Bea Maes, Kristien Hermans Joris van - Lirias

Ontwikkeling van een instrument
ter evaluatie van
de draagkracht- en last van mantelzorgers
van personen met een beperking
Bea Maes, Kristien Hermans – KU Leuven
Joris van Puyenbroeck, Laura Demunter, Dirk Smits – HUB
i.o.v.
Vlaams Platform van Verwijzende Instanties voor personen met een handicap
Inhoud
•
•
•
•
•
•
•
Achtergrond
Doelstellingen
Doelgroep
Ontwikkelingsproces
Voorstelling van het instrument
Gebruik van het instrument
Scoring en interpretatie
Achtergrond
•
•
•
•
Vraaggestuurd en persoonsgericht ondersteuningsmodel
Volwaardig burgerschap in een inclusieve samenleving
Vermaatschappelijking van de zorg
Gedeelde zorg en ondersteuning
Achtergrond
Belangrijke rol en verantwoordelijkheid van mantelzorgers in
deze veranderende zorgcontext
• Wat zijn hun wensen, verwachtingen, prioriteiten,
mogelijkheden en beperkingen ?
• Welke ondersteuning kunnen zij zelf opnemen en/of wat
wordt door anderen (professioneel / niet professioneel)
opgenomen?
• Welke steun hebben zij zelf nodig ?
Doelstellingen
• een inschatting maken van de draagkracht en
•
•
•
•
draaglast waarover de mantelzorger beschikt
een zicht krijgen op de factoren die voor een
bepaalde mantelzorgsituatie van invloed zijn op de
draaglast en de draagkracht
een zicht krijgen op de ondersteuningsnoden van
de mantelzorger
de situatie van een mantelzorger kunnen vergelijken
met een referentiegroep en zo eventueel de vraag
naar een prioritaire ondersteuning kunnen
onderbouwen bijvoorbeeld bij een onhoudbare en
risicovolle mantelzorgsituatie
de mantelzorger helpen om zijn zorgsituatie te
verbeteren
Doelgroep
• Mantelzorgers voor een persoon met een beperking
o
o
o
o
o
nemen meer dan gebruikelijke zorg op
hebben een persoonlijke band met de persoon voor
wie ze zorg opnemen
nemen (gedeelde) verantwoordelijkheid op voor de
zorg
zijn in principe dagelijks beschikbaar zijn om zorg op
te nemen
nemen effectief zorgtaken op.
Ontwikkeling
• Stap 1: Literatuurstudie
o
o
o
Theoretisch kader
Inventaris van beïnvloedende factoren m.b.t. persoon
met beperking, mantelzorger en context
Inventaris van bestaande vragenlijsten en analyse van
psychometrische kwaliteiten en bruikbaarheid
→ Eerste versie van vragenlijst met bestaande en zelf
geconstrueerde vragenlijsten
Beïnvloedende kenmerken van de
persoon met een beperking
Beïnvloedende kenmerken van
de mantelzorger
Feitelijke
zorgsituatie
Omgang
OBJECTIEF
COPING
Beïnvloedende contextfactoren
Ervaren
draagkracht/
draaglast
SUBJECTIEF
Ontwikkeling
• Stap 2: Focusgroepen
o
o
o
Twee ronden met 27 ervaringsdeskundigen en
professionelen die in contact komen met mantelzorgers
uit verschillende organisaties
Brede inventaris van beïnvloedende factoren voor
draaglast en draagkracht van mantelzorgers
Bespreking van eerste en tweede versie van de
vragenlijst (inhoud, vorm, gebruik)
→ Feedback leidde tot derde versie van vragenlijst
Ontwikkeling
• Fase 3: Eerste testing
o
o
Afname van derde versie van de vragenlijst bij 12
mantelzorgsituaties (via focusgroepleden)
Schriftelijke feedback van mantelzorgers zelf en van
professionelen
→ Feedback leidde tot vierde versie van vragenlijst met
bestaande en zelf geconstrueerde vragenlijsten
Ontwikkeling
• Fase 4: Tweede testing
o
o
o
Steekproef (zie tabel)
Afname van vierde versie van de vragenlijst bij 129
mantelzorgsituaties door 44 diensten
41% MDT (vooral DMW en RC), 22,8% ambulante
diensten VAPH (BW, TB, PZ), 36,2% SI/DC
Beschrijving van de steekproef
Kenmerken van de mantelzorgers
• Leeftijd: ẋ 57 jaar (21-90 jaar)
• 81,4% vrouwen, 18,6% mannen
Kenmerken van de persoon met beperking
• Leeftijd: ẋ 38 jaar (1- >80 jaar)
• Vooral verstandelijke (56,6%) en/of motorische beperking
(52,7%)
Beschrijving van de steekproef
Kenmerken van de mantelzorgsituatie
• Vooral mantelzorg voor kind (58,9%) en partner (20,2%)
• In 71,3% van de situaties woont de persoon met beperking
in bij de mantelzorger, in 17,8% niet en in 9,3% gedeeltelijk
• 21 van de 129 mantelzorgsituaties heeft betrekking op
twee of drie zorgvragers
Ontwikkeling
• Fase 5: Statistische analyses
o
5 criteriumvariabelen
• Feitelijke tijdsinvestering
• Subjectief ervaren draaglast: globaal oordeel mantelzorger
(SRBS)
• Subjectief ervaren draaglast: Zarit Burden Interview
• Subjectief ervaren draagkracht
• Globaal oordeel van risico door hulpverlener
o
i.f.v. convergerende validiteit: weten dat je meet wat je
wil meten door scores van verschillende variabelen te
vergelijken
Samenhang tussen criterium variabelen
Ontwikkeling
• Fase 5: Statistische analyses
o
o
Nagaan van samenhang van afzonderlijke items en
constructen met deze criteriumvariabelen (zie tabel)
Weerhouden van items en constructen die
• statistisch significant samenhangen met de criteriumvariabelen
• inhoudelijk interpreteerbaar zijn
o
o
De eerder subjectieve items/constructen wijn
gecontroleerd voor tijdsinvestering, d.w.z. dat een
bepaalde significantie overeind blijft, onafhankelijk van
bestede zorgtijd
Verdeling van items die samenhingen met meerdere
criteriumvariabelen verdeeld volgens beslissingsboom
Voorstelling van instrument
• Vragenlijst draagkracht en draaglast van mantelzorgers
•
•
•
•
•
(1u)
Aanvullende vragenlijst indien mantelzorger zorg opneemt
voor 2 of meer zorgvragers (15’)
Scoreformulier voor 1 zorgvrager (0,5u)
Scoreformulier voor 2 of meer zorgvragers (0,5u)
Leidraad voor een open gesprek (1,5u)
Format voor verslag van het opvolgingsgesprek (1u)
Opbouw vragenlijst
•
•
•
•
•
Persoonlijke gegevens
De aard van en de tijdsinvestering in uw zorgtaken
Uw ervaren draaglast
Uw ervaren draagkracht
U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin
U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin
o
Uw taak als mantelzorger
o
Uw lichamelijke gezondheid
o
Uw welbevinden
o
Gebruik van hulp voor uzelf
o
Uw werksituatie
o
Uw capaciteiten om zorg op te nemen
o
Activiteiten
o
Uw partnerrelatie
o
Uw relatie met de persoon met beperking
o
Uw sociale contacten
o
Sociale steun
o
Kwaliteit van leven van het gezin
o
Financiële situatie
o
Perspectief op de toekomst
o
De zorgcontext
Gebruik instrument
• Vrijwillige deelname
• Specifieke verwachtingen ten aanzien van professionele
hulpverlener
• Idealiter 3 contactmomenten
o Introductie
o Schriftelijke invulling van vragenlijst door mantelzorger
o Opvolgingsgesprek
• UCL aanvullend gebruiken
Scoring en interpretatie
• Omzetting van antwoorden van de mantelzorger naar
scores (omzettingstabellen in de handleiding)
• Somscores
o Constructen voor 1 zorgvrager
o Som voor meerdere mantelzorgers
• Overbrengen van scores of scoreformulier
Scoreformulier
• Apart scoreformulier voor 1 zorgvrager en voor 2 of meer
zorgvragers
• 3 dimensies
o Feitelijke tijdsinvestering
o Subjectief ervaren draaglast
o Subjectief ervaren draagkracht
• Per dimensie factoren die daarmee samenhangen
Scoreformulier
Uw tijdsinvestering en beïnvloedende factoren
U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één
zorgvrager…
Heel
laag
S1.1
13.16a Uw partner is een bron van steun
Tijd voor
uw
(h)
≤111
zorgtaken
S1.2
Tijd door anderen
Laag
Ja
112-431
0
Lager dan Hoger dan
midden
midden
Neen
432-935
936-1247
1-14
15-624
Hoog
Heel hoog
1248
625-1043
≥1044
Uw ervaren draaglast en beïnvloedende factoren
U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één
zorgvrager…
S2
Uw score op de Zarit
Burden Schaal
3.1
Uw globaal oordeel als
mantelzorger
Hoger
dan
midden
Hoog
Heel hoog
Heel laag
Laag
Lager dan
midden
≤13
14-19
20-31
32-40
41-54
≥55
≤12
13-34
35-59
60-74
75-89
≥90
Uw ervaren draagkracht en beïnvloedende factoren
U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één
zorgvrager…
Lager dan Hoger dan
Zeer laag Laag
Hoog Zeer hoog
midden midden
S3.2 Betekenis van de zorgsituatie
≤18
19-30
31-38
39-47
48-53
≥54
S4 Veerkracht
≤29
30-33
34-39
40-47
48-52
≥53
Interpretatie
• Geen totaalscore, maar profiel met betrekking tot
draagkracht en draaglast van mantelzorger
• Relatieve positie van de mantelzorger ten aanzien van de
steekproef
• Zicht op de factoren die voor deze mantelzorger de score
op feitelijke tijdsinvestering, draaglast en draagkracht
bepalen → Protectieve en risicofactoren
• Momentopname
Opvolgingsgesprek
• Bespreking resultaten vanuit perspectief van de
mantelzorger
• Bespreking resultaten vanuit perspectief van hulpverlener
• Nagaan welke vormen van ondersteuning betekenisvol
kunnen zijn voor de mantelzorger c.q. de persoon met
beperking
• Opmaken van een actieplan
o Acties door de hulpverlener
o Acties door de mantelzorger zelf (STARR)
Actiepunten voor de mantelzorger
•
•
•
•
•
S ituatie
T aak
A ctiviteit
R esultaat
R eflectie
Consent over gebruik van informatie
VRAGEN EN DISCUSSIE