Zelfmanagement bij kanker

31 maart 2016
Zelfmanagement bij
kanker
Lesley Koet
Verpleegkundig Specialist
Wat gaan we doen?
Wat als de diagnose kanker wordt gesteld?
Hoe gaan mensen daar mee om?
Wat is zelfmanagement?
Wat levert zelfmanagement op?
Koffiepauze
Hoe doet u dat dan?
Tools
Bezoek stand en inzien
informatiemateriaal
De diagnose kanker
De diagnose kanker
Diagnose kanker heeft voor iedereen die het betreft
gevolgen.
Besef van lichamelijke kwetsbaarheid en confrontatie
met de eigen sterfelijkheid
Diagnose beinvloedt kwaliteit van leven:
Lichamelijke consequenties
Psychische consequenties
Sociale consequenties
Coping
Coping is de manier waarop iemand omgaat
met stress en problemen in het leven
In dit geval:
Hoe gaat u om met de diagnose kanker en de
behandeling en gevolgen daarvan?
copingstijlen
Verschillende copingstijlen:
•
•
•
•
Actief aanpakken
Sociale steun zoeken
Vermijden en afwachten
Afleiding zoeken
copingstijlen
• Actief aanpakken
Gericht op oplossen
Actief aanpakken van problemen
Wil graag actieve bijdrage leveren aan ziekteproces
copingstijlen
• Sociale steun zoeken
Emotionele benadering
Wil graag probleem delen met anderen
copingstijlen
• Vermijden en afwachten
Afwachtende houding
Lijkt soms niet te beseffen wat er aan de hand is
Ontkent de ernst van de situatie
copingstijlen
• Afleiding zoeken
Vluchten weg van het probleem
Proberen niet aan het probleem te denken
Soms juist positief denken
(door positief doen hopen
dat de situatie positie wordt)
copingstijlen
Geen enkele stijl is goed of fout!
Meest effectief als de copingstijl aangepast wordt aan
situatie.
copingstijlen
Verschillende copingstijlen in een relatie kunnen
zorgen voor onbegrip
Belangrijk!
Besef dat ieder zo zijn eigen manier
heeft om met problemen om te gaan.
Omgang met kanker
Manier waarop iemand zijn ziekte en behandeling
ervaart wordt voornamelijk bepaald door de mate
van controle die iemand ervaart over zijn leven en
zijn ziekte
Invloed op copingstijl ten aanzien van ziekte en
behandeling is gering
Invloed op gevoel van controle over ziekte en
behandeling is groot
Zelfmanagement
Wat is zelfmanagement
Alle activiteiten om de ziekte zo optimaal mogelijk in
het leven in te passen.
Er voor zorgen dat uw ziekte past in uw leven in
plaats van andersom
Zoeken naar de balans tussen wat de ziekte vraagt
en hoe u uw leven wilt leiden.
Zelfmanagement wordt gebruikt om het gevoel van
controle te vergroten
Neem het heft in eigen hand!
Voer zelf de regie over het leven met uw ziekte
Wat levert het op?
•
•
•
•
•
•
•
(meer) vertrouwen in eigen kunnen
U houdt zoveel mogelijk zelfstandigheid
U bent actief betrokken
U verzamelt en krijgt informatie die bij ú past
U leert uw eigen doelen stellen en behalen
U haalt meer uit de gesprekken met uw zorgverlener(s)
U houdt de regie op uw kwaliteit van leven meer in eigen
hand
• U maakt zelf de keuze: wat wilt u in eigen beheer houden
en wat niet
• U gebruikt uw ervaringskennis over leven met een (of
meer) ziekte(n)
• U leert problemen zelf op te lossen
De relatie met uw zorgverlener
Elkaar aanvullen
Kennis over ziekte en
behandeling
Zelfmanagement
Kennis over wensen en
behoeften voor het
eigen leven
Zorgverlener wordt
een coach
Relatie op basis van
gelijkwaardigheid
https://www.youtube.com/watch?v=VLeX2_i4ehU
Profielen
3 profielen hoe patiënten zelfmanagement inzetten:
Profiel A: minder zelfredzame aanpak
48% van de Nederlanders
Profiel B: doelgerichte aanpak
42% van de Nederlanders
Profiel C: maatschappijkritische aanpak
10% van de Nederlanders
Ken uzelf
Profiel A: minder zelfredzaam
• Zorg liefst dicht bij huis
• Persoonlijke aandacht van zorgverlener is belangrijk:
liefst de ‘eigen’ huisarts
• Belangrijke rol van huisarts/specialist in het
keuzeproces ‘Wat de arts zegt, doet men ook’
• Informatie moet gedoseerd en praktisch zijn
Ken uzelf
Profiel B: doelgericht
• Zelfredzaam en veeleisend: second opinion
• Voorstander van toenemende keuzevrijheid
• Willen fit blijven, zijn vaker tevreden over de eigen
gezondheid
• Staan open voor het gebruik van nieuwe technologie
• Gaan actief op zoek naar informatie over zorg en
zorgaanbieders, vooral op het internet
• Vaker bereid te reizen voor behandeling
• Verantwoordelijkheid
• Vertrouwen in eigen kunnen
• Eigen aandeel in de zorg
Ken uzelf
Profiel C: maatschappijkritisch
• Gezonde levensstijl: vitaliteit en onthaasten zijn belangrijk
• Kritisch en mondig
• Zoeken betrouwbare en verdiepende informatie:
patiëntenverenigingen en op internet
• Willen keuzevrijheid én inspraak in de behandeling
• Behoefte aan (huis)arts als klankbord
• Advies opvolgen
• Vertrouwen in eigen kunnen
• Behoefte aan zelfstandigheid in de zorg
• Zelf organiseren van zorg
Inzicht in eigen copingstijl en profiel
Inspelen op eigen manier van omgaan met problemen
Gebruik maken van mogelijkheden om het gevoel van
controle te vergroten
Zelfmanagement
En hoe moet dat dan????
Patientenorganisaties
Forum’s
lotgenotencontact
Logboeken
Zorgboeken
Revalidatieprogramma’s
Patientenwijzers
Inloophuizen
Workshops
Keuzehulpen
Websites
Hoe doet u dat dan?
Bevorderen zelfmanagement door:
• kennis over de aandoening
• actieve coping(vaardigheden)
• vertrouwen in eigen kunnen
Verschillende fasen
Bij zelfmanagement verschillende fasen te
onderscheiden:
- diagnose en behandeling
- leven na kanker
- leven met ongeneeslijke kanker
Iedere fase vraagt om andere vaardigheden
Gebruik de vaardigheden waar u uzelf in kunt vinden
waar u behoefte aan heeft
Fase van diagnose en
behandeling
6 stappen om de regie te nemen
Fase van diagnose en
behandeling
Informatie ter ondersteuning te vinden via:
- patientenwijzers van nederlandse federatie van
kankerpatientenorganisaties
- Uw ziektekostenverzekeraar
- Kiesbeter.nl
- Zorgkaartnederland.nl
Bespreek het met uw huisarts
Fase van diagnose en
behandeling
Met wie is een gesprek gepland en wat is het doel van dat gesprek
Noteer vragen, verwachtingen en wensen en bespreek deze
Neem iemand mee
Vraag waar u meer informatie kunt vinden
Vraag hoeveel bedenktijd u heeft om een keuze te maken
Brochure Kanker…. In gesprek met je arts van de KWF
kankerbestrijding
Fase van diagnose en
behandeling
Zoek en vraag naar informatie over :
- De vorm van kanker die u heeft
- Behandelmogelijkheden
- Eventuele nadelige gevolgen van een behandeling
Goede en betrouwbare websites:
- www.kanker.nl
- www.kiesbeter.nl
Kankerpatientenorganisaties kunnen ondersteunen bij:
- Het vinden van informatie
- Lotgenotencontact
- Behartigen van uw belangen
Bespreek vragen die u heeft met uw zorgverlener
Vraag gerust om extra uitleg, zelfs als daarvoor een
extra afspraak nodig is
Fase van diagnose en
behandeling
Bedenk en bespreek wat uw wensen zijn
Vertel het uw zorgverleners als u vindt dat iets niet goed gaat
Bedenk of u wilt blijven werken tijdens behandeling of hoe u
werkhervatting wilt vormgeven
Kwaliteit van leven is een belangrijk onderwerp:
- Bedenk waar uw grenzen liggen
- Bedenk wat voor u belangrijk is om goede
kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden
- Bedenk hoe lang u wilt doorgaan met
behandelen als genezing niet meer mogelijk is
Fase van diagnose en
behandeling
Stel samen met uw behandelend arts vast hoe uw behandeltraject eruit
gaat zien
Zowel medische behandeling als begeleiding bij psychische of sociale
problemen zijn belangrijk
Bespreek het als u informatie mist
Zorg dat u weet wie uw hoofdbehandelaar is en
wie uw aanspreekpunt is bij vragen
Fase van diagnose en
behandeling
Breng in kaart op welke gebieden u ondersteuning nodig heeft
De lastmeter kan u daarbij helpen (www.lastmeter.nl)
Neem tijdig contact op met uw zorgverleners als u merkt dat het minder
goed met u gaat.
Fase van diagnose en
behandeling
Andere voorbeelden die kunnen helpen:
-
Logboeken en zorgboeken
- Lotgenotencontact
(via websites van patientenorganisaties)
-
Inloophuizen
Fase van leven na kanker
Steeds meer mensen overleven kanker
50% ervaart chronische gevolgen van de aandoening en/of de
behandeling
- Werkhervatting en re-integratie
www.kankerenwerk.nl
-
Inzicht in uw kwaliteit van leven en persoonlijk overzicht van
begeleidende zorg
www.oncokompas.nl
-
Oncologische revalidatie
-
Workshops
look good, feel better
Fase van leven na kanker
Maar natuurlijk ook:
Logboeken en zorgboeken
Lotgenotencontact
Inloophuizen
Fase van leven met ongeneeslijk kanker
Het kunnen maken van een passende keuze om de
kwaliteit van leven te bevorderen is het meest
belangrijk. Dit geeft een gevoel van controle.
Keuzevrijheid in deze fase van groter belang dan de
keuze die de patiënt uiteindelijk maakt.
- ervaringsverhalen en tips van patiënten zelf
www.alsjenietmeerbeterwordt.nl
Kleine demo
www.oncokompas.nl
Vragen?
Opmerkingen?
Bronnen
http://www.zelfmanagement.com
https://www.kanker.nl/
http://www.mijnzorgveilig.nl
https://www.oncokompas.nl/portal/