Sophia Kinderziekenhuis U bent met uw kind verwezen naar de polikliniek van het CranioFaciaal Centrum Nederland in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Deze folder geeft u informatie over wat u kunt verwachten op de polikliniek en over de onderzoeken die gedaan moeten worden om de diagnose vast te stellen en een behandeling te bepalen. Tevens willen wij u met behulp van deze folder informeren over de oorzaak en behandeling van een afgeplat of scheef schedeltje. Reden van verwijzing Uw kind is naar de polikliniek verwezen, omdat het schedeltje afgeplat of scheef is. Bij een baby bestaat de schedel uit verschillende botplaten die naast elkaar liggen, maar niet aan elkaar vastzitten. De onderlinge beweeglijkheid maakt het mogelijk dat het hoofdje door het baringskanaal past. Deze mogelijkheid tot vervorming is de oorzaak dat de schedel kan afplatten door een voorkeurshouding van de baby. Wanneer het hoofd gedurende een lange periode op dezelfde manier op de matras of op een andere stevige ondergrond wordt gelegd, ontstaat aan die kant een afplatting van de schedel. Sommige kinderen hebben bij de geboorte al een duidelijke voorkeursligging, omdat ze waarschijnlijk ook zo in de baarmoeder hebben gelegen. Wat is er aan te doen? Houdingsadviezen Kinderen met een milde vorm van afplatting of scheefstand hebben geen behandeling nodig. Volstaan kan worden met houdingsadviezen waarbij de aangedane zijde zo min mogelijk belast wordt. U moet dan denken aan buikligging als de baby wakker is (én er iemand bij is) of voeding/speeltjes aanbieden aan de niet-voorkeurskant. Scheef of afgeplat schedeltje Informatie voor ouders/verzorgers Fysiotherapie Met behulp van houdingsadviezen en/of oefeningen van een fysiotherapeut kan geprobeerd worden de symmetrie van de schedel te stimuleren. Redressiehelm Wanneer de houdingsadviezen en/of oefeningen van een fysiotherapeut nog tot onvoldoende resultaat hebben geleid, kan een kind worden doorverwezen naar het CranioFaciaal Centrum Nederland in het Erasmus MC-Sophia. Uw kind wordt dan behandeld met behulp van een redressiehelm. Door het dragen van de helm wordt het hoofdje ‘gedwongen’ om de afgeplatte kant op te vullen waardoor de schedel de vorm van de binnenkant van de helm krijgt. Over het algemeen hebben de baby’s geen last van het dragen van de helm, maar uw kind kan een paar dagen nodig hebben om aan de helm te wennen. Slechts een enkeling zal de helm niet verdragen, dan is het beter de behandeling te stoppen. Om het grootste effect te bereiken moet de helm op een leeftijd tussen de 5 en 6 maanden worden aangemeten. Na de leeftijd van 7 maanden is de schedelvorm niet meer beïnvloedbaar door de helm. De behandeling dient dan om de verkregen vorm vast te houden en mag stoppen op of enkele dagen vóór de eerste verjaardag van uw kind. De helm helpt uiteraard alleen wanneer die gedragen wordt. Wij adviseren daarom de helm 23 uur per dag te dragen voor het beste resultaat. Aandachtspunten bij de redressiehelm Temperatuur Een kind verliest de meeste warmte via zijn hoofdje. Kleed uw baby daarom minder warm aan dan u gewend bent. Controleer of hij/zij niet te warm is. Bij koorts (meer dan 38,3°) is het beter om de helm gedurende de koortsperiode af te zetten. Soms kan de huid wat geïrriteerd raken van de warmte, dan is het belangrijk om af en toe even te ‘luchten’ en de huid droog te deppen. Drukplekken Op de plaats waar de helm tegen de schedel duwt, kan de huid rood worden. Bij de firma die de helm aanmeet, kunt u tussentijds terecht om de helm aan te passen. Kosten De firma LIVIT kan de redressiehelm aanmeten. Het aanmeten van de helm kost circa € 1100,-. U betaalt bij het eerste bezoek een voorschot van € 550,- aan LIVIT. U kunt eventueel met pin betalen. Wij raden u aan om vóór het bezoek aan de polikliniek bij uw 2 verzekeringsmaatschappij te informeren naar de vergoeding van een redressiehelm bij afplatting of scheefheid door voorkeursligging. Het eerste polikliniekbezoek De onderzoeken die bij uw kind gedaan worden om de diagnose en behandeling vast te stellen, vinden op één dag plaats. Dit heeft als voordeel dat u aan het eind van het polikliniekbezoek al veel duidelijkheid heeft. Het betekent wel dat u er rekening mee dient te houden dat u en uw kind een dagdeel in het ziekenhuis zullen zijn. Omdat de onderzoeken op verschillende locaties binnen het Erasmus MC gedaan worden, raden wij u aan om de wandelwagen of buggy van uw kind mee te nemen. Inschrijving en melden In de brief die u opgestuurd heeft gekregen, staat precies wanneer u zich kunt melden en wat u nodig heeft om uw kind in te schrijven. Als uw kind voor de eerste keer in het Erasmus MC-Sophia komt, meldt u zich dan eerst bij Inschrijving in de hal om uw kind te laten inschrijven. Is uw kind al ingeschreven, dan kunt u direct doorlopen naar de spreekuurbalie in gang B, balie B1. Daar meldt u zich bij de doktersassistente. In het belang van uw kind is het noodzakelijk dat u op tijd op uw afspraak verschijnt. Indien u verhinderd mocht zijn, wilt u dit dan zo spoedig mogelijk doorgeven. De vrijgekomen spreekuurruimte kan dan worden gebruikt voor iemand anders. U helpt zo mee de wachtlijsten zo kort mogelijk te houden. Het telefoonnummer voor het wijzigen/annuleren van de afsrpaak is: 010 - 703 63 93. Welke onderzoeken worden er gedaan? Anamnese en lichamelijk onderzoek Het consult bestaat uit een informatief gedeelte en de indicatiestelling. Het informatieve deel is in groepsverband, de indicatiestelling kan op verzoek individueel gebeuren. De indicatiestelling wordt gebaseerd op de anamnese en het lichamelijk onderzoek. Tijdens de anamnese worden vragen gesteld over de zwangerschap en bevalling en het ontstaan en beloop van de schedelvormafwijking. Bij het lichamelijk onderzoek wordt de schedelomtrek gemeten en worden de schedelnaden en de afplatting/scheefheid beoordeeld. Röntgenonderzoek Het kan zijn dat een röntgenfoto van de schedel van uw kind nodig is. Deze foto wordt gemaakt om uit te sluiten dat de scheefstand of afplatting wordt veroorzaakt door een te vroege sluiting van een schedelnaad. Aanmeten van de helm De firma LIVIT kan de redressiehelm aanmeten op de polikliniek. Na ongeveer twee weken 3 kunt u de helm ophalen op het adres dat zij u geven. Daar kunt u ook terecht voor tussentijdse aanpassingen. De eindcontrole is rond de eerste verjaardag van uw kind in het Erasmus MC-Sophia. Nog vragen? Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben, belt u ons dan gerust. Het CranioFaciaal Centrum is telefonisch bereikbaar op werkdagen van 9.00 - 18.00 uur. Bereikbaarheid - mevrouw H. Bredero, verpleegkundig specialist 06 - 20 15 42 68 - mevrouw P. van Woerkom, secretarieel coördinator 010 - 703 63 93 (maandag, dinsdag en donderdag bereikbaar van 10.00 - 12.00 en van 13.00 - 15.00 uur, op vrijdag van 10.00 - 11.00 uur) - E-mail: - Internet: [email protected] www.erasmusmc.nl/craniofaciaal Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend Eindcontrole Meer informatie? Er is een Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en Aangezichtsafwijkingen (Laposa). Behalve informatie over de diverse aandoeningen, is er op hun website veel ruimte www.erasmusmc.nl 6152399 © Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 07/13 voor lotgenotencontact. De website is www.laposa.nl.