‘van Bijzaak naar Hoofdzaak’ Chronische zorg na hersenletsel Dr. Anne Visser – Meily, revalidatiearts , UMC Utrecht Dr. Joukje van der Naalt, neuroloog, UMC Groningen Onderwerpen Inleiding Zorg voor mensen met beroerte Zorg voor mensen met traumatisch hersenletsel Conclusies Inleiding: getallen 40.000 mensen per jaar met een beroerte 20.000 mensen per jaar met traumatisch hersenletsel ws ligt de frequentie 6 keer hoger Gemiddelde leeftijd beroerte: > 65 j Gemiddelde leeftijd THL: 15-24 j 50% van de mensen met beroerte houdt beperkingen 40% van de patienten met een licht THL en 80% van de patienten met ernstig THL houdt beperkingen Inleiding: onderzoek en ‘funding’ Weinig onderzoek over > 1 jaar na hersenletsel Participatie / werk / kwaliteit van leven …weinig onderzoek Slechts 2% van geld voor CVA, hartvaatziekten en kanker ging in 2000- 2001 naar CVA Inleiding: richtlijnen Veel acute / revalidatiefase weinig chronische fase Stroke unit advies NHS 2001 Revalidatierichtlijn CVA NHS 2001 Neuropsychiatrische gevolgen NAH 2007 Verpleegkundige richtlijn CVA 2008 CBO Opvang ptn met licht hersenletsel 2008/2009 CBO Beroerte 2008/2009 Inleiding: chronische fase Hersenletsel functie activiteiten Externe factoren familie participatie Persoonlijke factoren Zorg voor mensen met beroerte Revalidatie start in het ziekenhuis THUIS / THUISZORG OVERIGE REVAL. INSTELL. THUIS DE HOOGSTRAAT OV. VERPL.H. ANDER ZH UMC UTRECHT BIRKHOVEN ANDERE AFD UMC ELDERS NASSAU ODIJKHOF ALBERT V. KONINGSBR. OVERPLAATSING BINNEN UMC INSTURENDE INSTANTIE OVERLEDEN Eerste weken -Stroke unit in ziekenhuis -Stroke afdeling in verpleeghuis -Stroke afdeling in revalidatiecentrum -Thuis Fasering (Sub)acuut Herstel Adaptatie 0 - 10 dagen 0 – 12 weken 3 – 6 maanden Stabilisatie > 1 jaar Diagnostiek Training Strategieën Monitoring Prognostiek Educatie Aanpassing -patiënt Voorlichting -naaste Training “Bijscholing” Zelf management Zorg voor mensen met een beroerte ! CVA-verpleegkundige Thuiszorg ? CVA-patiënt + naasten CVA-verpleegkundige ziekenhuis Revalidatiearts Huisarts ? Ziekenhuis Verpleeghuisarts Verpleeghuis 1e lijn ! Zorg voor mensen met een beroerte Neuroloog Vaatpoli Cardioloog Revalidatiearts Huisarts/ POH CVA-verpleegkundige Nurse Practitioner Wijkverpleging CVA thuiszorg verpleging Zorg voor mensen met een beroerte Neuroloog Vaatpoli Cardioloog Revalidatiearts Huisarts/ POH CVA-verpleegkundige Nurse Practitioner Wijkverpleging CVA thuiszorg verpleging Zorg voor mensen met een beroerte Neuroloog Vaatpoli Cardioloog Revalidatiearts Huisarts/ POH CVA-verpleegkundige Nurse Practitioner Wijkverpleging CVA thuiszorg verpleging Zorg voor mensen met beroerte 3 jaar na CVA-Fupro studie Stemming 1op de 5 is somber na 3 jaar Hangt sterk samen met vermoeidheid én inactiviteit Beloop I vd Port et al Disabil Rehabil 2007, V Schepers et al submitted Depressie en comorbiditeit Samenhang tussen depressie en comorbiditeit Helft van ptn heeft ofwel comorbide chronische lichamelijke of psychische aandoening CVRF > verhoogde kans op het krijgen van depressie op de leeftijd 50-70 jaar (maar niet >70 jaar) Mensen met beroerte die al depressief waren grotere kans op overplaatsing vanuit ZH naar VH/RC J Nuijen: Depression and comorbidity, 2009 Predictor voor depressie, depressie weer voorspeller voor….. Afasie, Alleen wonen, Sociale contacten Cerebrale atrofie Inactiviteit Vermoeidheid Depressie Minder bewegen Minder sociale contacten Zorg voor mensen met beroerte 3 jaar na CVA-Fupro studie Loopvaardigheid 1 >>>3 jaar na CVA Depressie Vermoeidheid Cognitieve st. Inactiviteit 21 % verbeterd verslechterd onveranderd I vd Port et al, Stroke 2006 Zorg voor mensen met beroerte 3 jaar later CVA-Fupro studie: partners En hoe gaat het met partners: 1 >>> 3 jaar na de beroerte % slechter % beter zorglast 17% 23% QoL 27% 14% stemming 21% 5% Sociale steun 49% 8% relatie 35% 14% Visser-Meily et al: PEC 2008, Stroke 2008 Zorg voor mensen met een beroerte 3 jaar later FuPro studie partners Na 1 jaar CVA Samenhang met verandering 1-3 jaar na CVA Patiënt kenmerken Ernst CVA (BI) Cognitieve stoornissen Partner kenmerken Leeftijd Geslacht Jonge kinderen Partner Psychologische kenmerken Coping stijl Somberheid NJ v Exel et al Cerebrov Dis 2005. J Visser-Meily et al, PEC 2008 Zorg voor mensen met beroerte Chronische fase: Ziekte gerichte ketenzorg naar patiënt gericht netwerkzorg Comorbiditeit Poly-farmacie Vasculair risico management Kwetsbare ouderen / veroudering Zorg voor mensen met een beroerte Neuroloog Vaatpoli Cardioloog Revalidatiearts Huisarts/ POH CVA-verpleegkundige Nurse Practitioner Wijkverpleging CVA thuiszorg verpleging Verpleeghuisarts CBO beroerte 2008/2009 Niveau 2 De effecten van leefstijlmodificatie op de recidiefkans op herseninfarct (secundaire preventie) zijn niet onderzocht. Wel is er voldoende bewijs dat leefstijlfactoren als roken, overgewicht, overmatige alcoholconsumptie en inactiviteit een verhoogd risico geven op herseninfarct. Er zijn geen aanwijzingen dat patiënten met beroerte hierin afwijken van patiënten met (andere) hart-vaat ziekten. B Do Lee 2003, Hillbom 1999, Kurth 2005, Kurth 2002, Kurth 2006 Er zijn geen redenen om, bij het nastreven van leefstijlveranderingen om de recidiefkans op beroerte te verkleinen, af te wijken van de richtlijnen Cardiovasculair risicomanagement. NHG standaard 2008 Chronic Care Model www.vitalevaten.nl Zorg voor mensen met beroerte Chronische fase: Ziekte gerichte ketenzorg naar patiënt gericht netwerkzorg Monitoren mbv meetinstrumenten Mobiliteit Zelfzorg Cognitie/gedrag/stemming Dagbesteding Ervaren zorglast ?????… aansluiten bij -CVRM -Kwetsbare ouderen Zorg voor mensen met THL Indeling traumatisch hersenletsel Licht GCS 13-15 80-85% Middelzwaar GCS 9-12 10% Ernstig GCS 3-8 5-10% Na ontslag uit ziekenhuis Licht THL 83 Ernstig THL 7 Dagbehandeling - 8 - Revalidatiecentrum Ander ZH 14 3 47 3 1 14 Overleden - 6 33 Huis Alle patiënten met hersenletsel 78 Fasering (Sub)acuut Herstel Adaptatie 0 - 14 dagen 0 – 6 maanden 6 – 12 maanden Stabilisatie > 1 jaar Diagnostiek Training Strategieën Monitoring Prognostiek Educatie Aanpassing “Bijscholing” Voorlichting Training Restverschijnselen Fysieke problemen Cognitieve tekorten o geheugen o aandacht Persoonlijkheids veranderingen o frontaal syndroom o dysexecutief syndroom 30% licht thl hersenzenuwen, epilepsie 50% ernstig thl paresen,ataxie cognitieve en gedragsstn bij 40% lichte thl 80% ernstig thl Beoordeling uitkomst GOS Glasgow Outcome Scale Licht THL Middelzwaar Enstig THL THL Goed herstel 69 78 38 27 Lichte handicap 9 22 49 16 Ernstige handicap 6 - 10 16 1 - - 5 7 - 3 36 Vegeterende toestand overlijden Relatie ernst hersenletsel en restverschijnselen 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 fysiek cognitief gedrag sociaal licht THL ernstig THL Gegevens UMCG 2000-2008 Problemen bij goed herstel na 1 jaar Bij goed herstel bij 1 op de 3 patienten problemen Bij lichte beperkingen bij 80-90% patienten problemen 100 90 80 70 60 fysiek cognitie gedrag sociaal 50 40 30 20 10 0 goed herstel Gegevens UMCG 2000-2008 lichte handicap Restverschijnselen • • Cognitive tekorten geheugen aandacht Persoonlijkheids veranderingen frontaal syndroom dysexecutief syndroom Sociale leven C O Werkhervatting P I Relaties N G Verkeersdeelname Lange termijn uitkomst ernstig THL • Na 6 mnd 2 jaar afname sociale support -50% geen sociale contacten -70% geen relatie -60% woont thuis • Depressie bij 1 op 3 patiënten • Angst bij 1 op 4 patiënten Ketenzorg Traumatisch hersenletsel revalidatiecentrum Traumacentrum Psychiatrie verpleeghuis 1e lijnHuis Huisarts verpleegkundige Bedrijfsarts dagbesteding/begeleiding GGZ md-spreekuur Visio wonen J van der Naalt UMCG 2009 Fysiotherapie werk Conclusies THL en beroerte: gemeenschappelijk Cognitieve veranderingen>>>relaties/participatie Stemmingsproblemen Vraagt om ‘blijvend oogje in het zeil’ THL en beroerte: wezenlijk anders Leeftijd comorbideit / vasculaire problematiek Landelijke afspraak voor CVRM Conclusies Chronische ziekte vraagt om blijvend te monitoren Bij veranderingen op gebied van participatie onderzoek naar veranderingen op gebied van functies en activiteiten Gerichte verwijzing !! Multidisciplinaire teams medisch Neuroloog, revalidatiearts, verpleeghuisarts, psychiater etc Multidisciplinaire teams psychosociaal Psycholoog, ergotherapeut, arbeidsbegeleider, maatschappelijkwerk