is), wordt een informed consent
getekend. Nadien wordt een bloedstaal afgenomen van een aangetast familielid, en wordt een
screen verricht op leukocyten DNA met inzetten
van een gamma aan moleculaire technieken waaronder PTT (“protein truncating test”) voor grotere
exons, DGGE (“denaturating gradient gel electrophoresis”) voor kleinere exons, en MLPA (“multiplex
ligation dependend probe amplification”) voor het
opsporen van grotere genetische defecten in de
BRCA genen.
Wij starten dan ook in praktijk een screening van
de BRCA1/2 genen als er in een familie minimum
twee eerstegraads-verwanten zijn met borstkanker, of twee eerstegraadsverwanten met een eierstok - en borstkanker, of als een kanker optreedt op
een uitzonderlijk jonge leeftijd (Tabel 1).
Tabel I - Criteria om te starten met een BRCA
screen
-
Er zijn ≥ 2 eerstegraadsverwanten met een
borstkanker
Er zijn 2 eerstegraadsverwanten met een
borst - en eierstokkanker
Er is een kanker op uitzonderlijk jonge leeftijd
Er bestaat een duidelijke vraag van een familielid naar BRCA gen testing
Er bestaat een multidisciplinair team dat ervaring heeft met de diverse aspecten van genetische counseling, inclusief de mogelijkheid tot
psychologische ondersteuning.
Als een familie zich aanmeldt op de raadpleging
Familiale Kanker, wordt eerst een stamboom van
minimum drie generaties opgesteld waarin vooral
gegevens belangrijk zijn betreffende gevallen van
kanker en leeftijd van incidentie, alsook reden en
leeftijd van overlijden (Figuur 1).
34
Als na een aantal weken het resultaat bekend is,
zal dit eerst uitvoerig worden besproken met de
proband. Als een mutatie werd gevonden, worden
de implicaties opnieuw doorgenomen, zowel die
voor de proband zelf als voor de rest van de familie. De mogelijke preventieve maatregelen worden
opnieuw uitgelegd en samen met de cliënt wordt
geopteerd voor de opties die het best aan haar/
zijn wensen beantwoorden.
Als er geen mutatie werd gevonden, heeft men
een niet-informatief resultaat wat niet uitsluit dat
er geen mutatie aanwezig kan zijn. Mogelijk werd
de mutatie met de huidige technieken niet gedetecteerd, of mogelijk gaat het over een andere nog
onbekende genmutatie die een rol speelt in deze
familie. Occasioneel zou de geteste persoon ook
een sporadische kanker kunnen hebben. Om deze
kans te verkleinen wordt, daar waar mogelijk, een
eerste mutatie opsporing verricht in meer dan één,
liefst zo jong mogelijk, aangetast familielid.
Als men toch besluit tot een familiale context
zonder een gedetecteerde BRCA1/2 gen mutatie
blijft er niets anders over dan een specifiek “surveillance” plan (secundaire preventie) uit te werken
waarvoor men zich baseert op het familiale kanker
fenotype. In deze families worden vaak ook onderzoekspistes gevolgd die vroeg of laat een andere
bruikbare genetische test zouden kunnen opleveren.
Als een mutatie is gevonden in de familie worden
- via de proband - de andere familieleden ingelicht
over de mogelijkheid van predictieve genetische
testing. Uit een retrospectieve studie is echter
gebleken dat dit klassieke model van genetische
counseling onvoldoende is en dat de informatie overdracht naar andere familieleden toe via
de proband erg inefficiënt was (Figuur 2). Bovendien bleek dat de overgrote meerderheid van de
familieleden wel degelijk wenste geïnformeerd te
worden en daadwerkelijk een testing aanvroegen
(16).
De vroegere procedure onthield dus een belangrijk deel van de familie van het recht op gewenste
en mogelijk levensreddende informatie. Daarom
worden deze families nu, in het kader van een psychologisch ondersteund prospectief onderzoek,
begeleid met een methode waarbij alle relevante
familieleden worden ingelicht over de mogelijkheid van een predictieve genetische test.
In een familie met een aangetoonde BRCA 1/2
gen mutatie is het belangrijk jaarlijks na te gaan of
de preventief vooropgestelde strategie gevolgd
wordt, en of alle betrokken familieleden op de
hoogte zijn van de aanwezigheid van dergelijke
mutatie (en de mogelijke gevolgen hiervan). In
een familie waarin geen mutatie werd gedetecteerd, is het anderzijds ook belangrijk na te gaan
of er geen nieuwe kankergevallen zijn opgetreden die mogelijk een verder genetisch onderzoek
mogelijk maken.
Ook families waar geen mutatie opsporing gebeurde omwille van een te zwakke familiale context worden opgevolgd omdat het regelmatig
voorkomt dat later nieuwe gevallen van kanker
in deze families uiteindelijk toch een genetisch
onderzoek zullen rechtvaardigen.
Het hele proces van genetische testing in families
met een mogelijk erfelijke vorm van borst-/eierstokkanker bevat vele diverse aspecten en het is
dan ook zeer belangrijk dat dit proces kan begeleid
worden door een multidisciplinair team dat ervaring heeft met al deze verschillende aspecten.
Spilfiguren in dit multidisciplinaire team zijn een
medisch oncoloog, een geneticus, een moleculair
bioloog, en een psycholoog. Er zijn verder ook de
andere specialiteiten die aan bod komen voor specifieke opvolging en advies.
Figuur 2 - Inefficiente transformatie transfer
via proband naar andere familieleden toe (16)
35
ARTIKEL
Besluit
Ongeveer 5 - 10 % van alle borstkankers komen
voor in een erfelijke context. Kiemcelmutaties ter
hoogte van de BRCA1 of BRCA2 genen zijn, in de
meerderheid van de families met een groot aantal
gevallen van borst- (eierstok)kanker verantwoordelijk voor de overerving van het verhoogde risico tot
de ontwikkeling van borst- en/of eierstokkanker.
Dragers van een BRCA1/2 gen mutatie hebben
een sterk verhoogd risico op ontwikkeling van
borst- en/of eierstokkanker. Predictieve genetische
testing van de BRCA1/2 genen is belangrijk daar
er primaire en secundaire preventieve mogelijkheden bestaan om het risico op ontwikkeling van
een kanker te verminderen. Predictieve genetische
testing is een proces dat in verschillende stappen
verloopt (opstellen van een stamboom en kankergeschiedenis, pretest - en posttest counseling,
verdere opvolging van preventieve strategieën,
mogelijk psychologische begeleiding) wat een
omkadering door een multidisciplinair team noodzakelijk maakt. De criteria waaraan een familie
moet voldoen om een BRCA mutatie opsporing
te starten, dienen in elke familiale context afzonderlijk beoordeeld te worden. Elke vraag rond
mogelijke erfelijkheid van kanker in een familie zou
best leiden tot verwijzing naar een raadpleging in
een Familiale Kankerkliniek. Een simultane actieve
behandeling voor borstkanker is trouwens geen
bezwaar tegen een dergelijke verwijzing (17).
36
Enkele sfeerbeelden van het
25ste jaarcongres VVRO
References
1.
Miki Y, Swenson J, Shattuck-Eidens D, et al. A strong
candidate for the breast and ovarian susceptibility
gene BRCA1. Science 1994;2166:66-71.
2.
Wooster R, Bignell G, Lancaster J, et al. Identification of the breast cancer susceptibility gene
BRCA2. Nature 1995;378:789-92.
3.
Tavtigian SV, Simard J, Rommens J, et al. The complete BRCA2 gene and mutations in chromosome
13q-linked kindreds. Nat Genet 1996;12:233-7.
4.
Wooster R, Weber BL. Breast and ovarian cancer. N
Engl J Med 2003; 348:2339-2347.
5.
Vatheristo P, Bartkova J, Eerola H, Syrjakoski K,
Ojala S, Kilpivaaa O, Tamminem A, Kononen J, Aittomaki K, Heikkila P, Holli K, Blomqvist C, Bartek
J, Kallioniemi OP, Nevanlinna H.A CHEK2 genetic variant contributing to a substantial fraction
of familial breast cancer. Am J Hum Genet. 2002
Aug;71(2):432-8.
11.
Rebbeck TR, Lynch HT, Neuhausen SL, Narod SA,
Van’t Veer L, Garber JE, Evans G, Isaacs C, Daly MB,
Matloff E, Olopade OI, Weber BL. Prophylactic oophorectomy in carriers of BRCA1 or BRCA2 mutations. N Engl J Med. 2002;May 23;346(21):1616-22.
12.
Warner E, Plewes DB, Shumak RS, Catzavelos GC,
Di Prospero LS, Yaffe MJ, Goel V, Ramsay E, Chart
PL, Cole DEC, Taylor GA, Cutrara M, Samuels TH,
Murphy JP, Murphy JM, Narod SA. Comparison of
breast magnetic resonance imaging, mammography, and ultrasound for surveill
ance of
women at high risk for hereditary breast cancer. J
Clin Oncol. 2001, Vol 19, issue 15:3524-3531.
13.
King MC, Wieand S, K, Lee M, Walsh T, Owens K,
Tait J, Ford L, Dunn BK, Constantino J, Wickerham L,
Wolmark N, Fisher B. Tamoxifen and Breast cancer
incidence among women with inherited mutations in BRCA1 and BRCA2. JAMA. 2001;286:22512256.
6.
The chek2-Breast Cancer Consortium. Low-penetrance susceptibility to breast cancer due to
chek2*1100delC in noncarriers of BRCA1 or BRCA2
mutations. Nature Genet 31; may 2002.
14.
Parmigiani G, Berry D, Aguilar O. Determining
carrier probabilities for breast cancer-susceptibility genes BRCA1 and BRCA2. Am J Hum Genet.
1998;62:145-158..
7.
Venkitaraman AR. A growing network of cancersusceptibility genes. N Engl J Med 2003; 348: 19171919.
15.
8.
Levy-Lahad E, Plon SE. Cancer. A risky BusinessAssessing Breast Cancer Risk. Science, 2003 Oct
24;302 (5645):643-6.
Goelen G, Teugels E, Sermijn E, Bonduelle M,
Neyns B, De Greve J. Comparing the performance
of clinical family characteristics and probability
models for predicting the identification of germline BRCA1/2 mutations in breast cancer families.
Arch Public Health 2003;61:297-312.
9.
Meijers-Heijboer H, van Geel B, van Putten WL,
Henzen-Logmans SC, Seynaeve C, Menke-Pluymers MB, BartelsCC, Verhoog LC, van den Ouweland AM, Niermeijer MF, Brekelmans CT, Klijn JG.
Breast cancer after prophylactic bilateral mastectomy in women with a BRCA1 or BRCA2 mutation.
N Engl J Med. 2001;Jul 19; 345(3):159-64.
16.
Sermijn E, Goelen G, Teugels E, Kaufman L, Bonduelle M, Neyns B, Poppe B, De Paepe A, De Greve J.
The impact of proband mediated information dissemination in families with a BRCA1/2 gene mutation. J Med Genet, 2004
17.
Schlich-Bakker KJ, Wárlám-Rodenhuis CC, van
Echtelt J, van den Bout J, Ausems MG, Ten Kroode
HF. Short term psychological distress in patients
actively approached for genetic counselling after
diagnosis of breast cancer. Eur J Cancer. 2006
Nov;42(16):2722-8.
10.
Hoogerbrugge N, Bult P, de Widt-Levert LM, Beex
LV, Kiemeney L, Ligtenberg MJ, Massuger LF, Boetes
C, Manders P, Brunner HG. High prevalence of premalignant lesions in prophylactically removed
breasts from women at hereditary risk for breast
cancer. J Clin Onco.l 2003 Jan1;21(1):41-5.
37
VERENIGINGSNIEUWS
HARTELIJK DANK VOOR JULLIE TALRIJKE OPKOMST
OP HET JAARCONGRES EN EEN GELUKKIG NIEUWJAAR
vanwege de leden van de redactieraad
en vanwege het dagelijks bestuur van de VVRO.
Dagelijks bestuur VVRO
38
Lid worden… Zegt het je wat?
De Vereniging voor Verpleegkundigen Radiotherapie en Oncologie, kortweg VVRO, bestaat reeds meer dan 20
jaar en is in de loop der jaren een referentie geworden binnen de oncologische verpleegkundige zorg. De vereniging is uitgegroeid tot een breed netwerk van mensen werkzaam in de oncologie in al zijn deelaspecten.
Doelstelling
Bijdragen aan een optimale professionele verpleegkundige zorg voor de kankerpatiënt en zijn familie.
Bijdragen aan de professionalisering en deskundigheid van de oncologisch verpleegkundigen.
Het ontwikkelen van de oncologische verpleging als een bijzondere deskundigheid.
Zij tracht deze doelstellingen te bereiken door:
•
•
•
•
•
•
•
•
Het organiseren van wetenschappelijke bijscholingen en voordrachten.
Het organiseren van het jaarcongres, symposia, cursussen… .
Het opbouwen van een netwerk van werkgroepen en stuurgroepen
Betrokkenheid bij de organisatie en inhoudelijke invulling van opleidingen voor verpleegkundigen.
Het uitwisselen van informatie door het onderhouden van een website en het uitgeven van het
Oncologisch Tijdschrift.
Samenwerking met nationale en internationale organisaties (VVU, VLK, Federatie Palliatieve Zorg,
EONS, ERTED) en contacten met de overheid.
Het ontwikkelen van projecten in samenwerking met de farmaceutische industrie.
Wetenschappelijke projecten binnen de werkgroepen van de vereniging.
Hoe lid worden
Dit kan u doen door bijgevoegd inschrijvingformulier terug te sturen naar het secretariaat of door u in te
schrijven via de website (www.vvro.be). Het lidmaatschap bedraagt 30 Euro. Voor een student is dit € 10 (Zelfde
voordelen als gewoon lid, echter men krijgt geen VVRO tijdschrift toegezonden).
Voordelen van het lidmaatschap:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Gratis abonnement op het ‘Oncologisch Tijdschrift’.
Abonnement op ‘EONS Newsletter’ gratis op aanvraag.
Toegang tot het afgesloten ledensegment op de website.
Op de hoogte blijven van actuele ontwikkelingen in de oncologie.
Interessante contacten met collega’s uit het werkveld.
Mogelijkheid om te participeren in de werkgroepen.
Mogelijkheid om mee te werken aan de organisatie van activiteiten.
Belangrijke reductie op alle activiteiten georganiseerd door VVRO.
Belangrijke reductie op internationale congressen.
Terugsturen naar VVRO secretariaat: UZ Brussel, Dienst 34, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel,
T. 02 477 83 87, F. 02 477 83 86, E-mail: [email protected]
IK WIL LID WORDEN VAN VVRO !
Naam: ..............................................................................................................Titel of diploma: .....................................................................................
Instelling: ......................................................................................................Afdeling: ......................................................................................................
Thuisadres: ...............................................................................................................................................................................................................................
Tel: ....................................................................Fax: .............................................................. E-mail: ...................................................................................
Datum:..............................................................................................................Handtekening: ........................................................................................
39
VERENIGINGSNIEUWS
PRIJZEN Jaarcongres 2008
Zoals ieder jaar werden ook nu weer een aantal wetenschappelijke prijzen toegekend. Deze prijzen worden
toegekend aan de posters en/of artikels die door een panel van experten worden uitgekozen. De werken
handelen over uiteenlopende onderwerpen. Dit jaar werden er drie prijzen uitgereikt.
De winnaars van de uitgereikte prijzen zijn:
VVRO-PRIJS TER WAARDE VAN 250 EURO
(eindwerk voor het postgraduaat oncologie)
Wanneer de waarheidsmededeling slecht nieuws is:
aandachtspunten voor, tijdens en na het gesprek
Hilde Vanneste
AMGEN-PRIJS TER WAARDE VAN 250 EURO
(poster of artikel over een verpleegkundig oncologisch onderwerp)
Radiotherapie bij borstkankerpatiënten: epidermolyse, nut van preventie
Luc Pannekoeke, Stefan Claes
Radiotherapie, Limburgs Oncologisch Centrum
TOPOTARGET POSTERPRIJS
(poster over ‘veiligheid bij het toedienen van cytostatica’)
Rapporteren en documenteren bij extravasatie van cytostatica
Bert Maes
St.- Elisabethziekenhuis, Turnhout
- Van harte proficiat aan de winnaars 40
ARTIKEL
Introductie
MUCOSITIS:
EVIDENCE-BASED
VERPLEEGKUNDIGE
PRAKTIJK
P. Crombez
Jules Bordet Instituut, hoofdverpleegkundige
Departement Hematologie, coördinator verpleegkundige
cel evidence-based practice, Brussel
Mucositis wordt beschreven als een ontstekingsreactie van slijmvliesepitheelcellen op chemo- en/of
radiotherapie en tast zowel de mond- als de gehele
gastrointestinale mucosa aan. De terminologie terzake is geëvolueerd van stomatitis en orale mucositis (OM) naar een concept van mucositis van de
gehele tractus digestivus (van mond tot anus).
De impact van nieuwe methoden om kanker te
behandelen zoals de biotherapie (“target” therapy)
op het risico van slijmvliesontsteking moet echter
nog verder worden onderzocht.
De incidentie van graad 3 of 4 WGO-classificatie(Wereld Gezondheids Organisatie) orale mucositis varieert van 20% tot 40% ingevolge standaard
chemotherapie en kan oplopen tot 100% bij
hoge dosis chemo- en radiotherapie in hoofd- en
nekkanker of in geval van stamceltransplantatie
(Quinn et al, 2008).
Mucositis induceert een belangrijke klinische morbiditeit zoals hevige pijn, ondervoeding, lokale en
systemische infecties, een slechte levenskwaliteit
en dagelijks functioneren (Eilers et al, 2004). Het
is voor de patient vaak het meest slecht ervaren
neveneffect.
De problematiek van OM is heden ten dage zeer
uitgebreid bestudeerd en beschreven in de literatuur en heeft geleid tot de ontwikkeling van evidence-based guidelines die uitgebreid aan bod
komen in dit artikel.
Sinds enkele jaren is het inzicht in de pathogenese
van mucositis sterk geëvolueerd van een eenvoudig concept van rechtsstreekse aanval van chemoen/of radiotherapie op de epitheelcellen naar een
multifase model dat aantoont dat de schade reeds
is aangericht vooraleer er zich een klinische manifestatie voordoet.
Het is echter een uitdaging voor de toekomst om
de gastrointestinale mucositis dieper te bestuderen. Een eerste essentiële stap in het effectief beheren van OM is een systematische evaluatie van de
42
mondstatus van de patient met behulp van een
gevalideerd en in de praktijk gemakkelijk bruikbaar
meetinstument zoals de WGO-schaal.
Vele andere meetinstrumenten kunnen worden
gebruikt maar de WGO-schaal heeft zeker het
voordeel niet veel tijd in beslag te nemen en zowel
de structurele als de functionele componenten te
meten. Deze dagelijkse evaluatie is zeker een verpleegkundige taak.
De huidige kennis inzake de pathogenese van
mucositis heeft zeker bijgedragen tot een shift van
het verzachten van dit neveneffect naar een effectief voorkomen van mucositis in bepaalde omstandigheden. Cryotherapie voor chemotherapie met
een kort halfwaardetijd zoals bolus 5-fluorouracil,
bolus methotrexate en hoge dosis melfalan heeft
zijn efficiëntie bewezen, evenals het gebruik van
palifermin (Kepivance®) in het kader van autologe
stamceltransplantatie.
Daarenboven zal een systematische implementatie
van een multidisciplinair protocol voor mondzorg
zowel de duur als de ernst van mucositis verminderen. Daarbij is het van belang de patiënt degelijk
te informeren en te verzekeren dat hij zich goed
aansluit bij het toepassen van het protocol dat
daarom ook praktisch haalbaar moet zijn (Harris et
al, 2008).
Een correcte toepassing van deze preventieve
maatregelen zijn bij uitstek een verpleegkundige
taak.
Begripsbepaling
en terminologie
Orale mucositis is een klinische uiting van een
toxische ontstekingsreactie die het mondslijmvlies aantast. Deze ontstekingsreactie leidt, mede
onder invloed van lokale factoren zoals bacteriën
en speekselveranderingen, tot geïrriteerde en/of
ulceratieve mondslijmvliezen.
Tot in de jaren 80 werd orale mondslijmvlies-
ontsteking in de literatuur omschreven met de
termen stomatitis of orale mucositis. Stomatitis
is echter een breder begrip en omvat naast orale
mucositis, ook alle niet door chemotherapie of
bestraling veroorzaakte ontstekingen en infecties
van het mondslijmvlies, het tandvlees en de gebitselementen.
De term “mucositis” is bovendien pas sinds begin
2006 opgenomen als een MeSH-term door de
National Library of Medecine.
Oorspronkelijk ging men ervan uit dat mucositis een eenvoudige epitheliale aantasting van de
mondholte was door chemo- en/of radiotherapie, zonder enige link te leggen met gelijkaardige
mechanismen van aantasting ter hoogte van de
gastrointestinale mucosa. De gastrointestinale
toxiciteit werd beschouwd als een afzonderlijke
entiteit. Recentelijk is deze visie veranderd en
herkent men dezelfde ontstekingreacties van het
mondslijmvlies ook ter hoogte van het slijmvlies
van de gastrointestinale tractus; men spreekt dan
ook meer en meer van “alimentary mucositis” om
duidelijk te maken dat het neveneffect zowel de
orale als de gastrointestinale mucosa betreft.
Dit model sluit aan bij het concept van “symptom
clusters” dat in de laatste jaren is beschreven door
verschillende auteurs zoals Miakowski, Elting, Sonis
en Keefe en waarbij men ervan uitgaat dat verschillende symptomen aan elkaar zijn gelinkt zoals
vermoeidheid, slaapstoornissen en depressie.
Gelijktijdig met de evolutie van de terminologie is
ook, door wetenschappelijk onderzoek, het concept van het ontstaan van mucositis veranderd van
een eenvoudig model naar een complex model.
Dit wordt nader beschreven in de rubiek pathofysiologie.
Pathofysiologie
De pathofysiologie van orale mucositis is lange tijd
alleen toegeschreven aan een directe epitheelschade door de niet-specifieke toxische effecten
43
ARTIKEL
van chemo- of radiotherapie op de zich delende
epitheelcellen. Men veronderstelde dat het epitheel zijn vernieuwingscapaciteit verloor waardoor
celdood (apoptosis), atrofie en ulceratie optrad.
De laatste jaren is echter duidelijk geworden dat
mucositis een veel complexer process is, waarbij
een aantal biologische en interactieve processen
collectief leiden tot de ontwikkeling van mucositis. Er zijn ook aanwijjzingen dat bepaalde aspecten van het risico op orale mucositis erfelijk zijn
bepaald. Genetische verschillen tussen individuen
kunnen ertoe leiden dat bepaalde enzymen,
nodig voor de afbraak van specifieke chemotherapeutica, niet worden geproduceerd en alzo de
toxiciteit verhogen.
Het vijf-fasen model beschreven door Sonis (2004)
omvat complexe biologische processen verantwoordelijk voor de ontwikkeling van orale mucositis: initiatie, verhoogde activiteit van genen en
productie ven cytokinen, signalering en vermeerdering van cytokinen (amplificatie), ulceratie en
heling. Deze fasen, hieronder kort beschreven,
verlopen als een lineair proces met echter overlappingen en interacties. Dit model dient vandaag als
basis voor het begrijpen en ontwikkelen van therapeutische interventies ter preventie en behandeling van orale mucositis.
Initiatie
Het proces begint met de vorming van reactieve
zuurstofdeeltjes, als gevolg van de kankerbehandeling, die cellen, weefsels en bloedvaten beschadigen. Deze oxydatieve stress leidt tot de productie van meer reactieve zuurstofdeeltjes en tot initiatie van andere processen.
Verhoogde activiteit van genen en productie van cytokinen
Tijdens de tweede fase hebben verschillende
mechanismen tegelijkertijd plaats die allen leiden
tot apoptose. Door de chemo- of radiotherapie
wordt een transcriptiefactor (NFkB) geactiveerd
die op zijn beurt een aantal genen activeert wat
dan weer resulteert in een verhoogde productie
van ontstekingsbevorderende cytokinen. Deze
cytokinen fungeren als chemische boodschappers
en zijn instaat celprocessen bij te sturen, zoals het
44
opvoeren of verminderen van ontstekingsreacties.
Het geheel, samen met de activatie ven verschillende enzymen leidt tot weefselschade en apoptose.
Signalering en vermeerdering cytokinen
De, in de vorige fase gevormde, cytokinen induceren ook een aantal indirecte effecten zoals
terugkoppelprocessen waarbij nog meer van deze
cytokinen geproduceerd worden en zo de weefselschade verergeren. Het gevolg van deze fase is
dat het weefsel biologisch veranderd is, ook al lijkt
het er normaal uit te zien.
Ulceratie
De ulceratiefase wordt gekenmerkt door infiltratie
van ontstekingscellen, een verlies van de integriteit
van de mucosa en een bacteriële kolonisatie. De
celwandproducten van sommige bacteriën activeren macrofagen en leiden zo tot meer productie
van cytokinen waardoor meer weefselschade ontstaat. De ulceraties veroorzaken pijn en leiden tot
een verhoogd risico op bacteriëmie en sepsis.
Heling
De genezingsfase start met signalen uit het bindweefsel wat leidt tot hernieuwde celdeling, proliferatie en differentiatie van het epitheel en hervestiging van de normale lokale microbiële flora. Deze
mechanismen hebben zowel plaats ter hoogte
van de mucosa als ter hoogte van de submucosa
en worden sterk beïnvloed door de plaatselijke
micro-omgeving.
Niettegenstaande na de genezing de mucosa klinisch weer normaal lijkt, heeft het weefselniveau
duidelijk een verandering ondergaan. Er is een verhoogde nieuwgroei van bloedvaten waardoor de
patiënt een verhoogd risico heeft op orale mucositis bij volgende anti-kankertherapieën.
Het is voor ons, verpleegkundigen, belangrijk te
beseffen dat de eerste klinische manifestaties
van mucositis zich pas voordoen als het pathobiologisch proces zich al in de derde fase bevindt.
Dit betekent dus dat mucositis pas zichtbaar
wordt voor de clinicus wanneer de schade ter
hoogte van de mucosa reeds is aangericht.
Symptomatologie
De hierboven besproken processen manifesteren
zich niet met dezelfde intensiteit bij elke patient,
evenals eenzelfde patient op bepaalde plaatsen
van de mucosa meer schade zal ondervinden dan
in andere regio van zijn mondslijmvlies.
De symptomatologie van mucositis kan grotendeels worden ingedeeld in objectieve, subjectieve
en functionele veranderingen.
De objectieve veranderingen beginnen meestal
met roodheid en oedeem van het mondslijmvlies
met een verdere ontwikkeling van witte laesies,
ulceraties en in sommige gevallen pseudo-membranen. In geval van thrombocytopenie kunnen
slijmvliesbloedingen optreden. In geval van ulceratieve orale mucositis is de kans op systemische
infecties erg groot bij patiënten met neutropenie
en/of immunodepressie.
De meest voorkomende subjectieve klachten van
patiënten zijn een brandend gevoel en pijn in de
mond en in de keel, wat op zijn beurt functionele
klachten met zich meebrengt.
Deze functionele veranderingen betreffen hoofdzakelijk moeilijk kauwen, slikken en spreken,
smaakveranderingen, verdikt en taai speeksel en
stemverandering.
Naast deze objectieve, subjectieve en functionele
veranderingen heeft mucositis een grote impact
op de kwaliteit van leven en op de dagelijkse activiteiten van de patiënt. Dit onder meer door het
noodzakelijk opstarten van een parenterale en/of
enterale voeding, een verlengde hospitalisatie en
een verhoogde morbiditeit.
Het is vanzelfsprekend dat mucositis eveneens
economische gevolgen met zich meebrengt.
Incidentie en
risicofactoren
Er zijn weinig juiste gegevens in de literatuur met
betrekking tot de incidentie van mucositis en dit
om verschillende redenen. Ten eerste is de melding van mucositis in studies meestal niet het
eerste objectief en wordt het meestal beschouwd
als een registratie van een adverse event zonder
meer. Een tweede probleem is de afwezigheid
van één gestandaardiseerd meetinstrument voor
mucositis met als gevolg een inconsistentie tussen
de verschillende meetmethoden en verschillen in
het bepalen van de graad van mucositis. Dit alles
leidt tot een lagere melding van orale mucositis
dan dat het zich in de werkelijkheid
voordoet.
Algemeen wordt aangenomen dat tot 40% van
de patiënten die standaard chemotherapie krijgen een mucositis zullen ontwikkelen en dat het
percentage oploopt tot om en bij de 100% ingeval
van hoge dosis radiotherapie voor hoofd- en nekkanker of hoge dosis chemotherapie met hematopoiëtis stamceltransplantatie. De incidentie van
mucositis in geval van biotherapie is nog niet duidelijk en dient in de toekomst verder te worden
onderzocht.
Het risico om mucositis te ontwikkelen is multifactorieel en kan hoofdzakelijk worden opgesplitst in
patiëntgebonden en behandelingsgebonden factoren. De patiëntgebonden factoren omvatten
o.a. een slechte voedingstoestand, een historiek
van orale of gastrointestinale (GI) mucositis en/of
xerostomie, een slecht gebitstoestand en/of periodentale ziekten, het type van kwaadaardigheid en
een laag aantal baseline neutrofielen.
Risicofactoren te wijten aan de behandeling zijn
onder meer behandeling voor oesophagus- en
gastro-intestinale kanker, behandeling met radiochemotherapie voor hoofd- en nekkanker en
hoge dosis chemotherapie met of zonder totale
lichaamsbestraling (Total Body Irradiation, TBI) als
voorbereiding op een hematologische stamceltransplantatie.
Meer recentelijk in het onderzoek naar risicofactoren voor mucositis is het concept van “clustering
van toxiciteit” ontstaan, naar analogie met het
begrip “symptom clustering”. Men gaat ervan uit
45
ARTIKEL
dat een patiënt met een toxiciteit ter hoogte van
de tractus digestivus waarschijnlijk een “subset”
van andere toxiciteiten heeft en vice versa. Deze
cluster (of geheel) van toxiciteiten betekent dat
iedere toxiciteit een risicofactor is voor de andere
en aan de basis eenzelfde etiologie heeft.
Het definiëren van risicofactoren voor mucositis is
aldus even complex als de pathobiologie.
Evaluatie van de mondstatus en het scoren van
mucositis
De evaluatie van de mondstatus is de eerste stap
in een effectief management van orale mucositis en is bij uitstek een verpleegkundige taak die
bepalend zal zijn voor de verder ondernomen verpleegkundige en/of medische interventies. Het is
van belang dat de orale mucositis in een vroeg stadium ontdekt wordt, zodat de ernst ervan beperkt
kan worden.
Een degelijke evaluatie van de mondstatus betekent dat men op een systematische manier de
volgende anatomische gebieden van de mond
inspecteert: binnenzijde van de lippen, tand en
tandvlees, binnenzijde van de wang, het harde
gehemelte, het zachte verhemelte, de tong, de zijkant van de tong, de onderzijde van de tong en de
mondbodem. Hierbij is het essentieel een score
te bepalen die rekening houdt met de objectieve
waarnemingen, maar ook peilt naar de subjectieve
en functionele factoren.
Een pijnscore, aangegeven door de patiënt zelf,
maakt integraal deel uit van de evaluatie.
In de literatuur zijn verschillende meetinstrumenten voorhanden, evenals waardebeoordelingen betreffende deze instrumenten. Het is niet
de bedoeling van dit artikel om al deze, een 20tal, instrumenten uitgebreid te bespreken. Bij de
keuze van een meetinstrument dient men echter,
volgens Potting en Van Achterberg,
46
rekening te houden met het feit of het instrument
valide, betrouwbaar, responsief en hanteerbaar is.
Validiteit geeft aan of het instrument daadwerkelijk meet wat het moet meten. Betrouwbaarheid
houdt in dat verschillende personen met behulp
van het instrument tot dezelfde uitkomst komen
of dat dezelfde persoon een bepaalde mondstatus
steeds dezelfde score geeft. Responsiviteit verwijst
naar de mate waarin een meetinstrument in staat
is om klinische relevante veranderingen te herkennen en weer te geven. Tot slot dient het meetinstrument gemakkelijk en snel toepasbaar te zijn in
de dagelijkse praktijk.
Het scoren van de pijn, gekoppeld aan orale mucositis, gebeurt door de patiënt zelf met behulp van
een visuele analoge schaal (VAS); dit om een optimale pijnbestrijding mogelijk te maken.
In de literatuur ziet men dat de meeste studies de
WGO-schaal gebruiken, alhoewel meer onderzoek
nodig is naar welk instrument het best gebruikt
kan worden voor het scoren van orale mucositis.
Naast de keuze van het meetinstrument is het
belangrijk te bepalen welke de frequentie van
meting zal zijn. Bij risicopatiënten is het aangeraden dagelijks een mond- en pijnscore uit te voeren
vanaf de dag van opname. Ambulante patiënten
mogen niet uit het oog verloren worden tijdens
hun anti-kankerbehandeling; evenmin als hoofd/halskankerpatiënten en ontvangers van een
hematopoëtische stamceltransplantatie tijdens
hun follow-up. Deze patiënten dienen bij elke poliklinische controle te worden geëvalueerd.
Ideaal zou men twee baseline evaluaties moeten
uitvoeren; één als voorbereiding van de mond
vooraleer de kanker te behandelen en een tweede
juist voor het opstarten van chemo- en/of radiotherapie. Vooral in geval van bestraling kan mucositis zich vrij snel ontwikkelen.
De evaluatie van de mondstatus dient te gebeuren
tot de orale mucositis volledig is verdwenen, wat
meestal betekent 2 tot 4 weken na de anti-kankerbehandeling.
Evidence-based preventieve, verpleegkundige
interventies voor mucositis
Het geheel voorkomen van orale mucositis is niet of
slechts beperkt mogelijk. Het is echter wel mogelijk
de ernst en de duur van de mucositis te beperken.
Bij de preventie van ernstige orale mucositis zijn
het geven van voorlichting aan de patiënt en een
juiste mondverzorging essentiële stappen.
In de literatuur vindt men echter, niettegenstaande
veel onderzoek, weinig interventies waarvoor voldoende bewijs (evidence) is om uitspraken over
de effectiviteit ervan te kunnen doen. Belangrijke
uitkomstmaten bij de preventie zijn de ernst van
orale mucositis, bepaald door de zorgverlener en
door de patiënt, en de duur van orale mucositis.
Naarglang het niveau van evidence kan men drie
groepen van interventies onderscheiden; zijnde
deze waarvan de effectiviteit is aangetoond door
degelijk ontworpen gerandomizeerde studies of
meta-analyses of systematische reviews, interventies waarvoor heden nog te weinig of tegenstrijdige gegevens bestaan en ten slotte interventies
waarvan duidelijk is aangetoond dat ze niet effectief zijn en bovendien schade aanrichten.
Effectieve, aanbevolen interventies
- Het ontwikkelen en toepassen van een mondzorgprotocol dat multidisciplinair is opgesteld
door verpleegkundigen samen met tandheelkundigen, behandelende artsen en andere disciplines
zoals diëtisten. Het protocol dient te voorzien in
een voorlichting van zowel de patiënt als de zorgverstrekker, bij uitstek de verpleegkundige. Deze
laatste vervult een sleutelfunctie met betrekking
tot de coördinatie van de mondzorg waarbij het
geven van advies aan de patiënt met betrekking
tot algemene mondhygiëne en het toepassen van
het protocol, de mondinspectie en het scoren van
orale mucositis, het rapporteren van de gegevens
en het opstarten van een supportieve behandeling
zoals pijnbestrijding belangrijke verpleegkundige
handelingen zijn. Bij het inspecteren van de mond-
status dient men gebruik te maken van een gevalideerd meetinstrument en aandacht te hebben
voor zowel structurele als functionele veranderingen en subjectieve klachten van de patiënt zoals
pijn. In geval van pijn is het direct intraveneus toedienen van morfine de aangewezen behandeling.
Men volgt hier dus niet de “WGO-pijnladder” die
begint met het geven van paracetamol wat ineffectief is in dit geval. Het morfinebeleid is afhankelijk van de score op de pijn-VAS die dagelijks wordt
uitgevoerd.
Men kan ook overwegen om niet-medische interventies zoals cognitieve gedragstraining, hypnose
of ontspanning met geleide fantasie te gebruiken
om de pijnervaring te verminderen.
De mondzorg dient te bestaan uit het tweemaal
daags poetsen van de tanden met een zachte
tandenborstel die regelmatig (om de week of 2
weken ingeval van medullaire aplasie) wordt veranderd en het dagelijks (tot 2 maal daags) “flossen”
van de tanden. Voor de mondspoeling, die moet
gebeuren gedurende minstens 30 seconden, is het
aanbevolen om fysiologisch serum (NaCl 0.9%) of
sodiumbicarbonaat of een mengeling van beide
te gebruiken. Het is nodig te weten dat niet zozeer
het product dat men gebruikt voor de mondspoeling belangrijk is, maar wel de frequentie. Hoe
meer men de mond spoelt, hoe beter. Er dient wel
opgelet te worden indien men verdovende producten in de mondspoeling heeft verwerkt; deze
kunnen bij ulceraties in de systemische bloedcirculatie terecht komen.
- Het toepassen van cryotherapie ingeval van
bolus 5-fluorouracil, hoge dosis melfalan of andere
chemotherapeutica met een korte halfwaardetijd.
De effectiviteit is gebaseerd op het veroorzaken
van een vasoconstrictie ter hoogte van de mondholte en de korte halfwaardetijd. De optimale duur
van cryotherapie moet nog verder worden onderzocht, maar men gaat ervan uit dat de patiënt ijsschaafels in de mond neemt vanaf 5 minuten voor
aanvang van de chemotherapie, tijdens het infuus
en tot 30 minuten na het einde van het infuus.
Deze aanbeveling is niet geldig indien er sprake is
van leukemische infiltratie in het tandvlees of wan-
47
ARTIKEL
neer capecitabine of oxaliplatine in het schema
zijn voorzien vanwege problemen bij blootstelling
aan koude.
- Het toedienen van palifermin (Kepivance® of
Keratinocyte Growth Factor-1) voor patiënten die,
in het kader van een hematologische kanker, een
hoge dosis chemotherapie met of zonder een
totale lichaamsbestraling krijgen gevolgd door
een autologe hematopoëtische stamceltransplantatie. Palifermin stimuleert de epitheliale groei en
vermindert zowel de ernst als de duur van orale
mucositis. Het product wordt intraveneus toegediend als bolus injectie aan een dosis van 60 μg/kg
lichaamsgewicht per dag gedurende 3 opeenvolgende dagen voor het opstarten van de conditioneringstherapie en aan dezelfde dosis gedurende
3 dagen na de transplantatie te beginnen vanaf
de dag van de transplantatie. Het is belangrijk dat
bij de toediening volgende tijdsspannen worden
gerespecteerd: minimun 24 uur tussen de laatste
toediening van palifermin en de eerste toediening
van chemotherapie en een minimum van 4 dagen
tussen de twee blokken palifermin.
Niet significant effectieve, maar te overwegen interventies
Het gaat om interventies waarvan al een enkele
keer een significant preventief effect is aangetoond, maar waarvan de evidence (het bewijs)
nog van onvoldoende kwaliteit is.
significante resultaten. Een slechte design van
studies of een te klein aantal patiënten beletten
definitieve conclusies te trekken aangaande deze
producten.
Antimicrobiële mondspoelingen
Een ruime waaier van antimicrobiële middelen
zoals polymixine, tobramycine, amphotericine B
en fluconazole in afwisselende dosissen en combinaties zijn gebruikt geweest met even wisselende resultaten.
Multi-product (“magic”) mondspoelingen
Deze mondspoelingen bevatten produkten zoals
lidocaïne, xylocaïne, Benadryl®, Maalox® en andere
soortgelijke producten, soms op basis van alcohol.
Er is weinig evidence omtrent de effectiviteit van
deze mondspoelingen.
Povidon jodium
Enkele studies uit het verleden hebben een effect
aangetoond van povidon jodium in termen van
incidentie, totale duur en ergste graad van orale
mucositis. Een meer recente gerandomizeerde en
gecontroleerde studie deed dit niet.
Allopurinol mondspoelingen
Alhoewel oorspronkelijk enkele kleine studies een
positief effect hebben aangetoond, is dit nooit
bevestigd geweest door een gecontroleerde
studie.
Lasertherapie
Lasertherapie heeft in sommige studies duidelijk
een effect aangetoond inzake preventie, behandeling en pijncontrole gekoppeld aan orale mucositis. De uitrusting is vrij duur en vereist goed opgeleid personeel. De verrichte studies met lasertherapie zijn echter moeilijk te vergelijken vanwege
het gebrek aan gestandaardiseerde protocollen en
goed gedefinieerde parameters voor het gebruikte
type laser.
Amifostine
Het gebruik ervan kan worden overwogen voor
de preventie van oesophagitis ten gevolge van
simultaan chemotherapie en bestraling voor
niet-klein cel longkanker en voor de preventie
van bestralingsproctitis ten gevolge van standaard-dosis bestraling van rectale kanker. Voor het
gebruik ervan ter preventie van orale mucositis
zijn verdere studies nodig. Men moet rekening
houden met het bestaan van neveneffecten van
amifostine.
Anti-inflammatoire mondspoelingen
Verschillende anti-inflammatoire mondspoelingen zoals kamillosan® of op basis van corticoïden
zijn bestudeerd geweest in kleine studies zonder
Benzydamine HCl mondspoeling
Benzydamine, in vergelijking met placebo, vermindert aanzienlijk orale mucositis in geval van radiotherapie aan een dosis van 0 – 5 cGy voor hoofd-
48
en nekkanker. De mond wordt gespoeld met 15 ml
benzydamine gedurende 2 minuten en dit 4 tot 8
maal per dag voor en tijdens de bestralingtherapie
tot 2 weken na de bestralingstherapie.
Zinksulfaat
Er zijn aanwijzingen van een preventief effect op
ernstige orale mucositis bij hoofd- en halskankerpatiënten die worden behandeld met radiotherapie. De optimale dosis moet echter nog worden
bepaald.
Subcutane injectie van groeifactoren zoals G-CSF
en GM-CSF
De resultaten van deze studies, met overigens een
klein aantal patiënten, zijn eerder tegenstrijdig en
dus niet definitief. Bovendien wordt GM-CSF over
het algemeen slecht verdragen.
Niet-effectieve en af te raden interventies
Chlorhexidine
Chlorhexidine (Corsodyl®, Hextril®) heeft geen preventief effect ten aanzien van de ernst van orale
mucositis en oefent bovendien geen significante
invloed uit op het onderdrukken van de mondflora. In vergelijking tot mondspoelingen met fysiologisch serum en bicarbonaat heeft chlorhexidine
niet meer effect op een gevestigde orale mucositis. Het werkt eerder, vanwege het bevatten van
alcohol, agressief en veroorzaakt verandering van
smaak en tandkleuring.
Mondspoelingen met GM-CSF
Verschillende systematische reviews hebben
bevestigd dat mondspoelingen met GM-CSF geen
enkel voordeel bieden en dus af te raden zijn.
Sucralfaat
Ook hier is er geen sprake van enig baat en zijn
intolerantie door nausea en buikklachten zijn vrij
frequent.
Ten aanzien van gastrointestinale mucositis kunnen
ook een aantal preventieve en therapeutische
maatregelen worden genomen; deze zijn echter
hoofzakelijk medisch en dienen dus te gebeuren
op voorschrift van een arts. Ik vat hier kort een
aantal geneesmiddelen samen die worden aanbevolen door internationale experts of groeperingen
van professionals terzake.
Preventief
Sulfasalazine aan een dosis van 500 mg twee maal
per dag ter preventie van enteropathie ingevolge
van externe beam bestraling van het bekken.
Amifostine aan een dosis van 340 mg/m2 ter preventie van bestralingsproctitis en ingeval van combinatie van chemo- en bestralingstherapie voor
niet-klein cel longkanker (cf. Supra).
Curatief
Sucralfaat enema voor de controle van chronische
proctitis met rectale bloeding, geinduceerd door
radiotherapie. Octreotide aan een minimum dosis
van 100 μg tweemaal per dag via subcutane injectie indien diarrhee niet wordt gecontroleerd door
loperamide.
Slotbeschouwing
Deze samenvatting van de voorhande zijnde literatuur toont duidelijk aan dat de preventie en
behandeling van orale mucositis bij uitstek een
verpleegkundige taak is, weliswaar in samenwerking met andere disciplines. Enkele primordiale
besluitvormingen omtrent dit neveneffect lijken
mij terecht te herhalen in deze slotbeschouwing.
Voor het uitvoeren van adequate mondzorg dient
een multidisciplinair team, bestaande uit verpleegkundigen, behandelend artsen, tandheelkundige
professionals en andere disciplines, ter beschikking
te staan. De verpleegkundige geeft de patiënt deskundige voorlichting over het belang van goede
mondzorg tijdens zijn anti-kanker behandeling
en verzekert het toepassen van het mondzogprotocol, de dagelijkse evaluatie van de mondstatus
(structureel en functioneel), evenals de evaluatie
van de aan orale mucositis gerelateerde pijn en
het opstarten van een adequate pijnbestrijding
door het toedienen van morfine. Het is tevens van
essentieel belang dat de verpleegkundige zorgt
voor het toepassen van evidence-based interventies om zodoende orale mucositis zo effectief
mogelijk te voorkomen en/of te behandelen.
49
ARTIKEL
Referenties
- Eilers J (2004) Nursing interventions and supportive care for the prevention and treatment
of oral mucositis associeted with cancer treatment. Oncology Nursing Forum, 31 (4,Suppl),
13-23.
- Harris DJ, Eilers J, et al. (2008) Putting evidence
into practice: Evidence-based interventions for
the management of oral mucositis. Clin J Oncol
Nurs, 12(1): 141-52. Review.
- Quinn B, Potting CM, et al. (2008) Guidelines for
the assessment of oral mucositis in adult chemotherapy, radiotherapy and haematopoietic
stem cell transplant patients. Eur J Cancer, 44(1):
61-72. Review .
- Potting CM et al. (2006) A scoring system for the
assessment of oral mucositis in daily nursing
practice. Eur J Cancer Care, Jul 15(3): 228-34.
Review.
- Sonis ST, et al. (2004) Perspectives on cancer
therapy-induced mucosal injury : pathogenesis,
measurement, epidemiology, and consequences for patients. Cancer, May 1, 100 (9suppl):
1995-2025
- www.MASCC .org
- www.ONS.org
- www.EONS.org
50
BD™ Saline
Speciaal ontworpen voor het spoelen van I.V.-katheters
Veilig, gemakkelijk, snel
BD en BD Logo zijn handelsmerken van Becton, Dickinson and Company. ©2008 BD.
BD Medical
Eremobdegem-Dorp 86
9320 Erembodegem
T: +32 53 72 02 11
51
E: [email protected]
waarom
risico’s
nemen?
een volledig gamma
naaldloze systemen
• Clearlink is een nieuw toedieningssysteem
dat een naaldloze toegang tot IV-katheters,
toebehoren en infusiesets mogelijk maakt.
• Clearlink biedt een veilige toediening,
aspiratie en volledige spoelprocedure
van bloed en andere viskeuze vloeistoffen
zonder het gebruik van naalden.
• Clearlink is niet compatibel met naalden,
wat volledig overeenstemt met een naaldloze
procedure voor toediening.
Eenvoudige veiligheid
Inlichtingen :
Baxter Belgium
Pleinlaan 5
1050 Brussel
Tel. : 02-650 18 21 • Fax : 02-650 18 19
E-mail : [email protected]
Internet : www.baxter.be
Oplossingen voor het leven
Baxter en Clearlink zijn handelsmerken van Baxter International Inc.
MD/2005/060
Medication Delivery
53
ARTIKEL
Inleiding
KATHETEROCCLUSIES IN DE
ONCOLOGISCHE EN
HEMATOLOGISCHE
POPULATIE
L. Goossens
UZ Leuven, Verpleegkundig specialist, Leuven
Intraveneuze therapie is primordiaal in de behandeling van een groot deel van de kankerpatiënten.
Een veilige en comfortabele veneuze toegangsweg is hiervoor noodzakelijk. Een subcutaan
veneuze poortkatheter, een getunnelde (zoals de
Hickmankatheter) of perifeer ingebrachte katheter
(PICC) betekent voor deze patiënten een veilige
toegangsweg voor de toediening van cytotoxische
stoffen, totale parenterale voeding, antibiotica,
vocht en bloedderivaten. Bijkomend wordt, vooral
in de pediatrische en hematologische populatie,
de mogelijkheid tot het pijnloos en veilig afnemen
van bloedstalen via deze systemen erg gewaardeerd.
Ondanks deze grote voordelen is de aanwezigheid
van een katheter in de bloedbaan niet zonder risico
op verwikkelingen zoals verstopping. De katheterverstopping kan volledig zijn waarbij zowel infusie
als aspiratie niet langer mogelijk zijn.
Gedeeltelijke verstopping van de katheter is de
situatie dat ofwel de aspiratiefunctie onmogelijk is
terwijl infusie van vloeistoffen nog mogelijk is ofwel
dat infusie onmogelijk is geworden maar met een
behoud van de mogelijkheid tot aspiratie.
Katheterverstopping kan zich ook manifesteren als
een weerstand bij infusie en/of aspiratie. Dit probleem is moeilijker om objectief te definiëren. Bij
poortkatheters is in zeldzame gevallen het mogelijk dat vlot kan worden geaspireerd zonder dat
inspuiting mogelijk is. Dit fenomeen is gekend als
het “omgekeerde klep-effect” (reverse ball-valve
effect). Fibrine en/of precipitaten zijn opgehoopt
ter hoogte van de poortuitgang en duwen bij
inspuiting de toegang als het ware dicht. Bij aspiratie wordt de neerslag aangezogen waardoor er
een doorgang is voor het bloed uit de katheter.
De incidentie van katheterverstopping in de oncologische populatie verschilt naargelang het type
katheter. Bij poortkatheters is dit de meest voorkomende verwikkeling(1). Malfunctie in poortkatheters wordt gerapporteerd tot 4,81% of 2,59/1000
katheterdagen(1-4). Uitgedrukt per 100 aanprik-
54
beurten betekent dit dat er tot bij 11 op 100 aanprikbeurten een probleem van katheterverstopping is(1;5;6).Voor de PICC’s loopt de incidentie
op tot 16,5% of 1,53/1000 katheterdagen(7-10). Bij
open getunnelde katheters is dit fenomeen weinig
onderzocht en wordt gerapporteerd als 12% of
0,81/1000 katheterdagen(11).
Oorzaken van katheterverstopping
Trombotische, mechanische en/of chemische oorzaken liggen aan de grondslag van het optreden
van katheterverstopping. Bij een trombotische
oorzaak is er een bloedklonter aanwezig. De klonter is een fibrine-afzetting die half-beweeglijk is.
Deze is aanwezig in de poortkamer of katheterlumen (intraluminaal) of aan de kathetertip al dan
niet in verbinding met de venewand (muraal). In
zeldzame gevallen ontstaat de klonter in de vene
waar de katheter zich bevindt en wordt zo massief dat de vena cava superior (VCS) volledig wordt
geobstrueerd met inbegrip van de kathetertip.
Een andere oorzaak van katheterverstopping is
de “sleeve” of “mouw”. Deze groeit vanuit de plaats
waar de katheter het bloedvat binnenkomt en
kan de katheter circulair omsluiten tot voorbij de
kathetertip. De sleevevorming start met een trombus die al snel evolueert naar de vorming van een
geheel van gladde spiercellen en collageen, bedekt
door endotheelcellen(12). Zowel een sleeve als een
klonter kunnen werken als een soort klepsysteem.
Bij aspiratie wordt deze tegen de tip aangezogen zodat geen bloedaspiratie mogelijk is. Bij het
inspuiten van vloeistoffen opent de klep zich zodat
deze actie probleemloos verloopt.
Mechanische oorzaken van katheterverstopping
zijn obstructie door knikken of afklemmen van
het uitwendige deel van de katheter of infuusleiding. Inwendig kan verstopping ontstaan door
o.a. malpositie, beschadiging, breuk en migratie
van de katheter, naalddislocatie bij poortkatheters, volledige kanteling van de poortkamer en het
pinch-off syndroom. Dit laatste is het afklemmen
en eventueel afbreken van de katheter op zijn verloop in de vena subclavia, tussen de eerste rib en
het sleutelbeen(13). Chemische oorzaken leidende
tot obstructie van de katheter zijn de vorming van
neerslag van precipitaten, mineralen en/of lipiden
in poort of katheter(14;15).
Impact van katheterverstopping
Katheterverstopping heeft een impact op de
patiënt door de emotionele belasting, de extra tijd
en kost voor bijkomende onderzoeken en behandelingen en de potentiële risico’s op complicaties.
Dit kan zelfs resulteren in uitstel van therapie. Voor
de zorgverlener betekent dit naast de extra tijdsinvestering ook extra stress. De economische impact
voor het ziekenhuis is vooral door de extra kost
voor de tijd van de verpleegkundige en de arts.
Lamont et al. berekende dat de extra tijd die een
verpleegkundige nodig heeft om de katheter
opnieuw functioneel te krijgen, wanneer initieel bij
het aanprikken van de poortkatheter geen bloedaspiratie mogelijk is, bijna 30 minuten is(16).
Katheterverstopping kan leiden tot majeure complicaties. Bij het ontbreken van de bloedreflux,
getest voor de toediening van chemotherapie,
is het noodzakelijk de oorzaak van dit probleem
verder op te sporen en te behandelen. Dit geldt
evenzeer voor weerstand bij inspuiting. Er is immers
risico op tromboflebitis en het niet centraal veneus
maar perifeer of zelfs paraveneus toedienen van de
medicatie doordat de Hubernaald niet correct in
het septum is gepositioneerd of er een katheterbeschadiging of breuk is.
Andere oorzaken van katheterverstopping die
kunnen leiden tot extravasatie zijn: klonter- of sleevevorming en de kathetertip die zich in de wand
van de VCS bevindt(17). De aanwezigheid van een
kathetertrombus heeft bovendien ook nog een
verhoogd risico op het ontstaan van kathetergerelateerde infectie omdat het trombusmateriaal de
mogelijkheid biedt voor kolonisatie door microorganismen (18;19) .
55
ARTIKEL
Onderzoeken bij
katheterverstopping
De eerste actie als verpleegkundige is na te gaan
of de naald correct gepositioneerd is in het poortseptum en/of er geen afklemming van het externe
deel of infuusleiding is.
Uit resultaten van een vragenlijst gestuurd naar 22
kinderkankercentra in Groot-Brittannië blijkt dat in
het geval van een gedeeltelijke katheterverstopping 79% van de respondenten aangeven als eerste
onderzoek een radiologische foto van de thorax te
evalueren, bij 7% is dit een kathetergram(20).
uit een studie van VlaNinka (Vlaams Netwerk intraveneuze katheterzorg) in 20 ziekenhuizen in Vlaanderen blijkt dat onderzoeken slechts gebeuren
bij 16% van de functionele problemen die niet in
eerste instantie door de verpleegkundige kunnen
worden opgelost (21).
De radiologische foto van de thorax, in voor- en zijaanzicht, geeft een idee over het katheterverloop,
kathetertip- en Hubernaaldpositie.
Een kathetergram is een radiologische opname
bij contrastinspuiting door de katheter. De vloeistofstroom ter hoogte van de kathetertip wordt
zichtbaar waardoor een trombus en/of sleeve kan
worden vastgesteld. Verder is ook de evaluatie
van de kathetertipligging t.o.v. de venewand, het
katheterverloop en de kathetertip-, poortkameren Hubernaaldpositie mogelijk.
Uit een recente studie van Surov et al. blijkt de
reden voor het uitvoeren van een kathetergram bij
poortkatheters in 85% van de gevallen de ‘onmogelijkheid tot bloedaspiratie’ te zijn. Andere redenen zijn weerstand en pijn bij inspuiting en zwelling (22).
Behandeling bij
katheterverstopping
Diep ademhalen, het valsalva-manoeuvre, het extra
56
spoelen en het veranderen van de positie van de
patiënt kan soms de malfunctie verhelpen maar
dit is gewoonlijk een tijdelijke oplossing. Gezien de
heterogeniteit van de oorzaken van verstopping is
het noodzakelijk eerst de oorzaak van de verstopping te onderzoeken.
Een niet-correcte kathetertippositie, katheterbreuk of katheterbeschadiging vergt een herplaatsing of herpositionering van de katheter, en dus
een nieuwe medische interventie. Bij een poortkanteling wordt de poortkamer, indien mogelijk,
manueel teruggedraaid. Soms is een medische
interventie nodig om de poortkamer te kantelen
en te hechten. Een kathetertrombus kan worden
opgelost door de toediening van een thrombolyticum, zoals urokinase (Actosolv®, Eumedica), in
bolusvorm of via continu infuus (23-26).
Bij het optreden van een sleeve kan de katheter
vervangen worden of kan een percutane sleeve
stripping gebeuren. Dit is het verwijderen van de
sleeve via een femorale of eventueel een jugulaire
vene. In de literatuur is de ‘stripping’ in hemodialysekatheters (27) en poortkatheters (28) beschreven.
Hoewel het ook wordt toegepast op de getunnelde katheters in de hematologie werden hierover geen publicaties gevonden.
Bij een vermoeden van verstopping door precipitaten is het belangrijk de pH van de toegediende
medicatie na te gaan. Bij een lage pH (< 6,0) is de
instillatie van waterstofchloride (HCl 0,1 M) aangewezen(29). Natriumbicarbonaat (1mEq/ml) kan
een verstopping herstellen wanneer precipitaten
worden gevormd die oplossen in een basisch
milieu (pH >7) (30). Katheterverstopping bij patiënten die totale parenterale voeding toegediend krijgen, kan ontstaan door kristallisatie van calcium en
fosfaat of door lipidenneerslag.
Deze vetresten kunnen opgelost worden door de
instillatie van 70% ethanol (29) wanneer de oorzaak
van verstopping een neerslag bestaande uit een
combinatie van fibrine en lipiden is, blijkt natriumhydroxide 0,1 M een oplossing te bieden(31).
Onder druk inspuiten tegen een weerstand, door
manuele kracht of door het gebruik van een spuit
met een kleinere spuitdiameter dan de standaardspuit van 10 ml, is niet aangewezen. Dit kan leiden
tot katheterbeschadiging en/of het wegspoelen
van occlusief materiaal.
ledig verstopt. Bloedreflux aan de kathetertip kan
worden voorkomen door het toepassen van een
manoeuvre gekend als het ‘afsluiten onder positieve druk’. Dit houdt in dat de katheter wordt afgeklemd terwijl de laatste milliliters vloeistof worden
toegediend. Daarna kan op een veilige manier de
spuit worden afgeschakeld.
Preventie van
Een andere veilige manier van afsluiten is via een
naaldloze afsluitdopje met positieve verplaatsing. Bij afschakeling van de spuit of infuusleiding
gaat het systeem zorgen voor een positieve verplaatsing van enkele druppels vloeistof naar de
bloedbaan toe. Voorbeelden zijn de CLC2000®
(ICU Medical) en de Ultrasite® (B.Braun). De zogenaamde ‘neutrale’ naaldloze afsluitdoppen zoals
bvb. de Bionector® (Vygon) en de Microclave® (ICU
medical) geven geen aanleiding tot bloedreflux in
het katheterlumen bij aan- of afschakeling van een
spuit of infuusleiding. Bloedreflux ten gevolge van
het zogenaamde ‘rebound’ effect namelijk de loslating van de druk op de stamper van de spuit kan
worden voorkomen door de stamper niet tot op
het einde van de spuit samen te drukken. Dan kan
de zwarte rubber stopper van de spuit ook niet
worden samengedrukt. Preventief kan 0,5 tot 1 ml
vloeistof in de spuit worden gelaten bij inspuiting.
(zie tabel 1)
katheterverstopping
Bloedreflux aan de kathetertip kan aanleiding
geven tot katheterverstopping. Reflux kan ontstaan door :
- een verhoogde intrathoracale druk
- het wegvallen van de druk bij medicatie of
vocht toediening met een spuit,
- het wegvallen van de druk van de infusievloeistof (lege infuuszak)
- de afkoppeling van een spuit gemonteerd op
een naaldloos afsluitdopje met negatieve verplaatsing.
Andere preventieve maatregelen zijn: het vermijden van lege infuuszakken bij infuusleidingen
zonder anti-reflux klep en specifiek bij PICC katheters het afknellen van de katheter door het veelvuldig opspannen van de bovenarmspieren en het
roteren van het extern deel (32).
De bloedreflux aan de kathetertip is meer uitgesproken bij katheters met een kleine interne diameter en kan de aanzet zijn tot het ontwikkelen
van een klonter die de katheter gedeeltelijk of vol-
Gedurende de tientallen jaren dat langdurige centraal veneuze katheters al in gebruik zijn, is er een
evolutie in de katheterdesign in een poging om de
malfunctie te beperken. Katheters met een ingebouwde klep vermijden bloedreflux aan de kathetertip. De klep opent zich naar buiten toe bij een
Tabel 1 - Verpleegkundige aandachtspunten ter preventie van bloedreflux aan de kathetertip
-
Gebruik de positieve druk-techniek bij katheterafsluiting (tenzij bij naaldloze afsluitdopjes met een positieve
verplaatsing)
Bij het afsluiten, druk de stopper van de spuit niet ten einde, laat 0,5 tot 1ml in de spuit
Vermijd het leeglopen van infuuszakken zonder antireflux klem op de leiding
Gebruik neutrale naaldloze afsluitdopjes of afsluitdopjes met een positieve verplaatsing
Vermijd veelvuldig opspannen van de bovenarmspieren bij patiënten met PICCs
Vermijd het roteren van het extern deel van de PICC
57
ARTIKEL
verhoogde druk zodat vloeistoffen kunnen worden
toegediend en naar binnen toe bij negatieve druk
om bloed te kunnen aspireren. Bij het wegvallen
van de druk zal de klep zich automatisch sluiten
wat het terugvloeien van bloed verhindert. Voorbeelden zijn de Groshong® katheter (Bard Access
Systems) met een klep aan de kathetertip, de Pressure Activated Safety Valve® katheter (Boston Scientific) met een kleptechnologie aan de connectieplaats van de PICC of getunnelde katheter of ter
hoogte van het aanzetstuk van de poortkamer bij
poortkatheters.
Heparinetoediening als katheterafsluiting wordt
veralgemeend toegepast in verschillende concentraties en volumes ter preventie van klontervorming intraluminaal. Er is echter geen wetenschappelijke evidentie die het gebruik van heparine voor
het afsluiten van katheters ondersteunt in de preventie van katheterverstopping.
Een prospectieve studie met patiënten met Hickmankatheters toonde aan dat in 30% van de
bloedstalen die werden geaspireerd en gefilterd op
een gaaskompres, bloedklonters werden gevonden die tot 5 cm lang waren en dit in 93% van de
onderzochte patiënten (33). Dit wordt bevestigd
door Barzghi et al. die bij 74% van de pediatrische
patiënten met een hickmankatheter klonters aspireerde. Het klonterprobleem bleef na verdubbeling
van de concentratie van heparine als onderhoud
van 200IE/ml naar 400IU/ml per 48h(34). Katheters
behandeld met heparine werden ontwikkeld in
een poging om de katheterverstopping te beperken.
Het effect van een katheter met een elektronische
verandering van de moleculen op het externe
oppervlak van een silicone katheter (Spi-Silicon,
Spire Corporation) werd onderzocht in 106 patiënten. Zij werden gerandomiseerd volgens een poortkatheter met de Spi-Silicon ofwel een poort met
een conventionele katheter. De ‘onmogelijkheid
tot bloedaspiratie’ werd frequenter geregistreerd
in de experimentele groep (47%) dan in de controle groep (39%) maar het verschil was statistisch
niet significant. De onderzoekers suggereerden
dat ionenimplantatie aan het binnenoppervlak
58
van de katheter mogelijks wel de katheterfunctie
zou kunnen beïnvloeden in positieve zin.
In verschillende studies werd onderzocht of het
gebruik van urokinase in plaats van heparine als
katheterafsluiting de katheterverstopping beïnvloedt. De resultaten zijn niet eenduidig en het
systematisch preventief gebruik van urokinase
blijft op dit moment controversieel (18;35;36).
De invloed van het regelmatig spoelen met fysiologische zoutoplossing (NaCl 0,9%) met eventuele
afsluiting met heparine is niet wetenschappelijk
onderzocht. Toch wordt dit in elke onderhoudsprocedure voor intraveneuze katheters duidelijk
vermeld met als doel katheterverstopping te vermijden.
Volgens de Infusion Nursing Standards of Practice zijn er twee redenen voor het spoelen van de
katheter:
- om de doorgankelijkheid te bewaren
- om contact tussen incompatibele medicaties
en vloeistoffen te vermijden.
Om de doorgankelijkheid te bewaren wordt
gespoeld met fysiologische zoutoplossing gevolgd
door een afsluiting met een heparine-oplossing,
voor het vermijden van contact tussen incompatibele vloeistoffen, is het noodzakelijk te spoelen
met fysiologische zoutoplossing voor en na de
toediening van medicatie (37).
Dit is evenzeer geldend voor het voor- en naspoelen bij bloedaspiratie. De techniek van het turbulent-spoelen waarbij men een start-stop methode
hanteert tijdens het spoelen wil turbulentie in het
katheterlumen veroorzaken om op die manier de
adhesie van bloedproducten en andere toegediende stoffen aan de binnenkant van de katheter
te vermijden. Manueel turbulent-spoelen bij het
afsluiten van de katheter is daarom belangrijk (zie
tabel 2).
Deze techniek is gebaseerd op de vloeistofdynamica in vitro (38). Op dit moment zijn er nog geen
klinische studies in-vivo die bvb. de verschillen in
incidentie van katheterverstopping bestudeerd
Tabel 2 - Verpleegkundige aandachtspunten ter preventie van neerslagvorming
-
Pas de turbulent-spoelen techniek toe (uitgezonderd de laatste milliliter bij katheterafsluiting)
Spoel voor en na toediening van medicatie, met fysiologische zoutoplossing
Spoel voor en na bloedaspriatie met fysiologische zoutoplossing
Spoel manueel na vooraleer de katheter af te sluiten
hebben bij verpleegkundigen die deze techniek
gebruiken t.o.v. hen die deze techniek niet toepassen.
Deze techniek werd ook niet bestudeerd in het
multicentrisch onderzoek binnen VlaNinka naar
het verband tussen de onderhoudsprocedure en
het optreden van katheterverstopping. Uit deze
studie blijkt dat er geen relatie is tussen elk apart
onderdeel van onderhoudsprocedure en het
optreden van katheterverstopping (39).
Heparine is bovendien met verscheidene geneesmiddelen incompatibel. Indien de heparine onvoldoende wordt weggespoeld vooraleer nieuwe
medicatie wordt toegediend kan er precipitaatvorming optreden. Naast deze precipitaten blijft
er in de dode ruimte van een poort mogelijks ook
bloedresten, en een neerslag van mineralen en
lipiden achter.
In een poging katheterverstopping door neerslag
in de poortkamer te reduceren werd een poort ontworpen met een aangepaste poortkamer. De binnenruimte van de Vortex® VX poort (Agiodynamics,
Rita Medical Systems) werd afgerond zodat deze
gemakkelijker reinigt en er geen hoeken meer aanwezig zijn waar restmateriaal zich kan opstapelen.
Verder werd een tangentiële uitgang voorzien om
de efficiëntie van het spoelen te verhogen. Studies
die deze poort vergeleken met een conventionele
poort geven geen eenduidig resultaat (6;40).
Een geplaatste intraveneuze katheter betekent
steeds de aanwezigheid van een vreemd voorwerp
in het lichaam. Het risico op kathetergerelateerde
thrombusvorming is dan ook reëel door de complexe relatie tussen: de katheter met zijn specifieke
oppervlakte-eigenschappen, chemie en hardheid
van het materiaal, diameter, lengte en flexibiliteit
enerzijds en anderzijds de bloedstroom langs de
katheter, de status van het endotheel, de intraveneus toegediende vloeistoffen en de bloedcoagubiliteit (41). Dit laatste is een risicofactor bij veel
kankerpatiënten omwille van de hemostatische
veranderingen ontwikkeld door hun ziekte.
Polyethyleen als kathetermateriaal is al jaren vervangen door het meer gladde en soepele silicone
en polyurethaan. Vanuit de vloeistofdynamica is
immers gekend dat gladde oppervlakken, graduele overgangen van buigingen en eliminatie van
bruuske veranderingen in diameter, de weerstand
van de vloeistofstroom verminderen, resulterend
in een meer laminaire stroomlijn.
Uit onderzoek naar sleevevorming bij katheters
blijkt bovendien dat enkel wanneer de katheter de
venewand niet raakt en er dus voldoende bloedstroom langs de katheter is, er ook geen sleevevorming optreedt(12). Dit zou een mogelijke verklaring
kunnen zijn voor het significant minder optreden
van malfunctie bij het gebruik van de vena jugularis interna als toegangsweg voor de katheter t.o.v.
de vena subclavia en cefalica (42;43).
De vena jugularis interna is een vene met een grote
interne diameter die in lijn met de VCS ligt (meer
uitgesproken aan de rechterkant). De vena subclavia en cefalica zijn kleinere minder rechtlijnige
venen. Verder onderzoek naar de waarde van de
vena jugularis interna als eerste-keuzevene waarin
de katheter geplaatst wordt, met de vermindering
van katheterverstopping als primaire eindpunt, is
noodzakelijk.
59
ARTIKEL
De kathetertippositie bepaalt hoe vrij de katheter
in de bloedbaan zal kunnen bewegen zonder dat
de katheter de venewand raakt en dus wat de kans
op het ontstaan van trombi aan de kathetertip
en venewand is. Onderzoek geeft aan dat er een
lager risico op kathetermalfunctie is bij patiënten
bij wie de kathetertip zich in een optimale positie
bevindt namelijk aan de overgang van de VCS met
het rechteratrium (2;44;45). Een andere hypothese,
namelijk het schuin afknippen van de kathetertip,
in een poging de weerstand aan de kathetertip te
verminderen, resulteerde niet in een daling van de
katheterverstopping (46).
Referenties
Ter preventie van het pinch-off syndroom is het
aangewezen wanneer de vena subclavia wordt
aangeprikt deze zo lateraal mogelijk aan te prikken.
3.
Tot slot is het mogelijk om door een grondige
doorlichting van alle mogelijke factoren die bijdragen tot verstopping en het opzetten van een
educatieprogramma een significante daling van
het aantal katheterverstoppingen op ziekenhuisniveau te verwezenlijken (47).
4.
Besluit
Verpleegkundigen werkzaam binnen oncologie en
hematologie worden regelmatig geconfronteerd
met katheterverstopping. Katheterverstopping is
een complex gegeven. Verpleegkundigen hebben
als taak preventieve maatregelen binnen hun zorg
zoveel mogelijk toe te passen. Op deze manier kan
een bijdrage worden geleverd aan een vermindering van het aantal verstoppingen en tot een veiligere patiëntenzorg. De impact van complicaties bij
katheterverstopping is groot. Verpleegkundigen
moeten bij het optreden van een katheterverstopping zich bewust zijn van de mogelijke risico’s, de
noodzakelijke onderzoeken en behandelingen.
1.
2.
5.
6.)
7.
8.
9.
10.
60
Goossens L, Vrebos M, Stas M, Rottiers L, Evers G.
De incidentie van verstopping, trombose, infectie
en extravasatie bij subcutaan veneuze poortkatheters van oncologische patiënten in Vlaamse
ziekenhuizen. Een eerste analyse. Oncologisch
Tijdschrift 2004; 21(4):54-59.
Caers J, Fontaine C, Vinh-Hung V, De Mey J, Ponnet
G, Oost C et al. Catheter tip position as a risk factor
for thrombosis associated with the use of subcutaneous infusion ports. Support Care Cancer 2005;
13(5):325-331.
Wolosker N, Yazbek G, Nishinari K, Malavolta LC,
Munia MA, Langer M et al. Totally implantable
venous catheters for chemotherapy: experience
in 500 patients. Sao Paulo Med J 2004; 122(4):147151.
Dede D, Akmangit I, Yildirim ZN, Sanverdi E, Sayin
B. Ultrasonography and fluoroscopy-guided insertion of chest ports. Eur J Surg Oncol 2008.
Carlo JT, Lamont JP, McCarty TM, Livingston S,
Kuhn JA. A prospective randomized trial demonstrating valved implantable ports have fewer complications and lower overall cost than nonvalved
implantable ports. Am J Surg 2004; 188(6):722727.
Goossens GA, Verbeeck G, Moons P, Sermeus W,
De Wever I, Stas M. Functional evaluation of conventional ‘Celsite®’ venous ports versus ‘Vortex®’
ports with a tangential outlet: a prospective randomised pilot study. Support Care Cancer 2008.
Vidal V, Muller C, Jacquier A, Giorgi R, Le Corroller T, Gaubert JY et al. [Prospective evaluation of
PICC line related complications]. J Radiol 2008;
89(4):495-498.
Walshe LJ, Malak SF, Eagan J, Sepkowitz KA.
Complication rates among cancer patients with
peripherally inserted central catheters. J Clin
Oncol 2002; 20(15):3276-3281.
Matsuzaki A, Suminoe A, Koga Y, Hatano M, Hattori S, Hara T. Long-term use of peripherally inserted central venous catheters for cancer chemotherapy in children. Support Care Cancer 2006;
14(2):153-160.
Boeykens K. Het gebruik, indicaties en de zorg
voor picc-lines binnen de oncologie. Oncologisch
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
Tijdschrift 2007; 23(1):10-15.
Schwarz RE, Coit DG, Groeger JS. Transcutaneously
tunneled central venous lines in cancer patients:
an analysis of device-related morbidity factors
based on prospective data collection. Ann Surg
Oncol 2000; 7(6):441-449.
Xiang DZ, Verbeken EK, Van Lommel AT, Stas M,
De W, I. Sleeve-related thrombosis: a new form of
catheter-related thrombosis. Thromb Res 2001;
104(1):7-14.
Biffi R, Orsi F, Grasso F, De BF, Cenciarelli S, Andreoni B. Catheter rupture and distal embolisation: a
rare complication of central venous ports. J Vasc
Access 2000; 1(1):19-22.
Fackler-Schwalbe I, Schwalbe B, Epple M, Becker
A, Prugl L, Gassel WD et al. [Occlusion of central
venous port catheters after simultaneous 24
h infusions of 5-FU and calcium-folinic acid in
patients with gastrointestinal cancer]. Wien Med
Wochenschr 2004; 154(9-10):182-185.
Bagnall-Reeb H. Diagnosis of central venous
access device occlusion. Implications for nursing
practice. J Intraven Nurs 1998; 21(5 Suppl):S115S121.
Lamont JP, McCarty TM, Stephens JS, Smith BA,
Carlo J, Livingston S et al. A randomized trial of
valved vs nonvalved implantable ports for vascular access. Proc (Bayl Univ Med Cent ) 2003;
16(4):384-387.
Schulmeister L, Camp-Sorrell D. Chemotherapy
extravasation from implanted ports. Oncol Nurs
Forum 2000; 27(3):531-538.
Ray CE, Jr., Shenoy SS, McCarthy PL, Broderick KA,
Kaufman JA. Weekly prophylactic urokinase instillation in tunneled central venous access devices.
J Vasc Interv Radiol 1999; 10(10):1330-1334.
Raad II, Luna M, Khalil SA, Costerton JW, Lam C,
Bodey GP. The relationship between the thrombotic and infectious complications of central venous
catheters. JAMA 1994; 271(13):1014-1016.
Skinner R, Koller K, McIntosh N, McCarthy A, Pizer
B. Prevention and management of central venous
catheter occlusion and thrombosis in children
with cancer. Pediatr Blood Cancer 2008; 50(4):826830.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
Goossens L, Jérôme M, Stas M. Verstopte poortkatheters: hoe vaak komt dit voor en wat doen verpleegkundigen hieraan? Oncologisch Tijdschrift
2005; 23(maart 2006):28-29.
Surov A, Jordan K, Buerke M, Arnold D, John E,
Spielmann RP et al. Port catheter insufficiency:
Incidence and clinical-radiological correlations.
Onkologie 2008; 31(8-9):455-461.
Haire WD, Lieberman RP. Thrombosed central
venous catheters: restoring function with 6-hour
urokinase infusion after failure of bolus urokinase.
JPEN J Parenter Enteral Nutr 1992; 16(2):129-132.
Horne MK, III, Mayo DJ. Low-dose urokinase infusions to treat fibrinous obstruction of venous
access devices in cancer patients. J Clin Oncol
1997; 15(7):2709-2714.
Molinari AC, Haupt R, Saracco P, Di MM, Castagnola E, Fratino G. Urokinase for restoring patency
of malfunctioning or blocked central venous
catheters in children with hemato-oncological
diseases. Support Care Cancer 2004; 12(12):840843.
Whigham CJ, Lindsey JI, Goodman CJ, Fisher RG.
Venous port salvage utilizing low dose tPA. Cardiovasc Intervent Radiol 2002; 25(6):513-516.
Janne DB, Tham JC, Sheiman RG. Restoration
of patency in failing tunneled hemodialysis
catheters: a comparison of catheter exchange,
exchange and balloon disruption of the fibrin
sheath, and femoral stripping. J Vasc Interv Radiol
2006; 17(6):1011-1015.
Bessoud B, de BT, Kuoch V, Desruennes E, Cosset
MF, Lassau N et al. Experience at a single institution
with endovascular treatment of mechanical complications caused by implanted central venous
access devices in pediatric and adult patients. AJR
Am J Roentgenol 2003; 180(2):527-532.
Kerner JA, Jr., Garcia-Careaga MG, Fisher AA, Poole
RL. Treatment of catheter occlusion in pediatric
patients. JPEN J Parenter Enteral Nutr 2006; 30(1
Suppl):S73-S81.
Akinwande KI, Keehn DM. Dissolution of phenytoin precipitate with sodium bicarbonate in an
occluded central venous access device. Ann Pharmacother 1995; 29(7-8):707-709.
61
ARTIKEL
31.
32.
33.
34.
35.
36.
37.
38.
39.
62
Bader SG, Balke P, Jonkers-Schuitema CF, Tas TA,
Sauerwein HP. Evaluation of 6 years use of sodium
hydroxide solution to clear partially occluded central venous catheters. Clin Nutr 2007; 26(1):141144.
Hadaway L. Flushing vascular access catheter:
Risks for infection transmission. Infection Control
Resource: Prevention Strategies for IC Practitioners and Professional Nurses 2008; 4(2):1-8.
Anderson AJ, Krasnow SH, Boyer MW, Raucheisen
ML, Grant CE, Gasper OR et al. Hickman catheter
clots: a common occurrence despite daily heparin
flushing. Cancer Treat Rep 1987; 71(6):651-653.
Barzaghi A, Dell’Orto M, Rovelli A, Rizzari C, Colombini A, Uderzo C. Central venous catheter clots:
incidence, clinical significance and catheter care
in patients with hematologic malignancies. Pediatr Hematol Oncol 1995; 12(3):243-250.
Dillon PW, Jones GR, Bagnall-Reeb HA, Buckley
JD, Wiener ES, Haase GM. Prophylactic urokinase
in the management of long-term venous access
devices in children: a Children’s Oncology Group
study. J Clin Oncol 2004; 22(13):2718-2723.
Solomon B, Moore J, Arthur C, Prince HM. Lack of
efficacy of twice-weekly urokinase in the prevention of complications associated with Hickman
catheters: a multicentre randomised comparison
of urokinase versus heparin. Eur J Cancer 2001;
37(18):2379-2384.
Infusion Nurses Society. Infusion nursing standards
of practice. J Infus Nurs 2006; 29(1 Suppl):S1-92.
Vigier JP, Guerber F, Pinel N. [Determination and
stability of 4 therapeutic drugs collected into evacuated tubes with serum gel separator]. Ann Biol
Clin (Paris) 2000; 58(6):738-739.
Deceulaer W. Analyse van protocolgerelateerde
predictoren betreffende verstopping van subcutaan veneuze poortkatheters. Katholieke Universiteit Leuven, 2007.
40.
41.
42.
43.
44.
45.
46.
47.
Stevens B, Barton SE, Brechbill M, Moenter S, Piel
AL, Shankle D. A randomized, prospecive trial of
conventional vascular ports vs.the vortex “clearflow” reservoir port in adult oncology patients.
JVAD 2000; 5(2):37-40(4).
Eberhart RC, Clagett CP. Catheter coatings, blood
flow, and biocompatibility. Semin Hematol 1991;
28(4 Suppl 7):42-48.
Chen PT, Sung CS, Wang CC, Chan KH, Chang WK,
Hsu WH. Experience of anesthesiologists with percutaneous nonangiographic venous access. J Clin
Anesth 2007; 19(8):609-615.
Araujo C, Silva JP, Antunes P, Fernandes JM, Dias
C, Pereira H et al. A comparative study between
two central veins for the introduction of totally
implantable venous access devices in 1201 cancer
patients. Eur J Surg Oncol 2007.
Schutz JC, Patel AA, Clark TW, Solomon JA, Freiman
DB, Tuite CM et al. Relationship between chest
port catheter tip position and port malfunction
after interventional radiologic placement. J Vasc
Interv Radiol 2004; 15(6):581-587.
Petersen J, Delaney JH, Brakstad MT, Rowbotham
RK, Bagley CM, Jr. Silicone venous access devices
positioned with their tips high in the superior
vena cava are more likely to malfunction. Am J
Surg 1999; 178(1):38-41.
Whigham CJ, Greenbaum MC, Fisher RG, Goodman CJ, Thornby JI, Thomas JW. Incidence and
management of catheter occlusion in implantable arm ports: results in 391 patients. J Vasc Interv
Radiol 1999; 10(6):767-774.
Feehery PA, Allen S, Bey J. Flushing 101: Using a
FOCUS-PDCA Quality Improvement Model to
Reduce Catheter Occlusions with Standardized
Protocols. Journal of Vascular Access Devices
2003; 8(2):38-45.
ARTIKEL
Inleiding
STAMCELTRANSPLANTATIE:
OVERZICHT,
DONOREN EN
AANDACHTSPUNTEN
Dagelijks worden familieleden (broers of zussen)
benaderd door hun familielid met een bloedziekte
zoals een Ernstige Aplastische nemie of Acute Leukemie om eventueel als donor te fungeren voor
een stamceltransplantatie. Deze tekst wil meer
inzicht verschaffen in de procedures die gevolgd
worden zowel bij de patiënt als bij de donor.
figuur 1
A. Van de Velde
Universitair Ziekenhuis Antwerpen, Dienst hematologie,
hemostase en stamceltransplantatie, Antwerpen
Waarom een
stamceltransplantatie?
Bij sommige bloedziekten en solide tumoren is de
kans op genezing groter als na een aantal behandelingen met cytostatica een stamceltransplantatie volgt. Vooraf aan deze stamceltransplantatie
worden zeer hoge dosissen cytostatica gegeven al
dan niet gecombineerd met een totale lichaamsbestraling.
Door deze behandeling wordt het beenmerg van
de patiënt zo zwaar beschadigd dat de bloedaanmaak stopt. Daarnaast wordt het afweersysteem
eveneens beschadigd waardoor de patiënt geen
bescherming meer tegen infecties heeft.
64
Gezonde donorstamcellen kunnen ervoor zorgen
dat bloedaanmaak en afweer herstellen en zijn
daarom van levensbelang voor de patiënt.
Bloedvorming
De productie van bloedcellen (rode bloedcellen,
witte bloedcellen en bloedplaatjes) vindt plaats
in het beenmerg. Aan de basis ligt de stamcel,
die door deling en rijping een grote verscheidenheid aan zogeheten voorlopercellen voortbrengt.
Vanuit de voorlopercellen ontstaan uiteindelijk alle
rijpe bloedcellen. De rijpe bloedcellen verlaten
het beenmerg en komen in de bloedbaan terecht.
Deze bloedcellen hebben een beperkte levensduur. Per dag worden in een gezonde persoon
vele miljoenen cellen aangemaakt om het aantal
bloedcellen op peil te houden.
-
-
-
Rode bloedcellen (erytrocyten) : zorgen voor
het zuurstoftransport van de longen naar de
weefsels. Een gebrek aan rode bloedcellen
heet bloedarmoede (of anemie).
Witte bloedcellen (leukocyten) : de verschillende soorten witte bloedcellen zijn verantwoordelijk voor de afweer (het immuunsysteem).
Bloedplaatjes (trombocyten) : Vervullen een
belangrijke rol bij de bloedstolling.
65
ARTIKEL
HLA-typering
Op de wand van de cellen van iedere mens bevinden zich merkers, die uniek zijn voor een betrokken persoon. Deze merkers zijn te zien als de vingerafdruk van de cel en worden HLA-moleculen
genoemd (HLA is de afkorting van Human Leucocyte Antigen).
De structuur van deze HLA-moleculen wordt via
de ouders overgeërfd. De kans dat een broer of zus
van een patiënt met een bloedziekte HLA-identiek
is, is 25%.
Om een stamceltransplantatie te ondergaan is het
belangrijk voor de patiënt om stamcellen van gelijk
HLA te krijgen toegediend. Dan is de kans op afstoting van de donorcellen tegen het lichaam van de
patiënt minimaal. Meer hierover kun je lezen bij
Graft-versus-Host ziekte onder hoofdstuk 11. Om
te bepalen of een broer of zus mogelijk HLA-identiek is, is er een kleine hoeveelheid bloed nodig
voor onderzoek. Dit is een eerste selectie. Indien
blijkt, dat hij of zij HLA-identiek is aan de patiënt
zullen verdere onderzoeken worden gedaan.
Gezondheidstoestand
van
een mogelijke donor
De mogelijke donor moet in een goede algemene
conditie zijn om de procedure te kunnen doorstaan. Hij of zij mag geen via het bloed overdraagbare ziekten (b.v. hepatitis) hebben die nadelig
kunnen zijn voor de gezondheidstoestand van de
patiënt.
Aanvullend
medisch onderzoek
• Een algemeen lichamelijk onderzoek, eventueel
een zwangerschapstest.
Blauw
Roze
Blauw
Roze
Blauw
• Bloedonderzoek: er worden meerdere buizen
bloed afgenomen voor aanvullend onderzoek.
naar infectieziekten (hepatitis, herpes, AIDSvirus), nadere weefseltypering, bloedgroepbepaling en een algemeen bloedbeeld.
• Beenmergpunctie (Dit wordt niet in alle centra
gedaan). Bij een beenmergpunctie wordt na
lokale verdoving wat beenmerg opgezogen
vanuit de bekkenkam of het borstbeen. De
ingreep duurt ongeveer 10 minuten. Het opzuigen kan kortdurend pijnlijk zijn. Na afloop van
Roze
66
de punctie kan de plek, waar geprikt is, nog
enkele dagen beurs aanvoelen. Het onderzoek
wordt verricht om de toestand van uw eigen
beenmerg vast te stellen.
Meerdere
passende donoren
Indien er meerdere passende donoren in een
gezin zijn, wordt er een keuze gemaakt op basis
van bovenstaande onderzoeken, geslacht, leeftijd en de gezondheidstoestand van de mogelijke
donoren.
Het verkrijgen van
stamcellen
Er zijn twee bronnen van waaruit stamcellen
kunnen worden verkregen bij een donor:
• Uit het bloed
• Uit het beenmerg
Belangrijk om te weten is dat maar 2 - 3% van de
totale hoeveelheid stamcellen die een donor heeft,
wordt afgenomen.
Het verkrijgen van stamcellen uit het
bloed
Hiervoor moeten stamcellen uit het beenmerg
naar de bloedbaan gebracht worden. Dit gebeurt
met behulp van een zogenaamde groeifactor:
G-CSF (zoals Neupogen® of Granocyte®). Vanaf 5
dagen voor de transplantatie van de patiënt dient
de donor zichzelf tweemaal per dag onderhuids
een injectie met G-CSF toe. Voorafgaand hieraan
krijgt hij door een verpleegkundige uitleg over hoe
dit toedienen in zijn werk gaat. Op een of twee
achtereenvolgende dagen worden de stamcellen
uit het bloed geoogst. Deze procedure wordt ook
wel leukaferese genoemd. De donor hoeft hiervoor
niet te worden opgenomen in het ziekenhuis.
Voor het verzamelen van de stamcellen wordt de
donor aangesloten op een zogenaamde leukaferesemachine. In beide onderarmen wordt een
infuusnaald ingebracht in een bloedvat. Uit één
arm wordt bloed afgevoerd naar de machine,
waar de stamcellen eruit gezuiverd worden. Via de
andere arm krijgt de donor de rest van het bloed
weer terug. Afhankelijk van het type machine kan
deze procedure ook via één naald worden gedaan.
Hoe het oogsten van de stamcellen wordt gedaan
is afhankelijk van de regels van het centrum. Het
oogsten duurt over het algemeen ongeveer vier
uur. Vrijwel altijd zijn na twee dagen voldoende
cellen geoogst, soms is een derde dag nodig. In
enkele gevallen is het niet mogelijk een naald in
te brengen in beide onderarmen. Er zal dan in een
bloedvat in de lies worden geprikt. Om te zorgen
dat het bloed niet stolt in de machine wordt een
bloedverdunnend middel toegediend.
Mogelijke bijwerkingen van de ingreep
• Het gebruik van G-CSF kan lichte spier- en botpijn geven. De donor kan hier paracetamol voor
innemen. Hij of zij gebruikt bij voorkeur geen
aspirine omdat dit bloedverdunnend werkt.
• Het bloedverdunnende middel dat tijdens de
leukaferese wordt toegediend kan tintelingen rond de mond en in de vingers geven. Dit
wordt veroorzaakt door een (tijdelijk) tekort aan
calcium in het bloed en verdwijnt meestal na
het drinken van een glas melk.
• Door het verzamelen van de stamcellen kan
het aantal bloedplaatjes lager worden. Hierdoor
kan het bloed minder goed stollen en kan een
wondje langer nabloeden. Het aantal bloedplaatjes herstelt zich binnen een paar dagen.
67
ARTIKEL
Zo zien de stamcellen eruit na de leukaferese.
Het verkrijgen van stamcellen uit het beenmerg
Zoals gezegd kunnen stamcellen voor transplantatie behalve uit het bloed ook worden verzameld
uit het beenmerg. Over het algemeen wordt de
donor één dag voor de beenmergafname opgenomen op de verpleegafdeling waar zijn familielid
wordt behandeld. Omdat de beenmergafname
onder anesthesie (narcose) gebeurt, heeft hij of zij
op de opnamedag een gesprek met de anesthesioloog. In sommige centra kan men kiezen voor
een volledige narcose of voor een ‘ruggenprik’
waarbij alleen de onderste lichaamshelft verdoofd
wordt en de donor tijdens de ingreep bij bewustzijn blijft. In sommige centra kunnen de stamcellen
poliklinisch afgenomen worden. De donor moet in
ieder geval aanwezig zijn voordat zijn zieke familielid eventuele bestraling krijgt.
De beenmergafname vindt vroeg in de ochtend
op de operatiekamer plaats. Tijdens de beenmergafname ligt de donor op de buik. Er wordt links
en rechts uit de bekkenkam beenmerg (vermengd
met bloed) opgezogen. Tussendoor wordt steeds
het aantal geoogste cellen geteld. De hoeveelheid afgenomen beenmergcellen is, zoals gezegd,
maar een gedeelte van de totale voorraad. Deze
worden bovendien in korte tijd weer aangemaakt.
De afname duurt ongeveer 1 uur.
68
Mogelijke bijwerkingen van de ingreep
• Door de anesthesie (soms) lichte misselijkheid.
• Een lage bloeddruk in de eerste uren na de
afname. De donor krijgt hiervoor via een infuus
extra vocht toegediend.
• Lichte pijn op de plaats van de afname (een
‘blauwe plek gevoel’ of een ‘beurs’ gevoel bij het
lopen). Dit gevoel kan een paar dagen aanhouden. Paracetamol verlicht de klachten.
• Bloedarmoede, doordat er ook veel rode bloedcellen worden afgenomen. Voor een goed herstel krijgt de donor soms een recept van ijzertabletten mee naar huis. In uitzonderingsgevallen
zal een bloedtransfusie worden gegeven.
Afhankelijk van het hemoglobinegehalte en nadat
de dienstdoende hematoloog de donor heeft
gezien kan hij de dag van de beenmergafname
of de dag erna weer naar huis. In verband met de
toegediende anesthesie en het mogelijk verlaagde
hemoglobinegehalte in het bloed, wordt hij geadviseerd om niet alleen naar huis te rijden.
De donor kan zich in de week na de beenmergafname vermoeider voelen dan normaal. Hij dient
dan ook de tijd te nemen om te herstellen. De
donor wordt na enkele weken nog een keer op de
polikliniek gecontroleerd.
De transplantatie
De bij de donor afgenomen stamcellen kunnen
niet zonder meer aan de patiënt gegeven worden.
In het laboratorium worden de stamcellen geteld,
gezuiverd en indien nodig bewerkt. De stamcellen worden vervolgens via een infuus aan de zieke
broer of zus toegediend. Bij perifeer afgenomen
stamcellen kan de toediening ook op twee dagen
plaatsvinden. De stamcellen vinden via de bloedbaan hun weg naar het beenmerg waar ze vervolgens kunnen nestelen en kunnen zorgen voor een
gezonde bloedaanmaak en afweer. De stamcellen
worden dus niet via een operatie direct in de beenmergholte geplaatst. In overleg met zijn broer of
zus kan de donor eventueel bij de transplantatie
aanwezig zijn.
69
ARTIKEL
Donor Lymfocyten Infusie
Als vervolg op de behandeling na een allogene
transplantatie kan er na de stamceltransplantatie
een moment komen dat er weer een beroep op de
donor wordt gedaan voor het afnemen van lymfocyten uit het bloed. Deze behandeling noemen
we Donor Lymfocyten Infusie (DLI). Wanneer deze
behandeling nodig is, wordt dit eerst met de
patiënt besproken. De donorarts brengt de donor
op de hoogte en zal in overleg met hem een planning maken. De voorbereiding zal bestaan uit een
medische keuring bij de arts en bloedonderzoek.
gevallen bij de patiënt toch wel enige mate van
GVHD op. Dit uit zich meestal in huidafwijkingen,
beginnend met roodheid op handpalmen, voetzolen en jeuk. In enkele gevallen kan de darm betrokken zijn en ontstaat diarree. Wanneer de lever
betrokken is kan geelzucht ontstaan.
Voor het verzamelen van de lymfocyten wordt
opnieuw de leukafereseprocedure gevolgd, eerder
beschreven, echter het gebruik van groeifactoren
is niet nodig. De afgenomen lymfocyten worden in
porties verdeeld. De eerste portie zal dezelfde dag
vers gegeven worden aan uw familielid, de eventuele overige porties worden ingevroren. Wanneer
de situatie zich voordoet en de arts besluit dat er
meer infusies (DLI) plaats moeten vinden, wordt
er gebruik gemaakt van de ingevroren porties. Dit
heeft als voordeel dat de donor niet opnieuw een
aferese dient te ondergaan. Na de DLI procedure
kan de donor weer naar huis.
Graft-versus-Host ziekte
De reactie in het lichaam op de toediening van
donorcellen
heet
Graft-Versus-Host-Disease
(GVHD) of omgekeerde afweerreactie. Dat wil
zeggen: de reactie van het transplantaat (de gedoneerde stamcellen) gericht tegen de ontvanger (de
patiënt). De oorzaak van deze reactie ligt in het feit
dat de ontvanger van het transplantaat zelf geen
afweercellen meer heeft.
In het transplantaat zitten wel afweercellen, Tlymfocyten, die een reactie bij de patiënt teweeg
kunnen brengen. In een aantal gevallen wordt
een groot deel van de T-lymfocyten uit het transplantaat verwijderd. De patiënt krijgt ciclosporine,
een geneesmiddel om het afweersysteem van de
donor te onderdrukken. Desondanks treedt in veel
70
GVHD kan in de meeste gevallen onder controle
gehouden worden met medicijnen (o.a. prednison). Als alleen de huid aangedaan is, kan soms
een prednisonzalf al voldoende zijn. Het meest
voorkomend is de ‘acute GVHD’; deze kan al snel
na transplantatie optreden, meestal als het aantal
leukocyten gaat stijgen. Deze vorm kan vanzelf uitdoven of overgaan in een chronische vorm. Chronische GVHD treedt later op (soms pas na enkele
maanden) en kan ook voorkomen zonder vooraf-
gaande acute GVHD. Bij sommige ziekten kan een
milde vorm van GVHD ook een nuttige en zelfs
gewenste kant hebben: de T-lymfocyten van de
donor kunnen de eventueel achtergebleven leukemie- of tumorcellen bevechten.
complicaties zijn zaken waar hij als donor absoluut
niets aan kan doen.
Psychische belasting
De medische kosten die voor de donor worden
gemaakt, worden in principe betaald door de ziektekostenverzekering van de patiënt (broer of zus).
Afhankelijk van de regeling van de ziektekostenverzekeraar met het ziekenhuis, worden de rekeningen direct aan hen of aan de donor gestuurd.
In het laatste geval kan de donor de rekeningen
voorschieten en later doorsturen naar de verzekering van de patiënt.
De donor werd benaderd met de vraag of hij toestemming verleent tot donatie van stamcellen ten
behoeve van zijn familielid. Het is niet voor iedereen vanzelfsprekend om donor te willen zijn, bijvoorbeeld wanneer de onderlinge relatie niet zo
goed is. De behandelende arts van de broer of zus
heeft de donor uitgelegd wat het belang van deze
behandeling voor dit zieke familielid is en wat de
consequenties zijn voor de behandeling en het
verloop van de ziekte wanneer er geen transplantatie kan plaatsvinden. Zorgvuldige overweging is
daarom bijzonder belangrijk. Nadat de behandeling met hoge dosis chemotherapie, eventueel
totale lichaamsbestraling, eenmaal gestart is, is er
geen weg meer terug.
De stamcellen van de donor zijn dan van essentieel belang. Daarom wacht de donor best niet te
lang met het uiten van vragen of twijfels indien hij
of zij die heeft. Donoren zijn soms bang om verkouden of ziek te worden vóór de donatie. Soms
wordt er door de omgeving ook extra op hem of
haar gelet. Natuurlijk heeft de donor een bepaalde
verantwoordelijkheid, maar hij kan normaal leven,
werken en van hobby’s genieten. Eten en drinken
mogen gewoon zoals hij dat gewend is. De donor
dient alleen onnodige risico’s te vermijden. Mocht
hij ziek worden, neemt hij of zij best zo spoedig
mogelijk contact op met het ziekenhuis waar zijn
familielid wordt getransplanteerd.
De emotionele belasting die een donatie van
stamcellen met zich mee brengt is niet onbelangrijk. Zijn familielid krijgt met een stamceltransplantatie de best voorhanden zijnde therapie, maar
daarmee is niet absoluut zeker dat de ziekte weggaat en wegblijft. Het is mogelijk dat de GVHD een
mild, maar ook ernstig beloop heeft en mogelijk
zelfs dodelijk voor zijn familielid is. Deze en andere
Financiële regelingen
Sommige verzekeraars vergoeden ook de
gemaakte reiskosten van donor. Hiervoor moet de
patiënt zelf contact opnemen met zijn/haar ziektekostenverzekeraar.
Voor zowel de poliklinische afspraken voor onderzoeken en de leukaferese kan de donor zich ziek
melden op zijn werk, het opnemen van vrije dagen
is niet nodig.
Niet elke donor wil de stamcel transplantatie op
zijn werk met de werkgever bespreken. Dit bepaalt
hij natuurlijk zelf, maar het is onze ervaring dat
de meeste werkgevers begrip tonen. Vaak is men
bereid om speciaal verlof te verlenen, zodat ziekmelding niet nodig is. Hetzelfde geldt voor donoren die een school of andere instelling bezoeken.
Wanneer werkgevers of schoolhoofden vragen
hebben die de donor niet kan beantwoorden,
kunnen zij contact opnemen met de behandelende arts van de patiënt (broer of zus). Uiteraard
zal vertrouwelijke informatie, zoals uitslagen van
de bij de donor verrichte onderzoeken of informatie over de patiënt, nooit aan hen worden verteld.
Wanneer de donor vanwege de transplantatie
een vakantie moet annuleren, krijgt hij alleen geld
terug als hij een annuleringsverzekering heeft
afgesloten. De benodigde medische verklaring
wordt op zijn verzoek door de behandelende arts
van de patiënt (broer of zus) geschreven.
71
ARTIKEL
Planning
HLA-mismatch
Ongeveer 30% van de patiënten die een beenmergtransplantatie moeten ondergaan, heeft een
HLA-identieke broer of zus. In sommige gevallen kan het zinvol zijn, op basis van de gevonden
weefseltypering, een uitgebreider familie-onderzoek te verrichten, teneinde een zo goed mogelijk passende familiedonor te vinden. In zo’n geval
worden stamboomgegevens gevraagd en kunnen
ook ooms, tantes, neven en nichten van de patiënt
benaderd worden. Natuurlijk is het al dan niet
deelnemen aan zo’n onderzoek geheel vrijwillig en
zal er zorgvuldig worden omgegaan met vertrouwelijke gegevens.
Voor een aanzienlijk deel van de patiënten die
een beenmergtransplantatie moeten ondergaan
lukt het om een passende onverwante donor te
vinden. In een aantal gevallen lukt dat niet. Dat
kan omdat de patiënt een zeldzame HLA-typering heeft of afkomstig is uit een bevolkingsgroep
waaruit weinig donoren geregistreerd zijn. In overleg met de behandelende arts kan worden besloten om door te zoeken naar een zo goed mogelijk passende donor die niet HLA-identiek is, een
donor met een mismatch. Dit is onder meer afhankelijk van de diagnose van de patiënt. Soms kan er
in de familie een acceptabele mismatched donor
worden gevonden. Het zoeken naar een mismatched donor neemt over het algemeen meer tijd in
beslag dan de ‘gewone’ zoektocht.
Wereldwijd hebben mensen zich aangemeld om,
in geval er geen geschikte familiedonor is, stamcellen te doneren. Weefseltyperingen van al deze
mensen zijn opgenomen in Bone Marrow Worldwide. Dit wereldbestand (begin 2004 circa 8,3
miljoen) wordt maandelijks bijgewerkt en is via
internet beschikbaar voor artsen en coördinatoren
van transplantatiecentra. Veel van de aangemelde
donoren zijn via de bloedbanken geworven.
Personen die ten behoeve van een familielid getypeerd zijn, kunnen zich ook laten registreren als
onverwante beenmergdonor.
Een deel van de patiënten die geen HLA identieke donor heeft komt in aanmerking voor een
transplantatie met een Matched Unrelated Donor
(MUD). Het zoeken naar een passende onverwante
donor neemt gemiddeld tussen de 3 en 6 maanden in beslag en is afhankelijk van de HLA-typering van de patiënt, de beschikbaarheid van de
donoren, aanvullende weefseltypering, medische
geschiktheid van de donor.
Afhankelijk van de diagnose van de patiënt wordt
een zo goed mogelijk passende donor gezocht, die
uiteindelijk wordt gevraagd om beenmerg of perifere stamcellen te doneren. Het doneren gebeurt
geheel anoniem: donor en patiënt zullen elkaar
nooit ontmoeten. De donor wordt alleen ingelicht
over de leeftijd en het geslacht van de ontvanger
van het beenmerg.
72
Besluit
Verklarende woordenlijst
Een allogene stamceltransplantatie wordt voor de
genezing van patiënten met aangeboren afwijkingen, zoals erfelijke immuundeficiënties en hematologische ziekten, en hematologische maligniteiten steeds vaker met succes toegepast.
De transplantatie kan echter ook mislukken. Bijvoorbeeld door complicaties als gevolg van ernstige graftversus- host of ernstige infecties. Het is
ook mogelijk dat de productie van nieuwe bloedcellen niet op gang komt: men spreekt dan van
‘niet aanslaan’. Dit komt weinig voor.
Anemie : Bloedarmoede
Anesthesie : Narcose
Anesthesioloog : Narcotiseur
Beenmergpunctie : Er wordt onder lokale verdoving
beenmerg uit de bekkenkam of borstbeen gezogen
Cyclosporine : Een geneesmiddel om de afweerreactie
teverminderen
Cytostaticum : Geneesmiddel dat tumorcellen dood via
verschillende werkingsmechanismen
DLI : Donor Lymfocyten Infusie
G-CSF : Stamcelgroeifactor (Granulocytic Colony Stimulating Factor)
GVHD (Graft-versus-Host ziekte) Afweerreactie van het
transplantaat (donorcellen) gericht tegen de ontvanger
Hematoloog : Internist die gespecialiseerd is in bloedziekten
Hemoglobinegehalte : Gehalte van een ijzerhoudend
eiwit dat zich in de rode bloedcellen bevindt
HLA : Human Leucocyte Antigen
HLA – moleculen : Merkers die op de wand van elke cel
van de mens
HLA – identiek : De merkers van de patiënt en de
donor zijn hetzelfde
HLA – mismatch : er is een verschil in de merkers
van de patiënt en de donor
Immuunsysteem : Het afweersysteem
Leukaferese : Het oogsten van stamcellen via de bloedbaan
MUD : Matched Unrelated Donor, een onverwante
beenmergdonor, die qua weefseltypering ‘past’ bij de
patiënt
Allogene transplantatie : Transplantatie met stamcellen van een donor
Prednison : Geneesmiddel dat ontstekingsremmend
werkt
Stamcellen : Oercellen of moedercellen, die zich in verschillende richtingen kunnen ontwikkelen en uiteindelijk kunnen uitrijpen tot rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes
Bij een allogene stamceltransplantatie overlijdt
ongeveer 20 tot 30% van de patiënten (bij een
autologe stamceltransplantatie is dat minder dan
5%).
Voor patiënten met acute leukemie varieert de
kans op langdurige ziektevrije overleving sterk.
Belangrijk is, dat dit niet voor iedereen samenvalt
met het verdwijnen van alle klachten. Integendeel,
een aantal patiënten dat van acute leukemie is
genezen, houdt problemen die door de intensieve
behandeling en transplantatie zijn veroorzaakt. Bij
een allogene transplantatie is de kans op genezing
50 tot 60%, bij een autologe transplantatie 30 tot
40%. Bij behandeling met alleen chemotherapie
geneest 20 tot 30% van de patiënten.
De toekomst lijkt nochtans optimistisch: er verschijnen betere anti-infectieuse geneesmiddelen
(zowel tegen bacteries, virussen en schimmels),
efficiëntere en minder toxische anti-afstotingsmiddelen en vooral meer en beter HLA-gescreende
donoren wereldwijd.
Je kan zelf een kandidaat-stamceldonor worden;
net zoals al je collega’s, vrienden en familieleden!
Want dat is mijn belangrijkste boodschap: we
hebben enorm veel meer stamceldonoren nodig.
Patiënten moeten vandaag de dag nog steeds te
lang wachten op een gezonde donor. En – helaas,
dat weten we maar al te goed – agressieve maligniteiten hebben vaak geen tijd om te wachten…
Stamceltransplantatie : Stamcellen worden via een
infuus aan de patiënt gegeven
T-lymfocyten : Lichaamscellen die de afweer tegen
infecties/virussen zijn
73
Mooihoofd
Bij haarverlies
Petten, bandana’s & sjaals
Mooihoofd biedt oplossingen voor
moderne vrouwen en coole kids.
Informatie & webshop
Onze hoofdbedekkingen zijn
speciaal geselecteerd voor gebruik op
een hoofd zonder haar.
Gewoon online te bestellen en snel thuis
geleverd. Niet goed? Geld terug.
Raadpleeg ook onze uitgebreide informatie over alles wat uw patiënt moet
weten om op een comfortabele én
leuke manier het hoofd te bedekken.
Deze flyer voor uw patiënten?
Vraag gratis onze handzame full-color
flyers aan om uw patiënten te informeren
www.mooihoofd.be
[email protected]
tel: +31 238 882 885
The first issue of The Journal of Wound Technology
is now available for free download at:
www. woundac.com
if you
subscr
ibe be
Janua
you w
ry 19,
ill rece
three
(eithe
ive the
r in PD
issues
F or in
fore
2009,
first
for fre
paper
e
versio
n)
Dear Sir or Madam,
The Journal of Wound Technology is a journal of expert opinion published by Editions MF in
Paris. Dr. Luc Téot is Editor-in-Chief and the journal has an international Scientific Board. The
first issue of the journal was launched at the WHUWHS conference in Toronto in June.
The journal will be published four time a year. Each issue has a different theme:
Issue 2 : October 2008
Subeditor : Dr. Sylvie Meaume
Theme : Silver dressings
Issue 3 : January 2009
Subeditor : Prof. Marco Romanelli
Theme : Wound Assessment
Issue 4 : April 2009
Subeditor : Dr. Sadanori Akita
Theme : Artifical Dermis
Issue 5 : July 2009
Subeditor : Dr. Mark S. Granick
Theme : Debridements, Maggots,
Hydrojet
We will publish articles on cost efficacy and reimbursement as well as product reviews in each
issue of the journal.
We hope that you will find the journal interesting. Please do not hesitate to contact us if you
should have any questions.
Yours sincerely
Helena Rosenblad, Editorial Coordinator
[email protected]
INTERNATIONALE CONGRESAGENDA
76
•
Prediction, recognition, evaluation and eradication of normal tissue effects
of radiotherapy
11 - 12 January 2009, Brussels, Belgium
Info: Conference Secretariat
ESTRO OFFICE
Avenue E. Mounier 83, B-1200 Brussels, Belgium
Tel.: +32 2 775 93 40 • Fax: +32 2 779 54 94
Website : www.estro.be
•
6th Annual Cancer Drugs Research and Development conference
19 - 20 February 2009, Philadelphia, USA
Info: GTCbio
434 W. Foothill Blvd, Monrovia, CA 91016, USA
Tel.: +1 626 256 6405 • Fax: +1 626 526 6460 • E-mail : [email protected]
•
2nd Interconference Breast Cancer Meeting
23 - 23 April 2009, Sarajevo, Bosnia and Herzegovina
Info: Conference Secretariat
ECCO the European CanCer Organisation
Avenue E. Mounier 83, B-1200 Brussels, Belgium
Tel.: +32 2 775 02 01 • Fax: +32 2 775 02 00 • E-mail: [email protected]
Website : www.ecco-org.eu
•
ECCO 15 - 34th ESMO Multidisciplinary Congress
20 - 24 September 2009, Berlin, Germany
Info: Conference Secretariat
ECCO the European CanCer Organisation
Avenue E. Mounier 83, B-1200 Brussels, Belgium
Tel.: +32 2 775 02 01 • Fax: +32 2 775 02 00 • E-mail: [email protected]
Website : www.ecco-org.eu