Een literatuurstudie naar de gevolgen van kanker drs. E. van der Peet, projectmedewerker Integraal Kankercentrum Limburg Inleiding Signalen uit de praktijk en een groeiend aantal onderzoeken tonen aan dat kankerpatiënten na de vaak intensieve behandelingen voor kanker klachten overhouden die hen belemmeren in het lichamelijke, psychische en sociale functioneren. Beschreven wordt wat deze belemmeringen betekenen voor de kwaliteit van leven van mensen met kanker en wat de maatschappelijke consequenties kunnen zijn. Bij de revalidatie na kanker zal met deze gevolgen rekening gehouden moeten worden met als doel de klachten van patiënten te verminderen. Lichamelijk functioneren Veel tumoren geven in eerste instantie a-specifieke klachten zoals vermoeidheid en futloosheid. De meeste tumoren geven pas in een laat stadium meer specifieke klachten. De mate waarin kankerpatiënten beperkingen ten gevolge van de kanker ondervinden, hangt af van de beschadigingen als gevolg van de tumor en metastasen. Operatie, bestraling en chemotherapie zijn de meest gebruikelijke behandelmethoden bij kanker. Bij bepaalde soorten kanker wordt soms ook hormonale therapie, immunotherapie of hyperthermie gegeven. Hierna wordt verder ingegaan op de gevolgen van chirurgie, chemotherapie en radiotherapie voor het lichamelijke functioneren. Daarnaast wordt specifiek ingegaan op vermoeidheid, pijn en lymfoedeem. Chirurgie Op de langere termijn zijn vooral de functionele en de cosmetische gevolgen van chirurgie van belang. Voorbeelden van functionele gevolgen zijn spraakverlies na het verwijderen van de stembanden bij een patiënt met een larynxcarcinoom, een verstoorde stoelgang na het aanleggen van een stoma bij een patiënt met darmkanker en het verlies van vruchtbaarheid na een radicale verwijdering van de baarmoeder (Sprangers et al., 2001). Cosmetische gevolgen hebben betrekking op de veranderingen van het uiterlijk na een chirurgische ingreep. Bijvoorbeeld het verlies van een borst na een borstamputatie. Chemotherapie & radiotherapie Vroege gevolgen De meeste chemokuren bestaan uit een combinatie van verschillende cytostatica. De vroege bijwerkingen zijn afhankelijk van de soort en de hoeveelheid cytostatica en de duur van de therapie. Voorbeelden van veel voorkomende directe bijwerkingen zijn: remming van de aanmaak van cellen in het beenmerg, vermoeidheid, misselijkheid, braken, kaalheid, gewichtsverlies en irritatie van het mondslijmvlies. De vroege gevolgen die tijdens of direct na de radiotherapie optreden, zijn afhankelijk van het bestralingsgebied, de totale dosis en de gebruikte techniek. Voorbeelden van directe bijwerkingen zijn: algehele malaise, vermoeidheid, misselijkheid en braken, huidveranderingen, haarverlies (bestraling hoofdhuid), en veranderingen van het slijmvlies (Sprangers et al., 2001). Latere gevolgen Chemotherapie en radiotherapie kunnen schade aanrichten aan verschillende orgaansystemen zoals: de huid, het hart en bloedvatenstelsel, de longen, het centrale zenuwstelsel (Schneider, Dennehy & Carter, 2003). Daarnaast kan onvruchtbaarheid optreden bij beide vormen van behandeling. Verder kunnen beide therapieën leiden tot een vermindering van spierdichtheid. Kankerpatiënten kunnen hierdoor extreme spierzwakte en vermoeidheid ervaren. In de praktijk betekent dit dat mensen praktische alledaagse dingen niet meer of moeilijk kunnen uitvoeren. (Schneider et al., 2003). Gevolgen van kanker / literatuursearch / drs. E. van der Peet, projectmedewerker Integraal Kankercentrum Limburg / mei 2005 Vermoeidheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht na kanker. De mate van vermoeidheid die (ex-) kankerpatiënten ervaren is ongewoon hoog, de symptomen zijn langdurig en doordringend van aard en de gevolgen voor het dagelijkse leven zijn groot (Mock, 2001). Een recent overzicht in de Lancet rapporteert dat 70-100% van alle behandelde kankerpatiënten te maken heeft met ernstige kankergerelateerde vermoeidheid (Ahlberg e.a., 2003). Deze vermoeidheid kan lang duren. Uit een lange termijn onderzoek onder vrouwen met borstkanker (n=1957) bleek dat een derde van deze patiënten drie jaar na diagnose nog steeds te maken had met ernstige vermoeidheid (Bower e.a., 2000). Sterke vermoeidheid leidt tot significante reductie in fysiek, sociaal en emotioneel functioneren (Mock e.a., 2002) en heeft invloed op de arbeidsreïntegratie (Verbeek et al., 2003). Als aanbevolen behandeling tegen kankergerelateerde vermoeidheid wordt een combinatie van een fysiek en psychosociaal revalidatieprogramma het meest effectief geacht (Ahlberg e.a., 2003). Pijn Pijn wordt gezien als een veelvoorkomend probleem bij kanker. Hoewel moeilijk onderling vergelijkbaar, laten recente studieresultaten uit verschillende landen een pijnprobleem zien met een spreiding van 31-71% (Pijn en Kenniscentrum AZM, 2004). De resultaten laten zien dat patiënten in een vergevorderd stadium aanzienlijk meer pijnklachten ervaren. De pijnbeleving van een patiënt met kanker wordt niet alleen bepaald door de lichamelijke situatie, maar ook door emotionele en sociale factoren. Pijn heeft grote invloed op de kwaliteit van leven van patiënten en gaat vaak gepaard met angst, depressie en verlies van hoop en het beïnvloedt iemands stemming, slaap, eetlust en werk (De Haes et al.,2001). Lymfoedeem Lymfoedeem is een aandoening die wordt veroorzaakt door het niet goed functioneren van het lymfesysteem. Lymfoedeem kan ontstaan na chirurgie, maar ook na chemotherapie en na radiotherapie op klierstations. Na de behandeling voor borstkanker treedt bij 8-32% van de vrouwen lymfoedeem op. Bij vulvakanker is dit percentage 40-60% en bij baarmoederhalskanker, afhankelijk van de therapie, 30-50%. Ook bij de behandeling van prostaat- en blaaskanker kan lymfoedeem ontstaan. Lymfoedeem grijpt ernstig in op de kwaliteit van leven. De aandoening kan zowel psychisch als fysiek een zware belasting vormen. (Woods & Mortimer, 1995; Carter, 1997; Tobin, Lacey, Meyer, & Mortimer, 1993; Passik & McDonald, 1998). Psychologisch functioneren De diagnose kanker is een enorme schok voor mensen en kan gepaard gaan met heftige emoties zoals depressieve gevoelens, wanhoop, woede, verdriet en angst. Dit zijn normale reacties na het vernemen van de diagnose kanker. Men krijgt met moeilijke situaties te maken, zoals angst voor de dood, fysieke veranderingen na een chirurgische ingreep. In de periode na de behandeling zijn patiënten meestal opgelucht dat de belastende therapie voorbij is. Toch worden ook in deze fase negatieve gevoelens ervaren, zoals angst voor de terugkeer van de ziekte en onzekerheid over de toekomst. Patiënten kunnen bovendien het houvast missen van de regelmatige medische controles en het contact met de inmiddels vertrouwde behandelaar. Ze vallen als het ware in een gat. De tijd na de afronding van de behandeling is daarom spanningsvol (Sprangers et al., 2001). De ernst van de psychologische problemen wordt in belangrijke mate bepaald door de mate waarin de patiënt controle meent te hebben over zijn of haar leven in het algemeen en over de ziekte in het bijzonder (Sprangers et al., 2001). Depressie en angst Ongeveer 15-25% van de kankerpatiënten heeft te maken met een klinische depressie (Derogatis, 1983). Daarnaast ervaart ongeveer 44% van de kankerpatiënten een zekere mate van angst en 23% een ernstige mate van angst (Stark, Kiely & Smith, 2002). In het onderzoek van Van ’t Spijker (1997) is geen verband gevonden tussen ziektestadium, type behandeling en psychologische problemen. Wel neemt angst in de loop van de tijd af, terwijl depressie min of meer blijft bestaan (Van ’t Spijker et al., 1997). Problemen na uiterlijke veranderingen (body image problems) Kanker en de kankertherapie kunnen verregaande gevolgen hebben voor de uiterlijke kenmerken van mensen. Wanneer bijvoorbeeld een lichaamsdeel is verwijderd, moeten patiënten leren omgaan met de veranderingen van het eigen lichaam. Het bezorgd zijn over littekens, zich niet seksueel Gevolgen van kanker / literatuursearch / drs. E. van der Peet, projectmedewerker Integraal Kankercentrum Limburg / mei 2005 aantrekkelijk voelen, zich ongemakkelijk voelen in meer onthullende kleding zijn uitingen van ‘body image problems. ‘Deze problemen staan in verband met een verminderde psychosociale aanpassing (Hopwood & Maguire, 1988). Sociaal en maatschappelijk functioneren Een ziekte zoals kanker grijpt in op verschillende aspecten van het leven. Zo heeft het bijvoorbeeld consequenties voor de sociale en maatschappelijke omgeving van de patiënt. De patiënt is voor langere tijd niet of minder in staat om zijn normale, alledaagse rollen te vervullen. Tegelijkertijd vormen gezinsleden, familie, vrienden, collega’s op het werk belangrijke hulpbronnen voor de patiënten bij zijn verwerking van de ziekte. (De Haes, 2001). Maar de rollen die mensen in de sociale omgeving innamen voor de ziekte veranderen ook door de ziekte. Het evenwicht binnen een relatie en sociale omgeving kan hierdoor verstoord raken. Daarnaast zal de ziekte en de behandeling invloed hebben op onder andere de arbeidssituatie, vrijetijdsbesteding en huishoudelijke taken. Werkhervatting Direct na de diagnose is de betaalde baan meestal niet het belangrijkste aspect waarbij de patiënt stil staat. Na de behandeling gaat de terugkeer naar werk weer een belangrijke rol spelen. Werkhervatting blijkt een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van leven van kankerpatiënten (Peteet, 2000). Uit onderzoek van Spelten et al. blijkt de helft van de kankerpatiënten een jaar na de ziekmelding weer aan het werk zijn. Na anderhalf jaar blijkt 67% weer aan het werk te zijn (Verbeek et al., 2003). Uit andere studies blijkt dat de percentages met betrekking tot de terugkeer naar werk variëren van 44% tot 100% (Sharp, 1999). Uit onderzoek blijken diagnose en behandeling de belangrijkste voorspellers voor de termijn van werkhervatting, gevolgd door vooral vermoeidheidsklachten (Verbeek et al., 2003). Uit het onderzoek van Kremer et al. blijkt dat voor 78% van de niet werkende kankerpatiënten hun gezondheid een reden is om niet te werken: 46% vanwege de gevolgen van kanker, 20% vanwege kanker en de gevolgen van een andere ziekte of aandoening. Een goede begeleiding bij werkhervatting helpt om de werkhervattingproblemen die mensen ondervinden na te zijn behandeld voor kanker, op te lossen. Gevolgen van kanker / literatuursearch / drs. E. van der Peet, projectmedewerker Integraal Kankercentrum Limburg / mei 2005 Literatuur Ahlberg, K., Ekman, T., Gaston-Johansson, F., & Mock, V. (2003). Assessment and management of cancer-related fatigue in adults. Lancet, 362, 640–650. Beisecker, A.E., Cook, M.R., Ashworth, J., et al. (1997). Side effects of adjuvant chemotherapy: perceptions of node-negative breast cancer patients (1997). Psycho Oncology, 6 (2), 85-93. Bower, JE; Ganz, PA; Desmond, KA; Rowland, J.H. & Meyerowitz, BE. (2000). Fatigue in breastcancer survivors: Occurrence, correlates, and impact on quality of life. Journal of Clinical Oncology. 18(4), 743-753. Carter, B.J. (1997). Woman’s experiences of lympfedema. Oncol Nurse Forum, 24, 875-82. Derogatis, L. R., Morrow, G. R., Fetting, J., Penman, D., Piasetsky, S., Schmale, A. M., Henrichs, M., & Carnicke, C. L., Jr. (1983). The prevalence of psychiatric disorders among cancer patients. Jama, 249(6), 751757. Fatigue Coalition (1998). Cancer and Fatigue: A survey among physicians, patients and caregivers. Beschikbaar op http:// www.cancercare.org. Fobair, P. Hoppe, R.T., Bloom, J., Cox, R., Varghese, A., & Spiegel, D. (1986). Psychosocial problems among survivors of Hodgkin’s disease. Journal of Clinical Oncology, 4. Hawthorne, J., Management van pijn bij kanker. Haes J.C.J.M. de, Gualthérie van Weezel LM, Sanderman R & Wiel HBM van de (2001). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Handboek voor de professional. Assen: van Gorcum. Hendriks, M.G., Van-Beysterveldt, B.C., & Schouten, H.C. (1998). Kwaliteit van leven na stamceltransplantatie: problemen na vermoeidheid, seksualiteit, financiële en werkhervatting. Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde, 142, 1152-1155. 805-814. Hopwood, P. & Maguire G.P. (1988). Body image problems in cancer patients. J. Psychiatry Suppl. (2), 47-50. Jacobsen, P.B., & Stein, K. (2000). Is fatigue a long-term side effect of breast cancer treatment? Cancer Control, 6 (3). Kremer, A., Chorus & Wevels, C. (2002). Kanker en werk: TNO-rapport. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (2002). Richtlijn Lymfoedeem. Alphen aan de Rijn: Van Zuiden. Lindley, C., Vasa, S., Sawyer, W.T., Winer, E.P. (1998). Quality of Life and preferences for treatments following systematic adjuvant therapy for early-stage breast cancer. J Clin Oncol, 16 (4), 1380-1387. Mock, V. (2001). Fatigue managements: evidence and guidelines for practice. Cancer,92 (6 Suppl), 1699-707. Okuyama, T., Akechi, T., Kugaya, A., et al., (2000). Factors correlated with fatigue in disease-free breast cancer patients: application of the Cancer Fatigue Scale. Supp in Cancer Care, 8 (3), 215-222. Passik, S.D., Mc Donald, M.V. (1998). Psychological aspects of upper extremity lympfedema in women treated for breast carcinoma. Cancer, 83, 2817-20. Peteet, J.R. (2000). Cancer and the meaning of work. General Hospital Psychiatry, 22, 200-205. Rijke, M., de & Beuken, M., van den. (2004). Prevalentie van pijn en andere symptomen bij patiënten met kanker. Pijn Kennis Centrum Maastricht, Academisch Ziekenhuis Maastricht. Rhodes, V., Watson, P., & Hanson, B. (1988). Patients’ descriptions of the influence of tiredness and weakness on self care abilities. Cancer Nursing, 11, 186-194. Servaes, P., Verhagen, & S., Bleyenberg, G. (2001). Determinants of Chronic fatigue in disease free breast cancer patients: a cross sectional study. Annals of Oncology, 13, 389-589. Schneider, C.M., Dennehy, C.A., & Carter, S.D. (2003). Exercise and Cancer Recovery. United States of Amerika: Human Kinetics Publishers. Gevolgen van kanker / literatuursearch / drs. E. van der Peet, projectmedewerker Integraal Kankercentrum Limburg / mei 2005 Sharp, D. (1999). Trends in cancer survival in England and Wales. Lancet, 353, 1437-8. Sloot, L., van der, Pijn bij kanker. Almere: Versluys Uitgeverij bv. Van ’t Spijker A., Trijsburg R.W., Duivenvoorden H.J. (1997) Psychological sequalae of cancer diagnosis: a meta-analytical review of 58 studies after 1980. Psychosomatic medicine, 59, 280-293. Sprangers, M.A.G., Aaronson, N.K., & Van Dam, F.S.A.M. (1993). Onderzoek naar kwaliteit van Leven. Tijdschrift Kanker, 6, 245-247. Sprangers, M.A.G., Smets, E.M.A.,& Stiegelis, H. (2001). Gevolgen van de ziekte. In Haes, J.C.J.M. de, Gualthérie van weezel, L.M., Sanderman, R. & van de Wiel, H.B.M. Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Handboek voor de professional (pp. 34-59). Assen: van Gorcum. Stark, D, Kiely, M & Smith, A. (2002). Anxiety disorders in cancer patients: their nature, associations, and relation to quality of life. Journal Clinical Oncology, 20(14), 3137-48 Tobin, M.B., Lacey, M.D., Meyer, L., Mortimer, P.S. (1993). The psychological morbidity of breast cancer-related arm swelling. Cancer, 72, 3248-52. Tóth-van den Berg, J.J.A. & van Rees, T. (2001). De kankerpatiënt. Houtem/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. Verbeek, J., Spelten E. & Sprangers M. (2003). Return to work of cancer survivors: a prospective cohort study into the quality of rehabilitation by occupational physicians. Occup Environ Med, 60, 325-357. Woods, M., Tobin, M. & Mortimer, P. (1995). The psychosocial morbidity of breast cancer patients with lymfhoedema. Cancer Nursing, 18, 467-71. Gevolgen van kanker / literatuursearch / drs. E. van der Peet, projectmedewerker Integraal Kankercentrum Limburg / mei 2005