Patiënten Informatie Dossier CVA/beroerte

Na een beroerte
Patiënten Informatie Dossier voor patiënten en hun naasten
Inhoudsopgave
Inleiding
2
Wat vindt u in dit Patiënten Informatie Dossier?
Deel 1
2
Informatie over een beroerte
3
Wat is een beroerte?
3
Wat zijn mogelijke gevolgen?
3
Deel 2
Opname in het ziekenhuis
4
Afdeling neurologie
4
Onderzoeken
4
Welke behandeling?
4
Wie zijn de zorgverleners?
5
Bij wie kan ik terecht met vragen?
6
Deel 3
Na ontslag uit het ziekenhuis
7
Naar huis
7
Het revalidatiecentrum
7
Verpleeghuis
7
Autorijden
7
Deel 4
Tips en adviezen voor naasten
8
Algemene adviezen
8
Bezoek
8
Communicatie met de patiënt
8
Tijdsbesef
8
Geheugen
8
Spraak/taalstoornissen
8
Veranderingen in karakter en persoonlijkheid
9
Overschatten van de eigen mogelijkheden
9
Problemen met de ruimtelijke waarneming
9
Verwaarlozing
10
Steun voor familie en naasten
10
Deel 5
Meer informatie
11
Voorlichtingsbrochures Nederlandse Hartstichting
11
Boeken
11
Informatie voor familieleden
11
Informatie voor kinderen
11
Deel 6
Belangrijke telefoonnummers en adressen
13
Over beroerte
13
Wie regelen hulp?
13
1
Inleiding
U, of uw naaste, heeft een hersenbloeding of herseninfarct gehad. We noemen dit een beroerte of
CVA (Cerebro Vasculair Accident). Letterlijk vertaald betekent dit een ongeluk in de bloedvaten van de
hersenen.
Een beroerte is vaak een heel ingrijpende gebeurtenis. Daarom willen wij u en uw familie zo goed
mogelijk informeren.
U hebt waarschijnlijk allerlei vragen en twijfels en u bent bezorgd. Uiteraard kunt u met uw vragen en
zorgen terecht bij uw arts, verpleegkundige of andere zorgverlener.
Om u zo goed en duidelijk mogelijk schriftelijk te informeren over een beroerte, is dit Patiënten
Informatie Dossier (PID) opgesteld.
Wat vindt u in dit Patiënten Informatie Dossier?
Deel 1 gaat over wat een beroerte is, welke onderzoeken en behandelingen er in het ziekenhuis
worden gedaan en wie de behandelaars zijn.
Deel 2 geeft informatie over het ziekenhuis waar u zich bevindt. Ook wordt beschreven welke
onderzoeken en behandelingen u kunt verwachten.
Deel 3 beschrijft wat u aan zorg krijgt aangeboden na ontslag uit het ziekenhuis.
Deel 4 bestaat uit tips voor familie en directe naasten (mantelzorgers).
In deel 5 vindt u een lijst met folders en boeken over een beroerte.
In deel 6 treft u belangrijke adressen en telefoonnummers aan, bijvoorbeeld de instellingen waar u na
ontslag uit het ziekenhuis hulp en zorg krijgt en andere verenigingen die u verder kunnen helpen.
2
Deel 1
Informatie over een beroerte
Wat is een beroerte?
CVA, oftewel een beroerte, is de afkorting van Cerebro Vasculair Accident. Daarmee wordt een
ongeluk in de bloedvaten (vasculair) van de hersenen (cerebro) bedoeld. Bij een beroerte krijgen de
hersenen opeens te weinig of geen zuurstof.
Er zijn 2 vormen:
1. Een herseninfarct
Meestal gaat het bij een beroerte om een herseninfarct. Dit is bij 80% van de patiënten het geval.
Dat houdt in dat er een bloedvat wordt afgesloten door een bloedstolsel. Ook kan het zijn dat een
hersenbloedvaatje is dichtgeslibd, bijvoorbeeld door slagaderverkalking. De hersenen krijgen
daardoor te weinig zuurstof.
2. Een hersenbloeding
Bij een hersenbloeding scheurt een bloedvat in de hersenen. Daardoor hoopt zich bloed op in de
hersenen en worden hersencellen beschadigd. Een hersenbloeding komt veel minder vaak voor
dan een herseninfarct (bij ongeveer 20% van de patiënten).
Wat zijn mogelijke gevolgen?
De gevolgen van een beroerte verschillen van persoon tot persoon.
De gevolgen zijn afhankelijk van:
Het deel van de hersenen dat beschadigd is, bijvoorbeeld of het gaat om het deel waar de spraak
wordt geregeld óf het deel dat het functioneren bepaalt van een bepaalde arm of been.
Hoe groot het beschadigde deel is van het gebied in de hersenen dat verantwoordelijk is voor een
bepaalde functie. Hoe groter het beschadigde deel, hoe meer verschijnselen iemand er aan
overhoudt.
De gezondheid van de patiënt zelf: de conditie en leeftijd.
Gevolgen kunnen zijn:
Onduidelijk praten en moeite met de taal, met spreken, begrijpen, lezen en schrijven
Slikproblemen
Verlamming of krachtsverlies in armen of benen
Halfzijdige verlamming in het gezicht
Uitval van een deel van het gezichtsveld
Moeite met concentreren en herinneren
Vermoeidheid
Gedrags-, persoonlijkheids- en/of karakterverandering
Moeite met handelen ten gevolge van cognitieve stoornissen
Houdt u er rekening mee, dat een deel van de klachten niet zichtbaar is, vooral karakterveranderingen. De familie en naasten merken deze veranderingen echter wel heel goed.
Vaak herstelt een deel van het aangetaste hersengebied zich na enige tijd weer. Dan zijn de klachten
of verschijnselen van tijdelijke aard. In het begin is het niet goed te voorspellen welke verbeteringen
op zullen treden. Dat blijkt pas na verloop van tijd. Bijna altijd betekent een beroerte dat u niet wordt
zoals u voorheen was. De kans op herstel is groter als de behandeling zo vroeg mogelijk start.
Daarom krijgt u meteen verschillende zorgverleners aan uw bed.
In de brochure 'Een beroerte en dan?' van de Nederlandse Hartstichting (www.hartstichting.nl) kunt u
meer lezen over de oorzaken en de gevolgen van een beroerte.
3
Deel 2
Opname in het ziekenhuis
Als u in het ziekenhuis komt, wordt een CT-scan gemaakt om te zien of u een herseninfarct heeft
gehad of een hersenbloeding.
Afdeling neurologie
Binnen het ziekenhuis wordt u op de Stroke Care Unit van de afdeling neurologie (5 West)
opgenomen. Op een Stroke Care Unit staan bedden waar belangrijke functies kunnen worden
gecontroleerd. U ligt aan een monitor waarmee de bloeddruk, de pols, ademhaling, temperatuur en
zuurstof nauwgezet wordt bewaakt. Als uw situatie medisch stabiel is, wordt u van de monitor
afgekoppeld.
U wordt behandeld door een groep van verschillende behandelaars en zorgverleners. Dit wordt een
multidisciplinair team genoemd.
Familie/contactpersonen
Het behandelteam wil graag horen wie van uw naasten de 'eerste contactpersoon' is. Samen met u,
en eventueel met uw contactpersoon, wordt de behandeling en verzorging besproken.
Onderzoeken
De meest voorkomende onderzoeken zijn:
Bloedonderzoek
Vooral de eerste dagen kan regelmatig bloed worden afgenomen voor onderzoek. Voor
bijvoorbeeld cholesterolgehalte.
Hartfilmpje (ECG)
De beroerte kan veroorzaakt zijn door een hartaandoening. Daarom wordt een ECG (hartfilmpje)
gemaakt.
CT-scan of MRI van de hersenen
Met een CT (Computer Tomograaf) wordt een fotografische dwarsdoorsnede van het hoofd
gemaakt. Ook de MRI (Magnetic Resonance Imaging) is bedoeld om van buitenaf foto’s te maken
van de hersenen.
Duplex-onderzoek van de halsvaten
De duplex is een echo-onderzoek waarbij aan de hand van geluidsgolven beoordeeld wordt of de
bloeddoorstroming van de halsvaten normaal is.
Over deze onderzoeken vindt u informatie op www.rivas.nl. .
Uw persoonlijke situatie
Voor elke patiënt is de situatie anders. De neuroloog bepaalt welk onderzoek nodig is. Soms is dat
aanvullend onderzoek dat hier niet beschreven staat.
Welke behandeling?
De behandeling is, enerzijds, gericht op het voorkomen van een nieuwe beroerte of extra schade aan
de hersenen. Daarvoor kunt u specifieke medicatie krijgen. Anderzijds is behandeling gericht op
revalideren en het beperken van de gevolgen van de beroerte.
De behandeling is verschillend per patiënt. Het multidisciplinaire team onder verantwoordelijkheid van
de neuroloog en eventueel de revalidatiearts geeft aan welke behandeling u precies krijgt. Afhankelijk
van de klachten die u heeft, wordt u behandeld door een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en
diëtist.
U begint zo snel mogelijk met revalideren. Tijdens de opname heeft u regelmatig een gesprek met de
arts en de verpleegkundige over de diagnose, prognose en de mogelijkheden na ontslag uit het
ziekenhuis.
Trombolyse
Bij patiënten die een herseninfarct hebben gehad kan trombolyse (oplossen van bloedstolsel) worden
toegepast. Dit is een behandeling om de verstopping in de bloedvaten op te heffen. Daardoor worden
de negatieve gevolgen van de beroerte zo veel mogelijk beperkt.
4
Trombolyse moet binnen 4,5 uur na de eerste verschijnselen worden gestart. Er zijn strenge eisen aan
verbonden. Daardoor komt niet iedereen in aanmerking voor trombolyse. De neuroloog bepaalt of
trombolyse voor u zinvol is.
Wie zijn de zorgverleners?
Na een beroerte krijgt u met verschillende zorgverleners te maken.
Deze zorgverleners overleggen en informeren elkaar zodat de behandeling zo goed mogelijk op
elkaar afgestemd is.
Verpleegkundige
De verpleegkundige helpt u bij de dagelijkse verzorging en het medicijngebruik. Zij/hij start vaak als
eerste met de revalidatie en oefent met u om zoveel mogelijk zelf te leren doen.
Verder bereidt zij/hij u voor op onderzoeken, observeert het verloop van uw ziekte en herstel en
begeleidt u in dat proces. Zij/hij coördineert de zorg en de begeleiding die u krijgt. De verpleegkundige
is het eerste aanspreekpunt voor u en uw familie.
Neuroloog
In het ziekenhuis is de neuroloog uw behandelend arts. Hij/zij bepaalt in overleg met u de medische
behandeling. De neuroloog houdt indien gewenst een familiespreekuur. U en uw naaste kunnen via de
verpleegkundige een afspraak maken als u vragen heeft aan de neuroloog.
Revalidatiearts
De revalidatiearts behandelt de gevolgen van de beroerte voor het dagelijks functioneren en adviseert
hoe de behandeling het beste gedaan kan worden.
Fysiotherapeut
Na een beroerte kunt u problemen hebben met bewegen. Meestal is het zo dat u 1 zijde van uw
lichaam niet of niet goed kunt bewegen. De fysiotherapeut komt bij u om te kijken welke problemen u
heeft en welke activiteiten u moeilijk uit kunt voeren. U traint met hem/haar de activiteiten die moeilijk
voor u zijn. Verder geeft de fysiotherapeut u adviezen over eventuele hulpmiddelen en over uw
houding in bed of stoel.
Ergotherapeut
Na een beroerte kan het zijn dat u in uw dagelijks leven praktische problemen heeft met bijvoorbeeld
uw persoonlijke verzorging, eten klaar maken en alle verdere activiteiten van de dag.
Dat kan komen doordat u 1 lichaamszijde niet of niet goed kunt bewegen en/of door andere
neurologische functiestoornissen.
De ergotherapeut oefent met u hoe u uzelf weer kan verzorgen. Ook de arm-handfunctie wordt
geoefend als hier verminderde kracht in is in relatie met waardevolle activiteiten.
De ergotherapeut kijkt tijdens de oefentherapie onder andere naar:
- uw geheugen
- uw waarnemen/aandacht
- uw handelen/planning
- uw vaardigheid tijdens het handelen
De ergotherapeut kan u ook adviseren over tijdelijke hulpmiddelen en voorzieningen.
Logopedist
Na een beroerte kunt u een taal-, spraak- of slikstoornis hebben. Bij een taalstoornis (afasie) is
spreken, begrijpen, schrijven en lezen in meer of mindere mate aangedaan.
Bij een spraakstoornis (dysartrie) is het uitspreken van woorden en zinnen moeilijk geworden door
problemen met onder andere articulatie en stem. Het begrip van taal is goed.
Bij een slikstoornis kan het slikken van speeksel, drinken of voedsel problemen opleveren.
Slikproblemen kunnen onder andere leiden tot onvoldoende voedselinname. Ook kunt u zich
verslikken, waarbij vocht/drinken en voedsel in de longen terecht kan komen. Het gevaar hiervan is
een longontsteking. Daarom is het van belang dat het slikken zo veilig mogelijk verloopt. De
logopedist kijkt of het eten en drinken aangepast moet worden (bijvoorbeeld dik vloeibaar of gemalen
voeding of dat het slikken helemaal niet meer lukt ).
Als u één of meer van bovengenoemde problemen heeft, komt de logopedist bij u langs. De
logopedist gaat gericht met u oefenen. Ook geeft hij/zij adviezen over het spreken en slikken aan u en
uw familie of naasten.
5
Diëtist
Als u slikproblemen heeft en de logopedist heeft aangegeven dat het eten en drinken aangepast moet
worden, bekijkt de diëtist of u voldoende voeding krijgt. De diëtist bekijkt of uw voeding alle belangrijke
voedingsstoffen heeft.
Als u te weinig eet en drinkt door een slikstoornis, krijgt u sondevoeding. Sondevoeding is een dunne,
vloeibare voeding die via een slangetje (de sonde) de maag inloopt.
De diëtist berekent aan de hand van uw leeftijd, lengte en gewicht de juiste hoeveelheid en soort
sondevoeding die u nodig heeft.
Maatschappelijk werker
De maatschappelijk werker kan u en uw naasten ondersteunen bij het omgaan met de gevolgen van
de beroerte. U kunt ook bij haar/hem terecht voor advies over huisvesting, financiën, dagbesteding,
werk of hulpverlenende instanties die u thuis kunt inschakelen.
Bij wie kan ik terecht met vragen?
In het ziekenhuis kunt u bij de verpleegkundige terecht met vragen. De verpleegkundige coördineert
het zorgproces. In overleg met hem of haar kunt u ook een afspraak maken met één van de
behandelend artsen.
Het is mogelijk dat uw naaste aanwezig is bij de dagelijkse verzorging en/of behandeling of u hierbij
assisteert. Bespreek uw wensen met de verpleegkundige.
6
Deel 3
Na ontslag uit het ziekenhuis
Afhankelijk van uw medische situatie en lichamelijke conditie wordt met u en uw naasten besproken
hoe de periode na ontslag uit het ziekenhuis er uit kan zien.
Wij schetsen nu 4 mogelijkheden: naar huis, naar het revalidatiecentrum, naar een revalidatieafdeling
van een verpleeghuis of voorgoed verblijf in het verpleeghuis.
Naar huis
In de thuissituatie wordt de behandeling door uw eigen huisarts voortgezet.
Aanvullend kunt u huishoudelijke verzorging, verpleging, verzorging, fysiotherapie, logopedie, diëtetiek
en ergotherapie krijgen.
Transmuraal CVA-verpleegkundige
Bij ontslag uit het ziekenhuis krijgt u een poliklinische afspraak mee voor de transmuraal CVAverpleegkundige. Zij bespreekt met u en uw naaste uw thuissituatie. Eventuele problemen kunnen in
kaart worden gebracht. De verpleegkundige kan u extra uitleg geven over uw aandoening en de
gevolgen daarvan. Zij kan u tips geven en/of u doorverwijzen naar andere instanties.
U kunt ook hulp krijgen voor het omgaan met de ‘onzichtbare’ psychische gevolgen van de beroerte.
Aarzelt u niet hiervoor hulp te vragen.
Het revalidatiecentrum
Het doel van de revalidatie is u te helpen uw dagelijkse leven weer zo goed mogelijk op te pakken,
eventueel met behulp van aanpassingen. In het revalidatiecentrum kunt u poliklinisch of klinisch
revalideren.
Klinische revalidatie betekent dat u tijdelijk in het revalidatiecentrum klinisch verblijft.
U kunt ook poliklinisch worden behandeld in het revalidatiecentrum of op de polikliniek Revalidatie
van het ziekenhuis. Dit betekent dat u gedurende een of meerdere dagdelen naar het
revalidatiecentrum komt voor behandeling.
Verpleeghuis
De behandeling in de revalidatieafdeling van het verpleeghuis heeft -net als bij het revalidatiecentrumals doel om te revalideren om zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren.
Het belangrijkste verschil met het revalidatiecentrum is dat het tempo van de revalidatie lager ligt en
de behandeling minder intensief is.
Als terugkeer naar huis of een verzorgingshuis niet meer mogelijk is en er intensieve zorg nodig blijft,
wordt een verhuizing naar een verpleeghuis met u besproken.
CIZ
Om voor vergoeding van de kosten in aanmerking te komen moet u een zorgindicatie krijgen. De
zorgindicatie wordt gesteld door het CIZ (centraal indicatie bureau zorg instellingen). Zij indiceren de
zorg die u na ziekenhuis opname nodig heeft. De neuroloog en verpleegkundige bespreken met u de
zorg na het ziekenhuisverblijf. Zij vullen voor u de aanvraag voor de zorgindicatie in.
AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten)
Voor het verblijf in een AWBZ-instelling (verpleeghuis. woonzorgcentrum e.d.) wordt een eigen
bijdrage gevraagd. Voor meer informatie verwijzen wij u naar het CIZ (zie folder 'Uw eigen bijdrage bij
verblijf in een AWBZ instelling').
Autorijden
Het is afhankelijk van uw persoonlijke situatie of/en wanneer u weer mag autorijden. Uw behandelend
neuroloog zal u vertellen wat in uw situatie het gevolg is met betrekking tot het autorijden. In bepaalde
situaties is een verklaring (specialistisch rapport) nodig van een onafhankelijke neuroloog of
revalidatiearts wanneer u weer mag autorijden (zie ook de informatie over autorijden na een beroerte
op onze site). De regels en voorwaarden staan hierin uitgelegd.
7
Deel 4
Tips en adviezen voor naasten
Een beroerte komt meestal onverwacht. In veel gevallen treden er als gevolg van de beroerte
problemen op met spreken, begrijpen en/of gedrag. Dat betekent grote en meestal blijvende
veranderingen in het leven van u en uw naaste(n).
Als de algehele conditie verbetert, treden op verschillende vlakken verbeteringen op. Als de patiënt
een intensief herstel-/revalidatieprogramma kan volgen, is de kans op verbeteringen groter. Ook op de
langere termijn blijven verbeteringen mogelijk.
Hieronder vindt u een aantal adviezen. Niet alle adviezen zijn op u van toepassing, de situatie is
namelijk voor iedere patiënt anders.
Algemene adviezen
Zorg voor voldoende rust en ontspanning voor uzelf.
Bespreek gerust uw problemen met deskundigen. Te denken valt bijvoorbeeld aan een (huis)arts,
verpleegkundige of maatschappelijk werker.
Bezoek
De patiënt is snel vermoeid en heeft, afhankelijk van de gevolgen van de beroerte, veel te
verwerken. Daarom ervaart hij of zij bezoek al snel als te druk. De patiënt ‘klapt’ dan vaak ‘dicht’
en valt helemaal stil. Beperk daarom het aantal bezoekers (tot 1 of 2) en de duur van het bezoek.
Het is zeer vermoeiend voor de patiënt met meerdere personen tegelijkertijd te praten. Het is
eenvoudiger om naar 1 persoon te luisteren.
Communicatie met de patiënt
Leg een patiënt uit wat er met hem/haar gebeurt, ook al denkt u dat hij/zij het niet kan begrijpen.
Vertel de patiënt over de thuissituatie. Laat hem of haar meedenken en (als dat kan) beslissingen
nemen.
Tijdsbesef
Door de hersenbeschadiging weet de patiënt soms niet meer automatisch hoe lang iets duurt, hoe
lang hij/zij ergens is en welke dag of hoe laat het is.
Help de patiënt zich bewust te maken van de tijd.
Een kalender en een duidelijk zichtbare klok of wekker zijn hulpmiddelen.
Geheugen
Een patiënt weet zich vaak dingen van vroeger vrij goed te herinneren, maar kan nieuwe informatie
niet altijd, of alleen gebrekkig, onthouden.
Er zijn echter ook patiënten die zich bepaalde dingen van vroeger juist niet herinneren.
Geef de patiënt informatie, ook al is dit een herhaling, in plaats van te controleren wat hij nog
weet.
Het onthouden van namen en woorden is voor sommige patiënten moeilijk. Dit hoort bij het
ziektebeeld.
Noem de namen van bezoek. Verwacht echter niet dat alles kan worden onthouden.
Spraak/taalstoornissen
Taalstoornissen (afasie)
Mensen met een afasie hebben problemen met het begrijpen van gesproken taal, het spreken, het
lezen en het schrijven. Iemand met een afasie begrijpt soms niet wat er tegen hem gezegd wordt. Ook
kan het zijn dat hij of zij alleen de trefwoorden opvangt en zelf het verband ertussen bedenkt. Vooral
bij ingewikkelde zinnen levert dit misverstanden op. Soms zegt een afasiepatiënt een ander woord
dan hij/zij bedoelt. Ook kan hij/zij moeite hebben met het vinden van woorden en het maken van
zinnen.
Spraakstoornissen (dysartrie)
Bij een dysartrie werken de spieren die nodig zijn voor de stem en de uitspraak onvoldoende. Mensen
met een dysartrie zijn moeilijk te verstaan. Dit kan komen door een onduidelijke spraak, een te zachte
en/of hese stem, eentonig of nasaal (door de neus) spreken. Vaak is er sprake van een verlamming
aan 1 kant van het gezicht, waardoor ook het kauwen en slikken moeilijker gaat. Hierdoor kan
speekselverlies optreden en het eten en drinken problemen geven.
8
Praten met een afasiepatiënt
Het belangrijkste is dat u de patiënt de tijd geeft om op woorden te komen, geduld toont en niet voor
de patiënt gaat spreken. Verder is belangrijk dat u korte zinnen maakt, rustig spreekt en niet te veel
informatie tegelijk geeft. Wacht de reactie rustig af. Geef de patiënt dus de tijd.
Ook is het belangrijk dat u gebruik maakt van alle mogelijke hulpmiddelen, zoals gebaren en
tekeningen.
Spreek rustig. Het kost wat meer tijd om te begrijpen wat u zegt.
Gebruik korte en eenvoudige zinnen. Begrijpt de patiënt u niet, probeer het dan op een andere
manier -met andere woorden - te zeggen.
Zeg hardop of u de patiënt begrijpt, ook als u hem wél begrepen heeft.
Zeg hardop wat u denkt dat de patiënt bedoelt met gebaren en gezichtsuitdrukkingen. Vaak maakt
een moeilijk sprekende patiënt via zijn gezichtsuitdrukking duidelijk of u begrepen heeft wat hij/zij
tegen u probeert te zeggen.
Spreek niet voor de patiënt tenzij dit strikt noodzakelijk is.
Val niet in de rede als hij/zij iets probeert te zeggen.
Gun hem/haar de tijd om op het volgende woord te komen. Maak geen zinnen af voor de patiënt
zonder eerst de tijd te geven het zelf te proberen.
Gebruik geen stemverheffing. Hij/zij kan niet altijd meteen begrijpen wat u zegt. Maar met
zijn/haar gehoor is niets aan de hand.
Visuele steun kan helpen. Begeleid dus uw woorden met voorwerpen, gebaren, tekeningen of
geschreven tekst. De logopedist heeft hiervoor hulpmiddelen beschikbaar.
Spreek over onderwerpen waarmee hij/zij vertrouwd is en die persoonlijk belangrijk zijn.
Stel uw vragen zodanig dat met 'ja' of 'nee' kan worden geantwoord en hij/zij geen keuze hoeft te
maken uit meerdere dingen.
Als een patiënt in staat is om op te schrijven wat hij/zij niet kan zeggen, geef dan pen en papier.
Indien mogelijk, moedig dan gebaren van de patiënt aan. Soms komt de patiënt via gebaren op
woorden.
Ook kunt u het voorwerp dat hij/zij bedoelt, laten aanwijzen.
Schrijf uw vragen aan de logopedist op en bespreek deze met hem/haar. Ook zijn er hulpmiddelen
beschikbaar voor patiënten. De stichting Afasie Nederland en Afasievereniging Nederland hebben
allerlei materialen beschikbaar.
Veranderingen in karakter en persoonlijkheid
Zoals al genoemd, is een deel van de gevolgen van een beroerte niet zichtbaar voor anderen. Het is
echter wel heel goed merkbaar voor naasten. Het gaat dan vooral om psychologische veranderingen:
persoonlijkheids- of karakterveranderingen, maar ook een verminderde geheugenfunctie en
verminderd begripsvermogen. Een deel van de patiënten zal ontkennen dat er iets met hem of haar
aan de hand is. Anderen worden passief en doen weinig meer op eigen initiatief, of zijn niet meer in
staat om structuur aan te brengen in hun leven.
Verder hebben sommige patiënten last van onbeheerst lachen en huilen, ‘dwanglachen’ of
‘dwanghuilen’. Probeer dit te accepteren en de patiënt hiervan af te leiden. Het kan zijn dat hij of zij
zich schaamt voor het oncontroleerbare gedrag
De veranderingen in karakter en persoonlijkheid geven de partner en familie vaak het gevoel met een
‘vreemde’ te maken te hebben. Aarzel niet om hulp te vragen hoe u daar zo goed mogelijk mee kunt
omgaan.
Overschatten van de eigen mogelijkheden
Sommige patiënten zijn zich als gevolg van de beroerte niet bewust van hun beperkingen of zien er de
ernst niet van in. Ze proberen dingen te doen die ze niet kunnen. Dit kan onveilige situaties opleveren.
Vraag aan de zorgverleners wat de mogelijkheden zijn.
Probeer hem/haar van tekortkomingen te overtuigen, maar vertel ook wat hij/zij wel goed kan.
Problemen met de ruimtelijke waarneming
Iedereen heeft wel eens te maken met kleine foutjes in de ruimtelijke waarneming. U zet een
koffiekopje net naast de tafel als u ondertussen de krant aan het lezen bent. Of u denkt dat er nog een
trede van de trap komt terwijl u al op de grond staat.
Een patiënt met een beroerte in de rechter hersenhelft kan daar regelmatig last van hebben. Hij/zij
verwart links en rechts of kan de afstand tot een bepaald voorwerp niet goed schatten. Soms kan
hij/zij de krant niet lezen, omdat hij/zij steeds de plaats kwijt raakt waar hij/zij is gebleven.
Attendeer op duidelijke herkenningspunten.
Gebruik mondelinge aanwijzingen als uw gebaren niet begrepen worden.
9
Verwaarlozing
Het kan voorkomen dat een patiënt minder attent is op 1 kant van het lichaam of deze zelfs
verwaarloost (hemi-inattentie). Bij patiënten met een beschadiging aan de linkerkant van de hersenen,
kan de hemi-inattentie optreden aan de rechterkant van het lichaam. Bij patiënten met een
beschadiging aan de rechterkant van de hersenen kan de hemi-inattentie juist aan de linkerkant
optreden.
Hemi-inattentie betekent dat een patiënt alle signalen die aan de verwaarloosde kant binnenkomen,
niet goed herkent of er niet op reageert. Dit geldt zowel voor geluiden, voor letters of zinnen tijdens het
lezen, als voor voorwerpen. Soms wordt bijvoorbeeld alleen het rechter- of linkerdeel van een woord
of een zin gelezen. Een patiënt met een beschadiging in de rechterhersenhelft leest het woord 'tafel'
bijvoorbeeld als 'fel'. Hij/zij tekent alleen de rechterkant van een kruis of een poppetje. Hij/zij negeert
u, wanneer u vanaf de verlamde kant tegen hem/haar praat. Als u daarna omloopt naar de andere
kant of recht voor hem gaat staan, ervaart hij/zij het alsof u net gekomen bent. Tijdens het eten, eet de
patiënt bijvoorbeeld alleen de ene helft van zijn/haar bord leeg.
De ogen en oren zelf zijn niet beschadigd, maar de linkerkant bestaat in zijn/haar beleving niet. Harder
praten heeft dan ook geen zin.
Wijs de patiënt steeds op allerlei dingen die aan de kant staan die hij verwaarloost, want door het
draaien van zijn/haar hoofd ziet en hoort hij/zij de dingen aan die kant wel.
Wat kan de omgeving doen?
Familie of bezoek kan ertoe bijdragen, de behandelmethode consequent in praktijk te brengen:
Houdt er rekening mee dat de patiënt geneigd is alleen naar degene te luisteren die aan de voor
hem 'goede' (niet aangedane) zijde zit.
Vraag gerust advies aan de verpleegkundige of andere zorgverleners.
Spreek op een natuurlijke manier met de patiënt. Hij herkent stemfluctuaties -een kwade en
gefrustreerde toon- maar ook goedkeuring. Bevestiging geven is belangrijk.
Laat zien wat u verlangt als u niet begrepen wordt.
Steun voor familie en naasten
Steun van de omgeving is erg belangrijk voor een patiënt. Er is veel veranderd voor de patiënt, maar
ook voor u als naaste (mantelzorger). U moet als het ware uw leven opnieuw vorm geven. Hulp of
steun van mensen kan daarbij heel waardevol zijn. Wanneer mensen hulp aanbieden (huishouden,
boodschappen doen, vervoer), sla die dan niet direct af.
Vaak zegt een partner van een patiënt: 'Het is mijn man/vrouw niet meer, maar heel iemand anders'.
Als het u teveel wordt, kan het prettig zijn uw hart te luchten bij een goede vriend of vriendin.
Daarnaast zijn er de huisarts, de psycholoog, de thuiszorg of het maatschappelijk werk die u kunnen
helpen. En praat met lotgenoten. U vindt er herkenning en erkenning van uw situatie. De Nederlandse
CVA-vereniging 'Samen Verder' en de Afasievereniging Nederland ondersteunen en geven informatie.
Ook bij Stichting Bureau NAH Zorg (Niet Aangeboren Hersenletsel) kunt u ervaringen delen
U kunt ook begeleiding krijgen als partner of gezin over hoe om te gaan met de gevolgen van de
beroerte. Neemt contact op met bijvoorbeeld MEE. Zij kunnen u adviseren en hulp voor u regelen.
10
Deel 5
Meer informatie
De informatie over brochures, boeken en video’s dat u in dit deel aantreft, is slechts een selectie uit
het totale aanbod. Het materiaal kunt u aanvragen via de telefoonnummers en adressen die genoemd
staan in deel 6. U kunt ook veel informatie vinden op www.rivas.nl.
U kunt bij deze instellingen ook navraag doen naar informatiemateriaal dat uitgebreider ingaat op uw
persoonlijke situatie, voor informatie over lotgenotencontact, voor praktische informatie over
bijvoorbeeld de aanvraag van een stoellift of een sta-op-stoel of voor andere vragen.
Een deel van het informatiemateriaal is ook verkrijgbaar via de verpleegkundige op de afdeling of het
Informatiecentrum van het Beatrixziekenhuis.
Voorlichtingsbrochures via www.hartstichting.nl:
Een beroerte en dan?
Tia: een voorbijgaande beroerte
Heb hart voor je hoofd
Te hoog cholesterol
Opsteker voor rokers
Hoge bloeddruk
Bewegen doet wonderen
Eten naar hartelust
Leef prettig en gezond
Vrouwen en hart- en vaatziekten
Informatielijn Nederlandse Hartstichting
Boeken
Wegwijzer na een beroerte
Oktober 2000 – ISBN 90 367 12513. Publicatie van Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder
Hulpmiddelen voor CVA patiënten
ISBN 90 5574 1981. Publicatie van Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder
Afasie, een wegwijzer
Een voorlichtingsboekje voor familieleden en vrienden van mensen met afasie.
Zevende druk - SAN 2000 - ISBN 90 90001891 Publicatie van Stichting Afasie Nederland.
Informatie voor familieleden
Over een beroerte gesproken, Ervaringsverhalen van en voor CVA-patiënten en hun naaste
e
omgeving. Cresje Wachters-Kaufmann. 3 druk, RU Groningen 1999, 76 pag.
Het blijft je vader of moeder.
Wat betekent het als een van je ouders getroffen wordt door een CVA en wat zijn de gevolgen
voor de omgeving?
Publicatie van Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder.
Informatie voor kinderen
Bompa, Brigitte Minne en Tom Schoonooghe, Uitgeverij De Eenhoorn
Robin gaat graag bij zijn opa Bompa op bezoek in het bejaardentehuis. Robin luistert graag naar
zijn verhalen over vroeger. Maar af en toe is Bompa wat verward.
Voor kinderen tussen de 5 – 8 jaar.
Door een gat in de wolken, Anne Takens, Uitgeverij Holland
Het is een beetje feest bij Jordie thuis, want zijn vader komt terug uit het ziekenhuis. Toch is niet
alles meer zoals vroeger. Jordies vader is nog lang niet beter. Hij ligt in een bed op wieltjes in de
huiskamer en het lijkt wel of hij steeds zieker wordt. Jordie doet er alles aan om zijn vader op te
vrolijken, maar het helpt niet echt. Dan ontdekt hij dat zijn vader altijd al een geheime wens heeft
gehad. Vanaf dat moment is Jordie vastbesloten: hij wil zijn vader een verrassing bezorgen, hoe
ver hij daarvoor ook moet gaan…
Vanaf 8 jaar.
NAH: Niet Altijd Handig, Marja Meijer en Hanneke van der Werf, Uitgeverij Syntax Media, 2003
Twee verhalen over een broer en een vader met niet aangeboren hersenletsel.
11
Vanaf 10 jaar.
Oma majesteit, Joke Kranenbarg, Sjaloom, 1998
Oma krijgt een beroerte en moet naar het ziekenhuis. Maar hoe moet het nu met haar
kleindochter die bij haar woont?
Vanaf 8 jaar.
Pony aan zee, Ella Weisbrod, Kwintessens, 2005
De vader van Josje en Jelle raakt verlamd. Het hele gezin staat op zijn kop. Maar na verloop van
tijd leren alle gezinsleden te leven met de ziekte. Vanaf 10 jaar.
12
Deel 6Belangrijke telefoonnummers en adressen
Over beroerte
Afasie Vereniging Nederland (AVN)
Bakenbergseweg 125
6814 ME Arnhem
Telefoon:
026 351 2512
E-mail:
[email protected]
www.afasie.nl
Hersenstichting Nederland
Korte Houtstraat 10
2511 CD Den Haag
Telefoon:
070 360 4816
E-mail:
[email protected]
www.hersenstichting.nl
Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder
Postbus 132
3720 AC Bilthoven
Telefoon:
030 659 4650
E-mail:
info.samenverder@shhv
www.cva-samenverder.nl
Nederlandse Hartstichting
Postbus 300
2501 CH Den Haag
Informatielijn:
0800 300.0.300 (gratis)
www.hartstichting.nl
Vereniging Cerebraal (Niet Aangeboren Hersenletsel)
Postbus 8579
3503 RN Utrecht
Telefoon.:
030 296 44 69
E-mail:
[email protected]
www.cerebraal.nl
Bureau NAH Zorg (Niet Aangeboren Hersenletsel)
Telefoon:
058-256 38 39
Internet:
www.nah-zorg.nl
Wie regelen hulp?
CIZ
Het Centraal Indicatie Orgaan voor de Zorg (CIZ) regelt aanvragen voor verzorging, verpleging en
aangepast wonen. Natuurlijk kan de nodige zorg thuis worden geboden, maar het kan ook zijn dat
opname in een instelling noodzakelijk is. Ook is het mogelijk dat u geld krijgt toegewezen om de
zorg zelf te organiseren, een persoonsgebonden budget (PGB). Of dat u vervoer, een rolstoel of
woningaanpassingen nodig heeft. Het CIZ bekijkt hoeveel en welke hulp u nodig heeft.
De arts en verpleegkundige vullen de aanvraag voor het CIZ in. Deze wordt met u en uw naasten
besproken. Vervolgens ondertekent u het formulier.
MEE
MEE is een bureau bij u in de buurt dat iedereen met een beperking adviseert, ondersteunt en de
weg wijst. Deskundige mensen staan u terzijde wanneer u bijvoorbeeld vragen hebt over
onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd.
Landelijk telefoonnummer: 0900 – 999 8888 (lokaal tarief)
www.mee.nl
Steunpunt Mantelzorg
Voor hulp aan familie van CVA-patiënten kunt u contact opnemen met het LOT/XZorg, vereniging
voor Mantelzorgers. Zij weten ook waar een steunpunt mantelzorg is bij u in de buurt.
Telefoon: 0900 20 20 496 (€ 0,10 per minuut) en via www.mantelzorg.nl
13
Colofon
Dit Patiënten Informatie Dossier is samengesteld door de werkgroep CVA Tools4Care Voorlichting.
De Nederlandse Hartstichting heeft de totstandkoming van deze brochure financieel ondersteund. Deze uitgave is opvraagbaar
bij de Hartstichting en is te downloaden via www.hartstichting.nl.
De werkgroep Vasculair Risico Management 5 West, afdeling neurologie, Beatrixziekenhuis heeft in samenwerking met het
multidisciplinair team* deze brochure aangepast aan de situatie in het Beatrixziekenhuis.
*multidisciplinair team = neuroloog, revalidatiearts, verpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist.
14