`Downsyndroom: Bijzonder spelen`
advertisement
’Downsyndroom: Bijzonder spelen’ Literatuuronderzoek naar de fijn motorische en spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom + aanbevelingen voor de praktijk en vervolgonderzoek. Junioradviseurs: Barbara Pepping, Eveline Derks, Gemma Testerink, Karen van Venrooij Senioradviseur: Anneco van der Toorn Amsterdam, juni 2008 In opdracht van ’s Heeren Loo Ermelo Opleiding Ergotherapie Hogeschool van Amsterdam Inhoudsopgave Voorwoord ........................................................................................................... 9 Inleiding ............................................................................................................ 11 Deel 1..................................................................................................................13 1. Downsyndroom: Bijzonder spelen ...................................................................... 15 1.1 Inleiding.................................................................................................... 15 1.2 Aanleiding.................................................................................................. 15 1.3 Vraagstelling.............................................................................................. 15 1.3.1 Hoofdvraag .......................................................................................... 15 1.3.2 Deelvragen........................................................................................... 15 1.4 Doelstelling ................................................................................................ 16 1.5 Verloop project........................................................................................... 16 1.6 Eindproducten ............................................................................................ 17 2. Ergotherapeutisch kader................................................................................... 19 2.1 Inleiding.................................................................................................... 19 2.2 Theorieën: ontwikkelingstheorieën en systeemtheorieën................................... 19 2.2.1 Ergotherapie en ontwikkelingstheorieën.................................................... 19 2.2.2 Ergotherapie en systeemtheorieën ........................................................... 20 2.3 Theoretisch kader: De dynamische systeemtheorie .......................................... 20 2.4 Occupation-based inhoudsmodel: De systeembenadering.................................. 21 2.5 Ergotherapeutisch inhoudsmodel: PEO ........................................................... 23 2.5.1 Person-Environment-Occupation model (PEO) ........................................... 23 2.5.2 PEO model en ergotherapeutisch paradigma.............................................. 24 2.6 Het ICF ..................................................................................................... 25 2.7 Benaderingswijzen in de ergotherapie ............................................................ 25 2.7.1 Holistische benadering........................................................................... 26 2.7.2 Integrale benadering ............................................................................. 26 2.7.3 Eclectische benadering........................................................................... 26 2.7.4 Top-down benadering ............................................................................ 26 2.7.5 Familiegerichte benadering..................................................................... 27 3. Familiegericht werken ...................................................................................... 29 3.1 Inleiding.................................................................................................... 29 3.2 Kernelementen........................................................................................... 29 3.3 Familie en cultuur ....................................................................................... 29 3.4 Voordelen van familiegericht werken.............................................................. 30 3.5 De relatie tussen ouders/verzorgers en de therapeut........................................ 30 3.6 Aandachtsgebieden voor ergotherapie ............................................................ 31 3.6.1 Zelfstandigheid in zelfzorg...................................................................... 31 3.6.2 Participatie in recreatie en ontspanningsactiviteiten.................................... 31 3.6.3 Socialisatie en participatie in sociale activiteiten......................................... 32 3.6.4 Participatie in het regulier onderwijs ........................................................ 32 3.6.5 Toekomstverwachting............................................................................ 32 3.7 Familiegerichte interventies.......................................................................... 33 3.8 Familiegericht werken bij kinderen met Downsyndroom.................................... 35 Deel 2..................................................................................................................37 4. Downsyndroom............................................................................................... 39 1 4.1 Inleiding.................................................................................................... 39 4.2 Prevalentie................................................................................................. 39 4.3 Terminologie .............................................................................................. 39 4.4 Vormen van Downsyndroom......................................................................... 39 4.4.1 Extra chromosoom................................................................................ 39 4.4.2 Translocatie.......................................................................................... 40 4.4.3 Mosaïcisme .......................................................................................... 40 4.5 Oorzaken Downsyndroom............................................................................. 40 4.6 Kenmerken Downsyndroom.......................................................................... 40 4.6.1 Uiterlijke kenmerken.............................................................................. 40 4.6.2 Groei................................................................................................... 41 4.6.3 Schildklierafwijkingen ............................................................................ 41 4.6.4 Hartafwijkingen..................................................................................... 41 4.6.5 Afwijkingen van het maagdarmkanaal ...................................................... 41 4.6.6 Zintuiglijke stoornissen.......................................................................... 41 4.6.7 Afwijkingen van het immuunsysteem ....................................................... 41 4.6.8 Orthopedische problemen....................................................................... 42 4.6.9 Seksuele aspecten................................................................................. 42 4.6.10 Ziekte van Alzheimer ........................................................................... 42 4.7 Ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom............................................... 42 4.7.1 Cognitieve ontwikkeling.......................................................................... 42 4.7.2 Spraak-taalontwikkeling ......................................................................... 43 4.7.3 Sociale ontwikkeling .............................................................................. 44 4.7.4 Motorische ontwikkeling ......................................................................... 44 5. Dagelijkse activiteiten bij kinderen met Downsyndroom......................................... 45 5.1 Inleiding.................................................................................................... 45 5.2 Dagelijkse activiteiten.................................................................................. 45 5.3 Vertraagd of anders? ................................................................................... 45 5.3.1 Zelfredzaamheid ................................................................................... 45 5.3.2 Schoolactiviteiten.................................................................................. 46 5.4 Probleemgebieden zelfredzaamheid ............................................................... 48 5.4.1 Communicatie/ socialiseren .................................................................... 48 5.4.2 Mobiliteit.............................................................................................. 49 5.4.3 Zelfverzorging ...................................................................................... 50 5.5 Mijlpalen zelfredzaamheidactiviteiten ............................................................. 51 5.6 Assessment zelfredzaamheid ........................................................................ 51 5.6.1 COPM .................................................................................................. 52 5.6.2 PEDI-NL............................................................................................... 52 6. Spel............................................................................................................... 53 6.1 Inleiding.................................................................................................... 53 6.2 Wat is spel? ............................................................................................... 53 6.3 Perspectieven van spel ................................................................................ 54 6.3.1 Ontwikkelingsperspectief........................................................................ 54 6.3.2 Activiteiten perspectief........................................................................... 54 6.3.3 Karakteristieken perspectief.................................................................... 54 6.3.4 Playfulness perspectief........................................................................... 54 7. Normale spelontwikkeling ................................................................................. 57 7.1 Inleiding.................................................................................................... 57 7.2 Spelontwikkeling......................................................................................... 57 7.3 Spelontwikkeling als beschreven door Vermeer................................................ 57 7.3.1 Spelend bewegen (0-2 jaar) ................................................................... 58 2 7.3.2 Sensopatisch spelen .............................................................................. 58 7.3.3 Spelend omgaan met voorwerpen (1-2 jaar) ............................................. 58 7.3.4 Spelend construeren (2-3 jaar) ............................................................... 59 7.3.5 Fantasie- en rollenspel (3-4 jaar)............................................................. 59 7.3.6 Succes- en gezelschapsspelen (vanaf ongeveer 5 a 6 jaar).......................... 60 7.4 Spelontwikkeling als beschreven door Case-Smith ........................................... 60 8. Spelontwikkeling en Downsyndroom................................................................... 67 8.1 Inleiding.................................................................................................... 67 8.2 Spelend ontwikkelen.................................................................................... 67 8.3 Vertraagd of anders? ................................................................................... 67 8.4 Probleemgebieden voor de spelontwikkeling.................................................... 67 8.4.1 Coördinatie .......................................................................................... 67 8.4.2 Informatieverwerking............................................................................. 67 8.4.3 Geheugen en concentratievermogen ........................................................ 68 8.4.4 Handelingen plannen ............................................................................. 68 8.4.5 Communicatievermogen......................................................................... 68 8.4.6 Eenzijdig spel ....................................................................................... 68 8.5 Mijlpalen in de spelontwikkeling .................................................................... 69 8.6 Spel.......................................................................................................... 70 8.6.1 Speelstijl/ speelsoort ............................................................................. 70 8.6.2 Sensorisch spel..................................................................................... 71 8.6.3 Imitatie ............................................................................................... 71 8.6.4 Doen alsof spelletjes (pretend play) ......................................................... 71 8.6.5 Symbolisch en fantasiespel..................................................................... 72 8.6.6 Speelgoed ............................................................................................ 72 8.6.7 Muziek................................................................................................. 73 8.7 Aspecten van invloed op de spelontwikkeling .................................................. 73 8.7.1 Sociale aspecten ................................................................................... 73 8.7.2 Affectieve en cognitieve aspecten ............................................................ 75 8.7.3 Spraak/taal aspecten............................................................................. 76 8.7.4 Motorische aspecten .............................................................................. 77 9. Spel en ergotherapie........................................................................................ 79 9.1.Inleiding.................................................................................................... 79 9.2 Spel en ergotherapie ................................................................................... 79 9.2.1 Spel als interventie middel...................................................................... 79 9.2.2 Spel als interventie doel......................................................................... 80 9.2.3 Spel om ‘playfulness’ te vergemakkelijken ................................................ 80 9.3 Spel als middel en/of als doel? ...................................................................... 80 9.3.1 Middel ................................................................................................. 80 9.3.2 Doel .................................................................................................... 81 9.4 Spel en omgeving....................................................................................... 82 9.5 Spel en familiegericht werken ....................................................................... 82 10. Spel en meetinstrumenten .............................................................................. 83 10.1 Inleiding .................................................................................................. 83 10.2 Meten van spel ......................................................................................... 83 10.3 Niet gestandaardiseerde observatie van spel................................................. 83 10.3.1 Spelkwaliteit ....................................................................................... 83 10.3.2 Spelkeuze .......................................................................................... 84 10.3.3 Spelniveau ......................................................................................... 84 10.3.4 Spelduur ............................................................................................ 84 10.4 Meetinstrumenten ..................................................................................... 85 3 10.4.1 10.4.2 10.4.3 10.4.4 Spel Observatie schaal voor Kinderen (SOK)............................................ 87 Spel Observatie Schaal (SOS) ............................................................... 88 Pediatric Volitional Questionaire (PVQ).................................................... 88 Test of Playfulness en Test of Environmental Supportiveness (ToP en ToES) 88 11. Spel en interventies ....................................................................................... 91 11.1 Inleiding .................................................................................................. 91 11.2 Interventie en verstandelijke beperking........................................................ 91 11.3 Doelen..................................................................................................... 91 11.4 Interventies.............................................................................................. 91 11.4.1 De invloed van omgevingsfactoren ......................................................... 92 11.4.2 Begeleiding per spel- en belevingsniveau ................................................ 93 11.5 Leerstijl en motivatie ................................................................................. 95 11.6 Aandachtspunt.......................................................................................... 96 12. Normale motorische ontwikkeling..................................................................... 97 12.1 Inleiding .................................................................................................. 97 12.2 Normale grofmotorische ontwikkeling ........................................................... 97 12.3 Normale fijn motorische ontwikkeling ........................................................... 98 12.4 Reiken..................................................................................................... 99 12.5 Grijpen.................................................................................................. 100 12.6 Dragen .................................................................................................. 102 12.7 Bewust loslaten....................................................................................... 102 12.8 Manipulatie in de hand ............................................................................. 103 12.9 Bilateraal handgebruik ............................................................................. 105 12.10 Hanteren van gebruiksvoorwerpen........................................................... 106 13. Grof motorische ontwikkeling en Downsyndroom.............................................. 13.1 Inleiding ................................................................................................ 13.2 Vertraagd of anders?............................................................................... 13.3 Probleemgebieden voor motorische vaardigheden........................................ 13.3.1 Hou ding tijdens de eerste levensmaanden ............................................. 13.3.2 Co-contractiepatronen ........................................................................ 13.3.3 Houdingsregulatie .............................................................................. 13.4 Mijlpalen van de grof motorische ontwikkeling ............................................. 107 107 107 107 108 110 110 111 14. Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom............................................... 113 14.1 Inleiding ................................................................................................ 113 14.2 Vertraagd of anders?............................................................................... 113 14.3 Probleemgebieden voor fijn motorische vaardigheden................................... 113 14.4 Mijlpalen van de fijn motorische ontwikkeling .............................................. 114 14.5 Kenmerken van het bewegingsapparaat...................................................... 115 14.5.1 Bouw van de handen.......................................................................... 115 14.5.2 Ligamenten ...................................................................................... 117 14.5.3 Spieren............................................................................................ 117 14.5.4 Neurologische aspecten ...................................................................... 118 14.6 Bewegen................................................................................................ 120 14.6.1 Adaptieve strategieën ........................................................................ 120 14.6.2 Houdingsregulatie .............................................................................. 120 14.6.3 Bewegingstempo............................................................................... 121 14.6.4 Coördineren...................................................................................... 121 14.6.5 Reiken............................................................................................. 121 14.6.6 Grijpen ............................................................................................ 122 14.6.7 Manipuleren...................................................................................... 126 4 15. Fijne motoriek en ergotherapie ...................................................................... 127 15.1 Inleiding ................................................................................................ 127 15.2 Fijne motoriek binnen de ergotherapie........................................................ 127 15.3 Relatie tussen fijne motoriek en dagelijkse activiteiten van kinderen............... 128 15.3.1 Spel ................................................................................................ 128 15.3.2 Activiteiten van het dagelijks leven ...................................................... 128 15.3.3 School............................................................................................. 129 15.4 Referentiekaders fijne motoriek ................................................................. 129 15.4.1 Biomechanisch referentiekader............................................................ 129 15.4.2 Ontwikkeling referentiekader............................................................... 129 15.4.3 Neurodevelopmental Treatment referentiekader..................................... 129 15.4.4 Sensorische Integratie referentiekader.................................................. 130 15.4.5 Motorisch leren theorie ....................................................................... 130 15.4.6 Gedragstheorie ................................................................................. 130 15.4.7 Cognitieve oriëntatie op uitvoering van dagelijks handelen ...................... 130 16. Fijne motoriek en meetinstrumenten............................................................... 131 16.1 Inleiding ................................................................................................ 131 16.2 Meten van de fijne motoriek ..................................................................... 131 16.3 Screening handvaardigheid....................................................................... 131 16.4 Verder onderzoek.................................................................................... 131 16.5 Meetinstrumenten ................................................................................... 132 16.5.1 Korte Observatie Ergotherapie Kleuters (KOEK)...................................... 133 16.5.2 Movement Assessment Battery for Children (Movement ABC)................... 134 16.5.3 Peabody Developmental Motor Scales – 2nd edition Dutch Version (PDMS-2)134 17. Fijne motoriek en interventies........................................................................ 17.1 Inleiding ................................................................................................ 17.2 Doelen................................................................................................... 17.3 Interventies............................................................................................ 17.3.1 Aandachtspunten............................................................................... 17.3.2 Leerstijl en motivatie ......................................................................... 135 135 135 135 136 138 18. Conclusies fijne motoriek en Downsyndroom.................................................... 139 18.1 Inleiding ................................................................................................ 139 18.2 Fijn motorische ontwikkeling..................................................................... 139 18.3 Vertraagt en/of anders? ........................................................................... 139 18.4 Bewegen................................................................................................ 140 18.4.1 Coördinatie....................................................................................... 140 18.4.2 Stabiliteit ......................................................................................... 140 18.4.3 Bewegingsketens............................................................................... 140 18.4.4 Prikkelverwerking.............................................................................. 141 18.5 Reiken................................................................................................... 141 18.6 Grijpen.................................................................................................. 141 18.7 Dragen .................................................................................................. 143 18.8 Bewust loslaten....................................................................................... 143 18.9 Manipulatie in de hand ............................................................................. 143 18.10 Bilateraal handelen................................................................................ 144 18.11 Hanteren van gebruiksvoorwerpen........................................................... 145 19. Conclusies spel en Downsyndroom ................................................................. 147 19.1 Inleiding ................................................................................................ 147 19.2 Vertraagd en/of anders?........................................................................... 147 5 19.3 Spel ...................................................................................................... 147 19.3.1 Langere leerperiode........................................................................... 147 19.3.2 Eenzijdig spel.................................................................................... 147 19.3.3 Plannen handelingen.......................................................................... 148 19.2.4 Imitatie............................................................................................ 148 19.3.5 Muziek............................................................................................. 148 19.3.6 Moeder-kind interactie ....................................................................... 148 19.4 Spelend bewegen .................................................................................... 149 19.5 Sensopatisch spel.................................................................................... 149 19.6 Spelend omgaan met voorwerpen.............................................................. 149 19.7 Spelend construeren................................................................................ 150 19.8 Fantasie- en rollenspel............................................................................. 150 19.9 Succes- en gezelschapsspellen .................................................................. 150 20. Relatie tussen spel en fijne motoriek............................................................... 151 20.1 Inleiding ................................................................................................ 151 20.2 Spel en fijne motoriek .............................................................................. 151 20.3 Spelend bewegen .................................................................................... 151 20.4 Sensopatisch spel.................................................................................... 151 20.5 Spelend omgaan met voorwerpen.............................................................. 152 20.6 Spelend construeren................................................................................ 152 20.7 Fantasie- en rollenspel en succes - en gezelschapspellen ................................ 152 Deel 3................................................................................................................ 153 21. Multidisciplinair aanbod binnen ‘s Heeren Loo Ermelo ........................................ 155 21.1 Inleiding ................................................................................................ 155 21.2 ‘s Heeren Loo Ermelo en Downsyndroom.................................................... 155 21.3 Fysiotherapie binnen ‘s Heeren Loo Ermelo ................................................. 155 21.3.1 Het aanbod....................................................................................... 155 21.3.2. Verwijzing ....................................................................................... 155 21.3.3 Gebruik meetinstrumenten ................................................................. 155 21.3.4 Doelen............................................................................................. 156 21.3.5 Interventie ....................................................................................... 156 21.3.6 Afronding en verdere verloop .............................................................. 156 21.3.7 Ouderparticipatie............................................................................... 156 21.4 Logopedie binnen ‘s Heeren Loo Ermelo...................................................... 157 21.4.1 Het aanbod....................................................................................... 157 21.4.2 Verwijzing ........................................................................................ 157 21.4.3 Gebruik meetinstrumenten en methodes............................................... 157 21.4.4 Doelen en interventie......................................................................... 157 21.4.5 Afronding en verdere verloop .............................................................. 158 21.4.6 Ouderparticipatie............................................................................... 158 21.5 Speel-MEE-groepje binnen de regio Veluwe................................................. 158 21.5.1 MEE Veluwe...................................................................................... 158 21.5.2 Speel-MEE-groep............................................................................... 158 21.6 Ergotherapie binnen ‘s Heeren Loo Ermelo .................................................. 159 21.6.1 Algemeen......................................................................................... 159 21.6.2 Huidige expertise Downsyndroom ........................................................ 160 22. Ergotherapie aanbod nationaal en internationaal............................................... 22.1 Inleiding ................................................................................................ 22.2 Nationaal ............................................................................................... 22.2.1 Downpoli Den Haag ........................................................................... 6 161 161 161 161 22.2.2 Downpoli Alphen a/d Rijn.................................................................... 22.2.3 Kinderergotherapie praktijk ExTRA ....................................................... 22.3 Early Intervention in Nederland: Kleine Stapj es ........................................... 22.3.1 Bekendheid van ergotherapie bij Downsyndroom.................................... 22.4 Internationaal......................................................................................... 22.4.1 PREP (Pride, Respect, Empowerment and Progress)................................ 22.4.2 Amerikaanse richtlijn ......................................................................... 22.4.3 Early Intervention.............................................................................. 22.4.4 Ergotherapie en Downsyndroom.......................................................... 162 163 165 167 167 167 168 168 169 Deel 4................................................................................................................ 171 23. Aanbevelingen voor implementatie in de praktijk.............................................. 173 23.1 Inleiding ................................................................................................ 173 23.2 Aanbevelingen behandeling kinderen met Downsyndroom............................. 173 23.2.1 Visie ................................................................................................ 173 23.2.2 Ordenen van informatie ...................................................................... 173 23.2.3 Familiegericht werken ........................................................................ 173 23.2.4 Probleeminventarisatie ....................................................................... 174 23.2.5 Probleem bij zelfredzaamheid .............................................................. 174 23.2.6 Probleem bij spelactiviteit ................................................................... 174 23.2.7 Probleem in de fijne motoriek.............................................................. 175 23.2.8 Interventie ....................................................................................... 175 23.2.9 Spelontwikkeling ............................................................................... 175 23.2.10 Fijn motorische ontwikkeling ............................................................. 176 23.3 Aanbevelingen netwerken......................................................................... 177 24. Aanbevelingen voor vervolgonderzoek ............................................................ 24.1 Inleiding ................................................................................................ 24.2 Afstudeerprojecten.................................................................................. 24.3 Wetenschappelijk onderzoek..................................................................... 179 179 179 179 Bronnen........................................................................................................... 181 Bijlages ............................................................................................................. 187 Bijlage I: Format literatuuronderzoek naar spelontwikkeling en Downsyndroom.......... 189 Bijlage II: Format literatuuronderzoek naar spelontwikkeling, Downsyndroom en ergotherapie ..................................................................................................... 199 Bijlage III: Format literatuuronderzoek naar fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom................................................................................................. 207 Bijlage IV: Format literatuuronderzoek naar fijn motorische ontwikkeling, Downsyndroom en ergotherapie ................................................................................................ 217 Bijlage V: Screening activiteiten voor de handvaardigheid ....................................... 225 7 8 Voorwoord Voor u ligt het eindresultaat van het afstudeerproject ‘Downsyndroom: Bijzonder spelen’. De afgelopen 20 weken hebben wij met veel plezier en enthousiasme aan dit project gewerkt en we zijn trots op hetgeen we bereikt hebben. We hebben dit niet alleen gedaan en daarom willen we hierbij graag de gelegenheid aangrijpen om een aantal mensen te bedanken. In de eerste plaats willen we Anke van Dam (ergotherapeut ’s Heeren Loo Ermelo) bedanken voor het begeleiden van dit project vanuit de prakijk. Je betrokkenheid door het meelezen en meedenken stellen we erg op prijs en we hebben een gezellige tijd gehad bij onze besprekingen op ’s Heeren Loo Ermelo! Ook willen we Peter Lauteslager (hoofd paramedische dienst en kinderfysiotherapeut) bedanken voor de informatie waarin hij ons heeft voorzien en de feedback die we van hem ontvingen. Op de begeleiding vanuit school kijken we met plezier terug. Anneco van der Toorn, bedankt voor het meedenken en alle waardevolle feedback. Ons enthousiasme en motivatie werden aangesterkt door de enthousiaste reacties die wij kregen vanuit de praktijk. Hierbij willen we dan ook alle mensen bedanken die zo vriendelijk waren ons te ontvangen of die wij per email of telefoon hebben mogen spreken. Jullie informatie vanuit de praktijk is ontzettend waardevol geweest en hopelijk geven wij doormiddel van dit afstudeerproject ook nieuwe kennis aan jullie terug. 9 10 Inleiding Bijzondere kinderen hebben een bijzondere ontwikkeling. Het is gebleken dat de grof motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom anders verloopt dan bij kinderen met een normale ontwikkeling. Verloopt de fijn motorische en spelontwikkeling van deze bijzondere kinderen misschien ook anders? Deze scriptie is een product dat voortgekomen is uit het afstudeerproject ‘Downsyndroom: Bijzonder spelen’. Het project is een samenwerking tussen de Hogeschool van Amsterdam en ’s Heeren Loo Ermelo. Het is uitgevoerd door Barbara Pepping, Eveline Derks, Gemma Testerink en Karen van Venrooij als afsluiting van hun opleiding ergotherapie. De huidige beschikbare kennis over de fijn motorische en spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom is onderzocht. Hoe verloopt deze ontwikkeling en wat zijn de kenmerken ervan. En zit er een relatie tussen de fijn motorische en spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom? Met deze vragen is de zoektocht begonnen…… In Deel 1 wordt allereerst het project nader toegelicht in het hoofdstuk ‘Downsyndroom: Bijzonder spelen’. Na deze aftrap wordt het ergotherapeutisch kader geschetst. Het eerste deel wordt afgesloten met een hoofdstuk over het belang en de vormgeving van de familiegerichte benadering. Hiermee is het kader van het afstudeerproject vormgegeven. Deel 2 bevat informatie over verschillende gebieden met betrekking tot Downsyndroom. Om een eerste beeld te schetsen van Downsyndroom wordt algemene informatie over dit syndroom beschreven. Hoofdstuk 5 geeft een beeld over de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten bij kinderen met Downsyndroom en de probleemgebieden die zij mogelijk ervaren. De volgende zes hoofdstukken richten zich op spel. In hoofdstuk 6 wordt eerst een definitie van spel gegeven. Het volgende hoofdstuk beschrijft de normale spelontwikkeling en deze wordt gevolgd door de spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom in hoofdstuk 8. De rol van spel bij ergotherapie wordt weergegeven in hoofdstuk 9, met daarop volgend informatie over meetinstrumenten (hoofdstuk 10) en interventies (hoofdstuk 11) op het gebied van spel. De hoofdstukken 12 tot en met 17 richten zich op de fijne motoriek. Hoofdstuk 12 beschrijft eerst de normale motorische ontwikkeling. Vervolgens worden in hoofdstuk 13 en 14 de grof motorische en fijn motorische ontwikkeling weergeven voor kinderen met Downsyndroom. Hoofdstuk 15 geeft de rol van ergotherapie aan in het ontwikkelen van fijn motorische vaardigheden, waarbij hoofdstuk 16 over meetinstrumenten en hoofdstuk 17 over interventies, praktische handvatten bieden. Deel 2 wordt afgesloten met de conclusies met betrekking tot de fijn motorische ontwikkeling (hoofdstuk 18) en de conclusies met betrekking tot de spelontwikkeling (hoofdstuk 19) bij kinderen met Downsyndroom. Als allerlaatste wordt in hoofdstuk 20 voor kinderen met Downsyndroom de relatie beschreven tussen de fijn motorische en spelontwikkeling. In Deel 3 wordt het huidige aanbod voor kinderen met Downsyndroom toegelicht. Hierbij wordt in hoofdstuk 21 eerst het aanbod binnen ’s Heeren Loo Ermelo beschreven. Dit omvat fysiotherapie, logopedie en een speel-MEE-groepje. In hoofdstuk 22 wordt eerst op landelijk niveau het aandeel van ergotherapie beschreven in de behandeling en begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Vervolgens wordt ook over de grenzen gekeken en wordt duidelijker welke rol ergotherapie op internationaal gebied invult met betrekking tot kinderen met Downsyndroom. Nadat in Deel 3 de huidige situatie in kaart is gebracht, worden in Deel 4 de aanbevelingen gegeven wat betreft de implementatie van de nieuwe kennis in de praktijk en aanbevelingen ten aanzien van toekomstige projecten en/of vervolgonderzoeken. 11 Inleiding De scriptie wordt afgerond met een bronnenlijst en de bijlagen waarin alle formats zijn terug te vinden van het uitgevoerde literatuuronderzoek. Op deze manier wordt alle gevonden informatie verantwoord en wordt een flinke lijst literatuur met betrekking tot dit onderwerp inzichtelijk gemaakt. 12 Deel 1 13 14 1. Downsyndroom: Bijzonder spelen 1.1 Inleiding In dit hoofdstuk staan de aanleiding, de vraagstelling en de doelstelling beschreven zoals deze benoemd staan in de samenwerkingsovereenkomst tussen ’s Heeren Loo Ermelo en de Hogeschool van Amsterdam. Tevens staat het verloop van het project beschreven en de eindproducten waar naartoe is gewerkt. 1.2 Aanleiding Op ’s Heeren Loo Ermelo is de afdeling ergotherapie op dit moment weinig betrokken bij kinderen met Downsyndroom. Er wordt wel specialistische fys iotherapie en logopedie geboden. Hiervoor zijn door de afdeling fysiotherapie en logopedie methodieken ontwikkeld specifiek gericht op stimulering van deze kinderen gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. De behoefte aan ondersteuning vanuit de ergotherapie is er wel degelijk. De ouders van kinderen met Downsyndroom lopen voornamelijk tegen problemen aan op het gebied van spel. Hierin lijken problemen in de fijne motoriek een rol te spelen. Vanuit de afdeling ergotherapie is er behoefte aan evidence based practice en dus aan kennis. De ergotherapeuten willen zich binnen de organisatie meer profileren op het gebied van fijn motorische en spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom. 1.3 Vraagstelling 1.3.1 Hoofdvraag Hoe kan de ergotherapie inspelen op de problemen bij de fijn motorische en spelontwikkeling van kinderen met Downsyndroom, wat is de relatie tussen deze ontwikkelingsgebieden en welk vervolgonderzoek is gewenst? 1.3.2 Deelvragen ? Wat is er in zowel nationale als internationale literatuur bekent over de specifieke ontwikkeling van spel en fijne motoriek bij kinderen met Downsyndroom? ? Op welk moment stagneert de spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom en welke signalen duiden op een stagnerende spelontwikkeling? ? Wat is de relatie tussen de fijn motorische en spelontwikkeling van kinderen met Downsyndroom? ? Wat is het huidige ergotherapie aanbod gericht op de fijn motorische en spelontwikkeling, met betrekking tot kinderen met Downsyndroom, op nationaal en internationaal niveau? ? Wat zijn de huidige ergotherapie, fysiotherapie en logopedie expertises met betrekking tot kinderen met Downsyndroom binnen ’s Heeren Loo Ermelo? ? Hoe kan de opgedane kennis goed worden geïmplementeerd op de afdeling ergotherapie? Om problemen bij de fijn motorische en spelontwikkeling van kinderen met Downsyndroom te kunnen traceren, hanteren, trainen en adviseren aan ouders/ verzorgers, groepsleiding en/of zorgcoördinatoren. ? Wat is een mogelijk voorstel voor een ergotherapeutisch onderzoekstraject om uit te kunnen voeren in de toekomst? 15 Downsyndroom: Bijzonder spelen 1.4 Doelstelling De ergotherapeuten hebben kennis van de fijn motorische en spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom en kunnen hierdoor evidence based werken. Ze kunnen zich op deze manier profileren binnen de organisatie en sluiten aan bij het huidige aanbod op ’s Heeren Loo Ermelo. 1.5 Verloop project Binnen het project is begonnen met het verzamelen van algemene informatie over Downsyndroom, fijne motoriek en spel. Als startpunt en kader voor het project is er een ergotherapeutisch kader opgesteld. Om de huidige beschikbare kennis op het gebied van fijn motorische en spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom en ergotherapie bij kinderen met Downsyndroom in kaart te brengen is er een literatuuronderzoek uitgevoerd. Via een systematische zoektocht op databanken is de informatie uit wetenschappelijke onderzoeken verzameld. Ook is er informatie verzameld via internetsites en boeken. De volgende vragen zijn in een afzonderlijk literatuuronderzoek uitgewerkt: ? Hoe verloopt de fijn motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom met een leeftijd van 0 tot 5 jaar? ? Hoe verloopt de spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom met een leeftijd van 0 tot 5 jaar? ? Wat is het huidige ergotherapie aanbod gericht op de fijn motorische ontwikkeling met betrekking tot kinderen met Downsyndroom? ? Wat is het huidige ergotherapie aanbod gericht op spelontwikkeling met betrekking tot kinderen met Downsyndroom? De gebruikte databanken zijn Pubmed, Cinahl plus, Amed, OT-seeker en Cochrane. Ook is er gezocht via ScienceDirect en Scirus. De gevonden artikelen zijn verkregen via het VU Medisch Centrum, Universiteit van Amsterdam, Hogeschool van Amsterdam, de Universiteit Utrecht, rechtstreeks vanuit de databanken en van het internet. Naast de wetenschappelijke informatie is er gezocht naar aanwezige informatie op internetsites van nationale en internationale Downsyndroom Stichtingen en Downsyndroom behandelcentra. De mediatheek van de Hogeschool van Amsterdam is ook doorzocht voor bruikbare boeken en scripties. In formats is het onderzoek van de afzonderlijke onderzoeksvragen beschreven. Hierin worden de zoektermen (en combinaties) per databank, de in- en exclusiecriteria en de resultaten weergegeven. D eze formats zijn terug te vinden in bijlage I, II, III en IV. De relevante onderzoeken zijn grondig gelezen en geanalyseerd doormiddel van het format van een Critical Appraised Topic (CAT). De gevonden informatie van iedere onderzoeksvraag is naast elkaar gezet en samengevoegd tot één document. Deze documenten zijn weergegeven in de hoofdstukken over fijne motoriek en Downsyndroom en spel en Downsyndroom. Tijdens het literatuuronderzoek zijn de normale fijn motorische ontwikkeling en de normale spelontwikkeling beschreven vanuit enkele relevante en recente bronnen. De informatie over de normale spelontwikkeling en de spelontwikkeling van kinderen met Downsyndroom zijn naast elkaar gelegd en vergeleken. Hetzelfde is gedaan met de informatie over de normale fijn motorische ontwikkeling en de fijn motorische ontwikkeling van kinderen met 16 Downsyndroom: Bijzonder spelen Downsyndroom. Naar aanleiding van deze vergelijkingen zijn conclusies geschreven over de kenmerken en onderliggende oorzaken van de fijn motorische en spelontwikkeling van kinderen met Downsyndroom en de vraag of deze vertraagd of anders verloopt in vergelijking met kinderen met een normale ontwikkeling. Ook is de relatie van de fijne motorische en spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom bekeken aan de hand van de informatie verkregen uit het literatuuronderzoek. Onderwerpen waar geen uitgebreid literatuuronderzoek naar is gedaan, maar waar wel aandacht aan wordt gegeven zijn in de eerste plaats activiteiten en participatie. Hier is voor gekozen om de top-down benadering te bevorderen binnen het behandelen van kinderen met Downsyndroom. Bij de top-down benadering wordt in de eerste plaats de voor de cliënt betekenisvolle activiteiten en taken in kaart gebracht. Er wordt bekeken welke mogelijkheden en beperkingen de cliënt ondervindt tijdens het handelen. Vervolgens stelt de therapeut vast welke lichaamsfuncties beschadigd zijn. Verder wordt familiegericht werken belicht, omdat dit erg belangrijk is om tegemoet te kunnen komen aan de wensen en behoeftes van kinderen en hun ouders. In het literatuuronderzoek over ergotherapie bij kinderen met Downsyndroom met betrekking tot de fijn motorische en spelontwikkeling is weinig naar voren gekomen. Er was weinig informatie beschikbaar. Vanwege dit gemis is ergotherapie voor de fijn motorische en de spelontwikkeling bij kinderen in het algemeen uitgewerkt. Dit is geen onderdeel van het literatuuronderzoek, maar samengevoegde informatie uit een aantal relevante en recente bronnen en werkbezoeken bij specialisten in de praktijk. Ter inventarisatie van het ergotherapie aanbod in Nederland zijn er werkbezoeken afgelegd bij de ergotherapeuten die gespecialiseerd zijn in de screening en behandeling van kinderen met Downsyndroom. De ergotherapeuten die bij de Downpoli Den Haag (Anja Bijleveld en Sita van Rooden) en Alphen (Caroline Edelbroek) werkzaam zijn en een eerste lijn kinderergotherapeute (Marina Kremer) waar vanuit deze Downpoli’s naar doorverwezen wordt. Voor verdieping van de mogelijkheden van spel in de ergotherapie behandeling van kinderen is er een werkbezoek afgelegd bij Els Spaargaren, kinderergotherapeute in het VU Medisch centrum. Zij heeft zich gespecialiseerd in spel bij kinderen. Om aan te sluiten bij het huidige aanbod van de logopedie en fysiotherapie van ’s Heeren Loo Ermelo aan kinderen met Downsyndroom zijn werkbezoeken afgelegd bij de logopedist (Danielle te Kaat) en fysiotherapeut (Peter Lauteslager). Op het terrein van ’s Heeren Loo Ermelo is ook een speel-MEE-groepje actief, waar onder andere kinderen met Downsyndroom spelbegeleiding krijgen. De contactpersoon (Ine van den Berg) van dit initiatief heeft een aantal vragen aan ons beantwoord. Hierdoor kan bekeken worden hoe er aangesloten en samengewerkt kan worden. Er is een enquête verspreid onder een klein aantal ouders van kinderen met Downsyndroom (0 tot 5 jaar) om de ervaren problemen en het spelniveau van hun kind met Downsyndroom te achterhalen. Hiermee is een kleine inventarisatie naar de behoefte en zorgvragen van ouders over hun kind met Downsyndroom gedaan. 1.6 Eindproducten De resultaten van het project zijn verwerkt in een scriptie over alle hiervoor beschreven onderwerpen. Naar aanleiding van de informatie uit de scriptie zijn aanbevelingen geschreven voor de ergotherapie van ’s Heeren Loo Ermelo. De aanbevelingen zijn gericht op directe implementatie en vervolgonderzoek. 17 Downsyndroom: Bijzonder spelen In een eindpresentatie aan alle intern en extern betrokkenen is kort de inhoud van de scriptie gepresenteerd evenals de aanbevelingen ten aanzien van de implementatie en vervolgonderzoek. 18 2. Ergotherapeutisch kader 2.1 Inleiding Tijdens het project is gebruik gemaakt van een ergotherapeutisch kader. Deze draagt bij aan de afbakening en het structureel ordenen van informatie. Er is gestart met een algemeen theoretisch kader met bijbehorend inhoudsmodel. Deze sluiten aan bij de vraagstelling van het project en biedt uitgangspunten voor het afbakenen. Vervolgens is het ergotherapeutisch inhoudsmodel beschreven, hiermee wordt het overzicht behouden voor de verkregen informatie. Daarbij is er een schematische weergave van het ICF met een beschrijving van de aspecten die van belang zijn binnen het project beschreven. Als vierde worden de ergotherapeutische benaderingswijzen beschreven die worden gehanteerd tijdens het project. Als laatste wordt de ergotherapeutische visie op spel weergegeven. De theorieën, modellen en benaderingswijzen worden naarmate het hoofdstuk vordert steeds specifieker voor dit project. 2.2 Theorie ën: ontwikkelingstheorieën en systeemtheorieën Kinébanian en Le Granse (2007) beschrijven dat kennis over ontwikkelingstheorieën noodzakelijk is om de ontwikkeling van het menselijk handelen te kunnen begrijpen. Ontwikkelingstheorieën geven ergotherapeuten begrippen en modellen om het ‘handelen in ontwikkeling’ te interpreteren. Door systeemtheorieën is de ergotherapeut in staat om de volledige handelingscontext van de cliënt in de interventie te betrekken. (Kinébanian & Le Granse, 2007) 2.2.1 Ergotherapie en ontwikkelingstheorieën Een ergotherapeut gebruikt in het werken met en voor cliënten zijn kennis over de ontwikkeling van de mens en haar verklarende theorieën. Deze kennis past de ergotherapeut toe om de individuele levensloop van cliënten te kunnen beschouwen en evalueren. Ook kan een ergotherapeut op basis van kennis over de ontwikkeling van de mens veranderingen en verstoringen in de ontwikkeling van cliënten herkennen, verklaren, voorspellen en beoordelen. Ergotherapeuten willen niet alleen weten welke ontwikkelingsveranderingen er kunnen optreden, maar vooral ook hoe. Immers, ontwikkelingsgebieden beïnvloeden elkaar, waardoor bijvoorbeeld iemand bij een stagnatie in de verstandelijke ontwikkeling geen veters kan leren strikken, omdat de verfijnde handmotoriek – ondanks dat er geen motorische stoornissen zijn – onvoldoende ontwikkeld is. De ontwikkeling kan gedetermineerd worden door activiteiten, vaardigheden en functies in relatie tot het observeren en meten van de leeftijd. Ergotherapeuten passen kennis over ontwikkelingstheorieën toe door vanuit die theorieën als referentiekaders na te denken over analyse en aanpak van ontwikkelingsfenomenen. De ergotherapeut selecteert een theorie, model of raamwerk dat het ergotherapie proces kan onderbouwen. (Eijkelkamp & Peters, 2006) Ontwikkelingstheorieën die veel gebruikt worden in de ergotherapie zijn: ? Rijpingstheorieën; De invloed van omgevings- en taalgebonden factoren op de ontwikkeling van motorische, cognitieve, sociaal-emotionele en taalvaardigheden is minimaal. Volgens deze theorie komt het ontwikkelingsproces door biologische rijping van het centrale zenuwstelsel en verloopt het in een continue, voorspelbare, vaste volgorde volgens een aantal principes. ? Interactietheorieën; Het kind leert de wereld begrijpen door interactie met zijn omgeving. De ontwikkeling is een samenspel tussen aanleg en ervaring, waarbij 19 Ergotherapeutisch kader accommodatie (aanpassing sensomotorische activiteit aan taak- of omgevingseisen) en assimilatie (interpretatie van informatie uit de omgeving) elkaar afwisselen. ? Dynamische systeemtheorie; De ontwikkeling wordt gezien als een continue interactie tussen veel interne en externe systemen. Menselijk gedrag bestaat uit acties die voortkomen uit een voortdurende wisselwerking en samenwerking tussen vele factoren. (Deze theorie is nader uiteengezet onder ‘de dynamische systeemtheorie’) ? Perceptie-actiecyclus; Is gebaseerd op de onlosmakende verbinding tussen waarneming en handeling. Volgens deze visie beperken stoornissen in de zintuiglijke waarneming en procesvaardigheden de ontwikkeling, omdat het kind geen precieze feedback kan ontvangen. ? Levenslooppsychologie: Hierbij is een ergotherapeut geïnteresseerd in wat iemand allemaal in zijn leven doet, heeft gedaan of wat hem is overkomen en (vooral) in hoe hij dat doet en wat zijn drijfveren zijn (geweest) om zo te handelen. (Eijkelkamp & Peters, 2006) Eijkelkamp en Peters (2006) stellen dat uit praktijkervaring en wetenschap blijkt dat de rijpings- en interactietheorieën te eenzijdig zijn voor een verklaring van hoe mensen leren handelen in hun omgeving. Geredeneerd vanuit de dynamische systeemtheorie is het van belang dat een ergotherapeut de interacties in het handelen onderzoekt en daar de interventies op inzet. Bijvoorbeeld bij speelproblemen de interacties tussen het spel van het kind, zijn diverse vaardigheden en de omgeving, zoals de stimulans vanuit het gezin. (Eijkelkamp & Peters, 2006) 2.2.2 Ergotherapie en systeemtheorieën Voor het beroep van de ergotherapie is de s ysteemtheorie onmisbaar. De mens beïnvloedt zowel actief zijn sociale omgeving als wel dat de sociale omgeving de mens beïnvloedt. Het gebruik van een groep is een belangrijk middel in de ergotherapie. Afhankelijk van het doel van de therapie begeleidt de ergotherapeut groepen voor therapeutische doelen of een groep met een ondersteunde functie voor cliënt, familie of omgeving. (Eijkelkamp & Peters, 2006) 2.3 Theoretisch kader: De dynamische systeemtheorie De dynamische systeemtheorie is hiervoor beschreven als één van de meest gebruikte ontwikkelingstheorieën binnen de ergotherapie. Opkomende theoretische ideeën, afkomstig van de systeemtheorie, beïnvloeden het hedendaagse denken over ontwikkelingsgebieden bij kinderen. Deze ideeën beginnen te leiden tot het creëren van alternatieve praktijkmodellen voor therapeutische interventie. (Law, Missiuna, Pollock & Stewart, 2005) Binnen de dynamische systeemtheorieën wordt ontwikkeling gezien als een continue interactie tussen veel interne en externe systemen. Menselijk gedrag bestaat uit acties die voortkomen uit een voortdurende wisselwerking en samenwerking tussen vele factoren. De theorie van dynamische systemen is goed bruikbaar voor de beschrijving van hoe specifieke processen, zoals het verwerven van vaardigheden, zich ontwikkelen in een context, en sluit aan bij het onderwerp van de ergotherapie: het menselijk handelen. (Eijkelkamp & Peters, 2006) Er zijn veel overeenkomsten met de ergotherapietheorieën die zich richten op verbanden tussen persoon, omgeving en handelen (Law, Missiuna, Pollock & Stewart, 2005). Aanhangers van de systeemtheorie geloven niet in het opstellen van schema’s, patronen of representaties over hoe kinderen leren. Zij suggereren dat de parameters van de werkelijke situatie het leren beïnvloeden dat op dat moment plaatsvindt (Law, Missiuna, Pollock & Stewart, 2005). Binnen dit model is meer ruimte voor interindividuele variaties en 20 Ergotherapeutisch kader vrijheidsgraden. Ontwikkeling is niet hiërarchisch, maar ontstaat door ‘noodzakelijk dwang’ (‘constraints’). Bronnen van constraints zijn het kind, de omgeving en de taak. Kindgebonden constraints zijn sensomotorische, cognitieve, anatomische, sociaal-emotionele factoren. Constraints in de omgeving zijn van fysieke of sociaal-culturele aard en taakgebonden constraints zijn inherent aan het specifieke van activiteiten. Taakuitvoering is het resultaat van de interactie van de subsystemen met elkaar en met de omgeving. Alle subsystemen werken gecoördineerd samen omdat het kind zijn doel wil bereiken. (Eijkelkamp & Peters, 2006) Bij deze benadering zoekt de ergotherapeut naar stabiele periodes in het leren en signaleert tekens dat het kind klaar is om door te schuiven naar een kwalitatief ander type gedrag (Law, Missiuna, Pollock & Stewart, 2005). Deze fasetransities kunnen door interne factoren als handgrootte of spierkracht en/of door externe factoren als de afmeting van een voorwerp in gang gezet worden. Daarbij kan een kleine verandering in een dergelijke factor (of ‘controleparameter’), zoals iets meer spierkracht, resulteren in een grote kwalitatieve verandering of transitie, zoals éénhandig een beker pakken in plaats van tweehandig. Het zogenoemde handelingslandschap verandert voortdurend in de tijd, waarbij bewegingen ontstaan, verdwijnen, meer of minder stabiel worden of weer ontstaan. (Eijkelkamp & Peters, 2006) Onderzoek binnen dit theoretisch kader heeft zich met name gericht op motorische vaardigheden. Hierbij gaat men er van uit dat nieuwe motorische vaardigheden spontaan ontstaan door interactie van alle samenwerkende componenten van het bewegingsapparaat (spierkracht, mobiliteit, neurologische activiteit e.a.) indien de juiste omgevings- en taakomstandigheden (ondergrond, vorm voorwerp) aanwezig zijn. Dynamische systeemtheorie verklaart voornamelijk acties van het individu en minder psychosociale aspecten als motivatie en doelgerichtheid, welke ook inherent zijn aan taakuitoefening. Met dit model kunnen ergotherapeuten beter begrip krijgen voor het complexe samenspel van factoren dat de ontwikkeling en gezondheid van opgroeiende kinderen kan beïnvloeden. Het kan ergotherapeuten helpen families te ondersteunen in het stimuleren van hun kind met ontwikkelingsproblemen. (Eijkelkamp & Peters, 2006) 2.4 Occupation-based inhoudsmodel: De systeembenadering Een praktische uitwerking van de hiervoor beschreven dynamische systeemtheorie is vormgegeven als een occupation-based inhoudsmodel; ‘de systeembenadering’. De systeembenadering wordt in de kinderergotherapie in de eerste plaats gebruikt wanneer vraagstellingen zich richten op motorische ontwikkeling of spel. Het toepassen van deze concepten is een uitdaging, omdat het gebruik van deze benadering erom vraagt om tijdens de interventie aandacht te hebben voor alle factoren (omgeving, familie, kind, handelen) die van invloed zijn op de uitvoering van een bepaalde taak. De volgende principes komen naar voren bij toepassing in de ergotherapie (Knox, 2005): ? Meet- en interventie strategieën moeten de eigen complexiteit van taakuitvoering herkennen. De meest handige meetstrategie is om een ‘plaatje’ of ‘profiel’ te ontwikkelen over de manieren waarop taakuitvoeringcomponenten en omgevings- en taakfactoren het uitvoeren van taken die het kind wil volbrengen beïnvloeden. Het meten van slechts één of enkele componenten (balans, stemming, tonus) zal waarschijnlijk niet leiden tot de meest effectieve identificatie van de beperkingen. ? De aandacht voor meting en interventie is gericht op de interactie van de persoon, de omgeving en het handelen. Therapie begint en eindigt met de aandacht gericht op handelingsvaardigheden dat een kind wil, doet, of waarvan verwacht wordt dat deze worden uitgevoerd. Wanneer een kind bereidheid en motivatie laat zien om een taak 21 Ergotherapeutisch kader ? ? ? of activiteit te gaan proberen, kan aandacht voor interventie op die specifieke activiteit voor verandering zorgen in zijn/of haar taakuitvoering. Het therapieproces richt zich op het identificeren, analyseren en bijsturen van kind, taak, of omgevingsbeperkingen die het volbrengen van de gewenste activiteit voorkomen. Sommige van deze factoren kunnen gemanipuleerd worden om een functionele motorische taak of doel te versterken; anderen kunnen beheerst worden door missende componenten tijdens het uitvoeren van de taak aan te bieden. Delen van activiteiten kunnen worden veranderd (andere formaat speelgoed). Activiteiten zouden geoefend moeten worden in verschillende omgevingen die het volbrengen van de taak kunnen vergemakkelijken en die flexibiliteit van bewegingspatronen bevorderen. Activiteiten die zijn ingelijfd in de dagelijkse routine van het kind bieden meer mogelijkheden voor het vinden van oplossingen voor functionele motorische uitdagingen. Met interventie door middel van de systeembenadering, is de aandacht voor het veranderen van de omgeving en het handelen gelijk aan of groter dan de aandacht voor het veranderen van de eigen vaardigheden van het kind of de volwassenen. Interventie wordt het best tot stand gebracht in natuurlijke, realistische omgevingen. Het volbrengen van hele activiteiten, niet onderdelen, wordt benadrukt. Het doel van de therapie is om het kind in staat te stellen een bepaalde activiteit te volbrengen, eerder dan het streven naar verandering in een ontwikkelingsvolgorde of het verbeteren van de kwaliteit van de beweging. Kinderen moeten nieuw ontdekte vaardigheden oefenen. In de regel zijn oefening en herhaling van activiteiten ook bij kinderen zonder beperkingen die nieuwe vaardigheden leren belangrijk. Inhoudsmodellen, gebaseerd op de dynamische systeemtheorie, richten zich op succesvol behalen van een functioneel doel eerder dan op de ontwikkeling van typische bewegingspatronen. Dit betekent op activiteiten en participatie niveau eerder dan op functieniveau. Ketelaar et al. (in Knox, 2005) hebben in 2001 een onderzoek gedaan waarbij 55 kinderen of functionele therapie kregen (gebaseerd op dynamische systeem therapie) of therapie met als doel het ontwikkelen van ‘normale’ bewegingspatronen. Het onderzoek toonde aan dat kinderen in de functionele therapie groep significant meer functionele vaardigheden (mobiliteit en zelfverzorging) lieten zien, gemeten met de PEDI. Law et al. (in Knox, 2005) gebruikte de systeemtheorie om een familiegericht, functionele benadering naar interventie te ontwikkelen. In hun benadering is meting gericht op de mogelijkheden van het kind om functionele taken te volbrengen en het identificeren van factoren in het kind, de taak of de omgeving die het uitvoeren van de taak mogelijk maken of juist beperken. De COPM is gebruikt bij ouders om hen te helpen bij het identificeren van taken en activiteiten die hun kind begint te doen, probeert anders te doen of waarvoor het interesse toont om te gaan doen. Wanneer is vastgesteld dat een kind probeert een nieuwe taak te volbrengen, of een taak die het al kan uitvoeren op een andere manier probeert, gaan therapeut en ouders samen kijken welke beperkingen (kind, omgeving, taak) het succesvol uitvoeren van de taak voorkomen. (Knox, 2005) Interventie richt zich op het veranderen van beperkende factoren om zo het uitvoeren van taken te vergemakkelijken. Interventie wordt alleen aangeboden wanneer is vastgesteld dat een kind klaar is om een taak te volbrengen en wanneer beperkingen zijn geïdentificeerd waarvoor interventie of compensatie kan worden aangeboden. Interventie benadrukt het oefenen van taken in context en richt zich niet op het behalen van taakuitvoering binnen een hiërarchisch ontwikkelingskader of op het behalen van een betere kwaliteit van bewegen. (Knox, 2005) 22 Ergotherap eutisch kader Spelvaardigheden zijn complex, omdat het de interactie van het kind met verschillende omgevingen (fysiek, sociaal, cultureel) bevat en zowel actie als houding omvat. De houding van een kind richting spelen wordt ‘playfulness’ genoemd. Deze concepten vormen de basis van nieuwe benaderingen voor ergotherapeutische meetinstrumenten en interventies op het gebied spel. (Knox, 2005) De beschrijving van de systeembenadering sluit het best aan bij de vraagstelling van het project en komt voort uit h et gekozen theoretische kader van de dynamische systeemtheorie. 2.5 Ergotherapeutisch inhoudsmodel: PEO Met behulp van het Person Environment and Occupation (PEO) Model kunnen ergotherapeuten de beperkingen in het handelen van de cliënt analyseren. Vervolgens kan men deze informatie ordenen binnen persoon, omgeving en activiteit. Het model kan gebruikt worden bij alle leeftijden. Het model is globaal en flexibel waardoor het goed is aan te passen aan specifieke situaties. De gebieden persoon (kind), handelen (activiteiten) en omgeving worden herhaaldelijk aangehaald binnen de hiervoor beschreven theoretische kaders. Het ergotherapeutische PEO-model sluit goed aan omdat het alle hiervoor genoemde aspecten meeneemt. 2.5.1 Person-Environment-Occupation mo del (PEO) Het PEO model is een dynamisch model dat de wisselwerking tussen omgeving en handelen op een duidelijke manier beschrijft en het op een eenvoudige wijze visueel weergeeft. In dit model neemt de omgeving een net zo groot deel in als de persoon en het handelen. Het model wordt weergegeven als drie cirkels die elkaar overlappen. De cirkels en de overlappingen geven de dynamische wisselwerking weer tussen de persoon, het handelen en de omgeving. De cirkels kunnen in meerdere of in mindere mate elkaar overlappen afhankelijk van de “fit” tussen de persoon, de omgeving en het handelen (Fig. 1). (Nes, Heysman & Desiron, 2006) Mensen vertonen (binnen een bepaalde Fig. 1 bandbreedte) adaptief gedrag met een positieve reactie als gevolg. Als dit adaptief gedrag door omstandigheden verstoord raakt kan het gebeuren dat iemand niet meer zelfstandig of naar tevredenheid een positieve “fit” kan verwezenlijken. In hoeverre iemand adaptief gedrag kan vertonen is altijd persoonsgebonden. Het niet kunnen realiseren van een positieve “fit” kan handelings- en participatieproblemen veroorzaken. Het PEO model kijkt ook naar de overlapgebieden tussen twee verschillende cirkels, zo heb je een overlapgebied persoon -omgeving, omgeving-handelen en handelen-persoon. Elk overlap gebied kan met specifieke observaties, onderzoeken en interventies worden beïnvloed. (Nes, Heysman & Desiron, 2006) Het PEO model is als basis gebruikt voor het CMOP. Het CMOP model verdeelt de omgeving in culturele, fysieke, sociale en institutionele omgeving. Deze elementen lopen vaak in elkaar over. (Nes, Heysman & Desiron, 2006) 23 Ergotherapeutisch kader 2.5.2 PEO model en ergotherapeutisch paradigma Wanneer we kijken naar het PEO model als een mogelijke aanvulling voor het beroep ergotherapie, zien we dat de ideeën van het model aansluiten bij de uitgangspunten van het beroep. Hierbij is gebruik gemaakt van het beroepsprofiel (NVE, 1999). De uitgangspunten van ergotherapie zijn: ? Mensen zijn van nature handelende wezens; Binnen het PEO model wordt de uitvoering van het handelen van een individu centraal gesteld, het handelen bestaat uit de drie componenten van het PEO model, namelijk persoon, omgeving en activiteit. ? Mensen kunnen verstoringen en beperkingen in hun handelen ervaren; Wanneer er een verstoring of beperking in het handelen wordt waargenomen, is de overlap tussen de 3 elementen verstoord. De mate van overlap van de verschillende elementen beïnvloeden de occupational performance van het handelen. ? Het handelen kan gebruikt worden als aangrijpingspunt tot verandering; Wanneer de cliënt een beperking ondervindt in het handelen wordt binnen het PEO model gekeken naar de overlap tussen persoon-activitiet en activitiet -omgeving. Door te werken aan de componenten vijf en zes, kan men occupational performance, component zeven, verbeteren. ? De omgeving kan gebruikt worden als aangrijpingspunt voor verandering; Bij beperkingen binnen de omgeving wordt gekeken naar de overlap tussen persoonomgeving en activiteit-omgeving. Door te werken aan de componenten vier en zes, kan men de occupational performane, component zeven verbeteren. (Fig. 2) Person Environment 4 1 2 7 5 6 3 Occupation Fig. 2 De eerste drie uitgangspunten doen een uitspraak over het handelen van de cliënt. Dit heeft een invloed op de kwaliteit van leven, gezondheid en welzijn. De ergotherapeut stelt, samen met de cliënt, het handelen centraal omdat de problemen in het handelen uitgangspunt zijn voor ergotherapeutische behandeling. (Bakkum, Helm & Invernizzi, 2005) Om volledigheid te waarborgen zullen we voor een gedetailleerde indeling van de informatie het PEO -model aanvullen met punten uit het ICF-model. 24 Ergotherapeutisch kader 2.6 Het ICF Het ICF wordt over de hele wereld in diverse werkvelden binnen de gezondheidszorg gebruikt. Door de gestandaardiseerde gemeenschappelijke taal van het ICF kunnen uiteenlopende vakgebieden en takken van wetenschap hiermee communiceren. Het bestaat uit twee delen (Fig. 3). Het eerste deel beschrijft het functioneren van mensen en de beperkingen daarbij. Dit omvat de componenten: ? lichaamsfuncties en –structuur; ? activiteiten; ? participatie. Het tweede deel beschrijft de factoren die een rol spelen in de context van het menselijk handelen. Dit omvat de componenten: ? omgevingsfactoren; ? persoonlijke factoren. (Eijkelkamp & Peters, 2006) Fig. 3 Het project richt zich op de fijne motoriek en spel(en) bij kinderen met Down syndroom. Aspecten van de fijne motoriek vallen binnen de categorie ‘Functie en anatomische eigenschappen’. Spel hoort bij het niveau ‘Activiteiten’. Binnen de ergotherapie streeft men uiteindelijk naar de mogelijkheid om naar eigen voldoening te participeren in de maatschappij dus op het niveau ‘participatie’. Ergotherapeuten hebben vanuit de verschillende perspectieven in de laatste decennia aanzet gegeven tot een z elfstandige theorievorming die tot uiting komt in occupational science en de vele nieuwe inhouds- en procesmodellen in de ergotherapie. Het is zeer wel mogelijk dat in de komende decennia in de ergotherapie modellen ontwikkeld zullen worden die drie perspectieven, het medische, het humanitaire en sociale, integreren. Het ziet ernaar uit dat in de nabije toekomst in de ergotherapie inhoudsmodellen en procesmodellen geïntegreerd als één model ontwikkeld zullen gaan worden. Het classificatiemodel ICF lijkt ook in toenemende mate geïntegreerd te gaan worden met het ergotherapeutisch gedachtegoed. (Eijkelkamp & Peters, 2006) 2.7 Benaderingswijzen in de ergotherapie De benaderingswijzen van waaruit gewerkt wordt zijn: ? de holistische benadering; ? de integrale benadering; 25 Ergotherapeutisch kader ? ? ? de eclectische benadering; de top -down benadering; de familiegerichte benadering. 2.7.1 Holistische benadering De holistische benadering kent vier veronderstellingen: ? Men kijkt naar de mens als een uniek wezen ‘lichaam, geest en gevoel’ geïntegreerd zijn; ? De staat van gezondheid of ziekte ontstaat vanuit een interactie van fysieke, psychische, sociale en omgevingsfactoren; ? Mensen hebben zelfhelende capaciteiten wanneer ze in staat zijn om verantwoordelijkheid te nemen en zelf te bepalen wat er nodig is voor de eigen gezondheid; ? De taak van de gezondheidszorg is ervoor zorgen dat er een levensstijl gecreëerd wordt die bevorderlijk is voor persoonlijke vervulling, gezondheid en integratie in de omgeving en maatschappij. (Finlay 2001 in Le Granse & Hoey, 2006) Verder wordt er in de ergotherapie cliëntgericht, vraaggericht en vraag gestuurd gewerkt. Cliëntgericht werken houd in dat de ervaringen en de kennis van de cliënt in de samenwerkingsrelatie met de ergotherapeut centraal worden gesteld. Vraaggericht werken is de gezamenlijke inspanning van de cliënt en hulpverlener die erin resulteert dat de cliënt de hulp ontvangt die tegemoet komt aan zijn wensen en verwachtingen en die tevens voldoet aan professionele standaarden (K raan 2001 in Le Granse & Hoey, 2006). Als laatste geeft vraag gestuurd werken weer dat de cliënt input geeft aan het besluitvormingsproces wordt de beslissing in samenspraak met de ergotherapeut genomen (Falardeau & Durand 2002 in Le Granse & Hoey, 2006). 2.7.2 Integrale benadering Een andere benadering waar de ergotherapie veel waarde aan hecht is de integrale benadering. Dit wil zeggen dat naast het bio- psychosociaal perspectief tegelijkertijd aandacht wordt besteed aan de biomedische, psychische en de sociale aspecten van de problematiek van de cliënt of cliëntsysteem. Dit is uniek, omdat andere disciplines vaak vanuit één perspectief kijken. (Kinébanian & Le Granse, 2006) 2.7.3 Eclectische benadering De eclectische benadering voor de ergotherapie van belang. Dit wil zeggen dat zij op basis van klinische redeneren en evidence-based practice een bewuste afweging maken tussen de verschillende theorieën, modellen en benaderingswijzen om een probleem te inventariseren, interpreteren en op te lossen. (Kinébanian & Le Granse, 2006) 2.7.4 Top-down benadering Bij de top-down benadering wordt in de eerste plaats de voor de cliënt betekenisvolle activiteiten en taken in kaart gebracht. Er wordt bekeken welke mogelijkheden en beperkingen de cliënt ondervindt tijdens het handelen. Vervolgens stelt de therapeut vast welke lichaamsfuncties beschadigd zijn. De gedachte achter de top-down is dat ook al kunnen de functies van het lichaam niet altijd hersteld worden, dan kunnen nog wel activiteiten en taken en daardoor participatie worden verbeterd. Door de activiteiten en taken aan te passen of de omgeving te veranderen. (Blesedell Crepeau 2003 in Baarends, Schoonbrood & Speth Lemmens, 2006) 26 Ergotherapeutisch kader 2.7.5 Familiegerichte benadering Bij familiegericht werken richt de ergotherapeut zich op de familie en de sociale omgeving van de cliënt (Romp, 2007). Het familiegericht werken wordt in hoofdstuk 3 nader beschreven. Het project is aangepakt vanuit een holistische visie waarbij zowel persoonskenmerken, het handelen en de omgeving van een kind met Downsyndroom worden meegenomen. Er is vanuit diverse perspectieven gekeken (integraal), het gaat hierbij bijvoorbeeld om biomedische, psychische en sociale aspecten. Gedurende het project is gestreefd naar een hoge kwaliteit en dit is bewerkstelligd door gebruik te maken van de principes van evidence based practice (eclectisch). Vanuit de top-down benadering ligt de nadruk op het kunnen participeren en vervolgens het uitvoeren van activiteiten. De familie is de meest belangrijke omgeving van een kind. Daarom is in dit project de familiegerichte benadering gebruikt. 27 28 3. Familiegericht werken 3.1 Inleiding Familiegericht werken is heel belangrijk bij het werken met kinderen. Er is gekozen voor een beknopte omschrijving. Voor extra informatie wordt doorverwezen naar de bronnen die gebruikt zijn in het samenstellen van dit hoofdstuk. Door eerst de kernelementen te beschrijven die horen bij familiegericht werken, wordt de essentie van deze werkwijze duidelijk gemaakt. Er volgt een korte beschrijving over familie en cultuur en de rol die dit speelt bij kinderen en het aanleren van (nieuwe) vaardigheden. De ‘ideale’ relatie tussen de therapeut en de ouders/verzorgers wordt beschreven evenals hoe dit bereikt zou moeten worden. Uitgaande van vragen die ouders vaak hebben zijn de aandachtgebieden voor ergotherapie kort omschreven. In navolging hierop zijn de interventies beschreven die horen bij familiegericht werken. 3.2 Kernelementen Veel is gebruik gemaakt van King et al. (2002 in Romp, 2007), door hen wordt gesuggereerd dat familiegericht werken gezien zou moeten worden als ‘best practice approach’. Dit om tegemoet te komen aan de wensen en behoeften van kinderen met handicaps/beperkingen en die van hun ouders. Bij familiegericht werken staan de wensen en behoeften van de familie centraal, waarbij de cliënt, zijn familie en de sociale omgeving gezien worden als aangrijpingspunt voor interventie. De familiegerichte benadering wordt in de literatuur op verschillende manier omschreven, maar de kernelementen van de benadering komen vaak overeen. De onderstaande kernelementen zijn te generaliseren voor verschillende doelgroepen en werkvelden van de ergotherapie (Romp, 2007): ? Respect voor elke familie, elke familie is uniek; ? Aandacht besteden aan de wensen en behoeften van de familie en de cliënt; ? Erkennen dat de familie een mededeskundige kan zijn met betrekking tot de situatie van de cliënt en diens omgeving; ? Stel de familie in staat zichzelf te ‘empoweren’, zodat ze verantwoordelijkheid kunnen nemen en bewuste keuzes kunnen maken; ? Samenwerking tussen cliënten, families en therapeuten; ? ‘Level of involvement’: cliënten en families krijgen de mogelijkheid zelf te bepalen op welk niveau zij bij het nemen van beslissingen betrokken worden. 3.3 Familie en cultuur Het leven van een kind is verweven in een culturele en familiaire context (Vietze et al., 1999). Elke familie is uniek en bestaat uit individuen die voogdij, verwantschap of verblijfplaats delen (Romp, 2007). Diversiteit in families ontstaat door verschil in etnische achtergrond, familie structuur, sociaal-economische status en de uitvoering van een opvoedstijl (Humphry & Case-Smith, 2005). Iedere familie heeft zijn eigen opvoedstijl. Het is belangrijk om de afkomst en culturele achtergrond van de familie te kennen. Ook de familiesamenstelling en het ondersteuningssysteem van de families verschillen. (Vietze et al., 1999) De ontwikkeling van de dagelijkse activiteiten van een kind kunnen niet begrepen worden zonder inzicht in wat hun dagelijkse activiteiten vorm geeft. Jonge kinderen leren voor het 29 Familiegericht werken eerst over activiteiten in de familie context; hoe ze uitgevoerd moeten worden, wat activiteiten betekenen en wat ze kunnen verwachten als resultaat van hun inspanning. (Humphry 2002 in Humphry & Case-Smith, 2005) Hoewel kinderactiviteiten variëren tussen verschillende culturen, spelen hun families universeel een grote rol in het begeleiden van kinderen wat betreft hoe ze hun tijd kunnen vullen, wat ze kunnen doen en waarom de dingen die ze doen belangrijk zijn (Larson & Verma 1999 en Rogoff 2003 in Humphry & Case-Smith, 2005). Er zijn culturele en familiaire verschillen ten aanzien van het hebben van een kind met een handicap, net als de verwachtingen van zaken zoals spel, sociale interactie, oog contact, pragmatisch gebruik van taal en de ontwikkeling van adaptieve en zelfredzaamheidvaardigheden (Vietze et al., 1999). Een kind met uitzonderlijke gezondheid of behoeftes rondom de ontwikkeling creëert nieuwe eisen aan het familiesysteem. Families met voldoende hulpbronnen en flexibiliteit reageren door hun dagelijkse routines en speciale gebeurtenissen aan te passen zodat ze hun familiefuncties kunnen blijven vervullen. Voor een bepaalde periode, in het bijzonder wanneer een probleem recentelijk is gediagnosticeerd of wanneer medische behandeling nodig is, kunnen familiebronnen primair gericht zijn op de behoeften van het kind. Het gaat hierbij om financiële, humanitaire en tijdsbronnen en om emotionele energie. (Humphry & Case-Smith, 2005) Veel aanpassingen worden door ouders zelf bedacht wanneer ze zichzelf afvragen of een bepaalde activiteit niet makkelijker of efficiënter kan worden gemaakt voor hun kind en de ouder zelf. Veel ouders en leraren maken automatisch veranderingen zonder erover na te denken als ‘het aanpassen van de omgeving’. (Bruni, 2006) Het feit dat de meeste families zich succesvol aanpassen aan de beperkingen van een kind moet er niet toe leiden dat ergotherapeuten moeilijkheden waar families tegen aan (kunnen) lopen negeren (Humphry & Case-Smith, 2005). 3.4 Voordelen van familiegericht werken Familiegerichte zorg kan de uitkomsten voor de cliënt en de familie verbeteren, de tevredenheid van de professional verhogen, de kosten voor zorg verlagen en leiden tot een effectiever gebruik van zorgdiensten (American Academy of Pediatrics 2003 in Romp, 2007). Het huidige bewijs suggereert dat familiegericht werken een schakel is naar het effectief bereiken van betekenisvolle doelen, een grote beklijving van adviezen en een toename van tevredenheid van de betrokkenen (Benthem 2004 en Hanna & Rodger 2002 in Romp, 2007). 3.5 De relatie tussen ouders/verzorgers en de therapeut Ouders zijn de experts met betrekking tot hun kind. Zij kennen het kind het beste, het temperament, wat kalmerend werkt, waar het blij van wordt, wat motiveert, etc. De gedachte en meningen van ouders zijn uitermate belangrijk en hetzelfde geldt voor de vragen van ouders. (Bruni, 2006) Keuzes met betrekking tot interventies bij een kind zouden primair gemaakt moeten worden door ouders (Humphry & Case-Smith, 2005). De familie vormt een bron van continuïteit in het veranderende patroon van de betrokkenheid van professionals (Humphry & Case-Smith, 2005). De relatie tussen ouders en professionals is ideaal wanneer er sprake is van een wederzijds respectvol team (Bruni, 2006). Door de cliënt en de familie als praktijkdeskundigen te zien, herkent en erkent de ergotherapeut hun onmisbare rol en hun verantwoordelijkheid in de zorgverlenende situatie. Ook herkent en erkent de ergotherapeut dat zij de uiteindelijke controle hebben over de therapeutische principes die worden opgepakt en toegepast. Dit principe moedigt de 30 Familiegericht werken ergotherapeut aan om zijn eigen rol te zien als een enabler (iemand die iets mogelijk maakt) in plaats van een prescriber (iemand die vertelt wat er moet gebeuren). (Corcoran, Gitlin, Levy, Eckhardt, Earland, Shaw & Kearney 2002 in Romp, 2007) Bij de rol van enabler past een flexibele, open, positieve en ondersteunende attitude die zich uit in het tegemoetkomen aan wensen en behoeften, het voorzien van informatie, de bereidheid met maximale betrokkenheid van de familie te werken, het positief en pro-actief aanmoedigen van participatie en het respecteren en herkennen van de normen en waarden van de familie. (Romp, 2007) De ergotherapeut kan op verschillende manier communiceren met ouders: formeel, informeel, geschreven, verbaal, non-verbaal, etc. Veel ouders geven de voorkeur aan informele en individuele ontmoetingen. (Humphry & Case-Smith, 2005) Meestal komt de moeder van een kind mee naar de therapie. Een probleem dat zich kan voordoen door het feit dat vaders vaak niet in staat zijn om therapie bij te wonen is dat informatie alleen verkregen wordt via de moeder. Therapeuten zouden een meer directe methode van communicatie met de vader kunnen identificeren en gebruiken om er zeker van te zijn dat de informatie goed wordt overgebracht en de moeder te ontlasten in de verantwoordelijkheid om informatie juist over te brengen. (Humphry & Case-Smith, 2005) 3.6 Aandachtsgebieden voor ergotherapie 3.6.1 Zelfstandigheid in zelfzorg Ergotherapeuten die het uitgangspunt van familieactiviteiten begrijpen kunnen ouders helpen met het omgaan en veranderen van dagelijkse activiteiten die zij met hun kinderen uitvoeren. De therapeut vraagt eerst naar de dagelijkse routines en taken die het moeilijkst lijken. Daarna vraagt de therapeut waar de ouder hulp bij nodig heeft. Na de ouder te hebben geobserveerd bij het eten of aankleden van het kind, betrekt de ergotherapeut de ouder in de discussie over alternatieve strategieën die het kind helpen bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten met meer vaardigheid en zelfstandigheid. De therapeut kan suggesties aandragen over hoe taken omgebogen kunnen worden naar leersituaties. Het doel van de aanbevelingen van de ergotherapeut moet zijn dat de gehele familie voordeel heeft bij de toenemende zelfstandigheid van het kind. Hierbij moet sprake zijn van minimale kosten in tijd en energie voor de ouders. (Humphry & Case-Smith, 2005) 3.6.2 Participatie in recreatie en ontspanningsactiviteiten Sommige factoren kunnen direct van invloed zijn op participatie zoals een inclusieprogramma waarin leeftijdsgenootjes en activiteitenbegeleiders direct geloven in de mogelijkheid van een kind om te participeren en dit ondersteunen. Andere factoren, zoals de mate waarin ouders acceptatie verkrijgen van vrienden en buren en de manier waarop ouders ‘actief zijn’ zien, vormen indirect de reden voor families om ervoor te kiezen te participeren in recreatieve activiteiten in de buurt. (Humphry & Case-Smith, 2005) Ouders van kinderen met ontwikkelingsachterstanden of gedragsproblemen stoppen soms met hun kind op stap te gaan ten gevolge van negatieve reacties van andere mensen op de geluiden of woedeaanvallen van hun kind (Fox et al. 2002 in Humphry & Case-Smith, 2005). Ergotherapeuten kunnen communiceren dat zij veel waarde hechten aan participatie in recreatie en ontspanningsactiviteiten door dit te includeren bij de intake en in interventies. De therapeut kan hulpmiddelen voorstellen om recreatieactiviteiten mogelijk te maken en kan aangeven welke activiteiten toegankelijk en geschikt zijn voor kinderen met beperkingen. Ze kunnen ouders helpen met het efficiënt volbrengen van zorgtaken zodat meer tijd over is voor recreatie en zij kunnen therapie en onderwijs dusdanig plannen dat families mee kunnen doen met recreatieve activiteiten. (Humphry & Case-Smith, 2005) 31 Familiegericht werken 3.6.3 Socialisatie en participatie in sociale activiteiten Socialisatie is niet alleen nodig voor de gezondheid, het is een belangrijk mechanisme om familieleden erop voor te bereiden te participeren in maatschappelijke activiteiten. De meeste families met kinderen met een beperking, vooral wanneer sprake is van gedragsproblemen, geven aan dat er veel te weinig mogelijkheden zijn voor participatie in de maatschappij. (Humphry & Case-Smith, 2005) Families hebben de indruk dat zij de enige ‘socialisatie manager’ zijn voor hun kinderen, omdat maatschappelijke sociale activiteiten simpelweg niet aangepast zijn aan hun kinderen (Turnbull & Ruef 1997 in Humphry & CaseSmith, 2005). Als toevoeging hierop treden kinderen met beperkingen mogelijk vaker in interactie met volwass enen dan met leeftijdsgenootjes, in het bijzonder wanneer ze hulp in de klas krijgen. Onderwijs en interventieprogramma’s zouden meer gericht moeten zijn op het helpen ontwikkelen en laten opbloeien van vriendschappen. De aanwezigheid van een kind met een beperking kan ook voor ouders een drempel vormen om te socialiseren. Deze families hebben vaak het gevoel dat ze minder tijd hebben om te participeren en deel te nemen aan sociale activiteiten. Ouders vinden het vaak prettig om vriendschappen aan te gaan met ouders die een soort gelijke situatie ervaren. (Humphry & Case-Smith, 2005) 3.6.4 Participatie in het regulier onderwijs Het participeren van kinderen met Downsyndroom binnen het regulier onderwijs is een veel besproken onderwerp. In Nederland vind je binnen steeds meer basisscholen specifieke leerlingen met een beperking die met de nodige hulp kunnen meedraaien met hun nietgehandicapte leeftijdgenootjes (Meihuizen-de Regt et al. 2003 in Heinink, 2004). Ouders van kinderen met Downsyndroom die kiezen voor regulier onderwijs maken deze keuze omdat zij hun kind een zo normaal mogelijke opvoeding willen geven en hun kinderen, net zoals hun broertjes en zusjes, naar de basisschool in de buurt willen laten gaan. Daarnaast kunnen teleurstellende ervaringen met het Speciaal Onderwijs (SO) een rol spelen. Sommige ouders vinden het Speciaal Onderwijs te weinig stimulerend en/of merken dat hun kinderen negatief gedrag imiteren. (Poulisse 2002 in Heinink, 2004) Er zijn steeds meer reguliere voorzieningen die zich inzetten om kinderen met een handicap of ontwikkelingsachterstand op te vangen en begeleiden (Meihuizen-de Regt et al. 2003 in Heinink, 2004). Voor het speciaal onderwijs is het zogenaamde ‘rugzakbeleid’ ontwikkeld om tegemoet te komen aan de groeiende wens van de ouders om hun kind met een handicap in het reguliere onderwijs te plaatsen. Leerlingen die in principe toegelaten worden tot het speciaal onderwijs krijgen recht op leerlinggebonden financiering (‘de Rugzak’), die hen de mogelijkheid biedt om deel te nemen aan het reguliere onderwijs. (Poulisse 2002 in Heinink, 2004) Extra begeleiding of hulp bij de ontwikkeling kan worden ingekocht via een zogenaamd persoonsgebonden budget (PGB) of kan in natura als ambulante begeleiding vanuit een kinderdagcentrum worden geleverd. (Meihuizen-de Regt et al. 2003 in Heinink, 2004) 3.6.5 Toekomstverwachting Ouders van jonge kinderen kunnen vragen stellen zoals: ‘Denk je dat hij naar een reguliere school kan gaan?’ en ‘Denk je dat ze ooit op een dag zelfstandig zou kunnen wonen?’. Goed doordachte reacties op deze vragen herkennen de behoefte van ouders voor optimisme en hoop. De reactie moet echter wel eerlijk en realistisch zijn. Zelfs therapeuten met jarenlange ervaring en uitgebreide kennis over beperkingen en ont wikkeling kunnen geen definitieve uitspraken doen over de toekomst. Ouders ervaren echter frustratie wanneer hen verteld wordt dat de toekomst niet voorspeld kan worden. Therapeuten kunnen ouders helpen bij het begrijpen van de reikwijdte van mogelijkheden door hun te vertellen over het verloop van therapie voor oudere kinderen met dezelfde beperking. Contact met ouders die oudere 32 Familiegericht werken kinderen hebben met dezelfde beperking kan ook helpen bij het verkrijgen van enig inzicht in de toekomst. (Humphry & Case-Smith, 2005) 3.7 Familiegerichte interventies Om een beeld te krijgen van de familie moeten de volgende aspecten worden geïnventariseerd: de wensen, behoeften, mogelijkheden en sterke kanten van de familie, de manier waarop de familie o mgaat met stress en verandering, de prioriteiten (doelen), zorgen en de beschikbare bronnen (bijvoorbeeld tijd en energie), waarden en gebruiken van de familie. (Brown, Humphry & Taylor 1997 en Washington & Schwartz 1996 in Romp, 2007) Interventies zijn het meest effectief als ze aansluiten bij de verwachtingen, behoeften en betekenisvolle activiteiten van de cliënt en de familie (Gitlin, Corcoran & Leinmiller-Eckhardt 1995 en DeGrace 2003 in Romp, 2007). De volgende instrumenten kunnen binnen een familiegerichte benadering worden toegepast: ? Canadian Occupational Performance Measure (COPM); is geschikt om doelen te stellen die relevant zijn voor zowel de cliënt als de familie en maakt het mogelijk veranderingen in het handelen en resultaten te meten (Hanna & Rodger 2002 in Romp, 2007). ? De Goal Attainment Scaling (GAS); wordt gebruikt voor het stellen en evalueren van doelen. Onderzoek heeft uitgewezen dat er met de G.A.S. meetbare doelen gesteld kunnen worden voor families en cliënten (Hanna & Rodger 2002 en Simeonsson, Bailley, Huntington & Brandon 1991 in Romp, 2007). ? De Assessment of Instrumental Function (AIF); helpt bij het plannen van geschikte interventies, door het beschrijven van de huidige vaardigheden en aanwezige sociale ondersteuning (Dooley & Hinojosa 2004 in Romp, 2007). ? De Family Assessment Device (FAD); een instrument om een gezond functioneren van de familie te bereiken (Schaber in Romp, 2007). ? De Measure of Processes of Care (MPOC); een instrument voor instellingen om te evalueren hoe familiegericht de zorg door families ervaren wordt (Dyke, Buttigieg, Blackmore & Ghose 2005 in Romp, 2007). ? De Checklist of Family-Centred Practice Skills van Van Bethem (2004); een instrument om ergotherapeuten te helpen familiegericht werken te implementeren (Benthem 2004 in Romp, 2007). (Romp, 2007) Allereerst neemt de therapeut de tijd om de familie te leren kennen. Een huisbezoek is de meest effectieve manier om de omgeving en het handelen van de familie goed in kaart te brengen. (Romp, 2007) Het contact met families begint met het geven van informatie over het doel van de samenwerking (Humphry, González & Taylor 1993 en Law et al. 2003 in Romp, 2007). Daarna is het belangrijk dat de familie in staat wordt gesteld zelf te bepalen in welke mate zij betrokken wil worden. De therapeut moet daarom bereid zijn om met maximale betrokkenheid van de familie te werken. Er zijn zeven niveaus waarop de familie bij de therapie betrokken kan zijn: geen betrokkenheid van de familie, de familie als informant, de familie als assistent van de therapeut, de familie als co-cliënt, de familie als consulent, de familie als lid van het team en de familie als aanstuurder van zorg. (Brown, Humphry & Taylor 1997 in Romp, 2007) Veel interventies van een familiegerichte benadering zijn gericht op het ondersteunen van de familie en de cliënt en het scheppen (mogelijk maken) van een situatie waarin de ouders zich kunnen ‘empoweren’. De therapeut creëert voor de familie en de cliënt een situatie waarin ze competent kunnen worden in het (her)kennen van hun sterke kanten en 33 Familiegericht werken mogelijkheden, zodat zij (zelf)vertrouwen opbouwen, verantwoordelijkheid kunnen nemen en bewuste keuzes kunnen maken en beslissingen kunnen nemen. (American Academy of Pediatrics 2003 in Romp, 2007) Families die al in een vroeg stadium betrokken worden bij het maken van beslissingen zullen steeds beter worden in die rol naarmate het kind zich verder ontwikkelt (Humphry & Case-Smith, 2005). Wanneer ergotherapeuten familiegericht gaan werken is het van belang dat zij zich bewust zijn van het doel dat zij willen bereiken met het betrekken van de familie. Wil je de familie gebruiken om het functioneren van de cliënt te verbeteren of wil je je richten op het verbeteren van het functioneren van de familie als geheel? (Romp, 2007) De volgende stappen kunnen helpen bij het meer familiegericht werken: ? Definieer de familie van de cliënt waarmee je werkt; ? Stel je op als iemand die iets mogelijk maakt (enabler) in plaats van iemand die voorschrijft wat er moet gebeuren (prescriber); ? Werk samen met de cliënt en de familie, laat ze de mate van betrokkenheid bepalen. ? Schep een situatie waarin de cliënt en de familie zich kunnen empoweren; ? Richt je op en denk vanuit de wensen en behoeften van de cliënt en de familie en ondersteun ze bij het verwezenlijken daarvan; ? Herken eigen referentiekader, attitude, normen en waarden en vergelijk ze met die van cliënt en familie. (Romp, 2007) Het ondersteunen van de familie kan gedaan worden door het geven van informatie over de beperkingen/handicaps van de cliënt en de gevolgen voor het handelen nu en in de toekomst. Ook kan er informatie gegeven worden over bijvoorbeeld verschillende behandelmogelijkheden, zodat het voor de cliënt en de familie mogelijk wordt in samenwerking met de therapeut geïnformeerde en bewuste keuzes te maken. Verder hebben familieleden behoefte aan informatie over cursussen, geldzaken, (sociale) hulpbronnen en ondersteuning zoals thuiszorg en lotgenotengroepen. (King, Tucker, Baldwin, Lowry, LaPorta & Martens 2002 en Iversen, Shimmel, Ciacera, Prabkahar & Creating 2003 in Romp, 2007) Andere interventies die de familie ondersteunen en empowerment mogelijk maken zijn: ? (Psycho)educatie; zoals informatie geven en de coping-strategieën van de familie verbeteren. ? Training; in bijvoorbeeld timemanagement, het gebruik van ontspanningstechnieken en het omgaan met stress, technieken om de omgeving aan te passen, om de cliënt te ondersteunen en training tot casemanager (Hogan, Lisy, Savannah, Henry, Kuo & Fisher in Romp, 2007). ? Advies; over bijvoorbeeld mantelzorgtaken en het gebruik van hulpmiddelen. ? Coaching; dit is een gestructureerde methode voor een samenwerking waarbij de focus ligt op het uitwisselen van vaardigheden, kennis en ervaringen voor het ontwikkelen van competenties en zelfvertrouwen bij familie en mantelzorgers. Coaching is een mogelijkheid om familie te helpen hun eigen problemen op te lossen, verantwoordelijkheid te nemen voor het eigen leerproces en nieuwe mogelijkheden te onderzoeken. (Rush, Shelden & Hanft 2003 en Kinlaw 1999 in Romp, 2007) ? Toekomstplanning. ? Occupational storytelling ; de mogelijkheid bieden te praten over hoe de familie en de cliënt zich voelen met betrekking tot hun tijdsbesteding en activiteiten. (Romp, 2007) Omdat iedere familie anders is en individuele behoeftes heeft moet de interventie flexibel en aan te passen zijn. De ergotherapeut moet constant de interventie activiteiten aanpassen 34 Familiegericht werken wanneer de interesses en prioriteiten van de familie veranderen. Dit wordt soms beperkt door het systeem waarbinnen men zich bevindt (instelling, praktijk, school, etc). (Humphry & Case-Smith, 2005) Wanneer Nederlands niet de eerste taal van de familie is, is het belangrijk om een effectieve manier van communiceren met de familie en het kind te vinden. Dit kan onder andere door het betrekken van professionals en vertalers, die de eerste taal van het kind en de familie spreken (Vietze et al., 1999). Waar mogelijk dienen broertjes en/of zusjes betrokken te worden bij de ergotherapeutische behandeling. Ze kunnen de beste speelmaatjes zijn en kunnen vaak maximale inzet ontlokken bij hun broer of zus. Vaak geeft de betrokkenheid van broertjes en/of zusjes de therapeutische activiteit extra betekenis (spel) en broertjes en/of zusjes kunnen dienen als voorbeeld bij het aanleren van nieuwe vaardigheden en kunnen helpen in de natuurlijke context (ze kunnen een kind bijvoorbeeld helpen bij het leren van een puzzel of spelletje). (Humphry & Case-Smith, 2005) 3.8 Familiegericht werken bij kinderen met Downsyndroom In de Amerikaanse richtlijn voor kinderen met Downsyndroom in de leeftijd van 0 tot 3 jaar (Vietze et al., 1999), wordt betrokkenheid van de familie herhaaldelijk beschreven. Zij benadrukken met name dat het voor ouders ontzettend belangrijk is om correcte informatie te ontvangen over hun kind met Downsyndroom. Hiermee worden de ouders in staat gesteld om als een actieve partner van zorgverleners te participeren in het overzicht houden over de ontwikkeling en de gezondheid van hun kind. De ouders kunnen op deze wijze een kundige vertegenwoordiger van hun kind worden en juiste verwachtingen over de ontwikkeling van hun kind ontwikkelen. Het is hierbij belangrijk om na te denken over de impact die de gegeven informatie op de familie kan hebben. (Vietze et al., 1999) 35 36 Deel 2 37 38 4. Downsyndroom 4.1 Inleiding Dit hoofdstuk vormt een introductie op het Downsyndroom. Het aantal kinderen met Downsyndroom, de gebruikte terminologie, de verschillende vormen van Downsyndroom en de oorzaken van Downsyndroom staan beschreven. Daarnaast wordt een globale beschrijving gegeven van de kenmerken bij Downsyndroom, het gaat hierbij bijvoorbeeld om uiterlijke kenmerken, afwijkingen op orgaangebied, zintuiglijke stoornissen en nevendiagnostiek. Er zijn beknopte beschrijvingen gegeven van de ontwikkeling op cognitief, spraak/taal- en sociaalgebied. De motorische ontwikkeling staat in hoofdstuk 13 en 14 van deze scriptie beschreven. 4.2 Prevalentie In 2000 werden in Nederland naar schatting 300 kinderen geboren met Downsyndroom. Er is reden om aan te nemen dat de prevalentie van Down syndroom onder levendgeborenen in Nederland is toegenomen, daarbij is de sterfte onder mensen met Downsyndroom gedaald. De toename is waarschijnlijk het gevolg van de stijging van de gemiddelde leeftijd van moeders. In heel Nederland is de frequentie van het aantal geborenen in 2000 naar schatting 1,5 per 1.000 inwoners. (Cornel, 2004) 4.3 Terminologie In 1866 publiceerde Langdon Down, een Engelse arts, een verhandeling met als titel ‘Observations on an ethnic classification of idiots’. Langdon Down gaf een gedetailleerde klinische beschrijving van het Downsyndroom. Langdon Down was de eerste die het Downsyndroom als een apart syndroom herkende. (Graaf, 1998) Als Europeaan van zijn tijd was Landon Down overtuigd van de superioriteit van het blanke ras en was daarbij beïnvloed door de evolutietheorie van Darwin. Bij mensen met Downsyndroom zou sprake zijn van een terugval tot een ‘primitiever’ mensenras, namelijk het Aziatische ras, toentertijd aangeduid met het Mongoolse ras. De termen ‘mongool’ en ‘mongolisme’ werden gebruikt voor mensen met Downsyndroom. Deze terminologie werd in de jaren zestig als onjuist gezien en sindsdien niet meer gebruikt. Tegenwoordig gebruikt men de benamingen Downsyndroom, Syndroom van Down en Trisomie 21. (Graaf, 1998) 4.4 Vormen van Downsyndroom Er zijn drie vormen van Downsyndroom. Ze hebben alle drie een chromosoomafwijking ten grondslag. In 1959 werd door Lejeune een extra chromosoom, namelijk nummer 21, ook werkelijk aangetoond bij mensen met Downsyndroom. Beide andere vormen van Downsyndroom, translocatie en mosaïcisme, werden begin jaren zestig ontdekt. (Graaf, 1998) 4.4.1 Extra chromosoom Normaal bevinden er zich 23 chromosomen in één spermacel en evenveel in één eicel. Bij de bevruchting ontstaan er door de samenvoeging van de spermacel met de eicel 46 chromosomen. Bij het Downsyndroom bevat ofwel de spermacel ofwel de eicel 24 chromosomen in plaats van 23. Het extra chromosoom kan van beide ouders afkomstig zijn, maar bij 5 tot 20% van de kinderen met Downsyndroom komt het extra chromosoom van de 39 Downsyndroom vader. Bij de bevruchting bevatten de cellen dus 47 chromosomen. Deze chromosoomafwijking omvat 95% van de kinderen met Downsyndroom. (Unruh, 1999) 4.4.2 Translocatie Bij 4% van de mensen met Downsyndroom gaat het om ‘translocatie’. In dit geval hecht een extra chromosoom zich op een ander chromosoom. Het is belangrijk om te kijken of het om translocatie gaat, omdat de ouders dan nog meer kans hebben om meer kinderen met Downsyndroom te krijgen. (Unruh, 1999) 4.4.3 Mosaïcisme Het zeldzaamste type van het Downsyndroom heet mosaïcisme. Het komt ongeveer bij 1% van de kinderen voor. Men vermoedt dat het voortkomt uit een foute celdeling. (Unruh, 1999) 4.5 Oorzaken Downsyndroom Van de vele onderzochte factoren is de enige risicofactor die met zekerheid in verband kan worden gebracht met het optreden van trisomie 21, de leeftijd van de moeder. Met het stijgen van die leeftijd neemt de kans op een kind met trisomie 21 toe. (Graaf, 1998) De oorzaken blijft een mysterie, maar worden ook gezocht in hormonen, virusinfecties en immunologische problemen (Unruh, 1999). 4.6 Kenmerken Downsyndroom Als gevolg van het extra chromosoom 21 delen mensen met Downsyndroom bepaalde kenmerken (in zeer wisselende mate) met elkaar. Het extra chromosoom 21 is echter geen ‘vreemd’ lichaam, het is gewone genetische informatie afkomstig van de ouders. Het is bovendien slechts een klein deel van de totale genetische informatie. Kinderen met Downsyndroom lijken dan ook op hun broertjes en zusjes. (Graaf, 1998) Het vaker voorkomen van allerlei lichamelijke en medische afwijkingen betekent niet dat alle mensen met Downsyndroom alle mogelijke bijkomende problemen ook daadwerkelijk hebben. (Graaf, 1998) Voor de professional is het belangrijk om de veel voorkomende medische afwijkingen bij Downsyndroom te kennen om zorgelijke medische condities te herkennen en de nodige doorverwijzing te kunnen maken. De professional is zo ook in staat de ouders en familie correcte informatie te geven en als contactpersoon te functioneren tussen familie en andere zorgverleners van het kind met Downsyndroom. (Vietze et al, 1999) 4.6.1 Uiterlijke kenmerken Veel voorkomende uiterlijke kenmerken bij personen met Downsyndroom zijn: ? oogspleten zijn nauwer en lopen enigszins schuin omhoog; ? tong is relatief groot in verhouding tot de mond; ? neus en oren lijken kleiner; ? gezicht is rond; ? armen en benen zijn kort in verhouding tot de romp; ? handen zijn tamelijk breed en de vingers kort. (Graaf, 1998) ? dun, piekerig, strak haar; ? zadelneus; ? vlakke onderkaak; ? kleine schedel. (Unruh, 1999) 40 Downsyndroom 4.6.2 Groei Mensen met Downsyndroom hebben een geringe lengtegroei. Kinderen met Downsyndroom, maar voornamelijk adolescenten en volwassenen lopen de kans om overgewicht te ontwikkelen. Kinderen met slappe spieren, die laat gaan lopen, hebben de meeste kans hierop. Ook in latere jaren wordt overgewicht in verband gebracht met te weinig lichaamsbeweging. (Graaf, 1998) 4.6.3 Schildklierafwijkingen Mensen met Downsyndroom hebben op iedere leeftijd een verhoogde kans op schildklierafwijkingen. De klinische verschijnselen hiervan zijn onder andere overgewicht, droge huid, sloomheid, slaperigheid, spierslapte, constipatie, verstandelijke belemmering en afname van de groeisnelheid. De diagnose wordt bij kinderen, adolescenten en volwassenen met Downsyndroom gemakkelijk gemist. Het heeft ernstige gevolgen voor de ontwikkeling en het functioneren. (Graaf, 1998) 4.6.4 Hartafwijkingen Bij ongeveer 40% van de kinderen met Downsyndroom komen aangeboren hartafwijkingen voor. De ernst hiervan varieert. Veel van deze hartafwijkingen gaan gepaard met verhoogde bloeddruk in de longslagader. Bij volwassenen met Downsyndroom worden meer dan bij andere mensen hartklepgebreken aangetroffen. (Graaf, 1998) 4.6.5 Afwijkingen van het maagdarmkanaal Een aantal aanlegstoornissen komt vaker voor, onder andere afsluiting van de slokdarm of van de twaalfvingerige darm of een niet aangelegde anus. Dergelijke ernstige afwijkingen zullen vrij snel na de geboorte aan het licht. Constipatie als gevolg van zwakke buikspieren komt regelmatig voor. Kinderen met Downsyndroom hebben een verhoogde kans op coeliakie, dat wil zeggen glutenintolerantie. De klinische verschijnselen zijn gewoonlijk (maar niet altijd) diarree, volumineuze stoelgang, opgezette buik en slecht gedijen. (Graaf, 1998) 4.6.6 Zintuiglijke stoornissen Ongeveer 80% van de mensen met Downsyndroom heeft een licht tot middelmatig gehoorverlies. Geleidingsgehoorverlies door middenoorproblematiek (vocht in het middenoor) is de meest voorkomende vorm. Bij volwassenen met Downsyndroom treedt slechthorendheid door ouderdom duidelijk vroeger op dan bij andere volwassenen. (Graaf, 1998) Refractieafwijkingen zijn de meest voorkomende oorzaak van visus problemen bij mensen met Downsyndroom. Een bril biedt veelal de oplossing. Andere frequent voorkomende visus afwijkingen zijn: strabismus (scheelzien), cataract (staar) en keratoconus (conusvormige uitzakking van het hoornvlies, met name bij adolescenten en volwassenen). (Graaf, 1998) Daarnaast hebben sommige kinderen last van sensorische integratie problemen (Bruni, 2006). 4.6.7 Afwijkingen van het immuunsysteem In de meeste onderzoeken worden er bij mensen met Downsyndroom afwijkingen gevonden van het immuunsysteem: een kleinere thymus (afwijkend qua bouw en functie), een vermindering van het aantal en een verminderd functioneren van de T-lymfocyten, en afwijkingen in de antilichaam-gemedieerde immuniteit. Mensen met Downsyndroom zijn over het algemeen gevoeliger voor infecties, met name luchtweginfecties en oorontstekingen, maar bijvoorbeeld ook ontstekingen aan tandvlees, blaas of ooglid. Mensen met Downsyndroom hebben een verhoogde kans op het krijgen van auto-immuunziekten, 41 Downsyndroom zoals diabetes. Mensen met Downsyndroom van alle leeftijden, maar vooral jonge kinderen lopen een verhoogd risico op acute leukemie. (Graaf, 1998) 4.6.8 Orthopedische problemen Bij mensen met Downsyndroom is vaak sprake van algemene band- en gewrichtsslapte en van spierslapte. Afwijkingen van het bewegingsapparaat komen hierdoor meer frequent voor, bijvoorbeeld platvoeten of abnormale bewegelijkheid van knie- of heupgewrichten. Atlanto-axiale instabiliteit (instabiliteit van de atlas ten opzichte van de draaier) komt bij 1030% van de mensen met Downsyndroom voor. Dit kan in een klein aantal gevallen leiden tot compressie van het ruggenmerg. Symptomen hiervan zijn: pijn in de nek, incontinentie, stijve benen, en veranderingen in het looppatroon. Uiteindelijk kan verlamming ontstaan. (Graaf, 1998) 4.6.9 Seksuele aspecten Bij adolescenten met Downsyndroom verloopt de seksuele rijping en de ontwikkeling van secundaire geslachtskenmerken niet anders dan bij andere mensen. Wel is er sprake van verminderde vruchtbaarheid bij vrouwen en van onvruchtbaarheid bij mannen (hoewel wellicht niet bij 100%). (Graaf, 1998) Meisjes hebben een vertraagde puberteit en jongens hebben onderontwikkelde genitaliën (Unruh, 1999). 4.6.10 Ziekte van Alzheimer Mensen met Downsyndroom hebben een grotere kans de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen en dit gebeurt op een veel jongere leeftijd. Boven de leeftijd van veertig jaar is er vrijwel altijd sprake van neuropathologie (de aanwezigheid van bèta-amyloïd plaques in de hersenen) wat verband zou kunnen houden met de ziekte van Alzheimer. De klinische verschijnselen van de ziekte van Alzheimer, verlies van motorische, taal- en ADLvaardigheden, doen zich in de meeste gevallen echter pas boven de vijftig jaar voor. Uit recent onderzoek is gebleken dat er twee vormen bestaan van bèta-amyloïd plaques. Eén van deze vormen is goedaardig en lijkt de hersenfuncties niet significant te hinderen. Juist deze vorm komt veel voor bij mensen met Downsyndroom. (Graaf, 1998) 4.7 Ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom Kinderen met Downsyndroom hebben kwantitatieve vertragingen in vele aspecten van de ontwikkeling, in vergelijking met kinderen met een normale ontwikkeling. Kinderen met Downsyndroom volgen over het algemeen dezelfde ontwikkelingsvolgorde als kinderen met een normale ontwikkeling. Recent onderzoek suggereert dat kinderen met Downsyndroom kwalitatief op een andere manier ontwikkelen en functioneren in vergelijking met kinderen met een normale ontwikkeling. Deze verschillen zijn te zien in de bijzondere stijl van leren, communicatie, en sociale interactie, welke uniek of ten minste veel voorkomend lijken bij kinderen met Downsyndroom. (Vietze et al, 1999) De ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom varieert, evenals bij kinderen die een normale ontwikkeling volgen (Graaf, 1998). 4.7.1 Cognitieve ontwikkeling Mensen met Downsyndroom kunnen een ernstige of zeer ernstige (IQ kleiner dan 35), een matige (IQ 35-50), of een lichte (IQ 50-75) verstandelijke beperking hebben. Zwakbegaafdheid (IQ 75-90) en een hoger IQ komen bij enkelen voor. De helft van de mensen met Downsyndroom heeft een ernstige/ zeer ernstige (25%) of een matige (25%) verstandelijke beperking. De andere vijftig procent van de mensen met Downsyndroom heeft een lichte verstandelijke beperking (40%), zwakbegaafdheid (10%) en een hoger IQ (enkelingen). (Graaf, 1998) 42 Downsyndroom In de eerste levensjaren van kinderen met Downsyndroom is er een vertraagd tempo waarin ze dingen bijleren ten opzichte van hun leeftijdsgenoten. Uit een aantal onderzoeken komt naar voren dat mensen met Downsyndroom zich langer door ontwikkelen dan mensen die een normale ontwikkeling volgen. Volgens een aantal onderzoekers hangen bij kinderen en volwassenen met Downsyndroom IQ -scores slechts in beperkte mate samen met hun dagelijkse vaardigheden, hun sociale integratie, hun sociale vaardigheden, en bovendien hun schoolse vaardigheden. (Graaf, 1998) Het is niet adequaat om de cognitieve ontwikkeling bij mensen met Downsyndroom voor te stellen als een vertraagde ‘normale’ ontwikkeling. Er zijn een aantal syndroomspecifieke elementen van het leren (Graaf, 1998): ? De afname van de IQ-test bij kinderen met Downsyndroom heeft een lage testhertestbetrouwbaarheid. Twee verklaringen worden hiervoor gegeven. Enerzijds blijken vaardigheden vaak onvoldoende te worden geconsolideerd. Anderzijds blijken kinderen met Downsyndroom veel energie te investeren in vermijdingsstrategieën (directe weigering en charmant verpakt). Het lijkt erop dat de kinderen ieder risico om te falen proberen te vermijden. ? Uit verschillende onderzoeken komt naar voren dat bij mensen met Downsyndroom in vergelijking met hun auditieve systeem, hun visuele systeem een relatief sterk punt is. Dit wordt wel in verband gebracht met relatief goed functionerende rechterhersenhelft processen en minder goed functionerende linkerhersenhelft processen. 4.7.2 Spraak-taalontwikkeling Bij kinderen met Downsyndroom is er zeker geen sprake van een gelijke vertraging van de ontwikkeling op alle gebieden. Voor de meeste kinderen (en volwassenen) met Downsyndroom vormt de spraak het zwakste gebied. De spreiding is overigens groot. De ontwikkeling van de expressieve taal loopt bij kinderen met Downsyndroom veelal sterk achter in vergelijking met zowel hun taalbegrip als hun algemene cognitieve ontwikkeling. Mensen met Downsyndroom hebben over het algemeen de meeste moeite met zinsopbouw (veel van hen spreken in telegramstijl), grammatica (vaak worden werkwoordsvervoegingen en de kleine woordjes zoals; de, het, een, hij, zij weggelaten) en articulatie (vaak worden klanken weggelaten of verwisseld). Hierbij vergeleken is de ontwikkeling van het lexicon (woordenschat) en de pragmatiek (het overbrengen van bedoelingen) relatief goed. (Graaf, 1998) Een aantal gevolgen van deze specifieke belemmeringen: een nadelige invloed op de ontwikkeling van het denken, onderschatting van het taalbegrip en de cognitieve ontwikkeling door de omgeving, een meer beperkt sociaal leven en het ontstaan van gedragsproblemen. (Graaf, 1998) Oorzaken voor de spraak-taalbelemmeringen zijn onder andere afwijkende bouw van de mondholte en het strottenhoofd, spierslapte van de spieren die bij de spraak zijn betrokken en veelvuldige periodes met gehoorverlies. Als voornaamste oorzaak van de specifieke spraak- taalbelemmeringen wordt wel gedacht aan afwijkende lateralisatie van de hersenen. Er lijkt bij veel mensen met Downsyndroom sprake te zijn van een atypische locatie van het taalbegrip, overwegend rechterhersenhelft-dominant. Dit leidt tot een functionele ontkoppeling tussen spraakperceptie en spraakproductie. Er wordt ook verondersteld dat de onderontwikkeling van het auditieve korte termijn geheugen een oorzakelijke rol zou kunnen spelen bij het ontstaan van deze afwijkende lateralisatie. Omdat het auditieve werkgeheugen van kinderen met Downsyndroom zo beperkt is, zijn zij als het ware functioneel doof voor langere zinnen. (Graaf, 1998) 43 Downsyndroom 4.7.3 Sociale ontwikkeling Hoewel er ook in dit opzicht variatie tussen mensen met Downsyndroom bestaat, is bij de meeste de sociale en emotionele ontwikkeling een relatief sterk gebied. Kinderen, adolescenten en volwassenen worden over het algemeen omschreven als hartelijk, sensitief en sociaal bewust. Toch is er vaak sprake van een relatief isolement: velen hebben slechts contacten met gezinsleden. Dit geldt in het bijzonder voor degenen met de grootste belemmeringen op het gebied van de spraak. Uit onderzoek naar jonge kinderen met Downsyndroom blijkt dat de meeste van hen minder interacties hebben met andere kinderen dan ‘normale’ kinderen van dezelfde leeftijd of hetzelfde ontwikkelingsniveau. Nadelige factoren op de contacten met andere kinderen zijn: spraak-taalbelemmeringen, reactievertraging en uiteraard ook het hebben van een verstandelijke beperking. (Graaf, 1998) 4.7.4 Motorische ontwikkeling De motorische ontwikkeling wordt in deze scriptie uitgebreid beschreven in hoofdstuk 13 en 14. 44 5. Dagelijkse activiteiten bij kinder en met Downsyndroom 5.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op het verloop van de ontwikkeling van zelfredzaamheidactiviteiten en schoolactiviteiten. Vervolgens worden de probleemgebieden aangestipt en zijn enkele mijlpalen op het gebied van de zelfredzaamheid bij kinderen met Downsyndroom beschreven. Tot slot worden nog aandachtspunten voor assessment van de zelfredzaamheidvaardigheden beschreven. Informatie over spel bij kinderen met Downsyndroom staat uitgewerkt in hoofdstuk 8 van deze scriptie. 5.2 Dagelijkse activiteiten De ergotherapeut kijkt naar het kind, zijn handelen en zijn omgeving. De dagelijkse activiteiten kunnen hierin niet ontbreken. Het gaat hierbij om alledaagse activiteiten in spel, zelfverzorging en schoolse vaardigheden (Case-Smith 2001 in Dolva, 2002). Binnen de ergotherapie bij kinderen met Downsyndroom zijn zelfredzaamheidactiviteiten (bijvoorbeeld functionele mobiliteit in de schoolomgeving, aankleden, wassen en naar het toilet gaan), socialisatie met leeftijdsgenoten en functionele communicatie (schrijven, tekenen en verbaal uitdrukken) erg belangrijk (Dolva, 2002). Er is één ergotherapeutisch onderzoek (Dolva, 2002) gevonden dat zich gericht heeft op dagelijkse activiteiten van kinderen met Downsyndroom. Daarnaast wordt er in het boek van Bruni (2006), eveneens ergotherapeut, en in de richtlijn van Vietze et al. (1999) aandacht geschonken aan de ontwikkeling van vaardigheden op het gebied van dagelijkse activiteiten bij kinderen met Downsyndroom. 5.3 Vertraagd of anders? Volgens Vietze et al. (1999) ontwikkelen kinderen met Downsyndroom zelfredzaamheidvaardigheden in een zelfde volgorde als kinderen met een normale ontwikkeling, maar zij neigen deze vaardigheden later te ontwikkelen dan kinderen met een normale ontwikkeling. Ze stellen dat deze vertraging in de ontwikkeling van zelfhulpvaardigheden waarschijnlijk verwant zijn met vertragingen in andere domeinen, zoals cognitief en motorisch. Factoren die bij kunnen dragen aan vertragingen in de ontwikkeling van aanpassing- of zelfredzaamheidvaardigheden bij kinderen met Downsyndroom omvatten: ? Cognitieve vertragingen (stappen herinneren, probleem oplossen); ? Concentratie problemen (capaciteit om zich op het leren van en de voltooiing van taken te concentreren); ? Tekorten in lichaamsinformatie (informatie over de positie van lichaamsdelen); ? Vertragingen van de motorische ontwikkeling (houdingsstabiliteit, fijne motorische handigheid); ? Beperkingen in motorplanning (plannen van de bewegingen die nodig zijn om een onbekende motorische taak te voltooien). (Vietze et al., 1999) 5.3.1 Zelfredzaamheid Bruni (2006) geeft een beschrijving van het verloop van de ontwikkeling van zelfredzaamheidactiviteiten bij kinderen met Downsyndroom: 45 Dagelijkse activiteiten bij kinderen met Downsyndroom Aan- en uitkleden Veelvoorkomende uitdagingen op het gebied van aan- en uitkleden voor kinderen met Downsyndroom zijn: aantrekken van een jas, knopen, ritsen, schoenveters, schoenen aan de juiste voet aantrekken, uitkleden en kleren niet achterstevoren aantrekken. Eten en drinken Kinderen met Downsyndroom beginnen zelf met hun vingers te eten bij een leeftijd van ongeveer 10 tot 12 maanden. In de eerste instantie houden ze zelf een biscuitjes vast om op te kauwen. Gedurende de volgende maanden kunnen ze de vaardigheid ontwikkelen om kleine stukjes eten op te rapen door gebruik te maken van de pincetgreep. Bij een leeftijd van ongeveer 12 tot 18 maanden kan het kind een lepel vasthouden. Het duurt nog wat langer voordat hij er ook daadwerkelijk mee kan eten. Kinderen met Downsyndroom zullen langer gebruik maken van een palmairgreep (cilindergreep) om bestek vast te houden, maar wanneer ze in staat zijn om een driepuntsgreep te gebruiken bij het vasthouden van potloden zullen ze na enige tijd deze greep ook gebruiken voor het bestek. Het is niet ongebruikelijk voor kinderen dat ze enige tijd nodig hebben om te wennen aan een beker in plaats van een fles. Een kind met Downsyndroom kan enkele typische patronen laten zien: Bijten op de beker en de beker laten rusten op de tong in plaats van op de onderlip. Het is niet ongebruikelijk voor kinderen met Downsyndroom om problemen te hebben op het gebied van mondmotoriek bij het eten en drinken, hiervoor kan het beste worden doorverwezen naar een logopedist. Tandenpoetsen Zelfstandig leren tandenpoetsen is een activiteit die goed door ouders gecontroleerd moet worden. Een kind met Downsyndroom heeft mogelijk minder goed door dat er nog etensresten in de mond zitten en heeft moeite met het verwijderen van et en met de tong waardoor eten blijft zitten totdat de tanden worden gepoetst. Toiletgang Billen afvegen kan erg moeilijk zijn voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Mogelijke redenen hiervoor zijn: moeite met het draaien van het lichaam en de arm wat nodig is om de billen te bereiken, verminderde sensorische feedback (weten wanneer het schoon voelt) en een zwakke greep waardoor niet voldoende kracht wordt gezet met de arm en de hand om effectief te vegen. Baden en douchen Omdat zelfstandig zitten en een goede zitbalans zich later ontwikkelen bij kinderen met Downsyndroom kan het wenselijk zijn om een soort zitting in de badkuip te hebben. Verder kan een kind moeite hebben met het behouden van de balans in de douche. Een douchemat of beugel kan een oplossing zijn. 5.3.2 Schoolactiviteiten Bruni (2006) beschrijft ook de ontwikkeling van enkele schoolse vaardigheden: Knippen Kinderen met Downsyndroom volgen normaal gesproken dezelfde stapjes bij het leren knippen als kinderen met een normale ontwikkeling doen. Ze zullen echter meer moeite hebben bij het leren controleren van de schaar door hypotonie en moeite met duimbewegingen. Bij een kind met Downsyndroom zal het enige tijd duren eer dat de schaar op de middenlijn wordt vastgehouden en zelfs met de hand in de juiste positie zal hij moeilijkheden tegenkomen bij het openen en sluiten van de schaar omdat controle over de 46 Dagelijkse activiteiten bij kinderen met Downsyndroom duimbewegingen nog niet goed is ontwikkeld. Een kind met Downsyndroom zal mogelijk open- en sluitbewegingen van de hele hand gebruiken totdat hij voldoende kracht en controle heeft ontwikkeld in zijn duim. Het vasthouden en verschuiven van het papier met de andere hand is in de eerste instantie ook moeilijker voor kinderen met Down syndroom. Schrijfvaardigheden Kinderen leren een potlood vast te houden op een manier die overeenkomt met de manier waarop ze voorwerpen leren oppakken. Een kind met Downsyndroom maakt dezelfde soort vooruitgang in het leren vasthouden van iets om mee te schrijven als kinderen met een normale ontwikkeling. Kinderen met Downsyndroom zetten het potlood vaak vast met de basis van de duim tegen de zijkant van de hand in plaats van gebruik te maken van het topje van de duim. Dit is een vroege vorm van de driep untsgreep die bij veel kinderen wordt gezien. Bij kinderen met Downsyndroom kan dit langer aanhouden waarschijnlijk doordat ze moeite hebben met het vasthouden van het potlood met het topje van hun duim, door hypotonie, flexibele ligamenten in de duim en de neiging van de duim om dubbel te vouwen. De vooruitgang in het ontwikkelen van een goede pengreep verloopt niet voor alle kinderen met Downsyndroom vanzelf. Positionering is voor schrijven erg belangrijk. Het helpt stabiliteit te bieden wat nodig is voor het ontwikkelen van pencontrole. Volgens sommige onderzoekers ontbreekt bij veel kinderen met Downsyndroom deze stabiliteit. Door kinderen met Downsyndroom te observeren tijdens schrijfactiviteiten, merkte de onderzoekers op dat de meesten na een korte tijdsperiode een afvallige houding lieten zien, sommigen zette de schouder van hun schrijfarm ‘vast’ in een poging deze te stabiliseren (Block 1991 in Bruni, 2006). Kinderen met Downsyndroom gebruiken vaak te weinig druk bij het schrijven waardoor letters of tekeningen vaak licht en wiebelig zijn, het komt ook voor dat ze juist teveel druk geven. Kinderen met Downsyndroom leren doorgaans te schrijven in de volgende volgorde: imiteren, overtrekken en kopiëren, zelfstandig schrijven en vervolgens schrijven op de lijntjes. Veel kinderen met Downsyndroom zullen leren schrijven op lijntjespapier met de juiste ruimte tussen woorden en zonder het gebruiken van speciaal papier; het duurt alleen wel langere tijd. Sommige kinderen zullen nooit leren om functioneel ‘lopend’ te leren schrijven. Computeren Meyers (in Bruni, 2006) geeft aan dat kinderen met Downsyndroom vaak minder gefrustreerd en enthousiaster zijn over geschreven communicatie wanneer ze gebruik maken van de computer dan wanneer ze met de hand schrijven. Leren omgaan met een toetsenbord kost ook tijd voor kinderen met Downsyndroom, maar het fysieke proces is wellicht minder moeilijk dan schrijven (Meyers in Bruni, 2006). Gemakkelijke instellingen aan de computer waar een kind met Downsyndroom profijt van kan hebben zijn: langzamer bewegen van de muis, shift en ‘a’ na elkaar indrukken voor een hoofdletter A in plaats van tegelijk, toetsenbord in beeld zodat letters met de muis aangeklikt moeten worden, duur waarmee een knop ingedrukt moet worden vergroten of verkleinen, en de snelheid van het dubbelklikken verkleinen. Leren typen gebeurt meestal met tien vingers. Hoewel dit ideaal is, is het mogelijk te moeilijk voor kinderen met Downsyndroom omdat individuele vingerbewegingen vereist zijn. Kinderen met Downsyndroom kunnen dan beter leren waar alle letters op het toetsenbord te vinden zijn en één vinger gebruiken om te typen. De meeste kinderen met Downsyndroom zullen geen speciale hardware nodig hebben om de computer te gebruiken. 47 Dagelijkse activiteiten bij kinderen met Downsyndroom 5.4 Probleemgebieden zelfredzaamheid In het ergotherapeutisch onderzoek van Dolva (2002) komen dagelijkse activiteiten naar voren waar kinderen met Downsyndroom (5 jaar), volgens hun ouders, wel of geen moeite met de uitvoering hebben. Dolva heeft als meetinstrument gekozen voor de PEDI, omdat deze zich richt op het functioneel uitvoeren van taken en de behoeften van ouders/verzorgers op drie domeinen: zelfverzorging, mobiliteit en sociaal functioneren. Volgens de top-down benadering is de PEDI een zeer geschikt instrument (Dolva, 2002). Uit de algehele bevindingen in het onderzoek van Dolva bleek dat er een aanzienlijke variatie was in de functionele uitvoering van vaardigheden, het cognitief niveau en de behoeftes van ou ders. Hieronder worden de bevindingen uit het onderzoek weergegeven. Situaties die volgens ouders goed gaan: ? eten (47%); ? alleen/samen spelen (40%); ? onderdelen bij aankleden (31%); ? helpen bij dagelijkse ‘huishoudelijke’ klusjes (23%); ? computeren (19%). Situaties die volgens ouders voor problemen zorgen: ? spraak en communicatie (54%); ? zindelijkheidstraining (47%); ? sociale interactie met leeftijdsgenootjes (16%). Wat betreft het functioneel uitvoeren van activiteiten ervaren kinderen met Downsyndroom volgens het onderzoek van Dolva (2002) de minste problemen op het gebied mobiliteit, daarna het sociaal functioneren en vervolgens de zelfredzaamheid. Bij de laatste categorie waren de onderlinge verschillen het grootst. Eten en zindelijkheidstraining lijken de belangrijkste gebieden te zijn waar ouders hulp bij nodig hebben. Sociale interactie, taal, spelen met leeftijdsgenootjes en participeren zonder stigmatisering zijn belangrijke punten voor ouders. Zindelijkheid voordat de kinderen naar school gaan is belangrijk om stigmatisering te voorkomen. Het functioneel uitvoeren van taken op het gebied van de zelfzorg wordt veeleisender wanneer er bij complexe taken een beroep wordt gedaan op de fijn motorische vaardigheden. Ergotherapeuten moeten de bovengenoemde domeinen tegemoet komen in individuele interventie. Met betrekking tot hulpmiddelen en aanpassingen maken kinderen met Downsyndroom gebruik van materialen die andere kinderen ook gebruiken, bijvoorbeeld een opstapje bij het toilet. Uit dit onderzoek blijkt niet dat de algemene medische toestand van een kind met Downsyndroom duidelijke invloed heeft op het functioneel uitvoeren van taken. Er zijn geen significante verschillen gevonden tussen kinderen met en zonder; hartproblemen, beperkt gezichtsvermogen, gehoorproblemen of andere beperkingen. (Dolva, Coster & Lilja, 2004; Dolva, 2002) 5.4.1 Communicatie/ socialiseren In de PEDI bestaat het domein sociaal functioneren uit: functioneel begrijpen, functioneel uitdrukken, gezamenlijk problemen oplossen, samenspelen met leeftijdsgenootjes en veiligheid (Dolva, Coster & Lilja, 2004). In het onderzoek van Dolva, Coster & Lilja (2004) werden geen verschillen gevonden tussen jongens en meisjes. De gemiddelde score van functioneel begrijpen bij kinderen met Downsyndroom lijkt hoger te zijn dan de gemiddelde 48 Dagelijkse activiteiten bij kinderen met Downsyndroom mogelijkheid van functioneel uitdrukken. Veilig gedrag rond verkeer is een algemene uitdaging, de meeste kinderen moeten gewezen worden op de veiligheidsregels wanneer ze de straat oversteken met een volwassene. Geen van de kinderen had veiligheidsregels geleerd met betrekking tot interactie met vreemden. In het onderzoek gaf 14% van de ouders aan dat het kind buiten wegrent zonder toestemming. De resultaten van het onderzoek op het gebied van de communicatie worden hieronder weergeven van hoog naar laag. Items die hoog zijn gescoord zorgen voor weinig problemen. Hoogste scores: ? begrijpt aanwijzingen; ? vraagt bij een probleem om hulp en wacht; ? gebruikt 2 woorden/gebaren; ? weet van familieleden de naam/informatie; ? begrijpt tijd/volgorde; ? noemt eigen voornaam; ? beschrijft voorwerpen/handelingen. Middelmatige scores: ? begrijpt tweevoudige opdrachten; ? vertelt eigen gevoelens/gedachten; ? beschrijft het probleem bij frustratie; ? speelt onderhoudend en complex met leeftijdsgenootjes; ? tijdsbewust. Laagste scores: ? gebruikt 4-5 woorden/gebaren; ? speelt met spelregels; ? noemt eigen voor- en achternaam. In het onderzoek van Dolva (2002) hebben ouders aangegeven dat ze zich grote zorgen maken over taal en communicatie. Interactie en spel met leeftijdsgenootjes wordt als erg uitdagend ervaren. Spelvaardigheden en playfulness komen volgens Dolva slechts beperkt aan bod in de PEDI, aangezien spel de belangrijkste dagelijkse activiteit is voor kinderen moeten ergotherapeuten hier wel op inspelen. Jobling (1996 in Dolva, 2002) stelt dat nu er traditionele modellen plaats maken voor meer familiegerichte benaderingen er een gebrek aan balans blijkt tussen spel thuis en spel op school. Misschien zou een beroep met een nadruk op balans in het handelen, therapeutische spelinterventie en aanpassing dit gat in een familiegericht perspectief moeten bekijken (Dolva, 2002). 5.4.2 Mobiliteit In de PEDI bestaat het domein mobiliteit uit: stoel/toilet transfers, auto transfers, bed mobiliteit/transfers, bad transfers, verplaatsen binnens - en buitenshuis en traplopen (Dolva, Coster & Lilja, 2004). In het onderzoek van Dolva, Coster & Lilja (2004) werden grote variaties gevonden, waarbij jongens gemiddeld iets hoger scoorden dan meisjes. De trap op en af lopen geeft geen problemen, kinderen met Downsyndroom hebben alleen iets meer tijd nodig dan leeftijdsgenootjes. Veilig in en uit een volwassen badkuip klimmen lukt de meeste kinderen, maar is voor sommigen nog een grote uitdaging. De meeste kinderen gebruiken de douche vaker dan het bad. De meeste kinderen zijn in staat om op en af een volwassen toilet te klimmen, sommigen zitten nog op een potje. In en uit de auto komen lukt de meeste kinderen zonder hulp, maar het hanteren van de gordel en het openen en sluiten van de autodeur is voor de meesten nog een uitdaging. 49 Dagelijkse activiteiten bij kinderen met Downsyndroom Op het gebied van de mobiliteit heeft doorgaans al veel interventie plaatsgevonden waardoor kinderen met Downsyndroom rond de leeftijd van 5 jaar hier meestal weinig functionele problemen meer ervaren. 5.4.3 Zelfverzorging Uit het onderzoek van Dolva, Coster & Lilja (2004) blijkt dat bij de functionele uitvoering van activiteiten o p het gebied van zelfredzaamheid bij meisjes gemiddeld beter is dan bij jongens. Dit kan komen doordat meisjes gemiddeld iets hoger scoren dan jongens met betrekking tot zindelijkheid. Er is statistische gezien geen belangrijk verschil gemeten tussen meisjes en jongens bij verschillende leeftijden. De resultaten van het onderzoek op het gebied van de zelfverzorging worden hieronder weergeven van hoog naar laag. Hoogste scores: ? optillen van een beker en eruit drinken; ? sokken aantrekken; ? gebruik vork; ? handen wassen; ? handen drogen; ? shirt aantrekken. Middelmatige scores: ? schoenen aantrekken aan de juiste voet; ? broek aantrekken; ? drinken inschenken; ? gebruik mes. Laagste scores: ? shirt met sluitingen aantrekken; ? knopen open- en dichtdoen; ? rits open- en dichtdoen; ? broek met sluitingen aantrekken; ? toiletvaardigheden en zindelijkheid. Zindelijkheid is een domein waar ouders van 5 jaar oude kinderen met Downsyndroom zich het meest zorgen over maken. In het onderzoek gebruikte driekwart van de kinderen nog dagelijks luiers. Ouders maken zich hierdoor zorgen over het starten van school en sociale stigmatisatie. (Dolva, 2002) Shepherd (2001 in Dolva, 2002) stelt dat kinderen met een verstandelijke handicap meer tijd nodig hebben voor het leren van toiletvaardigheden. Volgens Shepherd doen problemen zich typisch voor op het gebied van bewustwording, initiatie, gebruiken van de juiste volgorde, geheugen en handvaardigheid in het omgaan met kleding. Dolva heeft vastgesteld dat zindelijkheid begint te komen wanneer kinderen met Downsyndroom aangeven dat ze naar de wc moeten, dit is opvallend aangezien niet gehandicapte kinderen eerst aangeven dat ze een natte luier hebben. Het zou in verband kunnen staan met de mogelijkheid van kinderen met Downsyndroom voor het praten over eigen gevoelens in gedachten. Dolva stelt dat dit voor ergotherapie wellicht reflecteert naar lichaamsbewustzijn en sensorische integratie. Annerèn et al. (1997 in Dolva, 2002) en LofterØd (1989 in Dolva, 2002) schrijven beide dat de meeste kinderen met Downsyndroom ’s nachts en overdag droog blijven wanneer ze 4-5 jaar oud zijn. Het onderzoek van Dolva (2002) ondersteunt de bevindingen van Spano et al. (1999), dat fijn motorische vaardigheden bij kinderen met Downsyndroom rond de leeftijd van 5 jaar voor meer beperking zorgen dan grof motorische vaardigheden en mobiliteit. Het functioneel 50 Dagelijkse activiteiten bij kinderen met Downsyndroom uitvoeren van complexe taken met betrekking tot zelfverzorging wordt veeleisender wanneer er een beroep wordt ged aan op de fijn motorische vaardigheden (Dolva, 2002). 5.5 Mijlpalen zelfredzaamheidactiviteiten Zelfredzaamheidactiviteiten Accepteert vast voedsel. Stopt koekje zelf in de mond. Drinkt uit beker. Gebruikt lepel of vork. Kleedt zich uit. Eet helemaal zelf. Plast overdag niet meer in de broek. Is zindelijk. Kleedt zich deels zelf aan (geen knopen/veters). Gaat zonder hulp naar toilet of op de po (vaak te klein om op het toilet te zitten, tenzij er een speciaal opstapje aanwezig is). (Cunningham, 1999) Kinderen met het syndroom van Down Gemiddelde Spreiding leeftijd 8mnd. 5-18mnd. 10mnd. 6-14mnd. 20mnd. 12-30mnd. 20mnd. 12-36mnd. 38mnd. 24-60m + 36mnd. 20-48mnd. 36mnd. 18-50m + 36mnd. 20-60mnd. 4 tot 5 jr. ‘Normale’ kinderen Gemiddelde leeftijd 7mnd. 5mnd. 12mnd. 13mnd. 30mnd. 24mnd. 24mnd. 24mnd. Spreiding 4-12mnd. 4-10mnd. 9-17mnd. 8-20mnd. 20-40mnd. 18-36mnd. 14-36mnd. 16-48mnd. 4 tot 5 jr. 5.6 Assessment zelfredzaamheid Volgens Vietze et al. (1999) is het bij de assessment van de zelf redzaamheidvaardigheden van belang om rekening te houden met de volgende punten: ? Bij de beoordeling van kinderen met Downsyndroom is het belangrijk om hun aanpassing- of zelfredzaamheidvaardigheden te gebruiken als manier om het algemene functioneren te beoordelen, wegens het potentiële effect op interventiebesluiten; ? Net als bij alle andere gebieden van ontwikkeling kan de omgeving van het kind, vooral het huis en de familie, een significante rol spelen in de ontwikkeling van de aanpassing- of de zelfredzaamheidvaardigheden van het kind. Wanneer je de aanpassing- en zelfredzaamheidvaardigheden van een kind gaat beoordelen is het belangrijk om na te denken over: o De culturele waarden, sociale regels en de gewoontes van de familie die de sociale ontwikkeling o f de aanwinst van aanpassing- of zelfredzaamheidvaardigheden beïnvloeden; o Het huis en andere omgevingen van het kind met betrekking tot de mogelijkheid tot voeden, stimulatie, leren of gebrek daarvan; o Welke belangrijke factoren van de familiegeschiedenis de ontwikkeling van het kind van aanpassing- of zelfredzaamheidvaardigheden kunnen beïnvloeden; o De emotionele reacties van de directe en uitgebreide familie op de geboorte van een kind met Downsyndroom en hoe deze familiereacties invloed kunnen hebben op de ontwikkeling van het kind. ? De bepaling van het ontwikkelingsniveau voor zelfredzaamheidvaardigheden kan voltooid worden door een verslag van de verzorger. Om de factoren te identificeren die tot de vertraging van de ontwikkeling leiden en tot het plannen van interventie kunnen bijdragen, wordt directe observatie van de taken geadviseerd; 51 Dagelijkse activiteiten bij kinderen met Downsyndroom ? Het is belangrijk om te onthouden dat kinderen verschillende vaardigheden, houdingen en capaciteiten laten zien in verschillende situaties. In een onbekende setting, kunnen omgeving en situatie gerelateerde aanwijzingen gemist worden, wat de taak uitdagender maakt voor het kind; ? Het is belangrijk om de vooruitgang in de ontwikkeling van mijlpalen van het kind vast te stellen met betrekking tot zowel kinderen met en zonder Downsyndroom. Wanneer ontwikkelingsmijlpalen vastgesteld worden, is het belangrijk om te herkennen dat kinderen zullen variëren wanneer ze de specifieke ontwikkelingsmijlpalen bereiken. (Vietze et al., 1999) Om probleemgebieden binnen dagelijkse activiteiten in kaart te brengen kan gebruik worden gemaakt van de volgende meetinstrumenten. Deze zijn beschikbaar in Nederlandse versie. 5.6.1 COPM De Canadian Occupational Performance Measure is gebaseerd op het Canadian Model of Occupational Performance (CMOP), een ergotherapeutisch praktijkmodel (Kinébanian 1998 in Wirth & Staehler, 2006). Het meetinstrument dient ervoor participatieproblemen van een cliënt binnen de drie handelingsgebieden te inventariseren en prioriteiten aan behandeldoelen toe te wijzen. Tegelijkertijd worden uitvoering en tevredenheid, gerelateerd aan de problemen, gescoord. Op deze manier kunnen veranderingen in de waarneming van de cliënt met betrekking tot het handelen geëvalueerd worden. De COPM is bruikbaar bij kinderen, adolescenten, volwassenen en ouderen, die in staat zijn, de werkwijze en het doel van het meetinstrument te begrijpen. (Wirth & Staehler, 2006) De COPM bestaat uit een invullijst en een scoreformulier. In totaal zij n er 9 items met de subcategorie zelfredzaamheid (3 items); productiviteit (3 items); ontspanning/vrije tijd (3 items). De COPM bestaat uit open vragen die in te vullen zijn door de therapeut, de cliënt geeft de score aan (1 tot 10). (Wirth & Staehler, 2006) 5.6.2 PEDI-NL De PEDI-NL meet de vaardigheden in en de uitvoering van functionele activiteiten met behulp van drie afzonderlijke schalen in drie inhoudelijke domeinen: Zelfverzorging, Ambulantie en Sociaal functioneren. De PEDI-NL is een geschikt aanvullend onderzoeksinstrument om functionele vaardigheden te meten. De PEDI-NL is geschikt voor kinderen in de leeftijd van 6 maanden tot 7,5 jaar met fysieke of gecombineerde fysieke en cognitieve beperkingen. De PEDI-NL wordt meestal afgenomen in de vorm van een gestructureerd interview met een ouder/verzorger. Tevens kan ook een persoon die beroepsmatig bekend is met het kind kan deze vragenlijst invullen. (Harcourt, 2006) 52 6. Spel 6.1 Inleiding Wat is spel? Met deze basale vraag begint dit hoofdstuk. Over het antwoord is men echter niet eenduidig in de literatuur. Spel wordt door veel auteurs beschreven en er zijn diverse perspectieven om tegen spel aan te kijken. In dit hoofdstuk wordt hiervan een korte beschrijving gegeven. 6.2 Wat is spel? Over de ontwikkeling van een universeel geaccepteerde definitie van spel wordt veel gediscussieerd (Brons & Vlek, 2008). Verschillende ergotherapeuten hebben karakteristieken gebruikt in een poging om spel te definiëren vanuit een ergotherapeutisch perspect ief. In 1991 stelde Anita Bundy (in Rodger & Ziviani 2006 in Brons & Vlek, 2008) de volgende definitie voor spel voor: Spel is de gebeurtenis tussen een individu en de omgeving. Het individu is intrinsiek gemotiveerd, beschikt over interne controle en de vrijheid om los te komen van de werkelijkheid. Het begrip spel heeft betrekking op kinderen en jeugd, bij adolescenten en volwassenen wordt veelal gesproken over ontspanning/sport. Er is echter maar weinig overeenstemming in wat deze twee begrippen met elkaar overeenkomen. Er bestaat echter geen twijfel over de steeds veranderende doelen, motivaties en mogelijkheden van spel en ontspanning gedurende de ontwikkeling van het kind of de adolescent. (Rodger & Ziviani 2006 in Brons & Vlek, 2008) Spel is voor kinderen essentieel. Het beïnvloedt de ontwikkeling op het intellectuele, sociale, motorische en ook het emotionele vlak (Kuiper, Vries de-Kempes & Wijnties, 2006). Anita Bundy beweerde in 1993 dat spel en ontspanning speciale aandacht nodig hebben omdat ze verschillen van de andere handelingsgebieden (zelfverzorging en productiviteit). Deze verschillen komen naar voren volgens het feit dat: ? Spel een spontane activiteit is en ontstaat door individuen; ? De spelers beslissingen nemen, de controle hebben en één met de activiteit worden; ? Spel veel ruimte voor fantasie biedt; ? Spel een manier is die gebruikt wordt om problemen en situaties flexibel te benaderen (playfulness). Bundy neemt als bewezen aan dat zonder playfulness, activiteiten gezien kunnen worden als werk. (in Rodger & Ziviani 2006 in Brons & Vlek, 2008) Levy (1978 in Chandler, 1997) stelt dat de activiteit dichterbij spel komt wanneer het vanuit interne motivatie komt, interne controle wordt ervaren en wordt los gekomen van de realiteit. Ferland (1997 in Brons & Vlek, 2008) omschrijft spel als een persoonlijke houding waarin plezier, interesse en spontaniteit worden gecombineerd, dit komt tot uiting in vrij gekozen gedrag waarbij geen prestatie wordt verwacht. Zowel Bundy als Ferland refereren naar een eigen kwaliteit van spel die komt vanuit het individu. Bundy heeft het over playfulness en Ferland gebruikt de term ludic or playful attitude (speelse houding). (Rodger & Ziviani 2006 in Brons & Vlek, 2008) Sturgess (2003 in Brons & Vlek, 2008) heeft een model voorgesteld om spel te omschrijven als een door het kind gekozen handeling. Spel is opportunistisch, aantrekkelijk, creatief, 53 Spel veranderlijk, actief, het belangrijkste op dat moment en blij makend. Het proces is belangrijker dan het eindresultaat. Het richt zich op een speelse (playful) houding en komt voort uit een intrinsieke motivatie. (Rodger & Ziviani 2006 in Brons & Vlek, 2008) Alle drie de auteurs, Bundy, Ferland en Sturgess zijn het erover eens dat het begrip spel een persoonlijke houding van de speler vraagt en niet zomaar te vertalen is in observeerbaar gedrag. (Rodger & Ziviani 2006 in Brons & Vlek, 2008) Daarbij vindt het spel altijd plaats in een bepaalde context (kader). De context heeft een grote invloed op het spel van kinderen. (Brons & Vlek, 2008) 6.3 Perspectieven van spel Spel is moeilijk te beschrijven en er bestaan zoals hiervoor beschreven veel definities binnen de literatuur. De meeste beschrijvingen kunnen gegroepeerd worden in vier perspectieven: 6.3.1 Ontwikkelingsperspectief Spel reflecteert de ontwikkelingstaken van kinderen en draagt bij aan de ontwikkeling en organisatie van vaardigheden (Chandler, 1997). 6.3.2 Activiteiten perspectief Spel is de grootste activiteit van kinderen. De typen activiteiten die onder spel vallen worden door verschillende onderzoekers gecategoriseerd. In deze categorie vallen onder andere: spelletjes, constructie activiteiten, sociale activiteiten, imitatie, onderzoekende activiteiten, oefening of functioneel spel en fantasie, symbolisch of dramatisch spel. (Chandler, 1997) 6.3.3 Karakteristieken perspectief Spelactiviteiten hebben bepaalde overeenkomstige karakteristieken, onder andere: intrinsieke motivatie, spontaniteit, plezier, flexibiliteit en uitdaging (Chandler, 1997). Levy (1978 in Chandler, 1997) beschrijft de karakteristieken van spel in drie dimensies: motivatie, realiteit en controle. Motivatie kan intern en extern zijn. Realiteit verwijst ernaar of de situatie gebaseerd is op de realiteit of op fantasie. De controle kan extern en intern gebaseerd zijn. Hoe meer een spelactiviteit naar de intrinsieke motivatie, fantasie en interne controle is gericht, hoe meer het een spelactiviteit is. (Levy 1978 in Chandler,1997) 6.3.4 Playfulness perspectief Dit perspectief is gericht op het vergroten van de kwaliteit van spel om het kind er plezier aan te laten beleven (Knox, 2005). Volgens Liebermann (1977 in Chandler, 1997) zijn de vijf dimensies van playfulness: fysieke spontaniteit, cognitieve spontaniteit, sociale spontaniteit, zichtbaar plezier en humor. Knox (1996a in Chandler, 1997) beschrijft acties en gedragingen die playfulness karakteriseren: flexibiliteit in acties en sociale interacties, nieuwsgierigheid, inbeelding, creativiteit en plezier; de mogelijkheid om controle te nemen en te houden over de situatie; in staat zijn om de flow van het spel te veranderen, spontaniteit; en in staat zijn om totaal op te gaan in het spel. Csikszentmihalhyi (1975, 1990 in Chandler, 1997) verheldert playful gedrag met een concept van optimale ervaring. Hij beschrijft de samenhang tussen de uitdaging van een activiteit en de vaardigheden en mogelijkheden van de persoon: ‘flow’. Hij beschrijft de flowervaring als volgt: “mensen raken zo betrokken bij wat ze doen dat de activiteit spontaan en bijna automatisch wordt” (1990 in Chandler, 1997). Bij flow zijn onder andere 54 Spel de volgende elementen aanwezig: gevoel van controle, verlies van het zelfbewustzijn, transformatie van tijd, en concentratie op de taak. Flow kan in bijna alle typen activiteit voorkomen en het zorgt voor motivatie, bevrediging en innerlijke beloning. (Chandler, 1997) 55 56 7. Normale spelontwikkeling 7.1 Inleiding Aan de hand van beschrijvingen volgens Vermeer en vanuit de ergotherapeutische literatuur volgens Case-Smith, wordt de normale spelontwikkeling beschreven voor kinderen van 0 tot ongeveer 6 jaar. Hoewel de ontwikkelingsstadia en terminologie niet geheel eenduidig worden gebruikt in de literatuur, is geprobeerd om met behulp van de hiervoor genoemde auteurs een zo volledig mogelijke beschrijving te geven van de spelontwikkeling. 7.2 Spelontwikkeling De ontwikkelingsgang van het spel kan worden gebruikt om bij kinderen vast te stellen in hoeverre zij zijn gevorderd in hun spelontwikkeling. In het onderstaande overzicht zijn spelontwikkelingsschalen opgenomen van verschillende pedagogen. Deze pedagogen hebben belangrijke bijdrage geleverd aan het ontwikkelingsverloop van het spel en vormen een aanvulling op de beroemde observaties van bijvoorbeeld Piaget en Bühler. (Amelsvoort, Bolhuis, Damhuis & Scholten, 2005) Bühler 0-0,6 jaar Piaget Functiespel Vermeer Lichamelijke wereld / Scholten Spelend bewegen + sensopatisch spel Ungerer & Sigman/ McCune -Nicolich Simpel manipuleren Oefenspel 0,6-1 jaar 1-1,5 jaar 1,5-2 jaar Receptief spel 2-3 jaar Constructie spel 3-4 jaar Fictiespel 4-6 jaar 6-9 jaar Symbolisch spel Spelend omgaan + sensopatisch spel groeperen Esthetische wereld Spelend omgaan + sensopatisch spel imitatief spel Spelend construeren + sensopatisch spel vormen, bouwen, ordenen Fantasie- en rollenspel dynamisch: thema, verhaal Illusieve wereld Illusiespel Gezelschapsspel Hanteerbare wereld Spel met regels Combinatiespel zinloos/ zinvol Functioneel spel objectgericht, pop gericht, zelf / ander gericht Symbolisch spel substitute play, agent play imagitive play Fantasie- en rollenspel statisch: groep, scène, competitie Gezelschapsspel (Amelsvoort, Bolhuis, Damhuis & Scholten, 2005) 7.3 Spelontwikkeling als beschreven door Vermeer Het boek van Amelsvoort, Bolhuis, Damhuis & Scholtens (2005) dat gericht is op verstandelijk gehandicapten, hanteert de beschrijving volgens Vermeer. De spel- en belevingsniveaus volgens Vermeer zijn hieronder kort uiteengezet. Men benadrukt dat strikte scheidingen tussen de spelniveaus moeilijk zijn aan te geven. Het ene spelniveau eindigt natuurlijk niet, waar het andere begint. Een uitzondering hierop vormt het sensopatisch spelen, dit komt bij alle overige spelniveaus voor en manifesteert zich gedurende de hele menselijke levensloop. Alle elementen die het spel in zich heeft, zullen in de spelstadia aan bod komen. Met name door een wisselwerking van sensomotorische, cognitieve, emotionele en sociale aspecten kan het totale functioneren van een kind optimaal ontplooid worden. (Amelsvoort, Bolhuis, Damhuis & Scholtens, 2005) 57 Normale spelontwikkeling 7.3.1 Spelend bewegen (0-2 jaar) Spelend bewegen doelt op de bewegingen die door de baby wordt gemaakt: bewegingen met handjes en voetjes, bellen blazen, stoeien, kruipen en dergelijke. Al deze bewegingen gaan met plezier en ontdekkingen gepaard. Onder spelend bewegen wordt ook het bewegen met reactiespeelgoed verstaan: rammelaar, babygym, muziekdoosje, rammelende bijtring, mobile, duikelaars en dergelijke (fig. 4). (Amelsvoort, Bolhuis, Damhuis en Scholten, 2005) Fig. 4 7.3.2 Sensopatisch spelen Het sensopatisch spelen verloopt analoog aan het spelend bewegen, het gaat om het spelend omgaan met vormloos materiaal: water, zand, klei, verf en dergelijke. Ook natuurelementen zijn essentieel om de lijfelijke ervaringen uit te breiden: rollen in hooi en gras, warmte en kou voelen, harde en zachte voorwerpen betasten en dergelijke. Experimenteren met scheerschuim is een ervaring waaraan kinderen ook veel plezier beleven, evenals aan het voelen en grijpen in een bak met rijst, macaroni of bonen. Het kind gaat al manipulerend en experimenterend met het materiaal om. Vooral de eerste aanrakingen met sensopatisch materiaal zijn Fig. 5 manipulatief van aard. Een begin van spelend omgaan is echter ook te constateren: gietertjes vullen, bijschenken, klei rollen of er met een speelgoedmesje stukjes afsnijden, verafdrukken met de hand maken, lijnen trekken met de vinger, enzovoort (fig. 5). (Amelsvoort, Bolhuis, D amhuis & Scholten, 2005) 7.3.3 Spelend omgaan met voorwerpen (1-2 jaar) In deze fase worden functies ontdekt en ervaren in de omgang met speelgoed (fig. 6). Een bal kan rollen, een blok niet. Een auto kan rijden, als je aan het touw van een karretje trekt, komt het karretje naar je toe, enzovoort. Speelse in- en uitpakhandelingen komen in de belangstelling: blokjes uit de doos halen en ze er weer in doen, cilinderpopjes uit de auto halen en ze er weer in zetten. Met blokken kun je stapelen, en het geluid, als de toren valt, wordt door veel kinderen als plezierig ervaren: herhaling van dit bezig zijn bevordert dit plezier. Omgekeerd bevordert plezier de herhaling. Timmeren met de hamer op de staafjes of balletjes van de ballendoos gebeurt aanvankelijk nog ongericht. Totdat een kind er ook in motorisch opzicht aan toe is, 58 Fig. 6 Normale spelontwikkeling stimuleert de geluidsreactie en het verdwijnen van de balletjes weer tot herhaling. Botsspelletjes met de auto vormen ook een geliefde bezigheid. Men zou dit spel kunnen zien als een combinatie van spelend bewegen, functionele gerichtheid en herhalingsspel. Het bedrijvig bezig zijn staat bij het spelend omgaan centraal. Het kind is motorisch, herhalend actief: het kan nog geen vorm of betekenis geven aan het spelend bezig zijn. (Amelsvoort, Bolhuis, Damhuis en Scholten, 2005) 7.3.4 Spelend construeren (2 -3 jaar) Bij deze spelfase gaat het kind van onderdelen een geheel maken (fig. 7). Ook wordt nu betekenis gegeven aan spelhandelingen, die voorheen op zichzelf s tonden en leiden tot ontdekkingen en ervaringen. Het tekenen, knippen/plakken en verven wordt constructief en figuratief weergegeven: van reepjes een huis plakken, wolken verven. Het is opvallend dat de eenmaal verworven vaardigheden op constructief gebied gedurende lange tijd herhaald worden: van klei altijd een slang maken, voortdurend koppoters tekenen. Wel laten de kinderen duidelijk merken, dat ze plezier in het resultaat hebben. Wordt een ‘werkje’ opgehangen, dan vergeet het kind maar zelden om Fig. 7 het aan het eind van de dag mee naar huis te nemen. Toch zijn er ook kinderen, die alleen maar resultaat gericht werken. Ze maken van blokken een lange rij en dan zijn ze ‘klaar’. Bij deze kinderen is het bezig zijn voornamelijk gericht op productieve werkzaamheid; het plezier in het bezig zijn op zich ervaren ze niet als zodanig. (Amelsvoort, Bolhuis, Damhuis en Scholten, 2005) 7.3.5 Fantasie- en rollenspel (3-4 jaar) Voorafgaand aan het fantasie- en rollenspel komen in een vroeg stadium al imitatie -spelletjes op gang: koffie drinken uit een servieskopje, pop uitkleden en in bad doen, telefoneren met de speelgoedtelefoon en dergelijke (fig. 8). Bij het fantasiespel komt het spelelement pas tot volle ontplooiing. In deze spelwereld kan het kind de wereld veranderen zoals hij dat wil. In het fantasiespel toont het kind zijn belevingswereld. Juist dit spel laat de volwassene zien wat er bij het kind leeft, hoe het de dingen verwerkt, wat het kind dwars zit. Met name herkenbare handelingen uit de realiteit kunnen in het spel gebruikt worden; het kind is ermee vertrouwd en kan ongedwongen de dagelijkse situatie in zijn speelwereld hanteren. Bij Fig. 8 het fantasie- en rollenspel kunnen allerlei bestaande voorwerpen dienen om in het spel gebruikt te worden. (Amelsvoort, Bolhuis, Damhuis en Scholten, 2005) 59 Normale spelontwikkeling 7.3.6 Succes- en gezelschapsspelen (vanaf ongeveer 5 a 6 jaar) Bij de oudere kleuter ontstaat toenemend begrip voor spelletjes die aan regels gebonden zijn: op de beurt wachten en geduld oefenen. Het samenspel draagt meer het karakter van parallelspel: naast elkaar met hetzelfde bezig zijn. Vaak zien we nog onvoldoende vermogen bij deze kinderen om gezamenlijk een belevingswereld met anderen op te bouwen. Bij eenvoudige gezelschapsspelletjes lukt het de kinderen redelijk om dit proces te volgen, mits het van korte duur is. Bijvoorbeeld bij het om de beurt gooien met een dobbelsteen, om de beurt kegelen, kijken waar het lottoplaatje moet liggen (fig. 9). Wil het plezierig blijven, dan moet het groepsspelletje eenvoudig, kort en overzichtelijk worden gehouden. Bewegingsspelletjes slaan in de regel vrij goed aan: kinderen botsen tegen elkaar met de driewieler, of één trekt de kar, twee of drie Fig. 9 zitten erop. Andere voorbeelden zijn: samen schommelen en liedjes zingen, voetballen met één of twee kinderen erbij, enzovoort. (Amelsvoort, Bolhuis, Damhuis en Scholten, 2005) 7.4 Spelontwikkeling als beschreven door Case-Smith Het is belangrijk voor ergotherapeuten om de spelontwikkeling te begrijpen als een fundering voor het werken met kinderen om hun participatie als ‘players’ in aangewezen contexten mogelijk te maken (Rigby & Rodger, 2006). Vanuit ergotherapeutische literatuur wordt de normale spelontwikkeling uitvoerig beschreven door Case-Smith (2 005). Zij beschrijft de ontwikkeling van motorische en procesvaardigheden van het kind door spel zoals deze gedefinieerd wordt door zijn of haar culturele, fysieke en sociale context. Hoewel de handelingen van kinderen gelijk zijn op een bepaald leeftijdsniveau, zijn de context, individuele mogelijkheden en activiteiten gevarieerd en divers, resulterend in een unieke uitvoering van activiteiten voor ieder kind. De uniekheid van de ontwikkeling van een kind en hoe deze componenten in relatie staan tot individuen, zijn de kernpunten om de ontwikkeling van de uitvoering van activiteiten te analyseren. (Case-Smith, 2005) Case-Smith (2005) beschrijft de ontwikkeling van spelhandelingen en zegt daarbij te erkennen dat het wordt beïnvloed door de culturele, fysieke en sociale context. De bijdrage van communicatieve mogelijkheden is ook belangrijk voor de ontwikkeling van spel en andere kinderactiviteiten, maar het is niet beschreven omdat taal en communicatie geen primaire gebieden zijn voor ergotherapeuten (Case-Smith, 2005). Ontwikkeling van spelactiviteiten: geboorte kind tot 6 maanden Spel Exploratief spel Sensomotorisch spel staat op de voorgrond. Sociaal spel Gericht op hechting en het verkrijgen van een emotionele band. Uitvoeringsvaardigheden Fijne motoriek/ Ontwikkeld nauwkeurig reiken naar voorwerpen. manipuleren Gebruikt meerdere manieren van palmair reiken. Pakt voorwerp met de hand en brengt het naar de mond. Neemt voorwerpen van de ene in de andere hand. 60 Normale spelontwikkeling Grove motoriek/ mobiliteit Verwerking cognitief Sociaal/ interactie Onderzoekt voorwerpen voorzichtig met de ogen. Speelt met de handen op de middenlijn. Tilt hoofd op (3/4maanden). Tilt borst op (4/6 maanden). Zit steunend op de handen. Speelt (wipt op en neer) staande met steun van ouders. Rolt van de ene naar de andere plek. Herhaalt acties voor plezierige ervaringen. Integreert informatie uit meerdere sensorische systemen. Begint geluidjes te maken. Glimlacht, lacht hardop. Drukt discomfort uit door huilen. Communiceert simpele emoties door gezichtsuitdrukkingen. Ontwikkeling van spelactiviteiten: kind 6 tot 12 maanden Spel Exploratief spel Sensomotorisch spelen wordt functioneel spelen. Functioneel spel Begint speelgoed te gebruiken volgens het functionele doel ervan. Sociaal spel Hechting, relateren aan ouders of verzorgers. Uitvoeringsvaardigheden Fijne motoriek/ Steekt speelgoed in de mond. manipulatie Reikt nauwkeurig en direct naar speelgoed. Speelt met speelgoed op de middenlijn; verplaatst het van hand naar hand. Slaat voorwerpen tegen elkaar om geluid te maken. Zwaait speelgoed in de lucht. Laat speelgoed los in de lucht. Laat speelgoed los in een bak. Rolt een bal naar een volwassene. Grijpt smalle voorwerpen met de vingertoppen. Wijst naar voorwerpen met de wijsvinger, gebruikt wijsvinger om speelgoed te onderzoeken. Gebruikt gebruiksvoorwerpen op een ruwe manier. Grove motoriek/ Zit zelfstandig. mobiliteit Rolt van de ene naar de ander plek. Kan zelfstandig tot zit komen. Draait in zittende pos itie. Staat, houdt zich vast voor steun. Speelt staand wanneer geleund wordt op een steun. Kruipt in de eerste instantie op de buik, daarna op vier ledematen (10 maanden). Loopt aan de hand (12 maanden). Verwerking cognitief Reageert op eigen naam. Herkent woordjes en de namen van familieleden. Reageert met gepaste gebaren. Luistert selectief. Imiteert simpele gebaren. Kijkt naar plaatjes in een boek. Begint te generaliseren van eerdere ervaringen. Voert handelingen uit met bedoeling op speelgoed. 61 Normale spelontwikkeling Sociaal/ interactie Laat speciale afhankelijk van moeder zien. Speelt tevreden wanneer ouders in de ruimte aanwezig zijn. Korte interactie met andere kinderen. Speelt geven en nemen. Ontwikkeling van spelactiviteiten: kind 12 tot 18 maanden Spel Relationeel en Doet mee aan simpel ‘doen alsof’ spel gericht op zichzelf (doen functioneel spel alsof hij eet of slaapt). Voegt twee of drie schema’s samen tot simpele combinaties. Demonstreert imitatiespel vanuit een direct voorbeeld. Grof motorisch spel Onderzoekt alle ruimten in de kamer. Rolt en kruipt in spel dichtbij de grond. Sociaal spel Begint interactie met leeftijdsgenootjes. Parallel spel. Uitvoeringsvaardigheden Fijne motoriek/ Houd krijt vast en maakt krassen. manipulatie Houd twee stuks speelgoed vast in een en twee handen. Laat speelgoed los in een bak, zelfs een smalle bak. Stapelt blokken en past speelgoed in gevormde ruimtes. Probeer te puzzelen. Opent en sluit speelgoed dozen of bakken. Wijst naar plaatjes met wijsvinger. Gebruikt twee handen in het spelen, één om stabiliteit te hebben en één om te manipuleren. Grove motoriek/ Zit in een smalle stoel. mobiliteit Speelt staand. Loopt goed, hurkt en raapt speelgoed op van de grond. Klimt in een stoel voor volwassene. Slingert bal. Trekt speelgoed mee onder het lopen. Begint met rennen. Loopt de trap op met één hand vasthouden. Trekt en duwt groot speelgoed of dozen over de grond. Verwerking cognitief Doet voorbeeld na. Begrijpt hoe voorwerpen werken. Begrijpt de functie van voorwerpen. Gebruikt ‘trial-and-error’ voor het oplossen van problemen. Herkent namen van verschillende lichaamsdelen. Sociaal/ interactie Beweegt bij de ouder vandaan. Deelt speelgoed met ouder. Regeert op gezichtsuitdrukkingen van anderen. Ontwikkeling van spelactiviteiten: kind 18 tot 24 maanden Spel Functioneel spel Maakt meervoudig schematische combinaties. Voert meerdere in relatie staande acties tegelijk uit. ‘Doen alsof’ of Laat levenloze voorwerpen acties uitvoeren (poppen dansen, symbolisch spel eten en knuffelen). Doet alsof voorwerpen echt zijn of andere voorwerpen symboliseren. 62 Normale spelontwikkeling Sociaal spel Grof motorisch spel Participeert in parallel spel. Imiteert ouders en leeftijdsgenootjes bij het spelen. Participeert in groepen kinderen. Kijkt naar andere kinderen. Begint beurten te nemen. Geniet van de sensorische input van grof motorisch spel. Uitvoeringsvaardigheden Fijne motoriek/ Maakt puzzel van 4/5 stukken. manipulatie Bouwt torens (4 blokken). Houd krijt vast met vingertoppen en tekent simpele figuren (rechte of circulerende bewegingen). Rijgt kralen. Begint met het hanteren van simpele gebruiksvoorwerpen. Participeert in meerdere taken tegelijk. Slaat pagina’s van boeken om. Grove motoriek/ Rent, hurkt, klimt op meubilair. mobiliteit Klimt bij speeltoestel en glijd. Beweegt op beweegbaar rijspeelgoed zonder trappers. Trapt een bal vooruit. Gooit de bal naar een groot doelwit. Springt met beide voeten (op de plaats). Loopt de trap op en af. Verwerking cognitief Voegt meervoudige stappen samen. Laat levensloze voorwerpen acties uitvoeren. Begint niet realistische voorwerpen te gebruiken in spel. Blijft voorwerpen gebruiken volgen hun functionele doel. Objectpermanentie is volledig ontwikkeld. Sociaal/ interactie Drukt affectie uit. Laat grote variatie van emoties zien: angst, boosheid, sympathie, plezier. Kan zich gefrustreerd voelen. Geniet van alleen spel, zoals kleuren en bouwen. Lacht wanneer iemand iets doms doet. Ontwikkeling van spelactiviteiten: kind 24 tot 36 maanden Spel Symbolisch spel Voegt meervoudige schematische combinaties samen tot betekenisvolle volgorde van ‘doe alsof’ spel. Gebruikt voorwerpen voor meerdere ‘doe alsof’ ideeën. Gebruikt speelgoed om dieren of mensen te representeren. Speelt toneel met knuffels of denkbeeldige vriendjes. Construerend spel Participeert in tekenen en puzzelen. Imiteert volwassenen in het gebruiken van speelgoed. Grof motorisch spel Vind springen leuk en stoei spelletjes. Maakt rotzooi. Sociaal spel Associatief, parallel spel staat op de voorgrond. Uitvoeringsvaardigheden Fijne motoriek/ Maakt korte knipbewegingen met schaar. manipulatie Trekt vorm over, zoals een kruis. Kleurt grote vlakken. 63 Normale spelontwikkeling Grove motoriek/ mobiliteit Verwerking cognitief Sociaal/ interactie Tekent op een juiste manier cirkels. Bouwt torens en zet voorwerpen op een rij. Houdt krijtje handig vast. Maakt puzzels af van vier of vijf stukjes. Speelt met speelgoed dat bewegende onderdelen heeft. Rijdt op driewieler. Vangt grote bal tegen de borst. Springt van een opstapje of kleine hoogte. Begint te hupsen op één voet. Combineert acties tot gehele spel scenario’s (pop eten geven, daarna pyjama aantrekken en vervolgens in bed stoppen). Laat interesse zien voor het dragen van kostuums; maakt gehele scripts van fantasiespel. Coöperatief spel, neemt af en toe de beurt. Laat interesse zien in leeftijdsgenootjes, geniet ervan om vriendjes te hebben. Begint coöperatief te spelen en spel in kleine groepjes. Verlegen bij volw assenen, vooral volwassene. Kan meedoen in een dialoog van een paar woorden. Ontwikkeling van spelactiviteiten: kind 3 tot 4 jaar Spel Complex fantasie spel Maakt een script voor spel waarin voorwerpen acties uitvoeren die rollen in het echte of fantasie leven reflecteren. Construerend spel Maakt kunst met hulp van volwassene. Werkt met puzzels en blokken. Ruw spel Geniet van fysiek spel, schommelen, glijden op de speelplaats, springen en rennen. Sociaal spel Participeert in spelletjes, tekenen en kunst op de peuterspeelzaal. Doet mee bij het zingen en dansen in groepen. Associatief spel: speelt met andere kinderen, deelt en praat over het speeldoel. Uitvoeringsactiviteiten Fijne motoriek/ manipulatie Grove motoriek/ mobiliteit Verwerking cognitief 64 Gebruikt precisie (driepunts) greep bij potloden of krijt. Kleurt binnen de lijntjes. Tekent simpele vormen na, begint met het natekenen van letters. Gebruik schaar om te knippen: knipt simpele vormen. Construeert driedimensionale ontwerpen (brug van drie blokken). Springt, klimt en rent. Begint te hinkelen en huppelen. Rijdt op driewieler. Staat kort op één been. Wisselt voeten af bij de trap op lopen. Springt met twee benen van een opstapje. Gebruikt fantasie voorwerpen tijdens spel. Laat poppen en mannetjes rollen uitvoeren en communiceren met ander speelgoed. Categoriseert en sorteert voorwerpen. Normale spelontwikkeling Sociaal/ interactie Probeert uitdagende activiteiten. Geeft de voorkeur aan spel met andere kinderen: groepsspel neemt de plaats in van parallel spel. Neemt op juiste momenten de beurt en is zich bewust van sociale aspecten van een conversatie. Laat interesse zien in het zijn van een vriend. Geeft de voorkeur aan speelgenootjes van hetzelfde geslacht. Ontwikkeling van spelactiviteiten: kind 4 tot 5 jaar Spel Spel met regels Begint met groepsspelletjes met simpele regels. Doet mee in georganiseerd spel met voorgeschreven rollen. Participeert in een georganiseerd grof motorisch spel als voetbal. Construerend spel Is trots op eindproducten. Laat interesse zien in het doel van de kunstactiviteit. Construeert complexe bouwwerken. Sociaal spel; toneel Participeert in rollen spel met andere kinderen. spel Participeert in verkleden. Vertelt verhalen. Gaat door met ‘doe alsof’ spel dat z ich ontwikkelt naar stukken met fantasiekarakters. Uitvoeringsvaardigheden Fijne motoriek/ Tekent met behulp van een dynamische driepuntsgreep. manipulatie Tekent simpele vormen na. Maakt puzzels af van 10 stukjes. Gebruikt schaar om vierkantjes uit te knippen of andere simpele vormen. Kleurt binnen de lijntjes. Gebruikt goed twee handen samen, één om papier te stabiliseren of een voorwerp en de andere om een voorwerp te manipuleren. Tekent poppetje en begint mogelijk romp en armen te tekenen. Schrijft eigen naam na. Rijgt ¼-inch kralen. Grove motoriek/ Springt van hoog opstapje af; springt vooruit. mobiliteit Gooit bal. Hinkelt paar keer achter elkaar (vier tot zes stappen). Klimt op speeltoestellen, zwaait aan armen en benen. Gooit bal en raakt het doelwit. Springt lange afstand. Loopt achterstevoren de trap op en af. Verwerking cognitief Begrijpt spelregels. Onthoudt regels met een paar herinneringen. Verzint verhalen die rollenspel met andere kinderen bevatten. Participeert in doelgericht, coöperatief spel met twee of drie andere kinderen. Participeert in het plannen van een activiteit. Begint abstracte probleemoplossing. 65 Normale spelontwikkeling Sociaal/ interactie 66 Geniet ervan om de clown uit te hangen. Zingt hele liedjes. Speelt rollenspel gebaseerd op rollen van de ouders. 8. Spelontwikkeling en Downsyndroom 8.1 Inleiding In dit hoofdstuk worden het verloop van de spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom en de probleemgebieden die ze hierbij tegenkomen beschreven. Er worden ook enkele mijlpalen weergegeven. Na deze globale beschrijving van de spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom worden de kenmerken die hierbij veel gezien worden beschreven. Vervolgens worden de aspecten die invloed zijn op de spelontwikkeling beschreven, zowel de sociale, cognitieve, affectieve, spraak/taal en motorische aspecten komen aan bod. 8.2 Spelend ontwikkelen Fewell & Ogura (1997) stellen; ‘spelen = ontwikkelen’. Amelsvoort et al. (2005) beschrijven de relatie tussen spelen en de ontwikkeling als volgt: ‘Een kind speelt niet om zich te ontwikkelen, maar ontwikkelt zich door te spelen’. Volgens Buckley (2005) leren alle kinderen door middel van spel. We spelen al met baby’s vanaf de eerste maand dat ze geboren zijn. Spel is in de vroege jaren de eerste en mogelijk belangrijkste manier om kinderen dingen te leren. Naarmate ze ouder worden zullen spelletjes doorgroeien als een leuke manier om les te geven. Spel is ontzettend belangrijk in de ontwikkeling van een kind en spelactiviteiten kunnen gebruikt worden om veel dingen te leren. (Buckley, 2005) 8.3 Vertraagd of anders? Cielinski & Vaughn (1995) stellen dat kinderen met Downsyndroom hetzelfde ontwikkelingstraject op het gebied van spel doormaken als kinderen met een normale ontwikkeling. Cunningham (1999) geeft aan dat hij vaak de indruk heeft naar een vertraagd afdraaiende film te kijken als hij het leer- en ontwikkelingsproces van kinderen met Downsyndroom nagaat. Kinderen met Downsyndroom doorlopen volgens Cunningham (1999) wat hun spel aangaat dezelfde stadia als kinderen met een normale ontwikkeling. Hij constateert een trage groei en rijping. 8.4 Probleemgebieden voor de spelontwikkeling In onderstaand stuk is gebruik gemaakt van Cunningham (1999) zijn beschrijving van de verschillen in het ontwikkelingstempo van kinderen met Downsyndroom ten opzichte van kinderen met een normale ontwikkeling en de mogelijke oorzaken hiervan. 8.4.1 Coördinatie Bij een ontwikkelingsniveau van rond de 4 tot 6 maanden constateert hij een vertraging in het tempo van de motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom, zodra het kind leert te gaan zitten zonder hulp. Dit blijkt bij zuigelingen met Downsyndroom te wijten te zijn aan coördinatieproblemen. In dit ontwikkelingsstadium moeten ze de bewegingen van ogen en handen gaan coördineren om naar voorwerpen te kunnen reiken en ze met gemak te kunnen oppakken. In dat stadium moet hun coördinatievermogen ook zo ver zijn ontwikkeld dat de kinderen in evenwicht blijven en dat ze hun spieren onder controle hebben. Daarom is deze daling van het ontwikkelingstempo waarschijnlijk te wijten aan een bepaald probleem dat verband houdt met het sensomotorische coördinatievermogen. 8.4.2 Informatieverwerking De tweede daling van het ontwikkelingstempo bij kinderen met Downsyndroom valt samen met een verstandelijke leeftijd tussen de 10 en 13 maanden. Dat ze in deze periode 67 Spelontwikkeling en Downsyndroom langzaam vooruitgaan, kan deels te wijten zijn aan het feit dat de kinderen moeite hebben met het verwerken van wat ze al spelend te weten komen, bijvoorbeeld dat kopjes zo zijn dat je er iets in kunt stoppen. De oorzaak daarvan is echter ook voor een deel dat ze de dingen die ze ‘erbij’ hebben geleerd, vaker in de praktijk moeten hebben gebracht voor ze zich die definitief eigen hebben gemaakt. Zo een experimenteerperiode kan bij kinderen met Downsyndroom langer duren dan normaal. 8.4.3 Geheugen en concentratievermogen De meeste kinderen met Downsyndroom maken op een leeftijd tussen de twee en vier jaar een periode door waarin ze zich trager ontwikkelen. Dit is te zien bij het ontwikkelingsniveau tussen de 14 en 26 maanden en vooral in het stadium van 16 tot 20 maanden. In dit stadium moeten ze hun geheugen en concentratievermogen verder ontwikkelen. Dit betekent dat z e meerdere dingen tegelijk in gedachten moeten kunnen houden en ook een doel voor ogen moeten hebben als ze ergens aan beginnen. Dit ontwikkelingsstadium blijkt voor veel kinderen met Downsyndroom een hindernis te vormen. Cunningham stelt dat de volledige ontwikkeling van het geheugen en het concentratievermogen voor veel kinderen met Downsyndroom een groot probleem vormt. 8.4.4 Handelingen plannen Naast deze langzame ontwikkeling doet zich het probleem voor dat kinderen met Downsyndroom vaak niet begrijpen wat er van hen word verlangd, en dus ook niet welke handelingen ze achtereenvolgens dienen te verrichten. Kinderen stoppen bijvoorbeeld gewoonlijk één voorwerp in de doos, kijken dan op om te horen dat ze het goed hebben gedaan, en moeten daarna telkens opnieuw aangespoord worden om hun aandacht weer op het spel te richten. Ze hebben moeite om de opdracht te analyseren en in hun hoofd te prenten wat ze moeten doen. Vooral een aantal handelingen achter elkaar verrichten is moeilijk. Alle vaardigheden zijn op een gegeven moment kennelijk aanwezig, maar de opdracht uitsplitsen in verschillende handelingen en onthouden in welke volgorde ze verricht moeten worden, is een probleem. 8.4.5 Communicatievermogen In de periode tussen de 18 en 24 maanden worden bij kinderen met Downsyndroom weinig of geen vorderingen gemaakt, terwijl dit voor kinderen met een normale ontwikkeling een periode van opvallende veranderingen is. Van 12 tot 18 maanden leren de meeste kinderen een aantal afzonderlijke woorden en communiceren ze door van die woorden en van gebaren gebruik te maken. Halverwege het tweede levensjaar begint de woorden schat zich snel uit te breiden en worden korte zinnetjes gevormd. De ontwikkeling van het communicatievermogen en het spelen houdt daarbij gelijke tred met de ontwikkeling van de sociale interactie. 8.4.6 Eenzijdig spel Rond hun derde levensjaar zijn kinderen met Downsyndroom opvallend kort met maar één soort spel bezig in vergelijking met kinderen met een normale ontwikkeling. Ze komen er niet verder mee zonder dat er een ander kind of een volwassene aanwezig is die kan aangeven wat ze vervolgens nog kunnen doen. Rond hun vierde levensjaar kunnen ze vaak nog geen nieuwe elementen aan hun spel toevoegen zonder de hulp van een volwassene of een ander kind. Ze blijken het snel op te geven en eisen voortdurend iets anders om zich mee bezig te houden. 68 Spelontwikkeling en Downsyndroom 8.5 Mijlpalen in de spelontwikkeling Er is geen wetenschappelijk onderzoek verricht waaruit mijlpalen naar voren komen die de spelontwikkeling beschrijven van kinderen met Downsyndroom. Echter worden mijlpalen op andere ontwikkelingsgebieden wel vaak aangeduid met spelactiviteiten. Op deze manier is het mogelijk de vorm, kwaliteit en het niveau van spel aan te geven aan de hand van enkele leeftijdscategorieën. Cunningham (1999) beschrijft veranderingen van het gemiddelde ontwikkelingstempo bij kinderen met Downsyndroom en heeft dit uitgezet tegen het ontwikkelingsniveau in maanden. Dit verloop licht hij toe aan de hand van verschillende stadia en geeft verklaringen voor veranderingen in het ontwikkelingstempo, zoals hiervoor beschreven. De stadia zijn geïllustreerd met spelactiviteiten, op deze manier is het mogelijk een globale beschrijving te gegeven van de spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom. De ontwikkelingen kunnen individueel erg van elkaar verschillen. Leeftijd Eind eerste levensjaar Eind tweede levensjaar Spel Speelgoed oprapen en ermee spelen. Ze kunnen naar voorwerpen reiken en ze oprapen. Ze houden in elke hand een voorwerp, slaan deze tegen elkaar, slaan met het ene voorwerp op het andere (trommelen bijvoorbeeld), sabbelen op dingen en schudden ze heen en weer. Ze pakken voorwerpen van de ene in de andere hand en bekijken deze langdurig. Als het voorwerp een geluidje maakt, doen ze niets liever dan dat geluidje tekens opnieuw maken en ernaar luisteren. Ze proberen buiten hun bereik liggende voorwerpen te pakken en als er een touw aanzit, trekken velen daaraan om ze naar zich toe te halen. Ze vinden ruwe, onstuimige spelletjes leuk en lachen en giechelen spontaan. Ze beginnen te lachen bij ‘touwtrek’, ‘kiekeboe’ en plaagspelletjes, maar niet zo vaak en niet zo van harte als baby’s met een normale ontwikkeling. Rond hun eerste verjaardag genieten ze van kiekeboe- en klapspelletjes en zeggen ze ‘da-da’ en ‘ma-ma’. Ze stoppen voorwerpen in kopjes, dozen, enzovoort en halen ze er weer uit. Ze krassen met een potlood of kleurkrijt. Ze bekijken plaatjes in boeken, waarbij ze zelf de bladzijden omslaan. Ze kunnen doorgaans een bal laten rollen of er tegen duwen en onstuimige spelletjes doen. Ze spelen met eenvoudige insteekkubussen en met inlegborden. Ze spelen met speelgoed van het type duiveltje-in-een-doosje met een knop of een haakje eraan o m het speeltje in beweging te zetten en weten hoe ze ermee om moeten gaan. Ze hebben belangstelling voor doosjes die open en dicht kunnen, trekken kasten open en halen handtassen leeg. Ze doen de dingen na die ze ouders en andere kinderen zien doen. 69 Spelontwikkeling en Downsyndroom Rond derde levensjaar Rond vierde levensjaar (Cunningham, 1999) Ze beginnen rond te stappen en een speeltje achter zich aan te trekken. Ze gooien met een bal en doen op verschillende manieren pogingen om er een schop tegen te geven. Ze maken eenvoudige puzzels. Ze trekken lijnen in plaats van te krassen. Ze kunnen uitzoeken welke eenvoudige plaatjes bij elkaar horen. Ze doen graag een eenvoudig prentendominospel of andere simpele spelletjes, al bekommeren ze zich daarbij niet erg om de spelregels. Ze hebben een voorkeur voor bepaalde boeken en herkennen plaatjes bij verhalen. Ze beginnen enkele bekende plaatjes te benoemen. Ze begrijpen opdrachten als ‘ga je beer halen’. Ze gaan eenvoudige spelletjes doen, waarbij het één uit het ander volgt en ze vaak moeten ‘doen alsof’, bijvoorbeeld pop naar bed brengen, beer voeren, enzovoort. Ze genieten van spelletjes met volwassenen en andere kinderen en zoeken vaak gezelschap en worden boos als niemand mee wil doen. Ze doen veel spelletjes waarb ij ze hun fantasie moeten gebruiken, maar die spelletjes zijn niet zo gevarieerd als die van gewone kinderen. Ze gaan op onderzoek uit en proberen allerlei nieuwe dingen uit, ze willen net zulke dingen doen als iedere andere peuter. Ze kunnen goed dingen nadoen en als er andere kinderen bij zijn, aan vrij ingewikkelde spelletjes meedoen door de anderen na te doen. 8.6 Spel 8.6.1 Speelstijl/ speelsoort Nehring & Engelhardt (1985) constateren in hun onderzoek dat kinderen met Downsyndroom (4 tot 6 jaar) niet significant verschillen in spelgedrag in vergelijking met kinderen met een gelijke chronologische leeftijd en kinderen met een gelijke mentale leeftijd. Alle kinderen spelen zelfstandig en zoeken zo nu en dan goedkeuring van een ou der. (Nehring & Engelhardt, 1985) Cielinski & Vaughn (1995) beschrijven daarentegen dat kinderen met Downsyndroom meer afzonderlijke spelperiodes hebben in het sociale spel en dat deze significant verschillend zijn in vergelijking met kinderen met een normale ontwikkeling. In het onderzoek van Nehring & Engelhardt (1985) wordt geconstateerd dat kinderen met Downsyndroom evenveel uren per dag aan spelen besteden (3 tot 10 uur) als kinderen met een gelijke mentale leeftijd (2,5 tot 3 jaar) en kinderen met een gelijke chronologische leeftijd (4 tot 6 jaar). Gemiddeld de helft tot één vierde van de geobserveerde speeltijd bestond uit alleen spel. Volgens Williams, Reddy & Costall (2001) voeren kinderen met Downsyndroom in hun totale speeltijd minder uitgebreid functioneel spel uit dan kinderen met een normale ontwikkeling. Beeghly & Weiss (1984) beschrijven dat kinderen met Downsyndroom minder tijd spenderen aan simpel en gestructureerd sociaal spelen. Volgens Cunningham (1999) onderbreken kinderen met Downsyndroom hun spel eerder en bedenken ze niet zo snel nieuwe varianten. De kans is groot dat ze één en dezelfde handeling vele keren herhalen (Cunningham, 1999). 70 Spelontwikkeling en Downsyndroom Uit het onderzoek van Nehring & Engelhardt (1985) bleek dat kinderen met Downsyndroom een significant langere periode spelen dan kinderen met een gelijke chronologische leeftijd en kinderen met een gelijke mentale leeftijd. Kinderen met Downsyndroom spelen niet met minder speeltjes gedurende de periode. (Nehring & Engelhardt, 1985) 8.6.2 Sensorisch spel Buckley (2005) stelt dat kennis over de wereld verkregen wordt door spel, manipulatie en ontdekking. Deze kennis wordt verkregen door middel van al onze zintuigen, waarbij visus en tast het meest belangrijk zijn gedurende het eerste levensjaar. (Buckley, 2005) Net als iedere baby zullen baby’s met Downsyndroom groeiende interesse krijgen voor geluidjes en lichtjes. De baby begint intens te kijken naar een mobiel of een gezicht dat dichtbij is. Wanneer voorwerpen in en uit het gezichtsveld bewegen gaat de baby voorwerpen volgen die het interessant vindt. Het toenemende bewustzijn van geluid en licht bevordert het reiken en grijpen naar voorwerpen. (PREP, 1999) Sommige kinderen met Downsyndroom vinden niet veel sensoris che activiteiten leuk. Ze vinden het vervelend als hun handen nat of plakkerig worden. Het gaat hierbij om natte sensorische activiteiten zoals spelen met water, vingerverf of klei. Droge activiteiten worden dan mogelijk beter geaccepteerd, hierbij kan gedacht worden aan spelen met zand, gedroogde bonen of macaroni. Bruni (2006) beschrijft verder dat de sensorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom langzamer verloopt. Het kind met Downsyndroom blijft mogelijk langer speelgoed in zijn mond stoppen dan kinderen die een normale ontwikkeling volgen, het kind lijkt niet over te kunnen gaan op het gebruik van de handen voor sensorische ontdekkingen. (Bruni, 2006) 8.6.3 Imitatie Wright, Lewis & Collis (2006) stellen dat het zoeken naar voorwerpen en ander spelgedrag bij kinderen met Downsyndroom sterker afhankelijk zijn van imitatie dan het geval is bij kinderen met een normale ontwikkeling. Bij simpele zoektaken imiteren kinderen met Downsyndroom de verstop-techniek die ze hebben gezien. Dat het om imitatie gaat blijkt uit het feit dat de kinderen de beweging ook nadoen wanneer ze hebben kunnen zien dat er niets verstopt is. Kinderen met Downsyndroom voeren objectpermanentie taken hetzelfde uit als kinderen zonder Downsyndroom, maar presteren significant minder goed wanneer de oplossing voor de taak niet te verkrijgen is door imitatie. Wright, Lewis & Collis (2006) concluderen dat kinderen met Downsyndroom, in vergelijking met kinderen met een normale ontwikkeling, vaker imiterende reacties gebruiken dan reacties op basis van ruimtelijke locatie van het verborgen voorwerp of de symbolische eigenschappen van een voorwerp dat gebruikt wordt tijdens spel. Wright, Lewis & Collis, (2006) zeggen niet te kunnen concluderen dat kinderen met Downsyndroom alleen maar taken kunnen oplossen met behulp van imitatie, maar dat ze wel eerder een oplossing zullen overnemen door imitatie. (Wright, Lewis & Collis, 2006) 8.6.4 Doen alsof spelletjes (pretend play) In het onderzoek van Libby, Powell, Messer & Jordan (1997) heeft men met behulp van enkelvoudige en meervoudige taken het ‘pretend play’ in kaart gebracht voor kinderen met Autisme en kinderen met Downsyndroom. Kinderen met Downsyndroom laten, net als kinderen met een normale ontwikkeling, vaak acceptatie problemen zien wat betreft het gebruik van voorwerpen in doen alsof spelletjes. Ze benoemen bijvoorbeeld dat het om een bal gaat en geen kopje en weigeren er daarom uit te drinken. Dit duidt erop dat ze het spelen niet zomaar nadoen zonder er zelf bij na te denken, wat Libby et al. (1997) als positief beschouwen. (Libby et al., 1997) 71 Spelontwikkeling en Downsyndroom Libby et al. (1997) concluderen dat kinderen met Downsyndroom, net als de kinderen met een normale ontwikkeling, relatief goed presteren bij meervoudige taken die in de juiste volgorde worden uitgevoerd en minder goed wanneer de volgorde niet chronologisch is. Kinderen met Downsyndroom hebben de neiging om de volgorde van het spel te corrigeren. Kinderen met Downsyndroom hebben, net als kinderen met een normale ontwikkeling, toegang tot strategieën die centraal samenhangend zijn, wat hun capaciteit voor het imiteren en ontwikkelen van doen alsof spelletjes ten goede komt. (Libby et al., 1997) 8.6.5 Symbolisch en fantasiespel Nicolich (1977 in Cunningham, Glenn, Wilkinson & Sloper, 1985) beschrijft vijf niveaus van symbolisch spel. Dit zijn zelf fantasie, fantasie met voorwerpen of mensen anders dan zichzelf, enkel- en multischema symbolische spelen en symbolisch spelen met planning (van makkelijk naar moeilijk). Hij stelt dat er geen symbolisch spel te zien is bij kinderen met een mentale leeftijd jonger dan 20 maanden. (Cunningham et al., 1985) De ontwikkeling van symbolisch en fantasiespel gaat bij kinderen met Downsyndroom volgens dezelfde stadia en in dezelfde volgorde, als bij kinderen met een normale ontwikkeling van symbolisch spel (Jeffree & McConkey 1976 en Hill & Nicolich 1981 in Cunningham et al., 1985). Er is een samenhang tussen het niveau van symbolisch spel en de mentale leeftijd bij kinderen met Downsyndroom (Hill & Nicolich 1981 en Cunningham et al. 1985 in Cunningham et al., 1985). In de hogere niveaus van symbolisch spel komt samenspel naar voren. 50 % van de kinderen met Downsyndroom kunnen fantasiespel niet combineren met fantasiespel van anderen, ondanks de gepaste mentale leeftijd (Hill & Nicolich 1981 in Cunningham et al., 1985). (Cunningham et al., 1985) Kinderen met Downsyndroom vertonen minder variatie in het symbolische gebruik tijdens vrij en gestructureerd spel, hun spel kenmerkt zich door het steeds herhalen van dezelfde ideeën (Riguet et al. 1981 in Cunningham et al., 1985). 8.6.6 Speelgoed Kinderen zijn normaal gesproken actieve ontdekkers van hun wereld vanaf de eerste levensmaanden, in hun spel proberen ze uit te vinden wat speelgoed kan doen. Soms hebben kinderen met leerproblemen hulp nodig om uit te vinden wat speelgoed kan doen en hoe je ermee kunt spelen, daarom is het belangrijk om te spelen met baby’s en kinderen met Downsyndroom. Buckley (2005) beschrijft dat baby’s met Downsyndroom speelgoed en voorwerpen binnen hun bereik bekijken en ontdekken. Gedurende het tweede levensjaar gebruiken kinderen hun fantasie bij het spelen met speelgoed (maaltijden maken, pop in bed doen en spelen met treinen). Gedurende het derde tot vijfde levensjaar leren kinderen tellen en krijgen ervaring met boeken. Ze leren ook om een potlood vast te pakken om te kunnen schrijven, kleuren en tekenen. Spelletjes en activiteiten die concepten of nummers leren of lees- en schrijfvaardigheden stimuleren, moeten volgens Buckley worden aangemoedigd. (Buckley, 2005) Nehring & Engelhardt (1985) constateren dat kinderen met Downsyndroom niet significant verschillen in speelgoed voorkeur in vergelijking met kinderen met een gelijke chronologische leeftijd en kinderen met een gelijke mentale leeftijd. Volgens Niccols, Atkinson & Pepler (2003) heeft oorzaak- en gevolgspeelgoed meer persistentie tijdens spel dan puzzels of vormsorteerders. Zij stellen dat dit speelgoed intrinsiek interessanter is, omdat de kinderen direct feedback krijgen, waardoor het meer taakgericht gedrag onthult dan ander speelgoed. Volgens Nehring & Engelhardt (1985) spelen kinderen met Downsyndroom niet met minder speeltjes gedurende een bepaalde periode. 72 Spelontwikkeling en Downsyndroom De motorische ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom is meestal vertraagd en houdt voortgang tegen in het leren omgaan met speelgoed tijdens het spelen (Buckley, 2005). 8.6.7 Muziek Muziek maken omvat een breed arsenaal aan activiteiten die vragen om passieve en actieve reactie, fysieke manipulatie, sociale interactie, emotionele reacties en cognitieve vaardigheden. Wylie (2006) beschrijft dat muziek kinderen met Downsyndroom helpt voor een gevoel van ‘wellbeing’ en het hun sociale, motorische, cognitieve en conceptuele vaardigheden leert. Muziek biedt kansen voor zelfrespect, zelfbeheersing en jezelf uitdrukken. Kinderen kunnen hiermee hun talenten en sterke punten ontwikkelen. (Wylie, 2006) 8.7 Aspecten van invloed op de spelontwikkeling 8.7.1 Sociale aspecten Gedurende het tweede en derde levensjaar ontwikkelen kinderen hun sociale vaardigheden doordat ze omgaan met een groter aantal volwassenen en kinderen en doordat ze met hen communiceren en spelen. Spelen met andere kinderen leert hen vaardigheden op sociaal en cognitief gebied. De meeste kinderen met Downsyndroom zijn hierbij in het nadeel vanwege de vertraagde spraak wat het communiceren met anderen en het meedoen in spel moeilijker maakt. (Buckley, 2005) Voorwerp-persoon differentiatie In het onderzoek van Legerstee & Bowman (1989) komt naar voren dat jonge kinderen met Downsyndroom tijdens het eerste half jaar beginnen te differentiëren in hun reacties naar personen en speelgoed. Kinderen met Downsyndroom maken geen duidelijk onderscheid tussen hun moeder en een vreemde vrouw en een actieve en passieve volwassene. Als kinderen met Downsyndroom 4 maanden oud zijn beginnen ze te verschillen in hun reacties naar personen en voorwerpen. Ze staren langer naar poppen, maar glimlachen en produceren meer neutrale en positieve vocale geluiden naar hun moeder en vreemde vrouwen. (Legerstee & Bowman, 1989) Familie Nehring & Engelhardt (1985) constateren in hun onderzoek dat kinderen met Downsyndroom enige tijd met zussen en broers spelen. De tijd waarin gespeeld wordt met de moeder of met de vader verschild onderling, maar meestal wordt er meer tijd met de moeder gespeeld dan met de vader. De meeste kinderen speelden ook een tijd bij hun grootouders en hebben de mogelijkheid om met andere kinderen te spelen. (Nehring & Engelhardt, 1985) Cunningham (1999) stelt dat als een ouder, broertje of zusje het kind met Downsyndroom steeds op het juiste moment aansporen, voert het kind de opdracht eerder volledig uit. Door deze aansporing wordt het voor het kind duidelijker wat er van hem verwacht wordt. (Cunningham, 1999) Moeder - kind interactie De bevindingen in wetenschappelijke onderzoeken over de gevolgen van het gedrag van moeders tijdens de moeder-kind interactie in spelsituaties zijn bij kinderen met Downsyndroom verschillend. In onderzoeken is geen verschil in moeder-kind interactie tussen de kinderen met Downsyndroom van beide seksen geconstateerd. Brassel (1977 in Cunningham et al., 1985) 73 Spelontwikkeling en Downsyndroom rapporteren wel dat meisjes met een verstandelijke beperking meer reageren op ouderinteractie dan jongens met een verstandelijke beperking. (Cunningham et al., 1985) Volgens Pino (2000) vertonen moeders van kinderen met Downsyndroom meer leraar en helpers gedrag. Dit is vooral te zien tijdens het eten en vrij spelen. Pino (2000) beschrijft dat moeders van kinderen met Downsyndroom hun gedragsstijl in verschillende contexten veranderen: tijdens vrij spelen nemen ze een leraren rol aan, maar als de situatie meer gestructureerd is laten ze een meer dwingende stijl zien. Directief Moeders van kinderen met Downsyndroom zijn meer directief dan moeders van kinderen met een normale ontwikkeling (Cielinski & Vaughn, 1995). Bij het gebrek aan duidelijke en frequente signalen van hun kinderen, nemen de moeders van jonge kinderen met Downsyndroom eerder een gecontroleerde en richtinggevende interactieve stijl aan gedurende naturalistisch spel, dan moeders van kinderen met een gelijke mentale leeftijd (Cardoso-Martins & Mervis 1985, Davis, Stroud & Green 1988, Mahoney, Fors & Wood 1990 en Mahoney & Robenalt 1986 in Roach, Stevenson, Miller & Leavitt, 1998). Een directieve benadering is positief gerelateerd met het aandeel van de doorgebrachte tijd met speelgoed (Cielinski & Vaughn, 1995). Ondersteunend gedrag In het onderzoek van Roach et al. (1998) zijn de moeders van kinderen met Downsyndroom meer gericht en ondersteunend dan moeders van jongere en oudere kinderen met een normale ontwikkeling. Dit ondersteunende gedrag is te zien in onder andere het vasthouden van voorwerpen, voorwerpen dichterbij schuiven, speelgoed uitwisselen of op een andere manier ervoor proberen te zorgen dat het kind gemakkelijker succes behaald tijdens het spelen (Roach et al., 1998). Cielinski & Vaughn (1995) constateren meer verfijnde niveaus van spel in het sociale segment wanneer de moeder het spel vergemakkelijken. Roach et al. (1998) associëren het meer moeder gesteunde object gedrag met meer object spel en verbale uitdrukkingen bij kinderen met Downsyndroom. Een steunende interactieve stijl door moeders van kinderen met Downsyndroom kan de betrokkenheid van een kind vergemakkelijken en kan bijdragen tot een grotere spelparticipatie van het kind (Landry & Chapieski, 1990). Roach et al. (1998) constateren dat moeders van kinderen met een normale ontwikkeling meer object demonstraties laten zien bij hun kinderen met een jonger ontwikkelingsniveau. Moeders van kinderen met Downsyndroom verstoren het gedrag van hun kinderen vaker dan moeders van kinderen met een normale ontwikkeling. Het verstoren neigt de gemiddelde lengte van spelen te verkorten voor kinderen met Downsyndroom. Ze hebben kortere periodes in sociaal en niet sociale segmenten van spel. Cielinski & Vaughn (1995) constateren dat kinderen met Downsyndroom verfijndere niveaus van spel in het sociale segment laten zien wanneer de moeders het spel vergemakkelijken. (Cielinski & Vaughn, 1995) Verbale aanwijzingen Het onderzoek van Roach et al. (1998) laat zien dat moeders van kinderen met Downsyndroom significant meer verbale aanwijzingen en verbale complimenten laten horen dan moeders van kinderen met een normale ontwikkeling. Het aantal verbale aanwijzingen die moeders van kinderen met Downsyndroom geven, vergroot noch verhindert het spelen met voorwerpen of verbale uitdrukkingen (Roach et al., 1998). Volgens Pino (2000) zijn de 74 Spelontwikkeling en Downsyndroom moeders van kinderen met Downsyndroom verbaal minder positief dan moeders van kinderen met een normale ontwikkeling. Invloed van moeder-kind interactie op de ontwikkeling In het onderzoek van Landry, Miller- Loncar & Swank (1998) komt naar voren dat kinderen met Downsyndroom minder een toename in het individuele doelgerichte spelgedrag laten zien, nadat ze met hun moeder hebben gespeeld, dan kinderen met een normale ontwikkeling. Volgens Pino (2000) lijken de stijlen van het gedrag van de moeder de leermogelijkheden van hun kind met Downsyndroom te verminderen en kunnen ze verantwoordelijk zijn voor een ontwikkelingsvertraging. Het onderzoek van Cielinski & Vaughn (1995) laat zien dat de overeenkomsten tussen kinderen met en zonder Downsyndroom groter zijn dan de verschillen met betrekking tot de kwaliteit van spel en categorieën van moeder-kind interactie. 8.7.2 Affectieve en cognitieve aspecten Pruess (1986) beschrijft dat kinderen met Downsyndroom vanaf de geboorte tot het 2e levensjaar een significante vertraging in de ontwikkeling van affectieve en cognitieve reacties ervaren. Janet (1937 in Motti, Cichetti & Sroufe, 1983) stelt dat de structuur van spel een cognitieve vaardigheid is en de motivatie voor spel een affectieve vaardigheid. De cognitieve en de affectieve ontwikkeling lopen parallel aan elkaar en zijn afhankelijk van elkaar (Cicchetti & Pogge-Hesse 1981 en Piaget 1962 in Motti et al., 1983). Modellen In onderstaand stuk worden de resultaten beschreven uit de onderzoeken van Motti et al. (1983), Chiccetti & Sroufe (1976 in Motti et al., 1983) en Gunn (1981 in Motti et al., 1983), aan de hand van twee modellen die zijn gebruikt. Het interactiemodel en het parallelmodel. Interactiemodel Er is een sterke relatie tussen de affectieve ontwikkeling en de cognitieve ontwikkeling en hiermee ook de ontwikkeling van het symbolische spel. Emoties zorgen voor de context waarin de cognitieve ontwikkeling kan plaatsvinden. Het niveau en de kwaliteit van de sociaal-emotionele aspecten van het vrij -spel zijn sterk gerelateerd aan de cognitieve aspecten van het vrij-spel. De resultaten van het onderzoek van Motti et al. (1983) geven hier ondersteuning aan en laten een sterke samenhang zien in de ontwikkeling van deze aspecten bij kinderen met Downsyndroom. Kinderen die een hoger ontwikkelingsniveau van spel laten zien en die het speelgoed actiever en grondiger onderzoeken, laten meer enthousiasme, meer toewijding aan hun spel en meer positieve betrokkenheid met de spelsituatie zien. De resultaten van het onderzoek van Motti et al. (1983) laten een interactie model zien van de cognitieve en affectieve ontwikkeling. (Motti et al., 1983) Parallelmodel De onderzoeken van Chiccetti & Sroufe (1976, 1978 in Motti et al., 1983) en van Gunn et al. (1981 in Motti et al., 1983) laten zien dat baby’s met Downsyndroom minder affect laten zien, zowel positief als negatief, dan voorspeld zou worden aan de hand van hun cognitieve ontwikkeling. Dit suggereert een aparte affectieve en cognitieve ontwikkeling. Dit geeft een parallel model van de twee ontwikkelingsgebieden, in tegenstelling tot het interactie model die voortkomt uit de resultaten van het onderzoek van Motti et al. (1983). Er is meer onderzoek nodig om één van beide modellen goed te verantwoorden (Motti et al., 1983). 75 Spelontwikkeling en Downsyndroom Affectieve aspecten Volgens O’Doherty (1989) hebben kinderen met Downsyndroom de mogelijkheid om nagenoeg hetzelfde te spelen als kinderen met een normale ontwikkeling. Het schijnt dat veel kinderen de wil en mogelijkheden hebben om spontaan en toneelachtig te spelen, maar hebben om de één of andere reden de vaardigheden niet om dit te doen. Het lijkt mogelijk dat op zijn minst een deel van het probleem te wijten is aan affectieve beperkingen. De omstandigheden van de ongewone eerste levensjaren dragen bij aan de beperkingen van de mogelijkheden tot spelen bij kinderen met Downsyndroom. Deze ongewone omstandigheden omvatten problemen bij het voeden, verdriet en afwijzing door ouders, scheiding van ouders vanwege ziekenhuisopname en de beperking gedurende vroege scholing. (O’Doherty, 1989) Volgens Beeghly & Weiss (1984) verschillen kinderen met Downsyndroom echter niet met kinderen met een normale ontwikkeling in de graad van affectiviteit en betrokkenheid in het spel. Cognitieve aspecten Volgens Roach et al. (1998) verhindert de verstandelijke beperking van kinderen met Downsyndroom hen om in grotere mate te spelen met voorwerpen. De manier waarop een baby of jong kind met speelgoed speelt, is meestal een goede indicatie van het begrip dat ze hebben verkregen over het stuk speelgoed en hoe ze het moeten gebruiken (Buckley, 2005). Cognitieve ontwikkeling in de eerste twee levensjaren richt zich op de mogelijkheden van het kind om speelgoed te manipuleren en daarna op het begrijpen van de wereld wat duidelijk wordt in hun imitatie en fantasiespel. Geheugen spelletjes worden vanaf het 2e levensjaar belangrijk in het spel van kinderen met Downsyndroom, bij Early Intervention en in vroegtijdige schoolprogramma’s. (Buckley, 2005) Beheersing Volgens Niccols, Atkinson & Pepler (2003) zijn beheersingsvaardigheden intrinsiek gemotiveerd; de aanwinst van vaardigheden geeft tevredenheid die verdere ontwikkeling van het functioneren aanspoort. Kinderen met Downsyndroom laten vaak een laag niveau van beheersingsmotivatie zien. Twee jaar oude kinderen met Downsyndroom hebben minder motivatie voor het leren beheersen van vaardigheden dan kinderen met een gelijke mentale leeftijd. (Niccols, Atkinson & Pepler, 2003) Aandacht Aandacht en motivatie zijn meestal, maar niet altijd, aan elkaar verbonden. Soms wordt van kinderen met Downsyndroom gezegd dat ze aandachtsproblemen hebben. Maar vaak blijven ze wel geconcentreerd voor langere periodes wanneer ze plezier beleven aan de activiteit. (Buckley, 2005) Legerstee & Bowman (1989) constateren een daling in interesse, in zowel personen als voorwerpen, bij kinderen met Downsyndroom aan het einde van het eerste levensjaar. Dit lijkt te indiceren dat kinderen met Downsyndroom nog niet de aandachtscapaciteiten hebben ontwikkeld om aandacht te kunnen verschuiven tussen personen en voorwerpen als ze samen in een context aanwezig zijn. (Legerstee & Bowman, 1989) 8.7.3 Spraak/taal aspecten Buckley (2005) stelt dat wanneer bij kinderen het taalbegrip groeit, ze meer over de karakteristieken van voorwerpen en gebeurtenissen in hun wereld leren; de grootte, kleur en vorm van voorwerpen, of dat ze warm, koud, nat of vies zijn. Ze leren over acties zoals 76 Spelontwikkeling en Downsyndroom rennen, zwemmen, wassen en hard of zacht bewegen. Ze leren over neerzetten en voorwerpen ergens in, op of onder een ander voorwerp plaatsen. (Buckley, 2005) Ook symbolisch spel en het expressieve taalontwikkelingsniveau staan nauw met elkaar in verband (Wing et al. 1977 in Cunningham et al., 1985). Symbolisch spel kan handig zijn bij het aanleren van taal (Fewell & Ogura, 1997). Taal is een aspect van het symbolische spel en het taalniveau is te observeren via symbolisch spel (Piaget 1967, Bruner et al. 1966, McCall 1974, Nicolich 1977 in Cunningham et al., 1985). Uit het onderzoek van Cunningham et al. (1985) blijkt dat het symbolische spel niveau van kinderen met Downsyndroom van beide seksen hetzelfde ontwikkeld is, dit zou eenzelfde taalontwikkeling betekenen. Toch is de expressieve taalontwikkeling bij meisjes sneller dan bij jongens. (Cunningham et al., 1985) Fewell & Ogura (1997) constateren dat als de spelontwikkeling verbetert, de scores in de communicatie ook verbeteren. Een bijeffect van het spelen met geluidjes is dat het baby’s en kinderen aanmoedigt om ook geluidjes te maken. En actief imiteren, zoals handenklappen en kiekeboe-spelletjes, zijn een belangrijke eerste stap voordat geluidjes en woorden worden geïmiteerd. (PREP, 1999) Spel wordt gebruikt voor het bevorderen van de spraak- /taalontwikkeling. Onder andere door de volgende punten vergemakkelijken ouders van kinderen met Downsyndroom de spraak- /taalontwikkeling: ? Iedere dag spelen met het kind; ? Zo vroeg mogelijk actieve geluid- en imitatiespelletjes introduceren; ? Op jonge leeftijd muziek en liedjes introduceren; ? Vergemakkelijken van sociale interactie met leeftijdgenootjes, bijvoorbeeld door spelen met de moeder en deelname aan speelgroepjes. (PREP, 1999) 8.7.4 Motorische aspecten Het gebrek aan houdingsregulatie van het hoofd en de problemen met uitreiken beïnvloeden in buikligging de ontwikkeling van ruimtelijke oriëntatie spel en spelontwikkeling. Het kind heeft in buikligging erg weinig mogelijkheden, het kan niet tot spel komen. Om toch te kunnen uitreiken en spelen rolt het zich zonder romprotatie in zijligging waarna met de bovenliggende arm naar een speeltje wordt uitgereikt. (Lauteslager, 2000) Ook in rugligging wordt het spelen beïnvloed door motorische aspecten. Bij het spelen worden de bovenarmen tegen de borst geklemd terwijl met de handen en onderarmen in verticale positie op de borst wordt gespeeld (Lauteslager, 2000). In de zithouding lijken kinderen met Downsyndroom niet het evenwicht en de stabiliteit te hebben om vrijuit van houding te veranderen. De kinderen fixeren de bovenarmen tegen de borst om te kunnen spelen. In zithouding gebeurt het uitreiken en spelen in de eerste levensjaren bij voorkeur maar met één arm, de andere arm wordt gebruikt om de zithouding te stabiliseren. Er wordt gesteund op de gestrekte armen, de handen worden op de benen of op de ondergrond geplaatst. Het gebrek aan rompextensie is in negatieve zin van invloed op de ontwikkeling van spel. (Lauteslager, 2000) Ook Bruni (2006) geeft aan dat doordat één hand wordt gebruikt om het evenwicht te behouden bij het zitten het kind niet beide handen kan gebruiken om een speelgoed vast te houden en te manipuleren op de middenlijn, terwijl dit een erg belangrijke stap is in de ontwikkeling van bilaterale handelen (Bruni, 2006). 77 Spelontwikkeling en Downsyndroom Het vermogen tot stabiliseren van de schoudergordel en heffen van de armen tegen de zwaartekracht in ontwikkelt zich matig. Dit heeft nadelige gevolgen voor de ontwikkeling van handmotoriek, kruisen van de middenlijn en van spel. (Lauteslager, 2000) Slechte lichaamstabiliteit en/of een verstandelijke beperking kunnen er volgens Bruni (2006) voor zorgen dat kinderen met Downsyndroom tijdens spel soms moeite hebben om beide handen te coördineren. Kinderen met Downsyndroom hebben moeite met taken waarbij het gehele lichaam gebruikt moet worden. De coördinatie van het lopen en tegelijkertijd kijken naar het speelgoed dat ze voorttrekken lukt bijvoorbeeld niet. (Fidler, Hepburn, Mankin & Rogers, 2005) Als gevolg van de langzamere prikkelgeleiding in combinatie met de algehele hypotonie staat met name het jonge kind met Downsyndroom vaak iets minder stevig op de benen en zal daarom eerder voorzichtiger zijn tijdens spel- en gymnastiekactiviteiten (Graaf 1999 in Heinink, 2004). Voor een uitgebreidere uitwerking van motorische aspecten die van invloed zijn op spelontwikkeling wordt verwezen naar hoofdstuk 20. 78 9. Spel en ergotherapie 9.1.Inleiding De rol van spel binnen de ergotherapie wordt beschreven, waarbij spel zowel als middel en als doel naar voren wordt gebracht. Op het gebied van aanpassingen binnen spel wordt beschreven waar een ergotherapeut deskundig in is. Tevens wordt het belang van familiegericht werken op het gebied van spel en de rol van meetinstrumenten met betrekking tot spel beschreven. 9.2 Spel en ergotherapie Het onderwerp spel wordt binnen de ergotherapie meestal gebruikt in relatie tot kinderen, maar concepten met betrekking tot spel zijn waarschijnlijk relevant gedurende de hele levensloop (Parham & Primeau, 1997). Spel is één van de belangrijkste betekenisvolle activiteiten voor kinderen en erg belangrijk voor de ontwikkeling van het kind. Binnen de ergotherapie wordt in toenemende mate naar spel gekeken als een betekenisvolle activiteit. Hierbij staat de kwaliteit van het spel op de voorgrond. (Brons & Vlek, 2008) De rol van de ergotherapie is het ontwikkelen van de bekwaamheid en mo gelijkheden van kinderen bij spel en het mogelijk maken van participatie in spel. De ergotherapeut observeert, beoordeelt, interpreteert en past interventies toe. Een kind kan optimaal spelen wanneer alle componenten binnen het PEO-model in balans zijn. Daarbij worden de culturele, sociale, fysieke en tijdelijke omgevingsinvloeden meegenomen die spel stimuleren voor een kind met of zonder beperkingen. (Rigby & Rodger, 2006) Het pilot onderzoek van Saunders, Sayer & Goodale (1998) ondersteunt het belang van ergotherapie interventie op de spelomgeving van kinderen en interactie tijdens spel als manier om hun aanpassingsvermogen in allerlei levensvaardigheden te beïnvloeden. Het onderzoek toonde een positieve relatie aan tussen playfulness en coping, waarvan zij stellen dat dit twee cruciale punten zijn voor een kind om de wereld te gaan ontdekken en ermee in interactie te treden (Saunders, Sayer & Goodale, 1998). De eerder beschreven vier perspectieven op spel (ontwikkelings-, activiteiten, karakteristieken en playfulness perspectief) hebben niet alleen invloed op hoe spel bekeken wordt, maar ook hoe spel gemeten en gebruikt wordt binnen therapie en educatie. Binnen de ergotherapie worden de vier perspectieven gebruikt als middel voor ontwikkeling van vaardigheden en mogelijkheden, voor het meten van ontwikkelingscompetenties door observatie van spel en voor de ontwikkeling van spelactiviteiten. (Chandler, 1997) Zoals beschreven door Knox (2005) worden spel en ontspanningsactiviteiten binnen de ergotherapie op drie manieren gebruikt: 9.2.1 Spel als interventie middel Hierbij gaat het om het verbeteren van specifieke vaardigheden, er zijn drie referentiekaders (Knox,2005): ? Ontwikkelingsbenadering. Hierbij gaat het om de ontwikkeling van: o fysieke vaardigheden; o cognitieve vaardigheden; o emotionele vaardigheden; o sociale vaardigheden. ? Functionele benadering. Hierbij wordt spel gebruikt voor een therapeutisch uiteinde, waarbij spel de stimulans is voor actie: o aanpassen van een activiteit; 79 Spel en ergotherapie o aanpass en van de omgeving; o aanpassen van het handelen terwijl hij of zijn bezig is met de activiteit. ? Sensorische integratie benadering. Hierbij wordt spel gezien als de arena waar de sensorische integratie zich ontwikkelt, de therapeut zorgt voor: o aanpassingen van de omgeving; o aanpassingen bij het kind; o aanpassingen van de activiteit. (Knox, 2005) 9.2.2 Spel als interventie doel Hierbij gaat het om het verbeteren van spelactiviteiten, dit kan inhouden: ? Verbeteren van interactie met de omgeving; ? Uitdragen van gezondheid en welbevinden; ? Verbeteren en vergroten van spel binnen familie context; ? Overwegen van de speelstijl om een optimale spelomgeving te kiezen. (Knox,2005) 9.2.3 Spel om ‘playfulness’ te vergemakkelijken Dit is gericht op het vergroten van de kwaliteit van spel om het kind er plezier aan te laten beleven (Knox,2005). Om de kwaliteit van het spel te beoordelen wordt er gekeken naar aspecten van playfulness. Playfulness wordt gedefinieerd als drie observeerbare karakteristieken. Door in een bepaalde context de mate van intrinsieke motivatie, interne controle en vrijheid om los te komen van de werkelijkheid te beoordelen kan bepaald worden hoe ‘playful’ een kind is. (Brons & Vlek, 2008) 9.3 Spel als middel en/of als doel? In 1997 onderzochten Couch, Deitz & Kanny de rol van spel in kinderergotherapie bij kinderen met een leeftijd tot 6 jaar. Van de 222 ergotherapeuten die meededen aan dit onderzoek gaf 91% aan spel heel erg belangrijk te vinden. Van de ergotherapeuten gaf 92% aan dat zij spel gebruikte als middel om motorische, sensorische, of psychosociale vaardigheden te onthullen bij hun cliënten. Slechts 2% verklaarde dat zij spel op de voorgrond gebruikte als resultaat op zich. (Couch, Deitz & Kanny, 1997) Hier lijkt echter een kanteling in plaats te vinden. Spaargaren (2005) beschrijft dat occupational science en het werk van Bundy’s modellen over playfulness opkomende kaders zijn en nieuwe manieren bieden om naar spel te kijken en om het toe te passen in de praktijk. Spaargaren pleit ervoor dat ergotherapeuten spel meer als interventie doel gaan zien. 9.3.1 Middel Bijna alle interventies bij kinderen hebben een spelend karakter, omdat spel van hoge relevantie is voor kinderen. Een kind dat speelt is actief, doelgericht en van binnen uit gemotiveerd. Tijdens spel heeft een kind van binnen een gevoel van controle. Nadat een spel doel tot stand is gekomen in overleg tussen de ergotherapeut en het kind, wordt het kind keuzes aangeboden binnen de activiteit om hem of haar nog meer te motiveren. Spel binnen therapie begint met het beginniveau van het kind, daarna begeleidt de therapeut de activiteit tot een punt waarop het uitdagend wordt, met als doel een hoger reactie niveau te bewerkstelligen. (Case-Smith, Richardson & Schultz-Krohn, 2005) 80 Spel en ergotherapie De elementen intrinsieke motivatie, interne controle en loskomen van de realiteit zijn belangrijk om het kind actief betrokken te krijgen in zijn spel. De subjectieve ervaring is belangrijk voor de motivatie en de blijvende betrokkenheid bij de activiteit. (Chandler, 1997) Om spel succesvol te kunnen gebruiken als interventie moet het kind het gevoel hebben dat hij of zij het spelmoment kiest of er richting aan geeft. Dit is helemaal belangrijk wanneer het doel is om vaardigheden in spelontwikkeling te vergroten. (Knox, 2005) In 2000 onderzocht Case-Smith het effect van ergotherapie op fijne motoriek en de functionele uitvoering van activiteiten bij kinderen tussen de 4 en 6 jaar. Men verwachte dat de verbetering in de fijne motoriek na een jaar in relatie stond tot de hoeveelheid activiteiten die gericht waren op fijne motoriek en manipulatie. Echter, het percentage van de sessies met fijn motorische manipulatie, evenals activiteiten gericht op visuele perceptie, stonden niet significant in relatie tot de resultaten met betrekking tot de fijne motoriek. Het meest verrassende resultaat was dat het door ergotherapeuten gebruiken van spel en interactie met leeftijdsgenootjes een voorspelling gaf van de uitkomsten op het gebied van de fijne motoriek. Van de interventie variabelen waren spel en interactie met leeftijdsgenootjes de enige significante voorspellers. De therapeuten die spel gebruikten, gebruikten ook sensorische en motorische activiteiten welke verpakt waren in spel of overeenkwamen met spelactiviteiten. De resultaten van het onderzoek ondersteunen het belang van het therapeutisch inzetten van spel bij interventie. (Case-Smith, 2000) 9.3.2 Doel Het gebruik van spel als interventie doel is beschreven in het referentiekader van occupational science en sensorische integratie en meer recentelijk in het American Occupational Therapy Association Practice Framework (AOTA 2002 in Knox, 2005). Spel wordt gezien als een ‘occupation’, welke wordt bepaald door het individu en zijn of haar interactie met de omgeving. Het verbeteren van spel vaardigheden en playfulness maakt bekwame interactie met de wereld mogelijk. (Knox, 2005) In het onderzoek van Primeau (1995 in Knox, 2005) gericht op spelpatronen binnen families, stelde zij voor dat ouders de omgeving aanpassen, spel opnemen in de familie routines en verbale suggesties bieden voor het verbeteren en vergroten van het spel van hun kind. Het helpen van ouders bij het leren lezen van de signalen van hun kind en het aanpassen aan het gedragstempo, helpt bij het ontwikkelen van wederzijdse positieve ervaringen die de basis vormen voor speelse (playful) processen wanneer het kind ouder wordt (Knox, 2005). Knox (1999 in Knox, 2005) benadrukt tevens het belang van het overwegen van de speelstijl van kinderen in het kiezen of opstellen van speelomgevingen. Parham en Primeau (1997 in Knox, 2005) stellen dat het vergroten van het spel zelf mogelijk effectief is in het bevorderen van gezondheid en well-being. Spel en playfulness gedurende de dag, gekoppeld aan de gewoontes en gewoontepatronen, geven kwaliteit van leven en plezier aan ons bestaan (Chandler, 1997). Spel is een onderdeel van de balans van handelingen die ons helpen gezond te blijven. Spel vermindert stress en bevordert een balans van dagelijkse activiteiten. Spel bemoedigt fysieke activiteit voor somatische gezondheid en versterkt ruimte voor positieve interactie met anderen en vergemakkelijkt sociale gezondheid. De combinatie van een gezondheid-door-handelen benadering richting beperking, evenals een optimale gezondheidbenadering voor allen, verbind iedereen, ziek of gezond, als handelende wezens. Vanuit dit oogpunt heeft een ergotherapeut iets toe te voegen aan het ervaren van gezondheid voor iedereen. (Wilcock 2003 in Spaargaren, 2005) 81 Spel en ergotherapie 9.4 Spel en omgeving De context van spel in het alledaagse leven van kinderen met een leeftijd van 3,5 tot 6 jaar zijn in de omgeving van hun huis, school en speelplaats. Vanaf deze leeftijd wordt de afgezonderde thuis arena uitgebreid richting school en de buurt waarin het kind woont, dit leidt tot interactie met nieuwe fysieke contexten en uitbreiding van sociale interactie met leeftijdsgenootjes, broertjes en zusjes en volwassenen. (Greene 1997 in Spaargaren, 2005; Case-Smith, 2000) Onderzoek vanuit ergotherapeutisch perspectief neemt toe en enkele onderzoeken hebben aangetoond dat het spel van een kind varieert als functie van zijn of haar omgeving, bijvoorbeeld of het kind thuis is, op school in een bekende situatie of zelfs hoe de kamer is ingedeeld. (Knox & Malloux 1997 en McCune 1977 in Spaargaren, 2005) Omgevingsfactoren kunnen betrokkenheid bij het handelen vergemakkelijken of beperken (Law 1991 in Spaargaren, 2005). Belangrijk voor het creëren van een speelse atmosfeer voor kinderen is het overwegen van de omgeving en de voorwerpen die zich daarin bevinden. Hierbij gaat het om ruimtes in de omgeving, speelgoed en materialen, dit zou enkele flexibiliteit in het gebruik moeten hebben om spel te bevorderen. Aanpassingen aan speelgoed en de omgeving zijn belangrijke rollen voor ergotherapeuten. (Knox, 2005) Kinderen moeten in staat zijn om controle te kunnen uitoefenen op de ruimte, waarbij ze de mogelijkheid hebben om voorwerpen, speelgoed en mensen te verplaatsen en te veranderen en ook zelf vrijheid hebben om te bewegen (Chandler, 1997). De therapeut moet eigenschappen van speelgoed kennen, evenals mogelijkheden om deze op de juiste manier te kunnen aanpassen (Knox, 2005). Spel kan vergemakkelijkt worden door een verscheidenheid aan aanpassingen, variërend van simpele aanpassingen tot complexe elektronische apparaten (Deitz & Swinth 1997 in Knox, 2005). 9.5 Spel en familiegericht werken Werken met ouders in relatie tot spel is van essentieel belang wanneer de vaardigheden en mogelijkheden die geleerd zijn tijdens de therapie overgedragen worden naar het alledaagse leven van het kind. Ouders van kinderen met beperkingen proberen doorgaans therapie een plek te geven in de routines van het kind. Een doel van therapie is ouder educatie, dat wil zeggen ouders het belang van spel te doen inzien en hen helpen bij het speels omgaan met hun kind. Vaak hebben ouders hulp nodig bij het leren vinden van een balans tussen dingen voor het kind doen en het de mogelijkheid geven om eigen intenties te vormen en uit te voeren. De therapeut moet mogelijk spelgedrag voordoen aan de ouder, de ouder aanmoedigen om mee te doen en bij te dragen aan spel zonder richting te geven of te controleren en de ouder helpen bij het organiseren en aanpassen van de spelomgeving om tegemoet te komen aan de behoeftes van het kind. Door ouders of verzorgers actief te betrekken, helpt de therapeut hen om sterke kanten van het kind te waarderen, om hen het plezier van spelen met hun kind te leren en om spelvaardigheden te ontwikkelen die hen goed van pas zullen komen. (Knox, 2005) 82 10. Spel en meetinstrumenten 10.1 Inleiding Het meten van spel, zowel door middel van een gestandaardiseerd meetinstrument als een niet gestandaardiseerde methode, wordt beschreven. Hierin worden spelkwaliteit, spelkeuze, spelniveau en spelduur meegenomen. Tot slot worden een aantal bruikbare Nederlandse meetinstrumenten nader toegelicht. 10.2 Meten van spel Er is geen belangrijkere manier waarop kinderen hun tijd besteden dan spel. Ergotherapeuten die met kinderen werken focussen zich meestal op de vaardigheden die onderliggend zijn aan spel. Een nieuwe manier is het focussen van hun metingen op vaardigheden die kinderen nodig hebben en willen doen in hun dagelijks leven. Spel voldoet aan deze beschrijving. (Bundy in Law, Baum & Dunn, 2005) Er is een discussie over of spel net zo belangrijk is als zelfverzorging, school of andere vaardigheden van kinderen. Ouders van kinderen met een handicap kunnen het gevoel hebben dat ze geen tijd moeten vergooien aan spel als ze al zo ver achter liggen op hun leeftijdsgenoten. Daarom moeten therapeuten, als ze dan toch een meting willen uitvoeren heel voorzichtig zijn met het uitzoeken ervan. Zij moeten er zeker van zijn dat het meetinstrument factoren belicht die relevant zijn voor het kind. Het noemen van het woord spel in de titel van een meetinstrument wil niet zeggen dat het al de vlakken binnen spel aan het licht brengt. Formele metingen geven de structuur die noodzakelijk is voor de meeste therapeuten om resultaten op de meest efficiënt mogelijke manier te interpreteren. Optimale interventie hangt af van de kwaliteit van de interpretatie van metingen. (Bundy in Law, Baum & Dunn, 2005) 10.3 Niet gestandaardiseerde observatie van spel Door het gebrek aan valide en betrouwbare meetinstrumenten, gebruiken therapeuten vaak een informeel meetinstrument gebaseerd op een ongestructureerde observatie van het spel van het kind. (Bundy in Law, Baum & Dunn, 2005) Volgens Vedder (in Amelsvoort et al., 2005) kan aan de hand van de observaties bekeken worden: ? in hoeverre het kind begeleiding nodig heeft; ? op welke wijze deze begeleiding moet plaatsvinden (in individueel, subgroep, groepsverband); ? welk speelgoed geschikt is om aan te bieden en/of het kind een overzichtelijke keus kan maken; ? wat de frequentie en het tijdslimiet van de spelbegeleiding gewenst is. (Amelsvoort et al., 2005) Vedder (in Amelsvoort et al., 2005) brengt naast de observatie van de motoriek bij spelobservaties een kwalitatief onderscheid in: spelkwaliteit, spelkeuze, spelniveau en spelduur. 10.3.1 Spelkwaliteit De volgende punten dienen geobserveerd te worden: ? Kom het kind tot spel, dat wil zeggen, betrekt het kind speelgoed in zijn speelwereld, of benut het dit louter als objecten? 83 Spel en meetinstrumenten ? Hoe is de manier van omgaan (zowel met speelgoed als met spelactiviteiten): manipulatief, explorerend, herhalend, stereotype, constructief, inventief, enzovoort? ? Houdt het kind zich vast aan concreet hanteerbaar speelgoed, of kan het er ook anders mee omgaan? ? Speelt het kind overwegend alleen of betrekt het ook andere kinderen bij zijn spel? ? Komt het kind uit zichzelf tot variaties of blijft het spelgedrag eenzijdig? ? Kan het kind zich uiten via spel? (het afreageren van spanningen, angst, agr essie en dergelijke) Kan het kind na dit spel tot rust komen? (Amelsvoort et al., 2005) 10.3.2 Spelkeuze Afhankelijk van ervaring, rijping en mentale leeftijd kan het kind voorkeur hebben voor bepaalde spelen. Bij observatie dient gelet te worden op de punten die bij de spelkwaliteit aan de orde kwamen. (Amelsvoort et al., 2005) 10.3.3 Spelniveau Observaties betreffende het spelniveau dienen gedurende langere tijd te geschieden. Goede meetinstrumenten zijn: ? Spel Ontwikkeling Schaal (SOS); ? Symbolic Play Test. Op deze manier wordt een genuanceerd en stabiel beeld verkregen van het spelgedrag. (Amelsvoort et al., 2005) 10.3.4 Spelduur Bij de spelduur dient te worden gelet op punten als: ? Verschillen in spelduur bij voorkeursspelletjes, omgaan met geluids- en/of bewegingsspeelgoed, in diverse ruimtes en dergelijke? ? Toont het kind doorzettingsvermogen? ? Maak het zijn bezigheid af, of onderbreekt het telkens zijn spel? ? Hoe verwerkt het de invloed van omgevingsprikkels? ? Gaat het in op suggesties van anderen? (Amelsvoort et al., 2005) Egotherapeuten kunnen de stappen en de psychische, cognitieve en sociale benodigdheden van een activiteit analyseren. Observatie van factoren die invloed hebben op playfulness (Rigby & Huggins 2003 in Rodger & Ziviani, 2006) is een bruikbaar gereedschap om de analyse van spel te organiseren en te focussen. Dit kan de volgende vragen bevatten: ? Waar lijkt het kind geïnteresseerd in? ? Wat lijkt motiverend voor het kind? Motivatie factoren zijn gewoonlijk sociaal, sensorisch of voorwerp gerelateerd. ? Wat hindert het kind zijn participatie? ? Passen de vaardigheden van het kind binnen de eisen en uitdagingen van de spel activiteiten? ? Kan het kind meedoen met spel activiteiten die hij leuk vind, en kan hij spelen met speelmateriaal wat hij leuk vind? ? Zijn er keuzes en mogelijkheden beschikbaar voor het kind? Hoe is het spel thema gesteund? Hoe zijn de spelers gesteund? (Rodger & Ziviani, 2006) 84 Spel en meetinstrumenten 10.4 Meetinstrumenten Meetinstrumenten die spel analyseren moeten onderdeel zijn van iedere observationele ergotherapie diagnostiek om een compleet beeld te krijgen van het niveau van iemands handelen en om op een adequate manier interventie te bepalen die de persoon helpen om te participeren in betekenisvolle activiteiten en activiteiten die voldoening geven. (Knox, 2005) De meetinstrumenten geven de ergotherapeut een beeld over hoe het kind spel gebruikt in zijn of haar dagelijks leven. Een analyse van het spel geeft de ergotherapeut ook een beeld over de vaardigheden op motorisch, cognitief en sociaal gebied. Dit is in het bijzonder handig wanneer men een kind in kaart wil brengen dat niet goed reageert op standaard ontwikkelingstesten. (Knox, 2005; Pellegrini 2001 in Rogers & Ziviani, 2006) Meetinstrumenten over voorkeur, ‘playfulness’ of speelstijl geven weer hoe het kind het hele scala van dagelijkse activiteiten benaderd, aanpakt, betekenis geeft en verdeelt. (Knox, 2005) Meetinstrumenten waarbij spel een rol speelt en die door ergotherapeuten gebruikt worden, kennen doorgaans vier types (Knox, 2005): ? Instrumenten die vaardigheden in een bepaald gebied meten d.m.v. spel; ? Instrumenten die ontwikkelingscompetenties meten; ? Instrumenten die meten hoe een kind speelt, deze omvatten ‘playfulness’ en stijl; ? Levensverhalen. Spel wo rdt vaak geëvalueerd in routine, zelf gekozen, familiaire activiteiten in een natuurlijke setting, wat therapeuten een plaatje geeft van dagelijkse bekwaamheden. Meetinstrumenten van spel die zijn ontworpen om plaats te nemen in gestandaardiseerde settings met gestandaardiseerd speelgoed kunnen het spel van kinderen veranderen en hinderen. (Case-Smith, Richardson & Schutz-Krohn, 2005) De therapeut moet een besluit nemen of de observatie toereikend, typisch en representatief is voor het spel. Knox (1999 in Case-Smith, 2005) geeft aan dat het spel van een kind verschillend kan zijn op verschillende tijden. Om dus de verschillende soorten gedrag binnen spel te kunnen observeren is het noodzakelijk meerdere keren te observeren in meerdere settings. Omdat spel een interactie is tussen kind en omgeving, kunnen menselijke en psychische factoren in een omgeving het kind zijn spel beïnvloeden (Knox 1999 in CaseSmith, 2005). In de literatuur en in de Amerikaanse richtlijn (Vietze et al., 1999) worden geen meetinstrumenten genoemd op het gebied van spel die valide en betrouwbaar zijn bevonden bij kinderen met Downsyndroom. Daarom staan in de tabel hieronder algemene meetinstrumenten voor spel benoemd en daarbij worden de doelgroep en de meetgebieden weergegeven. Meetinstrument Activities Scale for Kids Assessment of Ludic Behaviors (ALB) Doelgroep Kinderen met een fysieke beperking 5 tot 15 jaar. Peuters met fysieke beperkingen met of zonder cognitieve beschadiging. Meetgebied Niveau of veranderingen in spel in kaart brengen. Profiel van de attitude, interesses en mogelijkheden en moeilijkheden tijdens spel. 85 Spel en meetinstrumenten Child Behaviors Inventory of Playfulness (CBIP) Child- Initiated Pretend Play Assessment (CHIPPA) Children Playfulness Scale (CPS) Home Observation for Measurement of the Environment (HOME) Pediatric Activity Card Sort (PACS) Play history Revised Knox Preschool Play scale (PPS-R) Pediatric Volitional Questionnaire (PVQ) Play Assessment Scale (PAS) Spel Observatie Schaal (SOS) 86 Kinderen met een normale ontwikkeling van de kleuterschool tot groep 6. Lijkt ook geschikt voor oudere kinderen en voor kinderen met een handicap. 3 tot 7 jaar waarbij het ‘doen-alsof-spel’ zorgelijke is. Tot 12 jaar. De baby en peuterschaal van 0 tot 3 jaar; vroege jeugdschaal van 3 tot 6 jaar; middel jeugdschaal van 6 tot 10 jaar; vroege adolescentieschaal van 10 tot 15 jaar. 6 tot 12 jaar met verschillende diagnoses en beperkingen. 0 tot midden adolescentie bij wie spel zorgelijk is. Bij alle diagnoses bruikbaar. 0 tot 6 jaar. 2 tot 8 jaar (ontwikkelingsleeftijd), met een matige tot ernstige lichamelijke en/of mentale beperkingen. Kinderen van 2 tot 36 maanden. Voor mensen met een ernstig verstandelijke handicap (Geen leeftijd vernoemt). Playfulness en uiterlijke omstandigheden. Kwaliteit van spontaan ‘doen-alsof-spel’. Kwaliteit van playfulness. Kwalitatieve en kwantitatieve stimulatie van de omgeving thuis en verzorgingsmogelijkheden. Meet niet direct spel maar een aantal items geven spelgerelateerde uitkomsten. Handeling- en betrokkenheidniveau bij een reeks van activiteiten (inclusief spel) en participatie op een bepaalt moment in tijd. Spelervaringen en mogelijkheden vanuit de ogen van de verzorgers in de loop van de ontwikkeling van een kind. Ontwikkelingsomschrijving van een kind zijn onderliggende spel capaciteiten. Motivatie Speelvaardigheden. Manipulatie met het spelmateriaal, combinatiehandelen met speelgoed, functioneel spel, symbolisch spel. Spel en meetinstrumenten Spel Observatie Schaal voor Kinderen (SOK) 0 -2 jaar (Mentale leeftijd) Test of Environmental Supportiveness (TOES) 1 ½ tot 15 jaar. Test of Playfulness (TOP) Voor kinderen in alle leeftijden, met of zonder een handicap. The observation of factors influencing playfulness form 0 tot adolescent, met of zonder beperking voor wie spel en playfulness zorgelijk is. 0 tot 6 jaar waarbij de ontwikkeling een zorg is. Trans-disciplinary Play-Based Assessment (TPBA) Manipulatief spel, combinatiespel, functioneel spel, symbolisch spel. Hoe de playfulness wordt beïnvloed door de omgeving. 4 elementen van playfulness meten; intrinsieke motivatie, interne controle, vrijheid om los te komen van de werkelijkheid en het spelkader. Factoren die playfulness beïnvloeden. Onderliggende ontwikkelingsvaardigheden, leerstijlen, interactie patronen en ander gedrag. (Lowe & Castello, 1988; Hellendoorn, 1989; Fewell & Ogura, 1997; Beune, Blokhuis, Hul & Vegt, 1999; Exner, 2005; Law et al., 2005; Kinébanian & Le Granse, 2006; Rogers & Ziviani, 2006; Brons & Vlek, 2008) Hieronder worden een aantal in Nederlandstalige versie verkrijgbare meetinstrumenten nader toegelicht. 10.4.1 Spel Observatie schaal voor Kinderen (SOK) De Spel Observatie schaal voor Kinderen (SOK) kan op twee manieren worden gebruikt. De SOK kan gebruikt worden als spel observatie schaal, met name als onderdeel van een diagnostisch onderzoek. Het is een leuke activiteit om het kind aan de testsituatie te laten gewennen en het spelgedrag van het kind kan veel over het kind zelf vertellen. Tijdens spelobservatie leveren interventies soms veel extra informatie op (wat betreft bijvoorbeeld leerbaarheid, imitatie etc.) Ook kan de SOK gebruikt worden als voor- of nameting bij een speltrainingsprogramma. In dit geval worden er geen spelinterventies toegepast, omdat het hier slechts gaat om het meten van het spontane spel van het kind. De SOK kan om diverse redenen gebruikt worden. Voorbeelden van redenen, waarom een Sok kan worden afgenomen zijn: ? om een kind beter in zijn/haar spel te kunnen stimuleren; ? om een betere materiaalkeuze te kunnen maken; ? om beter zicht te krijgen op de ontwikkeling van een kind (spelontwikkeling maakt ook deel uit van de ontwikkeling van een kind en hoe verhoudt deze zich ten opzichte van overige ontwikkelingsgebieden?); ? om de vooruitgang van een speltrainings- of spelstimuleringsprogramma te kunnen meten. (Lowe & Castello, 1988; Beune et al., 1999) 87 Spel en meetinstrumenten 10.4.2 Spel Observatie Schaal (SOS) De Spel Observatie Schaal wordt onderverdeeld in vier scoringsmogelijkheden: eenvoudig contact (manipulatie) van het spelmateriaal, combinatie-handelen met speelgoed, functioneel spel en symbolisch spel. Het spelgedrag kan gescoord worden in tijdseenheid of in periode eenheid. (Hellendoorn, 1989) 10.4.3 Pediatric Volitional Questionaire (PVQ) (Nederlandse versie) De PVQ is een observatie instrument dat de motivatie van het kind onderzoekt. Door observatie wordt systematisch vast gelegd hoe het kind reageert op en hoe het kind handelt in zijn omgevingen. Verder wordt er inzicht verkregen in de interne motivatie van het kind en hoe de omgeving “het Willen” versterkt of belemmerd. Zowel de motivatie als de omgevingsfactoren die van invloed zijn op “het Willen” worden bekeken. (Brons & Vlek, 2008) De PVQ bestaat uit drie formulieren: ? Op het omgevingskenmerken formulier worden de kenmerken van de omgeving waarin de observatie plaats vindt vastgelegd (fysieke en sociale omgeving, aard van aanwezige voorwerpen en objecten en het handelingstramien). Op dit formulier wordt de informatie per observatie apart ingevuld; ? Op Form B worden de resultaten van de verschillende observaties verzameld aan de hand van veertien gedragsindicatoren; ? Op het samenvattingformulier worden de omgevingskenmerken aan de gedragsindicatoren gerelateerd, zodat er een duidelijk beeld ontstaat onder welke omstandigheden en in welke situatie het kind het meest gemotiveerd is om te handelen. (Brons & Vlek, 2008) Het kind wordt geobserveerd in een omgeving, die ingericht is door de therapeut. Er wordt geadviseerd om het in een voor het kind bekende omgeving af te nemen. Interventies worden alleen gegeven om te zorgen dat het kind bij de activiteit betrokken wordt of blijft. De ergotherapeut scoort de mate van steun, structuur of aanmoediging die het kind nodig heeft om de gedragsindicatoren te tonen tijdens de observatie. Daarnaast worden de omgevingskenmerken vastgelegd. De PVQ is voor kinderen met een (ontwikkelings)leeftijd van 2 tot 8 jaar, met matige tot ernstige lichamelijke en/of mentale beperkingen. (Brons & Vlek, 2008) 10.4.4 Test of Playfulness en Test of Environmental Supportiveness (ToP en ToES) (verwacht in Nederland) De ToP is ontwikkeld om de vier elementen van playfulness bij kinderen te meten, namelijk intrinsieke motivatie, interne controle, de vrijheid om los te komen van de werkelijkheid en het spelkader. De ToP bestaat uit 32 observatie items. Elk item wordt gescoord in een 4 punten (0-3) deelschalen die tijdsbestek, intensiteit en/ of vaardigheid weergeven. Tijdens vrij spel in een omgeving die betekenisvol is voor het kind met speelgoed en eventueel bekende speelmaatjes. Scorers zijn verplicht om in meer dan één setting te scoren (bijv. binnen en buiten) en zonder interactie met het kind, behalve als de veiligheid van het kind in het geding is. De Top is geschikt voor alle kinderen, van zuigeling tot adolescent, met of zonder beperking voor wie het spel en playfulness zorgelijk is. (Brons & Vlek, 2008) 88 Spel en meetinstrumenten De ToES is ontwikkeld ter ondersteuning van de ToP. Met de ToES is het mogelijk om te onderzoeken hoe de playfulness van het kind beïnvloed wordt door de omgeving. Tevens geeft het een basis voor het kiezen van interventies en bespreking met de ouders. De ToES is een observatie assessment die bestaat uit 17 items, er wordt gescoord van +2 tot -2. De items zijn gericht op verzorgers, speelmaatjes (met verschillende leeftijden), spel objecten, ruimte en de kwaliteit van de sensorische omgeving. De ToES wordt gescoord door een onopvallende observator die 15-20 minuten vrij spel in een bekende speel omgeving voor het kind bekijkt. De ToES is ontwikkeld voor het gebruik bij jonge kinderen en adolescenten (in de leeftijd van 1½ tot 15 jaar) waarbij er zorgen zijn over de stimulatie van de omgeving voor spel. (Brons & Vlek, 2008) 89 90 11. Spel en interventies 11.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op het opstellen van doelen voor de behandeling en daaropvolgend de te gebruiken interventie. Hierbij wordt de invloed van de omgeving meegenomen. Er worden handreikingen voor begeleiding tijdens spel per spel- en belevingsniveau beschreven, deze handreikingen zijn niet specifiek voor de begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Tot slot wordt de leerstijl van kinderen met Downsyndroom en manieren waarop je ze kan motiveren beschreven. Deze laatste informatie is te gebruiken bij alle interventies, dus ook bij interventies voor de fijne motoriek. 11.2 Interventie en verstandelijke beperking Het proces om jonge kinderen met een verstandelijke beperking te leren spelen is uitdagend, vaak frustrerend en volgens Buckley soms zelfs om gek van te worden. Per definitie leren kinderen met een verstandelijke beperking langzamer dan andere kinderen. Bovendien zorgen de lage spiertonus en de vertraging in de spraak/taalontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom ervoor dat ze minder expressief zijn. Om deze redenen is feedback minimaal en het is soms moeilijk om te meten of een bepaalde therapeutische techniek heeft gewerkt voordat er vele uren zijn verstreken. Deze situatie kan tot een terugkomend gevoel van onzekerheid en doelloosheid leiden. (Buckley, 2005) 11.3 Doelen Kennis over de individuele vaardigheden, interesses en speelstijlen helpt bij het plannen en begeleiden van de behandeling. Bundy (1993 in Exner, 2005) noemt een aantal overwegingen wanneer je het spel van een individu observeert, die handig zijn bij het stellen van doelen. Ze bevatten de volgende: ? In welke activiteiten wordt een kind totaal opgenomen? ? Wat krijgt een kind van deze activiteiten? ? Doet het kind geregeld mee aan activiteiten waarin hij of zij zich vrij voelt om het proces, het product en de uitkomst te veranderen in de manier waarop hij of zij het past? ? Heeft het kind de capaciteit, toestemming en steun om te doen wat hij of zij kiest om te doen? ? Is het kind bekwaam om berichten te geven en te interpreteren die “dit is spel; dit is hoe de interactie nu moet zijn met jou”? (Exner, 2005) 11.4 Interventies Interventie kan de uitvoering en participatie van spel versterken (Rodger & Ziv iani, 2006). Om spel succesvol te kunnen gebruiken bij interventie, moet het kind het gevoel hebben dat hij het spel kan sturen. Dit is vooral belangrijk als het doel is om bekwaamheid in de spelontwikkeling te krijgen. De manier waarop een spel wordt gebruikt binnen interventie wordt beïnvloed door een aantal factoren. Het gaat hierbij om het referentiekader van de therapeut, de nadruk die de organisatie legt op de uitvoering en vaardigheden, de waarde van de familie en de zorgen voor fysieke aspecten van het kind zijn handicap. (Amelsvoort et al., 2005) Cunningham (1999) stelt dat met het bedenken en uitvoeren van speciale spelletjes en activiteiten wordt voorkomen dat een kind trager ontwikkelt doordat het niet in voldoende 91 Spel en interventies mate wo rdt aangemoedigd en gestimuleerd. Het vele van dit soort gedragingen proberen aan te leren door ze er iedere dag intensief op te laten oefenen levert geen beter resultaat op dan wanneer de kinderen ruimschoots de gelegenheid werd geboden om te spelen en allerlei verschillende ervaringen op te doen, afgestemd op hun ontwikkelingsniveau van dat moment. Volgens Cunningham is het tijdverspilling te proberen de ontwikkeling van het kind te versnellen. De kinderen zijn er vaak niet toe te bewegen hieraan mee te werken. Als er geoefend moet worden, wendden ze zich af of maaiden ze alle voorwerpen die voor hen liggen weg. (Cunningham, 1999) Buckley stelt dat het helpt om het kind met Downsyndroom te laten zien wat een stuk speelgoed doet, hoe je ervoor zorgt dat het geluid maakt of beweegt, hoe je speelgoed los en vast moet schroeven en hoe je speelgoed moet verstoppen en terugvinden. Om kinderen te laten zien hoe ze hun fantasie kunnen gebruiken tijdens spel, is het meestal noodzakelijk om zelf mee te doen. (Buckley, 2005) O’Doherty (1989) is ervan overtuigd dat affectieve beperkingen kunnen worden verholpen door het opdoen van sensorisch en toneel ervaringen, die hun omstandigheden herconstrueren en in een positiever licht zetten. Therapeutische technieken betreffen: ? het verstrekken van positieve sensorische ervaringen; ? het opbouwen van het algehele vermogen; ? het omzetten van bekende situaties naar een fantasie situatie; ? het aanmoedigen van lachen en humor; ? het aanmoedigen van rollenspel; ? het introduceren van speelgoed dat iets anders kan voorstellen; ? het uitvoeren van spelletjes met regels. (O’Doherty, 1989) 11.4.1 De invloed van omgevingsfactoren Playfulness is geen stabiele eigenschap van een kind. De expressie van playfulness, door gedrag geobserveerd gedurende spel, kan aanzienlijk verschillen in de ene of de andere setting (Rigby & Gaik in Brons & Vlek, 2008). Sommige settings en spel activiteiten kunnen beter aansluiten bij de mogelijkheden en interesses van het kind. De analyse van het kind zijn speelomgeving zou gewoonlijk leiden tot een identificatie van strategieën voor interventies die het mogelijk maken te participeren in spel. De ergotherapeut kan identificeren wat een kind bezig houdt in spel en wat helpt bij het spelen in een setting. De therapeut kan deze kennis toepassen in een andere setting. (Rodger & Ziviani, 2006) Bij het creëren van een optimale speelomgeving voor het kind moet rekening worden gehouden met: ? het kind; Het ontwikkelingsniveau, de vaardigheden, mogelijkheden en emotionele zelfregulatie van het kind. Dit zijn belangrijke componenten die passen bij een evenwicht. Ook belangrijk is de motivatie van een kind om te participeren in de spelactiviteit. ? de speelomgeving; culturele, sociale en fysieke omgeving. ? de spelactiviteiten; activiteiten en materialen. (Rodger & Ziviani, 2006) Spelomgeving als een setting voor een beoordeling van een kind is een prettige omgeving. Het is leuker, uitdagender, meer intrinsiek motiverend, flexibeler dan andere beoordelingssettings. De natuurlijke en relaxte sfeer stellen minder eisen aan een kind, zo 92 Spel en interventies heeft een kind meer mogelijkheden om zijn bekwaamheid te laten zien. Het kind speelt zo een actieve rol in de resultaten van zijn beoordeling. Voor thuis moeten thuisgerichte doelstellingen in een spelcontext worden gezet. (Fewell & Ogura, 1997) 11.4.2 Begeleiding per spel- en belevingsniveau (niet specifiek voor Downsyndroom) Amelsvoort et al. (2005) beschrijven de volgende handreikingen voor begeleiding tijdens spel: Spelend bewegen (0-2 jaar) Dit spel- en belevingsniveau vraagt om een uitlokkende begeleiding en gaat gepaard me manuele of verbale goedkeuring en reactie (bijvoorbeeld het kind aaien of ‘goed zo!’ zeggen). De frequentie en tijdsduur van de spelbegeleiding is meerdere keren per dag ongeveer 5 a 10 minuten, afhankelijk van de ‘bewustzijns - en spanningsboog’ van het kind. De begeleider zit op ooghoogte van het kind en biedt het speelgoed aan. Luistergerichtheid, zowel visueel als auditief en oogcontact worden bij het kind gestimuleerd, evenals de grijpfunctie. Door met het aangeboden speelgoed te bewegen (zowel door begeleider als door kind) ontstaat een plezierige reactie. Deze reactie (belletjes die rinkelen, ratelgeluidjes en dergelijke) stimuleert dan weer het opnieuw bewegen. Is de manier van omgaan met één speelgoedje vertrouwd geworden, dan biedt de begeleider soortgelijk speelgoed aan, dat hij binnen bereik van het kind legt. Zo gauw het kind pogingen doet om het speelgoed te pakken, wordt het daarin door de begeleider gestimuleerd en geprezen. Tijdens het spel buiten of in de speelzaal kunnen loopfietsjes en babywalkers ingeschakeld worden om de bewegingen en het gevolg van deze bewegingen te bevorderen. Ook het hobbelpaard is voor deze kinderen aantrekkelijk. Er mag niet te veel speelgoed tegelijk worden ingeschakeld; het kind zou dan in verwarring raken. Speelgoed met overzichtelijk, eenvoudig te hanteren functies zijn in dit stadium belangrijk. Sensopatisch spel Kinderen met een belevingsniveau van 0-2 jaar beleven vooral plezier aan water. Zand, klei en dergelijke verdwijnen echter al gauw in de mond. De verstandelijk gehandicapte heeft vaak een voorbeeld nodig om te kunnen exploreren bijvoorbeeld zand door de vingers laten glijden, van nat zand een balletje maken, met klei allerlei mogelijkheden onderzoeken. Meestal zijn de spontane handelingen manipulatief van aard of bestaan ze uit imitatie van voorgedane suggesties. Kinderen met een hoger bewustzijnsniveau hebben overmatige energie of zijn gespannen. Deze kinderen kunnen zich in de regel goed uiten via het sensopatisch materiaal. Water ontspant en verfrist, op klei kun je hard slaan, duwen knippen, trekken, in de zandbak graaf je kuilen of je gaat op een zandberg staan springen, met modder kan lekker gekliederd worden, enzovoort. Door de overtollige energie via dit spel af te reageren, is het kind daarna beter in staat om rustig met andere activiteit bezig te zijn. Spelend omgaan met voorwerpen (1-2 jaar) De begeleiding zal voornamelijk stimulerend, observerend en bevestigend van aard zijn. Soms kunnen functies van het speelgoed door middel van samenspel (begeleider en kind) uitgebreid worden. De begeleider bouwt bijvoorbeeld een brug en stimuleert het kind om met een autootjes onder de brug door te rijden. Omgekeerd kan het ook voorkomen, dat het kind een brug maakt (reeds een begin van iets construeren) en dat de begeleider het autootjes onder de brug laat doorrijden. Terwijl bij het spelend bewegen manuele ‘instructies’ centraal staan, kan bij dit stadium van spelend omgaan ook verbaal-suggestief worden begeleid, bijvoorbeeld door te vragen: ‘kijk eens goed, waar zit dit of dat?’ 93 Spel en interventies Spelend construeren (2-3 jaar) Bij de begeleiding zal het uitlokken tot zelfontdekking centraal staan. Is dit ‘te hoog gegrepen’, dan kunnen voorgedane deelhandelingen het kind een eindje op weg helpen. Suggesties zullen gevarieerd moeten zijn, anders bestaat de kans dat één enkele suggestie telkens weer wordt uitgevoerd tijdens het bezig zijn. Ook kan het kind de suggesties als een opdracht ervaren; in dat geval is er van spel geen sprake meer. Constructief plakken kan begeleid worden door het kind onderdelen aan te bieden (bijvoorbeeld reepjes papier als takken en een breder stuk papier als stam). Het kind kan de onderdelen samenvoegen tot een boom. Een aantal technieken (bijvoorbeeld: een hoek bouwen met duplo-lego) kan voorgedaan worden; wel moet het kind dat eerst begrijpen wat ‘een hoek’ is. Dit laatste geld eveneens voor het tekenen van een pop: het kind moet eerst besef hebben van het lichaamsschema, alvorens het in staat is om iets op papier te zetten. Worden vormen figuratief voorgetekend of voorgeplakt (huis, boom, auto en dergelijke), dan bestaat de kans dat het kind dit cliché overneemt. De variaties in uitbeelding verdwijnen dan. Ook kunnen kinderen van anderen getekende voorbeelden overnemen, die op deze manier meer kunstmatig worden dan natuurlijk gerijpt en beleefd. Een huis wordt dan: een driehoek met een vierkantje. Een eend wordt het cijfer 2. Typerend voor verstandelijk gehandicapte kinderen is namelijk, dat ze zich vast blijven houden aan hetgeen hen bekend voorkomt. Hoe sterker dit houvast, hoe minder variatie er optreedt (zelfs na veel begeleiding). Fantasie- en rollenspel (3-4 jaar) Bestaande dingen (via stimulans van begeleiders) worden omgetoverd tot niet herkenbare dingen, dan kan het kind de greep op de werkelijkheid verliezen, verward raken of zich bedreigd gaan voelen. De begeleiding zal in de vorm van samenspel, suggesties en het aanreiken van verkleedmateriaal, het meespelen met een rollenspel, het kind in staat stellen om vanuit de vertrouwde werkelijke situatie een speelse, andere situatie te ontmoeten, om vervolgens daarmee vertrouwd te raken. Levensechte ervaringen: uitstapjes naar de bakker, de politie of winkelier kunnen bevorderend werken om de rollen van diverse personen te spelen. Ook kan de begeleider samen met de kinderen laten zien hoe een kartonnen doos een tunnel kan worden of een huis. Knutselen met ‘waardeloos’ materiaal stelt de kinderen in staat te ervaren hoe een bestaand voorwerp, bijvoorbeeld een closetrolletje, ‘omgetoverd’ kan worden tot een muziekinstrument. Eenvoudige handelingen met poppenkastpoppen, door de begeleider verricht, laten de kinderen ervaren dat het op zich ‘dode’ voorwerpen kunnen gaan ‘leven’. Door zelf met poppen te gaan bewegen kan het kind met begeleiding betekenis geven aan het handelen van de pop. Succes- en gezelschapsspelen (vanaf ongeveer 5 a 6 jaar) De begeleiding dient erop gericht te zijn, bestaande gezelschapsspelletjes qua regels en moeilijkheidsgraad aan te passen. Het samenspel kan begeleid worden door in het begin een klein groepje te vormen van twee of drie kinderen. Onder begeleiding kunnen eenvoudige spelletjes worden aangeboden: auto’s naar elkaar toe rijden, bal naar elkaar toe rollen, blokjes aan elkaar doorgeven. Ook komen spelletjes in aanmerking, waarbij kinderen elkaar nodig hebben om te spelen: om beurten kegels opzetten en omgooien, bussen gooien en weer opbouwen. Vanuit de ervaring dat men elkaar nodig heeft om een spel te spelen, groeit er een stukje samenhorigheid en gezamenlijke plezierervaring. Bij competitiespelletjes is het belangrijk 94 Spel en interventies dat het kind ervaart dat het zowel kan winnen als verliezen. De begeleider kan afwisseling van ervaring bevorderen door spelletjes aan te bieden, waar kinderen die al geregeld verloren hebben, nu ook eens kunnen winnen. Ook zijn er een groot aantal spelletjes te bedenken waarbij samenwerking centraal staat. Een stoelendans waarbij niemand afvalt, maar waarbij, als er minder stoelen zijn, de kinderen tegelijk op de overblijvende stoelen moet gaan zitten, elkaar vasthouden of bij elkaar op schoot gaan zitten. Het accent zou gelegd moeten worden op het plezierige, ongedwongen samenzijn; daarom moet het competitie en prestige-element ondergeschikt gemaakt worden aan het gezellig samen spelletjes spelen. 11.5 Leerstijl en motivatie Volgens Cunningham (1999) dient het aanbieden van informatie in een langzamer tempo te gebeuren en de hoeveelheid aangeboden informatie dient klein en overzichtelijk te zijn. Wanneer dat gebeurt, kan het kind er nieuwe dingen bij leren en onthouden wat het heeft geleerd. Het kind met Downsyndroom heeft problemen met leren. Die problemen moeten gecompenseerd worden door op een bepaalde manier informatie aan te bieden in de dagelijkse communicatie met het kind en door het op een bepaalde manier de ervaringen te laten opdoen, waarvan het iets kan leren. Dit houdt in dat opdrachten vaak herhaald en geoefend moeten worden en dat er goed moet worden nagedacht over de manier waarop opdrachten kunnen worden uitgesplitst in verschillende handelingen en als ‘iets plezierigs’ kunnen worden voorgesteld. (Cunningham, 1999) In de Amerikaanse richtlijn voor assessment en interventie voor jonge kinderen met Downsyndroom (0-3 jaar) (Vietze et al., 1999) worden basisprincipes beschreven van het leren van kinderen met Downsyndroom: ? Simpel leren bestaat uit de associatie van de stimulus en de reactie; ? Hoe sneller de stimulus en de reactie achter elkaar komen, hoe sneller het leren gaat; ? Hoe vaker een stimulus en reactie gepaard gaan, hoe sterker het associatie tussen hun geleerd wordt; ? Herhaling maakt geleerde reacties sterker; ? Sommige stimuli die na gedrag gegeven worden, kunnen de kans dat het gedrag nog een keer wordt geuit, groter maken; deze stimuli worden positieve versterkende stimuli genoemd; ? Versterkende stimuli kunnen stimuli zijn die basale driften bevredigen (zoals eten voor honger doet) of de behoefte naar sociale acceptatie (zoals een lach of prijzen); ? Gedrag kan soms aangeleerd worden door observatie en imitatie. In het boek van Bruni (2006) over kinderen met Downsyndroom wordt beschreven dat de methode van een kind om te leren afhankelijk is van de persoonlijkheid, gezondheid, vorige ervaringen, relaties, mogelijkheden en sensorische voorkeuren. Het ene kind zal zo nieuwe vaardigheden willen leren en andere kinderen zullen liever willen afwachten en toekijken, deze kinderen zullen meer aanmoediging nodig hebben. Het is goed om te begrijpen dat het uitvoeren van activiteiten niet altijd kan worden toegeschreven aan vertraagd leren. Motivatie is essentieel voor het bezig zijn met een activiteit. Bij het kiezen van activiteiten die motiverend moeten werken voor een kind, moet er met de volgende punten rekening worden gehouden: ? Heb realistische verwachtingen; Het is belangrijk te weten in welk stadium het kind zit. Als een kind een activiteit niet uit kan voeren, zelfs niet met hulp dan is de activiteit waarschijnlijk nog te moeilijk. Blijf je de activiteit uitvoeren dan zal dit leiden tot frustratie bij zowel ouder als kind. In het achterhoofd moet ook gehouden 95 Spel en interventies worden dat een kind vaak niet aangeeft wanneer het toe is aan een volgend stadia, dus moeilijkere activiteiten. ? Bouw op succes; Gebruik activiteiten waarvan je weet dat het kind succes mee heeft gehad. Bouwend op dat succes kun je de activiteit een beetje moeilijker maken. Succes en het volbrengen van een activiteit zijn motiverend. En de emotionele connectie die bij succesvolle interactie met de omgeving hoort, door een zelf geïnitieerde activiteit, versterkt het leren. ? Breek de activiteit op in kleine stapjes; Leer dat elke kleine stap die een kind kan maken belangrijk is. ? Maak plezier; Een persoonlijke aanpak helpt. Let op je lichaamstaal en je stem om een kind te motiveren. Bijvoorbeeld door een gekke stem te gebruiken of een spel van een activiteit te maken. Dit vraagt veel van je creativiteit maar het kan effect hebben. Vergeet niet een beurt te nemen tijdens een spel, het zorgt voor je eigen interesse in het spel. ? Maak het relevant; Kinderen moeten eerst het nut van activiteiten zien voordat ze het uitvoeren. Oefen fijn motorische vaardigheden op bepaalde tijdsstippen op de dag en gedurende routines die logisch zijn en van betekenis zijn voor het kind. Het kan zijn dat een kind de activiteiten niet kan generaliseren. Het is dan nodig om alle activiteiten exact te oefenen. ? Houd rekening met de omgeving; Nieuwe vaardigheden leren vraagt om concentratie en aandacht. Wees bewust van de afleiding die invloed kan hebben op de activiteit. Andere aspecten waar rekening mee gehouden moet worden zijn; tijdsstip van de dag, energie, honger en dorst, lichaamsruimte, onderbrekingen, achtergrondgeluid en verlichting. ? Probeer het! Probeer alles uit, als iets niet werkt, gewoon wat anders proberen. (Bruni, 2006) 11.6 Aandachtspunt Daarnaast moet je bij kinderen met Downsyndroom rekening houden met een aantal zaken. Vermijd activiteiten waar stuiterende bewegingen (bouncing), hyperflexie, hyperextensie en snelle rotatiebewegingen bewegingen in voorkomen. Deze kunnen extreme flexie en extensie bewegingen van de nek veroorzaken. Deze activiteiten nemen een hoog risico van atlantoax iale subluxatie/instabiliteit met zich mee (dislocatie van de eerste twee cervicale vertebrae). (Vietze et al., 1999) 96 12. Normale motorische ontwikkeling 12.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt de normale ontwikkeling van de grove en fijne motoriek beschreven. Hierbij wordt uitgelegd wat er onder grove en fijne motoriek wordt verstaan en er worden enkele mijlpalen weergegeven. De grof motorische ontwikkeling wordt kort beschreven omdat dit de basis vormt voor de fijne motoriek. De ontwikkeling van de fijn motorische vaardigheden reiken, grijpen, dragen, manipuleren in de hand, bilateraal handgebruik en het hanteren van gebruiksvoorwerpen worden uitgebreid beschreven. 12.2 Normale grofmotorische ontwikkeling 12.2.1 Wat is grove motoriek? De grof motorische ontwikkeling is de ontwikkeling van het bewegingsapparaat, waardoor het lichaam van een vrijwel passieve en onwillekeurige liggende houding tot een actieve en willekeurige rechtopstaande houding komt (hoofdbalans, zitten, staan, kruipen, lopen en houdingsregulatie). (Bilo, Voorhoeve & Koot, 1999) 12.2.2 Mijlpalen van de grof motorische ontwikkeling Leeftijd 1 mnd. Vaardigheden Het hoofd hangt, asymmetrische tonische nekreflex positief, bij optillen door de onderzoeker van het kind in buikligging richt het kind het hoofd op tot gelijk met of hoger dan de middenlijn van het lichaam. 2 mnd. Bij vasthouden van het kind in verticale positie houdt het kind het hoofd in evenwicht ten opzichte van de lengteas van het lichaam. 3 mnd. Tilt in buikligging het hoofd 45 graden van de tafel en laat het daarna beheerst terugzakken. 4 mnd. Hoofd stabiel, symmetrische houding, kind verplaatst gewicht van de ene naar de andere arm wanneer het voorover met gestrekte onderarmen en opgeheven hoofd ligt. 5 mnd. Draait van rug op zijde. 6 mnd. Rolt van rug op buik, zit een ogenblik alleen nadat het kind in zittende houding wordt neergezet. 7 mnd. Zit, leunt voorwaarts op de handen, staat stabiel met steun. 8 mnd. Zit alleen tijdens spel, trekt zich op aan de duimen van de onderzoeker. 9 mnd. Trekt zichzelf op tot zittende houding aan bijvoorbeeld stoel of tafelpoot, verandert van zittende naar kruipende positie. 10 - 12 Loopt aan één hand, loopt zijwaarts langs meubelen, trekt zichzelf op tot mnd. staande houding, staat alleen. 18 mnd. Loopt goed los, gaat zelf zitten. 24 mnd. Loopt goed hard, voetbalt. 36 mnd. Staat op één been, springt van de onderste traptrede. 48 mnd. Huppelt op één been, springt naar voren op beide voeten. 60 mnd. Hinkelt op beide benen even goed. (Verhulst, 2005; Bilo, Voorhoeve & Koot, 1999) 97 Normale motorische ontwikkeling 12.3 Normale fijn motorische ontwikkeling 12.3.1 Wat is fijne motoriek? Fijne motoriek kun je definiëren als vaardigheden die met de handen worden uitgevoerd om voorwerpen te pakken en er mee te kunnen manipuleren (Exner 2001 in HartingsveldtBakker, 2003). Exner (2005) beschrijft de volgende vaardigheden als fijn motorisch: reiken, grijpen, dragen, bewust loslaten, manipulatie in de hand, bilateraal handgebruik en het hanteren van gebruiksvoorwerpen (schaar, pen, etc.). Voorbeelden van fijn motorische vaardigheden zijn het oppakken van kleine voorwerpen, het hanteren van een schaar, schrijven, tekenen, rijgen en schoenveters strikken (Alton, 2005). Ontwikkeling is iets continu en onze handen staan niet apart van de rest van ons lichaam. Daarom ontwikkelen fijn motorische vaardigheden zich in de context van de algehele ontwikkeling van een kind, inclusief: mobiliteit, cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling. (Bruni, 2006) Verschillende mechanismen bewerkstelligen de fijne motoriek; motorisch vermogen, visuele vaardigheden, somatosensorische functies, haptische perceptie (herkennen van objecten door actieve aanraking/betasting), sensorische integratie, visueleperceptie, cognitie (probleemoplossend vermogen, aandacht, concentratie, motorplanning), functie van gewrichten en botten en de functie van spieren. (Exner, 2005) Bruni (2006) beschrijft drie basisvaardigheden voor de fijne motoriek: ? Stabiliteit; de combinatie van kracht en balans die ons in staat stelt om één lichaamsdeel stil te houden terwijl een ander beweegt. o Lichaamsstabiliteit; stelt het kind in staat om zijn armen vrij te bewegen zonder bang te zijn het evenwicht te verliezen. o Schouderstabiliteit; stelt het kind in staat om zijn onderarmen en handen vrij te bewegen terwijl de schouders de armen in positie houden. Stelt ook de armen in staat om het lichaamsgewicht te dragen (opdrukken). o Handstabiliteit; bij fijn motorische activiteiten leert het kind een gedeelte van de hand als ondersteuning te gebruiken en een ander gedeelte voor beweging. ? Bilaterale coördinatie; het efficiënt inzetten van beide handen tijdens een activiteit. Dit leidt uiteindelijk tot ontwikkeling van één dominante hand. ? Gevoel; weten waar je vingers, handen en armen zijn en hoe ze bewegen, zonder hier constant bewust aandacht aan te geven. Naast de vijf zintuigen visus, gehoor, reuk, smaak en tast, spelen propriocepsis en het vestibulaire systeem een belangrijke rol. Deze basisvaardigheden leiden tot ‘handigheid’ of ‘behendigheid’. Deze handigheid stelt ons in staat om kleine, precieze, nauwkeurige en efficiënte bewegingen te maken met onze handen zonder al te veel moeite. Deze vaardigheden kunnen gebruikt worden voor het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, zoals; schooltaken, zelfzorgvaardigheden, huishoudelijke taken en ontspanningsactiviteiten. (Bruni, 2006) 12.3.2 Mijlpalen van de fijn motorische ontwikkeling In de periode van vier tot zes jaar laten kinderen een enorme vooruitgang zien in de fijne motoriek. Alhoewel de fundamentele vaardigheden zoals reiken, grijpen en loslaten zich ontwikkelen in de eerste twee levensjaren, ontwikkelt de precieze handvaardigheid zich vooral tijdens de kleuterjaren. De vooruitgang in deze periode is een gevolg van de ontwikkeling van de haptische perceptie, de toenemende precisie in het gebruik van handkracht en de toename van éénhandig en bilaterale manipulatieve vaardigheden (Casesmith 1998 in Hartingsveldt-Bakker, 2003). Op de leeftijd van vier jaar is het subtiel krachtsgebruik ontwikkeld (Pehoski 1995 in Hartingsveldt-Bakker, 2003). Exner (2001) 98 Normale motorische ontwikkeling beschrijft een duidelijke toename van de manipulatieve vaardigheden juist gedurende de kleuterjaren. Door de vooruitgang in de uitvoering van de fijne motoriek is het kind in staat steeds beter gebruiksvoorwerpen te hanteren (bijv. tekenen van een poppetje, het maken van voorbereidende schrijffiguren) en zelfzorgactiviteiten te doen (bijv. knopen dichtmaken, schoenveters strikken) (Case-Smith 1998 in Hartingsveldt-Bakker, 2003). Leeftijd 1 mnd. Vaardigheden Houdt handjes in vuist, reageert op stem, habitueert: went bijvoorbeeld aan geluid van rammelaar, onderscheidt verschillende geluiden (bijvoorbeeld bel en rammelaar), zoekt met de ogen naar de bron van een geluid. 2 mnd . Volgt voorwerpen met de ogen, glimlacht als ander glimlacht. 3 mnd. Draait hoofd naar geluid, vocaliseert als een ander glimlacht, manipuleert een voorwerp dat in de hand wordt gestopt. 4 mnd. Opent en sluit handjes regelmatig, krabt, grijpt en reikt naar een voorwerp. 6 mnd. Neemt voorwerp van de ene in de andere hand, kijkt naar plaatjes in een boek. 7 mnd. Pakt kubus in palmaire greep, grijpt kraaltje met de ogen. 8 mnd. Zoekt naar gevallen voorwerpen. 10 mnd. Laat los zonder controle, port met vinger in richting van een voorwerp, zoekt naar inhoud in een doosje, slaat bladzijden van een boek om, neemt deksel van een doosje. 11 mnd. Duwt speelgoedauto voort, vindt konijntje onder een kopje (kind heeft gezien dat het voorwerp werd verstopt). 12 mnd. Pakt kraaltje met de pincetgreep, verwijdert klein voorwerp dat in een fles gestopt wordt. 18 mnd. Bouwt toren van 3 blokjes, slaat bladzijden met 2 of 3 tegelijk om. 24 mnd. Bouwt toren van 6 blokjes, slaat bladzijden 1 voor 1 om. 36 mnd. Bouwt toren met 10 blokjes, houdt pen op volwassen wijze vast. 48 mnd. Kleurt binnen de lijntjes. (Verhulst, 2005; Bilo, Voorhoeve & Koot, 1999) 12.4 Reiken Onder reiken wordt verstaan de beweging van de arm en hand om een voorwerp met de hand aan te raken (Exner 2001 in Hartingsveldt-Bakker, 2003). Voor reiken is het volgende noodzakelijk: ? beweging in schoudergewricht (3 mnd.); ? beweging in ellebooggewricht (6 á 7 mnd.); ? beweging in het polsgewricht (9 mnd.); ? rotatie van de radius om de ulna: pronatie en supinatie. (Bilo, Voorhoeve & Koot, 1999) De arm bewegingen van een baby zijn asymmetrisch (Exner, 2005). Toch laat het kind, zelfs al in de eerste paar levensdagen, toenemende visuele erkenning zien voor voorwerpen dichtbij hem of haar en activeert armen in reactie op voorwerpen (von Hofsten 1982 in Exner, 2005). Gedurende de volgende maanden worden de armen actiever en het kind zwaait naar voorwerpen of slaat deze, de arm is hierbij in abductie bij het schoudergewricht. Reiken met een uitgestrekte arm toont zich vaak bij een leeftijd van ongeveer 12 tot 22 weken (Thelen et al. 1993 in Exner, 2005). Voorwerpen worden zelden gegrepen en als dit gebeurt, is dit per ongeluk. Wanneer deze worden gegrepen, worden ze willekeurig losgelaten, meestal in associatie met armbewegingen. Geleidelijk aan ontwikkelt zich 99 Normale motorische ontwikkeling oriëntatie op de middenlijn. In de eerste instantie worden de handen dicht bij het lichaam gehouden. Als snel, met een toenemende drang voor visuele aandacht voor de handen en grotere proximale arm stabiliteit, houd het kind de handen verder weg om ze te bekijken. Dit patroon gaat vooraf aan de start van het symmetrisch bilateraal reiken, wat normaal gesproken eerst in rugligging zichtbaar wordt en daarna in een zittende positie. Op dit moment initieert het kind reikbewegingen met abductie van de bovenarm, gedeeltelijke interne rotatie van de schouder, pronatie van de onderarm en volledige extensie van de vingers. Naarmate het kind toenemende scheiding laat zien van de twee lichaamshelften gedurende bewegingen, begint het unilaterale reiken. Abductie en interne rotatie van de schouder staan minder op de voorgrond bij het reiken. De handen openen zich in voorbereiding op het grijpen van een voorwerp en is meestal verder open dan nodig is gezien het formaat van het voorwerp. Naarmate controle over het schouderblad en stabiliteit van de romp zich verder ontwikkelen, begint het kind flexie in de schouder, lichte externe rotatie, volledige elleboog extensie, supinatie van de onderarm en lichte pols extensie te gebruiken tijdens het reiken. Actieve supinatie van de onderarm is niet zichtbaar totdat enkele externe rotaties gebruikt worden om de bovenarm te stabiliseren. Daarbij is het zo dat goed gecontroleerde elleboog extensie zich ontwikkelt wanneer de rotatie elementen zich ontwikkelen. Een goed ontwikkelde manier van reiken wordt doorgaans gezien met aanhoudende romp extensie en lichte rotatie van de romp richting het voorwerp waar de interesse naar uit gaat. Gedurende de volgende jaren verfijnt het kind dit unilaterale reikpatroon, neemt de nauwkeurigheid van het positioneren van de arm toe, evenals de mate van vingerextensie gezien het formaat van een voorwerp en de timing van de verschillende bewegingselementen. (Exner, 2005) De kwaliteit van het reiken met grijpen ontwikkelt zich verder tot ongeveer een leeftijd van 12 jaar, op dat moment bereidt het kind de hand voor met de optimale handopening, gezien het formaat van een voorwerp bij de start van het inzetten van de reikbeweging (KuhtzBuschbeck, Stolz, Johnk, Boczek-Funcke & Illert 1998 in Exner, 2005). Voor deze leeftijd moet het kind visuele waarneming gebruiken voor de nauwkeurigheid van het openen van de hand gedurende het reiken. (Exner, 2005) 12.5 Grijpen Onder grijpen wordt verstaan het pakken van een voorwerp met de hand (Exner 2001 in Hartingsveldt-Bakker, 2003). Verschillende ontwikkelingsaspecten beïnvloeden een bepaald type greep of grijppatroon dat een kind kan gebruiken. De groeiende interesse van het kind in voorwerpen, de wil om ze te hebben en de drang om ze te onderzoeken en ze in verband te brengen met andere voorwerpen beïnvloeden het motorische verloop. (Exner, 2005) Bilo, Voorhoeve & Koot (1999) beschrijven dat voor de ontwikkeling van het bewuste grijpen het noodzakelijk is dat de grijpreflex verdwenen is en dat de hoofdbalans voldoende is ontwikkeld. Haptische ontwikkeling en visueel perceptuele ontwikkeling dragen bij aan de mogelijkheid van het kind om de hand op de juiste manier te vormen voor een voorwerp en het voorwerp te benaderen met optimale oriëntatie van de arm en de hand. (Exner, 2005) De haptische perceptie van alledaagse voorwerpen is bij vijfjarige volledig ontwikkeld (Stilwell et al. 1995 in Hartingsveldt-Bakker, 2003). Een ander aspect van de motorische ontwikkeling dat bijdraagt aan meer ontwikkelde grijppatronen is de mogelijkheid tot het gebruiken van interne stabiliteit door de bovenste extremiteit, onderarm supinatie en duim oppositie. Duimactiviteit en duimcontrole zijn nodig om andere patronen dan palmair grijpen mogelijk te maken. (Exner, 2005) De vaardigheid om de pols te stabiliseren in een lichte extensie positie is belangrijk voor grijppatronen die distale (vingertop) controle gebruiken. Lichte onderarm supinatie is belangrijk, omdat dit de hand dusdanig positioneert dat de duim en radiale vingers vrij zijn 100 Normale motorische ontwikkeling voor het actief onderzoeken van voorwerpen en het stelt het kind in staat om naar zijn of haar vingers en duim te kijken gedurende het grijpen. (Hirschel, Pehoski & Coryell 1990 in Exner, 2005) Achtereenvolgens ontstaan (Bilo, Voorhoeve & Koot, 1999): ? beweging met de palm van de hand; ? beweging van de vingers; ? beweging van de duim. Deze bewegingen worden bevorderd door de ontwikkeling van de tastzin in de vingertoppen. Het grijpen ontwikkelt zich in twee richtingen, namelijk (fig. 10): ? van de basis van de pink naar het topje van de duim; ? van de palm van de hand naar de vingertoppen. (Bilo, Voorhoeve & Koot, 1999) Fig. 10 In de eerste instantie is door het kind geen willekeurig gebruik van de hand mogelijk. De handen openen en sluiten in reactie op verscheidene sensorische prikkels (Exner, 2005). Case-Smith, Bigsby & Clutter (1998 in Exner, 2005) vonden een opvallende toename in grijpvaardigheden tussen de leeftijd van 4 en 5 maanden. Ze vonden minder verandering tussen de 5 en 6 maanden. De tweede 6 maanden is een sleutelperiode voor het ontwikkelen van handvaardigheden. De mogelijkheid tot het grijpen van een verscheidenheid aan voorwerpen neemt significant toe tussen de 6 en 9 maanden. Gedurende deze periode verschijnen grijppatronen waarbij actief gebruik wordt gemaakt van de duim. Case-Smith et al. (1998 in Exner, 2005) vonden een bijzonder dramatische toename in vaardigheid tussen de 8 en 9 maanden. In het algemeen zijn grijppatronen voor een grote verscheidenheid aan voorwerpen goed ontwikkeld rond de leeftijd van 5 jaar, grepen die gebruiksvoorwerpen omvatten blijven zich waarschijnlijk verder ontwikkelen gedurende de eerste schooljaren. Naast de kwaliteit neemt ook de sterkte van de greep nog toe gedurende de kinderjaren. (Exner, 2005) Zie de onderstaande tabel voor enkele mijlpalen: Leeftijd 0-20 wk. 20 wk. 24 wk. 28 wk. 32 wk. 36-40 wk. Greep Grijpreflex. De ulnaire, palmaire greep: een greep om het blokje aan de kant van de pink (fig. 11). De palmaire greep: greep met de middelvingers en de palm (fig. 12). De radiale, palmaire greep: het blokje wordt met de middelvingers tegen de duim gedrukt. De duim fungeert hierbij als stootblok (fig. 13). Het manipuleren van het blokje van de ene naar de andere hand wordt nu mogelijk. Er is nog geen sprake van bewust loslaten; het blokje wordt uit de hand getrokken. Het kind ‘reikt’ met de ogen naar een knikker. De schaargreep: de greep tussen wijsvinger en duim. Opponeren van de duim is nu mogelijk. Aanvankelijk wordt het blokje in de holte tussen duim en wijsvinger gepakt, later schuift het blokje op naar de eindkootjes (fig. 14). De primitieve pincetgreep: het blokje wordt tussen eindkootjes van wijs-, middelvinger en duim vastgehouden. Het blokje wordt nog zonder controle losgelaten. Het kind wijst in de richting van een knikker en grijpt deze daarna tussen duim en wijs- of middelvinger (fig. 15). 101 Normale motorische ontwikkeling 48-52 wk. De pincetgreep: het blokje tussen de eindkootjes van duim en wijsvinger. Er is sprake van een goede controle over het loslaten van een voorwerp (fig. 16). (Bilo, Voorhoeve & Koot, 1999) Fig. 11 Fig. 14 Fig. 12 Fig. 15 Fig. 13 Fig. 16 12.6 Dragen Dragen (verplaatsen en optillen) omvat een vloeiende combinatie van lichaamsbewegingen, gecombineerd met stabilisatie van een voorwerp in de hand. Wanneer het dragen voorwerpen omvat die gebruikt worden in de meeste alledaagse activiteiten, worden kleine bewegingsuitslagen gebruikt en aangepast in overeenstemming met de eisen die de activiteit stelt. Co-contractie in de meer distale gewrichten van de pols en de hand zijn vaak aanwezig. Het kind moet de onderarm stabiel kunnen houden bij elke graad van rotatie, en hij of zij moet de onderarm en polspositie kunnen aanpassen tijdens het dragen zodat het voorwerp in een optimale positie blijft. Ook moet het kind draaibewegingen in de schouder gelijktijdig met schouder flexie en abductie kunnen gebruiken zodat geschikte voorwerp oriëntatie wordt gehandhaafd. (Exner, 2005) 12.7 Bewust loslaten Onder bewust loslaten wordt verstaan het intentioneel laten vallen van een voorwerp op een specifieke tijd en plaats (Exner 2001 in Hartingsveldt-Bakker, 2003). Vrijwillig loslaten is, net als bij grijpen, afhankelijk van de controle over de arm en vinger bewegingen. Om een voorwerp te positioneren voor het loslaten, moet de arm nauwkeurig in positie worden bewogen en dan stabiliseren bij extensie van de vinger en duim. (Exner, 102 Normale motorische ontwikkeling 2005) Vanaf 9 maanden begint het kind voorwerpen los te laten zonder te stabiliseren met de andere hand. De arm is totaal in extensie bij het loslaten. (Connor, Williamson & Siepp 1978 in Exner, 2005) Het kind ervaart toenemende controle van de bovenarm wanneer hij of zij de arm beweegt om voorwerpen op verschillende locaties te laten vallen. De volgende stap is de ontwikkeling van elleboogstabiliteit in verschillende posities en het kind begint voorwerpen nu ook te laten vallen met de elleboog in enkele graden flexie. Vanaf 1 jaar kan het kind een voorwerp laten vallen met schouder, elleboog en pols stabiliteit; de MCP gewrichten blijven echter nog onstabiel gedurende dit patroon, daarom blijft het kind overmatige vingerextensie laten zien. Geleidelijk ontwikkelt het kind de mogelijkheid om voorwerpen los te laten in kleine bakjes en om blokken te stapelen. (Exner, 2005) 12.8 Manipulatie in de hand Onder manipulatie in de hand worden de vaardigheden verstaan waarbij de positie van een voorwerp in de hand wordt aangepast voor gebruik, positioneren of loslaten. Het voorwerp blijft daarbij in één hand en komt tijdens het manipuleren niet in contact met de onderlaag. (Exner 1992 in Hartingsveldt-Bakker, 2003) Manipulatie in de hand omvat vijf basistypes (Exner 1992 in Exner, 2005): 1. Vinger-naar-palm verplaatsing; 2. Palm-naar-vinger verplaatsing; 3. Verschuiving; 4. Eenvoudige omwenteling; 5. Complexe omwenteling. 1. Vinger-naar-palm verplaatsing Long, Conrad, Hall & Furler (1970 in Exner, 2005) beschrijven dit als een lineaire beweging van het voorwerp van de vingers naar de palm; de voorwerpen blijven constant in contact met de duim en vingers tijdens dit patroon. De vingers en de duim handhaven de greep maar bewegen zich in en uit, met flexie en extensie van de MCP en IP. In tegenstelling hiermee merkt Exner (1992 in Exner, 2005) in zijn beschrijving van dit patroon op dat het voorwerp met de toppen van de vingers en duim wordt vastgepakt en dan naar de palm bewogen. De greep met de vingertoppen wordt losgelaten, zodat het voorwerp aan het eind van dit patroon in de palm van de open hand of in een palmair greep rust. De objecten bewegen in een lineaire richting in de hand, en de vingers bewegen zich van een gestrekte positie naar een meer gebogen positie tijdens de verplaatsing. Een voorbeeld van deze vaardigheid: pak een muntstuk met de vingers en de duim op en beweeg het naar de palm van de hand. (Exner, 2005) 2. Palm -naar-vinger verplaatsing De palm-naar-vinger verplaatsing is het omgekeerde van vinger-naar-palm verplaatsing. De palm-naar-vinger verplaatsing vereist een geïsoleerde controle van de duim. Het patroon begint met meer gebogen vingers en beweegt zich naar meer gestrekte vingers Dit patroon is moeilijker voor het kind om uit te voeren dan vinger-naar-palm verplaatsing. Een voorbeeld van deze vaardigheid: leidt een muntstuk van de palm van de hand tot de toppen van de vingers, daarna kan je het muntstuk in een automaat plaatsen. (Knox, 2005) 3. Verschuiving In dit patroon bewegen de vingers zich enkel lichtjes bij de MCP en IP gewrichten, de duim blijft in oppositie of is geadduceerd met MCP en IP extensie tijdens de verschuiving. Het voorwerp wordt gewoonlijk alleen aan de radiale kant van de hand gehouden. Voorbeelden van deze vaardigheid zijn: het scheiden van twee stukken papier die aan elkaar vastzitten, 103 Normale motorische ontwikkeling een muntstuk van het DIP gewricht naar een positie dichter naar de vingertoppen bewegen, en de greep van een pen of een potlood zo aanpassen dat de vingers dichter bij het eind van de pen of het potlood worden geplaatst. Deze vaardigheid wordt vaak gebruikt voor het aanen uitkleden, zoals knopen dichtmaken, veters strikken en een riem door riemlusjes brengen. (Exner, 2005) 4. Eenvoudige omwenteling De eenvoudige omwenteling impliceert het draaien of het rollen van een voorwerp dat bij de vingertoppen ongeveer 90 graden of minder wordt gehouden (Exner 1992 in Exner, 2005). De vingers doen dienst als eenheid en de duim staat in een oppositie. De voorbeelden van eenvoudige omwenteling omvatten: het opendraaien van een fles of het draaien van een puzzel stukje voordat je hem in de puzzel plaatst. (Exner, 2005) 5. Complexe omwenteling De complexe omwenteling impliceert het één keer of herhaaldelijk draaien van een voorwerp in 180 tot 360 graden. Tijdens complexe omwenteling wisselen de vingers en de duim elkaar af tijdens het maken van de beweging en de vingers bewegen onafhankelijk van elkaar. Een voorwerp kan bewogen worden van eind tot eind, zoals het draaien van een muntstuk of het draaien van een potlood om de gum te gebruiken. (Exner, 2005) De manipulatievaardigheden van de hand kunnen plaatsvinden met slechts één voorwerp of met twee of meer voorwerpen in de hand. Bijvoorbeeld: het kind draait de dop van de fles zonder andere voorwerpen in zijn of haar hand of het kind heeft twee of meer snoepjes in zijn of haar hand en kan een snoepje tegelijk naar de vingertoppen brengen alvorens het in de mond te stoppen. (Exner, 2005) Alle vaardigheden vereisen de capaciteit om de bogen van de palm te controleren (Exner, 2005). Andere motorische vaardigheden die allereerst vereist zijn omvatten: ? beweging naar en stabiliteit in diverse graden van supinatie; ? polsstabiliteit; ? oppositie greep met de duim en contact met het objecten met het oppervlak van de vinger (niet in de palm); ? geïsoleerde bewegingen van de duim en radiale vinger; ? controle van de transversale metacarpale boog; ? onderscheid bij bewegen tussen de radiale en ulnaire zijde van de hand; ? opeenvolgende toenames en dalingen van krachten in de vingertop; (Exner, 2005) Uit onderzoek door Pehoski, Henderson & Tickle-Degnen (1997a in Exner, 2005) zijn de volgende ontwikkelingskarakteristieken naar boven gekomen: Leeftijd 12-15 mnd. 2-2,5 jr. 2,5-3 jr. 4 jr. Vaardigheden Kinderen gebruiken vinger-naar-palm verplaatsing. Kinderen ‘verstoppen’ kleine stukjes voedsel in hun hand. Kinderen gebruiken palm-naar-vinger verplaatsing en eenvoudige rotatie met sommige voorwerpen. Kinderen laten complexe rotatievaardigheden zien, ze hebben er nog wel moeite mee. Kinderen laten consistent complexe rotatie zien, zonder extra steun. Exner (1990 in Exner, 2005) voegt hieraan toe dat verschuiving zichtbaar is maar inconsistent bij kinderen van 3 tot 3,5 jaar oud. Kinderen tussen de 3,5 en 5,5 jaar oud 104 Normale motorische ontwikkeling ontwikkeling vaardigheden in het roteren van een stift (ongeacht de oorspronkelijke oriëntatie) en het verplaatsen ervan naar een optimale positie voor kleuren en schrijven (Exner 1990a; Humphry, Jewell & Rosenberger 1995 in Exner, 2005). Na de leeftijd van 3 jaar gebruikt het kind manipulatie in de hand met grotere bekwaamheid en consistentie. Het laten vallen van voorwerpen gedurende manipulatie in de hand vermindert gedurende de jaren voordat het kind naar school gaat. (Pehoski et al. 1997b in Exner, 2005) Onderzoek van Exner en andere, dat nog bezig is, stelt dat kinderen vaardigheden met betrekking tot manipulatie in de hand blijven doorontwikkelen tot ze ongeveer 9 à 10 jaar oud zijn en dat ze snelheid voor het gebruiken van deze vaardigheden blijven ontwikkelen tot een leeftijd van ongeveer 12 jaar. (Exner, 2005) 12.9 Bilateraal handgebruik Onder bilateraal handgebruik wordt verstaan het gebruik van twee handen samen om een activiteit tot stand te brengen (Exner 2001 in Hartingsveldt-Bakker, 2003). Het normale proces verloopt van asymmetrische, naar symmetrische, naar asymmetrische bewegingen waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen links en rechts, welke gebruikt worden bij bilaterale handactiviteiten. Tweehandig werken komt eerst naar boven als wederkerige of afwisselende handbewegingen, daarna als gelijktijdige handbewegingen. Om tweehandig te werken moet het kind goed onderscheid kunnen maken tussen beide lichaamshelften en beide handen gelijktijdig voor verschillende functies gaan gebruiken. Effectief stabiliseren van materialen hangt ook af van adequate schouder, elleboog en pols stabiliteit. Verfijning van de bilaterale vaardigheden is sterk afhankelijk van de doorgaande ontwikkeling van reik, grijp, loslaat en manipulatie in de hand vaardigheden. Vaardigheden in visuele-perceptie, cognitie en motorische gebieden worden meer geïntegreerd wat er toe leidt dat het kind effectief gebruik maakt van motorplanning voor het uitvoeren van taken. Het eindniveau wat betreft bilateraal handgebruik, wat de mogelijkheid is om tegengestelde hand en arm bewegingen te maken voor activiteiten met een hoge mate van gescheiden gebruik van beide lichaamshelften (bijvoorbeeld knippen met een schaar), begint te komen op een leeftijd van ongeveer 2,5 jaar. Het kind past de patronen van de verschillende stadia van bilateraal handelen toe en verfijnt deze in verschillende activiteiten gedurende de kinderjaren. (Exner, 2005) Leeftijd 0-3 mnd. 3-10 mnd. 9-10 mnd. 10 mnd. 17–18 mnd. 18–24 mnd. 2–3 jr. (Exner, 2005) Vaardigheden Asymmetrische bewegingen. Symmetrische bewegingen staan op de voorgrond nu de primaire activiteiten zijn; bilateraal reiken, grijpen en in de mond steken van handen en voorwerpen. Het kind kan in elke hand een voorwerp houden en tegen elkaar slaan. Tweehandig werken is goed gescheiden, waarbij met één hand het voorwerp wordt vastgegrepen en met de andere hand onderdelen ervan worden gemanipuleerd. Kinderen gebruiken vaak door rollen gescheiden strategieën (één hand stabiliseert het materiaal of houdt het vast, de andere manipuleert of activeert het) (Ramsey & Weber 1986 in Exner, 2005). Het kind begint vaardigheden te ontwikkelen die voorlopen op gelijktijdige manipulatie. Het kind laat gelijktijdige manipulatie zien (Conner et al 1978 in Exner, 2005). 105 Normale motorische ontwikkeling 12.10 Hanteren van gebruiksvoorwerpen Gebruiksvoorwerpen worden gezien als een verlenging van de handen om de efficiëntie van de uitvoering van vaardigheden te vergroten, het hanteren van gebruiksvoorwerpen wordt gedefinieerd als een doelgerichte vorm van manipulatie om de positie, conditie of actie van een ander voorwerp te veranderen (Connolly & Dalgleish 1989 in Hartingsveldt -Bakker, 2003). Vaardigheden met betrekking tot het gebruik van gebruiksvoorwerpen zijn complexer dan andere handvaardigheden, omdat het kind nu het gebruiksvoorwerp in plaats van de hand moet gebruiken om te reageren op speelgoed. Het ontwikkelen van vaardigheden in het hanteren van gebruiksvoorwerpen is cruciaal voor een verscheidenheid aan zelfzorg-, spel, ontspannings-, school- en werktaken. De vaardigheden verschijnen in samenwerking met manipulatie vaardigheden, welk e noodzakelijk zijn voor het verbeteren van het hanteren van gebruiksvoorwerpen naast het vasthouden en loslaten ervan. (Exner, 2005) Een belangrijke factor in het verkrijgen van vaardigheden op het gebied van gebruiksvoorwerpen is de hoge mate van interactie van deze vaardigheden en de cognitieve ontwikkeling. Connolly en Dalgleish (1989 in Exner, 2005) benadrukken dat een individu moet weten wat hij of zij wil doen (het intentie gedeelte van de taak) en hoe hij of zij dit voor elkaar kan krijgen (het uitvoeringsaspect van de taak). Onderzoekers hebben het verkrijgen van vaardigheden op het gebied van gebruiksvoorwerpen voor kinderen onderzocht voor drie gebieden: tekenen/ schrijven, knippen en eten. (Exner, 2005) Een belangrijk component voor het ontwikkelen van het hanteren van gebruiksvoorwerpen is de rol van de assisterende hand. Bij schrijven en tekenen speelt de assisterende hand een belangrijke rol in het stabiliseren van het papier. Bij het gebruik van een schaar en het eten heeft de assisterende hand een meer actieve rol. (Exner, 2005) 106 13. Grof motorische ontwikkeling en Downsyndroom 13.1 Inleiding De grof motorische ontwikkeling vormt de basis voor de fijn motorische ontwikkeling. In dit hoofdstuk wordt deze grof motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom beschreven. Er wordt begonnen met de bevindingen uit het literatuuronderzoek over het verloop van de grof motorische ontwikkeling. De probleemgebieden in deze ontwikkeling worden daarna besproken. Hierin worden de kenmerkende houdingen in de eerste levensjaren van kinderen met Downsyndroom, de problemen met co-contractiepatronen en de houdingsregulatie beschreven. Er wordt geëindigd met een weergave van enkele mijlpalen van de grof motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom. 13.2 Vertraagd of anders? Op nationaal en internationaal niveau is er aandacht voor de motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom. Er is meer aandacht voor de mentale ontwikkeling, terwijl kinderen met Downsyndroom op motorisch gebied meer beperkt lijken (Carr 1970 in Lauteslager, 2000). De bevindingen in wetenschappelijke onderzoeken over hoe de motorische ontwikkeling verloopt bij kinderen met Downsyndroom zijn erg verschillend. Een deel van de onderzoekers geeft aan dat de motorische ontwikkeling ten opzichte van kinderen met een normale ontwikkeling vertraagd plaatsvindt, al is dit mogelijk niet in alle taken zichtbaar (Cunningham, 1999; Spano, 1999; Netelenbos, 1998). Vergeleken met kinderen met een normale ontwikkeling, bereiken kinderen met Downsyndroom de specifieke motorische mijlpalen later en met een grotere variatie in leeftijd (Vietze et al., 1999). Een ander deel van de onderzoeken wijzen uit dat de motorische ontwikkeling niet vertraagd, maar via een andere koers verloopt dan bij kinderen met een normale ontwikkeling (Kearney & Gentile, 2002). Nog een andere beschrijving van het verwerven van motorische vaardigheden is dat het in een afwijkende volgorde kent (Dyler, Gunn, Rauh & Berry 1990 als geciteerd in Netelenbos, 1998). Lauteslager (2000) stelt ook dat de motorische ontwikkeling niet alleen vertraagd verloopt maar afwijkt van die van nietgehandicapte kinderen. Netelenbos (1998) geeft aan dat de motorische ontwikkeling wordt gekenmerkt door plateaus, periodes met een stagnerende ontwikkeling. Met het vorderen van de leeftijd wordt het verschil tussen kinderen met een normale ontwikkeling en kinderen met Downsyndroom beduidend groter, dat wil zeggen dat de achterstand toeneemt (Netelenbos, 1998). 13.3 Probleemgebieden voor motorische vaardigheden Uit diverse wetenschappelijke onderzoeken komt naar voren dat kinderen met Downsyndroom op de meeste gebieden van motorische vaardigheden lager presteren dan kinderen met een normale ontwikkeling. De verschillen in uitvoering van motorische vaardigheden tussen kinderen met Downsyndroom onderling zijn echter bijzonder groot. In het algemeen wordt het motorische gedrag van kinderen met Downsyndroom vaak beschreven als ‘onhandig’ en minder efficiënt. De bewegingen zijn traag en gaan samen met een onvermogen om snel op veranderingen in de omgeving te reageren. (Netelenbos, 1998; Latash, 2007) 107 Grofmotorische ontwikkeling en Downsyndroom 13.3.1 Houding tijdens de eerste levensmaanden Cowie (1970 in Lauteslager, 2000) beschrijft enkele houdingen die informatie verschaffen over de functionaliteit van de motoriek van jonge kinderen met Downsyndroom. Ten eerste hebben kinderen met Downsyndroom in buikligging een inerte, uiterst vlakke houding, waarbij elke mate van extensie in de rug ontbreekt en het hoofd niet kan worden geheven. Dit wordt met name waargenomen bij kinderen van 0 tot 14 weken, maar soms zelfs nog na 40 weken. In rugligging is sprake van een extreem vlakke houding zonder enige flexieactiviteit, waarbij bij kinderen van 0 tot 14 weken de armen wijd geabduceerd en de benen in kikkerhouding liggen. Tijdens de tractietest (fig. 17) wordt geen flexie-weerstand gevoeld en is er sprake van een slechte hoofdbalans. Als laatste liggen veel baby’s, met name in de eerste levensmaanden, dubbel gevouwen over de hand van de onderzoeker met slap afhangende ledematen (fig. 18). Fig. 17 Lydic en Steele (1979 in Lauteslager, 2000) beschrijven dat het Fig. 18 symmetrisch ‘gaan zitten’ vanuit buikligging gebeurt zonder romprotatie en met extreme exorotatie en abductie van beide heupen. Bij het zitten is meestal sprake van wijd geabduceerde heupen en gestrekte knieën. Het afwijkende looppatroon wordt beschreven aan de hand van de volgende kenmerken; breed gangspoor, vergrote heupexorotatie, waggelgang en abnormaal meebewegen van de armen. De resultaten van de observaties in het onderzoek van Lauteslager (2000) worden nu kort beschreven en ondersteund aan de hand van plaatjes afkomstig uit zijn boek. Fig. 19 Rugligging: In de eerste instantie ligt het kind in rugligging vlak (fig. 19) en vrijwel bewegingloos, het roteert het hoofd een beetje. De benen liggen vrijwel stil terwijl de armen enigszins over de ondergrond worden geschoven. Later is het kind in staat zijn handen samen te brengen. Bij het spelen worden de Fig. 20 bovenarmen tegen de borst geklemd terwijl met handen en onderarmen in verticale positie op de borst gespeeld wordt (fig. 20). Buikligging: De romp steunt totaal op de ondergrond. Het hoofd kan iets worden geheven waardoor het kind in staat is het hoofd te roteren (fig. 21). De stabiliteit is onvoldoende om het hoofd geheven te houden. Het hoofd wordt ook regelmatig in de nek gelegd (fig. 25). In Fig. 21 Fig. 22 de eerste instantie is er onvoldoende steun om op de ellebogen te steunen. Op een gegeven moment kan het kind zich omrollen (zonder romprotatie) naar zijligging (fig. 22). Het speeltje vormt een steunpunt. Stabiliteit en evenwicht van de romp wordt bereikt door de 108 Fig. 23 Fig. 24 Fig. 25 Grofmotorische ontwikkeling en Downsyndroom heupen te buigen. In het algemeen lijken de kinderen in buikligging problemen te hebben met stabiliseren van de positie van het hoofd en van de schouders. Bij voorkeur wordt er symmetrische steun genomen op de ellebogen. Het uitreiken met één arm lijkt problematisch. Omrollen: Het opvallendst aan het omrollen van rug- naar buikligging en visa versa is dat dit gebeurt zonder romprotatie, sommige kinderen laten dit wel zien. De heupen worden in rugligging geflecteerd en de benen worden zodanig uit evenwicht gebracht dat omrollen volgt. De armen worden actief gebruikt (afzetten en uitreiken) ter ondersteuning van het omrollen. De wervelkolom wordt sterk geëxtendeerd als aanzet om te rollen. Voortbewegen over de grond: Wanneer het kind kruipt, oogt de beenfunctie hypotoon en ongecoördineerd. Er wordt moeite met stabiliseren van de heupen in kruiphouding en zijwaarts wegglijdende benen (heupen in abductie) waargenomen. Het steunvlak lijkt zo groot mogelijk gehouden te worden en het overbrengen van gewicht zover mogelijk gereduceerd te worden. Wanneer het kind ‘tijgert’ stuwt hij zich met name voort met de armen (alternerend). De benen worden passief in de kikkerhouding Fig. 26 gehouden. Sommige kinderen ‘robben’, dat wil zeggen in buikligging symmetrische op de handen steunend voortduwen. Zitten op de grond: De kinderen stabiliseren hun zittende positie door de zitbasis te verbreden. Dit kan door de benen in kleermakerszit te houden (fig. 27) of in langzit met gespreide benen te zitten (fig. 28). Ook wordt de tv-zit Fig. 27 Fig. 28 Fig. 29 (heupen in endorotatie en billen tussen de enkels) waargenomen. De zithouding wordt extra gestabiliseerd door met gestrekte armen op de bovenbenen of op de ondergrond te steunen. Rompverlenging en rotaties worden hoegenaamd niet waargenomen. Dit geeft aan het zitten een bijzonder statisch karakter. De kinderen lijken het evenwicht en de stabiliteit niet te hebben om vrijuit van houding te veranderen. De kinderen fixeren de bovenarmen tegen de borst om te kunnen spelen. De kinderen leggen regelmatig het hoofd in de nek (fig 29). Zitten als doorgangshouding: Het kind gaat niet actief vanuit zit tot een andere houding over. De enige houdingsvariatie die wordt waargenomen is het zijwaarts verplaatsen van gewicht. Het homo -laterale gebogen been wordt als ondersteuning gebruikt en het hetero-laterale Fig. 30 Fig. 31 Fig. 32 been wordt wat geheven. Beide armen worden ter ondersteuning gebruikt. De romp blijft symmetrisch. Het kind buigt de heupen en romp zodanig dat het met de buik op de grond tussen wijd geabduceerde benen komt te liggen (fig. 32). Ook wordt vanuit kleermakerszit in kruiphouding tot zit gekomen. 109 Grofmotorische ontwikkeling en Downsyndroom Het lijkt erop gericht te zijn om zo min mogelijk uit evenwicht te raken en zo min mogelijk de door symmetrie opgebouwde strekking van de romp prijs te geven. Gaan staan: Het lichaamsgewicht wordt vanuit zit zoveel mogelijk boven de voeten gebracht om vervolgens met steun van beide armen de benen te strekken en te gaan staan (fig. 33). Of door de handen vlak voor de knieën te plaatsen en het lichaamsgewicht op beide armen te dragen. Zo wordt het gewicht van één knie afgenomen om één voet op de grond te kunnen plaatsen. Opstaan gebeurt ook hier zo symmetrisch mogelijk, vrijwel zonder romprotatie met maximale steun van handen en voeten. Fig. 34 Fig. 33 Lopen: Ongesteund lopen gaat wijdbeens en met de armen in vleugelstand (fig. 34). De heupen worden niet voorwaarts gebogen, maar in abductie en exorotatie. Er vindt geen romprotatie plaats en er zijn veel evenwichtsreacties met de armen gezien. De beenactie oogt hypotoon. Wanneer er wel romprotatie plaatsvindt, is de gang breedsporig en met geëndoroteerde heupen. De beenactie lijkt hypotoon en daardoor ongecoördineerd. Het kind kan niet gedurende enige tijd op één been staan. 13.3.2 Co-contractiepatronen Volgens Latash (2007) zijn traagheid en overheersing van co-contractie patronen de twee belangrijkste verschillen in het bewegen tussen personen met en zonder Downsyndroom. Connolly & Michael (in Lauteslager, 2000) concluderen dat kinderen met Downsyndroom significant minder presteren op het gebied van loopsnelheid, evenwicht, kracht, ooghandcoördinatie en algemeen grof en fijn motorische vaardigheden in vergelijking met anderszins verstandelijk gehandicapte kinderen. 13.3.3 Houdingsregulatie Volgens Lauteslager (2000) vormen stoornissen in het systeem van houdingsregulatie een belangrijke oorzaak voor het ontstaan van de eigensoortige motorische ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom. Er lijkt een samenhang tussen het zich voordoen van houdingsreacties en het bereiken van motorische mijlpalen. Houdingsreacties blijken bij kinderen met Downsyndroom zich later te ontwikkelen dan bij kinderen met een normale ontwikkeling. De achterstand in de motorische ontwikkeling blijkt groter te worden wanneer zich tussen vier en zes maanden de verwachte ontwikkeling van houdingsreacties niet voordoet. Kinderen met Downsyndroom hebben mindere variatie aan houdingsreacties tijdens de verschillende motorische fases. Slechts die evenwichtsreacties die nodig zijn om een motorische fase te bereiken ontwikkelen zich. Bij het komen van buikligging naar zit worden de verminderde houdingsreacties gecompenseerd, door een andere manier van bewegen. Dergelijke “abnormale” bewegingspatronen zouden de verdere ontwikkeling van houdingsreacties en normale bewegingspatronen kunnen belemmeren. Er wordt ook geconcludeerd dat de volgorde waarin zich houdingsreacties ontwikkelen afwijkt van normaal. Steunreacties ontwikkelen zich relatief vroeg om een gebrek aan evenwichtsreacties te ondervangen. Volgens Lauteslager (2000) lijkt het onvermogen om gewrichten te kunnen stabiliseren het cruciale punt waardoor de moto riek van het kind met Downsyndroom zich afwijkend gaat ontwikkelen. Co-contracties rond gewrichten, maar ook bijvoorbeeld rond de wervelkolom, verschaffen onvoldoende stabiliteit om gedissocieerd bewegen mogelijk te maken en dus te 110 Grofmotorische ontwikkeling en Downsyndroom ontwikkelen. Het kind met Downsyndroom wil echter bewegen en maakt optimaal gebruik van zijn motorische mogelijkheden. Het schakelt armen en benen in om stabiliteitsproblemen te ondervangen en ontwikkelt hierdoor een zeer statisch, weinig gedissocieerde, symmetrische wijze van bewegen. De ontwikkeling van de rompmotoriek blijft achter (rotatie en evenwicht). Het lijkt voorstelbaar dat de mate waarin compensatoir bewegen zich ontwikkelt afhankelijk is van de mate van hypotonie. 13.4 Mijlpalen van de grof motorische ontwikkeling Cunningham (1999) heeft naar aanleiding van zijn onderzoek in de jaren tachtig de onderstaande tabel opgesteld voor mijlpalen van de grof motorische ontwikkeling. De ontwikkeling verschilt echter sterk per individu, de mijlpalen dienen als richtlijn te worden geïnterpreteerd: Motorische activiteit Houd hoofd stil en rechtop. Draait zich om. Zit één minuut of langer zonder steun. Trekt zich op aan meubels. Loopt met steun. Staat alleen. Loopt alleen. Gaat trap op met hulp. Loopt trap af met hulp. Holt. Springt op en neer. Kinderen met het syndroom van Down Gemiddelde Spreiding leeftijd 5mnd. 3-9mnd. 8mnd. 4-12mnd. 9mnd. 6-16mnd. 15mnd. 16mnd. 18mnd. 23mnd. 30mnd. 36mnd. 8-26mnd. 6-30mnd. 12-38mnd. 13-48mnd. 20-48mnd. 2460mnd.+ +/- 4 jr. 4-5 jr. ‘Normale’ kinderen Gemiddelde leeftijd 3mnd. 5mnd. 7mnd. Spreiding 1-4mnd. 2-10mnd. 5-9mnd. 8mnd. 10mnd. 11mnd. 12mnd. 17mnd. 17mnd. 7-12mnd. 7-12mnd. 9-16mnd. 9-17mnd. 12-24mnd. 13-24mnd. 111 112 14. Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom 14.1 Inleiding Dit hoofdstuk wordt gestart met het verloop van de fijn motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom. Dit wordt gevolgd door de probleemgebieden in deze ontwikkeling en enkele mijlpalen. Hierna wordt uitgebreid ingegaan op de kenmerken van het bewegingsapparaat bij kinderen met Downsyndroom. Hieronder valt de bouw van de handen, ligamenten, spieren en neurologische aspecten. De kenmerken van het bewegen van kinderen met Downsyndroom worden beschreven, hieronder vallen adaptieve strategieën, houdingsregulatie, bewegingstempo, coördineren, reiken, grijpen en manipuleren. 14.2 Vertraagd of anders? De fijn motorische ontwikkeling start wanneer een kind slechts enkele maanden oud is. Door vooruitgang op diverse ontwikkelingsgebieden wordt het kind steeds beter in staat gesteld om fijn motorische handelingen uit te voeren. Volgens Alton (2005) ontwikkelt de fijne motoriek zich meestal vertraagd. Het patroon is hetzelfde bij kinderen met Downsyndroom als kinderen met een normale ontwikkeling (Alton, 2005). 14.3 Probleemgebieden voor fijn motorische vaardigheden Alton (2005) beschrijft dat de probleemgebieden in de fijne motoriek voor kinderen met Downsyndroom vooral te zien zijn in de eerste jaren. De moeilijkheden neigen gedurende de jaren te verminderen en, als ze ouder zijn, bereiken de meeste kinderen een adequaat niveau van handvaardigheid, welke het hun mogelijk maakt deel te nemen aan het alledaagse leven (Alton, 2005). Spano et al. (1999) zeggen echter dat de situatie ernstiger is. Zij concludeerden uit hun onderzoek dat de fijn motorische vaardigheden niet een beetje vertraagd, maar ernstig beperkt zijn bij kinderen met Downsyndroom, onafhankelijk van hun leeftijd. Naar aanleiding van zijn onderzoek gericht op basis motorische vaardigheden, beschrijft Lauteslager (2000) verschillende indicaties voor problemen op het gebied van de fijne motoriek. Zo benoemt hij dat in de eerste levensjaren de buik- en rugligging de basis van functionele handmotoriek vormen. Door onvoldoende schouderstabiliteit en moeite met reiken tegen de zwaartekracht in, komt het ontdekken van het lichaamschema en het in het lichaamsschema opnemen van de handen, en het uitreiken en pakken mogelijk onvoldoende tot ontwikkeling. Daarnaast stelt hij dat het gebruik van één hand ter stabilisatie tijdens het zitten verstrekkende gevolgen kan hebben voor de ontwikkeling van de fijne motoriek. Tweehandig werken ontwikkelt zich maar matig, terwijl door het achterwege blijven romprotaties het met de handen kruisen van de middenlijn onvoldoende tot ontwikkeling kan komen. Mogelijk heeft dit consequenties voor het ontwikkelen van een voorkeurshand. (Lauteslager, 2000) Volgens Bruni (2006) heeft de fijn motorische ontwikkeling invloed op de cognitieve ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom. Het vroege cognitief leren ontwikkelt zich door manipulatie van voorwerpen in zijn omgeving. Vertraagde fijn motorische ontwikkeling kan effect hebben op de ontwikkeling van de kennis en het begrip van de omgeving door het kind. 113 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom Ook medische aandoeningen hebben volgens Bruni (2006) invloed op de motorische ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom. Hartproblemen, een verhoogde kans op infecties zorgen voor een verminderde tolerantie en een verminderde energie. Sommige kinderen met Downsyndroom hebben visuele problemen, welke de oog-handcoördinatie kunnen beïnvloeden. (Bruni, 2006) Er kunnen als gevolg hiervan problemen ontstaan, bijvoorbeeld bij tekenen en schrijven (Graaf, 1999 in Heinink, 2004). Mogelijk als gevolg van oogstoornissen hebben kinderen met Downsyndroom problemen met timing van bewegen en het anticiperen op veranderingen (Netelenbos, 1998). Kinderen met Downsyndroom neigen diverse fijn motorische vaardigheden minder goed uit te voeren dan kinderen met een normale ontwikkeling, hoewel hier een grote variabiliteit in is (Alton, 2005). Connolly (1993 in Dolva, 2002) beschrijft dat voorgaande onderzoeken hebben aangetoond dat kinderen met Downsyndroom over het algemeen tekorten ervaren in oog-handcoördinatie, balans, lateraliteit, visueel-motorische activiteiten en reactietijd. Een gedetailleerde beschrijving over de aspecten die van invloed zijn op het ontwikkelen van de fijne motoriek en de mogelijkheden en beperkingen in het bewegen van kinderen met Downsyndroom volgt in paragraaf 14.5 en 14.6. 14.4 Mijlpalen van de fijn motorische ontwikkeling De beschrijvingen van fijn motorische mijlpalen voor kinderen met Downsyndroom van Cunningham (1999), Vietze et al. (1999) en Buckley & Sacks (2005) zijn gebruikt om de onderstaande tabel op te kunnen stellen. Echter, de mijlpalen voor de ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom zijn minder betrouwbaar dan die van kinderen met een normale ontwikkeling. Dit komt doordat het deelnemersaantal in onderzoeken naar de mijlpalen voor ontwikkeling van bij kinderen met Downsyndroom veel kleiner is (drie keer zo klein) dan in onderzoeken naar de mijlpalen voor ontwikkeling van bij kinderen met een normale ontwikkeling (Buckley & Sacks, 2005). Motorische activiteit Slaan (slaan op voorwerpen en speelgoed). Volgt voorwerpen met de ogen in cirkels. Reiken (doelgericht reiken naar objecten en speelgoed). Grijpt bengelende ring en 2,5cm kubus blokje, met gebruik van duim en vingers. Verplaatst handdoek van de ogen (tijdens spel). Zoekt een voorwerp dat uit het zicht verdwijnt. Laat een voorwerp los om een ander voorwerp op te pakken. Neemt voorwerpen van de ene in de andere hand. Doet bewegingen na. Schut rammelaar om geluid te maken. 114 Kinderen met het syndroom van Down Gemiddelde Spreiding leeftijd 2-5mnd. ‘Normale’ kinderen Gemiddelde leeftijd Spreiding 1,5-6mnd. 1,5mnd. 1-3mnd. 6mnd. 4-11mnd. 4mnd. 2-6mnd. 8mnd. 5-13mnd. 8mnd. 5-13mnd. 8mnd. 5-11mnd. 8mnd. 6-12mnd. 5,5mnd. 4-8mnd. 11mnd. 11mnd. 8-17mnd. 8-17mnd. 3mnd. 5-8mnd. Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom Trekt aan touw om speelgoed naar zich toe te halen. Pakt een voorwerp uit een doos. Vindt verborgen voorwerpen onder een doek. Gebruikt wijsvinger om een voorwerp te onderzoeken. Klapt in de handen. Opent een doos om speelgoed te vinden. Rolt en vangt bal. Maakt vlekken/tekens met kleurpotlood op papier. Probeert gekrabbel na te tekenen. Doet een kubus in een kopje. Stopt drie of meer voorwerpen in een kop of doos. Pakt voorwerp op, zo groot als een krent, met pincetgreep. Bouwt een toren van twee 2,5cm kubussen. Doet twee of meerdere keren een pin in een pinbord. Maakt eenvoudige, uit 3 stukken bestaande puzzel. Bladzijdes omdraaien (één voor één). Houdt kleurpotlood vast (op een volwassen manier). Tekent een cirkel na. Doet een cirkel beweging na (na demonstratie). Doet een verticale en horizontale beweging na (zonder demonstratie). Zoekt bij elkaar passende kleuren/ vormen bij elkaar. Doet spelletjes met eenvoudige regels. 11,5mnd. 7-17mnd. 7mnd. 5-10mnd. 12mnd. 13mnd. 9-17mnd. 9-21mnd. 8mnd. 6-12mnd. 13mnd. 8-22mnd. 13mnd. 14mnd. 9-18mnd. 11-17mnd. 14mnd. 14mnd. 10-19mnd. 10-27mnd. 15,5mnd. 16,5mnd. 19mnd. 10-21mnd. 10-24mnd. 12-34mnd. 12mnd. 9-18mnd. 20mnd. 12-36mnd. 20mnd. 14-32mnd. 14mnd. 10-19mnd. 23mnd. 17-36mnd. 33mnd. 20-48mnd. 22mnd. 1630mnd.+ 36-60mnd. 30mnd. 24-40mnd. 41-44mnd. 41-44mnd. 48mnd. 53-56mnd. 59-62mnd. 4 tot 5 jr. 4 tot 5 jr. 14.5 Kenmerken van het bewegingsapparaat Kinderen met Downsyndroom hebben een aantal specifieke kenmerken met betrekking tot het bewegingsapparaat die van invloed zijn op het bewegen en het ontwikkelen van fijn motorische vaardigheden. De handstructuur kan een reden zijn voor vertraging in de motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom. Naast de beweeglijkheid van ligamenten en gewrichten, kunnen ook korte ledematen van invloed zijn op de fijn motoris che ontwikkeling. (Bruni, 2006; Curry, 1999; Heinink, 2004; Lauteslager,2000) 14.5.1 Bouw van de handen De fysieke kenmerken van de handen van individuen met Downsyndroom verschilt in meerdere opzichten van de handen van mensen zonder Downsyndroom (Benda 1969, Smith & Wilson 1973 in Henderson & Pehoski, 1995) Deze verschillen zijn te zien in de grootte, de 115 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom calcificatie leeftijd, hypomobiliteit van de gewrichten en mogelijk de duim positie. De handen van mensen met Downsyndroom zijn 10%-30% korter dan normale handen, ze lijken vaak klein met relatief korte vingers (Benda 1969, Smith & Wilson 1973 in Henderson & Pehoski, 1995). De botten van de handen van mensen met Downsyndroom zijn slanker, korter en hebben weinig kalkafzetting (Benda 1969 in Henderson & Pehoski, 1995). De maximale reikwijdte tussen het uiteinde van de duim en het topje van de wijsvinger is bij kinderen met Downsyndroom significant kleiner dan bij kinderen zonder Downsyndroom (Savelsbergh & Kamp, 2001). De specifieke kenmerken van de hand kunnen de grijpkracht, de ontwikkeling van de bogen van de handen, grijppatronen, en handigheid beïnvloeden (Vietze et al., 1999). Carpale botten Een normale hand heeft bij de geboorte 27 botjes en 18 intrins ieke spieren. De hand van een kind met Downsyndroom heeft echter maar 23 botjes bij de geboorte (Erhardt 1982, Benda 1969 in Henderson & Pehoski, 1995). De ontwikkeling van botvormende centra kunnen vaak vertraagd en onregelmatig zijn bij kinderen met Downsyndroom. Het is gebleken dat bij een meerderheid van deze kinderen, ondanks dat de os capitatum en os hamatum er zijn bij een leeftijd van ongeveer 6 maanden, deze vaak erg klein zijn (Benda 1969 in Henderson & Pehoski, 1995). Na een leeftijd van 4 jaar gaat de ontwikkeling van de botvormende centra sneller, en bij een leeftijd van 15 jaar zijn bij de meeste individuen met Downsyndroom alle carpale botten ontwikkeld en is verdere groei beëindigd (Benda, 1969 in Henderson & Pehoski, 1995). Fig. 35 In de normale hand heeft de proximale transversale boog de os capitatum als sleutelbot, om het redelijk gefixeerd te laten en stabiliteit te geven. Bij de hand van een kind met Downsyndroom is de os capitatum echter vaak klein en ontwikkelend langzaam, mogelijk met gevolgen voor functionele stabiliteit. De relatie tussen anatomische gebreken en handstabiliteit moet volgens Henderson & Pehoski (1995) nog nader onderzocht worden voor kinderen met Downsyndroom. Echter, wanneer verschillende carpale botten missen, klein zijn of langzaam ontwikkelen zal dit hoogstwaarschijnlijk effect hebben op de functie (Henderson & Pehoski, 1995). Duim en pink De pink van een kind met Downsyndroom kan naar binnen gebogen zijn, als gevolg van een afwijking aan het middelste vingerkootje, welke heel dun of afwezig kan zijn. Het distale vingerkootje van alle vingers, net als de gehele duim, blijken kort en flexibel. Ook zit de duim vaak in een lagere positie dan bij kinderen zonder Downsyndroom (fig. 36) (Benda 1969 in Henderson & Pehoski, 1995). Fig. 36 116 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom Handlijnen Volgens Benda (1969 in Henderson & Pehoski, 1995), is een ander kenmerk met betrekking tot de hand van een kind met Downsyndroom de convergerende hoofdhandlijnen (nummer 2 en 3) in wat de vier-vijf lijn of transversale palmaire vouw wordt genoemd (fig. 37). Het vóórkomen van de transversale palmaire vouw wordt niet alleen in de handen van individuen met Downsyndroom gezien, maar ook in een bepaald percentage van normale handen. De opperhuid plooien en de vorm op de plantaire zijde van de hand van mensen met Downsyndroom, Fig. 37 bekent als huidgraveringen, laten vaak kenmerkende afwijkingen in het luspatroon van de rechter hand zien (fig. 37). Het punt van de triradius (of de plaats waar de drie lijnen bijeenkomen) heeft normaal een hoek van 56 tot 57 graden. Bij de meeste handen van mensen met Downsyndroom, is de hoek groter dan 57 graden (fig. 38). De lichte vergroting van de transversale palmaire vouw, net als positieve huidgravering patronen die worden gezien bij mensen met Downsyndroom, suggereren voor sommige onderzoekers dat er een mogelijke genetische implicatie is. Fig. 38 (Benda 1969 in Henderson & Pehoski, 1995) 14.5.2 Ligamenten Hypermobiliteit van de gewrichten is een eigenschap die veel voorkomt bij mensen met Downsyndroom (Esenther 1984 in Henderson & Pehoski, 1995; Lauteslager, 2000). De ligamenten zitten losser en er zit meer rek in, waardoor ze een groter bewegingsbereik hebben en zeer flexibel zijn. Losse gewrichten en ligamenten kunnen een reden zijn voor vertraging in de motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom. Het duimgewricht kan bijvoorbeeld heel flexibel zijn en is daarmee moeilijk in te zetten bij het manipuleren van kleine voorwerpen en het ontwikkelen van de pengreep. (Alton, 2005) 14.5.3 Spieren Tonus Een zeer karakteristiek kenmerk met betrekking tot het bewegingsapparaat is de verlaagde spierspanning bij kinderen met Downsyndroom. Geen enkel kind met Downsyndroom laat een normale spierspanning zien (Lauteslager, 2000). Er is sprake van hypotonie (Lauteslager, 2000; Heinink, 2004; Curry, 1999; Bruni, 2006; Henderson & Pehoski, 1995) De tonusontwikkeling loopt van overwegend opmerkelijke of extreme hypotonie bij kinderen van 0 tot 14 weken naar overwegend gematigde hypotonie bij kinderen van 16 weken tot 46 weken (Cowie 1970 in Lauteslager, 2000). De hypotonie lijkt met leeftijd te verminderen (Alton, 2005). Kinderen met hypotonie hebben meer moeite met het reguleren van de bewegingen van hun spieren (Bruni, 1998). Het precieze effect op de motorische ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom moet volgens Alton (2005) nog nader onderzocht worden. Lauteslager (2000) stelt dat verlaagde houdingstonus resulteert in insufficiëntie van co -contracties, inadequate evenwichtsreacties, een gebrekkige proprioceptieve feedback over houding en beweging en in hypermobiliteit van gewrichten. Toegespitst op de hand stellen Henderson & Pehoski (1995) dat de zwakte van de intrinsieke spieren van de hand kan bijdragen aan verminderde functie. De hypotonie kan volgens hen ook bijdragen aan de functionele problemen met handvaardigheden. 117 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom Co-contracties Secundair aan een verlaagde houdingstonus hebben kinderen met Downsyndroom insufficiënte co-contracties (Davis & Scott Kelso 1982 in Lauteslager, 2000). Latash (2007) beschrijft eveneens dat personen met Downsyndroom andere patronen gebruiken wat betreft het activeren van spieren om bewegingen uit te voeren en om zich aan te passen aan veranderingen in de omgeving. Uit de co-contractie patronen komen slechts minimale netto mechanische effecten voort (Latash, 2007). De ontwikkeling van bewegen van het kind met Downsyndroom lijkt in verregaande mate beïnvloed te worden door insufficiëntie van stabiliserende co-contracties rond gewrichten als gevolg van een verlaagde spiertonus (Lauteslager, 2000). 14.5.4 Neurologische aspecten Diverse auteurs leggen een relatie tussen de neuro-anatomische karakteristieken bij kinderen met Downsyndroom en de stoornissen in de motoriek, zoals het gebrek aan evenwicht en bewegingscoördinatie en de verlaagde spierspanning. De samenhang is echter tot nu toe nog niet aangetoond (Lauteslager, 2000). Alton (2005) stelt dat hoewel de spieren zelf de bewegingen kunnen maken, kinderen met Downsyndroom als gevolg van neurologische factoren, activiteiten meestal langzamer, onhandiger of minder gecoördineerd uitvoeren. Er wordt gezegd dat kinderen met Downsyndroom moeite hebben met de integratie van kinesthetische (gewricht), vestibulaire (beweging), en gehoor input, en dat ze een grotere afhankelijkheid hebben van visuele feedback dan kinderen met een normale ontwikkeling (Vietze et al., 1999). Cerebellum Het cerebellum speelt een centrale rol in de coördinatie van houding en beweging. Het verwerkt informatie uit het evenwichtsorgaan en via de spino-cerebellaire banen uit het hele motorische apparaat. Er bestaat een wisselwerking met de cortex van de grote hersenen van waaruit willekeurige bewegingsopdrachten starten en via de hogere zintuigen wordt informatie verkregen over de buitenwereld. Tevens vindt voortdurend bijsturing plaats vanuit de cerebellaire schors via cerebellaire kernen naar extra-piramidale motorische schakelcentra in de hersenstam en via de thalamus terug naar Fig. 39 de hersenschors. (Lauteslager, 2000) Door een verandering in de structuur en functie van het cerebellum bij personen met Downsyndroom kan verwacht worden dat het leidt tot verandering in de mogelijkheid tot het vormen, leren en wijzigen van bewegingsketens (Latash, 2007). Prikkelverwerking De prikkelgeleiding langs de zenuwen verloopt bij kinderen met Downsyndroom minder snel, met als gevolg dat denkprocessen vaak enigszins vertraagt en alle bewegingen vaak iets langzamer verlopen (Graaf 1999 in Heinink, 2004). Onderzoek suggereert dat kinderen met Downsyndroom moeite hebben met het verwerken van informatie die zij ontvangen via hun zintuigen (Alton, 2005; Bruni, 2006). Volgens Bruni (2006) zijn overdreven reageren op lichte aanraking gedurende zelfzorg activiteiten en het zoeken naar bepaalde soorten sensorische input, zoals druk, het aanraken van bepaalde voorwerpen en kauwen op voorwerpen, de meest voorkomende problemen. De kans op sensorische integratie problemen is groter wanneer kinderen met Downsyndroom een stoornis in het autistisch spectrum hebben. (Bruni, 2006) 118 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom Als gevolg van de langzamere prikkelgeleiding in combinatie met de algehele hypotonie staat met name het jonge kind met Downsyndroom vaak iets minder stevig op de benen en zal daarom eerder voorzichtiger zijn tijdens spel- en gymnastiekactiviteiten (Graaf 1999 in Heinink, 2004). Als gevolg van sensorische integratiestoornissen op het gebied van de fijne motoriek hebben kinderen met Downsyndroom bijvoorbeeld moeite met het hanteren van een schaar, het aannemen van een goede pengreep, het vastmaken van knopen en veters strikken (Arkwright 1998 in Heinink, 2004). Motorplanning Vertraging in de prikkelverwerking zorgt ervoor dat kinderen met Downsyndroom moeite hebben hun bewegingen te coördineren, dit proces duurt langer dan bij normaal ontwikkelende kinderen (Alton, 2005). De vertraging betreft met name de beslissingtijd die altijd aan een beweging vooraf gaat, motorplanning genaamd (Graaf 1999 in Heinink, 2004). Vaardigheden die snelle reacties op bewegende voorwerpen vereisen lijken bij kinderen met Downsyndroom niet met gelijke snelheid te vorderen, dit blijkt vooral wanneer de perceptuele eisen van de taak hoog zijn en er strakke tijdsbeperkingen zijn (Spano et al., 1999). Taken welke snellere perceptuele en cognitieve beoordeling vragen zijn moeilijker, omdat ze een hoger niveau van coördinatie en planning vragen (Alton, 2005). De langzamere reactietijd heeft moeilijkheden in adaptatie van bewegingen tot gevolg (Frith & Frith 1974 in Alton, 2005). Cole et al. (1988 in Henderson & Pehoski, 1995) hebben geobserveerd dat taken waarbij een beroep word gedaan op houdingsregulatie en handcontrole voor beperking zorgen. Zij geven aan dat de invloed van deze beperkingen op het dagelijks motorisch functioneren van kinderen met Downsyndroom heel subtiel kan zijn, zoals de productie van overmatige grijpkracht. Visus Bruni (2006) beschrijft dat de wanneer kinderen met Downsyndroom iets oppakken, hun spieren mogelijk nog niet de tijd hebben gehad om zich aan te passen aan het formaat en gewicht van een object doordat de informatie die ze hebben gekregen door er naar te kijken nog niet is verwerkt. Tast Bruni (2006) beschrijft dat de sensorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom langzamer verloopt. Het kind met Downsyndroom blijft mogelijk langer speelgoed in zijn mond stoppen dan kinderen die een normale ontwikkeling volgen, het kind lijkt niet over te kunnen gaan op het gebruik van de handen voor sensorisch ontdekkingen. Bruni (2006) geeft tevens aan dat onderzoekers aantonen dat er waarschijnlijk dermatologische verschillen zijn tussen kinderen met Downsyndroom en kinderen met een normale ontwikkeling, dit kan effect hebben op hoe het gevoel wordt geïnterpreteerd. Bruni denkt echter zelf dat dit andere oorzaken heeft. (Bruni, 2006) Wanneer er sprake is van tactiele hyperresponsiviteit, ook wel tactiele afweer genoemd, bestaat er bij het kind een tegenzin in vieze of natte handen bij bijvoorbeeld schilderen en kleien (Graaf 1999 in Heinink, 2004; Bruni, 2006). De pijnsensatie voor personen met Downsyndroom is intact (Cole et al. 1988 in Henderson & Pehoski, 1995). Gehoor Elliot en Connolly (1984 in Henderson & Pehoski, 1995) beschrijven een blijkende vertraging in de motorische uitvoering bij individuen met Downsyndroom, wanneer verbale opdrachten voor taken werden gegeven. Het kind blijkt meer tijd te nemen voor het organiseren en initiëren van bewegingen wanneer deze verbale aanwijzingen vervolgens niet meer worden herhaald. Volgens de auteurs kan dit komen door problemen bij het onthouden van de 119 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom verbale aanwijzingen, maar het is tevens mogelijk dat er problemen zijn bij het innemen en verwerken van de verbale input. 14.6 Bewegen 14.6.1 Adaptieve strategieën Volgens Latash (2007) zien bewegingen van personen met Downsyndroom er anders uit en zijn minder efficiënt. Latash stelt dat personen met Downsyndroom alle benodigdheden hebben, zowel spiertechnisch als neurologisch, om bewegingen uit te voeren met karakteristieken die we zien bij personen zonder Downsyndroom. Volgens Latash (2007) worden atypische bewegingspatronen in personen met Downsyndroom geïnterpreteerd als aanpassing en zijn, in zekere zin, optimaal voor deze individuen. Het is een complexe adaptieve strategie die in grote mate is bepaald door ervaringen in de vroege kinderjaren. Volgens Latash kunnen ervaringen in de vroege kinderjaren met veel falen in motorische taken resulteren in een samenwerking van verschillende strategieën. Deze benadrukken veiligheid over effectiviteit of schoonheid, zogenaamde adaptieve strategieën. De klaarblijkelijke atypische motorische patronen representeren niet een geërfde beperking van deze personen, maar een keuze die gemaakt is door zijn of haar centrale zenuwstelsel op basis van prioriteiten. (Latash, 2007) 14.6.2 Houdingsregulatie Stabiliteit tijdens het uitvoeren van taken is een belangrijke factor in het menselijk handelen, maar Latash (2007) stelt dat het misschien teveel benadrukt en overgewaardeerd wordt. Hij legt uit dat natuurlijke menselijke bewegingen stabiliteit met flexibiliteit combineren bij het uitvoeren van taken, dat wil zeggen de mogelijkheid om motorische patronen te veranderen als externe condities dit vereisen. Aan de ene kant dragen sterke bewegingsketens bij aan stabiliteit voor het uitvoeren van taken. Aan de andere kant zijn deze ketens onwenselijk als iemand zijn uitvoering snel wil wijzigen. Wanneer de vaardigheid, om indien nodig ketens te vormen en af te breken beperkt is zoals dit voor kan komen bij Downsyndroom, kiest het centrale zenuwstelsel voor een andere strategie die geen sterke ketens of snelle wijzingen van ketens omvat. Een voorspelbare consequentie van deze strategie is hoge bewegingsvariabiliteit die gedocumenteerd wordt bij mensen met Downsyndroom. (Latash, 2007) Stoornissen in het systeem van houdingsregulatie van het hoofd en de schoudergordel hebben volgens Lauteslager (2000) gevolgen voor de ontwikkeling van de fijne motoriek in buikligging, rugligging, tijdens zitten en tijdens staan. In rugligging kent het kind problemen met het uitreiken van de armen tegen de zwaartekracht in, en daarmee ook met het in de middenlijn en in de mond bij elkaar brengen van de handen. Bij voorkeur worden de armen ondersteund. De armmotoriek heeft een passief karakter. Centraal hierin staat het gebrek aan stabiliteit van de schoudergordel. De zithouding is voor de ontwikkeling van handmotorische vaardigheden een belangrijke uitgangshouding. Doordat het kind met Downsyndroom de zithouding stabiliseert met één of twee handen wordt de ontwikkeling van de fijne motoriek beperkt. (Lauteslager, 2000) Ook Bruni (2006) geeft aan dat doordat één hand wordt gebruikt om het evenwicht te behouden bij het zitten het kind niet beide handen kan gebruiken om een speelgoed vast te houden en te manipuleren op de middenlijn, terwijl dit een erg belangrijke stap is in de ontwikkeling van bilaterale handelen (Bruni, 2006). Volgens Bruni (2006) is de uitdaging voor kinderen niet het kort aanspannen en weer ontspannen van de spieren, maar een positie aan te nemen en aan te houden die efficiënt is voor de activiteit. Alton (2005) onderschrijft dat goed positioneren cruciaal is voor het 120 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom creëren van stabiliteit die nodig is om één deel van het lichaam stil te houden terwijl een ander deel beweegt, zoals bij schrijven en schoenveters strikken. 14.6.3 Bewegingstempo Kinderen met Downsyndroom zijn typisch langzamer in taken waarbij bewogen wordt en krachtproductie vereist is. Ze hebben meer tijd nodig om een beweging af te maken en hebben een lagere snelheid bij het uitvoeren van bewegingen. (Latash, 2007) In het onderzoek van Cadoret & Beuter (1994) kwam naar voren dat de snelheid van reikbewegingen na 5 maanden vergelijkbaar zijn tussen kinderen met Downsyndroom en kinderen met een normale ontwikkeling. Echter, na 7 maanden en helemaal na 9 maanden, wordt er een verschil zichtbaar dat de aanwezigheid van een toenemende ontwikkelingsachterstand aanduidt. De traagheid die geobserveerd is bij kinderen met Downsyndroom kan opgevat worden als een verschil in of het activeren van de armspieren of in de coördinatie van gedeeltes van de arm. (Cadoret & Beuter, 1994) 14.6.4 Coördineren Volgens Latash (2007) is er nog weinig aandacht geschonken aan atypische motorische controle en coördinatie bij Downsyndroom. In zijn eigen onderzoek heeft hij vastgesteld dat er verbetering kan plaatsvinden in de motorische coördinatie. Dit suggereert dat de ‘onhandigheid’, dit wil zeggen het langzaam bewegen met ongewone coördinatie patronen en een hoge mate van falen, van personen met Downsyndroom geen vaststaande consequentie is van hun afwijkende genetische materiaal aangezien er door oefening verbetering in plaats kan vinden. (Latash, 2007) Bruni (2006) beschrijft dat kinderen met Downsyndroom tijdens spel soms moeite hebben om beide handen te coördineren. Dit kan komen door slechte lichaamsstabiliteit en/of een verstandelijke beperking (Bruni, 2006). Kinderen met Downsyndroom hebben moeite met taken waarbij het gehele lichaam gebruikt moet worden. De coördinatie van het lopen en tegelijkertijd kijken naar het speelgoed dat ze voorttrekken lukt niet. (Fidler, Hepburn, Mankin & Rogers, 2005) Uni- en bilateraal coördineren In het onderzoek van Spano et al. (1999) lieten kinderen met Downsyndroom bij eenhandig coördineren duidelijke beperking zien op het gebied van timing, nauwkeurigheid en perceptueel-motorische integratie. Dit is z ichtbaar wanneer kinderen gevraagd wordt een lijn over te trekken tussen twee grenzen. Ook wanneer de tekeningen die moesten worden overgenomen steeds ingewikkelder werden, werd het duidelijk dat de kinderen met Downsyndroom geen strategieën hadden om aan de eisen van de taak te voldoen en een juiste motor output te plannen. (Spano et al., 1999) In het onderzoek van Spano et al. (1999) lieten kinderen met Downsyndroom bij testonderdelen gericht op nauwkeurigheid en timing bij tweehandig coördineren grote beperking zien. De mate van beperking was het meest zichtbaar bij oudere kinderen. 14.6.5 Reiken Kinderen met Downsyndroom hebben minder efficiënte reikstrategieën. De route van het reiken is gelijk aan de visuele route, ze gebruiken de perceptuele informatie niet voor een zo efficiënt mogelijk plan (Fidler, Hepburn, Mankin & Rogers, 2005). In het onderzoek van Cunningham (in Henderson & Pehoski, 1995) blijkt dat jonge kinderen met Downsyndroom langzamer zijn in accuraat reiken en dat aanpassing tijdens het reiken ontbreekt, in vergelijking met kinderen met een normale ontwikkeling. 121 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom Onderzoek van Cadoret & Beuter (1994) laat zien dat tijdens reikbewegingen van kinderen met Downsyndroom regelmatig overmatige flex ie en extensie afwijkingen te zien zijn bij het ellebooggewricht. Wanneer het kind 11 maanden is schommelt de hoek nog steeds tussen flexie en extensie, ze laten geen voorkeur zien in reikstrategieën. Normaal ontwikkelende kinderen laten met 9 maanden een systematische en eenduidige reikbeweging zien. Cadoret & Beuter (1994) benoemen verder dat de verschillen in het reiken groter lijken te worden tussen kinderen met Downsyndroom en normaal ontwikkelende kinderen naarmate de leeftijd toeneemt. Vertragings- en versnellingsfase Kearney & Gentile (2002) stellen dat kinderen met Downsyndroom minder tijd besteden aan de vertraging van het reiken (aan het eind van het reiken, als voorbereiding op het grijpen) dan 3 jaar oude kinderen met een normale ontwikkeling. Ze besteden minder tijd aan de vertragingsfase dan de versnellingsfase. Daarom zouden de kinderen met Downsyndroom het reiken niet kunnen aanpassen aan de feedback die noodzakelijk is om met precisie te kunnen grijpen. (Kearney & Gentile, 2002) Uni- en bilateraal reiken Lauteslager (2000) heeft geobserveerd dat kinderen in rugligging in de eerste instantie heel veel moeite hebben om tegen de zwaartekracht in te reiken. De bovenarmen worden tegen de borst geklemd voor stabiliteit. In buikligging lijkt er gedurende de eerste maanden onvoldoende stabiliteit in romp en schoudergordel aanwezig om op de ellebogen te steunen. Tijdens uitreiken met een arm is het stabiliserende vermogen van de schouder waarop gesteund wordt onvoldoende om de schoudergordel- en romppositie te handhaven. De schouder aan de zijde waar wordt gereikt gaat omlaag, de adductie van de schouder waarop gesteund wordt neemt toe. Het uitreiken met één arm lijkt problematisch. In zithouding gebeurt het uitreiken en spelen in de eerste levensjaren bij voorkeur maar met één arm, de andere arm wordt gebruikt om de zithouding te stabiliseren. (Lauteslager, 2000) Ook wanneer het kind niet een hand voor balans nodig heeft tijdens het zitten, weerhoudt beperkte schouderstabiliteit volgens Bruni (2006) het kind ervan om te uit te reiken. Het kind reikt in verminderde mate voorbij de middenlijn, wat gevolgen kan hebben voor het ontwikkelen van een dominante hand (Bruni, 2006). In het onderzoek van Cadoret & Beuter (1994), waarbij kinderen ondersteund z aten, schakelde zowel kinderen met Downsyndroom als kinderen met een normale ontwikkeling van een bilaterale reactie om naar een unilaterale reactie. Uiteindelijk waren alle kinderen in staat om elke arm onafhankelijk te bewegen, maar kinderen met Downsyndroom behielden langer hun bilaterale reactie dan kinderen met een normale ontwikkeling. Na 9 maanden had de Downsyndroom groep bijvoorbeeld nog twee keer zo veel bilaterale reacties dan de kinderen met een normale ontwikkeling. (Cadoret & Beuter, 1994) 14.6.6 Grijpen Onderzoekers hebben aangetoond dat kinderen met Downsyndroom vertraagd zijn in het verkrijgen van grijppatronen en dat er een verschil is in de kwaliteit van bewegingen die ze gebruiken (Bruni, 2006). Graaf (1999 in Heinink, 2004) stelt ook dat kinderen met Downsyndroom vaak moeite hebben met het uitvoeren van grepen en daarbij ook het vasthouden van voorwerpen. Hierdoor kunnen zij aanzienlijk benadeeld zijn bij bijvoorbeeld het zelfstandig aan- en uitkleden (knopen, veters), bij het werken met koude boetseerklei of bij het schrijven (Graaf 1999 in Heinink, 2004). 122 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom Handdominantie Bruni (2006) beschrijft dat net als bij kinderen die een normale ontwikkeling volgen, er voor kinderen met Downsyndroom een grote variabiliteit is in het moment waarop zich handdominantie ontwikkelt. Dit kan variëren van 24 maanden tot een leeftijd van 6 tot 7 jaar. Wanneer handdominantie heel erg vertraagd is of zich helemaal niet lijkt te ontwikkelen kan dit komen door beperkte lichaamsstabiliteit, moeite met het kruisen van de middenlijn, tweehandig zijn of visus problemen. Bij kinderen met Downsyndroom komen linkshandigen in verhouding iets meer voor. (Bruni, 2006) Grijpreflexen Bij de geboorte wordt de grijpreactie zwak uitgevoerd of is in eerste instantie in het geheel afwezig (Netelenbos, 1998). Volgens Cowie (1970 in Lauteslager, 2000), houdt de palmaire grijpreflex van kinderen met Downsyndroom 2 tot 9 maanden langer stand dan bij kinderen zonder Downsyndroom, tot een leeftijd van ongeveer 4 tot 10 maanden. Het wordt beweerd dat, wanneer het palmaire grijp reflex bij normale kinderen geremd wordt door een hogere cerebrale functie, de langzame beëindiging van het reflex bij kinderen met Downsyndroom te maken heeft met een beschadiging van een hogere cerebrale functie, dat later herkend kan worden als een mentale beperking (Cowie 1970 in Lauteslager, 2000). De vertraagde beëindiging van de palmaire en plantaire reflexen is een voorbeeld van de vertraging van de neuromotor ontwikkeling bij individuen met Downsyndroom (Henderson & Pehoski, 1995). Inzet van grijpen Kearney & Gentile (2002) hebben aangetoond dat kinderen met Downsyndroom geen begin maken met de grijpbeweging tijdens het reiken, dit begint pas als ze een object raken. Kinderen met Downsyndroom grijpen ook meer met de palmzijde van de hand dan de andere kinderen. Kinderen met Downsyndroom lijken de feedback van de hand niet te kunnen gebruiken bij het naderen van een object, om het begin te maken van een grijpbeweging (grip-closure) voor het contact met het voorwerp. Hun grip-closure begint pas tijdens het contact met een object, waardoor kinderen met Downsyndroom een langere tijd nodig hebben om een object op te tillen. Kinderen met Downsyndroom hebben problemen in het gebruiken van informatie om feedback afhankelijke componenten van het grijpen te controleren. De open hand tijdens het contact met een object laat een onkunde zien om visuele feedback te kunnen gebruiken tijdens de laatste fase van het grijpen. D it kan te maken hebben met een visuele zwakte die kinderen met Downsyndroom vaak hebben. (Kearney & Gentile, 2002) Kinderen met Downsyndroom bleken minder goed hun hand aan te kunnen passen, in relatie met het formaat en de vorm van de voorwerpen (Cunningham in Henderson & Pehoski, 1995). Hiermee suggereren ook zij dat kinderen met Downsyndroom de visuele feedback niet op dezelfde wijze gebruikten als kinderen met een normale ontwikkeling. Handgrepen Bruni (2006) beschrijft dat kinderen met Downsyndroom vaak langer voorwerpen blijven oppakken door ze op te scheppen in hun handpalm met behulp van alle vingers. Ze gebruiken langdurig een palmaire greep voor het vasthouden van voorwerpen, ongeveer tot 1,5-3,5 jaar, voordat ze hun wijsvinger, ringvinger en duim beginnen te isoleren. Voor kinderen met Downsyndroom is het eerst vaak makkelijker om met de duim de ringvinger aan te raken dan de wijsvinger. Vervolgens worden de zijkant van de duim en wijsvinger gebruikt om voorwerpen op te pakken en uiteindelijk ontwikkelt de pincetgreep zich op de juiste manier, ergens tussen de 1,5 en 4 jaar. Een nauwkeurige pincetgreep wordt bemoeilijkt door hyperextensie in het duimgewricht. Veel activiteiten worden uitgevoerd met een driepuntsgreep waarbij de ringvinger en pink stabiel blijven. Sommige kinderen met 123 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom Downsyndroom steken hun pink juist in de lucht, waardoor ze mogelijk stabiliteit en controle van de hand verliezen. (Bruni, 2006) Volgens Bruni (2006) is er grote variabiliteit in leeftijd mogelijk waarop kinderen met Downsyndroom grijppatronen laten zien. Gedurende de peuterleeftijd blijven kinderen tot het frustrerende toe met voorwerpen gooien. Dit komt doordat het kind nog niet in staat is om voorwerpen op een gecontro leerde manier los te laten, deze fase gaat volgens Bruni vanzelf over. In de tussen tijd maakt het kind een vallende polsbeweging waardoor de hand vanzelf een stuk opent en voorwerpen gemakkelijker los worden gelaten. Het draaien van de onderarm en een bakje vormen met de hand is soms moeilijk voor kinderen met Downsyndroom. De hand blijft vlak en er worden geen bogen gevormd in de hand, dit is niet ongebruikelijk bij een lage spiertonus. Niet alle kinderen gebruiken automatisch een gestrekte pols voor fijn motorische vaardigheden. De hand werkt hierdoor minder efficiënt wat van invloed is op de snelheid en controle. (Bruni, 2006) Een kleinschalig onderzoek door Lefreniere, Edwards & Smith (1985 in Henderson & Pehoski, 1995) liet als resultaat zien dat kind eren van 20 tot 44,5 maanden oud wel een laterale pincetgreep konden laten zien, maar geen fijne pincetgreep behaalde. De vijfde, en soms de tweede, vinger was vaak uitgestrekt en veel kinderen maakten gebruik van de omgekeerde transversie palmgreep. In het algemeen concludeerde zij dat taken minder goed werden uitgevoerd naarmate er meer fijne vinger en gewricht vaardigheden nodig waren. Thombs en Sugden (1991 in Henderson & Pehoski, 1995) vonden dat er een algemeen stijgend gebruik van precisie was, als tegenhanger van de kracht grip, met stijgende leeftijd in de Downsyndroom populatie. Het onderzoek liet een bijna lineaire stijging van het verkrijgen van precisie zien. Deze ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom is in de vroege jaren minder voorspelbaar gebleken dan in de latere jaren. Er wordt gedacht dat dit te verwijten is aan factoren zoals de lichaamsgrootte en kracht. De auteurs concluderen dat veel ontwikkelingsveranderingen plaatsvinden door natuurlijke transacties tussen de mogelijkheden van het individu en de specifieke eisen van een taak. (Henderson & Pehoski, 1995) Moss en Hogg (1981 in Henderson & Pehoski, 1995) beschrijven dat kinderen met Downsyndroom een algemene zwakke verkrijging van volwassen precisie (grepen) lieten zien, zoals gedemonstreerd door een volharding van de omgekeerde transversie greep (fig. 40). Moss en Hogg stellen dat het onfrequente gebruik van vingergrepen gedeeltelijk te verwijten kan zijn aan de anatomie en somatosensorische factoren. Fig. 40 Zowel Thoms & Sugden en Moss & Hogg (1991, 1981 in Henderson & Pehoski, 1995) concluderen dat het grijpen bij mensen met Downsyndroom uiteindelijk het normale niveau bereikt. Alton (2005) benadrukt echter problemen in de kinderjaren op het gebied van zelfredzaamheid en schoolvaardigheden. 124 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom Grijpkracht In een onderzoek door Cole et al. (1988 in Henderson & Pehoski, 1995) bekeken ze de excessieve (overmatige) grijpkracht gebruikt door kinderen met Downsyndroom en bekeken de mogelijke beperkingen in de sensomotorische mechanismen die verbonden wordt met grijpkracht regulatie. In hun onderzoek werden meerdere voorwerpen bedekt met verschillende structuren (zoals satijn en zandpapier). Uit het onderzoek bleek dat er dwalingen in de regulatie van de grijpkracht was. Alhoewel de grip bij de kinderen met Downsyndroom gelijk was aan de grip van individuen zonder Downsyndroom, vertoonde de kinderen met Downsyndroom een onbekwaamheid om de grijpkracht aan te passen aan de veranderingen in wrijving van een voorwerp oppervlak. De excessieve (overmatige) grijpkracht, die geobserveerd werd bij deze kinderen met Downsyndroom, kunnen wijzen op een algemene strategie van grijpen waar een grotere kracht compensatie te zien is, voor een specifieke onbekwaamheid om de grijpkracht aan te passen aan beslissende voorwerp karakteristieken. Er kunnen subtiele veranderingen in het grijpen voorkomen, zoals een toename van grof grijpen versus fijnere grepen om de grijpkracht over de hand te verdelen. Deze compensatie kan de handigheid benadelen en de indruk van onhandigheid bij individuen met Downsyndroom vergroten. De verschillen in grijpkracht is niet te verwijten aan een zwakte of hypotonie, maar aan een algemene beperking in sensorische informatie voor motor regulatie. Eén rede voor deze sensorische beperking kan zijn dat de huid van mensen met Downsyndroom aangetaste mechanische aspecten van sensorische transduction heeft. De huid wordt vaak dik, droog en ruw bij stijgende leeftijd. Er is een stijgend vóórkomen van xerosis, ichthyosis en palmaire keratinisatie. Deze eigenschappen kunnen een deel van het gevoel van de hand remmen. (Henderson & Pehoski, 1995) Bruni (2006) beschrijft ook dat sommige onderzoekers hebben gevonden dat kinderen met Downsyndroom extra kracht gebruiken wanneer zij naar objecten grijpen, en dit grijpgedrag niet aanpassen aan de eigenschappen van het object, zoals verandering in het gewicht van het object. Volgens de onderzoekers komt dit door een fout in de terugkoppel cirkel van gevoel en beweging. Bruni (2006) denkt zelf echter dat dit komt doordat kinderen met hypotonie meer problemen hebben met het doseren van kracht en ten tweede doordat sensorische informatie langzamer wordt verwerkt. Uni- en bilateraal grijpen Savelsbergh & Kamp (2001) tonen met hun onderzoek aan dat kinderen met Downsyndroom eenhandig grijpen minder vaak gebruiken dan kinderen zonder Downsyndroom. In het onderzoek grepen de kinderen naar blokjes met verschillende formaten. Het gemiddelde formaat van het blokje waarbij kinderen met Downsyndroom van éénhandig grijpen overgingen op tweehandig grijpen was kleiner dan voor kinderen zonder Downsyndroom. De verschillen in grijppatroon tussen kinderen met en zonder Downsyndroom verdwijnen als het formaat van de blokjes in verhouding staat met de handgrootte. Kinderen met Downsyndroom laten ongeveer op hetzelfde punt een omschakeling zien van tweehandig naar eenhandig grijpen en andersom. Er is een functionele koppeling tussen voorwerpgrootte en handgrootte voor kinderen met Downsyndroom tijdens het grijpen en verplaatsen (tillen) van voorwerpen van verschillend formaat. (Savelsbergh & Kamp, 2001) Vaardigheden die met twee handen moeten worden uitgevoerd lijken bij kinderen met Downsyndroom niet met gelijke snelheid te vorderen, dit blijkt vooral wanneer de perceptuele eisen van de taak hoog zijn en er strakke tijdsbeperkingen zijn (Spano et al., 1999). 125 Fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom 14.6.7 Manipuleren De resultaten van onderzoek uitgevoerd door Lefreniere, Edwards & Smith (1985 in Henderson & Pehoski, 1995) indiceren dat kinderen met Downsyndroom vertraagd manipulatieve vaardigheden verkrijgen. Kinderen met Downsyndroom manipuleren en onderzoeken de kwaliteit van voorwerpen minder goed wanneer deze wordt vastgehouden in de hand. Deze observaties suggereren volgens Henderson & Pehoski (1995) dat er kwalitatieve verschillen zijn in de ontwikkeling tussen kinderen met en zonder Downsyndroom en dat er niet alleen sprake is van een vertraging. In het onderzoek van Fidler, Hepburn, Mankin & Rogers (2005) werd geobserveerd dat de kinderen met Downsyndroom, leeftijd 25-41 maanden, nog niet meerdere muntjes in hun hand kunnen manipuleren en dat deze één voor één worden opgeraapt. Henderson & Pehoski (1995) stellen dat de verschillen tussen kinderen met en zonder Downsyndroom mogelijk in relatie staan met de anatomie en met cognitieve invloeden op de verwerking. Uiteindelijk slagen mensen met Downsyndroom in de bekwaamheid van verfijnde vaardigheden. Er is echter een gebrek aan kennis over de weg naar deze uiteindelijke rijpheid (Henderson & Pehoski, 1995). 126 15. Fijne motoriek en ergotherapie 15.1 Inleiding Er wordt begonnen met de plek van fijne motoriek binnen de ergotherapie. Hierna wordt de relatie gelegd tussen fijne motoriek en dagelijkse activiteiten van het kind. Hierin wordt ingegaan op de belangrijkste activiteiten uit het leven van het kind, namelijk spelactiviteiten, activiteiten van het dagelijks leven en schoolactiviteiten. Tot slot worden verschillende referentiekaders beschreven, die gebruikt worden bij de assessments en interventies in de ergotherapiepraktijk. 15.2 Fijne motoriek binnen de ergotherapie Handvaardigheden zijn essentieel om in interactie te kunnen treden met de omgeving. De handen laten actie toe doormiddel van menselijk contact en contact met voorwerpen. Handen zijn de ‘gebruiksvoorwerpen’ die vaak gebruikt worden om te kunnen werken, spelen en om dagelijkse activiteiten uit te kunnen voeren. Deelname aan veel handelingen vraagt om het hanteren van voorwerpen, wat bijna altijd wordt gedaan met de handen. (Exner, 2005) Door de vaardigheid van het grijpen, het manipuleren van voorwerpen en het hanteren van verschillende soorten gebruiksvoorwerpen kan een kind handelen met betrekking tot de drie handelingsgebieden die binnen de kinderergotherapie worden onderscheiden: spel, zelfredzaamheid en school. De fijne motoriek is wezenlijk voor het handelen in de omgeving. (Henderson & Pehoski 1995 in Hartingsveldt-Bakker, 2003). Voor ergotherapeuten is kennis over contextfactoren essentieel voor het begrijpen, evalueren en aanbieden van interventies op het gebied van problemen in de handvaardigheid. Vooral sociale en culturele factoren spelen hoogstwaarschijnlijk een belangrijke rol in het verkrijgen en gebruiken van verschillende handvaardigheden. (Exner, 2005) In het PEO-model wordt de fijne motoriek als voorwaarde genoemd voor ‘occupational performance’ (Primeau & Ferguson 1999 in Hartingsveldt-Bakker, 2003). Een kind met een beperking die de handvaardigheid beïnvloedt heeft minder gelegenheid om sensorische informatie uit de omgeving tot zich te nemen en om het effect van zijn of haar acties op de wereld te ervaren. Vaak leiden grote beperkingen in het gebruik van de handen tot een toename van aanpassingen wanneer een kind dagelijkse vaardigheden gaat ontwikkelen. Beperking van basis fijn motorische vaardigheden (reiken, grijpen, dragen en loslaten) in de vroege kinderjaren verhindert het verschijnen van meer geavanceerde handvaardigheden (manipuleren en het hanteren van gebruiksvoorwerpen) en bilateraal handgebruik. Problemen kunnen bijdragen aan het door het kind gebruiken van compensatie patronen bij bewegen. In een poging om functie te doen toenemen zoekt het kind andere patronen ter vervanging van de bewegingen die beperkt worden door het primaire probleem. Hoewel deze patronen functioneel zijn voor bepaalde taken verhindert het blijvende gebruik van compensatiebewegingen mogelijk de ontwikkeling van vaardigheden van een hoger niveau. (Exner, 2005) Ergotherapeutische interventie is een belangrijke ondersteuning in de ontwikkeling van fijn motorische vaardigheden van een kind (Boehme 1988, Exner 1996 en Swart et al. 1997 in Case-Smith, 2000). Uit onderzoek uitgevoerd in 2000 bleek dat spel en interactie met leeftijdsgenootjes als ergotherapeutische interventie een betere voorspeller leek voor verbeterde fijne motoriek dan activiteiten nadrukkelijk gericht op fijne motoriek en manipuleren. Hiermee wordt het belang van spel als therapeutische interventie benadrukt wanneer het gaat om het verbeteren van fijn motorische vaardigheden. (Case-Smith, 2000) Net als bij de normale ontwikkeling van capaciteiten en mogelijkheden, wordt de omgeving 127 Fijne motoriek en ergotherapie van de patiënt bij de therapie betrokken en wordt zo gebruik gemaakt van betekenisvolle activiteiten als middel (Trombly, 2002). 15.3 Relatie tussen fijne motoriek en dagelijkse activiteiten van kinderen 15.3.1 Spel Met toenemende leeftijd, op zijn minst tot de eerste schooljaren, is een groot deel van het spelen afhankelijk van de bekwaamheid in fijn motorische vaardigheden. Deze vaardigheden worden gereflecteerd in de interesses van het kind in activiteiten zoals knippen met een schaar, aan- en uitkleden van poppen, samenstellen van puzzels, bouwen met verschillende soorten bouwmateriaal en modelwerkjes, deelnemen aan spelen in de zandbak, afmaken van kunstwerkjes en deelnamen in fantasiespel met voorwerpen. Het spelen van videospelletjes en het gebruiken van computers vraag ook om fijn motorische controle. Sommige kinderen willen mogelijk graag aan spel- en ontspanningsactiviteiten deelnemen in georganiseerd groepsverband, zoals de scouting, waarbij vaak projecten die handvaardigheden vereisen een belangrijk aspect zijn in het programma. (Exner, 2005) 15.3.2 Activiteiten van het dagelijks leven Activiteiten van het dagelijks leven zijn ook afhankelijk van de mogelijkheid van het kind om allerlei soorten handvaardigheden te gebruiken. Case-Smith (1996) vond dat snelheid van voorwerp rotatie door manipulatie vaardigheden, kracht bij het reiken, nauwkeurige motoriek en het hanteren van gebruiksvoorwerpen, allen significant positief correleerden met zelfzorg vaardigheden bij kinderen van 4 tot 6 jaar die ergotherapie ontvingen. (Exner, 2005) Bruni (2006) beschrijft ook dat vaardigheden met betrekking tot zelfredzaamheid een speciale rol spelen bij de ontwikkeling van handvaardigheden. Het is een proces dat over en weer gaat. Het is niet nodig voor een kind om een goede handvaardigheid ontwikkeld te hebben voordat het begint met zelfredzaamheidactiviteiten. Oefenen en het blijven herhalen van deze activiteiten zal de handvaardigheid van het kind verbeteren. Een kind zal taken heel veel keren oefenen voordat het ‘makkelijk’ wordt en al dat oefenen ontwikkelt handvaardigheid die ook weer nodig is voor andere dagelijkse activiteiten. (Bruni, 2006) Vaardigheden met betrekking tot het aan- en uitkleden omvatten complexe grijppatronen en manipulatie vaardigheden bij het gebruik van sluitingen. Maar de mogelijkheid tot het gebruiken van allerlei soorten bilaterale vaardigheden en een verscheidenheid aan grijppatronen is ook handig voor het aan- en uittrekken van shirts, schoenen, sokken en broeken. De mogelijkheid voor het omdoen van sieraden is afhankelijk van het gebruik van precieze grijppatronen en manipulatie in de hand. (Exner, 2005) Het aantrekken van sokken helpt voor het ontwikkelen van kracht in de duim en vingers. En het dichtmaken van een rits helpt voor het ontwikkelen van vingercoördinatie waarbij beide handen moeten samenwerken. (Bruni, 2006) Vaardigheden met betrekking tot in het bad gaan, douchen en persoonlijke hygiëne zijn afhankelijk van de toenemende fijn motorische vaardigheden van het kind in het hanteren van glibberige voorwerpen (bijvoorbeeld zeep). Toegevoegd hieraan zijn deze vaardigheden ook nodig wanneer een individu in een staande positie verkeerd, zoals wanneer tandpasta op een tandenborstel moet worden gedaan, bij het tandenpoetsen zelf, scheren of het opdoen van make-up. Een hoog niveau wat betreft het om kunnen gaan met gebruiksvoorwerpen is nodig voor complexe hygiëne activiteiten zoals scheren, make-up op doen, nagels knippen en je haar goed doen (gebruiken van linten, elastiekjes, krultang, borstel en haardroger). (Exner, 2005) Eetvaardigheden berusten op de verfijnde mogelijkheid tot het gebruiken van onderarm controle met een verscheidenheid aan grijppatronen en gebruiksvoorwerpen. De mogelijkheid om beide handen effectief tegelijk te gebruiken is nodig voor het smeren en 128 Fijne motoriek en ergotherapie snijden met een mes, het openen van allerlei verpakkingen, inschenken van drinken en het klaarmaken van eten. Manipulatie in de hand wordt gebruikt om bestek goed vast te pakken, het eten van vingervoedsel, hanteren van een servet en het manipuleren van de opening van verpakkingen van voedsel en gebruiksvoorwerpen. (Exner, 2005) Het eten met de vingers is een goede oefening voor het ontwikkelen van een pincetgreep (Bruni, 2006). 15.3.3 School Zelfstandig functioneren in de schoolomgeving vraagt om effectieve fijn motorische vaardigheden. Op de kleuterschool en gedurende de eerste jaren op de basisschool moeten kinderen in staat zijn om gedurende het grootste deel van de schooldag fijn motorische vaardigheden te gebruiken. De primaire fijn motorische activiteiten in alle klassen zijn papier-potlood taken. Elke schrijfactiviteit omvat het klaarleggen van het papier, gebruiken van een gum en het pakken van schrijfgerij in en uit een doosje. Andere typische fijn motorische activiteiten in de klaslokalen van kinderen zijn knippen met een schaar, papier vouwen, lijmen en plakken, simpele scheikundige projecten uitvoeren, verantwoordelijkheid dragen voor het eten van de eigen lunch en het organiseren en netjes houden van je tafeltje. Op de meeste basisscholen hebben kinderen ook enkele computervaardigheden nodig. (Exner, 2005) 15.4 Referentiekaders fijne motoriek Exner (2005) geeft de verschillende referentiekaders weer die gebruikt worden bij de assessments en interventies in de ergotherapiepraktijk. 15.4.1 Biomechanisch referentiekader Het biomedisch referentiekader wordt voornamelijk gebruikt bij assessment en behandeling van kinderen met beperkingen in de ROM (Range Of Motion), kracht of uithouding welke de handvaardigheden beïnvloeden. Het verklaart problemen in het armgebruik voor reiken door problemen in de houdingsregulatie of de beschadigde mogelijkheid van het armgebruik tegen de zwaartekracht in (Colangelo 1999 in Exner, 2005). Biomechanica helpt de therapeut de principes, betrokken bij pijn aan pezen, bij grijppatronen en de relatie tussen intrinsieke en extrinsieke spiercontrole voor grijppatronen en patronen van manipulatie in de hand, te begrijpen. Activiteiten zijn gebaseerd op deze principes van fijne motoriek. 15.4.2 Ontwikkeling referentiekader Het ontwikkeling referentiekader concentreert zich op het beschrijven van de reeks van vaardigheden zoals ze gezien worden bij normaal ontwikkelende kinderen. Dit referentiekader wordt ook gebruikt in ontwikkelingscurricula die taken laten zien in een opeenvolgende orde en gegroepeerd zijn in leeftijdniveaus. In het plannen van interventies voor handvaardigheid problemen steunen ergotherapeuten vaak op hun kennis over de ontwikkelingsvolgorde van vaardigheden die kinderen met een normale ontwikkeling volgen. Deze volgorde kan gebruikt worden als basis voor opeenvolgende doelen en behandeling. De therapeut kan er ook voor kiezen deze normale verkregen volgorde van vaardigheden niet te gebruiken. Dit referentiekader helpt de therapeut ook de relatie van de handvaardigheden tot andere ontwikkelingsvaardigheden te begrijpen. 15.4.3 Neurodevelopmental Treatment referentiekader Het Neurodevelopmental Treatment referentiekader concentreert zich op het begrijpen van de moeilijkheden van de kinderen met houdingstonus, houdingscontrole, stabiliteit en mobiliteit en biedt interventies die zich richten op deze probleemgebieden (Schoen & Anderson 1999 in Exner, 2005). Hoewel de therapeut dit referentiekader het meest gebruikt om zich te richten op de ontwikkeling van het evenwicht en gecontroleerde beweging tegen 129 Fijne motoriek en ergotherapie de zwaartekracht in. Methoden voor therapie met betrekking tot de motorische controle van de arm en hand vallen hier ook onder (Boehme 1988; Danella & Vogtle 1992 in Exner, 2005). 15.4.4 Sensorische Integratie referentiekader Het Sensorische Integratie referentiekader stelt het belang van het sensorisch functioneren en de integratie van sensorische processen aan de orde om adaptieve reacties toe te laten. Ergotherapeuten kunnen dit referentiekader gebruiken om problemen met de handvaardigheid die veroorzaakt zijn door problemen met de integratie van tactiele of proprioceptieve informatie te beschrijven. Kinderen met sensorische integr atie problemen, die de fijne motoriek beïnvloeden, kunnen problemen met motorplanning en reeksacties hebben ondanks een relatief goede motorische controle. Ze kunnen problemen hebben met differentiatie tussen de specifieke sensorische kwaliteiten van voorwerpen. De therapeut kan dit referentiekader gebruiken bij de assessment en behandeling van kinderen met somatodyspraxia, een probleem gekenmerkt door moeilijkheden met praxis en met het bewerken van tactiele en proprioceptieve informatie. 15.4.5 Motorisch leren theorie Therapeuten gebruiken steeds vaker de motorisch leren theorie in de ergotherapeutische praktijk. Bij het gebruik van deze theorie concentreert de therapeut zich op de door het kind nieuw te verwerven specifieke motorische vaardigheden en hoe het leren van deze motorische vaardigheden plaatsvindt. De therapeut assisteert het kind in het verwerven van deze vaardigheden door structuur en feedback en biedt het kind gestructureerde oefeningen om de vaardigheden te verbeteren. Het type oefening welke de therapeut gebruikt en de feedback die hij of zij aan het kind geeft tijdens het oefenen is belangrijk. De therapeut kan de motorisch leren theorie gebruiken om het kind te assisteren in de ontwikkeling van bepaalde grijppatronen of vaardigheden van het manipuleren in de hand of met de ontwikkeling van snelheid in de motorische vaardigheden, zoals het knopen. 15.4.6 Gedragstheorie De gedragstheorie concentreert zich op het versterken van het handelen van het kind door middel van specifieke feedback. In tegenstelling tot de motorisch leren theorie benadrukt deze verwervingstheorie meestal taken of functionele activiteiten die meer dan alleen motorische componenten bevatten. Therapeuten structureren vaak activiteiten door het gebruik van backward chaining. Hierin voert het kind de laatste stap van de gewilde vaardigheid als eerst uit. Daarna worden de andere elementen van de vaardigheid toegevoegd in de volgorde van achter naar voor, zodat de eerste stap als laatst wordt geleerd. Bijvoorbeeld bij het leren strikken van de veters laat de therapeut het kind eerst de lussen strak trekken. De therapeut voegt vervolgens elke stap van de reeks toe tot de laatste stap, het vormen van de lussen. Meestal geeft de therapeut alleen positieve verbale feedback naar het kind om hem op succes te wijzen bij het uitvoeren van de taak of een onderdeel hiervan. De therapeut laat het kind meestal een activiteit kiezen dat hij of zij kan doen na het uitvoeren van de niet gekozen activiteit. 15.4.7 Cognitieve oriëntatie op uitvoering van dagelijks handelen De cognitieve oriëntatie op uitvoering van dagelijks handelen (CO-OP: Cognitive Orientation to daily Occupational Performance) benadrukt probleemoplossende strategieën en begeleidt de ontdekking van de kind- en de taakspecifieke strategieën (Miller, Polatajko, Missiuna, Mandich & Macnab 2001 in Exner, 2005). Dit type interventie concentreert zich erop dat het kind de specifieke handelingstaak die geleerd moet worden identificeert en daarna de strategieën voor de uitvoering van de taak uitvindt. Het wordt verwacht dat het kind op de gebruikte strategie reflecteert. 130 16. Fijne motoriek en meetinstrumenten 16.1 Inleiding Eerst wordt het doel van het meten van de fijne motoriek beschreven. Vervolgens wordt het meten van de handvaardigheid en de aspecten die daarop van invloed zijn, door middel van een gestandaardiseerde en niet-gestandaardiseerde methode beschreven. Daarna worden meetinstrumenten beschreven. Deze meten de fijn motorische ontwikkeling en/of aspecten die hierop van invloed zijn. Tot slot worden enkele bruikbare meetinstrumenten nader toegelicht. 16.2 Meten van de fijne motoriek Een ergotherapeut meet de handvaardigheden van een kind wanneer er voldoende bewijs is om aan te nemen dat problemen met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten op zijn minst gedeeltelijk te wijten zijn aan problemen op het gebied van handvaardigheden bij het kind. Een meting van de handvaardigheid zou niet uitgevoerd moeten worden om enkel informatie te verkrijgen over de fijn motorische vaardigheden van het kind. De therapeut moet eerst bewijs hebben waaruit blijkt dat het kind problemen ervaart bij op zijn minst één van de handelingsgebieden. (Exner, 2005) Wanneer het probleem in de uitvoering van de handeling geïdentificeerd is, moet de therapeut verder gaan met informatie verzamelen over de uitvoering van deze specifieke dagelijkse activiteit. Als deel van dit proces, onderzoekt de therapeut of een volledige evaluatie van de fijne motoriek en handvaardigheid nodig is. De informatie moet ook gegevens bevatten over de leeftijd van het kind en algemene informatie over motorische vaardigheden, cognitieve en perceptuele vaardigheden, sensorische processen, sociale situatie en vaardigheden en emotioneel functioneren, net als andere contexten die het kind beïnvloeden. (Exner, 2005) In de Amerikaanse richtlijn voor assessment en interventie bij jonge kinderen (0-3 jaar) met Downsyndroom (Vietze et al., 1999) beginnen ze bij een leeftijd van 3 maanden met de assessment van de grof motorische ontwikkeling en bij een leeftijd van 6 maanden met die van de fijn motorische ontwikkeling. 16.3 Screening handvaardigheid Screening van de handvaardigheid kan een observatie zijn van de vaardigheden, zie voor de screeninglijst bijlage V. Deze komt niet uit de Amerikaanse richtlijn voor kinderen met Downsyndroom, maar is voor kinderen met een normale ontwikkeling. Deze observatielijst voor de fijne motoriek bevat reiken, grijpen, los laten, manipulatie in de hand, bilaterale vaardigheden en het hanteren van g ebruiksvoorwerpen. Het is geen gestandaardiseerde test en het is ook niet bedoeld om de administratie van de gegevens van gestandaardiseerde testen te vervangen. De informatie uit de screening kan helpen bij het bepalen of er verdere observatie van de handvaardigheden nodig is of dat de therapeut een gestandaardiseerde test af zou moeten nemen. (Exner, 2005) 16.4 Verder onderzoek Wanneer er handelingsproblemen in de screening naar boven komen, moet er verder geëvalueerd worden. Hierbij worden vaak verschillende gestandaardiseerde en niet gestandaardiseerde meetinstrumenten gebruikt. De karakteristieken van het probleem en de situatie waarin het kind optimaal presteert worden hierin nauwkeurig beschreven. Er zou 131 Fijne motoriek en meetinstrumenten altijd een meetinstrument gebruikt moeten worden waarin de handvaardigheden worden bekeken aan de hand van kleden, eten, hygiëne vaardigheden, schoolse activiteiten en spelactiviteiten. Andere gestandaardiseerde meetinstrumenten kunnen gebruikt worden om: ? informatie te verzamelen over het huidige niveau van de handvaardigheden van het kind en om te bepalen of deze vooruitgaan, hetzelfde blijven of verminderen; ? informatie te verzamelen om de oorzaak van de problemen bij de handvaardigheden van het kind te achterhalen; ? informatie te verzamelen over de potentie van het kind om de handvaardigheden te verbeteren; ? informatie te verzamelen die het plannen van interventie strategieën ondersteunt. (Exner, 2005) Een aantal voorbeelden van gebieden voor evaluatie om de onderliggende oorzaken van de problemen en vertragingen in de ontwikkeling van de handvaardigheden te meten zijn: ? het meten van de actieve en passieve ROM (vooral belangrijk bij kinderen die verlaagde of verhoogde spiertonus hebben); ? het evalueren van de kracht: o Spier test (algemeen en/of specifiek); o Grijp- en pincetkracht test. ? het evalueren van tactiele en proprioceptief functioneren, gebruik makend van een gestandaardiseerd meetinstrument voor tactiele discriminatie of tweepunt discriminatie en vinger identificatie met gesloten ogen; ? het meten van de houding en de stabiliteit van de houding , inclusief stabiliteit en mobiliteit van de hand, door middel van een meetinstrument; ? het vastleggen van uitkomsten van gestandaardiseerde testen voor de algemene ontwikkeling, welke een fijne motoriek sectie voor jonge kinderen bevatten; ? het vastleggen van uitkomsten van een motorische ontwikkeling test; ? het vastleggen van uitkomsten van een visueel-motorische integratie test. (Exner, 2005) 16.5 Meetinstrumenten In de richtlijn voor de assessment en interventie van jonge kinderen (0-3 jaar) met Downsyndroom (Vietze et al., 1999) worden een aantal assessments voor de motorische ontwikkeling aangeraden. Hieronder een tabel waarin kort het meetinstrument, de doelgroep en de meetgebieden worden weergegeven. Meetinstrument Battelle Developmental Inventory (BDI) Doelgroep Geboorte tot 8 jaar. Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) 6 maanden tot 7 jaar. Gesell Developmental Schedules (GDS) – Revised Geboorte tot 72 maanden. Hawaii Early Learning Profile (HELP) Geboorte tot 36 maanden. 132 Meetgebied Sociaal, adaptief, motoriek, communicatie en cognitie. Mobiliteit, zelfredzaamheid, communicatie, sociaal en cognitie. Grove en fijne motoriek, taal, persoonlijk-sociaal en adaptief. Cognitie, taal, grove en fijne motoriek, sociaal en zelfredzaamheid. Fijne motoriek en meetinstrumenten Peabody Developmental Motor Scales (PDMS) Peabody Developmental Motor Scales – second edition (PDMS-2) Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) Geboorte tot 7 jaar. Geboorte tot 6 jaar. 6 maanden tot 7 ½ jaar. Test of Sensory Functions in Infants (TSFI) 4 maanden tot 18 maanden. Toddler and Infant Motor Evaluation (TIME) Geboorte tot 42 maanden. Reflexen, grove motoriek en fijne motoriek. Fijne en grove motoriek. Zelfredzaamheid, mobiliteit en sociaal functioneren. Tactiel, diepe druk, visuele-tactiele integratie, adaptieve motoriek, oogmotoriek en reactiviteit naar vestibulaire stimulatie. Neurologische functie, stabiliteit, mobiliteit en motorische organisatie. Andere meetinstrumenten die niet in de richtlijn staan vermeld, maar mogelijk wel goed gebruikt kunnen worden bij kinderen met Downsyndroom zijn: Meetinstrument Korte Observatie Ergotherapie Kleuters (KOEK) Movement Assessment Battery for Children (Movement ABC) Test of Visual-Motor Skills (TVMS) Developmental Test of Visual-Motor Integration (VMI) Doelgroep Oudste kleuters. 4 tot 11 jaar. Meetgebied Fijn motorische kleutervaardigheden. Fijne en grove motoriek. 3 tot 13 jaar. Oog-handcoördinatie. 3 tot 8 jaar (kort Visuele motorische formulier). integratie (die kan leiden 3 tot 18 jaar (lang tot leer en formulier). gedragsproblemen). (Hartingsveldt-Bakker, 2003; Prenger, 2002; Hartingsveldt, Cup & Corstens-Mignot, 2006; Exner, 2005) Hieronder worden drie in Nederlandstalige versie verkrijgbare meetinstrumenten nader toegelicht. 16.5.1 Korte Observatie Ergotherapie Kleuters (KOEK) De KOEK is ontwikkeld voor kinderen die lichte problemen hebben met de fijne motoriek. De Korte Observatie Ergotherapie Kleuters (KOEK) is ontwikkeld als ergotherapeutisch observatie-instrument voor de oudste kleuters in het regulierbasisonderwijs om te beoordelen of de kleuter toe is aan het (voorbereidend) schrijven. Ook is de KOEK te gebruiken voor de ergotherapeutische diagnostiek van kleuters met problemen in de fijne motoriek. Door het afnemen van de KOEK wordt duidelijk of de kleuter problemen heeft met de verschillende fijn motorische kleutervaardigheden. Hierdoor kan de ergotherapeut of de leerkracht in het laatste kleuterjaar die vaardigheden stimuleren die voor de kleuter nog moeilijk zijn, waardoor een kind met minder moeite kan starten met het voorbereidend schrijven. (Hartingsveldt, Cup & Corstens -Mignot, 2006) De KOEK is een observatie -instrument dat bestaat uit twee gedeelten. Het eerste gedeelte betreft papier- en pentaken en het tweede gedeelte bestaat uit vier fijn motorische taken zoals knippen, het manipuleren in een hand, het tweehandig bewegen en het kruisen van de middellijn. (Hartingsveldt, Cup & Corstens-Mignot, 2006) 133 Fijne motoriek en meetinstrumenten 16.5.2 Movement Assessment Battery for Children (Movement ABC) De Movement ABC is geschikt voor kinderen van vier tot elf jaar (Schoemaker et al., 1996 in Prenger, 2002). Het doel van de Movement-ABC is het meten van afwijkingen in de motoriek. Deze test wordt gebruikt binnen de algehele diagnostiek. Met behulp van de Movement-ABC kan worden vastgesteld of er problemen zijn binnen de fijne handmotoriek. De test geeft een algemeen beeld van deze motorische problemen. De problemen dienen met behulp van andere testen nog verder onderzocht te worden. De Movement -ABC is bovendien als evaluatie-instrument bruikbaar, zodat de effectiviteit van de behandeling gemeten kan worden. (Prenger, 2002) De Movement-Assessment Battery for Children (Movement-ABC) bestaat uit een checklist en een motorische test. De checklist bestaat uit een lijst van 48 motorische activiteiten. Het gaat om activiteiten die het kind normaal in het dagelijkse leven uitvoert. De checklist wordt door ouders of leerkrachten ingevuld. De checklist is een geschikt screeningsinstrument. Een screeningsinstrument beoogt op een snelle en eenvoudige manier om kinderen met mogelijke motorische problemen te onderscheiden van kinderen die zich normaal ontwikkelen op motorisch gebied. De checklist kan dus gebruikt worden als een eerste grove selectie, waarna verder onderzoek uiteraard noodzakelijk is. De betrouwbaarheid en validiteit van de checklist zijn voldoende (Schoemaker et al. 1996 in Prenger, 2002). De motorische test bestaat uit acht motorische taken die een beroep doen op de fijne motoriek, de balvaardigheid en de statische en dynamische balans. (Prenger, 2002) 16.5.3 Peabody Developmental Motor Scales – 2nd edition Dutch Version (PDMS-2 DV) De PDMS-2 (Folio & Fewell 2000 in Hartingsveldt-Bakker, 2003) beoordeelt de grof en fijn motorische vaardigheden van kinderen van 0 tot 6 jaar. Het doel van de test is het onderzoeken van de grove en fijne motoriek in relatie tot functionele vaardigheden. Het is een gestandaardiseerde test die zowel de kwantitatieve als de kwalitatieve aspecten van de motorische ontwikkeling bekijkt. (Hartingsveldt-Bakker, 2003) De PDMS-2 bestaat uit twee onderdelen: De PDMS-2-Gross Motor (GM) en de PDMS -2-Fine Motor (FM). De PDMS-FM-2 bestaat uit twee subtesten: Grijpen, deze bestaat uit 26 items en meet de mogelijkheden van een kind om zijn handen in te schakelen; en Visueelmotorische integratie, deze bestaat uit 72 items en meet de mogelijkheden van de visueelperceptuele vaardigheden. (Hartingsveldt-Bakker, 2003) De PDMS-2 kan gebruikt worden voor het vaststellen van de motorische mogelijkheden, het vergelijken van de grove en fijne motoriek (harmonie in de motorische ontwikkeling), het opstellen van de behandeldoelen en het vaststellen van de motorische vooruitgang. (Hartingsveldt-Bakker, 2003) 134 17. Fijne motoriek en interventies 17.1 Inleiding Er zijn op dit moment nog geen uitgebreid beschreven interventies gericht op ergotherapie voor kinderen met Downsyndroom. Wel zijn er punten beschreven die als richtlijn gebruikt kunnen worden bij het opstellen van doelen en interventies. In dit hoofdstuk worden deze punten beschreven. 17.2 Doelen De doelen van het kind worden over het algemeen ontwikkeld door een samenwerking tussen het team en de familie. In alle gevallen moet er een link zijn tussen de doelen voor de handvaardigheid en de mogelijkheden van het kind om het te koppelen naar de dagelijkse activiteiten. (Exner, 2005) Verschillende factoren beïnvloeden het soort doelen in de handvaardigheid en in andere gebieden van het functioneren van het kind namelijk: problemen in het uitvoeren van handelingen, de context waarin de vaardigheden nodig zijn, de typen problemen in de fijne motoriek, het referentiekader van de therapeut en de setting waarin de behandeling gegeven wordt. (Exner, 2005) Als je wilt dat fijn motorische doelen worden behaald, moeten ze volgens Bruni (2006) aan de volgende eisen voldoen: ? Weet op welk niveau het kind zit qua fijne motoriek. Onderzoek de kwaliteit van de fijn motorische bewegingen, ontwikkeling van grijpen en andere fijne motorische patronen en visuele motorische vaardigheden. Als het ontwikkelingsniveau van de fijn motorische mogelijkheden van het kind bekent is kunnen er doelen worden gesteld; ? Stel doelen in kleine stapjes. Als activiteiten verdeelt zijn in kleine stapjes en als doelen stap voor stap zijn gesteld, is er een grotere kans op succes, kan iedereen progressie zien en zal het kind waarschijnlijk meer gemotiveerd zijn; ? Evalueer doelen tussentijds. Als er geen progressie of verandering heeft plaatsgevonden na een bepaalde periode moeten de doelen opnieuw gesteld worden. Misschien moet de presentatie of de materialen worden veranderd of moeten de doelen in zijn geheel veranderd worden; ? Houd de doelen relevant voor het kind. Als het kind inziet waarom het naar een doel toewerkt en als er activiteiten worden gebruikt die hem interesseren, zal het kind meer gemotiveerd zijn om het bij te houden. (Bruni, 2006) 17.3 Interventies Latash (2007) beweert dat de onhandigheid van personen met Downsyndroom geen vaststaande consequentie is van het afwijkende genetische materiaal en dat daarom van deze verwacht kan worden dat deze flexibel en omkeerbaar is met goed ontworpen interventies. Om bewegingen uit te voeren met karakteristieken zoals we die zien bij personen zonder Downsyndroom, hebben mensen met Downsyndroom goed ontwikkelde interventies nodig om over te schakelen naar meer typische motorische patronen (Latash, 2007). Volgens Alton (2005) verbeteren alle motorische vaardigheden zich door oefening. Elke keer dat we een bepaalde motorische reeks of beweging uitvoeren, wordt de neurale weg (de connecties die gemaakt worden tussen de hersenen en de spieren doen hierin mee) steeds 135 Fijne motoriek en interventies weer versterkt en worden we beter in het uitvoeren van de beweging. Ook, hoe meer we onze spieren gebruiken hoe sterker ze worden. Het is daarom essentieel dat de kinderen met Downsyndroom extra en passende oefeningen en aanmoediging krijgen, vanaf de eerste jaren, om hun vaardigheden zo veel mogelijk te ontwikkelen. (Alton, 2005) Onderzoek bij kinderen met Downsyndroom naar het effect van oefenen op de uitvoering van een taak waar meerdere vingers bij te pas komen, heeft laten zien dat gevarieerde oefening beter is voor de verbetering van motorische ketens dan afgebakende oefening. (Latash, 2007) In de Amerikaanse richtlijn voor assessment en interventie bij jonge kinderen (0-3 jaar) met Downsyndroom (Vietze et al., 1999) gaan ze er vanuit dat de motorische ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom vertraagd verloopt ten opzichte van kinderen met een normale motorische ontwikkeling. Bij therapie voor het bevorderen van de hand en armvaardigheid kan de volgende reeks aandachtspunten worden gebruikt (Exner, 2005): ? Voorbereiding: o Positionering van het kind; o Attentie voor houdingtonus problemen; o Verbeteren van de houdingscontrole (pelvis, schouder, hoofd). ? Ontwikkeling van de handvaardigheden: o Bevordering van geïsoleerde hand en arm bewegingen, zoals externe rotatie, supinatie en pols extensie. o Verbetering van reik, grijp, draag en loslaat vaardigheden. o Verbetering van vaardigheden van de manipulatie in de hand. o Faciliteren van vaardigheden van het bilateraal handgebruik. o Generaliseren van de vaardigheden (integratie van handvaardigheden in functionele activiteiten). Niet alle kinderen maken alle stappen uit deze reeks door (Exner, 2005). 17.3.1 Aandachtspunten Hieronder worden de aandachtspunten voor fijn motorische interventie, die in de Amerikaanse richtlijn voor assessments en interventie bij jonge kinderen (0-3 jaar) met Downsyndroom (Vietze et al., 1999) wordt aangegeven voor de eerste levensjaren, bij kinderen met Downsyndroom beschreven: Geboorte tot 4 maanden Ontwikkeling van de houdingsregulatie, dit zal helpen bij het faciliteren van de verdere ontwikkeling van specifieke motorische vaardigheden. 4 tot 12 maanden Slechte houdingsregulatie kan leiden tot compensatie patronen, welke resulteert in toekomstige problemen in de motorische ontwikkeling. ? Het ontwikkelen van de bekwaamheid om tegen de zwaartekracht in te bewegen, de handen naar de middenlijn te brengen en de handen naar de mond te brengen; ? Het ontwikkelen van de houdingsregulatie, sleutelbeen stabiliteit en kracht van de bovenste extremiteiten om de fijn motorische controle te ondersteunen. Het is aan te bevelen om een specifieke focus op fijn motorische interventies te beginnen wanneer het kind nabij de 6 maanden oud is. Belangrijke componenten voor fijn motorische interventies bevatten ook: ? schouder stabiliteit bij buikligging en bij reiken; ? hand-naar-mond bewegingen; ? ontwikkeling van handspieren, speciaal de bogen van de hand; 136 Fijne motoriek en interventies ? ? ? vingergrepen; een voorwerp van hand naar hand overgeven; geïsoleerd gebruik van de wijsvinger. Het kan belangrijk zijn om de spierkracht te verbeteren voor gewrichtstabiliteit en voor houdingsreacties. Oefeningen met weerstand bevatten: ? kalme, gegradueerde (oplopende)handmatige weerstand; ? spelen met ontwikkelingsgericht speelgoed van variabel gewicht; ? optillen, dragen, en duwen van speelgoed. 12 tot 24 maanden Interventies voor fijn motorische ontwikkeling: ? grijppatronen; ? grijpkracht; ? schouderstabiliteit; ? vinger en duim controle; ? manipulatie in de hand; ? bilaterale coördinatie; ? los laten van voorwerpen zoals blokjes in een bak stoppen; ? oog-handcoördinatie zoals pinnen in een bord prikken; ? verbeteren (verfijnen) van de grijppatronen. Na 24 maanden Interventies voor fijn motorische ontwikkeling: ? gebruik van schrijfgerij; ? draaien van knoppen en kleppen; ? roteren van de onderarmen. (Vietze et al., 1999) Bruni (2006) beschrijft in haar boek praktische aanknopingspunten voor interventies voor ouders/ leraren en professionals in de zorg voor kinderen met Downsyndroom. Zij geeft ze weer als vraagstellingen ‘Hoe kan ik mijn kind helpen met …’ en geeft daarop aansluitende oefeningen. De oefeningen, veelal spelactiviteiten, zijn uitgebreid terug te vinden in haar boek. De hoofdonderwerpen van de interventies worden hieronder beschreven: Hoe kan ik mijn baby vroege beweging in de armen leren? ? Optillen van de armen en ze daar houden; ? Gewicht op 1 arm zetten en met het andere reiken; ? Zitten; ? Tot stand komen en staan. Hoe kan ik mijn kind helpen met de ontwikkeling van stabiliteit? ? Lichaamsstabiliteit; ? Schouderstabiliteit. Hoe kan ik mijn kind helpen met de ontwikkeling van bilaterale coördinatie? ? Vroege en latere activiteiten. Hoe kan ik mijn kind helpen met de ontwikkeling van sensorische vaardigheden van bewustzijn en discriminatie in zijn handen? ? Vroege en latere activiteiten. 137 Fijne motoriek en interventies Hoe kan ik mijn kind helpen met de ontwikkeling van de handvaardigheid? ? Grijpen en loslaten; ? Knijpen en duim controle; ? Vinger coördinatie; ? Polsbewegingen; ? Speelgoed dat goed is voor de handvaardigheid. Hoe kan ik mijn kind helpen met de ontwikkeling van school gerelateerde taken? ? Knippen; ? Pengreep; ? Vaardigheden voorbereidend op het tekenen, schrijven; ? Schrijven en tekenen. Hoe kan ik mijn kind helpen met de ontwikkeling van zelfhelpvaardigheden, huishoudelijke vaardigheden en vrijetijdsactiviteiten? Het is aan te bevelen dat de gebruikte motorische interventie technieken: ? het kind helpen probleemoplossend te leren en participeren in planning, initiatie en uitvoering van de beweging; ? bewegingservaringen faciliteren voor welke het kind klaar is, maar niet alleen hoeft uit te zoeken; ? variërende typen stimuli te gebruiken om bewegingen te ontlokken in de reactie van het kind. (Vietze et al., 1999) 17.3.2 Leerstijl en motivatie In het hoofdstuk ‘Spel en interventies’ staat informatie beschreven over de leerstijl en de motivatie bij kinderen met Downsyndroom. Ook staat er nog een aandachtspunt voor het maken bepaalde bewegingen. 138 18. Conclusies fijne motoriek en Downsyndroom 18.1 Inleiding Naar aanleiding van de gevonden informatie uit het literatuuronderzoek zijn conclusies getrokken over de fijne motoriek en de ontwikkeling hiervan bij kinderen met Downsyndroom. Er wordt begonnen met de vraag of de fijn motorische ontwikkeling vertraagd en/of anders verloopt. Daarna volgen conclusies over bewegen, hieronder vallen coördinatie, stabiliteit, bewegingsketens en prikkelverwerking. Vervolgens komen reiken, grijpen, dragen, bewust loslaten, manipulatie in de hand, bilateraal handelen en het hanteren van gebruiksvoorwerpen aan bod. 18.2 Fijn motorische ontwikkeling Beperkingen van basis fijn motorische vaardigheden (reiken, grijpen, dragen en bewust loslaten) in de vroege kinderjaren verhinderen het verschijnen van meer geavanceerde handvaardigheden (manipuleren en hanteren van gebruiksvoorwerpen) en bilateraal handgebruik. Problemen kunnen bijdragen aan het door het kind gebruiken van compensatiepatronen bij bewegen, ook wel adaptieve strategieën genaamd. In een poging om functie te doen toenemen zoekt het kind andere patronen ter vervanging van de bewegingen die beperkt worden door het primaire probleem. Hoewel deze patronen functioneel zijn voor bepaalde taken verhinderd het blijvende gebruik van compensatiebewegingen mogelijk de ontwikkeling van vaardigheden van een hoger niveau. 18.3 Vertraagt en/of anders? Het is zeer onwaarschijnlijk dat kinderen met Downsyndroom dezelfde fijn motorische ontwikkeling volgen als kinderen met een normale ontwikkeling. De ontwikkeling van alle fijn motorische vaardigheden verloopt langzamer. Waarbij sprake is van de grootste vertraging bij de meer complexe fijn motorische vaardigheden zoals manipulatie in de hand, bilateraal handelen en het hanteren van gebruiksvoorwerpen. Het tempo kan individueel erg verschillen. Het is onduidelijk wat de hoofdreden is voor het langzamer verlopen van de ontwikkeling van fijn motorische vaardigheden. Motivatie, cognitie, zintuiglijke problemen en motorische beperkingen kunnen hierin een belangrijk aandeel hebben. Voor veel kinderen stagneert de ontwikkeling van fijn motorische vaardigheden. Waarschijnlijk ontwikkelen alle fijn motorische vaardigheden zich tot op zekere hoogte, maar stagneren ze op een lager niveau dan kinderen die een normale ontwikkeling volgen. Het behaalde niveau kan per individu erg verschillen. Er is onvoldoende bewijs om een hoofdreden aan te wijzen voor het stagneren van de fijn motorische ontwikkeling. Opnieuw kunnen motivatie, cognitie , zintuiglijke problemen en motorische beperkingen hierin een belangrijk aandeel hebben. Wanneer er sprake is van een stagnatie bij een fijn motorische vaardigheid zoals reiken, grijpen, dragen en bewust loslaten, dan heeft dit gevolgen voor het ontwikkelen van meer complexe fijn motorische vaardigheden zoals manipuleren in de hand en het hanteren van gebruiksvoorwerpen. Bij deze vaardigheden zal stagnatie zichtbaar zijn op een zeer laag niveau. Het is onduidelijk of de ontwikkeling van fijn motorische vaardigheden in een andere volgorde gebeurt. Er is geen informatie beschikbaar dat bevestigt of reiken, grijpen, dragen, bewust loslaten, manipulatie in de hand en het hanteren van gebruiksvoorwerpen elkaar chronologisch opvolgen. Binnen de ontwikkeling van het grijpen is echter wel reden om aan 139 Conclusies fijne motoriek en Downsyndroom te nemen dat de ontwikkeling van grijppatronen anders verloopt doordat kinderen met Downsyndroom andere (tussen) grepen laten zien. Ook bij het manipuleren is het goed mogelijk dat dit zich ontwikkelt in een andere volgorde als gevolg van beperkingen op het gebied van cognitie en motoriek. Het eindniveau van bijna alle fijn motorische vaardigheden zal uiteindelijk van mindere kwaliteit zijn dan bij kinderen die een normale ontwikkeling volgen. Dit is met name het geval bij het grijpen, manipuleren en hanteren van gebruiksvoorwerpen. Daarnaast is het zeer waarschijnlijk dat dit ook zo is bij het reiken, dragen, bewust loslaten en bilateraal handelen. 18.4 Bewegen Neurologische factoren bij kinderen met Downsyndroom liggen ten grondslag aan stoornissen in de motoriek. Zoals het gebrek aan coördinatie en stabiliteit, hypotonie en problemen met het vormen, afbreken, aanpassen en leren van bewegingsketens. Door deze stoornissen worden activiteiten meestal langzamer, onhandiger of minder gecoördineerd uitgevoerd. 18.4.1 Coördinatie Kinderen met Downsyndroom hebben moeite met coördinatie taken waarbij het gehele lichaam gebruikt moet worden. Daarnaast lukt het niet om gecoördineerd te lopen en tegelijkertijd te kijken naar bijvoorbeeld speelgoed. Beperkingen in de oog -handcoördinatie kunnen het gevolg zijn van visuele problemen. Minder gecoördineerd bewegen (waaronder timing, nauwkeurigheid en het coördineren van beide handen vallen) is het gevolg van verminderde stabiliteit, een ontwikkelingsachterstand, moeite hebben met hoge perceptuele eisen en een trage prikkelverwerking. 18.4.2 Stabiliteit De verminderde stabiliteit is het gevolg van een verminderde houdingsregulatie. De verminderde houdingsregulatie is het gevolg van hypotonie en het kiezen van veiligheid boven efficiëntie tijdens het bewegen. Door hypotonie hebben kinderen met Downsyndroom moeite met het reguleren van de bewegingen van spieren, gebrekkige proprioceptieve feedback over hun houding en bewegen, insufficiënte co-contracties, inadequate evenwichtsreacties en hypermobiliteit in de gewrichten. De insufficiënte co-contractie zorgt ervoor dat kinderen met Downsyndroom andere patronen gebruiken om spieren te activeren en bewegingen uit te voeren en ze aan te passen aan veranderingen in de omgeving. De verminderde stabiliteit uit zich bijvoorbeeld in het moeilijk kunnen steunen op hun ellebogen in buikligging en het stabiliseren met één hand in zit. De oorzaak voor verminderde handstabiliteit is een kleine os capitatum en het missen, kleiner of langzamer ontwikkelen van de carpale botten. De verminderde stabiliteit in de schouder, elleboog, pols en hand heeft gevolgen voor de ontwikkeling van fijn motorische vaardigheden. 18.4.3 Bewegingsketens Kinderen met Downsyndroom hebben moeite met bewegingsketens vormen, afbreken, aanpassen en leren. Dit komt door een verminderde motorplanning, moeite hebben met perceptuele hoge eisen, moeite met het onthouden van aanwijzingen, visuele problemen, trage prikkelverwerking en door neurologische aspecten (verandering in de structuur en functie van het cerebellum). De verminderde motorplanning is onder andere een gevolg van een verstandelijke beperking. 140 Conclusies fijne motoriek en Downsyndroom 18.4.4 Prikkelverwerking Trage prikkelverwerking heeft als gevolg dat er inadequate evenwichtsreacties plaatsvinden. Ook heeft het als gevolg dat kinderen met Downsyndroom een langere reactietijd nodig hebben, langzamere denkprocessen hebben, moeite hebben met perceptuele hoge eisen en moeite hebben met het verwerken van informatie die via de zintuigen ontvangen worden. Door de trage prikkelverwerking bewegen kinderen langzamer. In combinatie met de hypotonie kan het kind met Downsyndroom minder stevig op zijn benen staan. Naast de trage prikkelverwerking ondervinden kinderen met Downsyndroom problemen in de sensorische integratie. 18.5 Reiken Kinderen met Downsyndroom reiken minder efficiënt, langzamer en minder nauwkeurig. Met name in de eerste maanden reiken ze minder en laten ze geen vaste reikstrategie zien. Ze hebben moeite met het aanpassen en vertragen van hun reikbeweging en reiken in verminderde mate voorbij de middenlijn. Reiken gebeurt vooral met één arm, behalve wanneer de houding van het kind goed ondersteund wordt, dan behoudt het langer een bilaterale reikreactie dan kinderen met een normale ontwikkeling. Verminderd reiken in de eerste maanden is het gevolg van problemen met bewegen tegen de zwaartekracht in en onvoldoende stabiliteit om één of twee armen los te bewegen. Onvoldoende stabiliteit in het schouder-, elleboog- en polsgewricht benadelen het uitreiken. Beperkte schouderstabiliteit weerhoudt het kind van uitreiken, zelfs wanneer de armen niet gebruikt hoeven te worden voor het stabiliseren van de houding. Minder efficiënt reiken komt doordat ze perceptuele informatie niet goed gebruiken voor hun reikplan, in plaats daarvan volgen ze de visuele route. Daarnaast hebben ze moeite met kinesthetische en vestibulaire input en motorplanning. Een kind met Downsyndroom ervaart lange tijd flexie en extensie schommelingen in het ellebooggewricht wat het reiken bemoeilijkt. Langzamer reiken en een vertraagde reikreactie is mogelijk het gevolg van de minder snelle prikkelverwerking langs de zenuwen. Problemen in het aanpassen en vertragen van een reikbeweging zijn het gevolg van problemen bij het verwerken van feedback over het bewegen vanuit de arm/hand. Doordat romprotaties in de eerste instantie achterwegen blijven ontwikkelt het kruisen van de middenlijn zich weinig. Problemen in het kruisen van middenlijn geeft waarschijnlijk problemen bij het ontwikkelen van handdominantie. Problemen in het reiken hebben gevolgen voor het ontdekken van het lichaamsschema en het opnemen van de handen in het lichaamsschema. Daarbij heeft het ook als gevolg dat de handen minder goed worden samenbracht op de middenlijn of in de mond. Verminderd reiken voorbij de middenlijn heeft nadelige gevolgen voor het ontwikkelen van een dominante hand. Doordat minder tijd wordt besteed aan de vertragingsfase van het reiken hebben ze meer moeite met precisie grepen. Een kind dat een normale ontwikkeling volgt begint met ca 4 maanden te reiken, een kind met Downsyndroom reikt doelgericht naar voorwerpen wanneer het ongeveer 5 tot 8 maanden oud is. 18.6 Grijpen Kinderen met Downsyndroom zijn vertraagd in het verkrijgen van grijppatronen en er is verschil in de kwaliteit van bewegen. Ze hebben moeite met het uitvoeren van grepen en 141 Conclusies fijne motoriek en Downsyndroom vasthouden van voorwerpen. De palmaire grijpreflex kan in de eerste instantie geheel afwezig zijn, daarna zwak worden uitgevoerd en houdt vervolgens langer stand dan bij kinderen zonder Downsyndroom. Kinderen met Downsyndroom maken geen begin met de grijpbeweging (grip-closure) tijdens het reiken, dit gebeurt wanneer ze het voorwerp aanraken. In de eerste instantie scheppen ze met name voorwerpen en vervolgens behouden ze langdurig een palmaire greep. Wanneer de grepen zich verder ontwikkelen is het in de eerste plaats makkelijker om iets tussen de duim en middelvinger te pakken dan tussen duim en wijsvinger. Bij de driepuntsgreep steken ze hun pink vaak in de lucht. Daarna grijpen ze met de duim en de zijkant van de wijsvinger en vervolgens ontwikkelt de pincetgreep. Het omdraaien van de onderarmen en daarbij het vormen van een bakje met de handen is voor sommige kinderen met Downsyndroom moeilijk, de hand blijft hierbij vlak. Ook laten veel kinderen een omgekeerde transversie palmgreep zien. Krachtgrepen hebben langduriger voorkeur boven precisiegrepen. Kinderen met Downsyndroom hebben moeite om de grijpkracht aan te passen aan voorwerpen dit geldt voor zowel oppervlakte, vorm, gewicht en grootte. Wanneer ze goed ondersteund zitten, grijpen kinderen met Downsyndroom bij voorkeur met tweehanden in plaats van met één. Ze kunnen het best voorwerpen vastgrijpen en vasthouden die in verhouding staan met de grootte van hun hand. De aanhoudende grijpreflex wordt mogelijk veroorzaakt door beschadiging van de cerebrale hersenen. Het inzetten van de grijpbeweging nadat ze het voorwerp hebben aangeraakt kan komen doordat kinderen met Downsyndroom de feedback van de hand niet gebruiken bij het naderen van het voorwerp. Ook laten ze onkunde zien in het gebruiken van visuele feedback, als gevolg van visusproblemen en vertraging en/of problemen in verwerking van visuele prikkels. Specifieke kenmerken van de hand beïnvloeden het ontstaan van grijppatronen. Het gaat hierbij om de volgende bijzondere anatomische eigenschappen: kleinere en kortere handen, kortere vingers, hypermobiliteit van de hand, kleinere reikwijdte tussen duim en wijsvinger, langzaam ontwikkelende of ontbrekende carpale botten, kleine carpale botten, naar binnen gebogen pink, korte en flexibele distale vingerkootjes, korte en flexibele duim, lagere positie van de duim, afwijkende handlijnen, hypotonie en daarmee zwakke intrinsieke spieren van de hand. Doordat kinderen met Downsyndroom moeite hebben met het isoleren van de vingers en de duim blijft de palmaire greep langer in stand. Het in de lucht steken van de pink bij de driepuntsgreep zorgt voor minder controle en stabiliteit van de hand bij het grijpen. Een nauwkeurige pincetgreep is moeilijk door hyperextensie van het duimgewricht. Door hypotonie is het lastig voor kinderen om een bakje te vormen met hun handen en handbogen te vormen die dit bewerkstelligen. Het langer aanhouden van krachtgrepen boven precisiegrepen ligt waarschijnlijk aan de bovengenoemde anatomie en somatosensorische factoren. Problemen in de grijpkracht kunnen leiden tot grovere grepen om de grijpkracht over de hand te verdelen. De productie van overmatige grijpkracht, moeite met doseren, is te wijten aan beperkte houdingsregulatie en handcontrole. Verschil in de grijpkracht hangt dus samen met hypotonie en beperkingen en/of vertraging in sensorische prikkelverwerking. De prikkelverwerking kan beïnvloed worden door dermatologische verschillen die samen gaan met een dikke, droge en ruwe huid. Problemen in grijpen en vasthouden van objecten heeft gevolgen voor het verkrijgen van handigheid bij zelfredzaamheidactiviteiten zoals het aan-/uitkleden en schoolactiviteiten zoals schrijven. Sommige zeggen dat uiteindelijk vanzelf het juiste niveau wordt bereikt andere stellen dat het problemen geeft gedurende de kinderjaren. Door de latere gripclosure kost het kinderen met Downsyndroom meer tijd om voorwerpen op te tillen. 142 Conclusies fijne motoriek en Downsyndroom Kinderen met een normale ontwikkeling laten een grijpreflex zien tot ze ongeveer 20 weken oud zijn, bij kinderen met Downsyndroom kan dit aanhouden tot een leeftijd van 4 tot 10 maanden. Het ontwikkelen van het bewust grijpen kan pas plaatsvinden wanneer de grijpreflex is verdwenen. Met 52 weken kunnen kinderen met een normale ontwikkeling alle grepen uitvoeren. Kinderen met Downsyndroom laten gemiddeld een palmaire greep zien rond de 6 maanden en behouden deze tot een leeftijd van 1,5 à 3,5 jaar. De pincetgreep ontwikkelt zich tussen een leeftijd van 1,5 tot 4 jaar. 18.7 Dragen Kinderen met Downsyndroom hebben waarschijnlijk moeite met het dragen van voorwerpen. Dragen omvat een vloeiende combinatie van lichaamsbewegingen gecombineerd met stabilisatie van een voorwerp in de hand. Het is aannemelijk dat kinderen met Downsyndroom hier moeite mee hebben door problemen in coördineren en stabiliseren. Bij het dragen zijn vaak co-contracties aanwezig in de meer distale gewrichten van de pols en de hand. Kinderen met Downsyndroom hebben insufficiënte co-contracties waardoor ze moeite hebben met het coördineren, controleren, stabiliseren en aanpassen van bewegingen. Hierdoor is het moeilijk om een voorwerp in optimale positie te houden. Het oppakken dat vooraf gaat aan het dragen staat gelijk aan het grijpen van voorwerpen. De oorzaken voor de problemen bij het grijpen zijn hiervoor beschreven. Het is aannemelijk dat de tweede hand tijdens het optillen niet wordt ingeschakeld, omdat deze gebruikt wordt voor het zoeken naar stabiliteit en om het evenwicht te behouden. 18.8 Bewust loslaten Kinderen met Downsyndroom zijn in hun peuterjaren nog niet in staat om voorwerpen bewust en daarmee gecontroleerd los te laten. De eerste stap naar bewust loslaten kenmerkt zich door een vallende polsbeweging waardoor de hand vanzelf opent. Om een voorwerp bewust los te kunnen laten is goede controle over de arm en vinger bewegingen noodzakelijk zodat de arm goed gepositioneerd en gestabiliseerd kan worden. Door onvoldoende stabiliteit in de schouder, elleboog en pols hebben kinderen met Downsyndroom hier moeite mee. Om voorwerpen op verschillende locaties te laten vallen is controle over de bovenarm noodzakelijk. Waarschijnlijk is dit voor kinderen met Downsyndroom moeilijk aangezien zij problemen ervaren bij het coördineren van de arm/hand bewegingen. Problemen in het bewust loslaten hebben als gevolg dat kinderen met Downsyndroom in hun peuterjaren langer met voorwerpen blijven gooien. Kinderen met een normale ontwikkeling beginnen vanaf 9 maanden voorwerpen los te laten zonder te stabiliseren met de andere hand. Wanneer ze 1 jaar oud zijn kunnen ze voorwerpen laten vallen met voldoende stabiliteit in schouder, elleboog en pols. Kinderen met Downsyndroom kunnen gemiddeld tot hun vierde jaar problemen hebben met het bewust loslaten van voorwerpen. 18.9 Manipulatie in de hand Kinderen met Downsyndroom verkrijgen vertraagd manipulatieve vaardigheden en er is sprake van kwalitatieve verschillen. Ze hebben meer moeite met het manipuleren van kleine voorwerpen. 143 Conclusies fijne motoriek en Downsyndroom Alle vaardigheden van het manipuleren in de hand vereisen de capaciteit om de bogen van de palm te controleren. Andere vereiste motorische vaardigheden zijn: beweging naar en stabiliteit van diverse graden van supinatie, polsstabiliteit, oppositiegreep duim in combinatie met greep van vingertoppen, geïsoleerde bewegingen van duim en radiale vinger, controle over transversale metacarpale boog, onderscheid kunnen maken bij bewegen tussen radiale en ulnaire zijde van de hand en opeenvolgende toenames en dalingen van de krachten in de vingertop. Kinderen met Downsyndroom ervaren mogelijk problemen op deze gebieden door stabilisatie met één hand, cognitieve invloeden en bijzondere anatomische eigenschappen. Deze eigenschappen betreffen; kleinere en kortere handen, kortere vingers, hypermobiliteit van de hand, kleinere reikwijdte tussen duim en wijsvinger, langzaam ontwikkelende of ontbrekende carpale botten, kleine carpale botten, naar binnen gebogen pink, korte en flexibele distale vingerkootjes, korte en flexibele duim, lagere positie van de duim, afwijkende handlijnen, hypotonie en daarmee zwakke intrinsieke spieren van de hand. Problemen bij manipulatie in de hand hebben als gevolg dat kinderen met Downsyndroom minder goed de kwaliteiten van voorwerpen onderzoeken wanneer deze in de hand worden vastgehouden. Daarnaast geeft het problemen bij bijvoorbeeld het positioneren van kleurpotloden en vaardigheden met betrekking tot aan- en uitkleden zoals knopen dichtmaken, veters strikken en een riem door riemlusjes brengen. Problemen in de omwenteling van voorwerpen heeft gevolgen voor bijvoorbeeld het opendraaien van een fles of het draaien van een puzzelstukje. Complexe omwentelingen zijn nodig om bijvoorbeeld een muntje om te kunnen draaien of potlood over de lengte te draaien om de gum te gebruiken. Kinderen met een normale ontwikkeling gebruiken manipulatie in de hand met grotere bekwaamheid en consistentie bij een leeftijd van ongeveer 3 jaar. Ze bezitten tussen de 3,5 en 5 jaar goede manipulatieve vaardigheden die zich tot een leeftijd van 12 jaar nog blijven doorontwikkelen. Kinderen met Downsyndroom kunnen waarschijnlijk bij een leeftijd van 3 jaar nog niet meerdere muntjes in hun hand manipuleren, zij rapen voorwerpen nog één voor één op. 18.10 Bilateraal handelen Kinderen met Downsyndroom reiken en grijpen in verminderde mate met twee handen. Behalve wanneer zij goed ondersteund worden, dan hanteren ze langer een bilaterale reactie. Kinderen met Downsyndroom laten in het bilateraal handelen beperkingen zien bij de nauwkeurigheid en timing van de bewegingen. Er is grote variabiliteit in de leeftijd waarop handdominantie zich ontwikkeld, kinderen met Downsyndroom zijn in verhouding iets vaker linkshandig. Verfijning van het bilateraal handelen is sterk afhankelijk van de doorgaande ontwikkeling van reik, grijp, loslaatvaardigheden en vaardigheden van manipulatie in de hand. Bij kinderen met Downsyndroom wordt de ontwikkeling van het bilateraal handelen nadelig beïnvloed door de problemen in de hiervoor genoemde fijn motorische vaardigheden. Geïntegreerde vaardigheden in visuele-perceptie, cognitie en motorische gebieden zorgen voor effectieve motorplanning. Bij kinderen met Downsyndroom is er sprake van problemen op al deze gebieden. Als gevolg van problemen in het bilateraal handelen kunnen kinderen met Downsyndroom moeite hebben met het stabiliseren van papier tijdens het tekenen en schrijven, het meebewegen van papier tijdens het knippen en eten met mes en vork. 144 Conclusies fijne moto riek en Downsyndroom Kinderen met een normale ontwikkeling kunnen rond een leeftijd van 5,5 maand een voorwerp van de ene in de andere hand nemen. Bij een leeftijd van 2,5 jaar kunnen ze tegengestelde arm en handbewegingen maken en laten tijdens het bilateraal handelen manipulatie zien. Kinderen met Downsyndroom kunnen gemiddeld met 8 maanden een voorwerp van de ene in de ander hand nemen. 18.11 Hanteren van gebruiksvoorwerpen De vaardigheden op het gebied van het hanteren van gebruiksvoorwerpen verschijnen in samenwerking met vaardigheden op het gebied van grijpen, dragen (vastpakken en verplaatsen), bewust loslaten, manipulatie en bilaterale vaardigheden. Daarnaast speelt de cognitieve ontwikkeling een belangrijke rol in het plannen van de handelingen. Kinderen met Downsyndroom laten problemen op deze gebieden zien waardoor de ontwikkeling van het hanteren van gebruiksvoorwerpen waarschijnlijk bemoeilijkt wordt. Problemen in het ontwikkelen van vaardigheden in het hanteren van gebruiksvoorwerpen heeft gevolgen voor verscheidene zelfzorg-, spel-, ontspannings-, school- en werktaken. 145 146 19. Conclusies spel en Downsyndroom 19.1 Inleiding Naar aanleiding van de gevonden informatie uit het literatuuronderzoek zijn conclusies getrokken over het spel en de ontwikkeling hiervan bij kinderen met Downsyndroom. Allereerst wordt antwoord gegeven op de vraag of de spelontwikkeling vertraagd en/of anders verloopt, daarna worden algemene kenmerken van het spel en de spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom beschreven. Hierin worden de langere leerperiode, het eenzijdige spel, het plannen van handelingen, imitatie, muziek en moeder-kind interactie besproken. Daarna wordt per spelniveau de conclusies beschreven. 19.2 Vertraagd en/of anders? Het is zeer waarschijnlijk dat kinderen met Downsyndroom dezelfde spelontwikkeling volgen als kinderen met een normale ontwikkeling. De ontwikkeling van spelvaardigheden verloopt echter langzamer. De grootste vertraging als gevolg van motorische problemen wordt waarschijnlijk zichtbaar bij het spelend bewegen, het spelend omgaan met voorwerpen en het spelend construeren. Het tempo van de spelontwikkeling kan echter zeer verschillen per individu. Vanuit de literatuur kan geen hoofdreden worden aangewezen die zorgt voor een langzamere spelontwikkeling. Vertraging kan het gevolg zijn van beperkingen in zowel de motorische, de cognitieve (waaronder motivatie), de spraak/taal en de sociaal-emotionele ontwikkeling. Tevens kunnen problemen op het gebied van zintuiglijke waarneming een rol spelen en is begeleiding/ondersteuning tijdens spel van invloed op de ontwikkeling. Er wordt in de literatuur met betrekking tot kinderen met Downsyndroom geen stagnatie beschreven in de spelontwikkeling. Het spelniveau kan per individu echter sterk verschillen en hangt samen met de hiervoor beschreven ontwikkelingsgebieden. Het is zeer onwaarschijnlijk dat de spelontwikkeling in een andere volgorde plaatsvindt als bij kinderen die een normale ontwikkeling volgen. Spelend bewegen, sensopatisch s pel, spelend omgaan met voorwerpen, spelend construeren, fantasie- en rollenspel en succes -/ gezelschapsspellen zullen zich waarschijnlijk chronologisch ontwikkelen. Het eindniveau van sommige spelsoorten zal uiteindelijk van mindere kwaliteit zijn. Dit zal zich met name uiten bij het spelend omgaan met voorwerpen en het spelend construeren. Het sensopatisch spel kan nauwelijks tot uiting komen wanneer het kind kampt met problemen op het gebied van zintuiglijke waarneming. 19.3 Spel 19.3.1 Langere leerperiode Kinderen met Downsyndroom hebben moeite met het verwerken van wat ze spelenderwijs te weten komen. Ze hebben een langere leerperiode nodig om de nieuw geleerde vaardigheden zich eigen te maken. Hier komt bij dat kinderen met Downsyndroom minder concentratievermogen hebben, al kunnen ze zich vaak wel langer concentreren wanneer ze plezier beleven aan de activiteit. 19.3.2 Eenzijdig spel Kinderen met Downsyndroom laten eenzijdig spel zien. Ze kunnen zich kort bezig houden met één soort spel. Ze onderbreken hun spel eerder en hebben hulp nodig van een 147 Conclusies spel en Downsyndroom volwassene of een ander kind om variatie en nieuwe elementen aan te brengen in het spel. Ze geven snel op en blijken een lagere beheersingsmotivatie te hebben. Dit alles draagt ook bij aan een vertraagde spelontwikkeling. Als het kind op het juiste moment aansporing van een ouder, broertje of zusje krijgt, zal de opdracht eerder volledig worden uitgevoerd. Door deze aansporing wordt het voor het kind duidelijker wat er van hem verwacht wordt. 19.3.3 Plannen handelingen Kinderen met Downsyndroom hebben problemen in het plannen van een handeling. Ze hebben moeite met het uitsplitsen van de opdracht en het onthouden van de volgorde waarin de deelhandeling verricht moeten worden. 19.2.4 Imitatie Bij kinderen met Downsyndroom is het zoeken naar voorwerpen en ander spelgedrag sterker afhankelijk van imitatie. Ze voeren bijvoorbeeld de objectpermanentie taken evengoed uit als kinderen met een normale ontwikkeling, maar presteren significant minder wanneer de oplossing van de taak niet te verkrijgen is door imitatie. Hieruit kan je niet concluderen dat imitatie de enige oplossing bij taken is, maar kinderen met Downsyndroom zullen de oplossing wel eerder overnemen door imitatie. Ook blijkt dat kinderen met Downsyndroom niet zomaar nadoen zonder er zelf bij na te denken. Ze hebben zelf strategieën om van losse spelelementen een samenhangend geheel te vormen. 19.3.5 Muziek Muziek maken omvat een breed arsenaal aan activiteiten die vragen om passieve en actieve reactie, fysieke manipulatie, sociale interactie, emotionele reacties en cognitieve vaardigheden. Muziek maken helpt kinderen met Downsyndroom voor een gevoel van ‘wellbeing’. Hierdoor zal er een grote intrinsieke motivatie zijn en helpt muziek maken bij de ontwikkeling van de hiervoor genoemde vaardigheden. 19.3.6 Moeder-kind interactie Het gedrag van de moeder naar het kind tijdens spel blijkt invloed te hebben op de spelontwikkeling van het kind. Moeders van kinderen met Downsyndroom blijken een meer ondersteunend, directief, gecontroleerde en richtinggevende interactieve begeleidingsstijl te hebben tijdens het spel van hun kind. De directieve benadering is positief gerelateerd aan de doorgebrachte tijd met speelgoed. Het meer gesteunde object gedrag van de moeder resulteert in meer object spel van het kind en meer verbale uitdrukkingen tijdens het spel van het kind. Het geven van meer verbale aanwijzingen en complimenten aan het kind blijkt echter het spelen met voorwerpen of verbale uitdrukkingen niet te vergroten en niet te verhinderen. Wanneer moeders het spel van hun kind met Downsyndroom meer verstoren, blijkt dit de gemiddelde lengte van het spelen te verkorten. Kinderen met Downsyndroom laten meer verfijnde niveaus van spel zien in het sociale segment wanneer moeders het spel gemakkelijker maken. De kinderen laten tegelijkertijd minder toename van individueel doelgericht spelgedrag zien nadat ze met moeder hebben gespeeld in vergelijking met kinderen met een normale ontwikkeling. 148 Conclusies spel en Downsyndroom 19.4 Spelend bewegen Spelend bewegen doelt op de bewegingen die door de baby worden gemaakt. Onder spelend bewegen wordt ook reactiespeelgoed verstaan. Kinderen met Downsyndroom hebben vanaf de geboorte problemen bij het bewegen, dit zal zich waarschijnlijk uiten tijdens spel. Problemen in de houdingsregulatie vermoeilijken het spel in verschillende uitgangshoudingen in de eerste levensjaren van het kind. Het kind heeft in buikligging erg weinig mogelijkheden om tot spel te komen. Om toch te kunnen uitreiken en spelen rolt het zich in zijligging, waarna met de bovenliggende arm naar een speeltje wordt uitgereikt. De bovenarmen worden hierbij tegen de borst geklemd, terwijl met de handen en onderarmen in verticale positie op de borst wordt gespeeld. Het gebrek aan houdingsregulatie van het hoofd en de problemen met uitreiken bij baby’s met Downsyndroom beïnvloeden in buikligging de ontwikkeling van spel op het gebied van ruimtelijke oriëntatie. Reactiespeelgoed vinden kinderen met Downsyndroom vaak leuker dan puzzels, dit lijkt te komen door de directe feedback die het speelgoed geeft. 19.5 Sensopatisch spel Sensopatisch spel omvat het omgaan met vormloos materiaal, waarbij het kind manipulerend en experimenterend met het materiaal omgaat. Sommige kinderen met Downsyndroom vinden het vervelend als hun handen nat of plakkerig worden. Het gaat hierbij om natte sensorische activiteiten, zoals spelen met water, vingerverf of klei. Dit maakt het leren kennen van deze eigenschappen vertraagd. Droge activiteiten worden dan mogelijk beter geaccepteerd, hierbij kan gedacht worden aan spelen met zand, gedroogde bonen of macaroni. Waarschijnlijk zorgen beperkingen op het gebied van manipulatie in de hand voor problemen bij het sensopatisch spel. Kinderen met Downsyndroom blijven mogelijk langer speelgoed in hun mond stoppen dan kinderen met een normale ontwikkeling. Het kind lijkt niet over te kunnen gaan op het gebruik van de handen voor sensorische ontdekkingen. 19.6 Spelend omgaan met voorwerpen Door het hanteren van speelgoed verkrijgen kinderen begrip van de wereld om hun heen en alle objecten die erin staan. Spelend omgaan met voorwerpen kenmerkt zich door veel herhaling tijdens het spel, plezier bevordert de herhaling. Door motorische problemen en problemen in de coördinatie hebben kinderen met Downsyndroom problemen in het hanteren van voorwerpen en speelgoed in hun omgeving. In de zithouding lijken kinderen met Downsyndroom niet het evenwicht en de stabiliteit te hebben om vrijuit van houding te veranderen. De kinderen fixeren de bovenarmen tegen de borst om te kunnen spelen. In zithouding gebeurt het uitreiken en spelen in de eerste levensjaren bij voorkeur maar met één arm, de andere arm wordt gebruikt om de zithouding te stabiliseren. Dit heeft een nadelig gevolg voor het gebruik van beide handen om speelgoed vast te houden en te manipuleren. Slechte lichaamstabiliteit kan bijdrage aan de moeilijkheden om beide handen te coördineren tijdens spel. Het vermogen tot stabiliseren van de schoudergordel en het heffen van de armen tegen de zwaartekracht in ontwikkelt zich matig. Dit heeft nadelige gevolgen voor de ontwikkeling van fijne motoriek en spel. 149 Conclusies spel en Downsyndroom Door sensorische integratie problemen is het verwerken van binnenkomende prikkels uit de omgeving minder goed. Dit heeft gevolgen voor het leren kennen en begrijpen van de omgeving. Ook de cognitieve achterstand heeft invloed op het kunnen spelen met en begrijpen van speelgoed en hiermee het krijgen van grip op de wereld om het kind heen. De groei van het taalbegrip heeft als gevolg dat ze meer over karakteristieken van voorwerpen en gebeurtenissen in de wereld leren. De vertraging in de taalontwikkeling bij kinderen met Downsyndro om heeft dus ook invloed op het begrijpen van de wereld om het kind heen. Doordat ze meer moeite hebben met het hanteren en begrijpen van voorwerpen en de omgeving is het belangrijk om met kinderen met Downsyndroom te spelen. 19.7 Spelend construeren Bij spelend construeren gaat het kind van onderdelen een geheel maken, er wordt nu betekenis gegeven aan spelhandelingen die voorheen op zichzelf stonden en leiden tot ontdekkingen en ervaringen. Eenmaal verworven vaardigheden worden veel herhaald. Het is niet geheel duidelijk of kinderen met Downsyndroom moeite hebben met spelend construeren. Er zijn echter veel fijn motorische vaardigheden nodig voor deze manier van spelen en moet het kind in staat zijn de handelingen goed te plannen. Kinderen met Downsyndro om ondervinden hier waarschijnlijk problemen in. 19.8 Fantasie- en rollenspel In een vroeg stadium van fantasie- en rollenspel komen imitatiespelletjes op gang. Met name herkenbare handelingen uit de realiteit worden in spel gebruikt, evenals allerlei bestaande voorwerpen. Kinderen met Downsyndroom zullen waarschijnlijk goed imitatiespelletjes uitvoeren, omdat ze imitatie als strategie gebruiken bij het uitvoeren van allerlei activiteiten. De cognitieve en affectieve ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom hebben waarschijnlijk een vertragend effect op de uitvoering van fantasie- en rollenspel. Kinderen met Downsyndroom laten net als kinderen met een normale ontwikkeling vaak acceptatie problemen zien wat betreft het gebruik van voorwerpen in het fantasiespel. Ze benoemen bijvoorbeeld dat het om een bal gaat in plaats van een kopje en weigeren eruit te drinken. Kinderen met Downsyndroom hebben ook moeite met het combineren van het eigen fantasiespel met die van anderen. De vertraagde spraakontwikkeling en het langzame reactievermogen vermoeilijken het samenspel. Kinderen met Downsyndroom kunnen vaak toch meedoen door veel imitatie te gebruiken, anderen na te doen. Actief imiteren helpt in de sociale interactie. 19.9 Succes- en gezelschapsspellen Bij spelletjes met spelregels volgen kinderen met Downsyndroom de spelregels vaak niet. Dit bemoeilijkt het samenspel. Kinderen met Downsyndroom kunnen vaak toch meedoen door veel imitatie te gebruiken, anderen na te doen. Actief imiteren helpt in de sociale interactie. Als gevolg van de langzamere prikkelgeleiding in combinatie met de algehele hypotonie staan jonge kinderen met Downsyndroom vaak niet stevig op de benen en zullen daarom eerder voorzichtiger zijn tijdens spel- en gymnastiekactiviteiten. Hierdoor kan volledige overgave aan dit spel en hiermee volledige inclusie in het sociale spel moeilijker zijn. 150 20. Relatie tussen spel en fijne motoriek 20.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt de relatie gelegd tussen de fijne motoriek en spel bij kinderen met Downsyndroom. Andere ontwikkelingsgebieden zoals de cognitieve, sociale, spraak-/taal ontwikkeling hebben ook invloed op de fijn motorische en spelontwikkeling. Deze worden hieronder niet benoemd. De problemen met de fijn motorische vaardigheden worden hieronder globaal beschreven. Voor een meer gedetailleerde beschrijving van de problemen van kinderen met Downsyndroom met deze vaardigheden verwijzen wij naar het hoofdstuk 14. 20.2 Spel en fijne motoriek Spel begint met intrinsieke motivatie. Door dit spel begint de fijne motoriek zich te ontwikkelen. Vervolgens is er sprake van een wisselwerking tussen de fijn motorische en spelontwikkeling. Problemen in de spelontwikkeling hebben invloed op de fijn motorische ontwikkeling en andersom. Kinderen met Downsyndroom passen verschillende adaptieve strategieën toe om problemen in de motoriek te ondervangen om zo toch spelactiviteiten uit te kunnen voeren. Deze strategieën zorgen er enerzijds voor dat de ontwikkeling van fijn motorische vaardigheden die zij wellicht later nodig hebben niet worden gestimuleerd, maar anderzijds maken zij het mogelijk dat de spelactiviteit uitgevoerd kan worden. 20.3 Spelend bewegen De problemen bij kinderen met Downsyndroom in (de ontwikkeling van) het reiken, grijpen, bewust los laten en dragen hebben een nadelige invloed op de uitvoering van het spelend bewegen. Dit heeft waarschijnlijk een bijdrage aan de vertraagde ontwikkeling van dit spelniveau. Dit spelniveau begint met het reiken naar voorwerpen en speelgoed. Dit gaat over in het grijpen en bewust loslaten van deze voorwerpen en dit speelgoed. Er wordt met voorwerpen gezwaaid, gerammeld en op geslagen. Het speelgoed wordt onderzocht door de handen en van de ene in de andere hand overgegeven. Hiermee wordt een reactie aan het speelgoed ontlokt. Het kind begint in deze eerste levensjaren met lopen. Hierbij worden voorwerpen en speelgoed met zich meegedragen. 20.4 Sensopatisch spel De problemen bij kinderen met Downsyndroom in (de ontwikkeling van) het grijpen en manipuleren van voorwerpen en speelgoed hebben een nadelige invloed in het opdoen van sensopatische ervaringen. De problemen bij kinderen met Downsyndroom met bepaalde sensorische ervaringen (zoals natte en plakkerige materialen) met de handen hebben ook een nad elige invloed op de ontwikkeling van het sensopatisch spel. Kinderen met Downsyndroom hebben problemen met het overgaan van het gebruik van de mond naar de handen voor sensorische ervaringen. Dit heeft eveneens een nadelige invloed op de ontwikkeling van het sensopatisch spel. Dit spelniveau kenmerkt zich door het ervaren en ontdekken van voorwerpen en materialen. Het opdoen van ervaringen en het ontdekken van voorwerpen en materialen gebeurt voor 151 Relatie tussen spel en fijne motoriek een deel door het gebruik van de handen. Hierbij worden de fijn motorische vaardigheden gebruikt. 20.5 Spelend omgaan met voorwerpen De problemen bij kinderen met Downsyndroom in (de ontwikkeling van) alle fijn motorische vaardigheden hebben een nadelige invloed op het spelend omgaan met voorwerpen. Dit spelniveau kenmerkt zich volledig door het omgaan met voorwerpen. Bij het hanteren van speelgoed worden alle fijn motorische vaardigheden gebruikt. De benodigde vaardigheden worden steeds complexer en fijner. Er wordt nu ook een beroep gedaan op steeds complexere vaardigheid in het manipuleren in de hand, het coördineren, het bilateraal handelen en het hanteren van gebruiksvoorwerpen. Deze fijnere vaardigheden vormen voor kinderen met Downsyndroom een grotere uitdaging. Het spelend omgaan met voorwerpen kenmerkt zich eveneens door de vele herhalingen van de motorische vaardigheden. Kinderen met Downsyndroom herhalen een bepaalde activiteit vaak. Het overgaan naar een andere variatie binnen deze activiteit of een andere activiteit is voor kinderen met Downsyndroom lastig wanneer geen hulp wordt geboden. 20.6 Spelend construeren De problemen bij kinderen met Downsyndroom in (de ontwikkeling van) het reiken, grijpen, bewust loslaten, dragen, manipulatie in de hand, bilateraal handelen en het hanteren van gebruiksvoorwerpen hebben een nadelige invloed op het spelend construeren. Binnen dit spelniveau worden de verworven fijn motorische vaardigheden tijdens het spelend omgaan met voorwerpen gebruikt om spelend te construeren. Hierbij wordt van onderdelen een geheel gemaakt, zoals het maken van een bouwwerk van blokken en het maken van kunstwerken door middel van verf, kleurpotloden en het knippen en plakken van papier. 20.7 Fantasie- en rollenspel en succes- en gezelschapspellen De problemen bij kinderen met Downsyndroom in (de ontwikkeling van) alle fijn motorische vaardigheden hebben een nadelige invloed op het fantasie- en rollenspel en succes- en gezelschapspellen. Bij deze spelniveaus worden fijne motorische vaardighed en gebruikt voor het hanteren van voorwerpen. De mate waarin deze vaardigheden nodig zijn kan zeer variëren bij verschillende spelen. De ene keer is het gebruiksvoorwerp klein zoals een pion en de andere keer heel groot zoals een kartonnen doos. 152 Deel 3 153 154 21. Multidisciplinair aanbod binnen ‘s Heeren Loo Ermelo 21.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt het aanbod van de fysiotherapie, logopedie, het speel-MEE-groepje en de ergotherapie aan kinderen met Downsyndroom beschreven. De volgende onderwerpen zijn voor de fysiotherapie en logopedie uitgewerkt: het aanbod, de verwijzing, gebruikte meetinstrumenten, doelen, interventies, afronding en verder verloop en ouderparticipatie. Er wordt veder uitgelegd wat het speel-MEE-groepje inhoudt. Tot slot wordt het aanbod van de ergotherapie algemeen en het huidige aanbod aan kinderen met Downsyndroom beschreven. 21.2 ‘s Heeren Loo Ermelo en Downsyndroom Kinderen met Downsyndroom worden op ‘s Heeren Loo Ermelo momenteel voornamelijk gezien door de fys iotherapie en logopedie. Op basis van wetenschappelijk onderzoek is specialistische zorg ontwikkeld. Door de fysiotherapie is onderzoek gedaan naar de basismotorische vaardigheden van kinderen met Downsyndroom en daarbij is een instrument ontwikkeld wat onderzocht is op betrouwbaarheid constructvaliditeit en responsiviteit. Naast individuele zorg wordt er vanuit de fysiotherapie ook één keer in de twee weken Downgym gegeven voor deze kinderen. Vanuit de logopedie is er onderzoek gedaan naar communicatie bij kinderen met Downsyndroom. Op basis hiervan is specialistische zorg ontwikkeld, waaronder een communicatiecursus voor ouders. 21.3 Fysiotherapie binnen ‘s Heeren Loo Ermelo 21.3.1 Het aanbod Op ‘s Heeren Loo Ermelo wordt aan kinderen met Downsyndroom in leeftijd van 0-4 jaar, één op één fysiotherapie geboden. Momenteel heeft de fysiotherapie 3 kinderen met Downsyndroom in behandeling. Doorgaans komen er jaarlijks 3 kinderen met Downsyndroom bij ‘s Heeren Loo Ermelo, gezien de spreiding door het land wo rdt dit als prima ervaren. Voor kinderen met de leeftijd van 4 tot 8 jaar wordt Downgym aangeboden. Momenteel nemen hier ongeveer 6 kinderen aan deel. Voor de overige leeftijden wordt Downgym aangeboden via bewegingsonderwijs. Hier nemen ongeveer 5 mensen aan deel, dit betreft hoofdzakelijk bewoners van het terrein van ‘s Heeren Loo Ermelo. 21.3.2. Verwijzing Doorverwijzing gebeurt doorgaans via de kinderarts waar ‘s Heeren Loo Ermelo mee bekend is. Ouders hebben ook de mogelijkheid om zelf fysiotherapeutische behandeling (DTF) aan te vragen. Een derde optie is via de huisarts, maar dit gebeurt zelden. Volgens de richtlijn Downsyndroom die kinderartsen tot hun beschikking hebben, behoort een kind met Downsyndroom standaard langs een kinderfysiotherapeut gestuurd te worden bij een leeftijd van ca 3 maanden. 21.3.3 Gebruik meetinstrumenten De fysiotherapie op ‘s Heeren Loo Ermelo gebruikt uitsluitend de test ‘Basis motorische Vaardigheden van Kinderen met het syndroom van Down’ (BVK) als meetmethode. De BVK is ontwikkeld en getest op ‘s Heeren Loo Ermelo. Het is het enige meetinstrument gericht op de motoriek, dat specifiek voor Downsyndroom is gemaakt. Het is een instrument waarmee het niveau van houdingsregulatie van basismotorische vaardigheden van kinderen met het Downsyndroom in de leeftijd van nul tot drie jaar kan worden gemeten. De BVK is bruikbaar vanaf het moment dat de ontwikkeling van willekeurig bewegen aanvangt totdat zelfstandig staan, gaan staan en lopen mogelijk zijn. Het niveau 155 Multidisciplinair aanbod binnen ’s Heeren Loo Ermelo van houdingsregulatie wordt voor vijftien basismotorische vaardigheden gemeten. De vijftien vaardigheden zijn in ontwikkelingsvolgorde geplaatst en vormen tezamen een oplopende schaal: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Benen heffen in rugligging Uitreiken in rugligging Hoofd heffen in rugligging Elleboogsteun in buikligging Omrollen van buik naar rug Omrollen van rug naar buik Zitten Voortbewegen over de grond 9. Lopen met steun 10. Staan met steun 11. Gaan staan met steun 12. Staan zonder steun 13. Tot zit komen 14. Lopen zonder steun 15. Gaan staan zonder steun 21.3.4 Doelen Door middel van de BVK wordt het niveau van het kind bepaald. Op grond daarvan worden vervolgens doelen geformuleerd. Kinderen bereiken uiteindelijk op alle testonderdelen de maximale score, er zijn geen vaste onderdelen waar kinderen met Downsyndroom een blijvende achterstand in behouden. In algemene zin heeft de fysiotherapeutische behandeling het doel om de specifieke ontwikkeling van basismotorische vaardigheden te corrigeren om daardoor het motorische gedrag te functionaliseren. In elke motorische fase wordt de ontwikkeling van de houding en het motorische gedrag waarmee het kind, bij voorkeur zonder ondersteuning, uit de eerdergenoemde symmetrische houdingen beweegt, nagestreefd. Er wordt naar gestreefd dat ouders de vaardigheden stimuleren tijdens de dagelijkse omgang (spel en verzorging) met hun kind. Fysiotherapeutische behandelingsdoelstellingen dienen te worden geïntegreerd binnen de activiteiten van het dagelijks leven. Ouders kan geleerd worden op welke wijze tijdens A.D.L.-situaties gericht motoriek gestimuleerd kan worden zonder dat dit extra tijd kost en zonder dat de zorgintentie van ouders wordt aangetast. (Lauteslager, 2000) Er wordt gewerkt vanuit een family based approach. 21.3.5 Interventie Voor alle testonderdelen zijn behandelkaders opgesteld. Per basismotorische vaardigheid is een aantal dingen beschreven: algemeen motorische beeld, specifieke motorische problematiek, compensatie motoriek, consequenties voor de motorische ontwikkeling, doelstellingen van de behandeling, oefentherapie en overdracht aan ouders. 21.3.6 Afronding en verdere verloop Fysiotherapie stopt wanneer het kind zelfstandig los kan lopen en gaat staan zonder steun. De frequentie van de fysiotherapeutische behandelingen neemt af naarmate dit doel nader wordt bereikt, ouders nemen meer over. Wanneer de houdingregulatie (zitten, gaan zitten, kruipen, rollen) van de romp redelijk is wordt het kind ongeveer 1x in de drie weken gezien en vervolgens bouwt het nog verder af. Wanneer het kind zelfstandig los gaat lopen kunnen nieuwe vragen komen, meestal gericht op grof motorisch spel, schoenen of bijvoorbeeld fietsen. Wanneer het kind naar school gaat ontstaan vaak nieuwe vragen. Het kind kan bijvoorbeeld niet meekomen op het schoolplein bij het rennen vanwege onvoldoende balans. Er kan bijvoorbeeld gestart worden met behandeling gericht op evenwichtsoefeningen. 21.3.7 Ouderparticipatie Ouders krijgen heel veel kennis over hun eigen kind en van de motorische vaardigheden. Ouders weten binnen drie weken vaak uitstekend hoe het kind beweegt en waar ze op 156 Multidisciplinair aanbod binnen ’s Heeren Loo Ermelo moeten letten wat betreft het bewegen. Ze komen met steeds specifiekere waarnemingen in hun voorbeelden die ze aangeven aan de fysiotherapeut. Via de fysiotherapeut ontvangen de ouders instructies voor het oefenen thuis. Wanneer het kind getest is krijgen de ouders het geteste niveau, doelen en instructies voor oefening mee naar huis. 21.4 Logopedie binnen ‘s Heeren Loo Ermelo 21.4.1 Het aanbod Over het algemeen worden kinderen (soms vanaf de geboorte, vaak als ze 6-8 maanden zijn) verwezen naar logopedie met een probleemvraag op het gebied van eten en drinken. Deze problemen kunnen bestaan uit weigeren van flesvoeding tot problemen met de overgang van vloeibaar naar vaste voeding. Rond de leeftijd van 1 jaar wordt de communicatie en de taal getraind. Op dit moment zijn er ongeveer 10 kinderen met Downsyndroom in behandeling bij de logopedie. 21.4.2 Verwijzing De kinderen worden met name verwezen voor de logopedie via de huisarts of de kinderarts (vooral uit het St. Jansdal ziekenhuis in Harderwijk). Er wordt weinig via Downpoli’s doorverwezen. De laatste jaren wordt steeds meer doorverwezen naar de afdeling logopedie van ’s Heeren Loo Ermelo dan naar eerstelijns praktijken. De logopediste geeft aan dat de eerstelijns praktijken vooral richten op het trainen van spraakklanken en mondmotoriek en dat de therapie niet altijd goed aangepast wordt aan het niveau van het kind. 21.4.3 Gebruik meetinstrumenten en methodes Om de taalontwikkeling bij jonge kinderen met Downsyndroom in kaart te brengen wordt er gebruik gemaakt van (vragen)lijsten (bijvoorbeeld de lijst voor beginnende communicatie en de lexilijst woordontwikkeling), die door ouders, maar ook door de logopedist kunnen worden ingevuld. De meeste taaltesten zijn moeilijk af te nemen bij jonge kinderen met Downsyndroom omdat het niveau van het meetinstrument vaak te hoog ligt. Wanneer kinderen rond de 2 à 3 jaar zijn kan gestart worden met het afnemen van gestandaardiseerde taaltesten zoals de Reynell taalbegriptest en De Schlichting Woordontwikkeling en Zinsontwikkeling. Er bestaan geen spraak/taaltesten specifiek voor kinderen met Downsyndroom. Wat betreft methodieken worden ‘Kleine stapjes’ (begrip en taalproductie), ‘Beginnende Communicatie’ en ‘TenT’ (taalproductie/ grammatica) gebruikt. De oefeningen uit deze methodieken worden ondersteund met gebaren. Daarnaast is er nog ‘leren lezen om te leren praten’. Dit kan door ouders gebruikt worden, maar er moet hierbij intensief door de ouders met hun kinderen geoefend worden. Door de intensiviteit wordt dit weinig toegepast. Ouders geven aan dat zij ouders willen blijven en geen therapeut willen spelen voor hun kind. 21.4.4 Doelen en interventie De ontwikkeling van een kind met Downsyndroom wordt vergeleken met een kind met een normale ontwikkeling. Wanneer het ontwikkelingsplafond bereikt is maken de meeste oudere kinderen en volwassenen met Downsyndroom zinnen bestaande uit 3 tot 5 woorden. De taalproductie kan dan vergeleken worden met een kind van 3 tot 5 jaar en het taalbegrip met een kind van 6 tot 7 jaar. De logopediste ondersteunt hun communicatie behandeling veel met gebaren. Dit omdat kinderen met Downsyndroom problemen hebben met het auditieve korte termijn geheugen. Visueel zijn ze veel sterker. Kinderen onthouden het beter als ze auditief en visueel worden 157 Multidisciplinair aanbod binnen ’s Heeren Loo Ermelo geprikkeld. De gebaren zorgen voor een stimulatie van de woordenschat en voor het op gang brengen van een snellere taalontwikkeling. De basis van het leren van gebaren sluit goed aan bij de latere individuele logopedie. De logopedie op ‘s Heeren Loo Ermelo gebruikt ook voor andere groepen veel gebarentaal, de logopediste geeft aan dat het gebruik van gebaren niet standaard deel uit maakt van de ‘normale’ eerstelijns logopedie. Er wordt veel thuis behandeld, met eigen spelmateriaal in de eigen omgeving van het kind. Als kinderen bij ‘s Heeren Loo Ermelo komen, wordt er vaak gevraagd of ouders een favoriet speeltje mee willen nemen. Dit kan gebruikt worden in het trainen van de communicatie. De logopedie geeft verder geen speciaal advies over spelmateriaal. Wel geven zij het advies aan ouders om in het begin veel boekjes te lezen met hun kinderen en liedjes te zingen. 21.4.5 Afronding en verdere verloop Er is op een gegeven moment een stagnatie in de ontwikkeling, in principe stopt de behandeling dan. Maar in de literatuur is gevonden dat na een stagnatie de kinderen vaak achteruit gaan, waardoor het belangrijk is logopedie te blijven geven. Als het kind bij een ontwikkelingsplafond komt, wordt de frequentie afgebouwd en worden er om de zoveel tijd testen afgenomen om de ontwikkeling van het kind in de gaten te houden. Kinderen met Downsyndroom komen bij de logopedie van 0-10 jaar. Kinderen blijven ook vaak bij de logopedie komen wanneer zij naar school gaan. Adviezen worden dan gericht op problemen die ze op school tegenkomen (bijvoorbeeld om hulp vragen in de klas). Als er al logopedie aanwezig is op de school van het kind dan draagt de logopedie van ‘s Heeren Loo Ermelo het kind over. 21.4.6 Ouderparticipatie Ouders zijn altijd bij de behandeling aanwezig, er wordt ook veel met de ouders geoefend. De logopedie doet oefeningen voor, ouders doen dit na en oefenen thuis. Als kinderen rond de 4 jaar zijn blijven de ouders niet meer bij het oefenen, omdat kinderen hun ouders gaan uitdagen. Eerst vindt de behandeling plaats en vervolgens worden de laatste 5 minuten van de behandeling de ouders ingelicht over de behandeling. 21.5 Speel-MEE-groepje binnen de regio Veluwe Op het terrein van ’s Heeren Loo Ermelo vindt een speel-MEE-groepje plaats in de spelotheek ’t Leenhuys. Aan dit speelgroepje nemen geregeld kinderen met Downsyndroom deel. De informatie over het speel-MEE-groepje van MEE Veluwe is afkomstig van de website van MEE en de contactpersoon waarmee gesproken is. 21.5.1 MEE Veluwe MEE Veluwe is een organisatie voor alle mensen met een beperking of chronische ziekte en hun omgeving. MEE Veluwe biedt informatie, advies en ondersteuning. De meest gestelde vragen over spel betreffen: ? Wat zijn de mogelijkheden op het gebied van aangepast speelgoed? ? Welke leveranciers zijn er voor aangepast speelgoed? ? Waarvoor kan ik bij een spelotheek terecht? MEE Veluwe kan informeren over allerlei speelmogelijkheden, die kunnen bijdragen aan de motoriek en het samen spelen met andere kinderen. 21.5.2 Speel-MEE-groep Het Speel-MEE-groepje is bedoeld voor ouders die een kind hebben waarvan de ontwikkeling langzamer of anders verloopt. De leeftijd van de kinderen kan variëren van 1 tot 5 jaar. De 158 Multidisciplinair aanbod binnen ’s Heeren Loo Ermelo meeste kinderen zijn anderhalf tot twee en half jaar als ze op de groep komen, ze blijven gemiddeld 1 tot anderhalf jaar verbonden aan de speel-MEE-groep. De groep bestaat uit maximaal 8 à 10 kinderen met hun ouder(s). In Ede zijn er gemiddeld 6 tot 7 deelnemers. De groep komt één keer per 14 dagen op een ochtend bij elkaar, van 9.30 tot 11.00 uur, met uitzondering van de schoolvakanties. De speel-MEE-groepen (Ede en Harderwijk) bestaan hoofdzakelijk uit ouders die een kind met Downsyndroom hebben. De locatie binnen de regio Ede is spelotheek ’t Retoertje, voor de regio Harderwijk is de locatie ’t Leenhuys in Ermelo. Los van de speel-MEE-groep zijn er in Ede ook een speciale Downgroepen geweest. (2005 en 2007). In deze groepen zijn alleen kinderen met Downsyndroom een aantal malen bij elkaar geweest. Het ging om hele jonge kinderen (paar maanden oud) waarvan ouders de behoefte hadden aan informatie en ontwikkelingsstimulering. MEE heeft deze groep ouders met elkaar in contact gebracht. Zo is er onderlinge steun en informatie uitwisseling geweest. Als ouders vragen hebben (over onder andere PGB, logopedie, speciale speelzalen) zoekt MEE dit uit of bemiddelt hierin. MEE wijst ouders op de mogelijkheden die er zijn, de ouders moeten zich zelf aanmelden. In de speel-MEE-groep wordt in een gezellige, ontspannen sfeer de ontwikkeling van een kind gestimuleerd. MEE volgt de grote lijnen van Kleine Stapjes, afgestemd op de ouder en het kind dat ze voor zich hebben. Door middel van spel wordt aandacht geschonken aan wat een kind op zijn/haar eigen niveau en tempo kan leren. Ouders krijgen tips over spelletjes en speelgoed dat geschikt is voor hun kind. Voor een kind is de speelgroep een leuke manier om vriendjes en vriendinnetjes te maken. Vaak hebben de speelgroep ochtenden een thema, bijvoorbeeld: met welke spel stimuleert u het praten of bewegen van uw kind? Om 9.30 uur wordt begonnen met koffiedrinken, nieuwtjes en vragen uitwisselen. Daarna worden liedjes gezongen met gebaren. Om de ontwikkeling van elk kind te stimuleren, worden allerlei activiteiten aangeboden. Zoals spelen met spelmateriaal, plakken, tekenen, kleien, bellen blazen, boekjes kijken en nog veel meer. Er wordt altijd geëindigd met een afscheidsliedje. Daarna kan er nog een kopje koffie worden gedronken. Een ouder speelt zelf met zijn kind. Twee pedagogisch medewerkers (opvoedingsondersteuners, soms in combinatie met een functie als trajectbegeleider, integrale vroeghulp of consulent kinderopvang en onderwijs) van MEE Veluwe begeleiden daarbij (o.a. bijsturen, adviseren, tips geven). Een aantal keren per jaar komt een speltherapeute naar de speelgroep. Samen wordt dan gekeken naar het spel van het kind. 21.6 Ergotherapie binnen ‘s Heeren Loo Ermelo 21.6.1 Algemeen Op de afdeling ergotherapie werken twee ergotherapeuten en een ergotherapeutisch medewerker. Gezamenlijk is er een formatie van 2.0 fte. De ergotherapeuten werken vanuit ‘s Heeren Loo Ermelo en behandelen hulpvragen op het terrein zelf en op de buitenlocaties van ’s Heeren Loo. Naast deze interne vragen is er ook sprake van Enkelvoudige Extramurale Ergotherapie (EEE). Ook zijn de ergotherapeuten gedetacheerd naar het orthopedagogisch dagcentrum ‘De Schutse’ en werken als EEE bij ZMLK school ‘De Lelie’, beide in Harderwijk. Daarnaast wordt er ergotherapie geboden aan InteraktContour, de recent opgestarte polikliniek in Almere en af en toe op doorverwijzing van een reguliere huisarts. 159 Multidisciplinair aanbod binnen ’s Heeren Loo Ermelo De ergotherapeuten behandelen, adviseren en/of begeleiden cliënten en naaste betrokkenen. De hulpvragen voor de ergotherapie richten zich onder andere op het oefenen en aanleren van dagelijkse activiteiten, bevorderen van de fijne motoriek, sensorische integratie, verstrekken van eet- en drinkhulpmiddelen, badkameraanpassingen, aanmeten van goed zitmeubilair, speladviezen, omgevingsbediening en nog vele andere soorten vragen. 21.6.2 Huidige expertise Downsyndroom De ergotherapie is amper betrokken bij kinderen met Downsyndroom en daardoor is de ervaring gering. Momenteel komt er bij de ergotherapie ongeveer één kind met Downsyndroom erbij per jaar. Deze verwijzingen zijn tot dusver binnen gekomen via ZMLKschool ‘De Lelie’ en vanuit het observatiecentrum van ‘s Heeren Loo Ermelo. De vragen zijn gericht op zelfredzaamheid en schoolse vaardigheden. Hierbij wordt in de behandeling aandacht besteed aan onder andere training van en advisering over schoolse vaardigheden en zelfredzaamheid en het aanreiken van aanpassingen en hulpmiddelen. Tijdens de behandeling wordt spel als middel gebruikt bij interventie. De gemiddelde leeftijd van de kinderen met Downsyndroom die gezien worden is ongeveer acht jaar. De spelvaardigheden van deze kinderen zijn minimaal. De ergotherapeuten ervaren dat er een stagnatie plaatsvindt van de spelontwikkeling en de ontwikkeling van de handfunctie. De behandeling wordt meestal stop gezet wanneer alle behandeldoelen behaald zijn of als er geen verbeteringen meer plaatsvinden. 160 22. Ergotherapie aanbod nationaal en internationaal 22.1 Inleiding Dit hoofdstuk begint met het nationale aanbod van ergotherapie bij kinderen met Downsyndroom. Vervolgens wordt het internationale aanbod uiteengezet. In het nationale gedeelte wordt er allereerst iets verteld over de Downpoli in Den Haag. De informatie over deze Downpoli gaat met name over de behandeling van kinderen met Downsyndroom en hun ouders. Deze informatie is verkregen door het observeren van de spreekuren op de Downpoli bij de ergotherapie. De informatie over de Downpoli in Alphen a/d Rijn gaat inhoudelijk over de Downpoli zelf en is verkregen door middel van een interview met de ergotherapeut van de Downpoli. Doormiddel van een telefonisch interview is er informatie verkregen over de eerstelijns ergotherapie praktijk ExTRA. In het internationale gedeelte wordt de Amerikaanse richtlijn en Early Intervention toegelicht. 22.2 Nationaal Op nationaal niveau is ergotherapie heel weinig betrokken bij kinderen met Downsyndroom. Van de 17 Downpoli’s in Nederland maakt ergotherapie slechts bij 2 poli’s deel uit van het team. In Den Haag heeft ergotherapie al sinds 1991 een plek op de poli, in Alphen a/d Rijn is dit sinds 2007 het geval. Verder zijn er enkele ergotherapeuten via een eerstelijns praktijk werkzaam met kinderen met Downsyndroom of bijvoorbeeld als ambulant medewerker op (speciaal) onderwijs. 22.2.1 Downpoli Den Haag Op de Downpoli in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag werken twee ergotherapeuten in het Downsyndroomteam. De kinderen komen vanaf de geboorte tot hun 6 e jaar op de Downpoli, omdat de Downpoli vol zit is er geen plaats om kinderen na hun 6 e jaar te blijven zien. Ouders en hun kind met Downsyndroom komen hier een half uur langs bij de ergotherapie. De ergotherapeuten screenen de voortgang van de ontwikkeling van spelvaardigheden, het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, de fijne motoriek en schoolvaardigheden. Indien nodig worden ouders voorzien van adviezen of er wordt doorverwezen naar de eerstelijns kinderergotherapie praktijken ZiP en Extra. Voorafgaand aan het bezoek hebben ouders een vragenlijst ingevuld. Deze vragenlijst is door de ergotherapeuten zelf opgesteld. Eén ergotherapeut houdt zich bezig met het kind en de ander met de ouders, in de praktijk loopt dit soms samen. De ergotherapeuten bepalen wat ze gaan doen door het kind eerst even aan te kijken en op grond hiervan en o p basis van de leeftijd, kiezen ze met welke (spel)materialen ze iets willen bekijken. Het gaat hierbij om observaties ten aanzien van de fijne motoriek, het niveau van het spelen of aspecten met betrekking tot sensorische integratie. Als referentiekader hanteren de ergotherapeuten hun kennis en ervaring over de ontwikkeling van kinderen zonder een beperking. Instrumenten die gebruikt worden door de ergotherapeuten zijn de KOEK en de SOES, niet alle onderdelen worden altijd afgenomen. Doormiddel van de vragenlijst en de observaties wordt kort het spelniveau geïnventariseerd, mochten de ergotherapeuten de indruk hebben dat het kind achterloopt dan geven ze adviezen over spelmaterialen op het volgende niveau en hoe ouders hun kind kunnen stimuleren in het spel. Ook kan er doorverwezen woorden naar de spelotheek voor adviezen over spelmateriaal en speelgoed. In 2003 schreef Paus, momenteel niet meer werkzaam in het team van de Downpoli, een artikel in het blad van Ergotherapie Nederland over de rol van de ergotherapie binnen het 161 Ergotherapie aanbod nationaal en internationaal Downsyndroomteam in Den Haag. Hierin geeft zij aan dat zij hun ervaringen met betrekking tot Downsyndroom nog niet hebben kunnen delen met collegae in het land, maar dat daar wel grote behoefte aan is. Zij nodigden via het artikel andere ergotherapeuten uit om feedback te geven op hun huidige werkwijze. Ze eindigt het artikel met de wens om de werkwijze in het Downsyndroomteam verder te professionaliseren en in de toekomst bijvoorbeeld te starten met het ontwikkelen van een standaard voor deze observaties en adviezen als onderdeel van een Downsyndroomteam. (Paus, 2003) 22.2.2 Downpoli Alphen a/d Rijn In Alphen a/d Rijn is sinds een halfjaar een ergotherapeut gestart op de Downpoli. De ergotherapeut heeft samen met de fysiotherapie een half uur om het kind te observeren en de ouders te spreken. Dit wordt als weinig ervaren. De kinderen komen vanaf een leeftijd van 3 maanden tot 2 jaar elk half jaar bij de kinderarts. Hierna neemt de frequentie af. Momenteel komen kinderen vanaf een leeftijd van 1 jaar tot 13 jaar bij de ergotherapeut. Vroegbehandeling is iets wat de ergotherapeut in de toekomst zou willen toevoegen. Taken en doelen Ouders mogen zelf bepalen welke discipline ze bezoeken. De disciplines kinderarts, KNO arts, logopedist, fysiotherapeut en ergotherapeut werken samen op de Downpoli. Na de screening wordt er samen met alle disciplines een rapport opgemaakt en aan de ouders mee gegeven. De ouders moeten dan bekijken wat ze ermee willen doen en zelf stappen ondernemen. Er wordt ook doorverwezen vanuit de Downpoli, dit heeft momenteel één keer plaatsgevonden. Er is doorverwezen naar kinderergotherapie praktijk ExTRA. De ergotherapeut heeft momenteel vanuit de eerste lijn zelf één kind met Downsyndroom in behandeling voor fijne motoriek. De ergotherapeut benadrukt dat het karakter (luiheid en eigenwijsheid) ook mogelijke oorzaken van ontwikkelingsproblemen kunnen zijn. Ze geeft aan dat houding erg belangrijk is in de fijn motorische o ntwikkeling. Veel kinderen zitten in de tv-zit en dit is lastig te veranderen. De ergotherapeut ziet ook vestibulaire ondergevoeligheid en een verminderd lichaamsbesef. De ergotherapeut houdt het cognitieve ontwikkelingsniveau naast de fijn motorische ontwikkeling om te bekijken of deze ontwikkeling erg achterloopt. Ze vindt het echter erg moeilijk om dit vast te stellen. Ook zijn billen afvegen, zindelijkheid en knikkers vasthouden veel voorkomende problemen. Wanneer het kind naar groep 3 gaat van het regulieronderwijs kan het niet meer meekomen, zowel cognitief als met zindelijkheid. Vaak gaan kinderen dan naar speciaal onderwijs. Meetinstrumenten en interventies De ergotherapeut gebruikt spel als middel voor observatie en behandeling. Hierbij bedenkt de ergotherapeut zelf de interventies en het gebruik van spel en speelgoed. Voor het bepalen van de spelontwikkeling en het spelniveau ziet de ergotherapeut de kinderen nog te kort. De ergotherapeut kent geen meetinstrumenten of behandelmethoden speciaal voor kinderen met Downsyndroom. Ze mist deze, omdat de meeste bestaande te hoog niveau zijn. De ergotherapeut helpt meestal mee met het bewegen bij fijn motorische oefeningen. De ergotherapeut heeft een fijne motoriek kist van de St. Maarten kliniek, deze is echter van te hoog niveau, gemaakt voor vooral kinderen met Cerebrale Parese (CP). De ergotherapeut heeft ook wel Sensorische Integratie behandeling gegeven aan een kind met Downsyndroom. De werking van deze therapie wisselt per kind. Op de Downpoli neemt de ergotherapeut de babytest af, ze weet niet of het een valide instrument is. Bij de behandeling wordt de KOEK ook wel eens gebruikt. De ergotherapeut gebruikt bij de behandeling van fijn motorische ontwikkeling vaak het meebewegen en het samen doen. Wan neer ze de beweging kunnen gaat het over naar zelf 162 Ergotherapie aanbod nationaal en internationaal doen en generaliseren van de beweging. Door middel van speelgoed lokt ze ook fijn motorische bewegingen uit. Ouders De ouders zijn altijd bij de screening op de Downpoli. Bij de behandeling betrekt de ergotherapeut de ouders waar mogelijk. Dit verschilt echter per ouder, hoe zij er zelf tegenover staan. Ze geeft ouders (of school) adviezen. De vragen van de ouders aan de ergotherapie gaan voornamelijk over de fijn motorische ontwikkeling, niet over spel. Vaak zijn ouders bezorgd over de vertraagde ontwikkeling. Vervolgonderzoek De ergotherapeut heeft geen handvatten voor de ontwikkeling van de fijne motoriek en spel bij kinderen met Downsyndroom. Zij heeft hier wel behoefte naar. De ergotherapeut mist handvatten over het verloop van de fijn motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom. Ook mist ze meetinstrumenten en behandelmethoden die aansluiten bij kinderen met Downsyndroom (en kinderen met een verstandelijke beperking in het algemeen). Het verlaagde verstandelijke niveau speelt hierbij voor de ergotherapeut een rol. 22.2.3 Kinderergotherapie praktijk ExTRA Zoals hiervoor staat beschreven wordt vanuit de Downpoli’s doorverwezen naar eerstelijns praktijken voor behandeling en uitgebreidere advisering en begeleiding. Beide Downpoli’s verwijzen door naar kinderergotherapie praktijk ExTRA. Per jaar ziet de ergotherapie bij ExTRA ongeveer 10 kinderen met Downsyndroom. De leeftijd van de kinderen die in behandeling komen is erg wisselend. Het jongste kind met Downsyndroom die nu in behandeling is, is 8 maanden. Maar meestal komen de kinderen vanaf 1 jaar in behandeling. De oudste kinderen met Downsyndroom die op dit moment in behandeling zijn, zijn kinderen van 10, 12 en 14 jaar. De doorverwijzing van kinderen met Downsyndroom naar de eerstelijns praktijk gaat meestal via de huisarts of een kinderarts. Daarnaast hebben ouders van kinderen met Downsyndroom onderling veel contact, hierdoor komen ook nieuwe kinderen binnen in de praktijk. De behandeling De ergotherapeut verteld dat kinderen met Downsyndroom veel vooruitgang kunnen boeken doormiddel van behandeling. Het is belangrijk voor de kinderen om vaardigheden veel te oefenen. Wel moet er rekening gehouden worden met de gevoeligheid van kinderen met Downsyndroom voor prikkels. Het ene kind is overgevoelig voor prikkels en het andere kind wil juist weer heel veel voelen. Bij de start van de behandeling gaat de ergotherapeut altijd op huisbezoek. Dit is belangrijk, omdat je het kind dan in een bekende omgeving ziet handelen. Het kind laat sneller handelingen zien in de thuissituatie dan in een therapiesituatie. Met name doordat het kind zich in zijn thuissituatie veilig voelt. De thuisbehandeling is erg belangrijk! Tijdens behandeling thuis zijn de ouders erbij en speelt de ergotherapeut eerst met het kind. Veel vragen voor kinderen met Downsyndroom gaan over het zoeken naar geschikt spelmateriaal. In de therapie betekent dit vooral héél veel uitpro beren. Daarnaast komen er veel vragen die te maken hebben met de handfunctie, alleen spelen, aandacht/ alertheid, communicatie, moeite met de wisseling van een dagprogramma en weinig interesse tonen. De ergotherapie behandeld ook kinderen die een stoornis hebben in de; pervasieve 163 Ergotherapie aanbod nationaal en internationaal ontwikkeling (autisme), prikkelverwerking en zeer slecht pratende kinderen (dysfatische stoornis). Sommige stereotype kenmerken uit de literatuur over kinderen met Downsyndroom moeten in kwadranten worden meegenomen; contactmoeilijkheden, koppigheid en muziek liefhebben. Ze zijn namelijk niet standaard aanwezig maar wel belangrijk om rekening mee te houden. Een grote groep kinderen met Downsyndroom die in behandeling zijn, komen elk jaar terug om 10 (door de verzekering vergoede) behandelingen te krijgen. Vooral als de kinderen naar de basisschool gaan hebben zij behoefte aan extra oefeningen op het gebied van de fijne motoriek. De behandeling is dan met name gericht op het oefenen van de driepuntsgreep en de manipulatieve vaardigheden. Spelen Motivatie is erg belangrijk bij het spelen, bij kinderen met Downsyndroom is de motivatie vaak laag. Het kind moet vaak gemotiveerd worden om te spelen. Downsyndroom kinderen hebben daarom veel behoefte om samen te spelen en te werken, alleen spelen is vaak moeilijk. Als ze samen spelen laten ze een hoger niveau van spelen zien dan dat ze alleen spelen. Zodra het doel is dat het kind alleen speelt, maakt het niet uit waarmee het speelt. Het is dan niet erg als kinderen alleen met gemakkelijker speelgoed spelen. Het kind moet gemotiveerd zijn om een stapje hoger te doen in spel, het simpele spel wat het kind alleen doet kan elke keer een stapje moeilijker gemaakt worden. Kinderen met Downsyndroom hebben dus moeite met de intrinsieke motivatie en hebben iemand anders nodig om middels spel te leren. Het is belangrijk om te proberen de tijd dat het kind speelt te verlengen. Concentreren is daarbij belangrijk en die concentratie moet je binden aan iets wat de kinderen leuk vinden. Imiteren is ook een belangrijk aspect van samen spelen, kinderen met Downsyndroom kunnen namelijk goed imiteren. Kinderen met Downsyndroom hebben minder behoefte aan functioneel spelen, ze willen vooral voelen, beleven en genieten van het spel. Computeren is een opvallende en motiverende manier van spelen en leren. Dit is een activiteit die kinderen met Downsyndroom meestal leuk vinden en ouders kunnen het computeren goed gebruiken om kinderen te leren lezen, praten en typ en. Speelgoed Kinderen met Downsyndroom vinden speelgoed leuk dat lekker lang voelbaar is, wat ze tegen elkaar aan kunnen slaan en met geluid (wees voorzichtig met geluid, het is leuk maar wel heel vermoeiend en het vergt veel concentratie). Ook vinden z e het leuk als het speelgoed iets interessanter wordt gemaakt. Bijvoorbeeld tijdens het puzzelen de puzzelstukjes in een washandje stoppen of in een zakje met een ritsje. Dit geld ook voor een boekje lezen; verzin bijvoorbeeld een andere manier van de houding tijdens het voorlezen of laat het kind de bladzijde omslaan. Om goed speelgoed uit te kunnen kiezen bekijk je de mogelijkheden van een kind (ook fijne motoriek) en zorg je dat het spelmateriaal aan de leeftijd gerelateerd is. Fijne motoriek De fijne motoriek komt vaak aan bod tijdens de ergotherapie. Zoals hiervoor al genoemd hebben kinderen met Downsyndroom vaak moeite met het maken van een driepunstgreep en het uitvoeren van manipulatieve vaardigheden. Het is belangrijk dat een ergotherapeut 164 Ergotherapie aanbod nationaal en internationaal activiteiten die met fijn en grof motorische vaardigheden te maken hebben goed kan observeren en analyseren. De fijne motoriek ontwikkelt zich door spel. Meetinstrumenten Qua meetinstrumenten worden stukjes uit de KOEK en de SOES gebruikt. Daarnaast worden er onderdelen van SI toegepast. De meetinstrumenten worden nooit in zijn geheel gestandaardiseerd uitgevoerd. De COPM wordt niet gebruikt maar is volgens de ergotherapeut wel een goed instrument om bij ouders te gebruiken. Ouders Ouders zijn belangrijk omdat: ? zij de vraag formuleren van het kind; ? zij de opvoeders zijn van het kind en het kind leert van de ouder; ? zij veel informatie geven over kind. Het is belangrijk te achterhalen waarom ouders met een bepaalde vraag komen. Misschien zitten er nog vragen achter de eerste hulpvraag. Ook is het belangrijk goed te weten wat ouders willen en verwachten (soms teveel). Zij moeten reële verwachtingen hebben van hun kind door te leren wat hun kind wel en niet kan. Dit is erg moeilijk, daarom moet een ergotherapeut een kind eerst goed leren kennen. Daarnaast moeten ouders tussenstapjes van activiteiten leren inzien, activiteiten zijn vaak moeilijk dan ouders denken. (fietsen: evenwicht, handen vasthouden, trappen etc.) Daarbij kan ook de methodiek van ‘Kleine stapjes’ worden gebruikt. Ouders moeten leren toepassen wat er tijdens de behandeling wordt geleerd aan hun kind. Probleemgebieden ouders Problemen van ouders liggen op alle drie de handelingsgebieden van de ergotherapie. Daarbij zijn school, spel en activiteiten van het dagelijks leven (ADL) (zindelijkheid, slapen, aan/uitkleden) erg belangrijk. Bij de ADL wordt het boek ‘Je kind kan het zelf’ (Bisschop, 1997) heel veel gebruikt voor ouders. In dit boek worden ADL activiteiten in heel kleine stapjes geknipt. Ouders nemen de techniek door met de ergotherapeut en moeten dit verder thuis zelf oefenen. De ergotherapeut kan ze nog ondersteunen bij eventuele vragen. Vaak weten ouders niet wat ergotherapie te bieden heeft. Open staan voor ouders en de vragen die zij hebben is daarom erg belangrijk! Ouders durven dan vaak met meer vragen te komen dan in de eerste instantie de bedoeling was. Vervolgonderzoek De ergotherapeut mist onderzoek met betrekking tot kinderen met Downsyndroom wat betreft de handfunctie in het onderwijs. Daarnaast is er een groep van kinderen die naast het Downsyndroom nog een andere beperking ondervinden, bijvoorbeeld autisme of een dysfatische stoornis. Dit is een groep kinderen met Downsyndroom waar nog weinig aandacht aan wordt besteed. Er zou meer aandacht moeten komen voor deze kinderen en hun ouders, want het is een groep kinderen die juist veel aandacht en hulp nodig heeft. 22.3 Early Intervention in Nederland: Kleine Stapjes Een belangrijke ontwikkeling van de laatste jaren is de toepassing van Early Interventionprogramma’s bij de opvoeding van kinderen met Downsyndroom. Sinds de introductie van 165 Ergotherapie aanbod nationaal en internationaal de Nederlandse versie van het Macquarie Prog ram in 1988 (en de vernieuwde versie hiervan ‘Kleine Stapjes’ in 1993) door de Stichting Down’s Syndroom heeft dit een grote vlucht genomen. Op dit moment maakt zo’n twee derde van de ouders meer of minder intensief gebruik van dit Early Intervention-programma. De helft van deze ouders wordt hierbij door professionals begeleid, meestal door de Praktisch Pedagogische Gezinsbegeleiding (PPG) (Fekkes, Verrips & Hirasing, 1998; Hoekman & Kleij 1998 en Kleij et al. 1994 in Graaf, 1998). In hoeverre ergotherapeuten Kleine Stapjes gebruiken is niet bekend, maar de ergotherapeut die bij de eerstelijns praktijk ExTRA werkt gebruikt het. De resultaten van onderzoeken naar de effecten van Early Intervention (althans de wijze waarop dit in ons land is vormgegeven) op de ontwikkeling van de betreffende kinderen zijn niet eenduidig. Fekkes et al. (1998) rapporteren winst op het gebied van grof en fijn motorische vaardigheden en op het gebied van zelfredzaamheid. Gennep et al. (1998 in Graaf, 1998) konden geen effect aantonen op de ontwikkeling. Eén van de uitgangspunten van deze studie is echter dat de ontwikkeling van kinderen met een verstandelijke handicap lineair verloopt. Daarmee wordt binnen deze onderzoeksopzet alleen een ontwikkelingsversnelling tijdens een interventie als effect geaccepteerd. Dit uitgangspunt is onjuist: zonder interventie is er bij kinderen met Downsyndroom in de eerste levensjaren namelijk sprake van een snelle IQ- daling en dus niet van een lineaire ontwikkeling. Hoe het ook zij: alle bovengenoemde onderzoeken zijn het eens over het volgende. De tevredenheid van de betrokken ouders over het werken met een Early Intervention programma is over het algemeen groot. Zij voelen zich ondersteund en vinden het een verrijking van hun pedagogische kwaliteiten. In het licht van de schok die het horen van de diagnose “Downsyndroom” bij de meeste ouders teweegbrengt, is dit een belangrijk winstpunt. (Graaf, 1998) Kleine Stapjes is een programma dat is gericht op ouders die van plan zijn de opvoeding van kinderen met een belemmering zelf in eigen huis gericht en alert uit te voeren. Het programma is voor kinderen van 0-4 jaar, maar in de Nederlandse versie bestrijkt het 5 ontwikkelingsjaren in 4 jaar. Het geeft ouders handvatten voor spelvaardigheden om de fijne motoriek te verbeteren. Het programma ‘Kleine Stapjes’ kan tegelijk met andere interventies worden uitgevoerd. Het vraagt wel een goede afstemming tussen ouders en therapeuten (logopedisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en pedagogisch medewerkers), omdat het afstemmen van doelen niet met elkaar in conclaaf mag komen. (Pieterse & Treloar, 1995) Kleine ? ? ? Stapjes worden gebruikt als: een kind stil blijft staan in de ontwikkeling; een kind achterloopt en/of zich langzamer ontwikkeld; bepaalde vaardigheden niet goed gaan . Er wordt per hoofdstuk beschreven: ? hoe de vaardigheid getoetst kan worden; ? hoe de vaardigheid aangeleerd kan worden; ? welke praktische speladviezen in en om huis gebruikt kunnen worden. De volgende onderdelen komen aan bod in ‘Kleine Stapjes’ gericht op de fijne motoriek: ? kijken; ? grijpen; ? objectpermanentie; ? voorwerpen loslaten en neerzetten; ? handvaardigheid; ? tekenen; 166 Ergotherapie aanbod nationaal en internationaal ? omgang met boeken; ? problemen oplossen en puzzels; ? bij elkaar zoeken en sorteren; ? bij elkaar zoeken en sorteren en kiezen. (Pieterse & Treloar, 1995) 22.3.1 Bekendheid van ergotherapie bij Downsyndroom Hoewel er dus voldoende vragen liggen voor de ergotherapie, worden ergotherapeuten in Nederland amper betrokken bij kinderen met Downsyndroom. Vragen met betrekking tot spel en fijne motoriek komen mogelijk bij eerstelijns praktijken van kinderfysiotherapeuten terecht. Zowel fysiotherapie als logopedie staan vermeld in de Nederlandse richtlijn Downsyndroom voor kinderartsen, ergotherapie komt hierin niet voor. In de hele richtlijn is geen informatie opgenomen over het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en participatie binnen de familie, het onderwijs en andere maatschappelijke activiteiten. Ergotherapie wordt ook niet vermeld op d e website van de Stichting Downsyndroom of in het informatiemateriaal dat zij aan ouders aanbieden. Fysiotherapie en logopedie worden wel vernoemd. De rol van ergotherapie en hetgeen wij te bieden hebben aan kinderen met Downsyndroom en hun ouders lijkt nu nog onvoldoende gecommuniceerd te worden richting ouders, kinderen en andere betrokkenen. 22.4 Internationaal In het literatuuronderzoek naar de rol van ergotherapie op het internationale vlak bij kinderen met Downsyndroom is de taalbarrière een beperkende factor geweest. Stichtingen en verenigingen over Downsyndroom maken websites in hun eigen taal, waardoor Engelstalige landen zoals Amerika, Groot-Brittannië, Ierland, Canada, Australië en dergelijke alleen voor informatie geraadpleegd konden worden. De internationale publicaties op het gebied van ergotherapie en Downsyndroom waren afkomstig uit Amerika, Canada en Noorwegen. Bruni en Dolva waren de auteurs die herhaaldelijk terugkeerden. Bruni heeft als enige ergotherapeut een boek geschreven over kinderen met Downsyndroom. Ergotherapie wordt op diverse internationale websites over Downsyndroom genoemd en maakt deel uit van multidisciplinaire teams. Over de precieze betrokkenheid van ergotherapeuten bij kinderen met Downsyndroom is echter in de internationale literatuur en op internet weinig te lezen. Ergotherapie staat vaak vermeld in relatie tot ‘Early Intervention’, fijne motoriek, spel, dagelijkse activiteiten en onderwijs. Dat ergotherapie in Amerika een belangrijke rol heeft binnen het onderwijs van kinderen met Downsyndroom blijkt uit een onderzoek dat ondersteund is vanuit ‘The National Down Syndrome Society’. Dit onderzoek was gericht op de betrokkenheid van paramedici bij kinderen met Downsyndroom die naar het regulier onderwijs gaan. Van de 238 ouders die meededen gaf 95% aan dat het kind logopedie kreeg, 62% ergotherapie en 37% fysiotherapie. (Wolpert, 2001) 22.4.1 PREP (Pride, Respect, Empowerment and Progress) In Canada maakt ergotherapie een belangrijk deel uit van het multidisciplinaire PREPprogramma. PREP is een bron van informatie voor ouders en is gericht op de inclusie van kinderen met Downsyndroom in de thuissituatie, op school en in de maatschappij. Het PREPprogramma begint bij PREP 1 (0-18 maanden), ergotherapie kan al vanaf dit moment betrokken worden en gedurende de verdere levensloop doorlopen. (PREP, 1999) 167 Ergotherapie aanbod nationaal en internationaal 22.4.2 Amerikaanse richtlijn In Amerika is in 1996 begonnen met de ontwikkeling van zes richtlijnen voor assessment en interventie in de behandeling van jonge kinderen (0 tot 3 jaar) met een ontwikkelingsstoornis. Er was grote vraag naar eenduidigheid in de behandeling van deze kinderen in ‘Early Intervention Programs’ door heel Amerika. De afdeling van Early Intervention Program van het New York State Department of Health is in samenwerking met Holland Associates Inc. en The Institute for Child Development State University of New York at Binghamton meerjarige onderzoeken gestart om de kwaliteit en consistentie van de zorg van deze kinderen te verbeteren. Eén van deze richtlijnen is gericht op jonge kinderen met Downsyndroom. Er is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd door een team dat bestaat uit verschillende zorgverleners, ouders van kinderen met Downsyndroom en onderzoeksdeskundigen. Bij dit onderzoek was één ergotherapeut betrokken. De richtlijn (Vietze et al., 1999) geeft aanbevelingen voor assessment en interventie bij jonge kinderen met Downsyndroom met betrekking tot de sociale, cognitieve, motorische en communicatieve ontwikkeling en de ontwikkeling van zelfredzaamheidvaardigheden. Gehoor en andere medische aandoeningen worden hierin meegenomen. 22.4.3 Early Intervention In het buitenland wordt er veel gebruik gemaakt van Early Intervention. The American Occupational Therapy Association (AOTA) geeft de volgende uitleg over Early Intervention; Early Intervention is een collectie van therapieën voor kinderen met een beperking vanaf de geboorte tot drie jaar. Oefeningen en activiteiten zijn ontwikkeld om ontwikkelingsvertraging te verhelpen die waarschijnlijk worden verwacht bij Downsyndroom. Het programma is individueel om aan te kunnen sluiten bij de specifieke behoeften van elk kind en om kinderen te helpen mijlpalen op het gebied van grove motoriek en fijne motoriek, taal, sociale ontwikkeling en zelfhulp vaardigheden te bereiken. Ergotherapeuten kunnen kinderen helpen met hun fijn motorische, cognitieve, sensorische processen, communicatie en speel- en schoolvaardigheden. Het doel is om meer ontwikkeling te krijgen, minimaliseren van de potentiële ontwikkelingsachterstand en de familie helpen met de speciale behoeften die hun kind nodig heeft. Maar wat ergotherapeuten precies doen met Early Intervention hangt af van de doelen die de familie van het kind s telt. De familie is het belangrijkste, de ergotherapeut moet de familie steunen. De Early Intervention moet plaatsvinden binnen de natuurlijke omgeving, natuurlijke routines en activiteiten van een dag. De therapeut evalueert het kind en identificeert taken die ouders alledaags kunnen doen om de vaardigheden te versterken en sensorische processen te verbeteren of nieuwe dingen aan te leren. Ook steunen en moedigen ze de relatie van ouders met hun kind aan. Er zijn twee belangrijke dingen waar Early Intervention aan moet voldoen: ? Early Intervention activiteiten moeten niet meer dan 20 minuten per dag kosten voor de ouders, als het gestructureerde activiteiten zijn. Ideaal zou zijn als de informatie en advies ouders helpt om een effectieve manier te vinden om de ontwikkeling van hun kind te steunen tijdens normale dagelijkse activiteiten; ? Early Intervention activiteiten moeten niet het familieleven verstoren, privacy doorbreken of stress veroorzaken. Een voorwaarde voor thuis scholing is dat de vooruitgang voor het kind beter is wanneer de ouders de activiteiten opvolgen. Het zorgt vaak voor angst en schuldgevoelens en ouders voelen zich vaak verantwoordelijk voor het trage proces van de vooruitgang van het kind, omdat ze niet hard genoeg hebben gewerkt met hun kind. (AOTA, 2007) 168 Ergotherapie aanbod nationaal en internationaal 22.4.4 Ergotherapie en Downsyndroom Bruni (2006) beschrijft de rol die ergotherapeuten kunnen hebben bij mensen met Downsyndroom voor verschillende leeftijdscategorieën als volgt; Voor kinderen met Downsyndroom kan een ergotherapeut betrokken worden bij: ? Zelfverzorging vaardigheden (eten, kleden, verzorgen, etc.); ? Fijne en grove motorische vaardigheden; ? Schoolse vaardigheden (drukken, knippen, etc.); ? Spelen en vrije tijd vaardigheden. Tijdens de peutertijd (0-2 jaar), kan een ergotherapeut ondersteuning bieden met: ? De plaatsing- en voedingtechnieken gerelateerd aan mondelinge motorische en voedingproblemen. Soms word een ergotherapeut betrokken bij sensorische problemen rond het voeden; ? Grove en fijne motorische mijlpalen, fijne motoriek in het bijzonder. Fysiotherapeuten werken aan het aanmoedigen van juiste bewegingspatronen voor mobiliteit en de ontwikkeling van grove motorische vaardigheden. Ergotherapeuten bevorderen arm en handbewegingspatronen en mijlpalen die de fundamenten voor geraffineerde fijne motorische vaardigheden leggen. Tijdens de kleutertijd (2-4 jaar), kan een ergotherapeut ondersteuning bieden met: ? Het vergemakkelijken van de ontwikkeling van fijn motorische vaardigheden door spel en specifieke activiteiten om controle van geïsoleerde handbewegingen (handigheid) te ontwikkelen zoals het draaien van knoppen en het duwen van knoppen op speelgoed, en de bouwen met constructie en stapel speelgoed; ? Het kind observeren in zijn eigen omgeving (thuis, dagopvang, kleuterschool), aandacht besteden aan het passen van het kind in de omgeving en de sensorische behoeften van een kind; ? Ouders en verzorgers helpen de beginstappen van zelfredzaamheidvaardigheden te bevorderen, zoals eten, drinken en het kleden. Een ergotherapeut kan ouders helpen juiste verwachtingen op te stellen, evenals helpen met het plaatsen en suggesties geven voor gespecialiseerd materiaal en aanpassingen. Tijdens de schooljaren (5 -8 jaar) kan een ergotherapeut o ndersteuning bieden met: ? Directe interventies verstrekken aan uw kind om haar te helpen schrijfvaardigheden en/of overleg met de leraar over methodes van het leren schrijven, aanpassingen, het plaatsen, realistische verwachtingen over fijn motorische vaard igheden stellen, etc. Sommige ergotherapeuten beschikken over deskundigheid in zaken ondersteunende technologie, zoals computeraanpassingen, die voordelig voor het kind in het klaslokaal kunnen zijn; ? Helpen om realistische verwachtingen te plaatsen over het voortdurend aanleren van zelfredzaamheidvaardigheden; ? Het kind helpen bij het ontwikkelen van specifieke fijn motorische vaardigheden die zullen leiden tot meer succes in school- en zelfredzaamheidvaardigheden. ? Behoeftes in kaart brengen die het kind kan hebben als gevolg van sensorische integratieproblemen die zijn interactie en het leren kan beïnvloeden. 169 170 Deel 4 171 172 23. Aanbevelingen voor implementatie in de praktijk 23.1 Inleiding In navolging van de theoretische onderbouwing zijn er aanbevelingen geschreven voor implementatie van de nieuwe kennis in de praktijk en vervolgonderzoek. Er wordt gestart met het beschrijven van aanbevelingen gericht op de behandeling van kinderen met Downsyndroom, vervolgens worden aanbevelingen gegeven over netwerken. 23.2 Aanbevelingen behandeling kinderen met Downsyndroom Gebruik de scriptie ‘Downsyndroom: Bijzonder spelen’ voor achtergrond informatie bij het uitvoeren van interventies en assessments. De onderliggende literatuur bij de aanbevelingen kunnen uitgebreid worden teruggelezen in deze scriptie, het betreft zowel achtergrond informatie als argumentatie. Per aanbeveling staat het desbetreffende hoofdstuk nummer vermeld. 23.2.1 Visie Hanteer de dynamische systeemtheorie en de daarbij horende systeembenadering. Dit wordt in de praktijk gebracht door het gebruik van het PEO-model. Dit wordt nader uitgewerkt in de onderstaande aanbevelingen. (Hoofdstuk 2) 23.2.2 Ordenen van informatie Gebruik het PEO-model om informatie over het kind te analyseren en te ordenen. Gebruik de CMOP als aanvulling op de omgevingsfactoren, zodat er onderscheid gemaakt wordt tussen de culturele, fysieke, sociale en institutionele omgeving. Gebruik het PEO-model bij observaties, verslaglegging, interventies en keuze in meetinstrumenten. Door observatie en/of rapportagepunten op te stellen aan de hand van dit model worden alle aspecten die van invloed zijn op het handelen meegenomen en wordt niets over het hoofd gezien. (Hoofdstuk 2) 23.2.3 Familiegericht werken De ergotherapeut werkt vanuit een familiegerichte benadering om zo tegemoet te komen aan wensen en behoeften van kinderen met Downsyndroom en hun ouders. Dit doet zij met behulp van de volgende praktische aanbevelingen: ? Zorg dat de familie correct, realistisch en volledig geïnformeerd is over de mogelijkheden en beperkingen van het kind en behandelmogelijkheden, zodat zij actief mee kunnen denken en overwogen keuzes en beslissingen kunnen maken. Geef en bespreek informatie individueel en op een informele manier. ? Leg een huisbezoek af om de familie te leren kennen en de situatie in kaart te brengen: o Leg uit wat ergotherapie inhoudt en wat ergotherapie het kind en de familie kan bieden. o Gebruik de COPM om de behoefte en wensen van de familie in kaart te brengen en de prioriteiten en doelen te bepalen. Zorg voor tussentijdse evaluaties om vast te stellen of er veranderingen moeten plaatsvinden. o Bespreek de verwachtingen van familie ten aanzien van de algehele ontwikkeling, de ontwikkeling van dagelijkse vaardigheden en de participatie van het kind in het heden en in de toekomst en houdt dit gedurende de behandeling in de gaten. o Breng de gewoonten, sociale regels, opvoedingstijl, afkomst, familiesamenstelling en het ondersteuningssysteem (financiële, humanitaire en tijdsbronnen) van de familie in kaart en stem de interventies hierop af. 173 Aanbevelingen voor implementatie in de praktijk Stel vast in welke mate en op welke wijze de familie betrokken wil worden bij de behandeling/ advisering. ? Maak geen definitieve uitspraken ten aanzien van de toekomstverwachting, breng indien gewenst ouders in contact met andere ouders met een kind met Downsyndroom. ? Spreek de interventies samen met de cliënt, familie en sociale omgeving door en zorg voor een goede afstemming. ? Zorg dat de activiteiten voor de behandeling in de dagelijkse routine van de familie passen. ? Houdt de belasting/belastbaarheid van de familie in de gaten. Zorgt dat ouders hun eigen sterke kanten en mogelijkheden leren kennen en dat zij zelfvertrouwen opbouwen. (Hoofdstuk 3) o 23.2.4 Probleeminventarisatie Probeer de instrumenten die genoemd worden in de aanbevelingen een aantal weken in de praktijk uit om de geschiktheid binnen ’s Heeren Loo Ermelo te bepalen. Meetmomenten Meet voor de behandeling het beginniveau van de activiteit/ vaardigheid. Meet deze gedurende de behandeling om het effect en de vooruitgang te bekijken. Aan de hand hiervan kan de behandeling bijgestuurd worden. Sluit een behandeling af met een meting, zodat het resultaat van een behandeling zichtbaar wordt gemaakt. (Hoofdstuk 17) Meetsituatie Voer de meting uit in de natuurlijke, realistische omgeving en op een tijdstip passend in de routine van het kind. Bij voorkeur vindt het afnemen van meetinstrumenten plaats in de thuisomgeving en/of de schoolomgeving. (Hoofdstuk 3 en 10) Intake Neem de COPM als intake instrument af bij ouders om de handelingsproblemen en prioriteiten van kinderen met Downsyndroom en hun ouders in kaart te brengen. Maak hier tevens gebruik van als evaluatie. (Hoofdstuk 5) 23.2.5 Probleem bij zelfredzaamheid Observeer het kind tijdens het uitvoeren van de zelfredzaamheid waar hij/zij problemen in ondervindt. Gebruik het PEO-model bij het opstellen van observatiepunten voor het kind, de omgeving en het handelen bij de zelfredzaamheidactiviteit. Gebruik het PEO-model ook bij het uitwerken van de gegevens. (Hoofdstuk 2 en 5) 23.2.6 Probleem bij spelactiviteit Breng de motivatie van het kind en de invloed van de omgeving hierop in kaart. Doe dit doormiddel van: ? ToP en ToES; Gebruik de ToP om de playfulness van het kind in kaart te brengen en de ToES om de invloed van de omgeving hierop in kaart te brengen. Volg deze cursus wanneer deze naar Nederland is om de twee instrumenten te kunnen gebruiken; ? PVQ; Gebruik de PVQ om de motivatie van het kind en de invloed hierop van de omgeving in kaart te brengen tot de cursus voor de ToP en ToES gevolgd is. (Hoofdstuk 10) 174 Aanbevelingen voor implementatie in de praktijk Breng het spelniveau van het kind in kaart. Doe dit doormiddel van: ? SOK; Gebruik de SOK als standaard intake om het spelniveau van het kind globaal in kaart te brengen. Bekijk met de SOK, door middel van interventies, ook de leerstijl, leerbaarheid en dergelijke; ? SOS; Gebruik de SOS om het spelniveau van het kind specifiek in kaart te brengen. (Hoofdstuk 10) 23.2.7 Probleem in de fijne motoriek Breng de fijn motorische ontwikkeling in kaart wanneer dit een oorzaak blijkt van ervaren problemen in dagelijkse, schoolse of spelactiviteiten. Gebruik de Peabody Developmental Motor Scales–2–Fine Motor, Dutch Version (PDMS-2-FMDV) om de fijn motorische ontwikkeling en zijn relatie tot functionele vaardigheden in kaart te brengen. (Hoofdstuk 16) 23.2.8 Interventie Start de behandeling met de activiteit die bij het afnemen van de COPM als prioriteit wordt aangegeven. Activiteit aanbieden Bij het aanbieden van activiteiten zijn de volgende punten van belang, hierbij is het van belang om rekening te houden met grote individuele verschillen: ? Gebruik informatie van ouders en/of verzorgers om activiteiten goed aan te laten sluiten bij hun kind. ? Begin de therapie op het beginniveau in de ontwikkeling van het kind en start niet boven het huidige niveau. Begeleid het kind vervolgens tot de activiteit op een uitdagend punt komt. Op dit punt leert het kind optimaal. Wanneer een kind de activiteit niet met hulp kan uitvoeren is de activiteit te moeilijk; ? Biedt de activiteit in kleine, duidelijke stapjes aan. Gebruik het boek ‘Mijn kind kan het zelf’ van Bisschop (1997) ter ondersteuning bij zelfredzaamheidactiviteiten; ? Laat het kind de activiteit vaak oefenen, het kind heeft een langere leerperiode nodig. Betrek de familie hierbij om de activiteit op te laten nemen in de dagelijkse routine; ? Wacht langer op een reactie van het kind na het aanbieden van een stimulus , vanwege het langzame reactievermogen van het kind; ? Gebruik ondersteunende gebarentaal tijdens de interventies, waarbij samenwerking met de logopedie belangrijk is. Volg een cursus ondersteunende gebarentaal; ? Biedt visuele ondersteuning, zodat het kind kan leren door observatie en imitatie; ? Laat het kind de bewegingen ervaren door de beweging samen met het kind uit te voeren, waarbij de therapeut meebeweegt; ? Vermijd activiteiten waar stuiterende bewegingen, hyperflexie en –extensie en snelle rotatie van de nek in voorkomen; ? Wees bewust van de mogelijke invloed van nevendiagnoses (zoals autisme en dysfatische stoornis) op de uitvoering van dagelijkse activiteiten; ? Wees tijdens de behandeling alert op overprikkeling en onderprikkeling. (Hoofdstuk 10, 11, 16, 17 en 22) Probeer interventies uit! 23.2.9 Spelontwikkeling Gebruik de mijlpalen van de normale spelontwikkeling om de doelen te bepalen aan de hand van de volgende stap in de spelontwikkeling. Houdt hierbij rekening met een vertraging in de ontwikkeling en grote individuele verschillen. (Hoofdstuk 7) 175 Aanbevelingen voor implementatie in de praktijk Stel de ouder(s) in staat de spelactiviteit in de thuissituatie te oefenen. Geef de ouder(s) ten aanzien van spel educatie over: ? Het belang van spel; ? Hoe speels om te gaan met het kind, zodat het zich vrij voelt om te spelen. Dit zorgt voor positieve ervaringen wat de basis is voor de speelse processen; ? Hoe de signalen van het kind te lezen en het gedrag hierop aan te passen; ? Hoe het kind te begeleiden; ? Hoe kan de omgeving aangepast worden aan (de leerstijl van) het kind. (Hoofdstuk 9 en 11) Zorg tijdens de behandeling voor een goede motivatie van het kind voor de activiteit. Voor een actieve betrokkenheid bij en een optimale motivatie voor een activiteit moet het kind intrinsieke gemotiveerd zijn, interne controle ervaren en los komen van de realiteit. Bewerkstellig dit door onderstaande aanbevelingen: ? Beschrijf het doel in kleine stapjes; ? Gebruik een activiteit die of materiaal dat het kind aanspreekt en werk van hieruit verder. Zorg voor en bouw verder op succes ervaringen; ? Geef richting, maar laat de controle bij het kind; ? Geef de behandeling in een natuurlijke, bekende omgeving voor het kind. Hier laat het kind zijn dagelijkse bekwaamheid zien. Zorg dat het kind controle kan uitoefenen op de ruimte en zich er vrij in kan bewegen; ? Geef de behandeling op een logisch tijdstip dat past in de dagelijkse routine van het kind; ? Zorg dat de actie van het kind snel beloond wordt met een reactie. (Hoofdstuk 11) Als het doel gericht is op alleen spelen, is een lager niveau van spelmateriaal meestal geschikter. Laat het kind samen spelen met kinderen met een hoger spelniveau, zodat door imitatie een hoger spelniveau geoefend wordt. (Hoofdstuk 22) Zorg door aanpassing van het speelgoed en de speelomgeving voor een verbetering van het ontwikkelingsniveau van het kind. Stem met de logopedie de behandeling van de spraak/ taalontwikkeling af op de behandeling van spelactiviteiten. Stem met de fysiotherapie de behandeling van de basismotorische vaardigheden af op de behandeling van spelactiviteiten. (Hoofdstuk 8 en 21) 23.2.10 Fijn motorische ontwikkeling Gebruik de mijlpalen van de normale fijn motorische ontwikkeling om de volgende stap in de fijn motorische ontwikkeling te bepalen. Houdt hierbij rekening met een vertraging in de ontwikkeling en grote individuele verschillen. (Hoofdstuk 12) Gebruik spel of dagelijkse activiteiten (betekenisvolle activiteiten) als interventie voor de fijn motorische ontwikkeling. Dit heeft een beter resultaat dan het droog oefenen van de fijn motorische vaardigheid. (Hoofdstuk 15 en 17) Oefen de functionele activiteit en de voorwaardelijke fijn motorische vaardigheden. Om de zelfredzaamheidvaardigheden te oefenen hoeven de voorwaardelijke fijn motorische vaardigheden nog niet aanwezig te zijn. Door compensatiepatronen kan een activiteit vaak functioneel goed uitgevoerd worden zonder dat de voorwaardelijke fijn motorische vaardigheden ontwikkeld zijn. Maak indien nodig gebruik van aanpassingen en 176 Aanbevelingen voor implementatie in de praktijk hulpmiddelen. De fijn motorische vaardigheden dienen echter wel geoefend te worden, omdat deze nodig is voor hogere functies welke later nodig zijn om dagelijkse activiteiten uit te kunnen voeren. (Hoofdstuk 15) Gebruik het boek ‘Fine motor skills for children with Down syndrome, a guide for parents and professionals ’ van Bruni (2006) om de interventies van de fijn motorische ontwikkeling vorm te geven. Geef het kind tijdens het uitvoeren van de act iviteiten voor het oefenen van de fijn motorische vaardigheden de gewenste ondersteuning. Zorg voor een balans tussen ondersteuning bieden en het ontwikkelen van de houdingsregulatie. Stem dit af met de fysiotherapie. (Hoofdstuk 14 en 21) Pas speelgoed, gebruiksvoorwerpen en de omgeving aan op de mogelijkheden van het kind, zodat fijn motorische vaardigheden in de context van dagelijkse activiteiten gebruikt kunnen worden en hierdoor verbeteren. Stem met de fysiotherapie de behandeling van basismotorische vaardigheden, waaronder de houding(regulatie) en stabiliteit van de gewrichten, af op de behandeling van de (fijn motorische) activiteiten. (Hoofdstuk 21) 23.3 Aanbevelingen netwerken Leg contact met onder andere de ergotherapeuten die meegewerkt hebben in het afstudeerproject, welke met kinderen met Downsyndroom werken. Wissel ervaringen en kennis met elkaar uit, dit kan gerealiseerd worden met een projectgroep voor ergotherapeuten ten behoeve van kinderen met Downsyndroom. (Hoofdstuk 22) Leg contact met de verschillende disciplines/ organisaties binnen en buiten ’s Heeren Loo Ermelo voor samenwerking en verwijzing. De volgende disciplines/ organisaties zijn van belang: speel-MEE-groepje, loket kind en gezin, logopedie, fysiotherapie, begeleiders kindergroepen, Downpoli’s. (Hoofdstuk 21) Probeer een multidisciplinaire samenwerking te bewerkstelligen voor kinderen met Downsyndroom. Een eerste stap is om deze te laten bestaan uit ergotherapie, logopedie en fysiotherapie. Vervolgens kan gekeken worden welke andere disciplines meerwaarde kunnen hebben binnen deze samenwerking, deze kunnen worden toegevoegd. Indien er in de toekomst vervolgonderzoek zal plaatsvinden is de stichting Downsyndroom een belangrijke organisatie in het contact leggen met kinderen met Downsyndroom en hun ouders. Ook voor publicatie van de (onderzoeks)artikelen kan de stichting een interessante mogelijkheid zijn om aandacht te vragen voor het aanbod van ergotherapie aan deze doelgroep. 177 178 24. Aanbevelingen voor vervolgonderzoek 24.1 Inleiding Dit hoofdstuk bestaat uit aanbevelingen over vervolgonderzoek. Hierbij is onderscheid gemaakt tussen vervolgonderzoek in de vorm van afstudeerprojecten en/of minorprojecten en wetenschappelijk vervolgonderzoek. 24.2 Afstudeerprojecten Deze scriptie vormt een eerste basis, maar er zijn zeker onderwerpen die nog nader uitgezocht en onderzocht dienen te worden. In de scriptie is gekozen voor de leeftijd van 0 tot 5 jaar. Relevante onderwerpen boven deze leeftijd, zoals participatie in regulier onderwijs, zijn naast de hierna genoemden ook nog interessante onderzoeksonderwerpen. Voor verdieping en volledigheid zou er vervolgonderzoek kunnen plaatsvinden, doormiddel van bijvoorbeeld een afstudeerproject of minor, naar de volgende onderwerpen: ? In hoeverre zijn de aanbevolen meetinstrumenten uitvoerbaar en bruikbaar bij de behandeling van kinderen met Downsyndroom? ? Hoe wordt er met Kleine Stapjes gewerkt bij kinderen met Downsyndroom binnen de ergotherapie? Wat is het effect van deze interventie op de fijne motorische en spelontwikkeling van kinderen met Downsyndroom? ? Opstellen van een interventieprogramma voor de stimulering van de fijn motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom. ? Welke aanvulling kan de ergotherapie zijn in de medische richtlijn voor kinderen met Downsyndroom? En hoe kan dit gerealiseerd worden? 24.3 Wetenschappelijk onderzoek Voor verdieping en volledigheid zou er wetenschappelijk vervolgonderzoek kunnen plaatsvinden naar de volgende onderwerpen: ? Welke problemen op het gebied van dagelijkse activiteiten leven in Nederland het meest bij ouders van kinderen met Downsyndroom en welke ondersteuning wensen zij te ontvangen? ? In hoeverre is de fijn motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom van invloed op de uitvoering van dagelijkse activiteiten en participatie? ? Hoe is het verloop van de fijn motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom? ? Hoe is het verloop van de spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom? ? Wat is de hoofdreden voor een vertraagd en/ of ander verloop van de fijn motorische ontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom? ? Wat is de hoofdreden voor een vertraagd en/of ander verloop van de spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom? ? In hoeverre zijn de aanbevolen meetinstrumenten valide en betrouwbaar bij kinderen met Downsyndroom? ? In hoeverre is de Babytest een valide en betrouwbaar meetinstrument voor baby’s met Downsyndroom? De volgende stap zou het onderzoeken van het effect van ergotherapeutische interventies bij kinderen met Downsyndroom op de fijn motorische en spelontwikkeling zijn. Hiervoor zouden behandelprogramma’s ontwikkeld kunnen worden. Dit kan pas verder uitgewerkt worden wanneer er antwoord is gegeven op de bovenstaande vragen. 179 180 Bronnen Alton, S. (2005). Fine Motor Skills in children with Down’s syndrome – Information Sheet. Geraadpleegd op 22 februari 2008, op http://www.downssyndrome.org.uk/pdfs/DSA%20Info%20sheet%20-%20Fine%20Motor.pdf Amelsvoort, H. van, Bolhuis, N., Damhuis, M. & Scholten, U. (2005). Spelend ontwikkelen: Een inventarisatie van spelmogelijkheden en vormen van spelbegeleiding voor verstandelijk gehandicapten. Assen: Koninklijke van Gorcum. AOTA (2007). Occupational therapy in Early Intervention. Geraadpleegd op 22 mei 2008, op http://www.aota.org/News/Consumer/40021.aspx Baarends, E., Schoonbrood, F. & Speth-Lemmens, I. (2006). Activiteitenanalyse. In A. Kinébanian & M. le Granse (Eds.). Grondslagen van de ergotherapie (2e ed. pp. 607-632). Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Bakkum, M., Helm, A. van der, Invernizzi, N. & Winkelmolen, I. (2005). PEO in de praktijk. Hogeschool Zuyd & Hogeschool van Amsterdam. Beeghly, M. & Weiss, B. (1984). Structure and style of free play behavior in Down syndrome (DS) and nonhandicapped children. Infant behavior and development, 7(1), 29. Beune, E., Blokhuis, A., Hul, A. van de & Vegt, K. (1999). Handleiding SOK. Kampen: KDC ‘De Klim-Op’ interne uitgave. Bilo, R.A.C., Voorhoeve, H.W.A. & Koot, J.M. (1999). Kind in ontwikkeling. Maarssen: Elsevier/ De Tijdstroom. Bisschop, M. (1997). Je kind kan het zelf: een vlotte en plezierige methode voor het aanleren van zelfredzaamheid. Houten: Van Holkema & Warendorf Brons, J. & Vlek, K. (2008). ToP & TOES. Literatuurstudie naar spel en spelassessments en advies t.a.v. implementatie van ToP en TOES. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam. Bruni, M. (2006). Fine motor skills for children with Down syndrome, a guide for parents and professionals. Bethesda: Woodbine House. Buckley, S.J. & Sacks, B. (2005). An overview of the developments of infants with Down syndrome (0 -5 years). Geraadpleegd op 28 februari, 2008 op http://www.downsyndrome.org/information/development/early/ Cadoret, G. & Beuter, A. (1994). Early development of reaching in Down syndrome infants. Early Human Development, 36, 157-173 Case-Smith, J. (1996). Fine motor outcomes in preschool children who receive occupational therapy services. American Journal of Occupational Therapy, 50(1), 52-61. Case-Smith, J. (2000). Effects of occupational therapy services on fine motor and functional performance in preschool children. American Journal of Occupational Therapy, 54(4), 372380. 181 Bronnen Case-Smith, J. (2005). Development of childhood occupations. In J. Case-Smith (Eds.). Occupational therapy for children (5e ed., pp. 88-116). St. Louis: Elsevier Mosby. Case-Smith, J., Richardson, P. & Schutz-Krohn, W. (2005). An overview of occupational therapy for children. In J. Case-Smith (Eds.). Occupational therapy for children (5e ed., pp. 2-31). St. Louis: Elsevier Mosby. Chandler, B.E. (1997). The essence of play. A child’s occupation. The American occupational therapy association, Inc. Cielinski, K.L. & Vaughn, B.E. (1995). Relations among sustained engagement during play, quality of play, and mother -child interaction in samples of children with Down syndrome and normally developing toddlers. Infant behavior and development, 18, 163-176. Cornel, M.C. (2004). Downsyndroom. Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM. Geraadpleegd op 22 april 2008, op http://www.rivm.nl/vtv/object_class/kom_downsyndr.html Couch, K.J., Deitz, J.C. & Kanny, E.M. (1998). The role of play in pediatric occupational therapy. The American Journal of Occupational Therapy, 52, 111-117. Critically Appraised Topic. Occupational Therapy. Geraadpleegd op 13 februari 2008, op www.otcats.com Cunningham, C. (1999). Syndroom van Down. Gids voor ouders. Baarn: De Kern. Cunningham, C.C., Glenn, S.M., Wilkinson, P. & Sloper, P. (1985). Mental ability, symbolic play and receptive and expressive language of young children with Down’s Syndrome. Journal of child psychology and psychiatry, 26(2), 255-265. Curry, J.M. (1999). Occupational therapy services for infants and children. Geraadpleegd op 22 februari 2008, op http://www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2138&bl=1 Dolva, A. (2002). Master thesis: Functional performance in children with Down syndrome. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam. Dolva, A.S., Coster, W. & Lilja, M. (2004). Functional performance in children with down syndrome. American Journal of Occupational Therapy, 58, 621-629. Eijkelkamp, A. & Peters, E. (2006). Ontwikkelingstheorieën en systeemtheorieën. In A. Kinébanian & M. le Granse (Eds.). Grondslagen van de ergotherapie (2e ed. pp. 355-379). Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Exner, C.E. (2005). Development of hand skills. In J. Case-Smith (Eds.). Occupational therapy for children (5e ed., pp. 304-355). St. Louis: Elsevier Mosby. Fekkes, M., Verrips, E.H. & Hirasing, R.A. (1998). A nation-wide study into Health Related Quality of Life (HRQOL) in children with Down syndrome. In E.A.B. de Graaf, A. Vermeer, H.S.A. Heymans & M.I.M. Schuurman (red.), Down syndrome behind the dykes. Research in The Netherlands. Amsterdam: VU University Press. 182 Bronnen Fewell, R.R. & Ogura, T. (1997). The relationship between play and communication skills in young children with Down syndrome. Topics in Early childhood special education, 17 (1). Fidler, D.J., Hepburn, S.L., Mankin, G. & Rogers, S.J. (2005). Praxis skills in young children with Down syndrome, other developmental disabilities, and typically developing children. American Journal of Occupational Therapy; Mar-Apr, 59(2), 129-38. Graaf, G.W. de (1998). Down-syndroom. In G.W. de Graaf. Vademecum zorg voor Verstandelijk Gehandicapten. Wanneperveen: Stichting Downsyndroom. Harcourt. (2006). PEDI-NL. Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Geraadpleegd op 9 juni 2008, op http://www.harcourt.nl/downloads/PEDI-NL.pdf. Hartingsveldt, M. van, Cup, E. & Corstens -Mignot, M. (2006). Korte Observatie Ergotherapie Kleuters. Nijmegen: Uitgeverij Ergoboek. Heinink, J. (2004) Scriptie: Samen op school. Integratie met behulp van de ergotherapeut een grotere kans van slagen? Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam. Hellendoorn, J. (1989). Spel ontwikkeling schaal. SOS. Geschikt voor ernstig verstandelijk gehandicapten. Leiden: Vakgroep orthopedagogiek. Henderson, A. & Pehoski, C. (1995). Hand Function in the Child. Foundations for Remediation. St. Louis: Mosby-Year Book, Inc. Humphry, R. & Case-Smith, J. (2005). Working with families. In J. Case-Smith (Eds.). Occupational therapy for children (5e ed., pp. 117-153). St. Louis: Elsevier Mosby. Kearney, K. & Gentile, A.M. (2003). Prehension in young children with Down syndrome. Acta Psychol. (Amst.), 112(1), 3-16. Kinébanian, A. & Le Granse, M. (2006). Introductie deel 3. Theorieën en modellen. In A. Kinébanian & M. Le Granse (Eds.). Grondslagen van de ergotherapie (2e ed. pp. 345-348). Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Kinébanian, A. & Le Granse, M. (2006). Overzicht van assessments gebruikt in de ergotherapie. In A. Kinébanian & M. Le Granse (Eds.). Grondslagen van de ergotherapie (2e ed. pp. 573-594). Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Knox, S.H. (2005). Play. In J. Case-Smith (Eds.). Occupational therapy for children (5e ed., pp. 571-586). St. Louis: Elsevier Mosby. Kuiper, C., Vries-Kempes, W. de & Wijties, M. (2006). Betekenisvolle deelname aan het leven van alledag: wonen, werken en vrije tijd. In A. Kinébanian & M. Le Granse (Eds.). Grondslagen van de ergotherapie (2 e ed. pp. 197-240). Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Landry, S.H. & Chapieski, M.L. (1990). Joint attention of six month old Down syndrome and pretern infants: I. Attention to toys and mother. American Journal of Mental Retardation, 94(5), 488-98. 183 Bronnen Landry, S.H., Miller- Loncar, C.L. & Swank, P.R. (1998). Goal- directed behavior in children with Down’s syndrome: the role of joint play situations. Early education and Development, 9 (4), 375-392. Latash, L.M. (2007). Learning motor synergies by persons with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 51(12), 962-71. Lauteslager, P. (2000). Kinderen met het syndroom van Down, motorische ontwikkeling en behandeling. Ermelo: Regionale werktraining ‘Kerkdennen’ druk en kopie. Law, M.C., Baum, C.M. & Dunn, W. (2005). Measuring occupational performance: supporting best practice in occupational therapy. Thorofare: SLACK Law, M., Missiuna, C., Pollock, N. & Stewart, D. (2005). Foundations for occupational therapy practice with children. In J. Case-Smith (Eds.). Occupational therapy for children (5e ed., pp. 53-87). St. Louis: Elsevier Mosby. Le Granse, M. & Hoey, B. van (2006). De cliënt centraal. In A. Kinébanian & M. le Granse (Eds.). Grondslagen van de ergotherapie (2e ed. pp. 241-263). Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Legerstee,M. & Bowman, T.G., (1989). The development of responses tot people and a toy in infants with Down syndrome. Infant behavioral and Development, 12, 465-477. Libby, S., Powell, S., Messer, D. & Jordan, R. (1997). Imitation of pretend play acts by children with Autism and Down syndrome. Journal of autism and developmental disorders, 27 (4), 365-383. Libby, S., Powell, S., Messer, D. & Jordan, R. (1998). Spontaneous play in children with autism: a reappraisal. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28 (6), 487-97. Lowe, M. & Castello, A.J. (1988). Symbolic Play Test; Second edition – Manual. Windsor: NFER-NELSON. Motti, F., Cicchetti, D & Sroufe, L.A. (1983). From infant affect expression to symbolic play: The coherence of development in Down Syndrome children. Child development, 54 (5), 1168-1175. Nehring, W.M. & Engelhardt, K.F. (1985). Play behaviors and toy preferences of preschoolers with Down Syndrome. American journal of maternal child nursing, 10 (3), 166. Nes, F. van, Heysman, A. & Desiron, H. (2006). De omgeving. In A. Kinébanian & M. Le Granse (Eds.). Grondslagen van de ergotherapie. (2e ed. pp. 304-329). Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Netelenbos, J.B. (1998). Motorische ontwikkeling van kinderen. Uitgeverij Boom: Amsterdam. Niccols, A., Atkinson, L. & Pepler, D. (2003). Mastery motivation in young children with Down’s syndrome: relations with cognitive and adaptive competence. Journal of Intellectual Disability Research, 47 part 2, 121-133. 184 Bronnen NVE (1999). Beroepsprofiel ergotherapeut. Utrecht: Lemma O’Doherty, S. (1989). Play and drama therapy with the Down’s syndrome child. The arts in psychotherapy, 16, 171-178. Hartingsveldt-Bakker, M. van (2003). Peabody developmental fine motor scale-2: een studie naar de betrouwbaarheid en validiteit bij kleuters met lichte problemen in de fijne motoriek. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam; Nijmegen: UMC St Radboud; Wijchen: Klim-OP School. Parham, L.D. & Primeau, L.A. (1997). Play and occupational therapy. In L.D. Parham & L.S. Fazio (Eds.). Play in occupational therapy for children (1e ed., pp. 2-21). Mosby Year-Book Inc. Paus, M. (2003). Ergotherapie in het Downsyndroom-team. Nederlands Tijdschrift voor Ergotherapie, 31(5), 222-225. Pieterse, M. & Treloar, R. (1995). Kleine stapjes. Bussem: V&V produkties Pino, O. (2000). The effect of context on mother’s interaction style with Down’s syndrome and tipically developing children. Research in Developmental Disabilities, 21, 329-346. Prenger, E. (2002). Als het op school niet gaat zoals ze willen… Een ‘occupation based en cliëntgerichte aanpak van de ergotherapeut bij kinderen met Developmental Coordination Disorder. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam. PREP (1999). First sounds, first words. Geraadpleegd op 26 februari 2008, op http://dsrf.org/index.cfm?CFID=1031635&CFTOKEN=59334012&fuseaction=inform.article& TitleID=30&StyleType=1&style=1 Pruess, J.B. (1986). Affect, cognition, and play in young children with Down syndrome: an overview recent research. Journal of the Division for early childhood, 10, 65-72. Rigby, P. & Rodger, S. (2006). Developing as a player. In S. Rodger & J. Ziviani (Eds.). Occupational therapy with children. Understanding children’s occupations and enabling participation (1e ed., pp. 177-199). Blackwell Publishing Ltd. Roach, M.A., Stevenson Barrat, M., Miller, J.F. & Leavitt, L.A. (1998). The structure of mother-child play: young children with Down syndrome and typically developing children. Developmental psychology, 34 (1), 77-87. Rodger, S. & Ziviani, J. (2006). Occupational therapy with children: understanding children’s occupations and enabling participation. Oxford: Blackwell. Romp, L. (2007). Een literatuurverkenning Familiegerichte interventies. Nederlands Tijdschrift voor Ergotherapie, 35 (3), 34-37. Saunders, I., Sayer, M. & Goodale, A. (1998). The relationship between playfulness and coping in preschool children: A pilot study. The American Journal of Occupational Therapy, 53, 221-226. 185 Bronnen Savelsbergh, G.J.P., Kamp, J. van der. & Davis, W.E. (2001). Perception-action coupling in grasping of children with Down syndrome. Adapted Physical Activity Quarterly, Oct, 18(4), 451-7 (21 ref). Spaargaren, E. (2005). Master thesis. Play in everyday life of children with a hemiplegic cerebral palsy. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam. Spano, M., Mercuri, E., Rando, T., Panto, T., Gagliano, A., Henderson, S. & Guzzetta, F. (1999). Motor and perceptual-motor competence in children with Down syndrome: variation in performance with age. European journal of paediatric neurology, 3, 7-14. Trombly, C.A. (2002). Conceptual foundations for practice. In C.A. Trombly & M.V. Radomski (Eds.). Occupational therapy for physical dysfunction (5e ed., pp. 1-15). Lippincott Williams & Wilkins. Unruh, J.F. (1999). De zorg voor kinderen met Downsyndroom.Een gids voor hulpverleners, ouders en opvoeders. Amersfoort: Acco. Verhulst, F.C. (2005). De ontwikkeling van het kind. Assen: Koninklijke Van Gircum. Vietze, M.P. et al. (1999). Clinical Practice Guideline: Report of the Recommendations. Down Syndrome, Assessment and Intervention for Young Children (Age 0-3 Years). The New York State Early Intervention Program. Williams, E., Reddy, V. & Costall, A. (2001). Taking a closer look at functional play in children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31 (1), 67-77. Wirth, M. & Staehler, A. (2006). Uitgebreide toelichting van het meetinstrument Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Geraadpleegd op 09 juni 2008, op http://www.irv.nl/irv/ecm/intra/upload/bestanden/167_1.pdf Wolpert, G. (2001). What general educatiors have to say about succesfully including students with Down syndrome in their classes. Geraadpleegd op 22 mei 2008, op http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm?page=home.html Wright, I., Lewis, V. & Collis, G.M. (2006). Imitation and representational development in young children with Down syndrome. British journal of developmental psychology, 24, 429450. Wylie, J. (2006). The holistic learning outcomes of musical play for children with Down syndrome. Down syndrome news and update, 5 (2), 54-58. 186 Bijlages 187 188 Bijlage I: Format literatuuronderzoek naar spelontwikkeling en Downsyndroom Vraagstellingen literatuurstudie Hoe verloopt de spelontwikkeling bij kinderen met Downsyndroom? Zoekstrategie Waar: Databanken: Pubmed, AMED, OTseeker, Cinahl plus en Cochrane Websites: Science direct, Google scholar en websites van stichtingen en (ouder)verenigingen voor Downsyndroom (scirus, scopus, Harrison online en UpToDate) Mediatheeken: Hogeschool van Amsterdam, Universiteit van Amsterdam, AMC en Universiteit van Utrecht. Hoe: Gebruik van AND, OR en NOT. Eventueel gebruik van *. Voor elke databank zal de handleiding nageslagen worden voor een goede zoekstrategie. Er wordt gebruik gemaakt van MeSH termen en termen gevonden in artikelen. Zoektermen volgens PICO Patient Intervention Comparison/ Co-intervention Outcome : Down Syndrome Syndrome, Down Down's Syndrome Downs Syndrome Syndrome, Down's Trisomy 21 Down Syndrome, Partial Trisomy 21 Partial Trisomy 21 Down Syndrome Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction Mongolism : : : Play* Playthings Play therapy Development Child development Leisure activities Hobbies Zoekschema’s Informatiebron Zoektermen (aantal hits) : PubMed : Down Syndrome (18279); Syndrome, Down (17122); Down’s Syndrome (18314); Downs Syndrome (17140); Syndrome, Down’s (17140); Trisomy 21 (18041); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (17122); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (17122); 189 Opmerking ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 190 Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (17122); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (17122); Mongolism (17257); Play* (465040); Playthings (5576); Play therapy (862); Development (1182679); Child development (35711); Development(al) disabilities (67); Leisure activities (97780) Hobby (990); Down Syndrome AND Play* (475); Down Syndrome AND playthings (59); Down Syndro me AND play therapy (3); Down Syndrome AND leisure activities (136); Down Syndrome AND hobby (1); Down Syndrome AND play AND development (115); Trisomy 21 AND Play* (446). : Geen Mahoney, G., Perales, F., Wiggers, B. & Herman, B. (2006). Responsive teaching: early intervention for children with Down syndrome and other disabilities. Downs Syndrome Research Practice, 11(1), 18-28. Bieberich, A.A. & Morgan, S.B. (2004). Self-regulation and affective expression during play in children with autism or Down Syndrome: a short-term longitudinal study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(4), 439-48. Johnson-Glenberg, M.C. & Chapman, R.S. (2004). Predictors of parent-child language during novel task play: a comparison between typically developing children and individuals with Down Syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 48(3), 225-38. Reddy, V., Williams, E. & Vaughan, A. (2002). Sharing laughter: the humour of preschool children with Down syndrome. British Journal of Psychology, 93(2), 219-242. Guralnick, M.J. (2002). Involvement with peers: comparisons between young children with and without Down’s syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 46(5), 379-93. Freeman, S.F. & Kasari, C. (2002). Characteristics and qualities of the play dates of children with Down syndrome: emerging or true friendships? American Journal of Mental Retardation, 107(1), 16-31. Kojima, M. & Ikeda, Y. (2001). Relationships between self-regulation and personality scores of persons with Down syndrome. Percept Mot Skills, 93(3), 705-8. Williams, E., Reddy, V. & Costall, A. (2001). Taking a closer look at functional play in children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(1), 67-77. Libby, S., Powell, S., Messer, D. & Jordan, R. (1998). Spontaneous play in children with autism: a reappraisal. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28(6), 487-97. Roach, M.A., Barratt, M.S., Miller J.F. & Leavitt, L.A. (1998) The structure of motherchild play: young children with Down syndrome and typically developing children. Dev psychol, 34(1), 77-87. Libby, S., Powell, S., Messer, D. & Jordan, R. (1997). Imitation of pretend play acts by children with autism and Down syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27(4), 365-83. Ruskin, E.M., Kasari, C., Mundy, P. & Sigman, M. (1994). Attention to people and toys during social and object mastery in children with Down syndrome. American Journal of Mental Retardation, 99(1), 103-11. Ruskin, E.M., Kasari, C., Mundy, P. & Sigman, M. (1994). Object mastery motivation of children with Down syndrome. American Journal of Mental Retardation, 98(4), 499-509. Coe, D., Matson, J., Fee, V., Manikam, R. & Linarello, C. (1990) Training nonverbal and verbal play skills to mentally retarded and autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(2), 177-87. ? ? ? ? Landry, S.H. & Chapieski, M.L. (1990). Joint attention of six-month-old Down syndrome and preterm infants: I. attention tot toys and mother. American Journal of Mental Retardation, 94(5), 488-98. Nehring, W.M. & Engelhardt, K.F. (1985). Play behaviors and toy preferences of preschoolers with Down syndrome. American Journal of maternal child nursing, 10(3), 166. McConkey, R. & Martin, H. (1983). Mothers’ play with toys: a longitudinal study with Down’s syndrome infants. Child Care Health Dev, 9(4), 215-26. Sinson, J.C. & Wetherick, N.E. (1981). The behaviour of children with Down syndrome in normal playgroups. Journal of mental deficiency research, 25(2), 11320. Informatiebron Zoektermen (aantal hits) Opmerking Informatiebron Zoektermen (aantal hits) Opmerking ? ? ? ? : OT-seeker : Down Syndrome (10); Syndrome, Down (168); Down’s Syndrome (10); Downs Syndrome (168); Syndrome, Down’s (168); Trisomy 21 (2); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (392); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (392); Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (204); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (204); Mongolism (0); (Mental(ly)) retardation (396); (Mental(ly)) disabled child(ren) (863); Play* (52); Playthings (0); Development (200). : Geen : AMED : Down Syndrome (304); Syndrome, Down (0); Down’s Syndrome (0); Downs Syndrome (432); Syndrome, Down’s (0); Trisomy 21 (4); Play* (3998); Playthings (226); Play therapy (78);Development (10734); Leisure activities (469); Hobby (18); Down syndrome AND play* (16); Down syndrome AND playthings (2); Down syndrome AND leisure activities (2); Down syndrome AND hobby (0); Downs syndrome AND play* (24); Downs syndrome AND playthings (5); Downs syndrome AND leisure activities (1); Downs syndrome AND hobby (0); Trisomy 21 AND play* (0). : Geen Dent, T. & Fouts, G. (2001). Play contexts and assessing senses of self in children with Down syndrome. Int-j-pract-appr-disabil, 25(2), 22-8. Nilhom, C. (1999). The zone of proximal development: a comparison of children with Down syndrome and typical children. J-intellect-dev-disabil, 24(3), 265-79. O’Doherty, S. (1989). Play and drama therapy with the Down’s syndrome child. Artspsychother, 16(3), 171-8. Landry, S.H. & Chapieski, M.L. (1989). Joint attention and infant toy exploration: effects of Down syndrome and prematurity. Child-Dev, 60(1), 103-18. Informatiebron Zoektermen (aantal hits) : CINAHL plus : Down Syndrome (1911); Syndrome, Down (8); Down’s Syndrome (0); Downs Syndrome (7); Syndrome, Down’s (0); Trisomy 21 (112); Play* (27041); Playthings (1885 ); Play therapy (366); Development (110939); Leisure activities (2051); Hobby (82); Down Syndrome AND Play* (68); Down Syndrome AND 191 Opmerking ? ? ? ? ? Wright, I., Lewis, V. & Collis, G.M. (2006). Imitation and representation development in young children with Down syndrome. British Jo urnal of Developmental Psychology, 24(2), 429-50. Meyers, C. & Vipond J. (2005). Play and social interactions between children with developmental disabilities and their siblings: a systematic literature review. Physical & occupational therapy in pediatrics, 25(1/2), 81-103. Niccols, A., Atkinson, L. & Pepler, D. (2003). Mastery motivation in young children with Down’s syndrome: relations with cognitive and adaptive competence. Journal of intellectual disability research, 47(2), 121-33. Smith, S.J., Neeley, R.A., Clymer, D.P. & Justen J.E. III (2001). Effects of reactive and nonreactive toys on the vocalizations of toddlers with Down syndrome. InfantToddler Intervention transdisciplinary journal, 11(2), 83-9. Nehring, W.M. (nda). Pretend play in preschoolers with Down syndrome. Doctoral dissertation –research. Informatiebron Zoektermen (aantal hits) Opmerking Informatiebron Zoektermen (aantal hits) 192 Playthings (29);Down Syndrome AND Play therapy (0); Down Syndrome AND Leisure activities (4); Down Syndrome AND Hobby (0); Trisomy 21 AND Play* (0); Trisomy 21 AND Playthings (0); Trisomy 21 AND Play therapy (0); Trisomy 21 AND Leisure activities (0); Trisomy 21 AND Hobby (0). : Geen : Cochrane : Down Syndrome (377); Syndrome, Down (22259); Down’s Syndrome (0); Downs Syndrome (377); Syndrome, Down’s (19911);Trisomy 21 (28); Play* (6816); Playthings (139 ); Play therapy (1109); Development (17583); Leisure activities (250); Hobby (25); Down Syndrome AND Play* (78); Down Syndrome AND Playthings (2); Down Syndrome AND Play therapy (60); Down Syndrome AND Leisure activities (0); Down Syndrome AND Hobby (0); Trisomy 21 AND Play* (1); Trisomy 21 AND Playthings (0); Trisomy 21 AND Play therapy (1); Trisomy 21 AND Leisure activities (1); Trisomy 21 AND Hobby (0). : Geen : Science direct : Down Syndrome (3812); Syndrome, Down (3812); Down’s Syndrome (1376); Downs Syndrome (27); Syndrome, Down’s (1376); Trisomy 21 (948); Play* (173067); Playthings (12); Play therapy (4829); Development (395305); Leisure activities (949); Hobby (219); Down Syndrome AND play* (231); Down Syndrome AND Playthings (0); Down Syndrome AND Play therapy (12); Down Syndrome AND Leisure activities (1); Down Syndrome AND Hobby (0); Downs Syndrome AND play* (2); Downs Syndrome AND Playthings (0); Downs Syndrome AND Play therapy (2); Downs Syndrome AND Leisure activities (0); Downs Syndrome AND Hobby (0); Trisomy 21 AND Play* (42); Trisomy 21 AND Playthings (0); Trisomy 21 AND Play therapy (1); Trisomy 21 AND Leisure Opmerking ? ? ? Cielinski, K.L. & Vaughn, B.E. (1995). Relations among sustained engagement during play, quality of play, and mother-child interaction in samples of children with down syndrome and normally developing toddlers. Infant behaviour and development, 18(2), 163-176. Beeghly, M. & Weiss, B. (1984). Structure and style of free play behaviour in Down Syndrome (DS) and nonhandicapped children. Infant behavior and development, 7(1), 29. Legerstee, M. & Bowman, T.G. (1989). The development of responses to people and a toy in infants with down syndrome. Infant behavior and development, 12(4), 465477. Informatiebron Zoektermen (aantal hits) Opmerking ? ? ? ? activities (0); Trisomy 21 AND Hobby (0). : Geen : Scirus : Down Syndrome (815.660); Syndrome, Down (815.660); Down’s Syndrome (764.470); Downs Syndrome (39.543); Syndrome, Down’s (764.470); Trisomy 21 (48.558); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (7.067); Play* (24.800.551); Playthings (68.226); Play therapy (939.022); Development (46.645766); Child development (5.051.326); Leisure activities (554.721); Hobby (663.968); Down Syndrome AND Play* (329.859); Down Syndrome AND playthings (711); Down Syndrome AND play therapy (114.599); Down Syndrome AND leisure activities (21.700); Down Syndrome AND hobby (7.990); Down Syndrome AND play AND child development (84.358). : Geen Motti F., Cicchetti, D. & Sroufe, L.A. (1983). From infant affect expression to symbolic play: the coherence of development in Down syndrome children. Child Development, 54(5), 1168-75. Hill, P.M. & McCune-Nicolich, L. (1981). Pretend play and patters of cognition in Down’s syndrome children. Child development, 52(2), 611-7. Pino, O. (2000). The effect of context on mother’s interaction style with Down’s syndrome and typically developing children. Research in developmental disabilities, 21(5), 329-346. Cunningham, C.C., Glenn, S.M., Wilkinson, P. & Sloper, P. (1985). Mental ability, symbolic play and receptive and expressive language of young children with Down’s syndrome. Journal of child psychology and psychiatry, 26(2), 255-265. Informatiebron Sites : World Wide Web: sites Downsyndroom : http://www.ds-health.com/ http://www.ndss.org/ http://www.altonweb.com/cs/ downsyndrome/index.htm http://www.downsed.org/ http://www.down-syndrome.org/ http://www.cdss.ca http://dsrf.org/ http://www.edsa.info http://www.downs -syndrome.org.uk/ http://www.intellectualdisability.info/home.htm 193 Opmerking http://www.dsrf.co.uk/ : Geen Artikel: ? Bruni, M. (2001). Occupational therapy and the child with Down syndrome. Geraadpleegd op 26 februari, 2008, op http://www.ds-health.com/occther.htm ? Spiker, D. & Hopmann, R.H. (1997). The effectiveness of early intervention for children with Down syndrome. In Guralnick, M.J. (1997). The effectiveness of early intervention. Geraadpleegd op 26 februari, 2008 op http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm ? Wishart, J.G. (1999). Cognitive development in Young Children with Down Syndrome: Developmental strengths, developmental weaknesses. Geraadpleegd op 26 februari, 2008, op http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm ? Stray-Gundersen, K. (1997). Developmental Milestones. In Babies with Down syndrome: a new parents guide. Geraadpleegd op 26 februari, 2008 op http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm ? Buckley, S.J. & Sacks, B. (nda). An overview of the developments of infants with Down syndrome (0-5 years). Geraadpleegd op 28 februari, 2008 op http://www.down-syndrome.org/information/development/early/ ? Jobling, A. (1994). Physical education for the person with Down syndrome: More than playing games? Geraadpleegd op 28 februari, 2008 op http://www.downsyndrome.org/reviews/27/reviews-27.pdf ? Wylie J. (2006). The holistic learning outcomes of musical play for children with Down syndrome. Geraadpleegd op 28 februari, 2008 op http://www.downsyndrome.org/practice/360/practice-360.pdf ? PREP (1999). First sounds, first words. Geraadpleegd op 26 februari, 2008 op http://dsrf.org/index.cfm?CFID=1031635&CFTOKEN=59334012&fuseaction=inform.a rticle&Title ID=30&StyleType=1&style=1 ? Pruess, J.B. (1986). Affect, cognition and play in young children with Down syndrome: an overview of recent research. Journal of the division for early childhood, 10(1), 65-72. ? Fewell, R.R., Notari-Syverson, A. & Wheeden, C.A. (1997). The relationship between play and communication skills in young children with Down syndrome. Topics in Early childhood special education, 17(1). ? Landry, S.H., Miller-Loncar, C.L. & Swank, P.R. (1998). Goal-directed behavior in children with Down syndrome: the role of joint play situations. Early Education and Development, 9(4), 375-92. Boek: ? Jobling, A. & Virji-Babul (2004). Motor development in Down syndrome: play, move and grow. Down Syndrome Research Foundation. Informatiebron Zoektermen (aantal hits) 194 : Google scholar : Down Syndrome AND play* (258.000); Syndrome, Down AND play* (258.000); Down’s Syndrome AND play* (0); Downs Syndrome AND play* (34.700); Syndrome, Down’s AND play* (5); Trisomy 21 AND play* (12.400); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 AND play* (7.040); Partial Trisomy 21 Down Syndrome AND play* (7.040); Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction AND play* (832); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction AND play* (739); Mongolism AND play* (2.260); Down Syndrome AND play* AND Development (222.000); Down Syndrome AND play* AND Child development (99.500). : Eerste 50 hits bekeken Opmerking Artikel: ? Boek: ? Iarocci, G., Virji- Babul, N. & Reebye, P. (2006). The Learn at Play Program (LAPP): Merging Family, Developmental Research, Early Intervention, and Policy Goals for Children with Down Syndrome. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 3 (1) , 11–21 Geraadpleegd op 26 februari, 2008, op http://ww w.blackwellsynergy.com/doi/abs/10.1111/j.1741- 1130.2006.00048.x Cicchetti, D. & Beeghly, M. (1990). Children with Down Syndrome: A developmental perspective. Boek deels inzichtelijk op http://books.google.nl/books?hl=nl&lr=&id=Io9iUTxBWaIC&oi=fnd&pg=PA329&dq= Down+Syndrome+AND+play*+AND+Child+development+&ots=kKIlarsit&sig=f8zwuj4eqkyTtkKuowCvGAFOzX0#PPP1,M1 Informatiebron Hoofdstuk Korte beschrijving informatie : Boek: Cunningham, C. (1999). Syndroom van Down. Gids voor ouders. Baarn: De Kern : 7. Verstandelijke, motorische en sociale ontwikkeling 3. Ontwikkeling bij het kind met het s yndroom van Down 4. Mijlpalen in de eerste ontwikkelingsstadia : Beschrijving over de ontwikkeling van een kind met Downsyndroom, dit wordt grotendeels aangegeven met spelvoorbeelden. Dit loopt samen met ontwikkeling van cognitie, taal en fijne motoriek. Inclusie: en exclusiecriteria Inclusiecriteria - Artikelen gaan over spel en Downsyndroom. De leeftijd beperken van 0 tot 5 jaar. Publicaties vanaf 2001, eventuele basispublicaties uit eerdere jaren kunnen meegenomen worden. Exclusiecriteria - Volwassenen met Downsyndroom Kinderen ouder dan 5 jaar Overzicht uitgesloten wetenschappelijke artikelen APA bronvermelding Mahoney, G., Perales, F., Wiggers, B. & Herman, B. (2006). Responsive teaching: early intervention for children with Down syndrome and other disabilities. Downs Syndrome Research Practice, 11(1), 18-28 Bieberich, A.A. & Morgan, S.B. (2004). Self-regulation and affective expression during play in children with autism or Down Syndrome: a short-term longitudinal study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34 (4), 439-48. Johnson-Glenberg, M.C. & Chapman, R.S. (2004). Predictors of parent-child language during novel task play: a comparison between typically developing children and individuals with Down Syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 48(3), 225-38. Redenen voor uitsluiting Onderzoek naar effectiviteit van Responsive Teaching is slechts bij 1 kind met DS geëvalueerd. Gemiddelde leeftijd 8 jaar. Downsyndroom kinderen vormen controlegroep. Leeftijd tussen 12 en 22 jaar. 195 Ruble, L.A. & Scott, M.M. (2002). Executive functions and the natural habitat behaviors of children with autism. Autism, 6(4), 365 -81. Freeman, S.F. & Kasari, C. (2 002). Characteristics and qualities of the play dates of children with Down syndrome: emerging or true friendships? American Journal of Mental Retardation, 107(1), 16-31. Kojima, M. & Ikeda, Y. (2001). Relationships between selfregulation and personality scores of persons with Down syndrome. Percept Mot Skills, 93(3), 705-8. Coe, D., Matson, J., Fee, V., Manikam, R. & Linarello, C. (1990) Training nonverbal and verbal play skills to mentally retarded and autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(2), 177-87. McConkey, R. & Martin, H. (1983). Mothers’ play with toys: a longitudinal study with Down’s syndrome infants. Child Care Health Dev, 9(4), 215-26. Sinson, J.C. & Wetherick, N.E. (1981). The behaviour of children with Down syndrome in normal playgroups. Journal of mental deficiency research, 25(2), 113-20. Dent, T. & Fouts, G. (2001). Play contexts and assessing senses of self in children with Down syndrome. Int-j-practappr-disabil, 25(2), 22-8. Nilhom, C. (1999). The zone of proximal development: a comparison of children with Down syndrome and typical children. J-intellect-dev-disabil, 24(3), 265-79. Landry, S.H. & Chapieski, M.L. (1989). Joint attention and infant toy exploration: effects of Down syndrome and prematurity. Child-Dev, 60 (1), 103-18. Meyers, C. & Vipond J. (2005). Play and social interactions between children with developmental disabilities and their siblings: a systematic literature review. Physical & occupational therapy in pediatrics, 25(1/2), 81-103. Smith, S.J., Neeley, R.A., Clymer, D.P. & Justen J.E. III (2001). Effects of reactive and nonreactive toys on the vocalizations of toddlers with Down syndrome. InfantToddler Intervention transdisciplinary journal, 11(2), 83-9. Nehring, W.M. (nda). Pretend play in preschoolers with Down syndrome. Doctoral dissertation –research. Hill, P.M. & McCune-Nicolich, L. (1981). Pretend play and patters of cognition in Down’s syndrome children. Child development, 52(2), 611-7. Downsyndroom vormt controlegroep. Leeftijd onbekend. Gemiddelde leeftijd 8 jaar. Gaat niet over spel. Aan het onderzoek doet 1 kind met Downsyndroom mee. Gaat over het spontaan spel van moeders bij hun kinderen. Gaat over spelgedrag van DS-kinderen in een groep met normaal ontwikkelende kinderen. Leeftijd onbekend. Gericht op zelfbewus tzijn. Gemiddelde leeftijd 8 jaar. Niet te verkijgen Gaat over kinderen met een verstandelijke beperking in het algemeen. Niet te verkrijgen. Onderzoek heeft slechts 4 deelnemers. Niet te verkrijgen. Niet te verkrijgen. Overzicht relevante wetenschappelijke artikelen APA bronvermelding Reddy, V., Williams, E. & Vaughan, A. (2002). Sharing laughter: the humour of pre-school children with Down syndrome. British Journal of Psychology, 93(2), 219-242. Guralnick, M.J. (2002). Involvement with peers: comparisons between young children with and without Down’s syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 46(5), 379-93. Williams, E., Reddy, V. & Costall, A. (2001). Taking a closer look at functional play in children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(1), 67-77. 196 Libby, S., Powell, S., Messer, D. & Jordan, R. (1998). Spontaneous play in children with autism: a reappraisal. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28(6), 487-97. Roach, M.A., Barratt, M.S., Miller J.F. & Leavitt, L.A. (1998) The structure of mother-child play: young children with Down syndrome and typically developing children. Dev psychol, 34(1), 77-87. Libby, S., Powell, S., Messer, D. & Jordan, R. (1997). Imitation of pretend play acts by children with autism and Down syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27(4), 365-83. O’Doherty, S. (1989). Play and drama therapy with the Down’s syndrome child. Artspsychother, 16(3), 171-8. Wright, I., Lewis, V. & Collis, G.M. (2006). Imitation and representation development in young children with Down syndrome. British Journal of Developmental Psychology, 24(2), 429-50. Niccols, A., Atkinson, L. & Pepler, D. (2003). Mastery motivation in young children with Down’s syndrome: relations with cognitive and adaptive competence. Journal of intellectual disability research, 47 (2), 121-33. Cielinski, K.L. & Vaughn, B.E. (1995). Relations among sustained engagement during play, quality of play, and mother -child interaction in samples of children with down syndrome and normally developing toddlers. Infant behaviour and development, 18(2), 163-176. Beeghly, M. & Weiss, B. (1984). Structure and style of free play behaviour in Down Syndrome (DS) and nonhandicapped children. Infant behavior and development, 7(1), 29. Legerstee, M. & Bowman, T.G. (1989). The development of responses to people and a toy in infants with down syndrome. Infant behavior and development, 12(4), 465-477. Pino, O. (2000). The effect of context on mother’s interaction style with Down’s syndrome and typically developing children. Research in developmental disabilities, 21(5), 329-346. Ruskin, E.M., Kasari, C., Mundy, P. & Sigman, M. (1994). Attention to people and toys during social and object mastery in children with Down syndrome. American Journal of Mental Retardation, 99(1), 103-11. Ruskin, E.M., Kasari, C., Mundy, P. & Sigman, M. (1994). Object mastery motivation of children with Down syndrome. American Journal of Mental Retardation, 98(4), 499-509. Landry, S.H. & Chapieski, M.L. (1990). Joint attention of six-month-old Down syndrome and pretern infants: I. attention to toys and mother. American Journal of Mental Retardation, 94(5), 488-98. Nehring, W.M. & Engelhardt, K.F. (1985). Play behaviors and toy preferences of preschoolers with Down syndrome. American Journal of maternal child nursing, 10(3), 166. Motti F., Cicchetti, D. & Sroufe, L.A. (1983). From infant affect expression to symbolic play: the coherence of development in Down syndrome children. Child Development, 54(5), 1168-75. Cunningham, C.C., Glenn, S.M., Wilkinson, P. & Sloper, P. (1985). Mental ability, symbolic play and receptive and expressive language of young children with Down’s syndrome. Journal of child psychology and psychiatry, 26(2), 255-265. 197 198 Bijlage II: Format literatuuronderzoek naar spelontwikkeling, Downsyndroom en ergotherapie Vraagstellingen literatuurstudie Wat is het huidige ergotherapie aanbod gericht op spelontwikkeling, met betrekking tot kinderen met het Downsyndroom? Zoekstrategie Waar: Databanken: Pubmed, AMED, OTseeker, Cinahl plus en Cochrane Websites: Science direct, Google scolar en websites van stichtingen en (ouder)verenigingen voor Downsyndroom (scirus, scopus, Harrison online en UpToDate) Mediatheeken: Hogeschool van Amsterdam, Universiteit van Amsterdam, AMC en Universiteit van Utrecht. Hoe: Gebruik van AND, OR en NOT. Eventueel gebruik van *. Voor elke databank zal de handleiding nageslagen worden voor een goede zoekstrategie. Er wordt gebruik gemaakt van MeSH termen en termen gevonden in artikelen. Zoektermen volgens PICO Patient : Down Syndrome Syndrome, Down Down's Syndrome Downs Syndrome Syndrome, Down's Trisomy 21 Down Syndrome, Partial Trisomy 21 Partial Trisomy 21 Down Syndrome Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction Mongolism (Mental(ly)) retardation (Mental(ly)) disabled child(ren) (Mental(ly)) handicapped child(ren) Child(ren), (Mental(ly)) handicapped Child(ren) with (Mental(ly)) disabilities Child(ren) with (Mental(ly)) disability (Mental(ly)) disability, Child(ren) with Child(ren), (Mental(ly)) disabled Infant(s) (newborn) Toddler(s) Child(ren) Child(ren), preschool Prescholer(s) Minor(s) Intervention : Occupational therapy 199 Comparison/ Co-intervention Outcome : : Play* Playthings Play therapy Development Child development Development(al) disabilities Leisure activities Hobbies Zoekschema’s Informatiebron Zoektermen (aantal hits) Opmerking ? ? 200 : PubMed : Down Syndrome (18279); Syndrome, Down (17122); Down’s Syndrome (18314); Downs Syndrome (17140); Syndrome, Down’s (17140); Trisomy 21 (18041); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (17122); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (17122) ; Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (17122); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (17122); Mongolism (17257); (Mental(ly)) retardation (8); (Mental(ly)) disabled child(ren) (0); (Mental(ly)) handicapped child(ren) (0); Child(ren), (Mental(ly)) handicapped (0) ; Child(ren) with (Mental(ly)) disabilities (0); Child(ren) with (Mental(ly)) disability (0); (Mental(ly)) disability, Child(ren) with (0); Child(ren), (Mental(ly)) disabled (0); learning disorder (14928); Infant(s) (newborn) (80893); Toddler(s) (417); Child(ren) (412); Child(ren), preschool (173); preschooler (s) (130650); Minor(s) (57614); Play* (465040); Playthings (5576 ); Play therapy (862); Development (1182679); Child development (35711); Development(al) disabilities (67); Leisure activities (97780); Hobby (990); Occupationa therapy (8872) ;Down Syndrome AND Play* (475);Down Syndrome AND playthings (59);Down Syndrome AND play therapy (3);Down Syndrome AND leisure activities (136);Down Syndrome AND hobby (1); Down Syndrome AND play AND development (115); Trisomy 21 AND Play* (446); Down Syndrome AND occupational therapy (18); Down syndrome AND play (0); Occupational therapy AND play (219); Occupational therapy AND play* (276); Occupational therapy AND playtings (92); Occupational therapy AND play therapy ( 28) : Geen Wayne DO, Krishnagiri S. (2005) Parents' leisure: the impact of raising a child with Down syndrome. Occup Ther Int. 12(3):180-94. Dolva AS, Coster W, Lilja M. Functional performance in children with Down syndrome. Am J Occup Ther., 58(6):621-9. ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? Uyanik M, Bumin G, Kayihan H. (2003). Comparison of different therapy approaches in children with Down syndrome. Pediatr Int, 45(1):68-73. Couch KJ, Deitz JC, Kanny EM. (1998). The role of play in pediatric occupational therapy. Am J Occup Ther, 52(2):111-7. Saunders I, Sayer M, Goodale A. (1999). The relationship between playfulness and coping in preschool children: a pilot study. Am J Occup Ther, 53(2):221-6. Cameron D, Leslie M, Teplicky R, Pollock N, Stewart D, Toal C, Gaik S. (2001). The clinical utility of the test of playfulness. Can J Occup Ther, 68(2):104-11. Case-Smith J. (2000). Effects of occupational therapy services on fine motor and functional performance in preschool children. Am J Occup Ther, 54(4):372-80. Okimoto AM, Bundy A, Hanzlik J. (2000). Playfulness in children with and without disability: measurement and intervention. Am J Occup Ther, 54(1):73-82. Cohn E, Miller LJ, Tickle-Degnen L. (2000). Parental hopes for therapy outcomes: children with sensory modulation disorders. Am J Occup Ther, 54(1):36-43. Salls JS, Silverman LN, Gatty CM. (2002). The relationship of infant sleep and play positioning to motor milestone achievement. Am J Occup Ther, 56(5):577-80. Candler C, Meeuwsen H. (2002). Implicit learning in children with and without developmental coordination disorder. Am J Occup Ther, 56(4):429-35. Deitz J, Swinth (2002). Powered mobility and preschoolers with complex developmental delays.Am J Occup Ther, 56(1):86-96. Poulsen AA, Ziviani JM. (2004). Can I play too? Physical activity engagement of children with developmental coordination disorders. Can J Occup Ther, 71(2):100-7. Tanta KJ, Deitz JC , White O, Billingsley F. (2005). The effects of peer-play level on initiations and responses of preschool children with delayed play skills. Am J Occup Ther, 59(4):437-45. Case-Smith J. (1996). Fine motor outcomes in preschool children who receive occupational therapy services. Am J Occup Ther., 50(1):52-61. Informatiebron Zoektermen (aantal hits) : Amed : Down Syndrome (304); Syndrome, Down (304); Down’s Syndrome (432); Downs Syndrome (432); Syndrome, Down’s (432); Trisomy 21 (4); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (0); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (0); Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (0); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (0); Mongolism (4); (Mental(ly)) retardation (1479); (Mental(ly)) disabled child(ren) (0); (Mental(ly)) handicapped child(ren) (0); Child(ren), (Mental(ly)) handicapped (0); Child(ren) with (Mental(ly)) disabilities (1); Child(ren) with (Mental(ly)) disability (2); (Mental(ly)) disability, Child(ren) with (0); Child(ren), (Mental(ly)) disabled (0); Infant(s) (newborn) (1502); Toddler(s) (38); Child(ren) (12046); Child(ren), preschool (349); preschooler (s) (524); Minor(s) (1022); Play* (3998); Playthings (226 ); Play therapy (78); Development (10734); Child development (1358); Development(al) disabilities (584); Leisure activities (469); Hobbies (42); Occupationa therapy (8872); Occupational therapy AND play* (229); Occupational therapy AND playtings (5 9); Occupational therapy AND play therapy (23 ); Occupational therapy AND down syndrome ( 11); Occupational therapy AND syndrome down's (10); Occupational therapy AND trisomy 21 (0); 201 Opmerkingen ? Bundy,-AC; Shia,-S; Qi,-L; Miller,-LJ How Does Sensory Processing Dysfunction Affect Play? Am-J-Occup-Ther. 2007 Mar-Apr; 61(2): 201-8 Informatiebron Zoektermen (aantal hits) 202 Occupational therapy AND mongolism (0); Occupational therapy AND mental retardation (52); Occupational therapy AND child with mental disability (0); Occupational therapy AND infant (84); Occupational therapy AND toddler (1); Occupational therapy AND down syndrome AND play* (1); Occupational therapy AND syndrome down's AND play* (1); Occupational therapy AND trisomy 21 AND play* (0); Occupational therapy AND mongolism AND play* (0); Occupational therapy AND mental retardation AND play* (2); Occupational therapy AND child with mental disability AND play* (0); Occupational therapy AND infant AND play*(10); Occupational therapy AND toddler AND play*(1); : Geen : Cochrane : Down Syndrome (754); Syndrome, Down (25750) ; Down’s Syndrome (155); Downs Syndrome (754); Syndrome, Down’s (22408); Trisomy 21 (51); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (38); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (1); Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (0); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (0); Mongolism (4); (Mental(ly)) retardation (1479); (Mental(ly)) disabled child(ren) (155); (Mental(ly)) handicapped child(ren) (151); Child(ren), (Mental(ly)) handicapped (151); Child(ren) with (Mental(ly)) disabilities (415); Child(ren) with (Mental(ly)) disability (415); (Mental(ly)) disability, Child(ren) with (415); Child(ren), (Mental(ly)) disabled (155); Infant(s) (newborn) (25645); Toddler(s) (115); Child(ren) (73892); preschooler (s) (193); Minor(s) (7952); Play* (7970); Playthings (146 ); Play therapy (0); Occupationa therapy (1914) - Occupational therapy AND play* (43); Occupational therapy AND playtings (0); Occupational therapy AND play therapy ( 0); Occupational therapy AND down syndrome (1); Occupational therapy AND syndrome down's (0); Occupational therapy AND trisomy 21 (0); Occupational therapy AND mongolism (0); Occupational therapy AND mental retardation (0); Occupational therapy AND child with mental disability (0); Occupational therapy AND infant (59);Occupational therapy AND toddler (5); Occupational therapy AND down syndrome AND play* (13); Occupational therapy AND syndrome down's AND play* (0); Occupational therapy AND trisomy 21 AND play* (0); Occupational therapy AND mongolism AND play* (0); Occupational therapy AND mental retardation AND play* (13); Occupational therapy AND child with mental disability AND play* (43); Opmerkingen Informatiebron Zoektermen (aantal hits) Opmerkingen Informatiebron Zoektermen (aantal hits) Opmerkingen Occupational therapy AND infant AND play*(14); Occupational therapy AND toddler AND play*(4) : Geen relevante artikelen : OT-seeker : Down Syndrome (10); Syndrome, Down (0); Down’s Syndrome (0); Downs Syndrome (168); Syndrome, Down’s (10); Trisomy 21 (2); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (0); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (0); Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (0); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (0); Mongolism (0); (Mental(ly)) retardation( 0); (Mental(ly)) disabled child(ren) (0); (Mental(ly)) handicapped child(ren) (0); Child(ren), (Mental(ly)) handicapped 0); Child(ren) with (Mental(ly)) disabilities (0); Child(ren) with (Mental(ly)) disability (0); (Mental(ly)) disability, Child(ren) with (0); Child(ren), (Mental(ly)) disabled (0); Infant(s) (newborn) (44); Toddler(s) (0); Child(ren) (153); preschooler (s) (1); Minor(s) (30); Play* (90); Playthings (0); Play therapy (0); Occupationa therapy (197); Occupational therapy AND play* (5); Occupational therapy AND play therapy ( 0); Occupational therapy AND down syndrome (1); Occupational therapy AND syndrome down's (0); Occupational therapy AND trisomy 21 (0); Occupational therapy AND mongolism (0); Occupational therapy AND mental retardation (0); Occupational therapy AND child with mental disability (0); Occupational therapy AND infant (59); Occupational therapy AND toddler (5); Occupational therapy AND syndrome down's AND play* (0); Occupational therapy AND trisomy 21 AND play* (0); Occupational therapy AND mongolism AND play* (0); Occupational therapy AND child with mental disabi Occupational therapy AND infant AND play*(0); Occupational therapy AND toddler AND play*(0) : Geen relevante artikelen : Cinahl plus : Down Syndrome (1911); Trisomy 21 (112); Infant(s) (newborn) (76678); Toddler(s) (511); preschooler (s) (56); Minor(s) (5385); Play* (27041); Playthings (1885); Occupationa therapy (13414); Occupational therapy AND play* (382); Occupational therapy AND playtings (109); Occupational therapy AND down syndrome AND play* (0); Occupational therapy AND trisomy 21 AND play* (0); Occupational therapy AND infant AND play*(23); Occupational therapy AND toddler AND play*(2) : Geen relevante artikelen 203 Inclusie: en exclusiecriteria Inclusiecriteria - Artikelen gaan over Spel, Downsyndroom en Ergotherapie. De leeftijd beperken van 0 tot 5 jaar. Publicaties vanaf 2001, eventuele basispublicaties uit eerdere jaren kunnen meegenomen worden. Exclusiecriteria - Volwassenen met Downsyndroom Kinderen ouder dan 5 jaar Overzicht uitgesloten wetenschappelijke artikelen APA bronvermelding Wayne DO, Krishnagiri S. (2005) Parents' leisure: the impact of raising a child with Down syndrome. Occup Ther Int. 12(3):180-94. Uyanik M, Bumin G, Kayihan H. (2003). Comparison of different therapy approaches in children with Down syndrome. Pediatr Int. Feb;45(1):68-73. Cameron D, Leslie M, Teplicky R, Pollock N, Stewart D, Toal C, Gaik S. (2001). The clinical utility of the test of playfulness. Can J Occup Ther, 68(2):104-11 Okimoto AM, Bundy A, Hanzlik J. (2000). Playfulness in children with and without disability: measurement and intervention. Am J Occup Ther, 54(1):73-82. Cohn E, Miller LJ, Tickle-Degnen L. (2000). Parental hopes for therapy outcomes: children with sensory modulation disorders. Am J Occup Ther, 54(1):36-43. Salls JS, Silverman LN, Gatty CM. (2002). The relationship of infant sleep and play positioning to motor milestone achievement. Am J Occup Ther, 56(5):577-80. Candler C, Meeuwsen H. (2002). Implicit learning in children with and without developmental coordination disorder. Am J Occup Ther, 56(4):429-35. Deitz J, Swinth (2002). Powered mobility and preschoolers with complex developmental delays.Am J Occup Ther, 56(1):86-96. Poulsen AA, Ziviani JM. (2004). Can I play too? Physical activity engagement of children with developmental coordination disorders. Can J Occup Ther, 71(2):100-7. Bundy,-AC; Shia,-S; Qi,-L; Miller,-LJ How Does Sensory Processing Dysfunction Affect Play? Am-J-Occup-Ther. 2007 Mar-Apr; 61(2): 201-8 Redenen voor uitsluiting Gemiddelde leeftijd 7-9 jaar. Niet te verkrijgen. Gericht op validiteit ToP. Doelgroep: kinderen met CP. Gericht op sensorische integratie. Gericht op grove motoriek. Doelgroep: kinderen met DCD (developmental coordination disorder). Doelgroep: slechts 2 kinderen. Doelgroep: kinderen met DCD. Gericht op sensorische integratie. Overzicht relevante wetenschappelijke artikelen APA bronvermelding Dolva AS, Coster W, Lilja M. Functional performance in children with Down syndrome. Am J Occup Ther., 58(6):621-9. Couch KJ, Deitz JC, Kanny EM. (1998). The role of play in pediatric occupational therapy. Am J Occup Ther, 52(2):111-7. Saunders I, Sayer M, Goodale A. (1999). The relationship between playfulness and coping in preschool children: a pilot study. Am J Occup Ther, 53(2):221-6. 204 Case-Smith J. (2000). Effects of occupational therapy services on fine motor and functional performance in preschool children. Am J Occup Ther, 54(4):372-80. Tanta KJ, Deitz JC, White O, Billingsley F. (2005). The effects of peer-play level on initiations and responses of preschool children with delayed play skills. Am J Occup Ther, 59(4):437-45. Case-Smith J. (1996). Fine motor outcomes in preschool children who receive occupational therapy services. Am J Occup Ther., 50(1):52-61. 205 206 Bijlage III: Format literatuuronderzoek naar fijn motorische ontwikkeling en Downsyndroom Vraagstellingen literatuurstudie Hoe verloopt de handfunctie ontwikkeling bij kinderen met het Downsyndroom met een leeftijd van 0 tot 5 jaar? Zoekstrategie Waar: Databanken: Pubmed, AMED, OTseeker, Cinahl plus en Cochrane Websites: Science direct, Google scholar en websites van stichtingen en (ouder)verenigingen voor Downsyndroom (scirus, scopus, Harrison online en UpToDate) Mediatheeken: Hogeschool van Amsterdam, Universiteit van Amsterdam, AMC en Universiteit van Utrecht. Hoe: Gebruik van AND, OR en NOT. Eventueel gebruik van *. Voor elke databank zal de handleiding nageslagen worden voor een goede zoekstrategie. Er wordt gebruik gemaakt van MeSH termen en termen gevonden in artikelen. Zoektermen volgens PICO Patient Intervention Comparison/ Co-intervention Outcome : Down Syndrome Syndrome, Down Down's Syndrome Downs Syndrome Syndrome, Down's Trisomy 21 Down Syndrome, Partial Trisomy 21 Partial Trisomy 21 Down Syndrome Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction Mongolism : : : Hand* Hand motor (skills) Hand function Upper extremity (function) (Fine) motor skill(s) (Fine) motor skill(s) disorder Skill(s), (fine) motor Motor ability Motor delay Development Functional performance Function Grasp Reach 207 Manipulate (manipulation) Coordinate (coordination) Strength Grip Motor planning Praxis Zoekschema’s Informatiebron Zoektermen (aantal hits) Limieten Opmerking ? ? ? : CINAHL Plus : Down Syndrome AND hand* (11); Down Syndrome AND hand motor (skills) (0); Down Syndrome AND motor skills (30); Down Syndrome AND fine motor skills (2); Down Syndrome AND skills, (fine) motor (0); Down Syndrome AND upper extremity (function) (1); Down Syndrome AND hand function (1); Down Syndrome AND (fine) motor skill disorder (0); Down Syndrome AND motor ability (1); Down Syndrome AND motor delay (0); Down Syndrome AND development (135); Down Syndrome AND function (33); Down Syndrome AND functional performance (1); Syndrome, Down (3); Down’s Syndrome (50); Downs Syndrome (2); Syndrome, Down’s (0); Trisomy 21 (22); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (0); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (0); Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (0); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (0); Mongolism (0); Down syndrome AND graps (2); Down syndrome AND reach (9); Down syndrome AND coordination (11); Down syndrome AND manipulation (3); Down syndrome AND motor planning (0); Down syndrome AND praxis (2); Down syndrome AND strength (7); Down syndrome AND force (0); Down syndrome AND grip (1); Downs syndrome AND graps (0); Downs syndrome AND reach (0); Downs syndrome AND coordination (0); Downs syndrome AND manipulation (0); Downs syndrome AND motor planning (0); Downs syndrome AND praxis (0); Downs syndrome AND strength (0); Downs syndrome AND force (0); Downs syndrome AND grip (0). : child 0-5 years : Geen Savelsbergh, G.J.P., Kamp, J. van der. & Davis, W.E. (2001). Perception-action coupling in grasping of children with Down syndrome. Adapted Physical Activity Quarterly. Oct; 18(4): 451-7 (21 ref). Noyes-Grosser, D.M., Holland, J.P., Lyons, D., Holland, C.J., Romanczyk, R.G. & Gillis, J.M. (2005). Rationale and methodology for developing guidelines for early intervention services for young children with developmental disabilities. Infants & Young Children: An Interdisciplinary Journal of Special Care Practices, Apr-Jun; 18(2): 119-35 (15 ref). (full text Cinahl) Dolva, A., Coster, W . & Lilja, M. (2004). Functional performance in children with Down syndrome. American Journal of Occupational Therapy, Nov-Dec; 58(6): 621-9 (31 ref). 208 ? ? ? Mahoney, G., Robinson, C. & Perales, F. (2004). Early motor intervention: the need for new treatment paradigms. Infants & Young Children: An Interdisciplinary Journal of Special Care Practices, Oct-Dec; 17(4): 291-300 (40 ref). (full text Cinahl) Romanczyk, R.G., Gillis, J.M., Noyes-Grosser, D.M., Holland, J.P., Holland, C.L. & Lyons, D. (2005). Clinical clues, developmental milestones, and early identification/assessment of children with disabilities: practical applications and conceptual considerations. Infants & Young Children: An Interdisciplinary Journal of Special Care Practices, Jul-Sep; 18(3): 212-21 (16 ref). (full text Cinahl) Washington, K.A . (1996). The effects of an adaptive seating device on postural alignment and upper extremity function in infants with neuromotor impairments. University of Washington; Ph.D. (113 p). (doctoral dissertation – research) Informatiebron Zoektermen (aantal hits) : OT-seeker : Down Syndro me (10); Down’s Syndrome (10); Downs Syndrome (0); Trisomy 21 (2); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (0); Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (0); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (0); Mongolism (0). Limieten Opmerking : Geen : Niks van toepassing Informatiebron Zoektermen (aantal hits) : Cochrane : Down Syndrome AND hand motor (skills) (2);Down Syndrome AND (fine) motor skills (1); Down Syndrome AND skills, (fine) motor (1); Down Syndrome AND upper extremity (function) (0);Down Syndrome AND hand function (1); Down Syndrome AND (fine) motor skill disorder (0); Down Syndrome AND motor ability (3); Down Syndrome AND motor delay (3); Down Syndrome AND development (30); Down Syndrome AND function (35); Down Syndrome AND functional performance (0);Down’s Syndrome (68); Trisomy 21 (20); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (7); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (0); Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (0); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (0); Mongolism (0); Down Syndrome AND Grasp (6); Down Syndrome AND Reach (191); Down Syndrome AND Coordination (14); Down Syndrome AND Coordinate (30); Down Syndrome AND Manipulation (30); Down Syndrome AND Manipulate (8); Down Syndrome AND Motor planning (30); Down Syndrome AND Praxis (2); Down Syndrome AND Strength (96); Down Syndrome AND Force (67); Down Syndrome AND Grip (17); Downs Syndrome AND Grasp (6); Downs Syndrome AND Reach (191); Downs Syndrome AND Coordination (2); Downs Syndrome AND Coordinate (30); Downs Syndrome AND Manipulation (30); Downs Syndrome AND Manipulate (8); Downs Syndrome AND Motor planning (30); Downs Syndrome AND Praxis (2); Downs Syndrome AND Strength (96); Downs Syndrome AND Force (67); Downs Syndrome AND Grip (17). : In abstract Limieten 209 Korte beschrijving informatie : Zeer medisch gericht Informatiebron Zoektermen (aantal hits) : AMED : Down Syndrome AND hand* (13); Down Syndrome AND hand motor (skills) (0); Down Syndrome AND motor skills (7); Down Syndrome AND fine motor skills (1); Down Syndrome AND upper extremity (function) (0); Down Syndrome AND hand function (0); Down Syndrome AND (fine) motor skill disorder (0); Down Syndrome AND motor ability (0); Down Syndrome AND motor delay (0); Down Syndrome AND development (37); Down Syndrome AND function (16); Down Syndrome AND functional performance (2); Downs Syndrome (432); Downs Syndrome AND hand* (8); Downs Syndrome AND hand motor (skills) (0); Downs Syndrome AND motor skills (3); Downs Syndrome AND fine motor skills (0); Downs Syndrome AND upper extremity (function) (0); Downs Syndrome AND hand function (0); Downs Syndrome AND motor skill disorder (0); Downs Syndrome AND motor ability (1); Downs Syndrome AND motor delay (0); Downs Syndrome AND development (22); Downs Syndrome AND function (8); Downs Syndrome AND functional performance (0); Do wn’s Syndrome (0); Trisomy 21 (4); Down Syndrome Partial Trisomy 21 (0); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (0); Trisomy 21 Meiotic Nondisjunction (0); Trisomy 21 Mitotic Nondisjunction (0); Mongolism (3); Down syndrome AND grasp (1) Down syndrome AND reach (1); Down syndrome AND coordinate (0); Down syndrome AND coordination (4); Down syndrome AND manipulate (0); Down syndrome AND manipulation (0); Down syndrome AND motor planning/ motorplanning (0); Down syndrome AND praxis (3); Down syndrome AND hand strength (1); Downs syndrome AND grasp(1); Downs syndrome AND reach (1); Downs syndrome AND coordinate (0); Downs syndrome AND coordination (0); Downs syndrome AND manipulate (0); Downs syndrome AND manipulation (1); Downs syndrome AND motor planning/ motorplanning (0); Downs syndrome AND praxis (2); Downs syndrome AND hand strength (1). : In Abstract : Geen Limieten Opmerking ? ? ? Latash, L.M. (2007). Learning motor synergies by persons with Down syndrome. J. Intellect. Disabil. Res.; Dec; 51(12): 962-71. Jobling, A. (1998). Motor development in school-aged children with Down syndrome: a longitudinal perspective. Int. J. Disabil. Dev. Educ.; Sep; 45(3): 283-93. Edwards, S.J. & Yuen, H.K. (1990). An intervention program for a fraternal twin with Down syndrome. Am. J. Occup. Ther.; May; 44(5):454-8. Informatiebron Zoektermen (aantal hits) 210 : PubMed : Down Syndrome AND hand* (183); Down Syndrome AND hand motor (skills) (16); Down Syndrome AND Limieten Opmerking ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? (fine) motor skills (127); Down Syndrome AND skills, (fine) motor (115); Down Syndrome AND (fine) motor skill disorder (6); Down Syndrome AND motor ability (25);Down Syndrome AND motor delay (22); Down Syndrome AND development AND hand (31);Down Syndrome AND functional performance (24); Down Syndrome AND upper extremity (function) (102); Down Syndrome AND hand function (101); Down Syndrome AND grasp (7); Downs Syndrome AND grasp (6); Down Syndrome AND reach (27); Downs Syndrome AND reach (25); Down Syndrome AND coordination (23); Downs Syndrome AND coordination (20); Down Syndrome AND coordinate (4); Downs Syndrome AND coordinate (2); Down Syndrome AND manipulation (4); Downs Syndrome AND manipulation (4); Down Syndrome AND manipulate (1); Downs Syndrome AND manipulate (1); Down Syndrome AND motor planning (4); Downs Syndrome AND motor planning (4); Down Syndrome AND praxis (4); Downs Syndrome AND praxis (2); Down Syndrome AND strength (32); Downs Syndrome AND strength (30); Down Syndrome AND force (14); Downs Syndrome AND force (12); Down Syndrome AND grip (6); Downs Syndrome AND grip (5). : All child: 0-18 years : Geen Kearney, K. & Gentile, A.M. (2003). Prehension in young children with Down syndrome. Acta Psychol. (Amst.); Jan; 112(1): 3-16. Cobo-Lewis, A.B., Oller, D.K., Lynch, M.P. & Levine, S.L. (1996). Relations of motor and vocal milestones in typically developing infants and infants with Down syndrome. Am. J. Ment. Retard.; Mar; 100(5): 456-67. Cole, K.J., Abbs, J.H. & Turner, G.S. (1988). Deficits in the production of grip forces in Down syndrome. Dev. Med. Child. Neurol.; Dec; 30(6): 752-8. Piper, M.C., Gosselin, C., Gendron, M. & Mazer, B. (1986). Developmental profile of Down's syndrome infants receiving early intervention. Child Care Health Dev.; May-Jun; 12(3): 183-94. Dunlap, S.S., Aziz, M.A. & Rosenbaum, K.N. (1986). Comparative anatomical analysis of human trisomies 13, 18, and 21: I. The forelimb. Teratology; Apr; 33(2): 159-86. Latash, M.L., Kang, N. & Patterson, D. (2002). Finger coordination in persons with Down syndrome: atypical patterns of coordination and the effects of practice. Exp. Brain Res.; Oct; 146(3): 345-55. (Epub 2002 Aug 17.) Fidler, D.J., Hepburn, S. & Rogers, S. (2006). Early learning and adaptive behaviour in toddlers with Down syndrome: evidence for an emerging behaviou ral phenotype? Downs Syndr. Res. Pract.; Jun; 9(3): 37 -44. Fidler, D.J., Hepburn, S.L., Mankin, G. & Rogers, S.J. (2005). Praxis skills in young children with Down syndrome, other developmental disabilities, and typically developing children. Am. J. Occup. Ther.; Mar-Apr; 59(2): 129-38. Cadoret, G. & Beuter, A. (1994). Early development of reaching in Down syndrome infants. Early Hum. Dev.; Apr 15; 36(3): 157-73. Roubertoux, P.L., Bichler, Z., Pinoteau, W., Jamon, M., Sérégaza, Z., Smith, D.J., Rubin, E. & Migliore-Sanour, D. (2006). Pre-weaning sensorial and motor development in mice transpolygenic for the critical region of trisomy 21. Behav. Genet.; May; 36(3): 377-86. (Epub 2006 Mar 2). 211 ? ? ? ? ? Mancini, M.C., Carvalho e Silva, P., Gonçalves, S.C. & Martins Sde, M. (2003). Comparison of functional performance among children with Down syndrome and children with age-appropriate development at 2 and 5 years of age. Arq. Neuropsiquiatr.; Jun; 61(2B): 409-15. (Epub 2003 Jul 28). (portugees) Leonard, S., Msall, M., Bower, C., Tremont, M. & Leonard, H. (2002). Functional status of school-aged children with Down syndrome. J. Paediatr. Child Health; Apr; 38(2): 160 -5. Scholz, J.P., Kang, N., Patterson, D. & Latash, M.L. (2003). Uncontrolled manifold analysis of single trials during multi-finger force production by persons with and without Down syndrome. Exp. Brain. Res.; Nov;153(1):45-58. Epub 2003 Aug 19. Heath, M., Grierson, L., Binsted, G. & Elliott, D. (2007). Interhemispheric transmission time in persons with Down syndrome. J. Intellect. Disabil. Res.; Dec; 51(Pt 12): 972-81. Trauner, D.A., Bellugi, U. & Chase, C. (1989). Neurologic features of Williams and Down syndromes. Pediatr. Neurol.; May-Jun; 5(3): 166-8. Informatiebron Zoektermen (aantal hits) : Science direct : Down Syndrome AND motor skills (11); Down Syndrome AND hand function (13); Down Syndrome (fine motor skills) (29); Down Syndrome (hand function) (29); Down Syndrome (motor ability) (299); Down Syndrome (motor delay) (140); Down Syndrome (upper extremity) (57); Down Syndrome (functional performance) (266). Limieten Opmerking : Geen : Geen ? ? ? Costa, A.C.S., Walsh, K. & Davisson, M.T. (1999). Motor dysfunction in a mouse model for Down syndrome. Physiology & behavior; Dec.; 68 (1 -2); 211-220. Cleve, S.N. van. & Cohen, W.I. (2006). Part I: Clinical Practice Guidelines for Children With Down Syndrome From Birth to 12 Years. Journal of pediatric health care; jan-feb, 20 (1); 47-54. Moss, S. & Hogg, J. (1987). The integration of manipulative movements in children with Down's syndrome and their non-handicapped peers. Human Movement Science; March, 6 (1); 67-99. Informatiebron Zoektermen (aantal hits) : Scirus : “Down Syndrome” AND “fine motor skills”; "Down Syndrome" AND "hand function"; "Down Syndrome" AND "upper extremity"; "Down Syndrome" AND "functional performance"; "Down Syndrome" AND "motor development". Limieten Korte beschrijving informatie : Journal results en Preferred web results : ? ? ? Martínez de Lagrán, M., Altafaj, X., Gallego X., Martí, E., Es tivill, X., Sahún, I., Fillat, C. & Dierssen, M. (2004). Motor phenotypic alterations in TgDyrk1a transgenic mice implicate DYRK1A in Down syndrome motor dysfunction. Neurobiology of Disease; feb, 15 (1); 132-142. Godoy, J.R. & Barros, Jde.F. (2005). Palmar force in Down syndrome people. Analysis of involved muscles. Acta Cir Bras.; 20 Suppl 1:159-66. Mahoney, G. & Perales, F. (2006). The role of parents in early motor intervention. Downs Syndr. Res. Pract.; Jul, 10 (2); 67-73. 212 Informatiebron Zoektermen (aantal hits) : Mediatheek Hogeschool van Amsterdam : Downsyndroom (6); Down Syndroom (55); Down Syndrome (9); Down’s Syndrome (3); Trisomie 21/ Trisomy 21 (0). Limieten Opmerking : Geen : Geen Boek: ? Leeuwen, W.A.L. van. (1994). Down Syndroom: de feiten. Utrecht: Federatie van ouderverenigingen. (TBW: WS 107 DOWN) ? Cunningham, C. (vert.). (1999). Het syndroom van Down. Baarn: De Kern. (TBW: WS 107 CUNN) ? Lauteslager, P.E.M. (2000). Kinderen met het syndroom van Down: motorische ontwikkeling en behandeling . Amersfoort: ’s Heeren Loo Zorggroep. (TBW: WS 107 LAUT) ? Brinkworth, R. & Bonsel, J. (1989). Handleiding voor ouders van kinderen met Down’s syndroom: (van 0-5 jaar). Wanneperveen: Stichting Down’s Syndroom. (TBW: WS 107 BRIN) ? Graaf, A.B. de. (1998). Down syndrome behind the dykes: research in the Netherlands. Amsterdam: VU University Press. (TBW: WS 107 GRAA) ? Bruni, M. (1998). Fine motor skills in children with Down syndrome: a guide for parents and professionals. Bethesda, Md: Woodbine House. (TBW: WS 107 BRUN) Dvd-video: ? Treloar, R. & Pieterse, M. (1992). Kleine stapjes: een early intervention programma voor kinderen met een handicap. Wanneperveen: Stichting Down’s Syndroom. (TBW: 85021 (210 min.) en TBW: 85025 (120 min.)) ? Dijkstra, P. (2004). Syndroom van Down: wasknijpers maken of diploma halen? Hilversum: AVRO. (WIB: 09644) Cd-rom: ? Het Syndroom van Down. Meppel: Stichting Down’s Syndroom. (TBW: WS 107 SYND) Scriptie: ? Nieuwenhuis, K. (1996). Kinderen met het Syndroom van Down en hun motorische ontwikkeling. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, Academie voor Lichamelijke Opvoeding. (DML: SCR 1996 NIEU en DML: SCR 1996 NIEU) ? Roos, A., Zomer, M. & Smit, M. (2002). Early intervention, het effect bij kinderen met het syndroom van Down. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, Fysiotherapie. (TBW: SC FY 02005) ? Dolva, A. (2002). Functional performance in children with Down syndrome. Amsterdam: European Master of Science in Occupational Therapy. (TBW: SC OT 02902) Informatiebron Sites : World Wide Web: sites Down Syndroom : http://www.nas.com/downsyn/index.html; www.cdss.ca http://www.denison.edu/dsq/; www.dsrf.org; www.ds-health.com; www.down-syndrome.info; www.dsansw.org.au; www.ndss.org ; 213 http://www.prepprog.org; www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm; www.dsa uk.com / www.downs-syndrome.org.uk; http://www.edsa.down-syndrome.org/; www.43green.freeserve.co.uk/uk_downs_syndrome/ukdsinfo .html; http://www.vim-online.nl/; www.downsyndroom.eu; www.downsed.org / www.down-syndrome.org.uk; www.medicalhomeinfo.org; www.downsyn.com; www.nas.com/downsyn; www.ndsccenter.org; www.kennedykrieger.org; http://dsresearch.stanford.edu; www.umich.edu/~cmbds/index.html. Limieten Opmerking : Geen : Geen Boek: ? Chamberlain, Catherine E. & Strode, Robin M. (2000). For parents and professionals: Down Syndrome. East Moline, IL: LinguiSystems. ISBN 1760603707 ? Cicchetti, D. & Beeghly, M. (eds.). (1990). Children with Down syndrome: A developmental perspective. New York, NY: Cambridge University Press. ISBN 0521386675 ? Mepsted, J. (1996). Developing the child with Down’s syndrome: A guide for teachers, parents and carers. Plymouth, MA : Northcote House. ISBN 0746306865 ? Share, J.B. (1993). Motor development of children with Down syndrome: Birth to six years. City, State: Educ Systs Assocs Inc. ISBN 1878276468 ? Bruni, M. (2006). Fine Motor Skills for Children With Down Syndrome: A Guide for Parents And Professionals. Woodbine House. DVD: ? Schermerhorn, W. Down Syndrome: The First 18 Months DVD. Woodbine House. Inclusie: en exclusiecriteria Inclusiecriteria - Artikelen gaan over fijne motoriek en Downsyndroom. De leeftijd beperken van 0 tot 5 jaar. Publicaties vanaf 2001, eventuele basispublicaties uit eerdere jaren kunnen meegenomen worden. Exclusiecriteria - Volwassenen met Downsyndroom Kinderen ouder dan 5 jaar Overzicht uitgesloten wetenschappelijke artikelen APA bronvermelding Leonard, S., Msall, M., Bower, C., Tremont, M. & Leonard, H. (2002). Functional status of school-aged children with Down syndrome. Journal of Paediatrics and Child Health; Apr; 38(2): 160-5. Latash, M.L., Kang, N. & Patterson, D. (2002). Finger coordination in persons with Down syndrome: atypical patterns of coordination and the effects of practice. Experimental Brain Research; Oct; 146(3): 345-55. (Epub 2002 Aug 17.) Jobling, A. (1998). Motor development in school-aged children with Down syndrome: a longitudinal perspective. International Journal of Disability, Development and Education; Sep; 45(3): 283-93. 214 Redenen voor uitsluiting Alleen te verkrijgen door kopen. De leeftijd is hoogst waarschijnlijk te hoog (school-aged). Leeftijd: 19 jaar. Niet te verkrijgen. Washington, K.A. (1996). The effects of an adaptive seating device on postural alignment and upper extremity function in infants with neuromotor impairments. University of Washington; Ph.D. (113 p). Scholz, J.P., Kang, N., Patterson, D. & Latash, M.L. (2003). Uncontrolled manifold analysis of single trials during multifinger force production by persons with and without Down syndrome. Exp. Brain. Res.; Nov;153(1):45-58. Epub 2003 Aug 19. Cleve, S.N. van. & Cohen, W.I. (2006). Part I: Clinical Practice Guidelines for Children With Down Syndrome From Birth to 12 Years. Journal of pediatric health care; jan-feb, 20 (1); 47-54. Romanczyk, R.G., Gillis, J.M., Noyes-Grosser, D.M., Holland, J.P., Holland, C.L. & Lyons, D. (2005). Clinical clues, developmental milestones, and early identification/assessment of children with disabilities: practical applications and conceptual considerations. Infants & Young Children: An Interdisciplinary Journal of Special Care Practices, Jul-Sep; 18(3): 212-21 (16 ref). Godoy, J.R. & Barros, Jde.F. (2005). Palmar force in Down syndrome people. Analysis of involved muscles. Acta Cirurgica Brasileira; 20 Suppl 1:159-66. Mancini, M.C., Carvalho e Silva, P., Gonçalves, S.C. & Martins Sde, M. (2003). Comparison of functional performance among children with Down syndrome and children with age-appropriate development at 2 and 5 years of age. Arq. Neuro-psiquiatria; Jun; 61(2B): 409-15. (Epub 2003 Jul 28). Cole, K.J., Abbs, J.H. & Turner, G.S. (1988). Deficits in the production of grip forces in Down syndrome. Development Medicine and Child Neurology; Dec; 30(6): 752-8. Mahoney, G. & Perales, F. (2006). The role of parents in early motor intervention. Downs Syndr. Res. Pract.; Jul, 10 (2); 67-73. Fidler, D.J., Hepburn, S. & Rogers, S. (2006). Early learning and adaptive behaviour in toddlers with Down syndrome: evidence for an emerging behavioural phenotype? Downs Syndrome Research Practice; Jun; 9(3): 37-44. Roubertoux, P.L., Bichler, Z., Pinoteau, W., Jamon, M., Sérégaza, Z., Smith, D.J., Rubin, E. & Migliore-Sanour, D. (2006). Pre-weaning sensorial and motor development in mice transpolygenic for the critical region of trisomy 21. Behaviour Genetics; May; 36(3): 377-86. (Epub 2006 Mar 2). Martínez de Lagrán, M., Altafaj, X., Gallego X., Martí, E., Estivill, X., Sahún, I., Fillat, C. & Dierssen, M. (2004). Motor phenotypic alterations in TgDyrk1a transgenic mice implicate DYRK1A in Down syndrome motor dysfunction. Neurobiology of Disease; feb, 15 (1); 132 -142. Costa, A.C.S., Walsh, K. & Davisson, M.T. (1999). Motor dysfunction in a mouse model for Down syndrome. Physiology & behavior; Dec.; 68 (1-2); 211-220. Niet te verkrijgen. Leeftijd: 19 jaar. Niks over motorische ontwikkeling: verwijst naar early intervention. Beschrijving wat in de richtlijn staat. Wij gebruiken de richtlijn zelf. Alleen in Portugees verkrijgbaar. Alleen in Portugees verkrijgbaar. Leeftijd: 13-27 jaar. Gericht op effectiviteit van early intervention Motoriek heel algemeen beschreven Dierexperiment Dierexperiment Dierexperiment 215 Cobo-Lewis, A.B., Oller, D.K., Lynch, M.P. & Levine, S.L. (1996). Relations of motor and vocal milestones in typically developing infants and infants with Down syndrome. American Journal on Mental Retardation; Mar; 100(5): 456-67. Edwards, S.J. & Yuen, H.K. (1990). An intervention program for a fraternal twin with Down syndrome. American Journal of Occupational Therapy; May; 44(5):454-8. Doris, A., Trauner, M.D., Bellugi, U. & Chase, C. (1989). Neurologic features of Williams and Down syndromes. Pediatric Neurology; May-June 5 (3); 166-168. Heath, M., Grierson, L., Binsted, G. & Elliott, D. (2007). Interhemispheric transmission time in persons with Down syndrome. J. Intellect. Disabil. Res.; Dec; 51(Pt 12): 97281. Piper, M.C., Gosselin, C., Gendron, M. & Mazer, B. (1986). Developmental profile of Down's syndrome infants receiving early intervention. Child Care Health Dev.; MayJun; 12(3): 183-94. Dunlap, S.S., Aziz, M.A. & Rosenbaum, K.N. (1986). Comparative anatomical analysis of human trisomies 13, 18, and 21: I. The forelimb. Teratology; Apr; 33(2): 15986. Gericht op spraak/taal Slechts 2 kinderen in het onderzoek Kinderen met Downsyndroom vormen controlegroep Gericht op neurologie Over oudere kinderen die vroeger early intervention hebben gehad Niet verkrijgbaar Overzicht relevante wetenschappelijke artikelen APA bronvermelding Latash, L.M. (2007). Learning motor synergies by persons with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research; Dec; 51(12): 962-71. Fidler, D.J., Hepburn, S.L., Mankin, G. & Rogers, S.J. (2005). Praxis skills in young children with Down syndrome, other developmental disabilities, and typically developing children. American Journal of Occupational Therapy; Mar-Apr; 59(2): 129-38. Noyes-Grosser, D.M., Holland, J.P., Lyons, D., Holland, C.J., Romanczyk, R.G. & Gillis, J.M. (2005). Rationale and methodology for developing guidelines for early intervention services for young children with developmental disabilities. Infants & Young Children: An Interdisciplinary Journal of Special Care Practices, Apr-Jun; 18(2): 119-35 (15 ref). Mahoney, G., Robinson, C. & Perales, F. (2004). Early motor intervention: the need for new treatment paradigms. Infants & Young Children: An Interdisciplinary Journal of Special Care Practices, Oct-Dec; 17(4): 291-300 (40 ref). Dolva, A., Coster, W . & Lilja, M. (2004). Functional performance in children with Down syndrome. American Journal of Occupational Therapy, Nov-Dec; 58(6): 621-9 (31 ref). Kearney, K. & Gentile, A.M. (2003). Prehension in young children with Down syndrome. Acta Psychol. (Amst.); Jan; 112(1): 3-16. Savelsbergh, G.J.P., Kamp, J. van der. & Davis, W.E. (2001). Perception-action coupling in grasping of children with Down syndrome. Adapted Physical Activity Quarterly; Oct; 18(4): 451-7 (21 ref). Cadoret, G. & Beuter, A. (1994). Early development of reaching in Down syndrome infants. Early Human Development; Apr 15; 36(3): 157 -73. Moss, S. & Hogg, J. (1987). The integration of manipulative movements in children with Down's syndrome and their non -handicapped peers. Human Movement Science; March, 6 (1); 67-99. 216 Bijlage IV: Format literatuuronderzoek naar fijn motorische ontwikkeling, Downsyndroom en ergotherapie Vraagstellingen literatuurstudie Wat is het huidige ergotherapie aanbod gericht op spelontwikkeling, met betrekking tot kinderen met het Downsyndroom? Zoekstrategie Waar: Databanken: Pubmed, AMED, OTseeker, Cinahl plus en Cochrane Websites: Science direct, Google scolar en websites van stichtingen en (ouder)verenigingen voor Downsyndroom (scirus, scopus, Harrison online en UpToDate) Mediatheeken: Hogeschool van Amsterdam, Universiteit van Amsterdam, AMC en Universiteit van Utrecht. Hoe: Gebruik van AND, OR en NOT. Eventueel gebruik van *. Voor elke databank zal de handleiding nageslagen worden voor een goede zoekstrategie. Er wordt gebruik gemaakt van MeSH termen en termen gevonden in artikelen. Zoektermen volgens PICO Patient : Down Syndrome Syndrome, Down Down's Syndrome Downs Syndrome Syndrome, Down's Trisomy 21 Down Syndrome, Partial Trisomy 21 Partial Trisomy 21 Down Syndrome Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction Mongolism (Mental(ly)) retardation (Mental(ly)) disabled child(ren) (Mental(ly)) handicapped child(ren) Child(ren), (Mental(ly)) handicapped Child(ren) with (Mental(ly)) disabilities Child(ren) with (Mental(ly)) disability (Mental(ly)) disability, Child(ren) with Child(ren), (Mental(ly)) disabled Infant(s) (newborn) Toddler(s) Child(ren) Child(ren), preschool Prescholer(s) Minor(s) Intervention : Occupational therapy 217 Comparison/ Co-intervention Outcome : : Play* Playthings Play therapy Development Child development Development(al) disabilities Leisure activities Hobbies Zoekschema’s Informatiebron Zoektermen (aantal hits) Opmerking ? ? 218 : PubMed : Down Syndrome (18279); Syndrome, Down (17122); Down’s Syndrome (18314); Downs Syndrome (17140); Syndrome, Down’s (17140); Trisomy 21 (18041); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (17122); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (17122) ; Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (17122); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (17122); Mongolism (17257); (Mental(ly)) retardation (8); (Mental(ly)) disabled child(ren) (0); (Mental(ly)) handicapped child(ren) (0); Child(ren), (Mental(ly)) handicapped (0) ; Child(ren) with (Mental(ly)) disabilities (0); Child(ren) with (Mental(ly)) disability (0); (Mental(ly)) disability, Child(ren) with (0); Child(ren), (Mental(ly)) disabled (0); learning disorder (14928); Infant(s) (newborn) (80893); Toddler(s) (417); Child(ren) (412); Child(ren), preschool (173); preschooler (s) (130650); Minor(s) (57614); Play* (465040); Playthings (5576 ); Play therapy (862); Development (1182679); Child development (35711); Development(al) disabilities (67); Leisure activities (97780); Hobby (990); Occupationa therapy (8872) ;Down Syndrome AND Play* (475);Down Syndrome AND playthings (59);Down Syndrome AND play therapy (3);Down Syndrome AND leisure activities (136);Down Syndrome AND hobby (1); Down Syndrome AND play AND development (115); Trisomy 21 AND Play* (446); Down Syndro me AND occupational therapy (18); Down syndrome AND play (0); Occupational therapy AND play (219); Occupational therapy AND play* (276); Occupational therapy AND playtings (92); Occupational therapy AND play therapy ( 28) : Geen Wayne DO, Krishnagiri S. (2005) Parents' leisure: the impact of raising a child with Down syndrome. Occup Ther Int. 12(3):180-94. Dolva AS, Coster W, Lilja M. Functional performance in children with Down syndrome. Am J Occup Ther., 58(6):621-9. ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? Uyanik M, Bumin G, Kayihan H. (2003). Comparison of different therapy approaches in children with Down syndrome. Pediatr Int, 45(1):68-73. Couch KJ, Deitz JC, Kanny EM. (1998). The role of play in pediatric occupational therapy. Am J Occup Ther, 52(2):111-7. Saunders I, Sayer M, Goodale A. (1999). The relationship between playfulness and coping in preschool children: a pilot study. Am J Occup Ther, 53(2):221-6. Cameron D, Leslie M, Teplicky R, Pollock N, Stewart D, Toal C, Gaik S. (2001). The clinical utility of the test of playfulness. Can J Occup Ther, 68(2):104-11. Case-Smith J. (2000). Effects of occupational therapy services on fine motor and functional performance in preschool children. Am J Occup Ther, 54(4):372-80. Okimoto AM, Bundy A, Hanzlik J. (2000). Playfulness in children with and without disability: measurement and intervention. Am J Occup Ther, 54(1):73-82. Cohn E, Miller LJ, Tickle-Degnen L. (2000). Parental hopes for therapy outcomes: children with sensory modulation disorders. Am J Occup Ther, 54(1):36-43. Salls JS, Silverman LN, Gatty CM. (2002). The relationship of infant sleep and play positioning to motor milestone achievement. Am J Occup Ther, 56(5):577-80. Candler C, Meeuwsen H. (2002). Implicit learning in children with and without developmental coordination disorder. Am J Occup Ther, 56(4):429-35. Deitz J, Swinth (2002). Powered mobility and preschoolers with complex developmental delays.Am J Occup Ther, 56(1):86-96. Poulsen AA, Ziviani JM. (2004). Can I play too? Physical activity engagement of children with developmental coordination disorders. Can J Occup Ther, 71(2):100-7. Tanta KJ, Deitz JC , White O, Billingsley F. (2005). The effects of peer-play level on initiations and responses of preschool children with delayed play skills. Am J Occup Ther, 59(4):437-45. Case-Smith J. (1996). Fine motor outcomes in preschool children who receive occupational therapy services. Am J Occup Ther., 50(1):52-61. Informatiebron Zoektermen (aantal hits) : Amed : Down Syndrome (304); Syndrome, Down (304); Down’s Syndrome (432); Downs Syndrome (432); Syndrome, Down’s (432); Trisomy 21 (4); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (0); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (0); Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (0); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (0); Mongolism (4); (Mental(ly)) retardation (1479); (Mental(ly)) disabled child(ren) (0); (Mental(ly)) handicapped child(ren) (0); Child(ren), (Mental(ly)) handicapped (0); Child(ren) with (Mental(ly)) disabilities (1); Child(ren) with (Mental(ly)) disability (2); (Mental(ly)) disability, Child(ren) with (0); Child(ren), (Mental(ly)) disabled (0); Infant(s) (newborn) (1502); Toddler(s) (38); Child(ren) (12046); Child(ren), preschool (349); preschooler (s) (524); Minor(s) (1022); Play* (3998); Playthings (226 ); Play therapy (78); Development (10734); Child development (1358); Development(al) disabilities (584); Leisure activities (469); Hobbies (42); Occupationa therapy (8872); Occupational therapy AND play* (229); Occupational therapy AND playtings (59); Occupational therapy AND play therapy (23 ); Occupational therapy AND down syndrome ( 11); Occupational therapy AND syndrome down's (10); Occupational therapy AND trisomy 21 (0); 219 Opmerkingen ? Bundy,-AC; Shia,-S; Qi,-L; Miller,-LJ How Does Sensory Processing Dysfunction Affect Play? Am-J-Occup-Ther. 2007 Mar-Apr; 61(2): 201-8 Informatiebron Zoektermen (aantal hits) 220 Occupational therapy AND mongolism (0); Occupational therapy AND mental retardation (52); Occupational therapy AND child with mental disability (0); Occupational therapy AND infant (84); Occupational therapy AND toddler (1); Occupational therapy AND down syndrome AND play* (1); Occupational therapy AND syndrome down's AND play* (1); Occupational therapy AND trisomy 21 AND play* (0); Occupational therapy AND mongolism AND play* (0); Occupational therapy AND mental retardation AND play* (2); Occupational therapy AND child with mental disability AND play* (0); Occupational therapy AND infant AND play*(10); Occupational therapy AND toddler AND play*(1); : Geen : Cochrane : Down Syndrome (754); Syndrome, Down (25750) ; Down’s Syndrome (155); Downs Syndrome (754); Syndrome, Down’s (22408); Trisomy 21 (51); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (38); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (1); Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (0); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (0); Mongolism (4); (Mental(ly)) retardation (1479); (Mental(ly)) disabled child(ren) (155); (Mental(ly)) handicapped child(ren) (151); Child(ren), (Mental(ly)) handicapped (151); Child(ren) with (Mental(ly)) disabilities (415); Child(ren) with (Mental(ly)) disability (415); (Mental(ly)) disability, Child(ren) with (415); Child(ren), (Mental(ly)) disabled (155); Infant(s) (newborn) (25645); Toddler(s) (115); Child(ren) (73892); preschooler (s) (193); Minor(s) (7952); Play* (7970); Playthings (146 ); Play therapy (0); Occupationa therapy (1914) - Occupational therapy AND play* (43); Occupational therapy AND playtings (0); Occupational therapy AND play therapy ( 0); Occupational therapy AND down syndrome (1); Occupational therapy AND syndrome down's (0); Occupational therapy AND trisomy 21 (0); Occupational therapy AND mongolism (0); Occupational therapy AND mental retardation (0); Occupational therapy AND child with mental disability (0); Occupational therapy AND infant (59);Occupational therapy AND toddler (5); Occupational therapy AND down syndrome AND play* (13); Occupational therapy AND syndrome down's AND play* (0); Occupational therapy AND trisomy 21 AND play* (0); Occupational therapy AND mongolism AND play* (0); Occupational therapy AND mental retardation AND play* (13); Occupational therapy AND child with mental disability AND play* (43); Opmerkingen Informatiebron Zoektermen (aantal hits) Opmerkingen Informatiebron Zoektermen (aantal hits) Opmerkingen Occupational therapy AND infant AND play*(14); Occupational therapy AND toddler AND play*(4) : Geen relevante artikelen : OT-seeker : Down Syndrome (10); Syndrome, Down (0); Down’s Syndrome (0); Downs Syndrome (168); Syndrome, Down’s (10); Trisomy 21 (2); Down Syndrome, Partial Trisomy 21 (0); Partial Trisomy 21 Down Syndrome (0); Trisomy 21, Meiotic Nondisjunction (0); Trisomy 21, Mitotic Nondisjunction (0); Mongolism (0); (Mental(ly)) retardation( 0); (Mental(ly)) disabled child(ren) (0); (Mental(ly)) handicapped child(ren) (0); Child(ren), (Mental(ly)) handicapped 0); Child(ren) with (Mental(ly)) disabilities (0); Child(ren) with (Mental(ly)) disability (0); (Mental(ly)) disability, Child(ren) with (0); Child(ren), (Mental(ly)) disabled (0); Infant(s) (newborn) (44); Toddler(s) (0); Child(ren) (153); preschooler (s) (1); Minor(s) (30); Play* (90); Playthings (0); Play therapy (0); Occupationa therapy (197); Occupational therapy AND play* (5); Occupational therapy AND play therapy ( 0); Occupational therapy AND down syndrome (1); Occupational therapy AND syndrome down's (0); Occupational therapy AND trisomy 21 (0); Occupational therapy AND mongolism (0); Occupational therapy AND mental retardation (0); Occupational therapy AND child with mental disability (0); Occupational therapy AND infant (59); Occupational therapy AND toddler (5); Occupational therapy AND syndrome down's AND play* (0); Occupational therapy AND trisomy 21 AND play* (0); Occupational therapy AND mongolis m AND play* (0); Occupational therapy AND child with mental disabi Occupational therapy AND infant AND play*(0); Occupational therapy AND toddler AND play*(0) : Geen relevante artikelen : Cinahl plus : Down Syndrome (1911); Trisomy 21 (112); Infant(s) (newborn) (76678); Toddler(s) (511); preschooler (s) (56); Minor(s) (5385); Play* (27041); Playthings (1885); Occupationa therapy (13414); Occupational therapy AND play* (382); Occupational therapy AND playtings (109); Occupational therapy AND down syndrome AND play* (0); Occupational therapy AND trisomy 21 AND play* (0); Occupational therapy AND infant AND play*(23); Occupational therapy AND toddler AND play*(2) : Geen relevante artikelen 221 Inclusie: en exclusiecriteria Inclusiecriteria - Artikelen gaan over Spel, Downsyndroom en Ergotherapie. De leeftijd beperken van 0 tot 5 jaar. Publicaties vanaf 2001, eventuele basispublicaties uit eerdere jaren kunnen meegenomen worden. Exclusiecriteria - Volwassenen met Downsyndroom Kinderen ouder dan 5 jaar Overzicht uitgesloten wetenschappelijke artikelen APA bronvermelding Wayne DO, Krishnagiri S. (2005) Parents' leisure: the impact of raising a child with Down syndrome. Occup Ther Int. 12(3):180-94. Uyanik M, Bumin G, Kayihan H. (2003). Comparison of different therapy approaches in children with Down syndrome. Pediatr Int. Feb;45(1):68-73. Cameron D, Leslie M, Teplicky R, Pollock N, Stewart D, Toal C, Gaik S. (2001). The clinical utility of the test of playfulness. Can J Occup Ther, 68(2):104-11 Okimoto AM, Bundy A, Hanzlik J. (2000). Playfulness in children with and without disability: measurement and intervention. Am J Occup Ther, 54(1):73-82. Cohn E, Miller LJ, Tickle-Degnen L. (2000). Parental hopes for therapy outcomes: children with sensory modulation disorders. Am J Occup Ther, 54(1):36-43. Salls JS, Silverman LN, Gatty CM. (2002). The relationship of infant sleep and play positioning to motor milestone achievement. Am J Occup Ther, 56(5):577-80. Candler C, Meeuwsen H. (2002). Implicit learning in children with and without developmental coordination disorder. Am J Occup Ther, 56(4):429-35. Deitz J, Swinth (2002). Powered mobility and preschoolers with complex developmental delays.Am J Occup Ther, 56(1):86-96. Poulsen AA, Ziviani JM. (2004). Can I play too? Physical activity engagement of children with developmental coordination disorders. Can J Occup Ther, 71(2):100-7. Bundy,-AC; Shia,-S; Qi,-L; Miller,-LJ How Does Sensory Processing Dysfunction Affect Play? Am-J-Occup-Ther. 2007 Mar-Apr; 61(2): 201-8 Redenen voor uitsluiting Gemiddelde leeftijd 7-9 jaar. Niet te verkrijgen. Gericht op validiteit ToP. Doelgroep: kinderen met CP. Gericht op sensorische integratie. Gericht op grove motoriek. Doelgroep: kinderen met DCD (developmental coordination disorder). Doelgroep: slechts 2 kinderen. Doelgroep: kinderen met DCD. Gericht op sensorische integratie. Overzicht relevante wetenschappelijke artikelen APA bronvermelding Dolva AS, Coster W, Lilja M. Functional performance in children with Down syndrome. Am J Occup Ther., 58(6):621-9. Couch KJ, Deitz JC, Kanny EM. (1998). The role of play in pediatric occupational therapy. Am J Occup Ther, 52(2):111-7. Saunders I, Sayer M, Goodale A. (1999). The relationship between playfulness and coping in preschool children: a pilot study. Am J Occup Ther, 53(2):221-6. 222 Case-Smith J. (2000). Effects of occupational therapy services on fine motor and functional performance in preschool children. Am J Occup Ther, 54(4):372-80. Tanta KJ, Deitz JC , White O, Billingsley F. (2005). The effects of peer-play level on initiations and responses of preschool children with delayed play skills. Am J Occup Ther, 59(4):437-45. Case-Smith J. (1996). Fine motor outcomes in preschool children who receive occupational therapy services. Am J Occup Ther., 50(1):52-61. 223 224 Bijlage V: Screening activiteiten voor de handvaardigheid Activiteit1 Reiken Reikt naar de middenlijn, met gestrekte elleboog Reikt over de middenlijn Grijpen Gebruikt volledige palmaire greep Gebruikt radiaal-digitale greep Gebruikt standaard pincetgreep Gebruikt balgreep Gebruikt intrinsiek-plus greep Gebruikt kracht greep met gebruiksvoorwerpen Los laten Laat vrijwillig een voorwerp los Laat een 2,5 cm voorwerp in een bak vallen Stapelt 2,5 cm blokken2 Leeftijd groepen 6-12 mnd 1-2 jaar 3-5 jaar 6+ jaar x x x X x x X x 9mnd 10mnd x x x x x x x x x x x x x x X X x x x x 2-6 blokken x x x 9-10 blokken x X X 10 blokken x x X x x x x X X 2 jaar 2 jaar x x x x x x x x x x x 4 jaar x x 5 jaar x x x X x X x X Laat een klein voorwerp in een klein gat vallen Gooit een kleine bal ten minste 90 cm ver Manipulatie in de hand Manipuleert voorwerp tussen twee handen x Gebruikt vinger-naar-palm verplaatsing, klein voorwerp3 Gebruikt palm-naar-vinger verplaatsing: Eén voorwerp3 Twee tot drie voorwerpen3 Met munten Draait de dop van een fles los Gebruikt verschuiven om magazine bladeren of kaarten van elkaar te halen Rolt een bal van een stuk klei4 Pakt een marker of krijtje op door gebruik van rotatie Verschuift een marker of potlood in de hand Roteert een potlood om de gum te gebruiken en terug Bilaterale vaardigheden Houdt een grote bal vast tussen twee handen x en draag het Stabiliseert papier tijdens het kleuren of schrijven Houdt het papier vast tijdens het gebruik van een schaar Manipuleert papier tijdens het gebruik van een schaar 2 jaar x X 225 Hanteren gebruiksvoorwerpen Gebruikt de schaar om te knippen Lijn Simpele figuren Complexe figuren Schrijft/ krabbelt met een marker Tekent vormen na Handschrift passend bij de leeftijd 3 jaar 4 jaar X x X X X X x 1 Bij alle categorieën behalve ‘Bilaterale vaardigheden’ en ‘Hanteren gebruiksvoorwerpen’, moet gevraagd worden de activiteit zowel met de linker als de rechter hand uit te voeren. 2 Blokken stapelen laat de stabiliteit van de arm in de ruimte, ruimtelijke oriëntatie van voorwerpen, en controle van vinger extensie goed zien. 3 Er moet een voorwerp gebruikt worden dat niet plat is, zoals kleine stukjes cornflakes (ook te gebruiken bij kinderen onder de 3 jaar en kinderen die voorwerpen in de mond doen). 4 Een stuk klei van gemiddeld 0,6 cm dik en 2,5 cm in diameter, wordt in de palm van de hand van het kind geplaatst. Het kind wordt gevraagd de klei tot een bal te vormen zonder de andere hand of het tafelblad te gebruiken. Palm-naar-vinger verplaatsing, simpele rotatie, en soms complexe rotatie kan geobserveerd worden. (Exner, 2005) 226
