Een ziekte heb je niet alleen Mariët Hagedoorn

Een ziekte
heb je
niet
alleen
4 november 2008
Oratie
prof. dr. Mariët Hagedoorn
Een ziekte heb je niet alleen
Mariët Hagedoorn
Groningen, 2008
ISBN 9789077113820
© 2008, Mariët Hagedoorn
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt
door middel van druk, fotokopie, microfilm, geluidsband of anderszins,
zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de copyrighthouder.
Een ziekte heb je niet alleen
Rede
uitgesproken ter gelegenheid van de benoeming tot
adjunct-hoogleraar in de Gezondheidspsychologie,
in het bijzonder de aanpassing aan chronische ziekte,
aan de faculteit der Medische Wetenschappen
van de Rijksuniversiteit Groningen
op 4 november 2008
door
Mariët Hagedoorn
Een ziekte heb je niet alleen
1
Mijnheer de Rector Magnificus,
Zeer gewaardeerde toehoorders,
“Kanker heb je niet alleen.” Met dit motto lanceerde de KWF
Kankerbestrijding in 2002 een nieuwe campagne om onder de aandacht te
brengen dat kanker niet alleen gevolgen heeft voor degene bij wie de ziekte
is vastgesteld, maar ook voor zijn of haar naasten. In een advertentie in de
landelijke dagbladen stond het verhaal van Fairy en Martin centraal (zie
Figuur 1). Fairy heeft acute leukemie en ondervindt als gevolg van haar
ziekte en de behandelingen die ze moest ondergaan op tal van gebieden
problemen, waaronder een slecht zichtvermogen, onvruchtbaarheid, ernstige
vermoeidheid en depressieve klachten. Als het om de emotionele gevolgen
gaat, lijkt Martin er echter minstens zo slecht aan toe te zijn. Hij heeft moeite
om niet de gehele tijd aan Fairy en haar ziekte te denken en maakt zich in
zo’n sterke mate zorgen dat het hem soms belet zijn beroep als
vrachtwagenchauffeur naar behoren uit te voeren. Elke dag wil hij wil zo
snel mogelijk naar huis, want iedere minuut telt. Maar alle aandacht van
anderen gaat uit naar Fairy; niemand vraagt ooit hoe het met Martin gaat en
of hij het nog wel trekt.
In mijn onderzoek heb ik de laatste 10 jaar aandacht besteed aan de
vraag hoe patiënten en hun partners omgaan met een ernstige
levensbedreigende of chronische ziekte. Ik heb me daarbij met name, maar
niet uitsluitend, gericht op kanker. Vanzelfsprekend gaan specifieke ziektes
gepaard met unieke gevolgen en aanpassingstaken. Soms is het bijvoorbeeld
nodig dat patiënten hun leefstijl veranderen of moeten ze de rest van hun
leven medicijnen slikken, zichzelf injecteren of anderszins
zelfzorgactiviteiten uitvoeren. Andere ziektes hebben pijn, lichamelijke
beperkingen of uiterlijke afwijkingen tot gevolg. Alhoewel de gevolgen dus
heel verschillend kunnen zijn is er echter bijna altijd emotionele aanpassing
vereist. Men wordt immers geconfronteerd met verlies van gezondheid,
onzekerheid over de toekomst en het verloop van de ziekte, en vaak ook met
het onbereikbaar worden van belangrijke levensdoelen. Zo moesten Fairy en
Martin bijvoorbeeld hun kinderwens opgeven.
2
Mariët Hagedoorn
Figuur 1: Advertentie van de KWF Kankerbestrijding uit 2002
Een ziekte heb je niet alleen
3
De diagnose van een levensbedreigende of chronische ziekte wordt
door patiënten en partners soms verwoord als “mijn wereld stortte in” of “ik
voelde dat alle kracht uit me verdween”, of men vraagt zich af “waarom
ik?”. Het lijkt vanzelfsprekend dat mensen worden overspoeld door emoties,
zoals verdriet, boosheid, en soms ook wanhoop, wanneer ze de diagnose te
horen krijgen. Maar hoe gaat het daarna verder met mensen? Wat zijn de
gevolgen voor het emotioneel welbevinden op langere termijn, hoe past men
zich aan aan de nieuwe situatie, bij wie lukt dit goed en bij wie niet? En
vooral, hoe doen mensen dit samen met hun partner?
Ik zal u kort de historie van het onderzoeksveld schetsen. Vervolgens
geef ik u een overzicht van de antwoorden die mijn onderzoek naar de
emotionele aanpassing van paren aan ziekte tot nu toe heeft opgeleverd en de
vragen waar ik me in de toekomst mee bezig wil houden. Ik richt me
specifiek op patiënten en hun partners en zal het dus niet hebben over andere
naasten. Dit betekent uiteraard niet dat een ernstige ziekte geen gevolgen
heeft voor andere familieleden of vrienden, en dat andere naasten niet een
vergelijkbare rol kunnen vervullen als partners. Daarnaast heb ik het over
somatische aandoeningen en niet over mentale aandoeningen, zoals
bijvoorbeeld dementie.
Historie van het onderzoeksveld
Onderzoek naar het omgaan met chronische aandoeningen binnen intieme
relaties is begonnen in de jaren ’70 van de vorige eeuw, maar vooral in de
jaren ’90 tot volle bloei gekomen. Zeker in het begin ging de meeste
aandacht uit naar de gevolgen van de ziekte kanker. Dit valt deels te
verklaren door het feit dat zowel nationaal als internationaal, organisaties ter
bestrijding van kanker een deel van hun financiële middelen reserveerden
voor psychosociaal onderzoek, dat wil zeggen, onderzoek naar de preventie
van kanker door bijvoorbeeld het stoppen met roken of het verminderen van
overgewicht en onderzoek naar de aanpassing aan kanker. Een andere
belangrijke verklaring is de overtuiging dat het hebben van kanker –meer
dan andere ziektes– een traumatische ervaring en catastrofe betreft. Dit
4
Mariët Hagedoorn
uitgangspunt komt zeker naar voren in het eerste onderzoek dat werd
uitgevoerd, maar ook in veel van het latere en zelfs huidige onderzoek is dit
uitgangspunt zichtbaar. Wellicht is dit niet zo vreemd als men zich realiseert
dat doktoren hun patiënten in de jaren ’50 nauwelijks durfden door te
verwijzen naar een kankerkliniek, want dat was immers synoniem aan het
vertellen van de diagnose en dat deed men liever niet (Geschiedenis, Ovt,
1999). Ook in de jaren ’60 en ’70 werd nog nauwelijks openlijk over kanker
gesproken. Men had het over de ziekte ‘K’, beschouwde kanker als een
doodvonnis en was soms zelfs bang voor besmetting. Pas in de jaren ’80
veranderde dit toen steeds meer mensen kanker overleefden. Jimmie Holland
(2002), een van de grondleggers van de psychosociale oncologie in de
Verenigde Staten, spreekt in dit verband over acht miljoen overlevenden van
kanker die in de jaren ‘80 uit de kast kwamen.
Het welbevinden van patiënten en hun partners
Naast het in kaart brengen van de meest voorkomende problemen wilde men
in het eerste, beschrijvende onderzoek onder paren met kanker vooral
nagaan of partners evenveel of wellicht zelfs meer depressieve klachten
ervaren dan patiënten. Soms werd dit laatste inderdaad gevonden, maar soms
werd ook gevonden dat patiënten meer depressieve klachten ervaren dan
partners en in weer ander onderzoek vond men geen verschil in depressieve
klachten tussen patiënten en partners.
Dit was de situatie toen wij eind jaren ’90 met ons onderzoek
begonnen en de rol van sekse gingen bestuderen. Al snel bleek ons dat de
vraag “Wie heeft méér depressieve klachten, de patiënt of de partner?” niet
goed te beantwoorden is zonder rekening te houden met het geslacht van de
patiënt. De bevindingen van anderen die eerder inconsistent leken kunnen
hiermee grotendeels worden verklaard. Patiënten rapporteren meer
depressieve klachten dan hun partner als het om borstkanker gaat en de
patiënt dus vrouw is, maar patiënten rapporteren minder depressieve
klachten dan partners als het om prostaatkanker gaat en de patiënt dus man
is. Uit onze meta-analyse van depressieve klachten van paren geconfronteerd
Een ziekte heb je niet alleen
5
met kanker, dat dit jaar verscheen in Psychological Bulletin, het tijdschrift
met de hoogste impact factor in de psychologie, blijkt dat vrouwen
consistent meer depressieve klachten rapporteren dan mannen, ongeacht of
ze nu patiënt of partner zijn (Hagedoorn, Sanderman, Bolks, Tuinstra, &
Coyne, 2008).
Opvallend is verder dat men in eerder onderzoek naar het
welbevinden van patiënten en hun partners er bij aanvang al vanuit ging dat
er sprake zou zijn van een verhoogd niveau van depressieve klachten. “Wie
zou er immers niet depressief worden van kanker?” Maar klopt dat ook? Om
betrouwbare uitspraken te kunnen doen over de ernst van de depressieve
klachten van mannen en vrouwen en om vast te kunnen stellen of deze
klachten zijn toe te schrijven aan de ziekte moeten paren met kanker worden
vergeleken met gezonde paren. Omdat dergelijk onderzoek nauwelijks was
gedaan hebben wij verschillende onderzoeken uitgevoerd bij paren met
kanker en andere aandoeningen, kort of juist lang na de diagnose, crosssectioneel en longitudinaal en hun klachten vergeleken met die van gezonde
paren. De resultaten laten steeds hetzelfde beeld zien (Hagedoorn et al.,
2001; Hagedoorn, Buunk, Kuijer, Wobbes, & Sanderman, 2000; Hinnen et
al., 2008; Luttik, Jaarsma, Lesman, Sanderman, & Hagedoorn, under
review).
Ter illustratie bespreek ik de bevindingen van ons onderzoek onder
ongeveer 1000 paren van 57 jaar en ouder (Hagedoorn et al., 2001). In
Figuur 2 laat ik u de resultaten zien van drie groepen die aan dit onderzoek
deelnamen. Een groep waarin de vrouw een chronische aandoening had, een
groep waarin de man een chronische aandoening had, en een groep waarin
beide partners gezond waren. Als u de zwarte kolom vergelijkt met de witte
kolom, ziet u dat vrouwen met een ziekte meer depressieve klachten
rapporteerden dan gezonde vrouwen met een gezonde partner. Vergelijkt u
de grijze kolom met de witte kolom, dan ziet u dat ook vrouwen met een
zieke partner meer depressieve klachten rapporteerden dan gezonde vrouwen
met een gezonde partner. Mannen daarentegen rapporteerden alleen meer
depressieve klachten als ze zelf een aandoening hadden, maar niet als hun
partner een aandoening had. Alleen de grijze kolom is verhoogd ten opzichte
van de witte kolom.
6
Mariët Hagedoorn
Depressieve klachten
Figuur 2: Depressieve klachten van paren die worden geconfronteerd met
een ziekte versus gezonde paren1
12
10
8
Vrouw ziek
Man ziek
Beide gezond
6
4
2
0
Vrouwen
Mannen
Het verhoogde niveau van depressieve klachten van vrouwelijke
partners ten opzichte van mannelijke partners zou te maken kunnen hebben
met traditionele verschillen in de sociale rollen die mannen en vrouwen
vervullen. Er zijn bijvoorbeeld aanwijzingen dat depressieve klachten van
vrouwen te maken hebben met het gevoel te falen in hun taak de zieke
partner te ondersteunen. Voor mannen werd dit verband tussen
competentiegevoelens met betrekking tot het geven van steun en depressieve
klachten niet gevonden (Hagedoorn, Sanderman, Buunk, & Wobbes, 2002).
In het promotieonderzoek van Lihua Jin proberen we nu meer inzicht te
verkrijgen in de rol van sekse en rolidentiteit in verschillen in depressieve
klachten van partners van patiënten.
1
Uit: Hagedoorn, M., Sanderman, R., Ranchor, A.V., Brilman, E.I., Kempen,
G.I.J.M. & Ormel, J. (2001). Chronic disease in elderly couples – Are women
more responsive to their spouses’ health condition than men? Journal of
Psychosomatic Research, 5, 693-696.
Een ziekte heb je niet alleen
7
Onze gegevens laten verder zien dat de verschillen tussen patiënten en
hun partners enerzijds, en gezonde paren anderzijds, niet zo groot zijn als
men wellicht zou denken. Over het algemeen gaat het om kleine verschillen.
Een verklaring hiervoor is dat er na de eerste schok van de diagnose een
snelle afname in klachten over tijd te zien is (bijv. Burgess et al., 2005;
Hinnen et al., 2008; Michael, Kawachi, Berkman, Holmes, & Colditz, 2000;
Von Ah & Kang, 2008; Worcester et al., 2007; Yang, Thornton, Shapiro, &
Andersen, 2008). Het promotieonderzoek van Chris Hinnen (2008) laat dit
goed zien. Zoals weergegeven in Figuur 3a scoorden vrouwen met
borstkanker kort na de diagnose –zoals men zou verwachten– hoger op
depressieve klachten dan gezonde vrouwen. Echter, dit verschil nam in de
maanden daarna vrij snel af. Opmerkelijk is dat dit traject in een ander
onderzoek, van Yang en collega’s (2008), ook werd geobserveerd voor
vrouwen bij wie borstkanker na een ziektevrije periode was teruggekeerd.
Ondanks de slechte prognose, agressieve behandelingen en fysieke
symptomen werd ook bij deze vrouwen een sterke afname van depressieve
klachten over de tijd gezien. Dit geeft aan dat patiënten over het algemeen
over een sterk adaptief vermogen beschikken.
In overeenstemming met wat ik eerder aangaf, bleken de depressieve
klachten van de mannelijke partners van vrouwen met borstkanker ten
opzichte van mannen met een gezonde partner niet verhoogd, met
uitzondering van de eerste maanden na de diagnose (zie Figuur 3b).
Betekent dit nu dat alle patiënten en partners zich heel snel
aanpassen? Ik hoor u denken dat dat toch niet zo kan zijn. U kent mogelijk
een of zelfs meerdere personen in uw familie, vrienden- of kennissenkring
met een chronische aandoening of ziekte die daar erg onder lijden, zowel
lichamelijk als psychisch, en ook lange tijd nadat de ziekte werd vastgesteld.
Inderdaad, gemiddeld genomen zijn de verschillen tussen paren die worden
geconfronteerd met een chronische ziekte en gezonde paren niet zo groot,
maar er zijn wel grote individuele verschillen.
8
Mariët Hagedoorn
Figuur 3a: Depressieve klachten van vrouwen met borstkanker versus
gezonde vrouwen2
Depressieve klachten
Vrouwen met borstkanker
12
Gezonde vrouwen
10
8
6
4
2
0
3
4,5
6
7,5
9
10,5
12
13,5
15
Tijd sinds diagnose (in maanden)
Depressieve klachten
Figuur 3b: Depressieve klachten van mannelijke partners van vrouwen met
borstkanker versus gezonde mannen
12
Mannelijke partners van
vrouwen met borstkanker
10
Gezonde mannen
8
6
4
2
0
3
4,5
6
7,5
9
10,5
12
13,5
15
Tijd sinds diagnose (in maanden)
2
Vereenvoudigde weergave van de resultaten beschreven in: Hinnen, C., Ranchor,
A.V., Sanderman, R., Snijders, T., Hagedoorn, M., & Coyne, J.C. (2008). Course
of distress in breast cancer patients, their partners, and control couples. Annals of
Behavioral Medicine, 36, 141-148.
Een ziekte heb je niet alleen
9
Onderzoek onder verschillende patiëntengroepen laat zien dat niet
iedereen reageert op dezelfde manier wanneer hij of zij wordt
geconfronteerd met een ernstige ziekte (bijv. Dew et al., 2005; Helgeson,
Snyder, & Seltman, 2004; Murphy et al., 2008). Als voorbeeld schets ik u in
Figuur 4 het onderzoek van Helgeson en haar collega’s (2004). Zij
ondervroegen ongeveer 360 vrouwen met borstkanker een aantal keer over
een periode van vier jaar en observeerden meerdere trajecten. Voor een deel
van de onderzochte vrouwen werd het traject van een verlaagd welbevinden
kort na de diagnose en een verbetering in het jaar daarna geobserveerd. Dit is
de groep die een sterk adaptief vermogen laat zien. Daarnaast rapporteerde
een grote groep patiënten een relatief hoog en stabiel emotioneel
welbevinden. Deze groep met weinig depressieve klachten vertoonde dus
een bewonderenswaardige veerkracht. Echter, er was ook een kleine
minderheid die veel depressieve klachten rapporteerde. Deze groep patiënten
scoorde vier maanden na de diagnose relatief laag op welbevinden en dit
nam zelfs verder af naarmate de tijd verstreek. Hoe kunnen we nu
voorspellen of iemand –patiënt of partner– nu juist veel of weinig
depressieve klachten zal ervaren?
Het ligt voor de hand te veronderstellen dat de minderheid waar het
emotioneel gezien relatief slecht mee gaat, waarschijnlijk de groep betreft
die er ook medisch gezien slechter aan toe is. Echter, we hebben net al
vastgesteld dat gemiddeld genomen ook vrouwen met een minder goede
prognose over tijd een afname in depressieve klachten rapporteren. In het
onderzoek van Helgeson et al. (2004) bleken de verschillende trajecten dan
ook niet of nauwelijks te kunnen worden voorspeld op basis van medische
factoren. Ook in veel ander onderzoek werd geen of slechts een zwak
verband tussen medische factoren en depressieve klachten van patiënten
gevonden (bijv. Bardwell et al., 2006; Burgess et al., 2005; Dew et al., 2005;
Von Ah & Kang, 2008). Hierbij moet wel worden aangetekend dat verreweg
het meeste onderzoek is uitgevoerd bij mensen met een relatief goede
prognose. Patiënten in de palliatieve, terminale fase zijn bijvoorbeeld sterk
ondervertegenwoordigd in het beschikbare onderzoek. Het schaarse
10 Mariët Hagedoorn
Mentale gezondheid
onderzoek onder deze groep bevestigt echter uw vermoeden dat er in de
laatste ziektefase gemiddeld genomen sprake is van een toename van
Figuur 4: Depressieve klachten van paren die worden geconfronteerd met
een ziekte versus gezonde paren3
60
Veerkrachtige
patiënten
Adaptieve patiënten
50
40
Patiënten met veel
depressieve klachten
30
4
7
13
19
31
43
55
Tijd sinds diagnose (in maanden)
depressieve klachten (Akechi et al., 2004; Brown et al., 2000; van der Lee et
al., 2005). Ten tweede valt niet uit te sluiten dat patiënten met een consistent
laag welbevinden ook al problemen ondervonden voordat de ziekte werd
vastgesteld. Met andere woorden, wellicht is er een groep kwetsbare mensen
voor wie een ernstige ziekte meer een katalysator dan een oorzaak van
depressieve klachten is. Deze gedachte is in overeenstemming met de
bevinding dat een klinische depressie in het verleden een goede voorspeller
is voor het rapporteren van depressieve klachten na de diagnose van een
chronische ziekte (Burgess et al., 2005; Coyne, Palmer, Shapiro, Thompson,
& DeMichele, 2004; Dew et al., 2005).
3
Vereenvoudigde weergave van de resultaten beschreven in: Helgeson, V.S.,
Snyder, P., & Seltman, H. (2004). Psychological and physical adjustment to breast
cancer over 4 years. Identifying distinct trajectories of change. Health Psychology,
23, 3-15.
Een ziekte heb je niet alleen 11
De rol van de partner in de aanpassing van de patiënt
Psychosociale factoren blijken van grotere voorspellende waarde voor het
welbevinden van patiënten en partners dan medische factoren (bijv. Burgess
et al., 2005; Dew et al., 2005; Helgeson et al., 2004; Michael et al., 2000).
Zowel intrapersoonlijke als interpersoonlijke factoren spelen een rol.
Intrapersoonlijke factoren betreffen de persoonlijke bronnen die iemand
heeft om de stressvolle situatie het hoofd te bieden. Hierbij valt te denken
aan bijvoorbeeld zelfvertrouwen, percepties van controle, en optimisme.
Interpersoonlijke factoren betreffen onder andere steun van naasten, maar
ook negatieve interacties met anderen.
Het is natuurlijk algemeen bekend dat steun van anderen prettig is en
kan helpen bij de aanpassing aan stressvolle gebeurtenissen in het algemeen
en ziekte in het bijzonder (Helgeson & Cohen, 1996; Wills & Fegan, 2001).
Artsen, vrienden, familie en bekenden kunnen informatie geven, een
luisterend oor bieden en helpen met concrete zaken, zoals boodschappen
doen en chauffeuren van en naar het ziekenhuis. De partner is vaak de
primaire bron van steun. Als de partner actief betrokken is bij het
ziekteproces, bijvoorbeeld door de patiënt emotionele steun te bieden en
door samen met de patiënt na te gaan hoe ziektegerelateerde problemen
kunnen worden opgelost, dan kan dat voor de patiënt voor verlichting
zorgen, het gevoel dat men er niet alleen voorstaat.
In Figuur 5 staat aangegeven dat patiënten meer tevreden zijn over de
relatie met hun partner, naarmate de partner meer actief betrokken is. Dit
geldt vooral als patiënten meer fysieke beperkingen en meer depressieve
klachten ervaren. Men zou dus kunnen zeggen dat vooral patiënten die de
steun het hardst nodig hebben meer tevreden zijn naarmate hun partner meer
betrokkenheid vertoont (Hagedoorn et al., 2000).
12 Mariët Hagedoorn
Relatietevredenheid
van de patiënt
Figuur 5: De samenhang tussen actieve betrokkenheid van de partner en
relatietevredenheid van de patiënt, als een functie van fysieke beperkingen4
Veel fysieke beperkingen
8
Weinig fysieke beperkingen
7
6
5
weinig
veel
Partner actieve betrokkenheid
Dat klinkt logisch, maar partners kunnen soms ook tė betrokken zijn.
Soms wordt de hulp van de partner als overbeschermend ervaren. Het gaat
dan om directief en controlerend gedrag, waarbij de capaciteiten van de
patiënt worden onderschat. Voorbeelden zijn de patiënt steeds werk uit
handen nemen ook als dat eigenlijk niet nodig is, steeds vragen hoe de
patiënt zich voelt en er erg op letten of de patiënt de voorschriften van de
arts wel opvolgt. Het blijkt dat patiënten minder tevreden zijn met hun
relatie naarmate hun partner meer van dit gedrag vertoont, wederom vooral
wanneer ze de steun van de partner het meest nodig hebben (Hagedoorn et
al., 2000).
Niet alleen theoretisch, maar ook vanuit praktisch oogpunt is het
belangrijk te weten welke gedragingen van partners door patiënten als steun
worden ervaren en welke niet. Het is dan immers mogelijk om patiënten en
4
Uit: Hagedoorn, M., Kuijer, R.G., Buunk, B.P., DeJong, G.M., Wobbes, T., &
Sanderman, R. (2000). Marital satisfaction in patients with cancer: Does support
from intimate partners benefit those who need it the most? Health Psychology, 19,
274-282.
Een ziekte heb je niet alleen 13
hun partners te adviseren en eventueel professionele ondersteuning aan te
bieden. Ik kan me echter voorstellen dat de artsen onder u zich afvragen of
het gedrag van de partner ook verband houdt met medische uitkomsten. Dat
blijkt inderdaad zo te zijn. Zo weten we dat sociale steun zelfzorggedrag en
therapietrouw kan bevorderen en dat het gerelateerd is aan gunstige
fysiologische processen (Wills & Fegan, 2001). Maar hoe zit het met
ongewenst partnergedrag zoals overbeschermen? Leidt dat tot negatieve
medische uitkomsten, zoals bijvoorbeeld een slechte bloedglucoseregulatie
in patiënten met diabetes?
Met collega’s van de afdeling Endocrinologie heb ik onderzocht of dit
het geval is. Voor patiënten met diabetes die langdurig problemen ervaren
om goed met hun ziekte om te gaan en hun bloedglucose goed te reguleren is
een intensieve multidisciplinaire interventie in het revalidatiecentrum
Beatrixoord beschikbaar. Deze interventie is erop gericht patiënten meer
controle over hun ziekte te laten ervaren. Onze veronderstelling was dat de
omstandigheden thuis, met name de relatie met de partner, een belangrijke
invloed zou hebben op het succes van de interventie. Als je partner erg
overbeschermend is, je alles uit handen neemt, je constant herinnert aan de
voorschriften van de dokter, dan is het erg lastig om zelf controle over je
ziekte te ervaren en te behouden. Met andere woorden, de interventie en je
partner geven je eigenlijk twee verschillende boodschappen. We zagen dan
ook vooral een afname in diabetesgerelateerde stressgevoelens in mensen
wier partner weinig overbescherming vertoonde (Hagedoorn et al., 2006).
Interessant is dat het overbeschermende gedrag van de partner ook een rol
speelde in de bloedglucoseregulatie, zoals uitgedrukt in HbA1c die bij
voorkeur lager is dan zeven.
Zoals afgebeeld in Figuur 6 bleken vrouwen na de interventie beter
gereguleerd dan voor de interventie, maar alleen wanneer hun partner bij
aanvang van de interventie weinig overbescherming vertoonde. Voor
mannen vonden we geen effect van overbescherming op de
bloedglucoseregulatie (Hagedoorn et al., 2006). Overbescherming kan dus
samengaan met zowel negatieve psychologische als medische uitkomsten.
14 Mariët Hagedoorn
HbA1c na de interventie
Figuur 6: Veranderingen in HbA1c in vrouwen, als een functie van
overbescherming van de partner5
8,8
8,6
Gemiddelde HbA1c
voor de interventie
8,4
Overbescherming
Weinig
Veel
8,2
8
7,8
7,6
7,4
Vrouwen
Het is dus de moeite waard om de rol van overbeschermen verder te
bestuderen, hetgeen we doen in het promotieonderzoek van Marike
Schokker. Zij vond verdere aanwijzingen voor de gedachte dat
overbescherming het gevoel van controle van de patiënt ondermijnt.
Naarmate de partner te kennen gaf meer overbeschermend gedrag te
vertonen, rapporteerden personen met diabetes minder controle over
zelfzorggedrag, hetgeen vervolgens samenhing met meer stressgevoelens en
een slechtere zelfzorg (Schokker et al., in preparation).
5
Uit: Hagedoorn, M., Keers, J.C., Links, T.P., Bouma, J., Ter Maaten, J.C. &
Sanderman, R. (2006). Improving self-management in insuline-treated adults
participating in diabetes education. The role of overprotection by the partner.
Diabetic Medicine, 23, 271-277.
Een ziekte heb je niet alleen 15
Reacties van de bredere sociale omgeving
Hoewel de nadruk in mijn onderzoeksprogramma ligt op omgaan met
ziekte binnen de partnerrelatie ben ik ook geïnteresseerd in het effect van
gedrag van anderen uit de bredere sociale omgeving. Net als de partner heeft
ook de bredere sociale omgeving een grote invloed. Zo blijkt uit
experimenteel onderzoek uitgevoerd in de jaren ’90 dat mensen meer afstand
houden en een persoon minder sympathiek vinden als ze weten dat die
persoon kanker heeft (Silver, Wortman, & Crofton, 1990). Vooral mensen
met een afwijkend uiterlijk als gevolg van hun ziekte worden veelal
geconfronteerd met negatieve reacties van anderen, zoals vermijden en
aanstaren. Echter gebleken is dat de wijze waarop men reageert in sociale
situaties hierop van invloed is. Wij vonden bijvoorbeeld dat een afwijkend
uiterlijk vooral samengaat met depressieve klachten en gevoelens van
eenzaamheid als men zichzelf niet of slecht in staat acht om op een
ontspannen manier om te gaan met lastige sociale situaties (Hagedoorn &
Molleman, 2006).
Ook gedrag van mensen in de sociale omgeving dat voortkomt uit
onzekerheid, onbekendheid of angst kan onbedoeld kwetsend of onprettig
zijn. “Ik vind het erg dapper van je dat je gaat winkelen met een kaal hoofd.”
Of: “Fijn dat je zoveel steun hebt aan je man. De man van mijn buurvrouw
ging er vandoor toen haar borst eraf moest.” Het is overigens een mythe dat
veel vrouwen door hun man worden verlaten als zij een borstamputatie
hebben ondergaan. Grootschalige onderzoeken laten zien dat de kans op een
echtscheiding voor vrouwen met borstkanker ongeveer even groot is als de
kans op echtscheiding in de algemene populatie (Dorval, Maunsell, TaylorBrown, & Kilpatrick, 1999). Bovendien geven veel patiënten juist aan dat de
relatie met hun partner sterker is geworden als gevolg van de ziekte
(Carlsen, Dalton, Frederiksen, Diderichsen, & Johansen, 2007).
16 Mariët Hagedoorn
Een ziekte heb je niet alleen
Ik heb u verteld dat het eerste onderzoek in de jaren ’80 naar het
welbevinden van patiënten en hun partners vooral beschrijvend van aard
was. Men richtte zich op de vraag: “Wie ervaart er méér depressieve
klachten patiënten of partners?” Op basis van ons onderzoeksprogramma
weten we nu dat de emotionele belasting van ziekte vooral wordt gedragen
door vrouwen, ongeacht of ze patiënt of partner zijn. Verder heeft
onderzoek, zowel ons eigen onderzoek als dat van anderen, aangetoond dat
patiënten over het algemeen heel veerkrachtig zijn en dat hun partner een
belangrijke rol speelt in het aanpassingsproces. We weten echter nog steeds
relatief weinig over de rol van de patiënt in het aanpassingsproces van de
partner. Wat gebeurt er nu eigenlijk precies in de relatie?
Volgens de heersende opvatting moet omgaan met ziekte vooral
worden gezien als een dyadisch copingproces waarin niet alleen het gedrag
van de partner van invloed is op de aanpassing van de patiënt, maar ook het
gedrag van de patiënt van invloed is op de aanpassing van de partner. Dit
dyadisch copingproces, dat zich afspeelt over tijd, wordt beïnvloed door de
fase van de ziekte, kenmerken van de relatie en de culturele context (bijv.
Berg & Upchurch, 2007; Coyne & Fiske, 1992; Lyons, Sullivan, & Ritvo,
1995. O’Brien & DeLongis, 1997). We weten nog relatief weinig over dit
dyadische copingproces, vooral omdat het ons lange tijd heeft ontbroken aan
goede mogelijkheden om onderzoeksgegevens op dyadisch niveau te
analyseren. Zelfs al waren er gegevens van paren beschikbaar, toch werden
deze weer apart voor patiënten en partners geanalyseerd, zonder rekening te
houden met het feit dat er sprake is van een uitwisseling tussen partners en
een gemeenschappelijke context. Sinds de uitgave van het boek over
dyadische data-analyse van Kenny en collega’s in 2006, verschijnen er
echter steeds meer publicaties waarin men gebruik maakt van het
zogenaamde ‘Actor Partner Interdependence Model’ en worden gegevens
van patiënten en partners in onderlinge samenhang onderzocht. Het heeft een
impuls gegeven aan het onderzoek naar aanpassing aan chronische ziekte
binnen intieme relaties en de onderzoeksvragen die kunnen worden
beantwoord.
Een ziekte heb je niet alleen 17
Zo worden er in de literatuur steeds meer theoretische benaderingen
van dyadische coping beschreven en getoetst. Deze benaderingen zijn
gebaseerd op algemene theorieën over processen binnen intieme relaties
waarbij wordt uitgegaan van gelijkwaardige rollen. Met andere woorden,
patiënten en partners zijn allereerst elkaars echtgenoten en niet primair “de
patiënt” versus “de verzorger”.
In een van de benaderingen wordt vooral aandacht besteed aan de
invloed van de gemeenschappelijke geschiedenis van paren (Berg &
Upchurch, 2007). Paren hebben in het verleden wellicht ook te maken gehad
met stressvolle gebeurtenissen en zijn gewend om elkaar op een bepaalde
manier bij te staan. Het lijkt logisch dat men op basis van deze eerdere
ervaringen bepaalde verwachtingen van elkaar heeft. Bovendien zullen
ervaringen in het verleden de interpretatie van het huidige gedrag van de
ander kleuren (Bradbury & Fincham, 1990; Story et al., 2008). Indien men
het gevoel heeft dat men in het verleden op de steun van de ander kon
rekenen zal men eerder geneigd zijn een gedraging in het heden gunstig te
interpreteren. Men zal dan bijvoorbeeld geneigd zijn een kritische of
vijandige reactie van de ander toe te schrijven aan de situatie en niet aan de
persoon. Bijvoorbeeld: “Hij is zo kortaf tegen me omdat hij het zo druk heeft
op zijn werk” in plaats van “Hij is zo kortaf tegen me omdat hij altijd alleen
maar met zichzelf bezig is”. Op basis van deze gedachtegang redeneerden
we dat weinig actieve betrokkenheid van de ene partner zou samengaan met
minder relatietevredenheid in de andere partner. Dit zal echter alleen zo zijn
als men in stressvolle tijden in het verleden onvoldoende op de steun van de
ander kon rekenen. Zoals Figuur 7 laat zien, wordt deze redenering door
onze gegevens ondersteund (Hagedoorn, Puterman, DeLongis, Sanderman et
al., submitted).
In andere theoretische benaderingen van dyadische coping staat
communicatie tussen patiënten en hun partners centraal (Manne & Badr,
2008). Hierin gaat men er vanuit dat het wederzijds uiten van emoties de
intimiteit tussen partners bevordert, hetgeen positief doorwerkt op de
aanpassing aan de ziekte (Manne et al., 2006). Naast dit functionele patroon
van reciprociteit in uiten van emoties worden er ook disfunctionele
communicatiepatronen geïdentificeerd. Zo zou het ‘pressure–withdrawal’
18 Mariët Hagedoorn
patroon waarin de ene partner de andere partner onder druk zet om een
ziektegerelateerd probleem te bespreken, terwijl deze zich terugtrekt,
samengaan met een lagere relatietevredenheid en slechtere emotionele
aanpassing aan de ziekte (Christensen & Schenk, 1991; Manne et al., 2006).
Figuur 7: De samenhang tussen actieve betrokkenheid van de ene partner en
relatietevredenheid van de andere partner, als functie van partnersteun in het
verleden6
Relatietevredenheid
van de actor
8
Veel partnersteun in het verleden
Weinig partnersteun in het verleden
7
6
5
weinig
veel
Partner actieve betrokkenheid
Uit onderzoek van Rimé en collega’s (1998; Zech & Rimé, 2005) is
gebleken dat de meeste mensen ervan overtuigd zijn dat het bespreken van je
zorgen met anderen helpt. Immers, gedeelde smart is halve smart. Je hart
luchten en zaken op een rijtje zetten worden gezien als effectieve
ingrediënten die negatieve gevoelens verminderen. Maar is dat ook zo? De
empirie ondersteunt deze gedachte niet (bijv. Figueiredo, Fries, & Ingram,
2004; Porter, Keefe, Hurwitz, & Faber, 2005; Rimé et al., 1998). Uit
6
Uit: Hagedoorn, M., Puterman, E., DeLongis, A, Sanderman, R. et al.
(submitted). Past spousal support and relationship-focused coping in couples
confronting colorectal cancer.
Een ziekte heb je niet alleen 19
experimenten van Rimé en collega’s (1998; Zech & Rimé, 2005) blijkt dat
de negatieve emoties bij de gedachte aan een probleem niet minder worden
nadat men zijn hart heeft gelucht bij een empathisch reagerende persoon.
Mensen voelen zich meer verbonden met de ander, maar de negatieve
emoties nemen niet af. Het lijkt eerder zo te zijn dat mensen die meer
depressieve gevoelens ervaren meer geneigd zijn om hierover met anderen te
praten en te blijven praten.
Om meer inzicht te krijgen in de relatie tussen het uiten van emoties
en gedachten en depressieve klachten hebben we paren waarvan een van
beide partners was gediagnosticeerd met darmkanker gevraagd een
ziektegerelateerde zorg met elkaar te bespreken (Hagedoorn, Puterman,
DeLongis et al., submitted). Veel voorkomende zorgen bleken angst voor
terugkeer van de ziekte, onzekerheid over de toekomst en zorgen over de
gevolgen van de behandeling, of over werk en de familie. Opvallend was dat
sommige paren alleen over feitelijke dingen spraken, bijvoorbeeld over hoe
het ze was vergaan in het ziekenhuis, terwijl anderen hun boosheid of
verdriet de vrije loop lieten. Als de vrouw de patiënt was, bleken meer
depressieve klachten samen te gaan met het uiten van meer emoties en
gedachten. Dit gold zowel voor patiënten als partners. Zoals weergegeven in
Figuur 8 vonden we voor paren met een mannelijke patiënt een ander
patroon. Als de man weinig emoties uitte, terwijl zijn vrouw veel emoties
uitte, rapporteerden beide partners relatief veel depressieve klachten. Dit
patroon vertoont overeenkomsten met het ‘pressure–withdrawal’ patroon
waar ik eerder over sprak. Wellicht proberen deze vrouwen hun man te
bewegen zich meer te uiten door zelf open te zijn, maar deze openheid kan
juist ook als belastend, confronterend of ongewenst worden ervaren.
Alhoewel we op basis van onze gegevens geen causale uitspraken kunnen
doen, suggereren ze dat het niet zinvol is partners die niet geneigd zijn hun
emoties te uiten er toe te bewegen dit toch te doen. Praten lijkt vooral
adaptief als beide partners ertoe bereid zijn.
20 Mariët Hagedoorn
Figuur 8: De samenhang tussen het uiten van emoties van mannelijke
patiënten en vrouwelijke partners enerzijds en depressieve klachten
anderzijds7
Depressieve kalechten
in paren
30
Vrouw uit veel
emoties,
man weinig
25
Vrouwelijke partner
20
Uit veel emoties
15
Uit weinig emoties
10
5
0
uit weinig emoties
uit veel emoties
Mannelijke patient
Toekomstig onderzoek
De titel van deze oratie, ‘een ziekte heb je niet alleen’, kan op verschillende
manieren worden opgevat. Ten eerste betekent het dat een ziekte niet alleen
van invloed is op het leven van patiënten maar ook op het leven van naasten.
Ten tweede duidt het op de belangrijke rol die naasten kunnen spelen in het
aanpassingsproces van patiënten; als patiënt sta je niet alleen. Ten derde
verwijst het naar het dyadische proces van omgaan met ziekte. Ik heb
onderzoek verricht vanuit alle drie de perspectieven, maar in de toekomst wil
ik me voornamelijk concentreren op onderzoek vanuit dyadisch perspectief.
Steeds meer resultaten ondersteunen de gedachte dat interacties tussen
gedragingen van patiënten en partners onderling en interacties tussen
gedragingen van beide partners en kenmerken van de relatie van belang zijn
7
Uit: Hagedoorn, M., Puterman, E., DeLongis, A. et al. (submitted). How
beneficial is sharing emotions and thoughts in couples coping with colorectal
cancer?
Een ziekte heb je niet alleen 21
voor de emotionele aanpassing van paren en zelfzorggedrag van patiënten.
Maar er is veel meer onderzoek nodig om inzicht te krijgen in welke
gedragingen, welke persoonlijke kenmerken en welke contextvariabelen met
elkaar interacteren en hoe ze dat doen.
Ik streef ernaar om samen met studenten, promovendi, collega’s van
de disciplinegroep Gezondheidswetenschappen en collega’s in de kliniek het
onderzoek naar dyadische coping met chronische ziekte voort te zetten. In
het promotieonderzoek van Jana Hoffmann, dat wordt uitgevoerd in
samenwerking met collega’s van de afdeling Nefrologie en Chirurgie, gaan
we ons bijvoorbeeld richten op het omgaan met nierziekte en
niertransplantaties binnen de intieme relatie. Een specifieke vraag die direct
verband houdt met de context van de ziekte betreft de invloed van de
herkomst van de donornier. Er worden steeds meer transplantaties
uitgevoerd waarin de nier afkomstig is van een levende donor, en vaak is
deze donor de partner van de patiënt. Wordt de relatie sterker als de partner
zijn of haar nier afstaat aan de patiënt of legt het juist extra druk op de
relatie? Welke rol speelt het in therapietrouw en emotionele aanpassing van
beide partners? Wat gebeurt er als de nier wordt afgestoten? Dit zijn
belangrijke vragen waar nog geen antwoord op is.
Onderzoek op basis van de beschreven theoretische benaderingen van
dyadische coping kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het verder
verbeteren van de zorg en het verder ontwikkelen van psychosociale
interventies voor patiënten en hun partners. Uiteindelijk is dat immers het
doel van het onderzoek dat we verrichten. Hierbij moeten we waakzaam zijn
voor overinterpretatie van gegevens. Naar mijn mening zijn we soms te
ongeduldig en willen we elke bevinding vertalen naar een praktische
toepassing, ook als de robuustheid van de bevindingen nog niet voldoende is
aangetoond. Bovendien zouden we er naar moeten streven mogelijke
praktische toepassingen van bevindingen eerst te toetsen in
interventieonderzoek, zoals bijvoorbeeld uitgevoerd in het UMCG
Ambulatorium Medische Psychologie onder leiding van Robbert
Sanderman.
22 Mariët Hagedoorn
Afsluiting
In mijn verhaal heb ik vooral uitspraken gedaan over groepen. Bijvoorbeeld
vrouwelijke partners rapporteren meer depressieve klachten dan mannelijke
partners. Daarbij heb ik ook aangegeven dat de bevindingen niet altijd voor
elk individu opgaan. Het gaat immers om beschrijvend en verklarend
onderzoek en niet om diagnostisch onderzoek waarin problemen van
individuen worden vastgesteld. Natuurlijk zijn er meer mannelijke partners
zoals Martin die veel depressieve klachten ervaren en zijn er ook
vrouwelijke partners waar het heel goed mee gaat. Verder heb ik met mijn
conclusie dat mensen over het algemeen heel veerkrachtig zijn geenszins
willen impliceren dat omgaan met een chronische ziekte een eenvoudige
taak is. Een levensbedreigende of chronische ziekte kan mensen voor heel
ingrijpende veranderingen stellen.
Een paar weken geleden stond er een interview in de Intermediair (1610-2008) met Patrick Lodiers, de presentator van het programma “Over mijn
lijk”. In dit programma wordt een aantal jonge ongeneeslijk zieke mensen
gevolgd. Op de vraag wat heb je van het programma geleerd, was het
antwoord: dat het leven om twee dingen draait, gezondheid en liefde. Het is
misschien een cliché, maar daarom niet minder waar. Voor ons allemaal
komt er een tijd dat gezondheid niet meer vanzelfsprekend is. Deze tijd komt
altijd te vroeg, maar voor sommige mensen veel te vroeg. Ik wens mensen
met een levensbedreigende of chronische ziekte en hun dierbaren veel
wederzijdse steun toe.
Ik heb gezegd.
Een ziekte heb je niet alleen 23
Literatuur
Akechi, T., Okuyama, T., Sugawara, Y., Nakano, T., Shima, Y., &
Uchitomi, Y. (2004). Major depression, adjustment disorders, and
post-traumatic stress disorder in terminally Ill cancer patients:
Associated and predictive factors. Journal of Clinical Oncology, 22,
1957-1965.
Bardwell, W. A., Natarajan, L., Dimsdale, J. E., Rock, C. L., Mortimer, J.
E., Hollenbach, K. et al. (2006). Objective cancer-related variables are
not associated with depressive symptoms in women treated for earlystage breast cancer. Journal of Clinical Oncology, 24, 2420-2427.
Berg, C. A. & Upchurch, R. (2007). A developmental-contextual model of
couples coping with chronic illness across the adult life span.
Psychological Bulletin, 133, 920-954.
Bradbury, T. N., & Fincham, F. D. (1990). Attributions in marriage: Review
and critique. Psychological Bulletin, 107, 3-33.
Brown, J. E., Brown, R. F., Miller, R. M., Dunn, S. M., King, M. T., Coates,
A. S. et al. (2000). Coping with metastatic melanoma: The last year of
life. Psycho-Oncology, 9, 283-292.
Burgess, C., Cornelius, V., Love, S., Graham, J., Richards, M., & Ramirez,
A. (2005). Depression and anxiety in women with early breast cancer:
five year observational cohort study. British Medical Journal, 330,
702-705.
Carlsen, K., Dalton, S. O., Frederiksen, K., Diderichsen, F., & Johansen, C.
(2007). Are cancer survivors at an increased risk for divorce? A
Danish cohort study. European Journal of Cancer, 43, 2093-2099.
Christensen, A. & Shenk, J. L. (1991). Communication, conflict, and
psychological distance in nondistressed, clinic, and divorcing couples.
Journal of Consulting and Clinical Psychology, 59, 458-463.
24 Mariët Hagedoorn
Coyne, J. C., & Fiske, V. (1992). Couples coping with chronic and
catastrophic illness. In T. J.Akamatsu, M. A. P.Stevens, S. E.Hobfoll,
& J. H.Crawther (Eds.), Family health psychology (pp. 129–149).
Washington, DC: Hemisphere Publishing Corp.
Coyne, J. C., Palmer, S. C., Shapiro, P. J., Thompson, R., & DeMichele, A.
(2004). Distress, psychiatric morbidity, and prescriptions for
psychotropic medication in a breast cancer waiting room sample.
General Hospital Psychiatry, 26, 121-128.
Dew, M. A., Myaskovsky, L., Switzer, G. E., DiMartini, A. F., Schulberg,
H. C., & Kormos, R. L. (2005). Profiles and predictors of the course
of psychological distress across four years after heart transplantation.
Psychological Medicine, 35, 1215-1227.
Dorval, M., Maunsell, E., Taylor-Brown, J., & Kilpatrick, M. (1999).
Marital stability after breast cancer. Journal of the National Cancer
Institute, 91, 54-59.
Figueiredo, M. I., Fries, E., & Ingram, K. M. (2004). The role of disclosure
patterns and unsupportive social interactions in the well-being of
breast cancer patients. Psycho-Oncology, 13, 96-105.
Geschiedenis, Ovt (1999). Kankerbestrijding  Koningin Wilhelmina Fonds
(KWF) 50 jaar. Fragment OVT, 28 maart 1999, uur 1. Van:
http://geschiedenis.vpro.nl/programmas/3299530/afleveringen/184186
1/items/9417048/
Hagedoorn, M., Buunk, B. P., Kuijer, R. G., Wobbes, T., & Sanderman, R.
(2000). Couples dealing with cancer: Role and gender differences
regarding psychological distress and quality of life. Psycho-Oncology,
9, 232-242.
Hagedoorn, M., Keers, J. C., Links, T. P., Bouma, J., Ter Maaten, J. C., &
Sanderman, R. (2006). Improving self-management in insulin-treated
adults participating in diabetes education. The role of overprotection
by the partner. Diabetic Medicine, 23, 271-277.
Hagedoorn, M., Kuijer, R. G., Buunk, B. P., Dejong, G. M., Wobbes, T., &
Sanderman, R. (2000). Marital satisfaction in patients with cancer:
Does support from intimate partners benefit those who need it the
most? Health Psychology, 19, 274-282.
Een ziekte heb je niet alleen 25
Hagedoorn, M. & Molleman, E. (2006). Facial disfigurement in patients
with head and neck cancer: The role of social self-efficacy. Health
Psychology, 25, 643-647.
Hagedoorn, M., Puterman, E., Delongis, A., Sanderman, R. et al.
(submitted). Past spousal support and relationship-focused coping in
couples confronting colorectal cancer.
Hagedoorn, M., Puterman, E., DeLongis, A. et al. (submitted). How
beneficial is sharing emotions and thoughts in couples coping with
colorectal cancer.
Hagedoorn, M., Sanderman, R., Bolks, H. N., Tuinstra, J., & Coyne, J. C.
(2008). Distress in couples coping with cancer: A meta-analysis and
critical review of role and gender effects. Psychological Bulletin, 134,
1-30.
Hagedoorn, M., Sanderman, R., Buunk, B. P., & Wobbes, T. (2002). Failing
in spousal caregiving: The 'identity-relevant stress' hypothesis to
explain sex differences in caregiver distress. British Journal of Health
Psychology, 7, 481-494.
Hagedoorn, M., Sanderman, R., Ranchor, A. V., Brilman, E. I., Kempen, G.
I. J. M., & Ormel, J. (2001). Chronic disease in elderly couples - Are
women more responsive to their spouses' health condition than men?
Journal of Psychosomatic Research, 51, 693-696.
Helgeson, V. S. & Cohen, S. (1996). Social support and adjustment to
cancer: Reconciling descriptive, correlational, and intervention
research. Health Psychology, 15, 135-148.
Helgeson, V. S., Snyder, P., & Seltman, H. (2004). Psychological and
physical adjustment to breast cancer over 4 years: Identifying distinct
trajectories of change. Health Psychology, 23, 3-15.
Hinnen, C., Ranchor, A. V., Sanderman, R., Snijders, T. A. B., Hagedoorn,
M., & Coyne, J. C. (2008). Course of distress in breast cancer patients,
their partners and control couples: Implications for psychological
interventions. Annals of Behavioral Medicine, 36, 141-148.
Holland, J. C. (2002). History of psycho-oncology: Overcoming attitudinal
and conceptual barriers. Psychosomatic Medicine, 64, 206-221.
26 Mariët Hagedoorn
Luttik, M. L., Jaarsma, T., Lesman, Y., Sanderman, R., & Hagedoorn, M.
(under review). Quality of life in partners of patients with congestive
heart failure: A comparison with matched controls and the role of
gender and involvement in care.
Kenny, D. A., Kashy, D. A., & Cook, W. L. (2006). Dyadic data analysis.
New York: Guilford.
Lyons, R. F., Sullivan, M. J. L., & Ritvo, P. G. (with Coyne, J. C.) (1995).
Relationships in chronic illness and disability. Thousand Oaks, CA:
Sage.
Manne, S. & Badr, H. (2008). Intimacy and relationship processes in
couples' psychosociail adaptation to cancer. Cancer, 112, 2541-2555.
Manne, S. L., Ostroff, J. S., Norton, T. R., Fox, K., Goldstein, L., & Grana,
G. (2006). Cancer-related relationship communication in couples
coping with early stage breast cancer. Psycho-Oncology, 15, 234-247.
Michael, Y. L., Kawachi, I., Berkman, L. F., Holmes, M. D., & Colditz, G.
A. (2000). The persistent impact of breast carcinoma on functional
health status - Prospective evidence from the nurses' health study.
Cancer, 89, 2176-2186.
Murphy, B. M., Elliott, P. C., Worcester, M. U. C., Higgins, R. O., Le
Grande, M. R., Roberts, S. B. et al. (2008). Trajectories and predictors
of anxiety and depression in women during the 12 months following
an acute cardiac event. British Journal of Health Psychology, 13, 135153.
O'Brien, T. B., & DeLongis, A. (1997). Coping with chronic stress: An
interpersonal perspective. In B. H.Gottlieb (Ed.), Coping with chronic
stress (pp. 161–190). New York: Plenum Press.
Porter, L. S., Keefe, F. J., Hurwitz, H., & Faber, M. (2005). Disclosure
between patients with gastrointestinal cancer and their spouses.
Psycho-Oncology, 14, 1030-1042.
Rimé, B., Finkenauer, C., Luminet, O., Zech, E., & Philippot, P. (1998).
Social sharing of emotion: New evidence and new questions. In
W.Stroebe & M. Hewstone (Eds.), European Review of Social
Psychology (pp. 225-258). Chichester: Wiley.
Een ziekte heb je niet alleen 27
Schokker, M., Sanderman, R., Links, T. P., Keers, J. C., Wolffenbuttel, B.
H. R., Bouma, J., & Hagedoorn, M. (in preparation). The role of
partner behavior in adjustment to diabetes.
Silver, R. C., Wortman, C. B., & Crofton, C. (1990). The role of coping in
support provision: The self-presentational dilemma of victims of life
crises. In B.R.Sarason, I. G. Sarason, G. R. Pierce, B. R. Sarason, I. G.
Sarason, & G. R. Pierce (Eds.), Social support: An interactional view
(pp. 397-426). Oxford England: John Wiley & Sons.
Story, T. N., Berg, C. A., Smith, T., Beveridge, R., Henry, N. A., & Pearce,
G. (in press). Positive sentiment bias in middle and older married
couples. Psychology and Aging.
van der Lee, M. L., van der Bom, J. G., Swarte, N. B., Heintz, A. P. M., de
Graeff, A., & van den Bout, J. (2005). Euthanasia and depression: A
prospective cohort study among terminally ill cancer patients. Journal
of Clinical Oncology, 23, 6607-6612.
Von Ah, D. & Kang, D. H. (2008). Correlates of mood disturbance in
women with breast cancer: patterns over time. Journal of Advanced
Nursing, 61, 676-689.
Wills, T. A. & Fegan, M. F. (2001). Social networks and social support. In
A.Baum, T. A. Revenson, & J. E. Singer (Eds.), Handbook of Health
Psychology (pp. 139-173). Mahwah, NJ: Erlbaum.
Worcester, M. U. C., Murphy, B. M., Elliott, P. C., Le Grande, M. R.,
Higgins, R. O., Goble, A. J. et al. (2007). Trajectories of recovery of
quality of life in women after an acute cardiac event. British Journal
of Health Psychology, 12, 1-15.
Yang, H. C., Thornton, L. M., Shapiro, C. L., & Andersen, B. L. (2008).
Surviving recurrence: Psychological and quality-of-life recovery.
Cancer, 112, 1178-1187.
Zech, E. & Rimé, B. (2005). Is talking about an emotional experience
helpful? Effects on emotional recovery and perceived benefits.
Clinical Psychology & Psychotherapy, 12, 270-287.