Reader Korte samenvatting JolandaVermeulen j Hoofdstuk CVA Per jaar worden rond de 30.000 Nederlanders slachtoffer van een CVA. Dit aantal zal de komende jaren nog toenemen, vanwege de groei van de bevolking en de stijging van de gemiddelde leeftijd. De frequentie in procenten is de afgelopen tientallen jaren afgenomen. Mogelijke redenen hiervan zijn een grotere bewustheid van de risicofactoren, een verbeterde medicamenteuze behandeling van risicofactoren en een goede begeleiding van risicopersonen. Korte omschrijving en definitie CVA: Cerebro Vasculair Accident: ongeluk in een hersenbloedvat. Een CVA wordt ook wel een beroerte genoemd. De diagnose CVA wordt gesteld volgens de criteria van de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO), als er sprake is van: ‘Plotseling ontstane klinische verschijnselen van een plaatselijke stoornis van de hersenfuncties met een duur van meer dan 24 uur of eindigend met de dood, waarvoor geen andere oorzaak aanwezig is dan een stoornis in de bloedvaten’. Er zijn twee soorten beroertes: Herseninfarct 80% van alle beroertegevallen zijn herseninfarcten. Een herseninfarct wordt veroorzaakt door een verstopping van een bloedvat (bloedpropje of een dichtgeslibd bloedvaatje), waardoor een deel van de hersenen te weinig bloed krijgt en afsterft. Het beschadigde deel van de hersenen wordt het infarct genoemd. Er zijn 4 verschillende soorten infarcten te onderscheiden: TIA: (Transient Ischaemic Attack): 20 tot 40% van alle beroertes wordt voorafgegaan door kortdurende verschijnselen: TIA. Dit is een voorbijgaande aanval (binnen 24 uur zijn de verschijnselen verdwenen) door belemmering in de bloedtoevoer. Deze voorboden kunnen zich soms meerdere malen herhalen voordat een beroerte ontstaat. Een TIA valt niet onder CVA. RIND: Reversible Ischaemic Neurological Deficit: als de persoon na 24 uur, maar binnen 6 weken na een infarct volledig is hersteld, wordt hiervan gesproken. Ook een RIND valt niet onder CVA. Progressief CVA: het herstel is niet volledig, de verschijnselen zijn nog niet meteen volledig aanwezig en nemen gedurende korte tijd na het ontstaan van het infarct zelfs nog enigszins toe. Compleet CVA: de verschijnselen zijn blijvend en meteen volledig aanwezig, ze kunnen na kortere of langere tijd wel enige verbetering vertonen. Pagina 1 Herseninfarct of trombose: hier sluit een trombus het bloedvat af waardoor een deel van de hersenen geen bloed krijgen. Het bloedvat kan ook verstopt zijn door vet en kalk. Hersenbloeding 20% van alle beroertegevallen zijn hersenbloedingen. Een hersenbloeding treedt op als gevolg van een lek in een hersenbloedvat. Zo’n lek kan ontstaan door een zwakke plek in de bloedvatwand, waardoor bloed de hersenen instroomt. Er is een indeling te maken in soorten hersenbloedingen. De verschillende soorten worden weergegeven van meest diepgelegen bloedingen tot de meer oppervlakkige. Intracerebrale bloedingen: bloedingen, diep of oppervlakkig, in het hersenweefsel. Extracerebrale bloedingen: een bloeding tussen het hersenweefsel en het spinnenwebvlies. Subduraal hematoom: een bloeding tussen het spinnenwebvlies en het harde hersenvlies. (dura mater) Epiduraal hematoom: een bloeding tussen het harde hersenvlies en het schedeldak. Hersenbloeding: hier is er een bloeding in het bloedvat waardoor een deel van de hersenen geen bloed meer krijgen Pagina 2 Hoofdstuk MS Multiple sclerose betekent dat er verharde plekken zijn in het centrale zenuwstelsel, waarin de cellen van het zenuwstelsel zijn aangetast. Door deze verhardingen ontstaan verstoringen in de zenuwgeleiding. Dit kan een groot aantal verschillende klachten veroorzaken. De precieze oorzaak van MS is niet bekend. MS komt vaker voor in koude dan in warme landen en vaker bij vrouwen dan bij mannen. De ziekte verloopt bij iedereen anders. Meestal wisselen periodes van verergering en periodes van verbetering van de klachten elkaar af. MS kan veel verschillende klachten met zich meebrengen, maar is niet dodelijk, besmettelijk of erfelijk. Betekenis De woorden multiple sclerose betekenen: ‘verharde plekken die op meerdere plaatsen voorkomen’ (multiple = meervoudig; sclero = hard). MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Bij MS ontstaan op meerdere plaatsen in het centrale zenuwstelsel verharde plekken. Deze plekken worden ook wel ‘plaques’ genoemd. Het zenuwstelsel Het zenuwstelsel bestaat uit drie onderdelen: hersenen, ruggenmerg en zenuwen. De zenuwcellen verbinden hersenen en ruggenmerg met alle delen van het lichaam. De zenuwen buiten het ruggenmerg en de hersenen worden niet aangetast door MS. De hersenen en het ruggenmerg worden samen het centrale zenuwstelsel genoemd. Hierin ontstaan de verharde plekken. Door die verharde plekken werkt het centrale zenuwstelsel niet goed meer. Daardoor ontstaan allerlei klachten zoals verlammingen en storingen in het gevoel Mogelijke oorzaken De precieze oorzaak van MS is onbekend. Er wordt wel aan een aantal oorzaken gedacht, maar er zijn geen harde bewijzen. Op dit moment denkt men dat MS niet één oorzaak heeft, maar dat MS ontstaat door een combinatie van oorzaken. Bijvoorbeeld: een infectie met een virus, een erfelijke aanleg en een stoornis van het afweersysteem. Wie krijgt MS? MS komt vaker voor in landen met een gematigd klimaat dan in warme landen. In Nederland komt MS bijvoorbeeld minder vaak voor dan in Zweden, maar vaker dan in Italië. Het is niet duidelijk hoe dat komt. Nederland telt meer dan zestienduizend mensen met MS. Elk jaar komen er ongeveer tweehonderdzeventig mensen bij. Vrouwen krijgen vaker MS dan mannen (ongeveer twee tot drie keer zo vaak) en blanke mensen krijgen vaker MS dan gekleurde mensen. De meeste mensen zijn tussen de vijfentwintig en vijfenveertig jaar als de eerste klachten optreden. Soms wordt bij jongeren onder de vijfentwintig jaar de diagnose MS gesteld. MS komt ook bij kinderen voor. Pagina 3 Verloop MS verloopt bij iedereen anders Als men weet dat hij/zij MS heeft, kan men zich afvragen hoe de ziekte zal verlopen en welke klachten men zal krijgen. Omdat MS bij iedereen anders verloopt, is op die vragen geen eenvoudig antwoord te geven. Sommige mensen krijgen klachten waarvan anderen nooit last zullen hebben, en ook de ernst van de klachten kan erg verschillen. Veel mensen denken bij MS direct aan een rolstoel. Dat is niet juist. Tien jaar na de diagnose kan tachtig procent van de mensen met MS nog lopen. Na twintig jaar is dat iets minder dan de helft. Een kleine groep (tien procent) raakt inderdaad binnen een korte periode (binnen vijf jaar) ernstig gehandicapt, maar er zijn ook mensen (tien tot vijftien procent) die gedurende het hele leven maar weinig hinder van MS hebben. In ieder geval is het niet zo, dat men door MS altijd in een rolstoel terechtkomt. Verergering en verbetering van de klachten Het verloop van de ziekte verschilt per persoon, maar vaak zijn de klachten wisselend. Een periode van verergering van de klachten wordt dan gevolgd door een periode van verbetering. In zo’n periode van een paar weken of maanden, verdwijnen de klachten weer gedeeltelijk of soms helemaal. Een periode van verergering wordt ook wel een exacerbatie (opflakkering), aanval of Schub genoemd (spreek uit ‘sjoep’). Omdat de klachten meestal wel verbeteren, maar vaak niet volledig herstellen, gaat iemand in de loop der jaren wel achteruit. Wanneer de MS een tijd bestaat (meestal pas na een behoorlijk aantal jaren) herstellen de klachten niet meer, maar worden ze geleidelijk ernstiger. Bij een klein aantal mensen (tien procent) komen nooit perioden van verergering en verbetering voor, maar nemen de klachten vanaf het begin langzaam toe (primair progressieve MS). Klachten MS kan heel veel verschillende klachten met zich meebrengen. Deze worden hierna beschreven. Niet alle klachten komen bij iedereen voor. Welke klachten zullen optreden is niet te voorspellen en verschilt van persoon tot persoon. In ieder geval is het zo, dat men maar met een deel van deze klachten te maken zult krijgen. Oogklachten Door ontsteking van de oogzenuw kunnen één of beide ogen achteruit gaan. Meestal verdwijnen deze klachten op den duur helemaal of gedeeltelijk. Ook dubbelzien kan voorkomen. Moeheid Moeheid bij MS is erger dan bij veel andere aandoeningen en gaat minder snel over. Moeheid bij MS kan een langdurige, hinderlijke klacht zijn. Klachten bij het plassen Vaak begint het ermee dat mensen hun urine niet kunnen ophouden: zodra ze aandrang voelen, moeten ze ook plassen. Ook blaasontstekingen komen vaker voor. Pagina 4 Pijn Het gaat meestal om kortdurende aanvallen van pijn, bijvoorbeeld aangezichtspijn. Soms gaat het om langdurige pijn, bijvoorbeeld een branderig gevoel in armen of benen, of pijn laag in de rug. Klachten van de spieren Het kan gaan om zwakte van de spieren of om stijve spieren (spasticiteit). Stoornissen van het gevoel. Dit zijn bijvoorbeeld een doof gevoel of juist prikkelingen in delen van het lichaam. Stuurloosheid Bijvoorbeeld: moeilijker fijne bewegingen uitvoeren (schrijven, knopen dichtmaken) of moeilijkheden met lopen of praten. Stoelgang Het kan gaan om verstopping of juist diarree. Seksuele stoornissen Erectiestoornissen (impotentie) bij mannen. Verder kunnen er nog andere klachten voorkomen. Vooruitzicht MS is geen dodelijke ziekte. Het komt maar zelden voor dat iemand overlijdt aan de directe gevolgen van MS. Wel is het zo dat mensen in een laat stadium kunnen overlijden aan de indirecte gevolgen (complicaties). Door MS kan slijm soms moeilijk worden opgehoest, waardoor er longontsteking kan ontstaan. Soms kan door MS de blaas niet goed geleegd worden, wat een ontsteking van de urinewegen tot gevolg kan hebben. Deze ontstekingen zijn indirecte gevolgen van MS en kunnen soms het leven bekorten. MS is geen besmettelijke ziekte. Je kunt het niet oplopen door lichamelijk contact met iemand die MS heeft. MS komt in sommige families vaker voor. Als dit zo is, heeft men een grotere kans (aanleg) om MS te krijgen. Het is echter niet zo dat je ook zeker MS zult krijgen. MS is dus niet erfelijk. Pagina 5 Hoofdstuk De ziekte van Huntington De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Het uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na een achttiental jaren tot de dood van de zorgvrager, meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking. De jeugdvorm (juvenile vorm of Westphal variant) begint doorgaans in de tienerjaren. Deze vorm kenmerkt zich, in plaats van door onwillekeurige bewegingen, vooral door spierstijfheid. Erfelijke aspecten De ziekte van Huntington wordt veroorzaakt door een afwijkend gen op het 4e chromosoom. Indien één van de ouders het afwijkende (Huntington) gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven. Bij diegenen, die het Huntington-gen hebben geërfd, zal de ziekte zich openbaren als zij lang genoeg leven. Als de nakomelingen van een Huntington ouder het afwijkende gen niet geërfd hebben, dan kunnen zij de ziekte niet krijgen. En de ziekte zal in volgende generaties ook niet meer terug komen. Zij slaat dus geen generatie over. Wanneer een ouder nog voor de beginsymptomen van de ziekte door b.v. een ongeval overlijdt, en bij een nakomeling later de ziekte zich openbaart, ontstaat ten onrechte de indruk dat zij een generatie heeft overgeslagen. Omdat de aandoening zich vaak pas op latere leeftijd openbaart kan al een gezin gesticht zijn voordat de ouder ziek wordt. Het gen kan dan al doorgegeven zijn aan één of meerdere kinderen. Naarmate een risicodrager - een zoon of dochter van een zorgvrager - ouder wordt zonder symptomen van de ziekte, wordt de kans groter dat hij/zij het Huntingtongen niet geërfd heeft en derhalve gevrijwaard blijft van deze ernstige aandoening. Zo bedraagt b.v. dit risico bij zestig jaar (zonder symptomen) ongeveer 10 procent. Algemeen voorkomen In de meeste westerse landen en Noord Amerika is het algemeen voorkomen van de ziekte 7 tot 10 op 100.000 mensen. Dit betekent dat in Nederland circa 1300 mensen aan de ziekte van Huntington lijden. Naar schatting zijn er daarnaast circa 4000 mensen die risico lopen voor de ziekte. Pagina 6 Behandeling Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen. Diverse medicijnen kunnen echter enige verlichting geven van de onwillekeurige bewegingen of de geestelijke symptomen. Lichamelijke symptomen De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De symptomen worden soms ten onrechte toegeschreven aan de Ziekte van Parkinson, Multiple sclerose, Schizofrenie, Epilepsie of zelfs dronkenschap. Het typische beeld van de ziekte van Huntington is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De lichamelijke symptomen zijn aanvankelijk van subtiele aard. Zorgvragers lijken vaak rusteloos en zenuwachtig. Deze subtiele bewegingen worden gevolgd door bewegingsonrust in het gezicht en de ledematen, kleine vrij snelle bewegingen of rukjes, een grimas, dronkenmansgang en vermindering van het evenwichtsgevoel. In een later stadium ziet men grove, doelloze en onwillekeurige bewegingen van de ledematen, het hoofd en daarna ook van de romp. Het spreken en slikken kan ernstige problemen gaan opleveren. De lichamelijke symptomen bij de jeugdvorm zijn vaak verschillend van die van volwassenen. In plaats van de onwillekeurige bewegingen zoals bij de meeste volwassenen, kan bij de jeugdvorm spierstijfheid op de voorgrond staan. Overigens komt de ziekte relatief weinig bij jongeren voor. De jeugdvorm wordt nagenoeg altijd overgeërfd van de vader. Geestelijke symptomen De lichamelijk symptomen zijn voor buitenstaanders eerder duidelijk dan de overige symptomen. Familieleden merken daarvoor al vaak veranderingen in het gedrag en/of persoonlijkheid van de zorgvrager op. Deze kunnen b.v. zijn vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, onverschilligheid, lusteloosheid, somberheid, een afnemende zorg voor het uiterlijk, vermindering van concentratievermogen, dwangmatig gedrag en problemen met oordelen en beslissen. Deze veranderingen zijn overigens niet bewijzend voor de ziekte. In een later stadium kunnen voortschrijdende verstandelijke achteruitgang, agressie en/of emotionele labiliteit en soms ook wanen of hallucinaties voorkomen. Het leven met een Huntington-zorgvrager vormt een belasting voor ieder gezinslid. De risicodrager heeft daarnaast nog een extra last te dragen: de voortdurende dreiging ook de ziekte te zullen krijgen! Pagina 7 Hoofdstuk Parkinson De ziekte van Parkinson, in 1817 voor het eerst beschreven door de Engelse arts James Parkinson - vandaar ook de naam -, komt gemiddeld bij één tot twee per duizend mensen voor ( 1 à 2 promille) en ontstaat vaak op latere leeftijd. Meestal worden de eerste verschijnselen pas zichtbaar na het vijftigste levensjaar. In 10% van de gevallen al voor het veertigste jaar. Bij mannen komt de ziekte iets vaker voor dan bij vrouwen, maar een groot verschil is er niet. Op hoge leeftijd komt de ziekte iets vaker voor, namelijk bij ongeveer één op de honderd ouderen. In geïndustrialiseerde landen komt de ziekte bij ouderen vaker voor dan in de derde wereld. Sinds de jaren vijftig neemt het aantal zorgvragers in het Westen sterk toe. Dat zou voor de theorie kunnen pleiten dat er schadelijke invloeden vanuit de omgeving kunnen zijn die Parkinson bij daarvoor gevoelige mensen kunnen bevorderen. Echte harde bewijzen zijn daarvoor niet gevonden. Eerste verschijnselen De eerste uitingen van de ziekte van Parkinson zijn in de regel zo gering en onduidelijk, dat in de beginfase zelden aan Parkinson wordt gedacht. Het kan beginnen met een lichte beving van een van de handen. Dat wil wel eens gebeuren op emotionele momenten, bijvoorbeeld na een ongeval, bij een begrafenis of een huwelijk. Dat er dan een relatie met de gebeurtenis wordt gelegd, ligt voor de hand, aan Parkinson wordt dan zelden gedacht. De eerste verschijnselen kunnen ook bestaan uit stijfheid van enkele spieren of krachtsverlies, bijvoorbeeld in de arm. Die arm kan 'zwaar' aanvoelen, moeilijk op te heffen zijn, of pijnlijk zijn. Vaak wordt dan aan reumatische aandoeningen gedacht. Ook kunnen vreemde tintelingen aan één kant van het lichaam of een vreemd gevoel van warmte in een been optreden. Ook dat is uiteraard niet iets, waarbij meteen aan de ziekte van Parkinson wordt gedacht. Verder kunnen de eerste klachten bestaan uit het moeilijker uitvoeren van bepaalde handelingen zoals schrijven, handwerken, aan- en uitkleden. Verloop De ziekte van Parkinson verloopt geleidelijk en progressief. Het tempo waarin de klachten verergeren verschilt van zorgvrager tot zorgvrager. In de regel verloopt het vrij traag. Er kan zelfs ogenschijnlijk een lange tijd een soort stilstand zijn, waarbij de klachten niet merkbaar verergeren. Bij ongeveer 15% van de zorgvragers blijft de ziekte soms wel meer dan tien of twintig jaar stabiel. Een plotselinge en snelle achteruitgang past niet bij het normale verloop van de ziekte van Parkinson. Wanneer dat toch gebeurt, is er iets bijzonders aan de hand. Er kan dan sprake zijn van een andere, bijkomende, ziekte. Het is ook mogelijk dat de persoon in kwestie niet goed reageert op de gebruikte medicijnen. Pagina 8 Oorzaak De oorzaak is nog niet precies bekend. Wel is bekend dat er een soort afbraakproces optreedt in een speciaal gebied in de hersenen: de hersenstam. Dit deel van de hersenen is van groot belang voor het soepel laten verlopen van (spier)bewegingen en de coördinatie. Door het ziekteproces wordt er hier op een of andere manier onvoldoende dopamine aangemaakt. Dopamine is een stof die nodig is om zenuwimpulsen van de ene zenuwcel op de andere over te brengen. De oorzaak van deze verminderde productie is nog steeds niet bekend. Er zijn geen factoren bekend die het risico van het optreden van Parkinson bevorderen. Er is geen aantoonbaar verband met het beroep dat iemand uitoefent, noch met voeding, het gebruik van alcohol of het hebben van stress. Ook is erfelijkheid niet vastgesteld. Het kan dus iedereen overkomen. In sommige gevallen is de oorzaak van een minder goed functioneren van de hersenstam wel bekend. Bijvoorbeeld een beschadiging als gevolg van een zware hersenschudding of een hersenontsteking (encefalitis). Ook vergiftigingen met zware metalen (zoals kwik, cadmium, mangaan en lood), bestrijdingsmiddelen (tegen onkruid of insecten) of koolmonoxyde kunnen leiden tot beschadigingen van de hersenstam en dus Parkinsonachtige verschijnselen tot gevolg hebben. Ook sommige medicijnen (neuroleptica) kunnen een dergelijk negatief effect hebben. Verschijnselen Beven (tremor) Het beven is misschien wel het meest opvallende verschijnsel van Parkinson. Daarmee is het, althans voor de buitenstaanders, het bekendste verschijnsel van deze ziekte geworden. Geheel buiten de wil om treedt een ritmische beving van een aantal spieren op, meestal van één of beide handen. Het duidelijkst is het beven wanneer de handen ontspannen zijn en niet ergens voor gebruikt worden. Dit wordt rusttremor genoemd. Zodra de hand een doelgerichte beweging gaat maken verdwijnt of vermindert het beven. Tijdens de slaap is het beven niet aanwezig. Onder invloed van emoties kan het beven verergeren. Hoewel het beven het meest in het oog springende verschijnsel is, heeft niet iedere Parkinsonzorgvrager er last van. In ongeveer één op drie gevallen is er geen tremor. Er is dan alleen sprake van spierstijfheid en trage bewegingen. Spierstijfheid (rigiditeit) Aanvankelijk beperkt de stijfheid zich voornamelijk tot de spieren van de ledematen, vooral de armen. De armen zijn dan stijf en voelen zwaar aan. Later breidt de stijfheid zich uit tot de andere spieren van het lichaam. Die stijfheid ontstaat doordat de spieren voortdurend een beetje aangespannen zijn. Voordat een beweging kan plaatsvinden, moet die stijfheid eerst overwonnen worden. Dat kost tijd en energie. Dit betekent dat de beweging traag op gang komt en dat het vaak veel moeite kost om iets te doen dat anders zo gemakkelijk ligt. Met die stijfheid hangt ook de vrij kenmerkende houding van de Parkinsonzorgvrager samen: een stramme en voorovergebogen houding en lopen met schuifelende en kleine pasjes. De spierstijfheid kan ervaren worden als spierzwakte. Dit is echter niet zo. Een beweging moet bewuster uitgevoerd worden en kost meer moeite, aangezien eerst de stijfheid overwonnen moet worden. Ook is er sprake van een verminderd uithoudingsvermogen waardoor de vermoeidheid sneller kan toeslaan. Pagina 9 Bewegingstraagheid (hypokinesie) Een belangrijk gevolg van de spierstijfheid is de bewegingstraagheid, ook wel hypokinesie genoemd. Deze beïnvloedt een groot aantal alledaagse bewegingen en is samen met de spierstijfheid ook verantwoordelijk voor de kenmerkende houding van de zorgvrager. De traagheid gaat een belemmering vormen bij het uitvoeren van gewone dagelijkse handelingen. Eten en aankleden gaan bijvoorbeeld steeds meer tijd in beslag nemen. De bewegingen die normaal automatisch worden verricht, moeten nu allemaal als doelbewuste en aparte bewegingen worden uitgevoerd. Kleine en fijne bewegingen zijn het moeilijkst zoals het los- of vastmaken van kleine knoopjes, het omdoen van een das, het vastmaken van een beha-sluiting of het strikken van schoenveters. Heen-en-weer bewegingen worden ook moeilijker bijvoorbeeld het roeren in een pan, het hanteren van een schroevendraaier, het opwinden van een horloge of het strijken van wasgoed. Door de voorovergebogen houding kan het speeksel zich voor in de mond verzamelen en uit de mond lopen ("kwijlen"). Dat kan zeer vervelend zijn en een sociale handicap vormen. Door een stoel te kiezen, waarbij het hoofd wat meer achterover leunt en door bijvoorbeeld de televisie wat hoger te plaatsen, zodat men het hoofd wat naar achteren moet houden, neemt de kans op kwijlen af. Het komt echter ook voor dat de vorming van speeksel bij de ziekte van Parkinson juist minder wordt. Er kunnen zelfs klachten over een droge mond ontstaan. Veranderingen aan de huid De functie van de talg- en zweetklieren kan verstoord raken. Dat kan dan leiden tot een toenemende productie van huidsmeer, waardoor vooral de gezichtshuid opvallend vet kan zijn. Ook kunnen er klachten zijn over een toenemende transpiratie. Het omgekeerde (een afgenomen of geheel afwezige transpiratie) is echter ook mogelijk. Oogklachten De werking van de oogspieren, die de ogen in alle richtingen moeten draaien, raakt bij de ziekte van Parkinson een beetje gestoord. Vooral het dichtbij zien (bijvoorbeeld om te lezen) wordt dan moeilijker. Het beeld wordt wat wazig of men gaat dubbelzien. Een leesbril kan dit probleem oplossen. Doordat het knipperen met de ogen afneemt, bestaat de kans dat de ogen gaan uitdrogen. Oogknipperen is namelijk nodig om het traanvocht regelmatig over de oogbol te verdelen. Te droge ogen kunnen makkelijk ontsteken of geïrriteerd raken. Druppelen met 'kunsttranen' (methylcellulose-oogdruppels) kan helpen. Darm- en blaaswerking Obstipatie (constipatie, trage stoelgang) is een veel voorkomende klacht. De spieren van de dikke darm worden, net als andere spieren, trager in hun werking. Het slijmvlies van de dikke darm krijgt daardoor langer de gelegenheid vocht aan de ontlasting te onttrekken. Zorg dragen voor een goede stoelgang is dan ook erg belangrijk. Een vezelrijk dieet is een probaat middel. Ook de blaasspier kan zich minder snel en minder krachtig samentrekken. Dat betekent dat de urinelozing minder snel op gang komt en al weer kan ophouden voordat de blaas helemaal leeg is. Daarnaast kan de blaasspier zich moeilijker ontspannen, zodat men eerder aandrang krijgt. Het gevolg van dit alles is dat men vaker naar het toilet moet, langzamer plast en per keer kleinere hoeveelheden uitplast. Pagina 10 Vermoeidheid Doordat veel spieren continu aangespannen zijn, wordt er veel energie verbruikt. Ook het uitvoeren van 'gewone' bewegingen kost meer energie dan bij gezonde mensen. Het spreekt vanzelf dat men door het grotere energieverbruik sneller vermoeid raakt. Stemming Bij de meeste klachten en ziekten spelen stemming en emotie een grote rol. Het is niet zozeer dat de klacht of de ziekte oorzaak van de stemmingsverandering is, maar veel meer de manier waarop men het hebben van de klacht of ziekte verwerkt. De wetenschap dat men lijdend is aan een chronische ziekte zoals Parkinson, kan depressiviteit veroorzaken. De toenemende hulpbehoevendheid en daarmee de afhankelijkheid van anderen kan de stemming ook negatief beïnvloeden. Angst voor een nog verdere achteruitgang kan voor extra ongerustheid zorgen. Het gevoel van eigenwaarde kan aangetast worden als gevolg van schaamte voor eigen functioneren en bewegen. Behandeling Er bestaan geen medicijnen of behandelingsmethoden, waarmee de ziekte van Parkinson genezen kan worden. De behandeling richt zich op het zo veel mogelijk wegnemen van de klachten. Medicijnen om de afwijkingen in de hersenstam weg te nemen of om het ziekteproces daar tot stilstand te brengen, zijn er op dit moment nog niet. Voorlopig richt de behandeling met medicijnen zich op het aanvullen van o.a. dopaminetekorten in de hersenen (zie "oorzaak"). Het is meestal niet haalbaar om alle verschijnselen met medicatie geheel te doen verdwijnen. De dosering ervan moet dan te hoog worden ingesteld en dat zal vroeg of laat tot het ontstaan van bijwerkingen kunnen leiden. Er zullen in de regel dus enkele restverschijnselen blijven bestaan. Het is beter dit te accepteren dan de risico's van een te hoge dosering te nemen. Het soepel houden van de spieren en gewrichten is zeer belangrijk. Iedereen met Parkinson hoort dan ook door een fysiotherapeut of andere oefentherapeut behandeld te worden. Het is dan niet de bedoeling om ingewikkelde bewegingen te gaan oefenen. Het doel is om handelingen die in het dagelijks leven moeilijk verlopen, zoals in en uit bed komen, opstaan uit een stoel, lopen en zich omdraaien,te verbeteren door ze regelmatig te oefenen. Wanneer de dagelijkse bezigheden in huis problemen gaan opleveren, kan het zinvol zijn om huishoudelijke handelingen te gaan oefenen. Dit heet ergotherapie. De ergotherapeut kan adviezen geven over de mogelijke oplossingen van allerlei thuis optredende problemen. Bijwerkingen van anti Parkinson-medicatie Hieronder volgt een overzicht van de meest voorkomende gedragsstoornissen of veranderingen als gevolg van bijwerkingen van anti-Parkinsonmedicatie. Hallucinaties Visuele hallucinaties zijn de meest voorkomende bijwerkingen van de Parkinson-behandeling. De hallucinaties betreffen vaak figuren van mensen en dieren. Levendige dromen en slaapstoornissen gaan gewoonlijk vooraf aan de hallucinaties of vergezellen deze. Soms realiseert de betrokkene zich Pagina 11 daarbij dat de geluiden of beelden niet echt zijn en bestaat er enig inzicht dat er iets vreemds aan de hand is. Wanen Wanen zijn niet corrigeerbare stoornissen in het denken, die niet passen bij de leefwereld van de betreffende persoon. Deze wanen zijn veelal achterdochtig van aard. Manie en euforie Sommige zorgvragers krijgen door de anti-Parkinsonmedicatie een eufore (= overdreven opgewekte) stemming. De gedragsveranderingen kunnen uiteenlopen van eenvoudige eufore gevoelens tot hevige manische (druk, opgewonden en zeer actief) episoden. Depressie Levodopa (een vaak voorgeschreven anti-Parkinson medicijn) wordt vaak als een depressiebevorderend middel gezien. Het percentage depressieve Parkinson-zorgvragers varieert echter tussen de 30 en 50% ongeacht de toegepaste behandeling. Onduidelijk is dus in hoeverre dit als bijwerking van medicatie gezien mag worden. Angststoornissen Het angstsyndroom wordt gekenmerkt door bezorgdheid, nervositeit, prikkelbaarheid en gevoelens van een naderend onheil. Deze belevingen gaan gepaard met hartkloppingen, hyperventilatie en slapeloosheid. De meeste patiënten hebben deze klachten niet voor de start van de behandeling. Veranderd seksueel gedrag Zorgvragers kunnen na de start van de Parkinson-therapie een opmerkelijke opleving van hun seksuele interesses en potentie ervaren. Bij sommige zorgvragers kan de seksuele drift pathologische vormen aannemen en uitmonden in hyperseksualiteit. Deze seksuele gedragsveranderingen worden vaker waargenomen bij mannen dan bij vrouwen. Omgang Iedereen die Parkinson heeft, zal tijdens de eerste maanden regelmatige agressieve gevoelens kunnen krijgen ten opzichte van zijn ziekte, zich schamen voor zijn uiterlijk, zich proberen te verstoppen en zich terugtrekken uit het sociale leven. Soms duurt het jaren voordat er zoiets als 'acceptatie' of 'berusting' komt. Dat hangt sterk af van iemands persoonlijkheid. Maar ook van de manier waarop de directe omgeving er mee om gaat. Laat de zorgvrager zoveel mogelijk zelf doen. Het is verleidelijk om te helpen omdat het dan sneller gaat. Maar zoveel mogelijk zelf doen betekent dat die vaardigheid zo lang mogelijk behouden blijft. Geef aan dat je bereid bent om te helpen. Geef pas daadwerkelijk hulp wanneer er om gevraagd wordt Stimuleer de zorgvrager datgene te doen wat mogelijk is. Overdrijf niet, maar accepteer dat de zorgvrager bepaalde dingen echt niet meer kan. Stimuleer hem of haar niet tot het doen van dingen die boven zijn of haar macht liggen. Geef de zorgvrager voldoende tijd om een bepaalde handeling uit te voeren. Geef de zorgvrager voldoende tijd om uit te praten. Ga niet halverwege een zin zelf de rest van de zin aanvullen. Wanneer je iets niet goed hebt verstaan, vraag dan om het nog eens te herhalen. Herhaal wanneer je een deel wel hebt verstaan, wat je wel hebt begrepen, opdat niet alles opnieuw gezegd hoeft te worden. Pagina 12 Andere maatregelen De belangrijkste veranderingen of aanpassingen in huis richten zich op het voorkomen van ongelukken en op het makkelijker maken van de dagelijkse routinehandelingen: Het voorkomen van vallen. Gladde vloeren en losse kleedjes en dergelijke zijn gevaarlijk. Zorg bij de indeling van de kamer dat er een goede en brede loopruimte is. Bij het voorkomen van valpartijen moet ook gekeken worden naar de schoenen: geen schoenen met zolen die - bij het schuifelen - aan de vloer "kleven". Slapen. Omdraaien in bed gaat gemakkelijker op een harde en vlak matras en gladde nylonlakens. Ook het gebruik van een dekbed in plaats van dekens wil wel eens helpen. Koken, eten en drinken. Richt de keuken zo in dat de vaak gebruikte spullen op normale stahoogte bereikbaar zijn en dat niet telkens gebukt moet worden. Koffie en thee drinken gaat soms gemakkelijker uit (smalle) hoge kopjes dan uit wijde kopjes. Het eten van een bord met een stroeve onderkant is vaak gemakkelijker. Het wegschuiven van een bord kan ook worden tegengegaan door er een stroeve placemat onder te leggen. Dikke handvatten geven een betere grip aan het bestek. Lichaamsgewicht. Wanneer men te zwaar is zal vermageren een grote verbetering in de bewegingsmogelijkheden kunnen geven. Gezond leven. Een goede algemene weerstand is van groot belang. Bij een bijkomende ziekte, zoals griep of verkoudheid, worden de Parkinson verschijnselen in de regel wat erger. Bovendien duurt de genezing van die bijkomende ziekten langer dan normaal en kunnen er gemakkelijk complicaties optreden. Zo kan een griep bij Parkinson patiënten gemakkelijker uitlopen op een longontsteking. Pagina 13