ThesisEllendeBieMargotdeVeer

Diabetische perifere neuropathie bij kinderen en adolescenten:
educatie speelt een belangrijke rol.
Ellen de Bie, Margot de Veer
Subklinische neuropathie kan reeds bij kinderen en adolescenten met diabetes mellitus
worden aangetoond door middel van verschillende meetmethoden.1,2 Maar er lijkt geen
consensus te zijn om een neuropathie vast te stellen. Eenduidige richtlijnen voor het screenen
en geven van educatie aan kinderen3 ontbreken. In hoeverre krijgen patiënten met diabetes
mellitus type 1 < 19 jaar, in Nederland, gerichte educatie en goede voetzorg.
Onder invloed van diabetes mellitus kan neuropathie en/of angiopathie in de onderste
extremiteiten ontstaan. Dit kan leiden tot ernstige voetcomplicaties zoals ulcera, amputaties
en Charcot voeten.³,4 Bij kinderen en adolescenten met diabetes mellitus, kunnen vanaf de
tienerjaren al vroege tekenen van perifere diabetische neuropathie aanwezig zijn, weliswaar
meestal subklinisch.
Heeft dit gevolgen voor het ontwikkelen van voetproblemen en kan dit door middel van
educatie en gerichte voetzorg worden voorkomen?
Onderzoek
Om zicht te krijgen in hoeverre neuropathie aanwezig is bij kinderen en adolescenten met
diabetes type 1, welke meetinstrumenten worden gehanteerd en wat de rol is van educatie
en voetzorg, is een literatuurstudie uitgevoerd. Hierbij is gebruik gemaakt van diverse
databases. Geïncludeerd werden relevante artikelen niet ouder dan 2004, als ook artikelen
ouder dan 2004, die een hoge mate van relevantie hadden en artikelen die voldeden aan een
bepaalde kwaliteit qua niveau naar bewijssterkte. De term kinderen werd gedefinieerd als
persoon van 18 jaar of jonger. Geëxcludeerd werden artikelen die ingaan op andere
aandoeningen met neuropathische en vasculaire complicaties. Naast de literatuurstudie zijn
twee verschillende enquêtes opgesteld voor twee verschillende doelgroepen. Eén voor de
medische sector, met name voor de kinderdiabetesverpleegkundigen, en één voor kinderen
en adolescenten. Vragen gingen over onderwerpen als frequentie voetscreening, educatie,
kennis voetverzorging en complicaties. Doel was te onderzoeken of de richtlijnen met
betrekking tot goede voetzorg voor kinderen en adolescenten met diabetes mellitus in
Nederland worden gevolgd. Beide enquêtes zijn uitgezet in de vorm van vragenlijsten met
een multiple-choice karakter met zoveel mogelijk gesloten vragen.
Neuropathie
Ongeveer 50% van de kinderen met diabetes type 1 langer dan vijf jaar aanwezig en
ongeveer 25% van de kinderen net gediagnosticeerd met diabetes type 1, laten al afwijkende
bevindingen zien bij zenuwgeleiding studies.5 Slechte bloedsuikerregulatie lijkt de grootste
risicofactor te zijn voor de ontwikkeling van diabetische neuropathie.1,2,3 Dit zorgt er mede
voor dat de puberteit één van de meest kritische periode is voor de ontwikkeling van
perifere zenuwdisfunctie. De fysiologie in de puberteit maakt het opgroeiende individu
ongevoeliger voor insuline waardoor jonge diabetespatiënten grotere problemen met de
insuline-instelling hebben.
Door de jaren heen is het steeds duidelijker geworden dat de lange-termijncomplicaties van
diabetes mellitus al reeds voor het 20e jaar kunnen optreden.
Polyneuropathie wordt als de belangrijkste bedreiging van de voet beschouwd.
De meest voorkomende vermelde symptomen zijn: negatieve sensorische symptomen zoals
doofheid en gevoelsverlies en positief sensorische symptomen zoals paresthesieën,
tintelingen, elektrische schokken, brandende, oppervlakkige of diepe pijn welke begint in
tenen en voeten. Typisch is de sokvormige zenuwuitval en verlies van de diepe peesreflexen.
Meetmethoden
Om een neuropathie te meten zijn er verschillende meetmethoden ontwikkeld.
1. Neuropathy Symptom Score (NSS) is een vragenlijst gericht op het ontdekken van
neuropathie aan de onderste extremiteiten. Deze codeert/evalueert tekenen en symptomen
van pijn en discomfort.
2. Neuropathy Disability Score (NDS) geeft aan in hoeverre men in dagelijkse activiteiten
beperkt is. De NSS wordt hierbij uitgebreid met klinische testen om gevoelsverlies of
hypersensitiviteit te kunnen vaststellen. De testen omvatten:
* light touch/lichte aanraking met behulp van een monofilament
* vibratieperceptie met behulp van een 128-HZ stemvork
* pinprick en temperatuurperceptie van de grote teen
* aan- of afwezigheid van de achillespeesreflex
Voorts omvat de NDS nog de conventionele onderzoeken om spierzwakte vast te stellen.3,4
3. Nerve Conducting Study (NCS) is een elektrodiagnostische methode die onder andere de
zenuwgeleidingssnelheid kan bepalen.
4. Ouantitative Sensory Test (QST) onderzoekt de dikke vezelfunctie maar ook de nociceptieve
en non-nociceptieve dunne vezelfunctie.11 Dikke vezelfunctie (vibratiezin) wordt getest met
behulp van de Biothesiometer (= elektrische stemvork) en de dunne vezelfunctie
(temperatuurszindiscriminatie) met behulp van draagbaar computergestuurd apparaat
bestaande uit een thermaal sensorische analyzer.
Geschikte meetmethode
Elektrodiagnostische testen zijn het meest betrouwbaar en reproduceerbaar. Deze worden
dan ook als de gouden standaard voor detectie van diabetische neuropathie (klinisch en
subklinisch) gehanteerd. Ze leveren objectieve resultaten maar zijn ongeschikt voor kinderen
als screeningtest omdat ze pijnlijk zijn en bovendien kostbaar waardoor niet beschikbaar in
de meeste kinderziekenhuizen.6 De neuropathy disability score (NDS) blijkt een goede
meetmethode te zijn. Monofilament, tip-therm en pinprick zijn handzame en goedkope
instrumenten, toepasbaar bij kinderen en jongvolwassenen voor dagelijkse voetscreening,
weliswaar in aangepaste vorm.
Ondanks dat bij kinderen meestal weinig te rapporteren valt wat betreft neurologische en
vasculaire testen, zijn er redenen om het voetonderzoek toch uit te voeren. Vroege detectie
van voetpathologie kan immers ernstige voetcomplicaties voorkomen. Testen van de voeten
wordt onderdeel van het regelmatige onderzoekpatroon en voetverzorgingsadviezen
worden van jongs af aan aangeleerd.
Daarnaast kunnen vragen en ongerustheden ten aanzien van voetproblemen tijdens het
onderzoek beantwoord worden. Kleinere voetproblemen, zoals verrucae, schimmelinfecties,
ingegroeide teennagels worden achterhaald en er kan tijdig verwezen worden voor een
adequate behandeling. De zorgverlener kan optimale glycemische controle aanmoedigen om
zo diabetes-gerelateerde pathologie te reduceren.
Richtlijnen screening
In de literatuur wordt gesproken van voorkomen van neuropathie bij kinderen met diabetes
mellitus type 1, ongeveer 5 jaar na de diagnose van de diabetes mellitus.3 Diverse richtlijnen
houden verschillende tijdsduur voor screening aan. Zo adviseert de Expertisegroep Kinder
DiabetesVerpleegkundigen (EKDV): Bij kinderen jonger dan 10 jaar dient men elke 2 a 3 jaar een
voetinspectie te doen, vanaf 2 jaar na diagnose. Bij kinderen vanaf 10 jaar moet elke 2 a 3 jaar een
voetscreening uitgevoerd worden volgens het voetscreeningsprotocol , welke gebaseerd is op de
richtlijnen NDF/ISPAD (2004). De richtlijn van de internationale werkgroep diabetische voet
(IWDF 2007-update 2011) en de richtlijn diabetische voet 2006 adviseert minstens 1 maal per
jaar een voetonderzoek bij diabetespatiënten, uit te voeren door een daartoe geschoolde
zorgverlener.
Kijkt men naar de richtlijnen van het National Institute for Health and Clinical Excellence
(NICE 2004) , the American Diabetes Association (2005) en de Consensus richtlijnen van de
Canadese Diabetes Vereniging (2013) dan zouden kinderen en jongeren met type 1 diabetes
jaarlijks een beoordeling van de voeten moeten krijgen, startend 5 jaar na ontdekking van de
diabetes mellitus.
Educatie
Diverse studies die gedaan zijn naar het gebruik van bijvoorbeeld personal robots, (video)
games, en andere moderne media, melden dat deze een positieve bijdrage kunnen leveren
aan het overbrengen van educatie.
In de richtlijn van de ISPAD 2006-2007 wordt gesteld dat nieuwe technologieën, zoals video,
CD, computergames, textmessaging aantrekkelijk zijn voor kinderen en jongvolwassenen en
het meest effectief zijn als deze interactief gebruikt worden. Groepseducatie zou even
effectief zijn als individuele educatie, maar is minder kostbaar en wordt bovendien door
kinderen als prettiger ervaren.
Onderzoek door middel van enquête in het werkveld
Enquête kinderdiabetes verpleegkundigen
Om te onderzoeken of de medische sector in Nederland richtlijnen betreffende voetscreening
en educatie opvolgt werd een vragenlijst opgesteld. Samen met een begeleidend schrijven
werd deze verzonden naar 33 gespecialiseerde kinderdiabetesverpleegkundigen aangesloten
bij de EKDV. Er werden 20 lijsten geretourneerd (66.6%).
Resultaten
Verpleegkundigen voeren in 80.0% een regelmatige voetscreening uit, waarbij de frequentie
varieert van 12.5% tweejaarlijks, 81.3% jaarlijks en 6.2% anders. Educatie voetverzorging
wordt in 95% gegeven. Tabel 1 laat zien dat de verpleegkundige in alle gevallen betrokken is
bij de educatie, al dan niet in combinatie met een andere discipline.
Tabel 1: Percentage educatie/voetscreening gegeven door verschillende disciplines
De vorm waarin educatie gegeven wordt verschilt: mondelinge educatie en uitleg met
foldermateriaal scoren hoog, respectievelijk 94.8% en 68.4%, gevolgd door
groepsbijeenkomsten 31.6%. Uitleg door een podotherapeut of een andere vorm van educatie
vindt in 5.3% plaats.
Gekeken of deze gespecialiseerde verpleegkundigen op de hoogte zijn van de richtlijnen
voetscreening/voetverzorging geeft 80.0% aan op de hoogte te zijn, heeft 15.0% er wel ooit
van gehoord en geeft 5.0% aan er nooit van gehoord te hebben. Het protocol wordt in de
werksituatie door 40% opgevolgd, terwijl 50% het protocol niet volgt.
Enquête kinderen en jongvolwassenen
Om te onderzoeken hoe de doelgroep denkt over de mate van ontvangen screening en
educatie is een tweede vragenlijst uitgegaan naar kinderen en jongvolwassenen met diabetes
type 1. Er werden 72 lijsten ingevuld, 45.8% meisjes en 54.2% jongens. Gemiddelde leeftijd is
12.7 jaar. 48.7% had tussen de 2-10 jaar diabetes mellitus. De onderzoeksgroep geeft in 56.9%
aan dat de bloedsuikers stabiel zijn. In totaal heeft 60% die 2-10 jaar diabetes mellitus heeft
goede bloedsuikers, terwijl dit nog 46% is bij een diabetes duur > 10 jaar.
Resultaten
Op de vraag of de voeten weleens gecontroleerd worden door arts of verpleegkundige geeft
73.6% aan dat dit nog nooit is gebeurd. In 76.4% wordt aangegeven dat er nooit uitleg,
educatie, over voetverzorging heeft plaatsgevonden.
Als gekeken wordt wat de doelgroep zelf vindt van het belang van voetcontrole en uitleg
voetverzorging geeft dat de volgende resultaten. In 40.3% wordt voetcontrole belangrijk
gevonden, terwijl uitleg voetverzorging lager scoort 23.6%. Het lijkt dan ook niet
verwonderlijk dat maar 31.9% op de hoogte is van het feit dat er door de diabetes mellitus
voetproblemen kunnen ontstaan. Iets meer dan een kwart (26.4%) van het totaal (n=72) weet
dat er slecht genezende wondjes en/of infecties kunnen optreden en 18.0% geeft aan dat er
een zenuwbeschadiging kan optreden.
De houding van de doelgroep ten aanzien van het belang van voetcontrole en uitleg
voetverzorging is opvallend daar 52.7% in meer of mindere mate klachten van de voeten
aangeeft. De klachten zijn divers van aard.
aantal voetklachten in %
pijn
19.4
kramp
25.9
slapend
19.4
koud
26.4
20.8
nagel
wrat
16.7
9.7
12.5
20.8
kloven/eelt
blaren
wondje
Tabel 2: voorkomende voetklachten in %
Uit verschillende studies komt naar voren dat educatie een belangrijke rol speelt bij
diabeteszorg voor kinderen. Aan de doelgroep werd gevraagd in welke vorm zij educatie het
liefst ontvangen. Educatie gegeven in de vorm van een folder scoort, zowel bij jongens als
meisjes, hoog. In totaal geeft 37.5% de voorkeur aan educatie middels een folder, gevolgd
door internet met 13.9%. 8.3% wil graag persoonlijke uitleg en een even grote groep geeft
voorkeur aan de combinatie folder/ internet. De rest wil helemaal geen uitleg, een andere
vorm van educatie of combinaties van verschillende typen educatie.
Discussie vragenlijst kinderdiabetes verpleegkundigen
De diabetesverpleegkundige speelt een belangrijke rol in het geven van educatie. Dit komt
overeen met een oudere studie van Moyer (1987), Kate Bodimeade refereert hiernaar in haar
studie van 2002.7 Opvallend is dat in de meeste gevallen mondelinge educatie wordt
gegeven. Geen van de diabetesverpleegkundigen geeft aan bij de educatie gebruik te maken
van moderne media.
Ondanks dat het hier gaat om een groep gespecialiseerde kinderdiabetesverpleegkundigen is
20% niet of slecht op de hoogte van bestaande protocollen/richtlijnen voetscreening.
Richtlijnen die worden gepromoot door de eigen beroepsvereniging (EKDV). In minder dan
de helft (40%) van het aantal screeningen wordt een protocol gevolgd. Dit terwijl er, volgens
de beroepsgroep, toch in 80% een voetscreening plaatsvindt. Auteurs vragen zich af wat de
reden kan zijn dat in de helft van de gevallen, waarbij de verpleegkundige wel op de hoogte
is van het protocol/richtlijnen, dit dan toch niet opgevolgd wordt. Een mogelijkheid zou
kunnen zijn dat de verpleegkundigen gewenste antwoorden hebben gegeven.
Het inschakelen van een podotherapeut, specialist in voetzorg, voor voetscreening of
educatie gebeurt slechts incidenteel. Dit komt overeen met gegevens uit de literatuur.7
Beperkingen zijn het kleine aantal vragenlijsten waar de gegevens uit geëxtraheerd kunnen
worden. In de vragenlijst is niet goed omschreven welk protocol/richtlijn voetscreening
bedoeld wordt, noch is omschreven aan welke norm de educatie minimaal moet voldoen. Er
is geen zicht op de kwaliteit, inhoud en relevantie van de gegeven educatie.
Discussie vragenlijst kinderen
De grootste groep deelnemers zit in de leeftijdscategorie 8-18 jaar en had op moment van
invullen twee jaar of langer diabetes mellitus.
Meer dan de helft van de kinderen geeft, in meer of mindere mate, aan klachten van de
voeten te hebben, die veelal subklinisch van aard zijn. Vergelijkbaar met eerdere studies 7,8,
komt naar voren dat er bij kinderen al problemen in de vorm van nagelklachten, eelt en
blaren aanwezig kunnen zijn. Naast deze klachten komen ook klachten naar voren die
kunnen wijzen op een beginnende neuropathie.3,
Ondanks deze problemen die al op jonge leeftijd spelen vindt ongeveer een kwart van de
onderzochte groep uitleg over voetverzorging niet belangrijk en iets minder dan de helft
vindt voetcontrole niet belangrijk. Tweederde van de onderzochte groep weet niet dat de
diabetes mellitus voetproblemen op latere leeftijd kan geven.
Diverse richtlijnen geven aan dat een jaarlijkse screening van de voeten is geïndiceerd,
startend drie tot vijf jaar na de ontdekking van de diabetes mellitus. Gegeven dat in de
onderzoeksgroep ongeveer een kwart wordt gescreend is dit vergeleken met andere studies 7
zorgelijk. Dit geldt eveneens voor de lage mate waarin educatie wordt ontvangen, terwijl de
ISPAD richtlijn aangeeft dat educatie een belangrijk onderdeel van de diabeteszorg is om
complicaties te voorkomen.
Diverse studies geven een indicatie dat gebruik van moderne media een aantrekkelijke optie
van educatie kan zijn voor de doelgroep.9,10 Daar de jeugd van tegenwoordig is opgegroeid
met moderne media, verwachtten de auteurs dat educatie in een meer moderne vorm dan tot
nu wordt gegeven, aantrekkelijk voor de doelgroep zou zijn. De uitkomst van deze studie,
waarbij een voorkeur voor schriftelijke educatie in de vorm van een folder wordt
uitgesproken, laat echter het tegendeel zien. Auteurs vragen zich af wat de reden hiervoor
kan zijn. Moderne media zijn immers vaak binnen handbereik en snel te raadplegen terwijl
schriftelijke educatie in de vorm van een folder snel kwijtraakt.
Beperking van het onderzoek is dat de vragenlijst niet genoeg gespecificeerd is in aantal
jaren dat de diabetes mellitus type 1 bij kinderen aanwezig is. Literatuur geeft aanwijzingen
dat een neuropathie ontstaat 5 jaar na diagnose diabetes mellitus type 1 bij kinderen3, daar
waar een andere studie 3 jaar aanhoudt.1 De leeftijdsgrenzen zijn bepaald op basis van een
studie van Julie Pelicand (2006) waarin zij aanhaalt dat kinderen vanaf de leeftijd van 8 -12
jaar logisch gaan denken en combineren, en vanaf de leeftijd van 12 jaar ook kunnen
anticiperen op een bepaalde situatie. De lijsten werden door de kinderen zelf ingevuld, al
dan niet met behulp van ouders, waardoor ook hier mogelijk is dat er gewenste antwoorden
zijn gegeven. De resultaten mogen dan ook alleen als indicatie worden geïnterpreteerd.
Conclusie
Er lijkt geen consensus te zijn om een neuropathie vast te stellen 3,5 en het ontbreekt aan
gestandaardiseerde diagnostische testen.11 Verder is er geen eenduidige richtlijn voor het
screenen van kinderen.3 Handzame en goedkope instrumenten als monofilament, tip-term en
pinprick, zijn mogelijk goed toepasbaar in de dagelijkse praktijk bij de pediatrische groep
weliswaar in aangepaste vorm. De mate van toepasbaarheid dient echter nader onderzocht
te worden door middel van gerandomiseerd onderzoek.
Resultaten uit onderzoeken geven een indicatie dat educatie, door gebruik van moderne
media effectief kan zijn. Ook hier geldt dat in de toekomst nog verder, bij voorkeur
gerandomiseerd, onderzoek verricht moeten worden om uit te vinden welke
educatiemethode het meest geschikt is.
De (gespecialiseerde) podotherapeut kan als professional een belangrijke rol vervullen bij de
voetscreening, voetverzorging en/of educatie voetzorg bij de pediatrische groep.
Aanbevelingen





Er moet gewerkt worden aan de manier waarop voetzorg en educatie aan kinderen
en jongvolwassenen met diabetes mellitus type 1 plaatsvindt. De perceptie van beide
groepen loopt te ver uiteen. Vraag is waardoor dit komt.
Er moet gewerkt worden aan (inter-) nationale richtlijnen aangaande voetscreening
en educatie voor kinderen en jongvolwassenen met diabetes mellitus. Er is geen
consensus.
Hoewel schriftelijke informatie door de doelgroep op prijs wordt gesteld kan gekeken
worden of gebruik van moderne media betere resultaten geeft. De huidige studies
hierover zijn ontoereikend.
De beroepsgroep podotherapeuten moet onderzoeken hoe en op welke manier zij
meer kan betekenen voor de doelgroep. Dit omdat in deze groep al voetproblemen
zoals nagelklachten, eelt en kloofvorming voorkomt.
Er zou gekeken moeten worden wat de reden is dat de richtlijnen, gepromoot door de
EKDV, zo weinig opvolging genieten.
Literatuurlijst
1.
Louraki M, Karayianni C, Kanaka-Gantenbein C, Katsalouli M, Karavanaki K. Peripheral
neuropathy in children with type 1 diabetes. Diabetes & Metabolism 38 ( 2012) 281-289
2. Moser Joanne T, Langdon David R, Finkel richard S, Ratcliffe Sarah J, Foley Liberty R, AndrewsRearson Melissa L, Murphy Kathryn M, Lipman Terri H. The evaluation of peripheral
neuropathy in youth with type 1 diabetes. Diabetes Research and Clinical Practice 100 ( 2013)
e3-e6
3. Trotta D, Verrotti A, Salladini C, Chiarelli F. Diabetic neuropathy in children and adolescents.
Pediatric Diabetes, 2004; 5: 44-57
4. Hasani Nasibeh, Khosrawi Saeid, Hashemipour Mahin, Haghighatiyan Mania, Javdan Zahra,
Taheri Hadi Mohamad, Kelishadi Roya, Amini Massoud, barekatein Reihaneh. Prevalence and
related risk-factors of peripheral neuropathy in children with insulin-dependent diabetes
mellitus. Journal of Research in Medical Sciences, 2013; 18: 132-6
5. Nelson D, Mah JK, Adams C, Hui S, Crawford S, Darwish H, Stephure D, Pacaud D. Comparison
of conventional and non-invasive techniques for the early identification of diabetic
neuropathy in children and adoloescents with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 2006; 7:
305-310
6. Blankenberg M, Kraemer N, Hirschfeld G, Krumova E.K, Maier C, Hechler T, Aksu F, Magerl W,
Reinehr T, Wiesel T, Zernikow B. Childhood diabetic neuropathy: functional impairment and
non-invasive screening assesment. Diabet. Med. 29 (2012) 1425-1432
7. Bodimeade Kate. Diabetic Children and foot care: are we heading in the right direction?
Pediatric Nursing, Vol 1 No 8 October 2002
8. Rasli MHM, Zacharin MR. Foot problems and effectiveness of foot care education in children
and adolescents with diabetes mellitus. Pediatric Diabetes ,2008; 9: 602-608
9. Deshazo J, Harris L, Pratt W. Effective intervention or child`s play? A review of video games
for diabetes education. Diabetes Technol Ther. 2010 Oct; 12 ( 10): 815-22
10. Franklin V. L., Waller A, Pagliari C, Greene S.A. A randomized controlled trial of Sweet Talk,
a text-messaging system to support young people with diabetes. Diabetic Medicine 2006, 23,
1332-1338
11. Weintrob Naomi, Amitay Iris, Lilos Pearl, Shalitin Shlomit, Lazar Liora, josefsberg Zeev. Bedside
neuropathy disability score compared to quantitative sensory testing for measurement of
diabetic neuropathy in children, adolescents, and young adults with type 1 diabetes.
Journal of Diabetes and its Complications 21 ( 2007) 13-19