Bloedverwant nummer 2 2014
advertisement
bloedverwant BLAD VOOR DONORS - JAARGANG 13 - NR. 2 - 2014 Hemofilie A Chris van den Brink spuit om de andere dag stollingsfactor VIII 4 Bourgondische gevers Deze donors weten alles van het goede leven! 16 Dokter, hoe zit dat? 5 vragen aan onze donorartsen 15 Van plasma tot levensreddend medicijn Van de redactie Op mijn duimpje Meer dan bloed alleen Met dit nummer is onze symbolische cirkel rond. Na Gerard Schouten (donor) en Katja van den Hurk (medewerker Sanquin) hebben we Chris van den Brink gevraagd de gastredactie te verzorgen. Chris heeft hemofilie A en gebruikt geneesmiddelen die in de plasmafabriek van Sanquin worden gemaakt. Een mooie aanleiding om in dit nummer een kijkje te nemen in de fabriek. Zo’n 55.000 plasmadonors komen geregeld naar ons toe om plasma te geven. Maar wist u dat ook in een gewone bloeddonatie plasma zit? Samen zorgt u ervoor dat de plasmafabriek op volle toeren kan blijven draaien en levensreddende geneesmiddelen voor mensen zoals Chris kan produceren. Imke Sikkema, hoofdredacteur Bloedverwant Op mijn duimpje Ik heb hemofilie en ken Sanquin vrij goed. Als afnemer van een van de geneesmiddelen natuurlijk, maar ook vanuit mijn voormalige functie als bestuurslid van de hemofilievereniging. Dat heb ik tien jaar gedaan. Daarnaast heb ik dertig jaar als analist hematologie op het transfusielaboratorium van het Radboudumc gewerkt. Dus de wereld van bloed ken ik op mijn duimpje. ‘Zonder hen was ik er nu niet meer ...’ Een keer of drie bezocht ik de plasmafabriek van Sanquin. Heel indrukwekkend om te zien wat daar allemaal gebeurt onder steriele omstandigheden. Als je zoals ik afhankelijk bent van een bloedproduct, weet je als geen ander hoe belangrijk het is dat er op een veilige en goede manier mee wordt omgegaan. Dat donors vrijwillig hun bloed en plasma geven is natuurlijk geweldig. Zonder dat spul was ik er niet meer geweest. Zo simpel is dat. Chris van den Brink, gastredacteur Cijfer 2.998 Foto Erno Wientjens Nederlanders plaatsten al de Geefhetdoor-twibbon die op Wereld Bloeddonordag werd gelanceerd op hun profielfoto op Facebook of Twitter. Kijk op www.geefhetdoor.nu COLOFON Bloedverwant is een uitgave van Stichting Sanquin Bloedvoorziening en verschijnt twee keer per jaar. Redactie Imke Sikkema (hoofdredacteur), Merlijn van Hasselt, Hezeke Hoefnagel, Lysbert Schuitema, Henk van der Meij (donorraad), Chris van den Brink (gastredacteur) 2 Tekst en eindredactie Annemarie Geleijnse, Rineke van Houten Vormgeving Total Identity, Jochem Duijff, Arjen Firet Druk en distributie Roto Smeets Weert Redactieadres Sanquin Bloedvoorziening, Redactie Bloedverwant, Postbus 1013, 6501 BA Nijmegen, 0800-5115, [email protected], www.bloedverwant.nl © 2014 Sanquin. Artikelen uit Bloedverwant mogen alleen na overleg met de redactie worden overgenomen, onder vermelding van de bron en de uitgever. ISSN: 1570-7288 De redactie heeft getracht alle bronnen van het beeldmateriaal te achterhalen. In een enkel geval is dat niet gelukt. Rechthebbenden kunnen zich alsnog melden via [email protected]. En, lekker geprikt? Foto Yvonne Witte We treffen Marloes Derks (24) aan het werk op het terras van de Polo Bar in Haarlem. En, lekker geprikt? Ja hoor. Het was even geleden doordat ik moest wachten vanwege het zetten van twee tattoos. O, spannend. De tattoo op mijn schouder bestaat uit drie symbooltjes: voor hoop, geloof en liefde. Ik zie ze als een verbinding tussen mij en mijn moeder. Zij gelooft en ik geloof als enige van haar drie dochters ook, maar wat minder. De drie symbooltjes staan ook voor mij en mijn twee zussen, die vonden dat heel bijzonder. Waarom ben je bloeddonor geworden? Een heel suffe reden eigenlijk: omdat mijn huisgenoten ook bloed gaven. Ik dacht altijd dat ik uitgesloten was van het bloeddonorschap omdat ik een erfelijke enzymafwijking heb, iets met mijn bloed dus. Maar dat bleek toch te kunnen. Heftig zeg! Valt wel mee hoor. Ik kan er goed mee leven. Wat is dat voor afwijking? Het komt erop neer dat ik bijvoorbeeld bepaalde voedingsmiddelen niet mag eten. Zoals tuinbonen. Mijn bloedcellen breken dan razendsnel af waardoor ik zuurstoftekort krijg. Als dat zou gebeuren, kan ik wel gered worden door een bloedtransfusie. Dat is dus een tweede reden om bloeddonor te worden. ‘Ik ben een supersociaal wezen’ En blijkbaar uitstekend het terras bedienen. Zeker. Ik werk graag in het café. Ik ben een supersociaal wezen. Je hebt altijd mensen om je heen, gewoon heel gezellig. Het is een ideale baan omdat je uitgaat en geld verdient. Ha ha! Een volle baan? Nee hoor, ik ben ook communicatiemedewerker bij D66 in Haarlem en redacteur bij HRLM, een Haarlemse glossy. Politiek en journalistiek interesseren me beide, dus dat is een mooie combinatie. Veel thuis ben ik niet met al die bezigheden! 3 Bloed is leven NAAM Chris van den Brink LEEFTIJD 54 BLOEDGROEP 0+ BIJZONDER Heeft hemofilie A 4 ‘Zo normaal mogelijk leven. Meedoen waar dat kan.’ Sommige mensen zijn levenslang afhankelijk van bloedproducten. Chris van den Brink (54) heeft hemofilie A en spuit om de andere dag stollingsfactor VIII, een geneesmiddel dat in de plasmafabriek van Sanquin wordt gemaakt. ‘Er ging een wereld voor me open.’ Fotografie Erno Wientjens Rode draad Welbeschouwd hadden zijn ouders al bij zijn geboorte kunnen weten dat hij ‘bloederziekte’ had, maar pas toen Chris een jaar oud was, gingen ze op aanraden van zijn opa naar de dokter. Achteraf wel prettig, vindt Chris. ‘Ik ben een jaar lang behandeld als een normale baby.’ Dat blijkt een rode draad in zijn leven: ‘Zo normaal mogelijk leven, meedoen wanneer dat kan.’ Zo is hij ook opgevoed. Toen er een dik pak ijs lag, kreeg hij een paar schaatsen cadeau van zijn vader. ‘Bij de eerste poging zeilde ik onderuit en kwam zo hard op mijn kont terecht dat ik drie weken in het ziekenhuis heb gelegen.’ In het dorp waar hij opgroeide, wist iedereen dat ‘er wat was met die jongen’. Als met carnaval tijdens het hossen de hele groep omviel, zorgden ze dat Chris bleef staan. Hij glundert op deze zonnige dinsdag in zijn achtertuin nog bij de gedachte: ‘Prins Carnaval riep dan ”Alaaf, alaaf,” en dan ging het weer verder.’ Zelf deed hij er alles aan om gewoon vol mee te kunnen doen. Gymmen was uitgesloten, maar van de sportleraar leerde hij wél stafkaart lezen op schoolkamp. Bij sportdagen zorgde Chris voor de logistieke schema’s en de jassen en tassen. ‘Je moet zorgen dat je niet buiten dingen komt te staan waar je wel bij hoort.’ Stollingsfactor Chris heeft ernstige hemofilie A, een erfelijke ziekte waarbij de stollingsfactor VIII in het bloed grotendeels of geheel ontbreekt. Dat leidt tot interne bloedingen, spontaan of na het stoten tegen iets of bij het te zwaar belasten van gewrichten. Hij heeft een enkelprothese en slechte knieën, en loopt dan ook wat moeilijk. Zijn ellebogen kan hij niet meer strekken. Terugblikkend op zijn jeugd zegt hij: ‘Ik heb tot mijn veertiende zeventig keer in het ziekenhuis gelegen. Variërend van een paar dagen tot drie maanden.’ Preventief Rond zijn veertiende kwam er een eind aan de vele ziekenhuisopnames toen een arts besloot dat het beter was om preventief te gaan behandelen. Twee keer per week kreeg hij de stollingsfactor VIII uit donorplasma ingespoten. Dat zorgde ervoor dat de bloedingen en de ziekenhuisopnames minder werden. Wel kreeg hij te maken met een wrang gevolg van de behandeling. Zoals veel andere mensen met hemofilie raakte hij besmet met hepatitis B en hepatitis C. De virussen waren in de jaren zeventig nog onbekend en donors werden daar dan ook niet op getest. Chris: ‘We noemen het wel eens de relatiegeschenken van de donor. Alleen een besmetting met hiv is mij bespaard gebleven. Maar het is kiezen uit twee kwaden. Zonder dat spul en zonder donors was ik er al 5 ‘Het perspectief voor hemofiliepatiënten is veel beter geworden’ Marian van Kraaij, directeur unit Transfusiegeneeskunde, vertelt over de grote sprongen die de afgelopen decennia in de behandeling van hemofilie zijn gemaakt. OP AANVRAAG LEVEN UIT EEN KOFFERTJE Terwijl de uit Spanje geadopteerde hond Dolo om hem heen springt, haalt Chris uit de woonkamer een metalen koffertje om het op de tuintafel te openen. Flesjes gedestilleerd water, het gevriesdroogde plasmaproduct dat als een droge klont onder in een flesje zit, naalden, buisjes, een stuwband. Alles wat Chris nodig heeft om zichzelf te behandelen, zit erin. ‘Zelfs mijn kinderen weten feilloos wat waarvoor is.’ Voor het gezin is het de normaalste zaak van de wereld dat Chris hemofilie heeft. Samen een potje voetballen of stoeien zit er niet in, meeleven langs de lijn op het sportveld des te meer. Zoon Rein (14) voetbalt en dochter Rosalie (12) korfbalt. niet meer geweest. Daar kan ik heel duidelijk in zijn.’ Op zijn zeventiende begon Chris zelf te prikken. ‘Die thuisbehandeling is een verademing, het geeft zo’n vrijheid. Er gaat een wereld voor je open. Tot die tijd vermaakte ik me zomers in een groot natuurzwembad in de buurt, maar nu kon ik echt op reis.’ Hij trok eropuit zodra dat kon. Zo ging hij naar Oostenrijk met een vriend van de laboratoriumschool. Op reis werd hij steeds inventiever. ‘Nu heb ik kleine spuiten, maar vroeger moest je een compleet infuus optuigen. Dan haalden we in het hotel de gordijnen uit de rails, bogen de haken om en hingen daar zakken fysiologisch zout en flesjes aan. En we hebben ook wel eens klerenhangers op hun kop in een schemerlamp gehangen en aan de haken alles opgehangen. Zaten we nog mooi onder het licht ook.’ Normaler dan je denkt Twee ooms van Chris stierven op jonge leeftijd aan hemofilie, destijds was er geen behandeling. Voor Chris kwamen er wel mogelijkheden, al was het aanvankelijk behelpen. Toen hij heel jong was, kreeg hij nog gewoon 6 vers plasma toegediend. De hoeveelheid stollingsfactor die daarin zat was nihil. Later werd het al beter toen Sanquin een gevriesdroogd product maakte waarin de stollingsfactor van vier donors verwerkt werd. Nog weer later kwam er zijn huidige geneesmiddel Aafact, dat wordt gemaakt uit het plasma van een enorm aantal donors. ‘Vroeger vermaakte ik me zomers in een groot natuurzwembad in de buurt, maar nu kan ik echt op reis’ Doordat hij zichzelf nu preventief behandelt, kan hij een vrij normaal leven leiden. ‘Ik zeg wel eens gekscherend: door die profylaxe behandeling word je als hemofiliepatiënt veel normaler dan je denkt dat je bent. Daar komt bij: ik weet niet wat het is om het niet te hebben.’ ‘Bedrust en pijnstilling waren lange tijd het enige. Een echte behandeling kwam er pas in de jaren zestig. Toen lukte het om uit het plasma van donors het stollingseiwit factor VIII te genereren. Dit zogenoemde cryoprecipitaat werd aan patiënten met hemofilie A gegeven op het moment dat er een bloeding was.’ PREVENTIEF ‘Later begonnen we preventief de ontbrekende stollingsfactor toe te dienen. Bij personen met ernstige hemofilie A gebeurt dat meestal drie keer per week, bij ernstige hemofilie B twee keer. Daarmee probeer je bloedingen en dus schade aan de gewrichten te voorkomen.’ POEDER ‘Sinds de jaren zeventig zuiveren we in de plasmafabriek van Sanquin apart de stollingsfactor VIII en IX uit het plasma. Dit is als het ware de speld in de hooiberg van het plasma. Er zijn meer dan 15.000 donors nodig om één dosis stollingsfactor te verkrijgen. De stollingsfactoren van heel veel donors samen worden gevriesdroogd en bewaard. Wat overblijft is een soort poeder dat we aanvullen met gedestilleerd water en zo in de aderen spuiten. Patiënten (of hun ouders) kunnen dat zelf leren.’ ONTWIKKELINGEN ‘Er zijn grote sprongen gemaakt en de ontwikkellingen gaan door. Zo zijn er inmiddels producten op de markt waar geen donorplasma meer aan te pas komt (recombinant factor FVIII en FIX). Op dit moment wordt er veel onderzoek gedaan naar producten die de stolling langer op peil houden zodat er minder vaak geprikt hoeft te worden. En er is onderzoek naar gentherapie.’ Hemofilie door de tijd – 1000 Het oudst bekende geschrift waarin hemofilie wordt genoemd, is een Egyptische papyrusrol. 1803 John Conrad Otto, arts in Philadelphia, beschrijft dat (gezonde) vrouwen hemofilie doorgeven en dat mannen de ziekte krijgen. 1952 Het onderscheid in hemofilie A en B wordt ontdekt, mede dankzij de inspanningen van Pavlovsky, een arts uit Buenos Aires, Argentinië. 1975 Komst van gevriesdroogde stollingsconcentraten van 1.000 tot 10.000 donors. Dit kan preventief enkele keren per week worden toegediend. 200 In de joodse Talmoed wordt de erfelijkheid van hemofilie genoemd. Een jongetje hoefde niet besneden te worden als twee van zijn broers daaraan waren gestorven. 1819-1901 Koningin Victoria, die over Engeland regeerde van 1837 tot 1901, was draagster van hemofilie. Twee dochters, Alice en Beatrice, werden ook hemofiliedraagster. Zij introduceerden de aandoening in de koninklijke families van Spanje, Duitsland en Rusland. 1966 De eerste stollingsfactor uit menselijk bloed komt op de markt. Het wordt mogelijk om bloedingen te behandelen door de ontbrekende stollingsfactoren intraveneus toe te dienen. 1996 Een kunstmatige versie van de normale stollingsfactor uit plasma komt op de markt. 936-1013 De Moorse arts Albucasis beschrijft in zijn medische encyclopedie een familie waarvan de mannen overleden aan bloedverlies na kleine verwondingen. 1904-1918 De zoon van de Russische tsaar Aleksej had hemofilie. Door inwendige bloedingen kon Aleksej vaak niet lopen en werd hij gedragen door een lijfwacht. 1970 Thuisbehandeling wordt mogelijk. Opname in ziekenhuis is verleden tijd. 2014 Tweejaarlijks congres van de Wereldfederatie Hemofilie in Australië over o.a. de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van gentherapie. 7 Bij Sanquin weten we bijna alles over bloed. Met die kennis ontwikkelen we geneesmiddelen, tests, apparatuur en veilige transfusies. Die genezen mensen in binnen- en buitenland, laten ze leven en geven ze een toekomst. Onze kennis van bloed, komt uit bloed. Dankzij u, die belangeloos voor een ander klaarstaat. Op 14 juni, Wereld Bloeddonordag, heeft Nederland u daarvoor massaal bedankt. Ga naar geefhetdoor.nu. 8 Wist je dat? Plasma Onmisbaar Bijzonder plasma Plasma bevat onder meer belangrijke eiwitten die we niet kunnen missen. Een voorbeeld zijn de stollingsfactoren, die samen met de bloedplaatjes ervoor zorgen dat een wondje niet blijft bloeden. Een ander voorbeeld zijn antistoffen, die ons lichaam beschermen tegen infectieziekten. a is sm Pla Eiw Zo als sto llin gsf act ore ne na nti sto ffe n h Als plasmadonor geef je alleen maar plasma, de andere bestanddelen van je bloed (rode bloedcellen, bloedplaatjes) krijg je weer terug. Je geeft bloed en daar wordt direct in een speciale machine het plasma uitgehaald. De rest van je bloed loopt via dezelfde slang en naald weer terug in je arm. Dat proces wordt gedurende de afname een paar keer herhaald (zonder opnieuw te hoeven Mi prikken). In totaal duurt de ne ra afname ongeveer 45 len minuten. Geven en nemen dus eigenlijk. itt en Ja, ik wil! Ben je vol bloeddonor op een vaste afnamelocatie en zou je over willen stappen op plasma? Op diverse locaties zoekt Sanquin nog extra plasmadonors. Kijk voor meer informatie op www.bloedverwant.nl/ bloedlinks. Vitaminen Koolhydraten Geven en nemen %) n bloed 0 a 9 r ( gedeelte v e t re Waet vloeiba Sommige mensen hebben een hoog gehalte aan specifieke antistoffen in hun bloed, als ze bijvoorbeeld geelzucht of gordelroos hebben gehad. Van de antistoffen uit het plasma maakt Sanquin vaccinaties die besmetting met hepatitis A (geelzucht), hepatitis B, gordelroos, waterpokken en tetanus kunnen voorkomen. Plasma Witte bloedcellen Rode bloedcellen n tte e V daar zit wat in! Cijfer 15 Aantal liters per jaar die je als plasmadonor mag geven. Dat zijn 23 donatiees van 650 ml (plasma dat wordt gebruikt voor antistoffen of albumine) of 25 donaties van 600 ml (quarantaineplasma voor directe toediening aan de patiënt). Tussen elke donatie moeten minimaal vijftien dagen zitten. ! W O YELL ft een a hee Plasm r. le kleu chtge tot li eldere h 9 Achtergrond Foto Digidaan In een geavanceerde hightech fabriek maakt Sanquin onder uiterst steriele omstandigheden diverse geneesmiddelen uit plasma. 10 Chris van den Brink, gastredacteur ‘Ik heb de plasmafabriek van Sanquin een paar keer bezocht. Er wordt erg veel gemaakt voor mensen die net als ik afhankelijk zijn van bloedproducten’. 11 Hoe werkt het? Levensreddende geneesmiddelen De vol bloed- en plasmadonors van Sanquin geven samen jaarlijks 317.000 kilo plasma. Jaarlijks voert Sanquin ongeveer 320.000 plasmafereses uit. Cryo Aafact (stollingsfactor VIII) Voor hemofilie A. Uit circa 317.000 kilo plasma maakt Sanquin 11 verschillende geneesmiddelen voor meer dan 100 verschillende aandoeningen. INGEWIKKELD PROCES Het maken van geneesmiddelen uit plasma gebeurt via een ingewikkeld proces dat plasmafractionering heet. Het plasma van donors uit vol bloeddonaties en uit plasmadonaties wordt in bevroren toestand aangeleverd en op een speciale, gecontroleerde wijze ontdooid. Hierdoor ontstaat een neerslag, het zogenoemde cryoprecipitaat, waarin verschillende stollingseiwitten zitten. Het plasma boven deze neerslag is het zogeheten cryoarme plasma, waarin weer andere belangrijke eiwitten zitten. 12 Al die verschillende eiwitten worden voor verschillende geneesmiddelen gebruikt. Via een reeks van gecontroleerde processen worden de verschillende eiwitten uit het plasma gehaald, gezuiverd en bewerkt tot geneesmiddel. De verschillende eiwitten zijn in zeer kleine hoeveelheden aanwezig in plasma. Daarom worden er bij de bereiding heel vaak donaties bij elkaar gevoegd om er voldoende eiwitten uit te kunnen halen voor de behandeling van patiënten. Plasma gaat de fabriek in en komt er als verschillende geneesmiddelen uit. Dankzij het plasma van bloed- en plasmadonors kunnen patiënten, zelfs als het om een uiterst zeldzame aandoening gaat, de juiste geneesmiddelen krijgen. In de plasmafabriek van Sanquin wordt het plasma in stappen bewerkt. Hieronder zie je een overzicht van deze levensreddende geneesmiddelen, in volgorde van bereiding. Cryoarm plasma Restant plasma De vraag naar het geneesmiddel Nanogam bepaalt hoeveel plasma Sanquin per jaar in Nederland moet inzamelen. Nonafact (stollingsfactor IX) Voor hemofilie B. Nanogam (immunoglobulinen) Behandeling van o.a. afweerstoornissen, enkele neurologische aandoeningen en ziekte van Kawasaki. Cofact (Stollingsfactoren II, VII, IX en X) Bij tekort van deze stollingsfactoren en bij bloedingen met bloedverdunners. GammaQuin (immunoglobulinen) Behandeling bij o.a. afweerstoornissen, preventie van hepatitis A en mazelen. Cinryze (C1-remmer) Behandeling van hereditair angio oedeem (HAE). Specifieke immunoglobulinen Voorkomen van bijvoorbeeld tetanus, waterpokken, hepatitis B en rhesusbaby. Albuman (Albumine) ‘Vulling’ bij massaal bloedverlies, brandwonden en bloedvergiftiging. Chris van den Brink, gastredacteur ‘Wij leven hier in medisch luilekkerland. Dat realiseerde ik me toen ik als bestuurslid van de hemofilievereniging in Sofia, Bulgarije was. Dat was echt een eye-opener. Aan de hemofiliepatiënten van mijn leeftijd die ik daar tegenkwam, zag ik wat er van me was geworden zonder behandeling. Zij konden nauwelijks uit de voeten, hadden misvormde gewrichten. Medicijnen zijn daar niet voor iedereen bereikbaar. Dan realiseer je je dat je op de juiste plek bent geboren.’ 13 De vrijwilliger GEWELDIG HOE DE KINDEREN OPBLOEIEN Foto Yvonne Witte Ze wilde altijd al zeilles geven maar had er de diploma’s niet voor. Dus toen ze hoorde van zeilstichting Aeolus greep ze de kans. Nu is Stella Ravesteijn (20), studente accountancy, al weer ruim een jaar penningmeester. Stichting Aeolus verzorgt elke zomer zeilkampen voor bijzondere kinderen van twaalf tot achttien jaar. ‘Kinderen die het echt verdienen’, legt Stella uit. ‘Jeugddelinquenten, minderjarige asielzoekers, autistische kinderen: een kamp kan heel gemêleerd zijn. Het is elke keer weer geweldig om te zien hoe ze opbloeien.’ 14 Dat het werk van Aeolus enorm wordt gewaardeerd, bleek toen er een mailtje binnenkwam van een man die 25 jaar geleden als jongen had meegevaren. ‘Hij had een boekje met foto’s teruggevonden en wilde ons nog een keer bedanken. Mooi toch?’ Eerder dit jaar heeft ze zich ingeschreven als bloeddonor. ‘Dat wilde ik al vanaf mijn zestiende, gewoon omdat het weinig moeite is. Nu wacht ik op de eerste oproep.’ Doe je ook bijzonder vrijwilligerswerk? Laat het ons weten: [email protected]. Vraag het onze donorartsen Dokter, hoe zit dat? Ook een vraag? Schrijf naar de redactie, [email protected] o.v.v. Dokter, hoe zit dat? Hoe snel is je plasma weer aangemaakt? Plasma bestaat voornamelijk uit vocht. Het vocht wordt binnen enkele uren weer aangevuld door drinken en onttrokken uit andere weefsels. De diverse eiwitten, elektrolyten en andere stoffen die in het plasma zitten, worden in enkele uren tot zeven dagen na de donatie weer aangemaakt of aangevuld door opname uit voeding. Kun je echt troebel plasma krijgen van vet eten? Ja. Vlak na een maaltijd met veel vet kan het plasma er melkachtig uitzien. Dat plasma is niet geschikt om verder te verwerken. Voor plasmadonors betekent dit dat Sanquin de donatie niet gebruikt. Van vol bloeddonors gebruikt Sanquin in deze gevallen alleen de rode bloedcellen. Lang niet alle donors krijgen melkachtig plasma na vet eten. Maar laat toch liever de kroketten met friet staan tot na de donatie. Iets eten en voldoende drinken vóór de donatie is natuurlijk wel belangrijk. Is het plasma van een donor steeds ‘vet’, dan wordt deze donor geadviseerd via de huisarts een bloedonderzoek te laten doen. Ik krijg tijdens mijn plasmadonatie soms tintelende vingers. Hoe komt dat? Tintelende vingers tijdens de plasmaferese kunnen meerdere oorzaken hebben. Een daarvan is dat je arm langdurig in dezelfde houding ligt. Als je de arm iets verlegt of de armleuning iets lager of hoger doet, verdwijnen de klachten meestal. Ook kan sprake zijn van een zogenaamde citraat-reactie. Bij plasmaferese wordt het bloed tijdens de scheiding van plasma en cellen onstolbaar gemaakt door een klein beetje citraat toe te voegen. Citraat vangt calcium weg en zonder calcium kan het bloed niet stollen. Bij het teruggeven van de cellen aan de donor, komt een klein beetje citraat in de bloedbaan van de donor. Het wordt door de lever snel weer geneutraliseerd. Als dit wat langer duurt, kan het calciumgehalte in het bloed tijdelijk wat dalen. De donor merkt in dat geval een tinteling rond de lippen en in de vingers. De assistente zal dan de teruggave wat langzamer zetten en de donor iets laten drinken met veel calcium (melk of een opgelost calciumtablet), waardoor de klachten verdwijnen. Waarom mag je wel plasma maar geen bloed geven na een bezoek aan een malariagebied? Malariaparasieten zitten een gedeelte van hun levenscyclus in rode bloedcellen. Pas als die cellen massaal ten onder gaan, word je ziek. Een donor die gezond lijkt, kan dus toch via de rode bloedcellen een patiënt besmetten. Daarom mag een donor pas na een halfjaar zonder malariaverschijnselen weer bloed geven. Plasma bevat nauwelijks rode cellen en ondergaat nog een behandeling. Daardoor is overdracht met plasma niet mogelijk. In verband met andere infectieziekten moet een plasmadonor net als een vol bloeddonor na terugkomst uit een land buiten Europa wel 28 dagen wachten met geven. Ik zie wel eens dames plasma geven met een (elektrisch) dekentje om hun arm. Waarom is dat? Sommige dames (maar ook heren) hebben snel last van koude handen. Daardoor kunnen de bloedvaten wat samentrekken en is er minder doorbloeding van de arm. Soms loopt de afnameprocedure daardoor langzaam, waardoor de plasmaferesemachine steeds afslaat. Een (warmte)dekentje kan dan helpen om de doorbloeding van de arm en het volume in de vaten wat beter te maken, waardoor de procedure makkelijker verloopt. 15 Gulle gevers Heet goede leven, daar weten veel don nors alless van n. Een neus voor mooie wijn, een talent in de keeuken n, de mooiste boontjes in de moestuin ... Genieeten is hen op het lijf geschreven. Hobbykoks ‘Onze roze Daria: ‘Koken en lekker eten zijn voor ons echte passies. We koeken zijn houden van het maken van allerlei verschillende dingen: van anders’ salades tot taarten, van uitgebreide kerstdiners en high teas tot jam.’ Julia: ‘We zijn allebei tamelijke zoetekauwen en gek op chocola. Er is elke dag wel een chocolademomentje, al is het maar een boterham met hagelslag. Als ik mijn zus wil verwennen zou ik een chocoladetaart maken. Met zelfgemaakte karamel en een beetje zout erover gestrooid. Mmmmm.’ Daria: ‘Julia doe ik een plezier met winegums. Haha! Nee hoor, een cheesecake met een bodem van koekjes en afgedekt met blauwe bessen. Smeuïg en niet te zwaar. We kunnen goed samenwerken maar zijn wel verschillend. Ik volg precies het recept en weeg alles nauwkeurig af. Julia neemt een schep suiker en denkt: dat is ongeveer 50 gram. Misschien moet ik het ook meer loslaten. Ik ben bloeddonor geworden omdat je zo met weinig moeite iemand kunt helpen. Klinkt cliché, maar zo denk ik erover. We hebben trouwens laatst roze koeken gebakken, afgekeken van de bloedbank.’ Daria: ‘Welke lekkerder zijn? Tja … die van ons zijn gewoon anders. Haha!’ Cris Walst A– Priiva ate ba ankker en wijn nlie efhe ebb ber Foto Erno Wientjens 16 ‘De eerste keer dat ik serieus wijn dronk, staat nog heel duidelijk op mijn netvlies. Ik was een jaar of achttien en zat met twee vrienden in een restaurant in Kopenhagen. We bestelden een châteauneuf-du-pape. We hebben geloof ik nog een tweede fles gedronken. Veel te duur ‘Het werd een natuurlijk, zeker in Scandinavië. Maar het werd een ononvergetelijke vergetelijke avond. Ik ben altijd van wijn blijven houden: avond’ wit, rood, rosé of champagne maakt mij niet uit. Als je het maar op het juiste moment drinkt in de juiste omgeving. Zo’n moment is bijvoorbeeld als mijn kinderen komen eten, drie jongvolwassenen met aanhang. Mijn vrouw kookt dan uitgebreid en ik kies twee verschillende wijnen voor erbij. We genieten erg van het proeven en het vaststellen welke het beste past. Ik denk dat ik inmiddels zo’n 250 flessen heb, opgeslagen in oude Gispen kantoorkasten in de garage. Dat is de beste plek omdat het er redelijk donker is en de temperatuur weinig schommelt. Het goede leven betekent voor mij bewust genieten. En niet alleen nemen, ook geven. Daarom ben ik bloeddonor geworden. Inmiddels ben ik plasmadonor en bezoek ik de bloedbank regelmatig. Een glas wijn de avond ervoor is gelukkig geen probleem.’ Foto Bert Beelen Daria & Julia Doets 0+ Na de bou urg rgo gondi disch sche gev eveers r zoe oeken ke we vo voor or het et vo gende vol de num mmer muzik z ale ge gever ers. s V Vio olis listt of of dj? dj Har ardro ar d cke kerr of dir ke iri rigen g t? Fa Fanfar fareli elid of za ang gd doc oceent nt? M l naar Mai a blloed o verrwa oe w t@s wan @san anquin uin.nl .n . Rien Stoffels A– ‘Als je vies bent van beestjes moet je geen moestuin nemen’ Moestuinier Foto Erno Wientjens ‘Mensen realiseren zich niet hoeveel werk het is, een moestuin. Die van mij is 200 vierkante meter groot en ik heb er een dagtaak aan. Pruimen dunnen, bessen en aardbeien oogsten, onkruid wieden, appelboom snoeien. Het houdt niet op. Maar ik doe het al 39 jaar en zou moeilijk zonder mijn moestuin kunnen. Neem verse kapucijners en tuinbonen, een delicatesse en in de groentewinkel heel duur. Vroeger lustte ik geen tuinbonen maar als je ze jong oogst, lik je je vingers erbij af. Ik teel honderd procent biologisch, dus zonder gif. Zonder is gezonder, staat op een bordje op mijn tuin. Natuurlijk zijn er wel eens ziektes in de tuin. En de sla kan luizen hebben. Maar als je vies bent van beestjes moet je geen tuin nemen. Mijn kinderen hebben niets met een moestuin. Als ik er te oud voor word, zou ik wel willen dat de voedselbank hem zou erven. Zodat de mensen die het nodig hebben ook gezonde groente in het pakket krijgen. Ik ben mijn hele leven bloeddonor geweest. Binnenkort zal ik afscheid nemen omdat ik zeventig jaar word. Jammer, maar ik merk de laatste tijd wel dat ik meer tijd nodig heb om te herstellen. Daarom is het goed zo.’ Sandra Zijderveld A+ Bo oekh houd der en th huissko ok Foto Erno Wientjens ‘Elke woensdag kunnen mensen bij mij een gerecht ophalen via thuisafgehaald.nl. Ik kook dan gewoon wat meer en bereken de kostprijs. De maaltijd geef ik warm uit de oven mee. Ik houd erg van koken en vind het leuk anderen er blij mee te maken. Een van mijn vaste klanten komt een paar keer per maand en neemt dan een paar porties mee, waar zijn thuiswonende kinderen ook van eten. Ik zeg regelmatig: laat weten wat je lekker vindt, dan kan ik daar rekening mee houden. Maar het is geen grote prater. Inmiddels weet ik wel dat hij niet van winterpenen houdt. Ik ben twee jaar geleden begonnen met tortilla’s, omdat mijn man en zoontje dat heel lekker vinden. Ik maak ze met crème fraîche en kip of varkensvlees, maïs en kaas. Inmiddels heb ik vijftien gerechten op het menu. Over mijn erwtensoep, volgens een recept van mijn moeder, krijg ik vaak complimenten. Hij is zoeter dan normaal doordat ik knolselderij gebruik. Voor de erwtensoep is op mijn werk ook belangstelling. Dan krijg ik tupperware-bakjes mee naar huis en kom ik de volgende dag met een grote boodschappentas vol bakjes terug. Ik werd op mijn achttiende bloeddonor in navolging van mijn ouders en omdat een tante kanker had en donorbloed nodig had. ‘Ook op mijn werk Ik vind het een kleine moeite en de gezondheidscheck is mooi meehouden ze van mijn genomen. Plus die lekkere roze koek hè?’ erwtensoep’ 17 Kort Uittip Spreekbeurt Onverwacht bezoek De Sanquin-stand tijdens de Libelle Zomerweek afgelopen voorjaar kreeg onverwacht bezoek: minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport kwam spontaan langs. Het promotieteam van Sanquin schreef die week ruim zevenhonderd nieuwe donors in, twee keer zoveel als vorig jaar. Terug naar school? Sanquin heeft voor kinderen uit groep 6 tot en met 8 een handzaam spreekbeurtpakket over bloed samengesteld. Met filmpjes, een quiz en leuke tips. Deze bijvoorbeeld: Neem rode limonadesiroop mee, een kan water en een glas. Doe een beetje rode limonadesiroop in een glas. Dat zijn de rode bloedlichaampjes, doe er water bij en vertel dat het toch rood blijft, net zoals in het bloed. Het spreekbeurtpakket staat op de website van Sanquin. Zie www.bloedlinks.nl. Superzintuigen Leergierige kinderen? Een bezoekje aan de interactieve tentoonstelling ‘Superzintuigen’ in Naturalis (Leiden) zal dan zeker in de smaak vallen. Daar leren en ontdekken ze hoe dieren zien, horen en ruiken. Ze kunnen zelf als een bij op zoek naar nectar of als vleermuis op jacht naar nachtvlinders. De tentoonstelling is er nog tot eind dit jaar. Anti-D donors gezocht Sanquin start een campagne om meer anti-D donors te werven. Anti-D plasmadonors leveren het plasma waaruit rhesus (D)antistoffen gehaald worden. Hiervan wordt anti-rhesus (D)-immunoprofylaxe gemaakt, ook bekend als de rhesusprik. Deze wordt aan rhesus (D)-negatieve vrouwen gegeven ter preventie van rhesusziekte bij het kind. Sanquin Bloedvoorziening heeft de afgelopen jaren een bijdrage geleverd aan de inzameling van anti-D om zwangere vrouwen te helpen en wil dit in de toekomst graag blijven doen. Het aantal anti-D donors is echter aan het dalen. Dit komt onder andere doordat er steeds minder vrouwen zijn die de antistoffen in hun bloed hebben. Omdat ze immers de rhesusprik hebben ontvangen. Zo is het succes van de rhesusprik ook een bedreiging voor de toekomst: anti-D komt steeds minder voor bij vrouwen. Alle donors die nu al anti-D plasma geven, zijn en blijven dan ook heel hard nodig. Om ervoor te zorgen dat Sanquin kan blijven voorzien in de levering van anti-D Geef het door ‘Today I’m gonna live, today I’m gonna give’, zingt Isabelle Amé op het filmpje dat speciaal werd gemaakt voor de campagne om nieuwe bloeddonors te werven. De talentvolle singer-songwriter, die afgelopen voorjaar haar eerste album uitbracht, spoort in het liedje iedereen aan bloeddonor te worden. De campagne heeft als motto ‘Geef het door’. Kijk op www.geefhetdoor.nu. 18 in Nederland zijn ook nieuwe anti-D donors nodig. Als bloeddonor bent u bij de eerste keuring al gescreend op de rhesusfactor. Kent u iemand die tijdens haar zwangerschap rhesus (D)antistoffen of anti-D heeft aangemaakt? Misschien wil ze zich melden als nieuwe donor via www.sanquin.nl. Cijfer 380.289 Aantal bloeddonors in Nederland op 31 december vorig jaar. www.jaarverslagsanquin.nl Daarom ben ik donor Uittip ‘Verrek, ik kan hem daarmee een beetje helpen’ Vriendschap Foto Erno Wientjens De honderdste donatie van Ton Damen (61) wilde Bert Cloin niet missen. Samen met beider echtgenotes gingen ze naar de bloedbank in Roosendaal. En daarna, op uitnodiging van Bert gezellig lunchen. Ton Damen woont in Klundert en heeft een familiebedrijf in hydraulische apparatuur. In zijn vrije tijd fietst en tennist hij graag. Of kijkt hij voetbal. Deze zomer kon hij met het WK zijn hart ophalen. ‘Op mijn negentiende begon ik met bloed geven. Tot ik een jaar of vijftien geleden van een vriend hier uit de buurt, Bert, hoorde dat hij hemofilie had en dat daardoor stollingsfactor VIII ontbreekt. Ik begreep dat er erg veel plasma nodig is om behandeld te kunnen worden. Ik dacht: verrek, als ik daarmee een beetje kan helpen, dan ga ik voortaan plasma geven. Zeker omdat ik van dichtbij ervaar wat voor consequenties en beperkingen zo’n chronische ziekte heeft voor Bert. Tijdens het geven van plasma moet ik altijd even aan Bert denken. Ik wil me over het donorschap dan ook niet op de borst kloppen. Bert vindt het fijn dat ik het doe. En voor mij is het zo’n kleine moeite.’ Wat beweegt je om bloed te geven? Laat het ons weten: [email protected] o.v.v. Daarom! Beste Els, Beste Sanquin, Het lijkt wel of jullie plasmadonors voorrang geven. Laatst zat ik al vrij lang te wachten voor mijn bloeddonatie en toen mocht een mevrouw die plasma kwam geven direct na binnenkomst doorlopen. Waarom moet ik langer wachten dan zij? Met vriendelijke groet, Els Verstappen, Rotterdam Plasma en bloed zijn even belangrijk. Beide zijn levensreddend voor patiënten. Dat de plasmadonor direct geholpen wordt, heeft te maken met het feit dat het doneren van plasma op afspraak gaat. Een plasmadonatie duurt langer dan een gewone bloeddonatie: drie kwartier tot een uur. Daarom komen plasmadonors altijd op een afgesproken dag en tijdstip en wordt er een stoel gereserveerd. Het is van belang dat deze donor ook in de gereserveerde tijd kan doneren, zodat de stoel weer vrij is voor de volgende plasmadonor. Daarom moeten vol bloeddonors soms een plasmadonor voor laten gaan bij de keuring. We letten er daarbij wel op dat de wachttijd voor vol bloeddonors niet te lang wordt. Met vriendelijke groet, Trudy van den Berg, donorarts Ook een vraag? Mail naar [email protected] o.v.v. Beste Sanquin. 19 Donorpost Schrijf ook naar de redactie: [email protected]. Graag naam en woonplaats vermelden. De redactie maakt een keuze en kort brieven waar nodig in. Hartelijk dank! ‘Neem maar afscheid van je kindje’ In 1999 werd mijn zoon van zes maanden oud ernstig ziek. Er werd meningitis sepsis (hersenvliesontsteking met bloedvergiftiging) geconstateerd en hij kreeg onmiddellijk op de eerste hulp van het Flevoziekenhuis plasma toegediend. Daarna met spoed naar het VU-ziekenhuis in Amsterdam naar de kinder-IC die het Flevo toen nog niet had. ‘Neem maar afscheid van je kindje’ zeggen ze dan als ze hem in slaap gebracht hebben en aan de monitor gekoppeld hebben. ‘Wij brengen hem nu met spoed weg.’ En daar sta je dan zonder baby met nog een kleuter aan de hand. Hij lag drie dagen aan de beademing en in totaal twee weken in het ziekenhuis. Gelukkig heeft hij het door de snelle reactie van ons en de dokter, en natuurlijk door het plasma, overleefd en heeft hij er enkel een concentratiestoornis aan overgehouden. Hij is nu een vrolijke puber van bijna vijftien jaar oud. Eerder was het er door drukte nooit van gekomen, maar na dit voorval besloot ik donor te worden. Na een paar donaties ben ik plasma gaan geven. Ik blijf volhouden en blijf zo lang en zo vaak geven als ik kan. Loes Peters, Almere Tweet desireeboon desireeboon Instagram Bloed geven met Melanie bij #sanquin #goeddoel #relaxen #bijkletsen #Leeuwarden Like 240 km oranje Vakantiepost Op Tweede Pinksterdag heb ik tijdens de Fietselfstedentocht 240 km gefietst met een T-shirt van de Bloedbank (echte helden geven bloed) om reclame te maken voor het bloedgeven. Op de foto passeer ik samen met mijn broer Onno IJlst, de eerste 160 km zitten er dan op. Martijn van Gilst Apasiónate Apasión A A Afgelopen zo omer kreeg ik op La Gome o era (een van de Canarische C e Eilanden) in een winkel m w mijn product in het za akje daat op de foto staat. De verrtaling is ‘Raak gep epassioneerd over het levve en, doneer bloed!’ He et is dus een reclame om o m donors te werven. Eliza Glas Donorstraat Tijdens een fietsvakantie op Mallorca kwam ik toevallig door de ‘Straat van de bloeddonoren’. Misschien een leuke foto voor in de Donorpost? Joost van Waert, Utrecht Toch een band Begin januari was ik in Kuala Lumpur (Maleisië) voor vakantie en ik kwam een groepje lokale donorwervers tegen op straat. Ik vroeg of ik ze op de foto mocht zetten. Het schept toch een band om bloeddonor te zijn, waar ook ter wereld. Karin Koekkoek, Leiden
