persdossier Hand in hand, samen tegen reuma

Persmap
www.r-euma.be
g
k
0
0
5
n
a
d
r
ee
erden
M laatjes w n
chocois verdeeld aa
grat nderen met
ki uma!
re
In de kinderziekenhu
izen UZ Leuven,
Prinses Elisabeth U
Z Gent en Paola ziek
enhuis Antwerpen
verwende Sinterklaa
s de kinderen met
meer dan 500 kg cho
colade !
Naast sensibiliseren
en fondsen vergaren
zodat
noodzakelijk onderz
oek naar kinderreuma
wordt verricht,
willen we vooral de k
inderen met een reum
atische aandoening
ook een extra hart on
der de riem steken en
hen een signaal geve
n dat ze er niet allee
n voor staan !
Persbericht “Hand in Hand, samen tegen Reuma deelt meer dan
500kg chocolade uit aan kinderen met reuma op Sinterklaas”
Gent – 04/12/2015. In de kinderziekenhuizen van het UZ Leuven, Prinses Elisabeth UZ Gent en het Paola ziekenhuis Antwerpen werden de kinderen met
een reumatische aandoening op 04/12/2015 meer dan verwend. Sinterklaas deelde gratis meer dan 500kg chocolade uit, een echte primeur.
Deze symbolische actie werd georganiseerd door ‘Hand in Hand, samen tegen Reuma’.
‘Hand in hand, samen tegen Reuma’ is het gezicht van het FWRO (Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek) dat opereert onder de vleugels van de
Koning Boudewijnstichting. Naast het sensibiliseren van de bevolking rondom reumatische aandoeningen, tracht ‘Hand in hand, samen tegen Reuma’ ook
fondsen te verzamelen voor wetenschappelijk reuma onderzoek.
“De komende 2 jaar zijn kinderen met reuma onze doelgroep” legt Dr Xavier Janssens, voorzitter van het FWRO, uit. “Er is immers nog steeds het geloof dat
reumatische aandoeningen enkel ouderen treft, maar dit is niet juist”.
Prof. Dr. Joke Dehoorne, kinderreumatologe in het kinderziekenhuis Prinses Elisabeth UZ Gent, verduidelijkt: “De term kinderreuma dekt meerdere reumatische en auto-immune ontstekingsziekten die beginnen op kinderleeftijd. Juveniele idiopathische artritis (JIA) is de meest voorkomende reumatische
aandoening bij kinderen. Het blijkt ook één van de meer frequent voorkomende chronische ziekte te zijn die op kinderleeftijd start. JIA kenmerkt zich door
aanhoudende gewrichtsontstekingen. Gewrichtsontstekingen herkent men aan pijn, warmte, zwelling en roodheid van het gewricht. Ook inwendige
organen en de ogen kunnen aangetast zijn. Jeugdreuma verloopt grillig dit wil zeggen dat actieve periodes met meerdere ontstekingen wisselen met
‘rustigere’ periodes. Gelukkig dooft JIA voor een aantal kinderen na enkele jaren uit en keert de gewrichtsontsteking nooit meer terug. Maar er zijn ook
kinderen waarbij de ziekte nooit stopt en zij dragen deze ziekte dan ook mee voor de rest van hun leven.
Kinderreuma begint meestal vóór de leeftijd van 5 jaar en treft ongeveer 1 op 1.000 kinderen jonger dan 16 jaar.
Niet minder dan 2.000 tot 3.000 kinderen in België hebben JIA. Per jaar komen er nog eens een 200tal kinderen
bij. Zeker voor een kind is het belangrijk dat men deze ziekte zo snel mogelijk stopt of tenminste onder controle
krijgt. Kinderen met reuma willen normaal zijn en kunnen spelen en ravotten met hun vrienden. Daarom dat
wetenschappelijk onderzoek voor hen zo nodig is!”
“ ‘Hand in Hand, samen tegen Reuma’ werkt daarom aan een nieuw en groots project: we willen alle Vlaamse
lagere scholen motiveren een sponsorloop te organiseren ten voordele van kinderen met reuma en dit tijdens
het schooljaar 2016-2017! “ ‘Hand in Hand, samen tegen Reuma’ zorgt voor alle logistieke ondersteuning voor de
scholen. Tevens tracht men een mooie prijs te schenken aan de hele school met het beste resultaat per leerling.
Dankzij de steun van de vele scholen en erkende partners (Vlaamse overheid, Stichting Vlaamse Schoolsport en
sponsors) kan er geld verzameld worden. Met dit geld, dat heel hard nodig is, kan er meer onderzoek gebeuren
naar reumatische aandoeningen bij kinderen. Want ook een kind met een reumatische aandoening én het
gezin waarin het opgroeit, willen gewoon een gelukkig leven zonder pijn en
beperkingen!” sluit Dr Janssens af.
Meer informatie over onze organisatie kan teruggevonden worden op
www.fwro.be en www.r-euma.be.
Nationale
Sensibilisatie
Campagne
Het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma
Onderzoek (FWRO – www.fwro.be) werd in
1999 opgericht in de schoot van de Koninklijke
Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR)
teneinde via steun aan het wetenschappelijk
onderzoek de levenskwaliteit van de vele
patiënten die lijden aan chronische reumatische
aandoeningen te verbeteren.
Het FWRO wordt sinds 2009 mee beheerd door
de Koning Boudewijn Stichting.
Wat is het FWRO?
Het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) werd opgericht in 1999, binnen de schoot van de Koninklijke Belgische Vereniging voor
Reumatologie (KBVR), ter ondersteuning van het wetenschappelijk reumaonderzoek in België. Bijzondere aandacht gaat naar klinische en multicentrische onderzoeksprogramma’s zowel in academische als niet-academische centra, die door hun aard moeilijk in aanmerking komen voor andere
types van steun (zoals programma’s ter ondersteuning van fundamenteel onderzoek of directe sponsoring door industrie). Voorkeur gaat ook uit naar
projecten die openstaan voor samenwerking met andere geïnteresseerde partnercentra.
Sinds 2009 opereert het FWRO binnen een grotere en prestigieuze organisatie: de Koning Boudewijnstichting. De Koning Boudewijnstichting is een
onafhankelijke en pluralistische stichting, met groot respect voor diversiteit en een aanhoudend streven naar kwaliteit en integriteit. Dit ‘huis’ laat
ons toe te werken binnen een professionele organisatie met grote zichtbaarheid.
Sinds 2014 is ‘Hand in Hand, samen tegen Reuma’ een onderdeel van het FWRO dat zich focust op
sensibilisering en fondsenwerving. De komende 2 jaar zullen alle acties gericht zijn op kinderreumatologie.
fonds pour la recherche scientifique en rhumatologie
Voorwoord Prof Dr Joke Dehoorne: Wat is kinderrreuma?
De term kinderreuma dekt een brede waaier van reumatische en auto-immune ontstekingsziekten die zich op kinderleeftijd ontwikkelen.
Juveniele idiopathische artritis of JIA is de meest voorkomende reumatische aandoening bij kinderen en één van de meer frequent chronische
ziekten op de kinderleeftijd.
JIA kenmerkt zich door chronische gewrichtsontstekingen bij kinderen, waarbij naast de gewrichten ook inwendige organen en de ogen aangetast
kunnen zijn. De ziekte ontstaat doordat een ontregeld immuunsysteem lichaamseigen cellen en stoffen als lichaamsvreemd ziet. Het lichaam gaat
dan antistoffen tegen de eigen weefsels vormen, wat een ontstekingsreactie uitlokt.
De ziekte begint meestal vóór de leeftijd van 5 jaar en treft ongeveer één op 1.000 kinderen jonger
dan 16 jaar. Zo’n 2.000 tot 3.000 kinderen in België hebben JIA. Per jaar komen er ongeveer 200 bij.
Er bestaan verschillende vormen van JIA. Jeugdreuma kan grillig verlopen met periodes waarin de
aandoening actief is en het kind last heeft van ontstekingen en periodes waarin de ziekte ‘rustig’ is.
Voor een aantal kinderen met JIA dooft de ziekte na enkele jaren uit en keert de gewrichtsontsteking
nooit meer terug, voor anderen houdt de ziekte vele jaren aan en is ze bij de overgang naar volwassen
leeftijd nog niet helemaal uitgedoofd.
De behandeling van reuma bij kinderen is meestal bijna dezelfde als bij volwassenen maar de
problemen die in het leven van alledag opduiken zijn vaak verschillend. Kinderen met reuma moeten
een zo normaal en gevuld leven leiden als maar mogelijk is.
Project Kinderreuma
Tijdens het schooljaar van
2016/2017 willen we een
sportieve campagne organiseren,
gesteund door erkende partners.
(overheid, SVS, eigen organisatiemogelijkheden, sponsors)
Het doel is om de nodige
fondsen te vergaren waarbij er
middelen vrijkomen om meer
noodzakelijk onderzoek te
verrichten naar kinderreuma
en zo hun levenskwaliteit
te verbeteren.
Planning
De eerste stap is een oproep richten aan de directie van de Vlaamse lagere scholengemeenschappen, met mogelijke uitbreiding naar het middelbaar
onderwijs, om hun medewerking te verlenen aan dit “goede doel” project. Als voorbeeld geven we een sponsorloop die men in Gooik organiseerde in
2014. Dit was een initiatief van de Stichting Vlaamse Schoolsport (SVS), de Gooikse sportdienst, Atletiek Club Pajottenland en de Gooikse scholen.
De bedoeling is om de school met het beste resultaat per leerling een educatieve daguitstap te schenken.
De Olmense Zoo heeft al een gratis inkom verzekerd ongeacht het aantal leerlingen van de winnende school. Indien er voldoende scholen hun
medewerking verlenen kunnen we zelfs overstappen naar één prijs per Vlaamse provincie.
Omdat niet alle scholen interesse hebben in een sponsorloop mogen andere initiatieven voorgesteld worden. Zwemmarathon, wandeltochten,
wafel verkoop, ect.
De deelname kan gebeuren tot eind januari 2017 zodanig dat wij een maand later de winnaar kunnen bekendmaken. Het storten van de opbrengst
zal gebeuren via onze rekening bij de KBS.
Meer informatie over onze organisatie kan u terug vinden op onze websites:
www.fwro.be
www.r-euma.be
Voorzitter FWRO:
Dr Janssens Xavier, [email protected]
Contactpersonen organisatie Hand in Hand, Samen tegen Reuma
Voorzitter HiH:
Dr Carron Phillipe, [email protected]
Dr Dehoorne Joke, [email protected]
Verantwoordelijke projectbegeleiders
Gerd De Gruyter, [email protected], 0497/842459
Van Roosendael Danny, [email protected], 0497/350005
Volg ons op www.r-euma.be
en via onze facebook pagina
www.facebook.com/Samen.tegen.Reuma
WIST JE DAT?
80.000 Belgen aan
Reumatoïde artritis
lijden waarvan 50%
jonge vrouwen
150.000 Belgen
aan Artritis lijden
1 op de 5 Belgen reumatische klachten heeft
5% van de bevolking
op ernstige, chronische,
invaliderende wijze
functioneel beperkt is
door een reumatische
aandoening
1 op 1.000 kinderen
in België aan
Kinderreuma lijdt
STEUN & HELP ONS
de levenskwaliteit van
reumapatiënten te verbeteren!
www.r-euma.be