De twee gezichten van diabetes

34 diabc
Interview diabc
gezichten
van diabetes
De twee
Is diabetes een verschrikkelijke ziekte, met akelige complicaties?
Of kun je, met wat aanpassingen, voluit leven met diabetes?
Een gesprek over de twee gezichten van diabetes. Met Hanneke
Dessing, directeur van het Diabetes Fonds en Olof King, directeur
van Diabetesvereniging Nederland. Tekst Toine de Graaf Beeld Dirk Jansen
Stelling 1: ‘Diabetes is verschrikkelijk’. Stelling 2: ‘Met
diabetes is goed te leven’.
Voor welke stelling kies je?
2015 apr
Hanneke Dessing: “Dan kies ik toch
voor stelling 1. Er is een groep mensen die relatief weinig last heeft
van diabetes. Maar ook als ze goed
ingesteld zijn, kunnen uiteindelijk
na verloop van jaren complicaties ontstaan. Dat maakt diabetes
verschrikkelijk. De mensen die ik
spreek, ervaren dat als een schrikbeeld. Ik herken beide gezichten
van diabetes. Maar er wordt wel
eens te licht gedacht over de ziekte.”
Olof King: “Ik zeg: ‘Met diabetes is
goed te leven’. Maar dat zeg ik wel
met ongelooflijk veel nuances. Je
hebt diabetes, maar bent het niet. Je
bent in de eerste plaats een mens.
Ondanks dat de ziekte verschrik-
kelijk kan zijn, kun je er wel voluit
mee leven. Daar ken ik gelukkig
veel voorbeelden van. Er hangt misschien een zwaard van Damocles
boven je. Maar daar kan je je niet te
veel door laten leiden. Het is belangrijk dat je gewoon je leven oppakt,
kunt werken en naar school kunt.”
Wat is het nadeel van de
stelling: ‘Met diabetes is
goed te leven’?
Olof King: “Dat de omgeving diabetes gaat onderschatten. Alsof je
het er effe bij hebt. Terwijl het een
chronische ziekte is met enorme
consequenties, als je pech hebt. Wij
doen op dit moment veel zendingswerk richting apothekers en zorgverzekeraars, om uit te leggen dat
diabeteshulpmiddelen toch echt
geen luxe zijn. Dat je ze keihard
nodig hebt om die ziekte te managen. De kennis buiten de diabeteswereld over hoe serieus de ziekte is
en wat het betekent voor mensen,
laat te wensen over. Tegen die achtergrond zit er een risico aan te roepen: ‘Er is goed mee te leven’. Dat is
een dilemma.”
Hanneke Dessing: “Als er zo goed
mee te leven is, waarom zou je dan
nog onderzoek doen? Als je oplossingen wilt, moet je mensen overtuigen waarom dat onderzoek hard
nodig is. En dat lukt niet met: er is
goed mee te leven.”
Door de stelling ‘diabetes is
verschrikkelijk’ krijgen
mensen misschien moeilijker
een baan of hypotheek?
Olof King: “Ja, dat kan. Objectief
gezien heb je, vanaf het moment
dat je diabetes krijgt, een aantal
extra problemen. Bijvoorbeeld om
de arbeidsmarkt te betreden, of
om op een normale manier naar
school te gaan. Als DVN proberen
wij mensen daarin te ondersteunen door belangen te behartigen en
diensten te ontwikkelen.”
Hanneke Dessing (56)
werkt tien jaar bij het
Diabetes Fonds. Sinds 2012
is ze algemeen directeur:
“Diabetes is een groot
maatschappelijk probleem.
Dat motiveert mij om te
werken aan een beter
perspectief voor die grote
groep mensen die er
dagelijks mee leeft.”
Hanneke Dessing: “DVN richt zich
als belangenbehartiger vooral op
wat er nu aan problemen speelt.
Terwijl het Diabetes Fonds bezig
is om te zorgen dat in de toekomst
die problemen helemaal niet meer
optreden, door onderzoek te financieren. En door te zorgen dat de
resultaten van dat onderzoek ook
naar de praktijk gebracht worden.
Wij proberen voor de toekomst
een beter perspectief te creëren
voor mensen. Daarvoor moet je de
ziekte soms scherp neerzetten.”
Worstelen jullie met de
beeldvorming rond diabetes?
Hanneke Dessing: “Ja, zeker. Rond
collecteweken voeren we campag-
35
nes. Dat hebben we op verschillende
manieren gedaan. Je wilt aan de ene
kant laten zien: het is niet zomaar
iets. Maar tegelijk weet je dat je
daarmee bepaalde mensen voor
het hoofd stoot. Die zeggen juist:
‘Er valt heel goed mee te leven’. En
ouders van kinderen met diabetes
zeggen: ‘Ik zit niet te wachten op
verhalen dat het allemaal nog veel
slechter wordt’. En er is nog een
dilemma. Als Diabetes Fonds geven
we voorlichting over diabetes, óók
voor mensen die het nog niet hebben. Als je mensen wilt overtuigen
dat ze diabetes type 2 beter niet
kunnen krijgen, helpt het niet om te
zeggen: ‘Het valt allemaal wel mee’.
Dan moet je ook laten zien wat
Interview diabc
de gevolgen kunnen zijn. Het is een
voortdurende spagaat.”
Olof King: “Weet je: de ene persoon
met diabetes is de andere niet. Sommige mensen horen liever niets
over de complicaties. Anderen
herkennen zich niet in het beeld
dat je er ‘voluit’ mee kunt leven. We
hebben ook nog te maken mensen
met diabetes type 1 en mensen met
type 2. Die beleving is anders. Type
1 zal je hoe dan ook moeten managen, iedere dag, 24/7. Bij type 2 kun
je vaak invloed uitoefenen door je
leefstijl te veranderen. Maar dat is
gemakkelijker gezegd dan gedaan.
En erfelijke factoren spelen een rol
bij type 2: veel mensen kunnen er
helemaal niks aan doen. Echt: diabetes is voor iedereen anders. Dus
ik herken die spagaat.”
diabetes. Als wij laten zien waar
diabetes toe kan leiden, doen wij
dat echter met een doel. Namelijk
perspectief bieden op een toekomst
waarin juist de last van de ziekte
kan worden teruggedrongen.”
Olof King: “Er is een verschil tussen
collectief belangen behartigen en
Het bereiken van jullie doelen heeft een prijs?
Hanneke Dessing: “Ik begrijp mensen die vinden dat wij de complicaties te veel benadrukken: zij maken
zich zorgen dat dit ook hen boven
het hoofd hangt. Ouders willen niet
voor niks dat hun kind heel goed
is ingesteld. Omdat er anders op
lange termijn dit soort dingen uit
voortkomen. Diep in het hart leeft
deze zorg bij heel veel mensen met
Olof King (51) is sinds oktober 2013
directeur van Diabetesvereniging
Nederland: “Ik heb jarenlang de
belangen behartigd van werknemers.
Nu doe ik dat voor mensen met
diabetes. Er valt buitengewoon veel
te doen.”
individueel. Diabetes is een individuele ziekte, die zich bij iedereen
anders uit. Hoe mensen persoonlijk
hun diabetes ervaren, staat echter
los van het gegeven dat wij de ernst
van de ziekte soms moeten benadrukken om de ziekte écht voor het
voetlicht te brengen.”
37