Beleidsplan - Prinses Maxima Centrum

Beleidsplan
Versie d.d. 28-10-2013
Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
‘Kinderen kankervrij door topzorg en topresearch’
Status van dit document ..............................................................................................3
Samenvatting ...........................................................................................................4
1.
Missie, ambitie en doelstellingen .........................................................................7
2.
Kinderkanker in Nederland ............................................................................... 12
3.
Governance & Werkwijze Prinses Máxima Centrum ................................................. 14
4.
Het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht en NKI-AVL .................................... 19
5.
Zorg binnen het Prinses Máxima Centrum ............................................................. 22
6.
Prinses Máxima Centrum en Shared Care (medebehandeling) in de regio ....................... 31
7.
Research in het Prinses Máxima Centrum ............................................................. 34
8.
Onderwijs en Opleiding ................................................................................... 41
9.
Outreach ..................................................................................................... 44
10.
De bouw van het Prinses Máxima Centrum ............................................................ 46
11
StartMáxima................................................................................................. 50
12
Financiering & Fondsenwerving ......................................................................... 52
Bijlage 1 Kwaliteitscriteria Zorgverlening Prinses Máxima Centrum ....................................... 55
Bijlage 2 Stakeholders .............................................................................................. 63
Bijlage 3: Kwaliteitscriteria Shared Care Centra ............................................................... 64
2|Page
Status van dit document
Op 28 oktober 2013 is deze versie van het beleidsplan door de Raad van Bestuur van het Prinses
Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V. vastgesteld na bespreking met en goedkeuring van de
Audit Commissie van de Raad van Commissarissen, die bij besluit van 4 oktober 2013 de Audit
Commissie heeft gemandateerd het Ondernemingsplan van het Prinses Máxima Centrum goed te
keuren. Dit beleidsplan vormt één geheel met het Ondernemingsplan.
Een eerdere versie van dit plan is ter informatie gedeeld met het bestuur van de Coöperatie, als
enig aandeelhouder van de B.V.
3|Page
Samenvatting
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is hét initiatief om de zorg voor kinderen met
kanker en hun families naar een hoger niveau te tillen. Diagnostiek en behandeling van kinderen
met kanker zijn in de laatste veertig jaar steeds specialistischer geworden. Er is steeds meer
expertise vereist op steeds meer deelgebieden van de kinderoncologie. Het overlevingspercentage
van kinderen met kanker kan omhoog door zorg en research op één locatie samen te brengen. Door
concentratie van zorg en research en meer aandacht voor de ontwikkeling en latere gevolgen van de
ziekte en de behandeling, wordt tevens de kwaliteit van leven voor deze kinderen zo hoog mogelijk.
Dit beleidsplan is het document waarin deze verschillende aspecten zijn uitgewerkt, zodat
inzichtelijk wordt waarom en wat er zo belangrijk is aan het Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie. Het beleidsplan vormt één geheel met het ondernemingsplan
Achtergrond
De Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie is op 15 december 2009 opgericht door
de Vereniging Ouders Kinderen met Kanker (de VOKK), SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland)
en de stichting ODAS, met ‘het voornemen om een nationaal kinderoncologisch centrum in
Nederland op te richten, waarin kinderen en adolescenten met kanker en voorstadia daarvan,
sneller en verdergaand behandeld worden'. De coöperatie heeft vervolgens een B.V. opgericht die
het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zal exploiteren als een “comprehensive childhood
cancer center”. Dit betekent dat het een centrum wordt met een zorg- en researchfunctie en een
eigen bedrijfsvoering. Het centrum zal daarnaast een academisch karakter hebben, met een
kinderoncologisch opleidingsinstituut als belangrijk onderdeel van de organisatie.
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil uiteindelijk voor meer dan 90 % van de
kinderen met kanker genezing bereiken met minimale bijwerkingen, bij minder dan 50 % late
effecten en met optimale ontwikkelingskansen naar volwassenheid. Voor kinderen die niet kunnen
genezen wil het Prinses Máxima Centrum de best mogelijke palliatieve zorg bieden aan het kind en
het gezin.
Samenwerking
Het Prinses Máxima Centrum wordt een zelfstandig centrum, maar zal gaan functioneren in nauwe
samenwerking met het UMC Utrecht. Deze partner is gekozen vanwege de aanwezigheid van een
vooraanstaand kinderziekenhuis (het Wilhelmina Kinderziekenhuis), een uitstekend research en
ontwikkelklimaat, de zich snel ontwikkelende oncologie voor volwassen, de centrale ligging en een
uitstekende bouwlocatie. Op zowel kapitaal-intensieve functies (IC, OK, radiologie, radiotherapie,
ICT en facilitair bedrijf), als op medisch en research inhoudelijk gebied wordt synergie tussen de
partijen gezocht. Een andere samenwerkingspartner is het NKI-AVL, een comprehensive cancer
center voor volwassenen. Met dit centrum zal met name op het gebied van research worden
samengewerkt.
Zorg
De zorg in het Prinses Máxima Centrum zal op medisch gebied excellent zijn. Daarnaast zal het
gericht zijn op (de ontwikkeling van) het kind en het gezin. Ontwikkelingsgerichte zorg is een
bijzonder aspect van de zorgbenadering in het Prinses Máxima Centrum. In de werkwijze van het
Prinses Máxima Centrum staat de patiënt en zijn of haar behandelingsonderdelen centraal. De zorg
is dan ook georganiseerd naar het type maligniteit in drie units: hemato-oncologie, solide tumoren
en neuro-oncologie. Binnen deze units zijn de drie onderdelen van zorg voorzien: polikliniek,
dagbehandeling en kliniek. Een patiënt wordt gedurende de diagnose en behandeling zo min
mogelijk overgeplaatst: alle specialismen werken binnen de betreffende unit en komen zo naar de
patiënt toe. Een vierde unit binnen het Prinses Máxima Centrum is de LATER polikliniek voor
4|Page
kinderen en volwassenen die genezen zijn van kanker van wie een significant
aantalgezondheidsproblemen als gevolg van ziekte en behandeling heeft. De LATER poli is, als
onderdeel van het LATER expertisecentrum, er voor een nazorgplan, de coördinatie van eventuele
complexe zorg, research naar late effecten en educatie van professionals.
Shared Care
Het Prinses Máxima Centrum zal het huidige gebruik in de kinderoncologie van Shared Care
voortzetten, met het principe “centraal wat centraal moet, lokaal wat lokaal kan”. Dit betekent
dat minder complexe onderdelen van zorg kunnen plaatsvinden in de regio, onder regie van het
Prinses Máxima Centrum. In de praktijk is gemiddeld 30-40% van de zorg minder-complex, maar dit
is voor de individuele patiënt geheel afhankelijk van het behandelplan. In totaal zullen er 20 Shared
care centra zijn, waarbij het uitgangspunt is dat ouders maximaal 45 minuten hoeven te reizen. De
centra zullen moeten voldoen aan een aantal vanuit de beroepsgroep gestelde randvoorwaarden en
kwaliteitscriteria om de kwaliteit van zorg te kunnen garanderen.
Research
Research speelt een essentiële rol in de vooruitgang van de genezing én de kwaliteit van overleven
van kinderen met kanker. De concentratie en versterking van research in het Prinses Máxima zal
leiden tot verbeteringen in de uitkomsten van de zorg voor kinderen met kanker. Er zullen drie
hoofdlijnen van onderzoek gevolgd worden: tumorbiologisch onderzoek, verbeteren van behandeling
en het verminderen van bijwerkingen. De research zal integraal plaatsvinden, elke ‘patiënten
oplossing’ gerealiseerd vanuit research leidt weer tot een nieuwe ronde van research voor de
volgende verbetering in de zorg voor patiënten met kanker. Pre-klinische en klinische onderzoekers
zullen dan ook gezamenlijk aan de meest urgente patiëntrelevante onderwerpen werken.
De onderzoekers komen letterlijk naar de patiënt toe. De research vindt plaats binnen de muren van
het Prinses Máxima Centrum met faciliteiten voor laboratorium en klinische onderzoekers, in
hetzelfde gebouw als de patiëntenzorg. Kwalitatief hoogstaande research zal gerealiseerd worden
door sterke sturing op de kwaliteit van de wetenschappelijke opbrengsten en door een stimulerende
interne competitie. Daarnaast zal een uitstekende research infrastructuur gerealiseerd worden,
zowel binnen de organisatie als op het gebied van de ruimtelijke inrichting van het gebouw.
Onderwijs & Opleiding
Onderwijs en opleiding is voor het Prinses Máxima Centrum als academisch werkende organisatie
een vanzelfsprekend onderdeel van de organisatie. Het op hoogwaardig niveau leveren van
onderwijs en opleiding zal worden gewaardeerd conform het doen van hoogwaardige zorg en
research. Het Prinses Máxima Centrum wil als topinstituut een topopleiding bieden voor
verpleegkundigen, paramedici en psycho-sociale specialismen, kinderarts-oncologen en andere
kinderoncologische specialismen op onder meer het gebied van pathologie, radiologie,
kinderchirurgie en neurochirurgie. Tevens wil het Prinses Máxima Centrum onderwijs aanbieden op
het hoogste niveau voor kinderoncologie in brede zin voor geïnteresseerden uit binnen- en
buitenland. De ambitie is een wereldwijd hoog aangeschreven opleidingsziekenhuis te zijn voor
medisch specialisten en researchers. De komende jaren is het daarnaast ook noodzakelijk om te
zorgen dat voldoende geschoold personeel beschikbaar is zodra het Prinses Máxima Centrum
operationeel wordt.
Bouw
Het Prinses Máxima Centrum wordt gebouwd bij het UMC Utrecht en het Wilhelmina
Kinderziekenhuis (WKZ). Het gebouw is zo ontworpen dat het in staat is de hoge ambities op het
gebied van zorg, research en onderwijs en opleiding te realiseren op één fysieke locatie. Het gehele
gebouw staat in dienst van de ontwikkeling en zorg voor het kind en gezin, door het creëren van een
optimale leef- en werkomgeving. Door middel van speciale richtlijnen voor het ontwerp wordt
gezorgd voor een ontwikkelingsgericht gebouw. Dit betekent onder andere dat er voldoende ruimte
5|Page
is voor afleiding en beweging, ouder en kind meerdere uren comfortabel bij elkaar kunnen zijn en
patiënten en ouder gemakkelijk even naar buiten kunnen. Om daarnaast de professionals optimaal
te stimuleren en te ondersteunen in de gewenste onderlinge interactie is het gebouw zo ingericht
dat zorgverleners en researchers gemakkelijk elkaar kunnen vinden en kunnen samenwerken. In lijn
met de maatschappelijke functie van het Prinses Máxima Centrum wordt het centrum gebouwd op
een duurzame manier. Er wordt optimaal gebruik wordt gemaakt van de beschikbare capaciteiten,
waar mogelijk in samenwerking met het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis, en het
centrum gaat op zoek naar passende duurzaamheidscertificering als BREEAM. Tot slot wordt het
centrum gebouwd in goede afstemming met de omgeving, zodat de ruimtelijke voorwaarden en het
omliggende landschap zo min mogelijk aangetast, en bij voorkeur zelfs verbeterd worden.
Tot slot
In de aanloop naar de opening in 2016 wordt al in 2014 gestart met de eerste zorgverlening in het
zogenaamde StartMáxima. Binnen de muren van het Wilhelmina Kinderziekenhuis start het Prinses
Máxima Centrum voor Kinderoncologie als zelfstandige zorginstelling voor een beperkt aantal
welomschreven diagnoses. De voordelen van concentratie worden op deze manier al eerder
bewerkstelligd. Daarnaast kan een start worden gemaakt met het formeren van de werkwijze als
beoogt via een sterk basisteam. Het StartMáxima initiatief heeft tevens een kwartiermakerfunctie in
de samenwerking van het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis,
de zorgverzekeraars en andere betrokken organisaties.
Om dit alles te bewerkstelligen is een belangrijk aspect de financiering van de benodigde
investeringen en toekomstige exploitatie van het centrum. Voor de zorg zullen de bestaande
zorgproducten gebruikt worden en worden er contracten met zorgverzekeraars gesloten. De
financiering van research en de bouw behoeft echter een andere financieringstructuur. In het
ondernemingsplan is de strategie en onderbouwing hiervoor vastgesteld, dit beleidsplan bevat een
korte uitwerking daarvan.
6|Page
1.
Missie, ambitie en doelstellingen
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is hét initiatief om de zorg voor kinderen met
kanker en hun families naar een hoger niveau te tillen. Het overlevingspercentage van kinderen met
kanker kan omhoog door zorg en research op één locatie samen te brengen. Door concentratie van
zorg en research en meer aandacht voor de ontwikkeling en latere gevolgen van de ziekte en de
behandeling, wordt tevens de kwaliteit van leven voor deze kinderen zo hoog mogelijk.
1.1.
Uitgangssituatie
De genezingskans voor kinderen met kanker is in de laatste vier decennia van circa 10% naar circa
75% gestegen. Desondanks blijkt uit cijfers van het CBS dat kanker nog steeds de meest
voorkomende doodsoorzaak (door ziekte) op kinderleeftijd is in Nederland. Het aantal kinderen dat
in ons land aan kanker overlijdt, is de laatste 10 jaar nauwelijks afgenomen.
Gedurende de laatste decennia is er binnen de Nederlandse kinderoncologie een vergaande
samenwerking voor de behandeling van kinderen met kanker tot stand gekomen binnen de Stichting
Kinderoncologie Nederland (SKION), die voortgekomen is uit de Stichting Nederlandse Werkgroep
Leukemie bij Kinderen (SNWLK). SKION heeft daarnaast een structuur opgezet voor de lange termijn
follow-up van overlevenden van kinderkanker (LATER) die uniek is in de wereld.
Diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker zijn in de laatste veertig jaar steeds
specialistischer geworden. Steeds meer expertise is vereist op steeds meer deelgebieden van de
kinderoncologie. In totaal worden er jaarlijks circa 550 nieuwe gevallen van kanker
gediagnosticeerd bij kinderen in de kinderoncologische centra. Het gaat om verschillende zeldzame
vormen die elk bij niet meer dan 5 tot 25 kinderen per jaar voorkomen. Veel vormen van
kinderkanker betreffen bovendien niet één bepaalde diagnose, maar diverse zeldzame biologische
subklassen van die diagnose, die veelal een eigen aanpak nodig hebben.
De kinderen worden vooralsnog verspreid over zeven centra behandeld. De behandeling is een
langdurig proces. In multidisciplinair overleg wordt doorlopend afgestemd wanneer en hoe de
verschillende onderdelen - chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie en
stamceltransplantatie – precies moeten worden toegepast. Bovendien gelden voor de biologische
subgroepen gaande de behandeling eigen toegesneden behandelvoorschriften. Deze vereisen veel
uiteenlopende expertise. Hetzelfde geldt voor het tijdig herkennen en adequaat behandelen van de
zeldzame en vaak levensbedreigende bijwerkingen die samenhangen met specifieke therapieelementen en de onderliggende aandoening. Het is daarom essentieel dat voor iedere patiënt direct
op ieder moment specifieke kennis en expertise ter beschikking zijn.
De zeven centra lopen aan tegen de grenzen van hun mogelijkheden, ondanks de intensieve
samenwerking binnen SKION. Geen van de zeven centra blijkt nog in staat om voor de vele vormen
van kinderkanker topexpertise te leveren of in stand te houden. Het aantal patiënten is daarvoor te
gering. In deze tijd staat het over zeven centra verspreid behandelen van 5 tot 25 patiënten met
een bepaalde vorm van kinderkanker niet langer voor topzorg. Ook SKION kan, als virtuele
netwerkorganisatie, niet de concentratie van expertise leveren die voorziet in gedifferentieerde en
complexe zorg op locatie. Daadwerkelijke concentratie en integratie van expertise is noodzakelijk
om de kritische massa te creëren die topzorg voor ieder kind met kanker mogelijk maakt. Deze visie
wordt kracht bijgezet door tal van studies die aantonen dat concentratie van patiënten aantallen en
expertise op oncologisch-chirurgisch en chemotherapeutisch gebied, leidt tot hogere
genezingskansen en betere zorg.
7|Page
Niet alleen in de zorg maar ook in de research is grote vooruitgang te boeken wanneer expertise,
mensen en middelen geconcentreerd worden aangewend. Integratie van researchactiviteiten,
beschikbaarheid van patiëntenmateriaal, aantrekkingskracht op wetenschappelijk toptalent,
fondsenwervend vermogen, valorisatie van kennis en samenwerking met het bedrijfsleven zullen
sterk verbeteren bij concentratie van research en uitmonden in een nationaal researchprogramma
kinderoncologie. Dit betekent tevens dat de mogelijkheid bestaat om uit te groeien tot een
internationaal topinstituut op kinderoncologisch researchgebied.
1.2
Missie
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil uiteindelijk voor meer dan 90 % van de
kinderen met kanker genezing bereiken met minimale bijwerkingen, bij minder dan 50 % late
effecten en met optimale ontwikkelingskansen naar volwassenheid. Het centrum wil dat bereiken
door topzorg en topresearch te combineren in een nationaal kinderoncologisch centrum behorend
tot de allerbeste centra van de wereld. Voor kinderen die niet kunnen genezen wil het Prinses
Máxima Centrum de best mogelijke palliatieve zorg bieden aan het kind en het gezin.
Het credo van het Prinses Máxima Centrum is:
‘Vóór kinderen, tégen kanker’
Het Prinses Máxima Centrum gaat daarbij uit van de volgende principes:
1)
2)
3)
4)
De best mogelijke behandeling
Genezing met optimale ontwikkeling van het kind
Aandacht en ontwikkeling voor topmedewerkers
Midden in de samenleving
1.3
Ambities
De ambitie van het Prinses Máxima Centrum is zo snel mogelijk, zoveel mogelijk kinderen en
adolescenten met kanker te genezen met een maximale kwaliteit van leven zodat zij zo goed
mogelijk hun plaats in de maatschappij kunnen vinden. Dit wordt gerealiseerd door het bieden van
gecentraliseerde, topklinische zorg, gebaseerd op basaal, translationeel en klinischwetenschappelijke topresearch, gecombineerd met hoogwaardige ‘shared care’ in de regio.
De ambities van het Prinses Máxima Centrum bestrijken de gebieden patiëntenzorg,
wetenschappelijk research en onderwijs en opleiding. Het Prinses Máxima Centrum is meer dan de
som van de huidige actieve delen. Het centrum zal concentratie van expertise en schaalvergroting
op het gebied van zorg, behandeling, begeleiding, nazorg en wetenschappelijke research
combineren met full service aan patiënt en gezin. Duurzaamheid in de zorgprocessen en fysieke
vormgeving zullen vervlochten worden in het centrum. Het Prinses Máxima Centrum wordt het
grootste kinderoncologische centrum in Europa en zal een unieke positie innemen binnen en buiten
Europa en een voorbeeldfunctie hebben als ‘center of excellence’.
1.3.1 Ambities patiëntenzorg
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil de best mogelijke zorg bieden aan kinderen
met kanker en hun gezin. Het uitgangspunt van de zorg die het Prinses Máxima Centrum biedt, is
‘centraal wat centraal moet, lokaal wat lokaal kan’. Kinderen uit het hele land met (verdenking op)
een oncologische aandoening worden verwezen naar het nieuwe centrum, waar kinderoncologische
specialisten de diagnose stellen en de behandeling bepalen en inzetten. Het Prinses Máxima
Centrum voor Kinderoncologie vindt dat kinderen met kanker en hun ouders topzorg verdienen.
Onder het begrip ‘topzorg’ wordt verstaan:
8|Page










Ieder kind met kanker heeft recht op de beste behandeling, zorg en begeleiding door de
beste deskundigen, zowel wat betreft behandeling als ondersteunende zorg.
Kind én gezin vormen de doelgroep waarop behandelaars, begeleiders en de
patiëntenorganisatie hun totaalconcept afstemmen.
Een bundeling van de beste diagnostische kennis en behandelexpertise in
multidisciplinaire teams om behandelprotocollen optimaal uit te voeren en kennis over
mogelijke complicaties te delen.
Concentratie in een nationaal centrum, waardoor voldaan kan worden aan
‘kwaliteitseisen en volumenormen’ voor hoog-complexe laag-volume behandelingen ten
behoeve van de verschillende patiëntencategorieën.
Maximale inzet van alle medewerkers.
Voortdurende evaluatie van nieuwe behandelingsmogelijkheden en behaalde resultaten.
Optimale ondersteuning van de psychische, cognitieve en sociaal-maatschappelijke
ontwikkeling van zieke kinderen.
Een ontwikkelingsgericht gebouw dat de ontwikkeling van kinderen stimuleert.
Maximale zorg voor kinderen die niet beter kunnen worden (palliatieve zorg) en
ondersteuning aan hun gezinnen, waarbij de zorg niet stopt bij het overlijden van het
kind.
Voortzetting van de zorg na genezing van kanker met gerichte aandacht voor late
effecten van ziekte en behandeling.
1.3.2 Ambities wetenschappelijke research
Het Prinses Máxima Centrum wil het beste wetenschappelijk researchinstituut op kinderoncologisch
gebied in Europa worden. Daarnaast wil het zich kunnen meten met kinderoncologische
topresearchinstituten buiten Europa, zoals het St. Jude Children's Research Hospital in de Verenigde
Staten. Het nieuwe centrum wordt een sterke partij voor alle betrokkenen bij research naar nieuwe
behandelingen. Ook leidt de bundeling van expertise en het bijeenbrengen van patiënten en
research in één gebouw tot meer synergie in research. Bovendien trekt een goed geoutilleerd
kinderoncologisch wetenschappelijk researchinstituut toptalent aan uit binnen- en buitenland. Dit
betekent dat de wetenschappelijke research in het Prinses Máxima Centrum staat voor:









Verbetering van genezingskansen en kwaliteit van zorg (inclusief ondersteunende zorg,
late gevolgen en palliatieve zorg), wat uitsluitend kan worden bereikt door
wetenschappelijk research.
Wetenschappelijke inzichten in de fundamentele tumorbiologische processen van
kinderkanker als basis voor translationele research.
Concentratie van alle patiënten in één centrum met grote voordelen voor translationele
research door bijv. beschikbaarheid van tumorweefsel en normaal weefsel.
Snelle en goede toepasbaarheid van research bevindingen voor alle kinderen met kanker.
Bundeling van laboratoriumresearchers, clinici, statistici, methodologen en trial office
medewerkers in één centrum dat de kwaliteit van translationele research versterkt.
Een volledig nationaal cohort van patiënten dat klinische en translationele
researchmogelijkheden versterkt door het minimaliseren van inclusiebias.
Een trial office met bijbehorend datacentrum voor klinische trials behorend tot de beste
in Europa zodat de leiding kan worden genomen op het gebied van formeel sponsorship
en management van Europese multicenter trials.
Een internationale uitstraling van het Prinses Máxima Centrum met een aanzuigende
werking op topresearchers uit binnen- en buitenland.
Het Prinses Máxima Centrum als sterke partner voor de farmaceutische bedrijven en de
medische industrie, wat grote kansen biedt voor kennisvalorisatie.
9|Page
1.3.3 Ambities Opleiding en onderwijs
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil zorg en research bieden op het hoogste
niveau. Dit vraagt om hooggekwalificeerde medewerkers die maximaal presteren in een
uitmuntende en effectieve werkomgeving met een continue motivatie voor verbetering. Onderwijs
en opleiding zijn daartoe onontbeerlijk. Net als zorg en research worden ook opleiding en onderwijs
gecentraliseerd, waardoor een efficiënt en kwalitatief hoogstaand opleidingsklimaat voor
kinderoncologie in Nederland ontstaat. Medisch en paramedisch personeel dat in het centrum zelf
werkzaam is en medewerkers die vanuit de meebehandelende ziekenhuizen bij de zorg betrokken
zijn, worden onder toezicht en begeleiding van het Prinses Máxima Centrum opgeleid en na- en
bijgeschoold. Het Prinses Máxima Centrum biedt in de toekomst een internationaal erkende
topopleiding tot kinderarts-oncoloog en topopleidingen voor andere kinderoncologische specialismen,
evenals een opleiding voor kinderoncologie verpleegkundige en verpleegkundig specialist. Tevens
organiseert het Prinses Máxima Centrum voor een nationaal en internationaal publiek toegankelijke
congressen en cursussen, die in belangrijke mate bijdragen aan bij- en nascholing in de
kinderoncologie. Voor studenten uit binnen- en buitenland wordt een “Master pediatric oncology”
aangeboden.
1.3.4 Sociaal-maatschappelijke ambities
Het uiteindelijke doel van alle inspanningen is kinderen met kanker te genezen met zo min mogelijk
nadelige gevolgen zodat zij een volwaardige plaats in de maatschappij verwerven. Daarom wordt
tijdens en na behandeling psychosociale patiëntenzorg geboden aan kinderen en hun gezin (full
service) en vindt actief psychosociaal onderzoek plaats met als doel het optimaliseren van de
psychosociale ontwikkeling en de verwerving van autonomie en weerbaarheid door (ex-)patiënten.
Het Prinses Máxima Centrum voelt zich medeverantwoordelijk voor de manier waarop de
maatschappij overlevenden van kinderkanker opneemt en ondersteunt hun ontwikkeling en
ontplooiing. Dit impliceert een solidaire opstelling van het Prinses Máxima Centrum met de (ex-)
patiënten met mogelijke gevolgen van ziekte en behandeling en het gezamenlijk uitoefenen van
morele, politieke of andere druk om maatschappelijke aanpassingen te bewerkstelligen, positieve
elementen van het overleven van kinderkanker te benadrukken en onjuiste ideeën over
kinderkanker en (ex-) patiënten te corrigeren.
1.4
Doelstellingen
Vanuit de beschreven ambities volgen de volgende kerndoelstellingen van het Prinses Máxima
Centrum voor Kinderoncologie:






Een genezingspercentage van tenminste 90 procent in 2025 door het ontwikkelen van
nieuwe behandelingen en het terugdringen van overlijden als gevolg van bijwerkingen van
de behandeling.
Late effecten van behandeling verminderen door het verbeteren van de behandelingen,
zodat in 2025 minder dan 50 procent van de overlevenden te maken heeft met
gezondheidsproblemen als gevolg van de behandeling.
Het bieden van optimale palliatieve zorg en begeleiding aan kinderen die niet kunnen
genezen en hun gezinnen, om de kwaliteit van het nog resterende leven van het zieke kind
zo goed mogelijk te maken, waarbij medisch handelen in samenhang met
sociaalpsychologisch handelen wordt afgewogen.
In 2020 het beste kinderoncologische researchinstituut van Europa zijn en behoren tot de
vijf beste kinderoncologische researchinstituten van de wereld.
In 2020 beschikken over een internationaal erkende topopleiding tot kinderarts-oncoloog én
over een topopleiding voor andere kinderoncologische specialismen.
In 2020 beschikken over een geaccrediteerd onderwijsprogramma kinderoncologie op
topniveau, wat een nationaal en internationaal publiek trekt.
10 | P a g e



In 2020 behoren tot de beste en meest innovatieve werkgevers in de zorg met grote
aantrekkingskracht voor toptalent.
Een maatschappelijk verantwoorde, transparante en efficiënte bedrijfsvoering die
continuïteit waarborgt rekening houdend met de bedrijfsrisico’s.
Duurzaamheid is een leidend principe bij de ontwikkeling van het Prinses Máxima Centrum.
De ambitie is een excellente score te behalen ten aanzien van duurzaamheid (volgens de
BREEAM-methode).
11 | P a g e
2. Kinderkanker in Nederland
Bij kinderen bestaat er een grote verscheidenheid aan diagnoses. Ondanks dat kanker de
belangrijkste doodsoorzaak is door ziekte bij kinderen, zijn alle vormen van kinderkanker op zich
zeldzaam. In de onderstaande figuren zijn de statistieken van de jaren 2006 tot 2011 aangaande
kanker bij kinderen weergegeven. In Nederland wordt jaarlijks bij 550 kinderen in de leeftijd van 018 jaar kanker vastgesteld in de kinderoncologische centra (zie figuur 1 en 2). Figuur 2 laat zien dat
de meeste vormen slechts bij 5 tot 25 kinderen per jaar voorkomen en verspreid worden behandeld
over zeven behandelcentra. Alleen acute lymfatische leukemie en astrocytoom komen vaker voor
maar van beide ziekten bestaan weer vele verschillende biologische subtypen met bijbehorende
aparte aanpak en behandelingen. Sommige diagnoses worden zelfs maar enkele malen per jaar
vastgesteld.
Kanker bij kinderen verschilt in veel opzichten van kanker bij volwassenen:






De vormen van kanker zijn anders. Frequent voorkomende vormen van kanker bij
volwassenen, zoals borstkanker, darmkanker en longkanker, komen nooit voor bij kinderen
en de meeste vormen van kinderkanker worden zelden of nooit op de volwassen leeftijd
gezien. De verschillen komen doordat de oorzaken van kanker bij kinderen anders zijn dan
bij volwassenen. Roken, alcoholgebruik en langdurige blootstelling aan toxische stoffen
spelen geen rol bij het ontstaan van kanker op de kinderleeftijd.
De onderliggende biologie van kindertumoren is anders dan van kanker bij volwassenen. Bij
de ontwikkeling van kinderkanker spelen andere afwijkingen in het DNA een rol en is het
aantal afwijkingen anders. Kanker ontwikkelt zich bij kinderen in vergelijking met
volwassenen vaak in andere cellen van het lichaam.
In de derde plaats zijn de behandeling en genezingskansen anders. Chemotherapie speelt bij
de meeste vormen van kinderkanker een grotere rol. In het algemeen wordt meer intensief
en langer chemotherapie gegeven en verdragen kinderen chemotherapie beter dan
volwassenen.
Het percentage kinderen met kanker dat geneest, is met 75% hoger dan de genezingskans
bij volwassenen (50-60%). Ook bij eenzelfde type kanker is de kans op genezing voor
kinderen hoger dan voor volwassenen.
Het patroon en de ernst van de bijwerkingen van de therapie is verschillend, omdat bij
kinderen zich nog ontwikkelende organen worden blootgesteld aan de behandeling.
Als laatste is de verzorging van kinderen met kanker en psychosociale begeleiding van
gezinnen met kinderen met kanker anders dan bij volwassenen. De piek van de meeste
vormen van kinderkanker ligt rond de 3-4 jaar.
120
100
80
60
40
20
0
Figuur 1: Gemiddeld aantal diagnoses per jaar in de Basisregistratie 2005-2011(SKION, 2013)
12 | P a g e
140
Neuroblastoma, N=29
Retinoblastoma, N=12
120
Renal tumor, N=28
Liver tumor, N=7
Osteosarcoma, N=18
Ewing sarcoma, N=13
100
Rhabdomyosarcoma (RMS), N=14
Other sarcoma, N=22
Intracranial germ cell tumor, N=6
Extracranial germ cell tumor, N=12
80
Gonadal tumor, N=12
Other solid tumor, N=21
Other haemotologic tumor, N=1
60
Acute lymphoid leukemia (ALL), N=114
Acute myeloid leukemia (AML), N=23
Myeloprolif. disease (CML/MDS), N=16
Hodgkin lymphoma, N=30
40
Non-Hodgkin lymphoma, N=23
Burkitt lymphoma, N=13
Histiocytosis, N=20
Aplastic Anemia/Fanconi Anemia, N=7
20
Ependymoma, N=12
Astrocytoma, N=47
Intracranial embryonal tumor, N=23
Other glioma, N=16
0
Other brain tumor, N=21
Figuur 2: Gemiddeld aantal meldingen per centrum per jaar voor de jaren 2006 - 2011
13 | P a g e
3.
3.1
Governance & Werkwijze Prinses Máxima Centrum
De Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
De Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is op 15 december 2009 opgericht met
‘het voornemen om een nationaal kinderoncologisch centrum in Nederland op te richten, waarin
kinderen en adolescenten met kanker en voorstadia daarvan, sneller en verdergaand behandeld
worden'. De initiatiefnemers, VOKK (Vereniging Ouders Kinderen met Kanker), en SKION (Stichting
Kinderoncologie Nederland) zijn de huidige leden van de Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie. Tot januari 2013 was ook de ODAS stichting, dat zich eveneens ten doel stelde een
nationaal kinderoncologisch centrum in gang te zetten en daarmee ook een van de initiatiefnemers,
een lid van de coöperatie.
In januari 2012 is een Raad van Advies van de coöperatie ingesteld. De Raad van Advies heeft tot
mei 2013 zowel het coöperatiebestuur als het bestuur van de BV geadviseerd in diverse relevante en
actuele dossiers, zowel gevraagd als ongevraagd. Inmiddels is een Raad van Commissarissen
geïnstalleerd als toezichthouder op de B.V., conform de zorgbrede governance code en is de Raad
van Advies ontbonden.
3.2
Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V.
Op 1 januari 2012 is de Nationaal Kinderoncologisch Centrum Holding BV (als werknaam) opgericht
om het Prinses Máxima Centrum te kunnen realiseren. De coöperatie houdt alle aandelen in de BV.
De bestuurlijke organisatie is zo ingericht dat het centrum voldoet aan de eisen van de Wet
Toelating Zorginstellingen. Het Prinses Máxima Centrum is een nieuwe toetreder in de zorg. De
naam is inmiddels officieel veranderd in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie BV.
Onder deze naam zullen het ziekenhuis en de researchactiviteiten geëxploiteerd worden.
Het Prinses Máxima Centrum wordt een zogenaamd "comprehensive childhood cancer center" op het
gebied van kinderoncologie, met een ziekenhuis- en researchfunctie en een eigen bedrijfsvoering. In
2014 zal gestart worden met het StartMáxima centrum als eerste afdeling van het Prinses Máxima
Centrum voor Kinderoncologie (zie hiervoor hoofdstuk 11), binnen de muren van het Willhemina
kinderziekenhuis dat daarvoor tijdelijk ruimte vrij heeft gemaakt. In 2016 zal het Prinses Máxima
Centrum volledig operationeel zijn in het nieuwe gebouw, dat naast het Wilhelmina
kinderziekenhuis komt te staan.
De structuur van het Prinses Máxima Centrum gaat uit van korte lijnen met zo min mogelijk
overhead. Het centrum is weliswaar geen academisch ziekenhuis maar heeft wel een nadrukkelijk
academisch karakter waarin zorg en research nauw verweven zijn met daarnaast als belangrijk
onderdeel een kinderoncologische onderwijs- en opleidingsfaciliteit. Het centrum houdt zich aan de
zorgbrede governance code, en heeft de verschillende uitgangspunten van deze code opgenomen in
haar organisatieplanning. Zo wordt er op termijn een OR en cliëntenraad ingesteld.
De organisatie zal als volgt vormgegeven worden:
14 | P a g e
Raad van Bestuur
Cliëntenraad
OR
Wetenschappelijke
Adviesraad
Stafdiensten:
-(Bestuurs)secretariaat
Kwaliteitsbeleid
-Financiën en administratie
-Fondsenwerving
-ICT
-HR
Programma's
Zorg
Research
-Juridische zaken
-PR en Voorlichting
Onderwijs en
Opleiding
Bouw
Figuur 3 organigram Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
Het Prinses Máxima Centrum zal worden bestuurd door een Raad van Bestuur met een Raad van
Commissarissen als toezichthoudend orgaan. Om optimaal te kunnen functioneren zal het bestuur
van het Prinses Máxima Centrum inhoudelijke expertise hebben op het gebied van zorg en research,
in combinatie met expertise op het gebied van (financiële) bedrijfsvoering. Daarnaast zal vanuit het
bestuur de organisatieontwikkeling, de bedrijfscultuur, het HR beleid, en het gedachtegoed van
ontwikkelingsgerichte zorg, zeker in de startfase, goed geborgd dienen te worden.
De Raad van Bestuur zal in de realisatiefase – tot de opening van de nieuwbouw en een evenwichtig
functionerende operationele organisatie van een volbezet Centrum - bestaan uit drie posities:



De voorzitter (CEO, Chief Executive Officer), tevens financieel bestuurder (CFO, Chief
Financial Officer)
Een bestuurder verantwoordelijk voor de zorg en de research (CMO, Chief Medical Officer)
Een bestuurder, verantwoordelijk voor organisatie, opleiding en onderwijs (COO, Chief
Organisational officer)
De leden van de Raad van Bestuur zijn verantwoordelijk voor de verschillende onderdelen van de
organisatie als benoemd in de functietitel. De Raad van Bestuur functioneert middels een ‘collegiaal
bestuur’ gebaseerd op complementaire expertise en wederzijds respect. Besluitvorming vindt plaats
op basis van consensus en –indien nodig- bij meerderheid van stemmen.
De Raad van Bestuur is in de realisatiefase tot en met 2016 ingesteld en ingericht op de aansturing
van twee typen organisaties met eigen dynamiek. Het Prinses Máxima Centrum zal al vanaf juli 2014
zeer kwaliteitsvolle zorg verlenen voor een beperkt aantal specifieke vormen van kinderkanker,
anticiperend op de best denkbare organisatie voor de behandeling van alle vormen van kinderkanker.
Daarnaast neemt het bestuur de verantwoordelijkheid voor een complex nieuwbouwproject met een
zeer strakke bewaking van planning, begroting en risico’s.
Vóór de start als actieve zorgverlener zal de Raad van Bestuur in 2014 zorgdragen voor de wettelijk
geregelde instelling van een Cliëntenraad en een Ondernemingsraad voor het Prinses Máxima
Centrum.
15 | P a g e
Om in de realisatiefase de twee typen organisaties adequaat en samenhangend aan te sturen,
bestaat de lijn onder de Raad van Bestuur uit vier hoofdaandachtsgebieden, die elk onder leiding
van een ervaren vakdirecteur hun bijdrages leveren aan de doelstellingen op het terrein van
respectievelijk Zorg, Research, Onderwijs en Opleiding, en Bouw.
In de drie eerstgenoemde gebieden wordt gewerkt aan een duurzame organisatie voor de lange
termijn, de Bouw-lijn functioneert als een excellente projectorganisatie tot aan de oplevering van
een optimaal ingericht en functionerend gebouw. Ter ondersteuning van de Raad van Bestuur en de
vier hoofdlijnen zijn de nodige stafdiensten voorzien en krijgen programmamanagement en
kwaliteitsbeleid een aparte positie.
De structuur van het Prinses Máxima Centrum gaat uit van korte lijnen. De zorg- en research units
en de verschillende stafdiensten worden aangestuurd door unit- of afdelingshoofden. Deze hoofden
vallen rechtstreeks onder de vakdirecteuren. Alle medewerkers in een bepaalde unit of afdeling
opereren onder hetzelfde hoofd, met als doel dat de unit of afdeling werkt als één team. Zo geldt
bijvoorbeeld dat in de solide tumoren unit de oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, psychologen
en paramedici allemaal onder hetzelfde unithoofd vallen (zie ook paragraaf 4.2 over werkwijze
zorgunits). Daarnaast bestaan er taak- en disciplinegroepen die zorg en/of research unit
overstijgend zijn en zich op het beleid van een bepaalde taak (bijvoorbeeld supportive care) of
discipline (bijvoorbeeld chirurgie of psychologie) richten. Deze taak- en disciplinegroepen hebben
Figuur 4 taak- en disciplinegroepen per unit
ieder een voorzitter die het beleid op de betreffende taak of discipline vorm geeft, dat vertaalt
naar de units en zo nodig de gesprekspartner is voor vakdirecteuren of de Raad van Bestuur.
Het Prinses Máxima Centrum gaat uit van een integraal geheel van zorg, research en onderwijs en
opleiding. Dit betekent dat er kruisbestuiving bestaat tussen de verschillende units en stafdiensten.
Alleen op deze manier kan worden geborgd dat de kwaliteit van zorg omhoog gaat. Dit wordt
vormgeven via het volgende proces:
16 | P a g e
Onderwijs
& Opleiding
Research
Behandelprotocol
& Zorgverlening
Figuur 5 Integraal proces Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
3.3
Principes, Werkwijze & Cultuur
In het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie staat alles in dienst van de best mogelijke,
integrale zorg voor het kind met kanker in ontwikkeling tot volwassene. In het centrum wordt de
zorg geleverd door excellente medewerkers binnen multidisciplinaire teams in een maximaal
effectieve werkomgeving, en er wordt volledig geïntegreerd topresearch verricht.
Om dit te kunnen waarborgen en om op een gewenste manier als organisatie te functioneren zijn de
volgende kernwaarden gedefinieerd voor de organisatie:
Figuur 6 Kernwaarden Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
Het Prinses Máxima Centrum kenmerkt zich als een betrouwbare organisatie voor patiënt,
medewerker, haar samenwerkingspartners en de maatschappij. De organisatie straalt compassie uit
naar deze doelgroepen en streeft naar excellente zorg. Het uitvoeren van deze excellente zorg zal
17 | P a g e
op duurzame en ontwikkelingsgerichte wijze plaatsvinden om mens en aarde op een zo goed
mogelijke manier te behandelen.
Een door alle betrokkenen uitgedragen cultuur is een belangrijke succesfactor voor het realiseren
van de kernwaarden en principes van het Prinses Máxima Centrum. Het verschil in herkomst,
opleiding en affiniteit bij de professionals die uiteindelijk het werk gaan doen, vraagt vanaf het
eerste begin om absolute duidelijkheid omtrent de principes die het Prinses Máxima Centrum
voorstaat. Er zal een actief cultuurbeleid worden opgesteld om te zorgen dat de kernwaarden in het
DNA van de organisatie terechtkomen.
Het personeelsbeleid, cultuurbeleid en het (intern) communicatiebeleid vormen een integraal
geheel, waarbij het uitgangspunt is dat het Prinses Máxima Centrum de ultieme krachtenbundeling
tegen kinderkanker is en dat voor het centrum alleen de besten werken die zich constant willen
verbeteren, en daarnaast goed functioneren in een team. In het centrum staat het team- en
organisatiebelang in dienst van de patiënt, en voorop aan het individuele belang. Al het personeel,
medisch- en niet medisch, zal komen te werken volgens de principes van ontwikkelingsgerichte zorg.
Dit betekent dat er naar gestreefd wordt dat het kind en zijn gezin op een zo natuurlijk mogelijke
wijze de behandeling en het verblijf in het Prinses Máxima Centrum doormaken, waarbij samen met
het kind en de ouders gezocht wordt naar de beste manier om de ontwikkeling van het kind in
goede banen te leiden. Dat vraagt om een integrale manier van werken binnen het gehele centrum.
Verder is de nodige flexibiliteit gewenst, het werken in een nieuwe omgeving en de samenwerking
met andere partijen als het WKZ, het UMC Utrecht en de Shared Care Centra vragen van een ieder
een sensitiviteit en een open blik. Andere belangrijke elementen zijn een stimulerende
werkomgeving, maar ook aandacht voor een gezonde werk-privé balans.
Het Prinses Máxima Centrum staat daarnaast midden in de maatschappij, legt verantwoording af
aan haar stakeholders en is nauw betrokken bij de samenleving en de omgeving waarin het
werkzaam is. Het centrum streeft naar een efficiënte, effectieve en transparante bedrijfsvoering
om de continuïteit te waarborgen en streeft naar duurzame resultaten. Binnen de organisatie wordt
veel aandacht besteed aan het bewustzijn ten aanzien van het nut en de noodzaak van uitgaven. De
zorg en de patiënt hebben prioriteit wanneer het gaat om financiering.
18 | P a g e
4. Het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht en NKI-AVL
De concentratie van zorg, research, opleiding en onderwijs in de kinderoncologie in één centrum is
zoals eerder beschreven een randvoorwaarde voor het verder verbeteren van de genezingskansen
alsmede de kwaliteit van (over)leven van kinderen met kanker. Het Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie is echter geen stand alone instelling, maar wordt gevestigd tegen het UMC Utrecht
en het Wilhelmina Kinderziekenhuis aan als partnerinstellingen. Daarnaast bestaat een
samenwerking met het NKI-AVL.
4.1
Keuze voor één Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
In een eerder stadium is geconcludeerd dat concentratie op één locatie sterk de voorkeur heeft
boven meerdere centra op basis van regionale spreiding of meerdere centra op basis van tumorsoort.
Om deze reden is er gekozen voor één Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie1. Per jaar
wordt in Nederland bij 550 kinderen kanker vastgesteld in een van de kinderoncologische centra.
Het gaat om vele verschillende soorten kanker en de meeste vormen van kinderkanker komen maar
tussen 5 en 25 keer per jaar voor. Momenteel vindt onderzoek en behandeling plaats door
specialisten in zeven verschillende kinderoncologische centra, gevestigd in universitaire
ziekenhuizen. Door die versnipperde aanpak is het moeilijker om kennis en ervaring op te bouwen
en specialisten op te leiden. Daarnaast worden de behandelingen steeds complexer en specifieker
voor steeds kleinere beter gedefinieerde groepen patiënten. Concentratie van zorg en onderzoek op
één locatie voorkomt versnippering en biedt ook financiële voordelen. Bekend is dat ouders, zoals
ook verwoord door de VOKK, bereid zijn te reizen voor de beste zorg, zoals nu al gebeurt voor
allogene stamceltransplantatie. De concentratie van zorg en research in één centrum levert tevens
een effectieve en doelmatige integratie met de zorgverlening op. De implementatie van research
bevindingen in behandelingen, en het aanleveren van aandachtpunten voor verdere research vindt
immers onder één dak plaats.
Alles afwegend hebben de VOKK en SKION daarom besloten te komen tot één Prinses Máxima
Centrum op één locatie waar alle kinderoncologische topzorg plaatsvindt en waar alle
kinderoncologische research is gebundeld. Verspreid over het land zullen de minder complexe
onderdelen van de zorg in shared care ziekenhuizen plaatsvinden onder regie van het Prinses
Máxima Centrum. Daarbij wordt uitgegaan van het principe "centraal wat centraal moet, lokaal wat
lokaal kan".
4.2
Samenwerking met het UMC Utrecht
Voorafgaand aan de vaststelling van de definitieve locatie van het Prinses Máxima Centrum heeft er
een uitgebreid beslissingstraject plaatsgevonden om te komen tot een goede locatie met geschikte
samenwerkingspartner voor het Prinses Máxima Centrum. Op basis van deze criteria is besloten om
in 2011 een samenwerking met het UMC Utrecht aan te gaan, en is op 5 december 2011 de
intentieverklaring getekend. Het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum hebben daarbij
uitgesproken om op het gebied van primaire en ondersteunende processen samen te werken, daar
waar dit mogelijk en nuttig wordt geacht.
De criteria voor de locatiekeuze waren:
1) niveau van de kindergeneeskundige zorg in de zorginstelling
2) niveau van de oncologische zorg voor volwassenen in de zorginstelling
3) niveau oncologisch research in de zorginstelling
1
Tweede beleidsnota (2009) Nationaal Kinderoncologisch Centrum Nederland
19 | P a g e
4) mate van bereidheid tot samenwerking van de zorginstelling met het Prinses Máxima
Centrum
5) geografische ligging en bouwmogelijkheden
Met het UMC Utrecht is het centrum de samenwerking aangegaan vanwege de aanwezigheid van een
vooraanstaand kinderziekenhuis (het Wilhelmina Kinderziekenhuis), het uitstekende research- en
ontwikkelklimaat, de aanwezigheid van een zich snel ontwikkelende oncologie voor volwassenen en
de beschikbaarheid van een bouwlocatie op de Uithof centraal gelegen in Nederland die goede
samenwerking met het UMC Utrecht mogelijk maakt. Ook biedt de samenwerking met het UMC
Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) het centrum de ruimte om een zelfstandige
bedrijfsvoering te realiseren. De hoge ambities op het gebied van duurzaamheid en de kwaliteit van
de natuurlijke omgeving maken de Uithof daarnaast een zeer goede vestigingsplaats voor het Prinses
Máxima Centrum.
Een kinderoncologisch centrum sluit voor het UMC Utrecht inhoudelijk goed aan bij haar
strategische speerpunten ‘Child Health’, ‘Personalized Cancer Care’ en ‘Regenerative Medicine &
Stem Cells’. Het UMC Utrecht heeft Child Health als speerpunt benoemd, gebaseerd op de sterke
reputatie van het WKZ. De komst van het Prinses Máxima Centrum versterkt de positie van het WKZ
als internationaal toonaangevend centrum in de kindergeneeskunde. Het tweede speerpunt,
oncologie, vormt de basis voor de keuze van het UMC Utrecht om met het NKI-AVL een gezamenlijk
oncologisch centrum op te zetten in de Uithof. Dit centrum richt zich op volwassenen. Door de
komst van het Prinses Máxima Centrum ontstaat daardoor een continuüm van zorg, waarbij vooral
de zorg voor adolescenten, de transitie en de follow-up van late effecten gezamenlijk vormgegeven
kunnen worden.
De tweede hoofdlijn van het speerpunt oncologie, tevens een belangrijk thema binnen het
speerpunt ‘Regenerative Medicine & Stem Cells’, vormt het basale onderzoek naar enerzijds het
ontstaan van kanker en anderzijds naar nieuwe behandelingen. Fundamentele researchgroepen van
het UMC Utrecht en van het Hubrecht Instituut werken hiervoor intensief samen. De komst van het
Prinses Máxima Centrum betekent een versterking en aanvulling op dit researchprogramma.
4.2.1 Synergie
In 2012 hebben het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum onderzocht op welke gebieden
synergie kan worden bereikt door het gezamenlijk exploiteren van kapitaal intensieve functies. Het
streven is een goed geïntegreerde nieuwbouw, optimale bedrijfsvoering, en synergie te realiseren.
De integratie betreft met name de dure afdelingen (zogenoemde hotfloors). Door het integreren van
hotfloors en het benutten van bestaande voorzieningen van het WKZ en overige onderdelen van het
UMC Utrecht, kunnen significante investerings- en exploitatievoordelen worden gerealiseerd, dan
wel een hogere kwaliteit van zorg worden bereikt. Daarnaast is ook gekeken naar synergie op het
terrein van ondersteunende diensten. Als gevolg daarvan wordt samenwerking beoogt op de
volgende terreinen:









Kinder OK-complex
Kinder Intensive Care
Kinder Radiologie
Radiotherapie
Laboratoria en Apotheek
ICT
Facilitair bedrijf
Research
HR en Financieel Management
20 | P a g e
Ook op medisch inhoudelijk gebied is gekeken naar integratie van expertise en capaciteit tussen het
UMC Utrecht, het WKZ en het Prinses Máxima Centrum. Zo zullen kindergeneeskundige
deelspecialisten van het WKZ ingezet worden ten behoeve van het Prinses Máxima Centrum, via een
deelaanstelling in het centrum.
4.3
Samenwerking met het NKI-AVL
Het NKI-AVL en het Prinses Máxima Centrum hebben gemeen dat ze beiden een comprehensive
cancer center zijn voor respectievelijk volwassenen en kinderen en hierin uniek zijn in Nederland.
In het traject naar de locatiekeuze werd dan ook allereerst aan een locatie bij het NKI-AVL gedacht.
Het NKI-AVL heeft ruime ervaring met oncologie en voldoet aan de noodzakelijke vestigingscriteria,
de noodzakelijke ondersteuning op het gebied van kindergeneeskundige zorg kon echter niet
gerealiseerd worden. Om deze reden is er uiteindelijk niet voor gekozen om het centrum bij het
NKI-AVL te vestigen, maar wel samen te werken met het NKI-AVL waar mogelijk: voorbeelden
hiervan zijn radiotherapie en met name protonenbestraling en moleculair biologische research. Op
het gebied van translationele research ontstaat door deze samenwerking de mogelijkheid om
patiëntgebonden research gedurende alle levensfasen te koppelen.
21 | P a g e
5. Zorg binnen het Prinses Máxima Centrum
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil de best mogelijke zorg bieden aan kinderen
met kanker en hun gezin, met als doel de hoogst mogelijke kans op genezing en zo min mogelijk
bijwerkingen tijdens en na de behandeling. Het Prinses Máxima Centrum wil dat op termijn meer
dan 90% van de kinderen kanker overleeft.Daarnaast wil het centrum bewerkstelligen dat minder
dan 50% van de overlevers late effecten ondervinden die impact hebben op het vervullen van hun
levensdoelen.
Met vertegenwoordigers van tal van beroepsgroepen die actief zijn in de kinderoncologie (o.a.
radiotherapie, chirurgie, neurochirurgie, neurologie, radiologie, pathologie, nucleaire geneeskunde,
anesthesie, verpleegkundigen, psychologen, oncologen, apotheek) en patiënten en ouders is
bepaald hoe de zorg in het Prinses Máxima Centrum vorm dient te krijgen. Centraal staat hierin de
medische zorg tijdens en na de behandeling. Daarnaast gaat het centrum echter ook uit van een
aantal bijzondere aspecten die zorgen voor de excellente zorgverlening die het centrum nastreeft,
inclusief ontwikkelingsgerichte zorg. Daarmee is het doel dat de zorg zowel medisch excellent als
goed afgestemd aangeboden wordt aan de patiënt en zijn of haar ouders. Het grootste deel van de
diagnostiek en zorgverlening zal plaatsvinden in het centrum zelf, minder complexe zorg zal in de
shared care centra plaatsvinden, zie hiervoor hoofdstuk zes.
5.1
Uitgangspunten
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie vindt dat kinderen met kanker en hun ouders
topzorg verdienen. De ambities die het centrum daarvoor nastreeft zijn:











Ieder kind met kanker heeft recht op de beste behandeling, zorg en begeleiding door de
beste deskundigen, zowel wat betreft de behandeling als de ondersteunende zorg.
Kind én gezin vormen de doelgroep waarop behandelaars, begeleiders en de
patiëntenorganisatie hun totaalconcept afstemmen.
Bundeling van de beste diagnostische kennis en behandelexpertise in multidisciplinaire
teams om behandelprotocollen optimaal uit te voeren en kennis over mogelijke complicaties
te delen.
Concentratie in een nationaal centrum, waardoor voldaan kan worden aan de door de
kinderoncologische beroepsgroep opgestelde ‘kwaliteitseisen en volumenormen’ voor
complexe behandelingen ten behoeve van de verschillende patiëntencategorieën.
Maximale inzet van alle medewerkers.
Voortdurende evaluatie van nieuwe behandelingsmogelijkheden en behaalde resultaten.
Optimale integratie van research in de zorg.
Optimale ondersteuning van de psychische, cognitieve en sociaal-maatschappelijke
ontwikkeling van de zieke kinderen.
Een ontwikkelingsgericht gebouw dat de ontwikkeling van kinderen stimuleert.
Optimale palliatieve zorg voor kinderen die niet beter kunnen worden en ondersteuning aan
hun gezinnen, inclusief goede nazorg na het overlijden van het kind.
Voortzetting van de zorg na genezing van kanker.
Dit betekent dat kwaliteit en doelmatigheid van het zorgproces met name gericht is op kwaliteit,
efficiency, gastvrijheid en comfort voor de patiënt, en daarna op de organisatie en haar
medewerkers. De kwaliteitscriteria zoals die gehanteerd worden zijn te vinden in bijlage 1.
Concreet betekent dit dat:
22 | P a g e





Het zorgproces wordt georganiseerd rondom patiënt, niet rondom de arts, de (diagnostische)
unit of het logistiek proces.
Alle onderdelen van de behandeling van een patiënt (kliniek, dagbehandeling, polikliniek)
plaats vinden binnen één unit met één afsprakenbalie.
Alle medewerkers van het Prinses Máxima Centrum dienstbaar zijn aan dit proces.
Het Prinses Máxima Centrum zal voldoen aan de kwaliteitseisen op het gebied van
zorgverlening en hier op monitort.
Daar waar mogelijk en zinvol voor de patiënt het Prinses Máxima Centrum faciliteiten deelt
met het aanpalende UMC Utrecht en WKZ.
5.2
Principes zorgverlening en Prinses Máxima Centrum zorgunits
Centraal in de werkwijze van het Prinses Máxima Centrum staan de patiënt en zijn of haar
behandelingsonderdelen (intake, diagnostiek, behandeling, follow-up/nazorg) die op elkaar
aansluiten en door de patiënt als ‘logisch’ en ‘natuurlijk’ moeten worden ervaren. Alle expertise
voor de behandeling van een patiënt is gebundeld en om die reden is ervoor gekozen om de
zorgverlening in te delen naar aard van de maligniteit in drie units:



Unit hemato-oncologie
Unit solide tumoren
Unit neuro-oncologie
Patiënten die in het Prinses Máxima Centrum komen in verband met verdenking op een maligniteit
worden gezien op (de polikliniek van) de unit die past bij de verdenking op het type maligniteit.
Daarmee worden patiënten zo min mogelijk over geplaatst, wat zeker na het hectische begin van
diagnostiek ongewenst is.
Elke unit omvat de drie onderdelen van zorg, te weten kliniek, dagbehandeling en polikliniek. Deze
drie onderdelen hebben per unit één gezamenlijke balie zodat een patiënt altijd bij dezelfde balie
komt (het zogenaamde één-stopsmodel). Dit is patiëntvriendelijk en bijzonder efficiënt voor
afspraken en communicatie tussen kliniek, dagbehandeling en polikliniek, en bevordert de
communicatie tussen verschillende specialisten die nodig zijn voor de behandeling van de
betreffende patiënt. De historische zorgindeling waarbij één patiënt op drie verschillende
afdelingen (kliniek, dagbehandeling en polikliniek) wordt behandeld, verdwijnt daarmee, de patiënt
verblijft voor de gehele behandeling op dezelfde unit. Door de indeling in drie units op basis van
aard van maligniteit wordt alle expertise op het gebied van de betreffende maligniteit gebundeld in
deze unit. Ook de psychosociale zorg zal plaatsvinden in de unit zodat deze laagdrempelig
bereikbaar is.
Patiënten die een chirurgische ingreep ondergaan, blijven op hun eigen unit opgenomen. Therapie
in het kader van fase-I/II onderzoek vindt eveneens plaats binnen de unit van de patiënt. Een aparte
unit voor fase-I/II onderzoek is ongewenst omdat dit zou beteken dat patiënten juist op een
moment dat zij geen of een kleine kans op curatie hebben naar een andere afdeling overgeplaatst
moeten worden. Allogene stamceltransplantaties (allo-SCT) voor de hemato-oncologische
maligniteiten zullen binnen de hemato-oncologie unit plaatsvinden. De bedden hiervoor zullen
aaneengesloten binnen deze unit gealloceerd worden. Hoge dosis chemotherapie met autologe
stamcel rescue (autologe stamcelreinfusie) voor solide tumoren en hersentumoren vinden plaats op
de unit voor solide tumoren of neuro-oncologie. Nieuw is dus ook dat er bijvoorbeeld geen aparte
units voor (neuro)chirurgie of chemotherapie zullen zijn. Dat zorgt ervoor dat de patiënt niet voor
de verschillende onderdelen van de behandeling van afdeling verhuist: de zorg komt naar de patiënt
toe. Enkel eventuele toekomstige allo-SCT voor kinderen met solide tumoren of hersentumoren
23 | P a g e
zullen op de allo-SCT bedden van de hemato-oncologische unit plaatsvinden vanwege de specifieke
expertise die dit gebied vraagt.
5.2.1
Werkwijze en aansturing zorgverlening
Duale Aansturing
Elke unit wordt aangestuurd door een inhoudelijk deskundig medisch specialist met management
kwaliteiten als unithoofd en eindverantwoordelijke, met daarnaast een verpleegkundig hoofd. Er is
sprake van duaal management, met de aantekening dat in gevallen waar discussie bestaat het
medisch hoofd een doorslaggevende stem heeft. Alle activiteiten van alle medische specialisten (o.a.
kinderoncologen, -chirurgen, -neurochirurgen, radiotherapeuten) met een (mede-)
behandelingsverantwoording in een unit vallen onder het unithoofd. Dit is nieuw ten opzichte van
de klassieke situatie waarbij elk specialisme aangestuurd wordt door een eigen (medisch) hoofd.
Hetzelfde geldt voor paramedici, psychologen, maatschappelijk werkers en pedagogisch
medewerkers. Verpleegkundigen vallen onder het verpleegkundig hoofd binnen de unit.
Alle zorgverleners vormen, zoals ook in hoofdstuk drie beschreven, taak- en disciplinegroepen om
beleid en ontwikkelingen binnen de discipline of taakveld te kunnen coördineren en ontwikkelen.
Taakgroepen zijn bijvoorbeeld supportive care, immuno- en stamceltherapie. Disciplinegroepen
worden geformeerd per specialisatie. Elke groep heeft een voorzitter als aanspreekpunt voor de
unithoofden en de raad van bestuur. De meeste taak- en disciplinegroepen zijn overigens nu al
actief binnen de SKION.
Daarnaast bestaan er ziekte- en protocolcommissies voor iedere vorm van kinderkanker. De
ziektecommissie heeft de verantwoordelijkheid om te adviseren over het te volgen beleid op het
gebied van onderzoek en behandeling, en heeft de eindverantwoording voor protocolcommissies en
de behandelprotocollen. De protocolcommissies hebben de taak een behandelprotocol te
ontwikkelen, implementeren, bewaken en te begeleiden.
Verpleegkundigen kunnen rouleren over de drie onderdelen van iedere unit (kliniek, dagbehandeling
en polikliniek). Uiteraard is een flexibel personeelsbeleid gewenst en is roulatie naar een andere
unit mogelijk met adequate bijscholing. Binnen de verschillende units is unit-specifieke expertise
noodzakelijk, met name voor verpleegkundigen. Voorbeelden zijn expertise op het gebied van
allogene stamceltransplantatie in de hemato-oncologische unit, perioperatieve zorg op de solide
tumoren unit en perioperatieve zorg voor neurochirurgische patiënten op de neuro-oncologie unit.
Deelspecialismen, waaronder kindercardiologen, -nefrologen, -neurologen, -endocrinologen, infectiologen etc), zullen op consultatieve basis werken via een gemeenschappelijke aanstelling met
het Wilhemina Kinderziekenhuis.
Multidisciplinaire werkwijze
Het nieuwe model bevordert de coördinatie en afstemming van de multidisciplinaire behandeling.
Iedere zorgunit (HO, NO, SO) zal een eigen multidisciplinaire ‘Werkgroep Kinderoncologie’ instellen.
Deze werkgroepen hebben een centrale rol in het beleid van de individuele behandeling van iedere
patiënt. Patiënten worden hier besproken op strategische momenten van de behandeling: diagnose
en vaststellen behandeling; evaluatiemomenten tijdens therapie; einde therapie en (verdenking)
recidief. Alle medisch specialisten (oncologen, chirurgen, neurochirurgen, radiotherapeuten etc. )
doen hun poliklinische activiteiten binnen de polikliniek van de unit van de patiënt.
Verpleegkundig specialisten zullen in plaats van arts-assistenten primair verantwoordelijk zijn voor
sterk geprotocolleerde onderdelen van de zorg in zowel de kliniek, de dagbehandeling als op de
polikliniek. Iedere patiënt krijgt een verpleegkundig specialist als zorgcoördinator (‘case manager’)
die de voortgang en planning van het gehele behandeltraject in goede banen leidt. De expertise van
24 | P a g e
de kinderoncologische verpleegkundigen zal beter benut worden en hun verantwoordelijkheid en rol
ten opzichte van artsen zal meer aangepast worden aan de kennis en expertise die ze bezitten.
Ook heeft iedere patiënt één medisch specialist als hoofdbehandelaar vanuit het Prinses Máxima
Centrum. Deze wordt in de (multidisciplinaire) werkgroep vastgesteld; vaak zal dit een kinderartsoncoloog zijn, maar afhankelijk van de aard van de zorg kan dit bijvoorbeeld ook een kinderchirurg
of neurochirurg zijn. Deze hoofdbehandelaar is de vaste dokter voor de patiënt die de poliklinische
contacten verzorgt en alle belangrijke momenten gedurende en na de behandeling bespreekt. Dit
betekent dat er een vast team bestaat van een verpleegkundig specialist met eindverantwoordelijke
medisch hoofdbehandelaar per patiënt. De hoofdbehandelaar en zorgcoördinator zullen ook de regie
voeren over de medebehandeling van de patiënt in het shared care centrum.
5.2.2
Centrale activiteiten die units verbinden of unit-overstijgend zijn
Operatiekamers en IC
De intensive care en de operatiekamers van het Wilhelmina Kinderziekenhuis zullen uitgebreid
worden ten behoeve van de kinderoncologische patiënten van het Prinses Máxima Centrum. Ze
zullen daarbij fysiek worden aangesloten op de zorgunits van het Prinses Máxima Centrum, alle
patiënten zullen gebruiken maken van dezelfde IC en operatiekamers.
Apotheek
Er zal gebruik worden gemaakt van de apotheekfaciliteiten van het UMC Utrecht. Benodigde
medicatie wordt vanuit de apotheek binnen de unit aan de patiënt aangeboden, zodat ook de
apotheekvoorziening aansluit bij het uitgangspunt dat de zorg naar de patiënt en ouders toekomt.
Daarnaast zal de patiënt zoveel als mogelijk thuismedicatie meekrijgen wanneer deze naar huis kan.
Weefseldiagnostiek en chemische-, microbiologische- en bloedbepalingen
Diagnostiek vindt zo dicht mogelijk bij de patiënt plaats. Hiertoe wordt een diagnostisch
kinderoncologisch laboratorium gerealiseerd boven op de klinische units en naast de research
laboratoria van het Prinses Máxima Centrum. Weefseldiagnostiek zal plaats vinden onder aansturing
van één geïntegreerd team van weefseldiagnostici (o.a. pathologen, tumorgenetici, specialisten op
immunologische diagnostiek en kinderoncologen). Er zal nauwe samenwerking plaatsvinden met het
pathologisch laboratorium van het UMC Utrecht voor het delen van expertise en verrichten van
bepaalde weefselverrichtingen. De eindverantwoordelijkheid ligt bij de diagnostici en pathologen
van het Prinses Máxima Centrum.
In het kinderoncologisch laboratorium zal in de ‘Centrale Monster Ontvangst’ de eerste verwerking
plaatsvinden van hemato-oncologische en tumor samples door analisten. Dit lab dient verder als
centraal distributiepunt voor materiaal ten behoeve van gespecialiseerde andere laboratoria voor
diagnostiek en researchlaboratoria van het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht. In het
kinderoncologisch lab vindt naast de complete hemato-oncologische diagnostiek ook (moleculaire)
diagnostiek van solide tumoren en maligne lymfomen plaats, die laatste twee in nauwe
samenwerking met het pathologisch laboratorium en genetica van het UMC Utrecht.
Algemeen klinisch-chemische en microbiologische bepalingen zullen in het UMC Utrecht verricht
worden. Bloedbepalingen die direct voor de zorg nodig zijn (zoals bloedbeelden nodig voor
beoordeling van opnames en start kuren e.d.) zullen gedaan worden in het kinderoncologisch
laboratorium. De bloedafnames vinden plaats in drie units ingebed in elk van de zorgunits.
Kinderbeeldvorming, nucleaire geneeskunde en kinderradiotherapie
Beeldvorming is essentieel voor het Prinses Máxima Centrum en zal dichtbij het primaire zorgproces
gehuisvest worden. De integratie tussen kinderbeeldvorming en kinderradiotherapie zal daarmee
25 | P a g e
optimaal bewerkstelligd kunnen worden. Er komt een gemeenschappelijke faciliteit voor
kinderradiologie (beeldvorming) en nucleaire beeldvorming voor het Prinses Máxima Centrum en het
Wilhelmina Kinderziekenhuis waarin de "zware" apparatuur (MRI's, PET-CT, SPECT-CT) geplaatst
wordt. Lichte mobiele apparatuur (bucky, echo) wordt in de zorgunits gebruikt. De kinderradiologen
van het Prinses Máxima Centrum en de kinderradiologen van het WKZ zullen ondersteund worden
door een gemeenschappelijk team van kinderlaboranten. Ten behoeve van kinderen met
hersentumoren van het Prinses Máxima Centrum en volwassenen met hersentumoren van het UMC
Utrecht zal een intra-operatieve MRI in het Kinder-OK complex gerealiseerd worden.
De kinderradiotherapeutische faciliteit wordt vormgegeven bij de afdeling radiotherapie van het
UMC Utrecht, deze heeft voldoende capaciteit om ook kinderoncologische patiënten te huisvesten.
De kinderradiotherapeutische staf van het Prinses Máxima Centrum zal in samenwerking aangesteld
en opgeleid worden, met een deelaanstelling in het UMC Utrecht. De kinderradiotherapeuten zijn
daarmee zowel werkzaam in het multidisciplinair team van het Prinses Máxima Centrum als binnen
het radiotherapie team van het UMC Utrecht.
Radiofarmacon therapie en brachytherapie zal ruimtelijk binnen het Prinses Máxima Centrum
plaatsvinden. Voor protonentherapie, op dit moment in Nederland nog niet beschikbaar, geldt dat
deze hoogstwaarschijnlijk in Amsterdam bij het AVL gaat plaatsvinden in een consortium van het
AvL, de Amsterdamse UMC's, het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum. Het Prinses Máxima
Centrum zal een verbinding aangaan met het Amsterdam Proton Therapy Centre (APTC), en is van
mening dat alle kinderen voor wie protonbestraling geïndiceerd is in één centrum moeten worden
behandeld. Door vanaf de start samen te werken met APTC kunnen goede kindervoorzieningen
worden gerealiseerd, evenals een gericht researchprogramma voor protonenbestraling bij kinderen.
Protonentherapie bij kinderen vereist een kindvriendelijke inrichting van de faciliteit en uitvoering
door de kinderradiotherapeuten van het Prinses Máxima Centrum. Bij eventuele uitbreiding van
protonenfaciliteiten in de toekomst zal deze in het Prinses Máxima Centrum plaatsvinden.
Supportive Care
Ook op het gebied van supportive care en het behandelen van complicaties is er veel te winnen door
concentratie. Ongeveer een derde van de sterftegevallen binnen de kinderoncologie heeft te maken
met complicaties. Supportive care omvat een zeer groot aantal richtlijnen op met name het gebied
van pijnbestrijding, infectiebeleid, transfusiebeleid, diëtetiek, sedatie, anti-emetica, en palliatieve
zorg (zie 5.3). Om de kwaliteit van supportive care te optimaliseren zal er een unitoverstijgende
taakgroep supportive care worden opgericht. Deze taakgroep bestaat in ieder geval uit een drietal
kinderoncologen met als hoofdtaak de organisatie, coördinatie en research van supportive care.
Binnen elke unit zullen artsen aanwezig zijn met als aandachtsgebied supportive care.
Een belangrijk onderdeel van de supportive care is pijnbestrijding en sedatie. Kinderen met kanker
moeten zeer regelmatig medische verrichtingen ondergaan die stress en pijn opleveren. Sedatie zal
zoveel mogelijk georganiseerd worden binnen de unit, waarbij het uitgangspunt is zoveel mogelijk
stress bij kinderen te voorkomen. Een speciaal Pediatrische Sedatie Team, bestaande uit een
superviserende arts (meestal kinderanesthesioloog), praktijk sedationisten en verpleegkundigen,
zullen deze stress en pijn kunnen verminderen door zowel lichte als zwaardere sedatietechnieken,
afhankelijk van de verrichting. De teams worden ingebed in de multidisciplinaire staf van een unit;
ook sedatie komt naar de patiënt toe.
Internationale patiënten
Er zal aanbod zijn van patiënten uit het buitenland, zowel van binnen als buiten de EU. De
beschikbare zorgcapaciteit in het Prinses Máxima Centrum is primair voor de patiënten uit
Nederland. In geval van voldoende capaciteit zullen onder een aantal voorwaarden patiënten uit het
buitenland worden toegelaten. Deze voorwaarden houden onder anderen in dat er financiële
dekking dient te zijn voor de zorg van buitenlandse patiënten en dat tenminste vader of moeder als
26 | P a g e
begeleider aanwezig moet zijn. Daarnaast zullen er frequent consulten, veelal elektronisch, van
buitenlandse collega’s over gecompliceerde en/of zeldzame patiënten zijn. Deze consulten zullen
door de meest deskundige specialisten op het desbetreffende terrein samen met een medewerker
van het Outreach programma (zie hoofdstuk 9) worden behandeld.
5.3
Palliatieve Zorg
Elke patiënt onder behandeling van het Prinses Máxima Centrum waarvoor geen curatieve opties
meer zijn heeft recht op de best mogelijke palliatieve zorg, waar het kind zich ook bevindt.
Palliatieve zorg is hooggespecialiseerde zorg, en dient zoveel mogelijk gecentraliseerd en
aangestuurd te worden door zorgverleners die gespecialiseerd zijn in deze zorg voor kinderen.
5.3.1
Toepassing Palliatieve Zorg
De palliatieve zorg in het Prinses Máxima Centrum heeft de verantwoordelijkheid voor de aansturing
van het palliatieve beleid, ook als dat beleid gebeurt in samenwerking met een shared care centrum
of als het kind thuis is in de palliatieve fase. De deeltaakgroep is verantwoordelijk voor het maken
van protocollen, het geven van bijscholingen en het up to date houden van de kennis over
palliatieve zorg bij kinderen.
Het palliatief team levert de expertise in de palliatieve zorg aan de hoofdbehandelaar en de case
manager/verpleegkundig specialist van een kind, maar zal tevens ingeschakeld worden in de
comfortzorg van het kind, ook in de curatieve fase. Als het kind in een palliatieve setting
terechtkomt, wordt het ingebracht in het palliatief team voor toetsing en bijstelling van het
palliatief beleid. De eigen kinderoncoloog zal de comfortzorg voortzetten in samenwerking met het
team.
Ouders willen in de palliatieve fase zoveel mogelijk beroep doen op bekende zorgverleners. Daartoe
zullen er twee ‘zorgpaden’ ontwikkeld worden.
1. Het kind is niet of nauwelijks bekend in een shared care centrum. Dan zal de
palliatieve zorg gecoördineerd worden door het comfortteam van het Prinses
Máxima Centrum, dat ook instaat voor de kwaliteit van de nazorg na overlijden.
2. Het kind is bekend en gevolgd in een shared care centrum met een palliatief team.
Dan zal de palliatieve zorg gecoördineerd worden door het palliatief team in het
shared care centrum, in overleg met en onder regie van het team van het Prinses
Máxima Centrum. Het palliatief team in het shared care centrum staat dan in voor
de nazorg na overlijden.
Omdat in alle gevallen er snel een arts bij het kind moet kunnen komen in geval van acute klachten
thuis, zal ook de eerste lijnszorg altijd ingeschakeld worden, bij voorkeur de huisarts en de
kinderthuiszorg. De overdracht wordt voorbereid door de casemanager en de hoofdbehandelaar van
het kind met consultatie en ondersteuning van het palliatief team. Daarbij zal het palliatief team
zowel expertise leveren als ook uitvoerende ondersteuning voor de praktische regelwerkzaamheden.
Een shared care centrum moet kunnen voorzien in kinderoncologie verpleegkundigen die de
coördinatie van de palliatieve zorg op zich kunnen nemen (casemanagers), en daarin een 7x24 uurs
continuïteit kunnen garanderen. Gezien het geringe aantal palliatieve patiënten en om de expertise
in palliatieve zorg niet teveel te versnipperen, zullen niet alle shared care centra een palliatief
team hebben. Wanneer een kind in de palliatieve fase in een shared care centrum zonder palliatief
team terecht komt zal het palliatief team van het Prinses Máxima Centrum- in samenwerking met
27 | P a g e
de eigen kinderoncoloog- beschikbaar blijven voor ondersteuning van de kinderarts en
verpleegkundigen in het shared care centrum.
5.4
LATER Expertisecentrum
Naarmate de behandeling van een kind met kanker langer geleden is zal het accent op zorg die
nodig is voor deze overlevenden verplaatsen van zorg rondom de primaire tumor naar zorg rondom
eventuele gezondheidsproblemen ten gevolge van de ziekte en met name de behandeling. Van de
huidige overlevenden boven de 18 jaar (ongeveer 7000 2) met een gemiddelde leeftijd van 28 jaar
heeft bijna drie kwart last van minimaal één gezondheidsprobleem welke terug te leiden is tot de
behandeling, 40% heeft er zelfs drie of meer.
Bij de meeste vormen van kanker is vijf jaar na diagnose de zorg voor een groot deel gericht op late
effecten: gezondheidsproblemen samenhangend met de eerder gevolgde behandeling. Voor
overlevenden van kinderkanker en de lange termijn follow-up is er om deze reden het LATER
expertisecentrum. Hier kunnen zij terecht voor een nazorgplan met periodieke medische controles
gericht op (vroeg-) opsporing van gezondheidsproblemen en voor coördinatie van de zorg voor
bestaande gezondheidsproblemen. De LATER patiëntenzorg bestaat zowel uit somatische zorg als
psychosociale zorg.
Het LATER expertisecentrum voert dan ook verschillende taken uit:
-
-
Patiëntenzorg: medische controles met name gericht op (vroeg-) diagnostiek van late
effecten en gezondheidsproblemen als gevolg van de kanker op kinderleeftijd en de
behandeling hiervoor
Coördinatie bij complexe zorg (rondom late effecten) en aanspreekpunt voor professionals
en patiënten
Patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek i.s.m. het research instituut
Educatie van professionals en gezondheidsvoorlichting voor patiënten.
In overleg met patiënten en professionals is ervoor gekozen de LATER activiteiten te concentreren
in het Prinses Máxima Centrum. De kennis over late effecten komt daarmee maximaal beschikbaar
voor alle patiënten. Controles van de overlevenden op late effecten van ziekte en behandeling
zullen worden uitgevoerd op basis van risicogroepen volgens de zogenaamde SKION LATER
richtlijnen. Alle overlevenden komen vanaf 5 jaar na diagnose, zowel op kinder- als volwassen
leeftijd, voor periodieke medische controle en (vroeg-) diagnostiek voor late effecten op de LATER
polikliniek. De behandeling van deze late effecten zal niet in het Prinses Máxima Centrum
plaatsvinden maar in de betreffende regio; het Prinses Máxima Centrum zorgt voor coördinatie en
casemanagement.
Voor patiënten die het LATER centrum bezoeken wordt getracht de patiëntenzorg zoveel als
mogelijk te combineren met LATER patiëntgebonden onderzoek. Alle overlevenden komen minimaal
eens in de vijf jaar voor patiëntgebonden onderzoek naar het Later Expertisecentrum, waar zich
een speciale Late Effecten Researchgroep bevindt. Deze groep richt zich op etiologie van late
effecten, interventies gericht op gezondheidsproblemen, screeningstesten voor vroeg-detectie van
gezondheidsproblemen en psychosociale effecten. Dit alles gebeurt in nauwe samenwerking met de
zorgverleners op de LATER poli.
2
Gegevens Skion (2013)
28 | P a g e
5.5
Ontwikkelingsgerichte zorg
Het Prinses Máxima Centrum streeft naast excellente medische zorgverlening ook naar
ontwikkelingsgerichte zorg (OGZ). OGZ staat voor een integrale vorm van zorg die zich concentreert
op de ontwikkeling van het kind met kanker binnen het eigen gezin, waar alle professionals bij
betrokken worden. Het ambieert een situatie waarin de normale ontwikkeling van kinderen kan
worden geborgd en bevorderd, ondanks de levensbedreigende ziekte en de ingrijpende behandeling
die ze moeten ondergaan.
De invulling van ontwikkelingsgerichte zorg is geformuleerd aan de hand van uitgangspunten binnen
vijf samenhangende ontwikkelingsdomeinen. Dit zijn het ‘intellectueel-cognitief’, ‘emotioneelpsychisch’, ‘sociaal-maatschappelijk’, ‘spiritueel’ en ‘fysiek-somatisch’ functioneren. Medische,
verpleegkundige en paramedische professionals werken binnen deze domeinen samen om de
ontwikkeling van kinderen binnen het gezin zo goed mogelijk te borgen, stimuleren en een goede
kwaliteit van leven te realiseren. Daarnaast is het gebouw van het Prinses Máxima Centrum
ingericht met expliciete aandacht voor de vijf ontwikkelingsdomeinen door middel van speciaal
ingerichte ruimtes en een kind- en oudervriendelijke indeling, zie hiervoor ook hoofdstuk 10.
5.5.1
Visie
Ontwikkelingsgerichte zorg betekent dat in het Prinses Máxima Centrum en de shared care centra
door alle professionals gewerkt wordt in een interdisciplinaire structuur, waarbij het kind centraal
staat en de communicatie rond en met het kind en het gezin van optimale kwaliteit is. Er wordt als
één team opgetreden om aan de zorgdoelen te werken, in plaats van een oriëntatie vanuit de
verschillende disciplines. Er wordt op een proactieve manier gewerkt aan het borgen en bevorderen
van de normale ontwikkeling van kinderen, door gebruik te maken van goede monitorinstrumenten,
‘best practices’ en evidence-based behandelprogramma’s. Het uitgangspunt van het Prinses Máxima
Centrum is dat de meeste gezinnen in staat zijn om, in samenwerking met de integraal werkende
professionals, de belasting van de diagnose en behandeling goed op te vangen. Voor een gedeelte
van de gezinnen zal echter meer specialistische hulp nodig zijn.
Om dit alles te realiseren is het van belang dat ontwikkelingsgerichte zorg in het ‘DNA’ van alle
professionals in het Prinses Máxima Centrum komt te zitten; niet alleen bij de artsen en
verpleegkundigen, maar ook bij het ondersteunend personeel en de professionals binnen de
researchunits. Dat zal op diverse manieren gebeuren, bijvoorbeeld door scholing van medewerkers,
door het organiseren van intervisiebijeenkomsten, interdisciplinaire besprekingen en de
multidisciplinaire overlegsituaties over kinderen, waar ook structureel aandacht wordt besteed aan
de ontwikkelingsdomeinen van een specifiek kind en zijn of haar gezin.
5.5.2
Toepassing Ontwikkelingsgerichte zorg (OGZ)
Ieder kind zal naast een kinderoncologische eindverantwoordelijke hoofdbehandelaar en een
verpleegkundig specialist ook een eindverantwoordelijke ontwikkelings-zorgverlener, bij voorkeur
een kinderpsycholoog, toegewezen krijgen. De vormgeving van de ontwikkelingsgerichte zorg gaat
uit van een stepped-care model. Het uitgangspunt is dat iedere familie zorg ontvangt, afhankelijk
van de draagkracht en de hulpvragen van het individuele gezin. Het kind en gezin worden
voortdurend gemonitord op ontwikkelingsrisico’s tijdens en na de behandeling. De aangeboden zorg
kan gekenmerkt worden als generiek en meer preventief van aard, tot specifiek en meer curatief
van aard. Op basis van de risicotaxatie wordt bekeken of een familie preventieve zorg, gerichte
ondersteunende zorg of specialistische therapeutische zorg nodig heeft. De groep OGZ biedt
gebaseerd op deze risicotaxatie activiteiten aan kinderen en gezinnen met een therapeutisch doel
(op basis van indicatiestelling en diagnostiek).
29 | P a g e
Bij gezinnen (naar verwachting 20%) die blijvend verhoogde stress ervaren zal gerichte
ondersteunende zorg worden aangeboden. Hiervoor is psychosociale expertise nodig (bijvoorbeeld
een kinderpsycholoog, creatief therapeut, muziektherapeut, speltherapeut, kinderpsychiater of
klinisch psycholoog als het één van de ouders betreft) en er zal gewerkt worden volgens
behandelprotocollen (zoals cognitieve gedragstherapie, EMDR en een scala aan andere
behandelingen of begeleidingsvormen). Voor gezinnen waar premorbide al sprake is van meerdere
verhoogde risicofactoren (naar verwachting 10%) zal verdere specialistische zorg ingezet worden,
met op maat gemaakte behandelprotocollen. Zeker bij de gezinnen in de hoogste risicocategorie zal
veel problematiek al bekend zijn bij de diagnose. In dat geval zal op een gestructureerde manier
informatie over het gezin verzameld worden en vanaf het begin samenwerking worden gezocht met
de instanties die al bij het gezin betrokken zijn.
5.6
Kwaliteitsbeleid
Het kwaliteitsbeleid houdt in de monitoring van de uitkomsten van het gekozen zorgbeleid door
ervaren zorgprofessionals door middel van expliciete evaluaties en regelmatige aanpassing van het
beleid op basis van nieuwe inzichten. Dit borgt een up-to-date kwaliteit van zorg. Het
kwaliteitsbeleid heeft als secundair, maar ook belangrijk doel het behalen van de benodigde
accreditatie, het voldoen aan externe normen en het transparant rapporteren van indicatoren en
uitkomsten van zorg. Hiertoe worden ook externe visitaties georganiseerd, analoog aan de research
reviews. Het kwaliteitsproces van het Prinses Máxima Centrum wordt mede gevoerd door
medewerkers van het studie- en datacentrum vanuit het researchinstituut (zie hiervoor 7.3), met
als doel zorgprofessionals te ondersteunen. Daarmee wordt ook geborgd dat de research- en
zorgunits in samenhang werken aan kwaliteit.
Het beleid behelst het volgende:
I.
II.
III.
IV.
V.
VI.
VII.
Richtlijnen en behandelprotocollen (ontwikkeling en implementatie)
Algemene kwaliteitscriteria en -eisen
Patiënt veiligheid
Patiënt gerichtheid & communicatie
Optimalisatie van organisatie van zorgproces (b.v. zorgpaden)
Deskundigheidbevordering (skills & expertise)
Monitoring en evaluatie
30 | P a g e
6. Prinses Máxima Centrum en Shared Care (medebehandeling) in
de regio
Bij vrijwel alle huidige kinderoncologische centra is er momenteel sprake van shared care “in de
regio” waarbij minder complexe onderdelen in niet-academische ziekenhuizen in de buurt van de
woonplaats van de patiënt plaatsvinden onder regie van één van de kinderoncologische centra. Zo
worden kinderen met verdenking op kanker naar één van de huidige centra gestuurd voor
diagnostiek, stadiëring, het behandelplan, de uitvoering van de complexe onderdelen van de
oncologische behandeling, de supportive care en belangrijke follow-up tijdspunten. Andere
onderdelen worden echter in de shared care centra uitgevoerd, dichtbij huis. Het Prinses Máxima
Centrum voor Kinderoncologie zal dit principe voortzetten.
6.1
Uitgangspunten van de Shared Care
In de nieuwe situatie zullen kinderen met (verdenking op) een oncologische aandoening vanuit het
hele land worden verwezen naar het Prinses Máxima Centrum. Na het stellen van de diagnose en het
bepalen van het stadium wordt de behandeling vastgesteld. Deze geschiedt in het grootste deel van
de gevallen volgens een nationaal of internationaal protocol en vindt wat betreft de complexe
onderdelen plaats in het Prinses Máxima Centrum. Specifiek gedefinieerde minder complexe
onderdelen van de behandeling kunnen echter plaatsvinden in algemene of academische
ziekenhuizen, dichterbij de woonplaats van patiënten. Het principe is “centraal wat centraal moet
en lokaal wat lokaal kan”.
Voor diagnostiek, risicoclassificatie, intensievere behandelingen en essentiële controles zullen
patiënten naar het Prinses Máxima Centrum komen. Op die manier zal er sprake zijn van ketenzorg
waarbij de complexe onderdelen van de oncologische en ondersteunende zorg plaatsvinden in het
Prinses Máxima Centrum, en de minder complexe onderdelen in geoormerkte shared care
(medebehandelende) centra, met uitzondering van patiënten uit de regio Utrecht die ook voor de
minder complexe zorg in het Prinses Máxima Centrum komen.
De minder-complexe zorg betreft in totaal 30-40% van alle zorg, maar is voor de individuele patiënt
uiteraard geheel afhankelijk van zijn of haar behandelplan. Op basis van de expert opinion van
oncologische professionals, is een verdeling (gebaseerd op de huidige behandelprotocollen) tussen
hoog-complexe zorg en voor shared care geschikte zorg (uiteraard daarbij uitgaande van het
voldoen aan de randvoorwaarden) berekend:



Hemato-oncologie: 60% van de zorg (inbegrepen de allogene stamceltransplantaties en
opvang van complicaties) is hoog-complex, 40% leent zich voor shared care
Neuro-oncologie: 60% van de zorg (inbegrepen de direct tumor-gerelateerde
interventies en opvang van complicaties) is hoog-complex, 40% leent zich voor shared
care; retinoblastomen vallen onder de neuro-oncologie.
Solide tumoren: 70% van de zorg (inbegrepen de direct tumor-gerelateerde interventies
en opvang van complicaties) is hoog-complex, 30% leent zich voor shared care;
bottumoren vallen onder de solide tumoren.
Het Prinses Máxima Centrum voert de regie over de gehele keten van zorg en blijft verantwoordelijk
voor het te voeren beleid. Er bestaan richtlijnen voor shared care, gebaseerd op de vigerende SKION
richtlijnen shared care kinderoncologie. Daarbij is ook in detail vastgelegd per diagnose en
behandelingsprotocol welke zorg in het Prinses Máxima Centrum wordt geleverd en wat in de regio
van de individuele patiënt kan plaatsvinden. In het algemeen kan worden gesteld dat in het Prinses
Máxima Centrum de onderdelen radiotherapie, tumor-gerelateerde chirurgische ingrepen, hoogcomplexe chemotherapie en fase I/II behandelingen, autologe en allogene stamceltransplantaties en
31 | P a g e
de opvang van complicaties worden uitgevoerd. Voor elke tumorsoort en behandelprotocol is
vastgesteld welke onderdelen van het behandelplan centraal en welke lokaal zullen worden
uitgevoerd waarbij op individuele basis aanpassingen gedaan kunnen worden in het belang van de
patiënt.
Een belangrijk aandachtspunt voor shared care is communicatie. Het is het streven te komen tot
één (elektronisch) dossier per patiënt, dat is in te zien door de behandelaars in zowel het Prinses
Máxima Centrum als in het shared care centrum. Bepaalde delen van het dossier moeten ook in
kunnen worden gezien door patiënt en/of ouders. Een en ander past naadloos in het recent
verschenen IGZ rapport “zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren” waarbij de
uitgangspunten zijn dat er één aanspreekpunt voor iedere patiënt is, één regievoerend persoon in
de keten, één behandelplan en één geïntegreerd dossier. Dit geldt voor de behandeling, de directe
tumor gerichte follow-up, evenals de late follow-up voor lange termijn effecten in de zogenaamde
LATER polikliniek van het Prinses Máxima Centrum.
Om optimale medebehandeling te bieden is de aanwezigheid van voldoende kritische massa en
ervaring in de shared centra noodzakelijk. Dit betekent dat ook op shared care gebied een bepaalde
mate van centralisatie nodig is. Daarom zal het Prinses Máxima Centrum met een beperkt aantal
(van ongeveer 20) ziekenhuizen een samenwerkingsverband voor shared care aangaan, waarbij het
streven is dat ouders en kinderen maximaal 45 minuten hoeven te reizen naar een
medebehandelend ziekenhuis. Medebehandeling is alleen mogelijk als er garanties zijn voor de
kwaliteit en de continuïteit van de behandeling.
Samengevat zijn dit de uitgangspunten:







Regionale spreiding van de deelnemende shared care centra
De al bestaande SKION richtlijnen shared care kinderoncologie vormen een leidraad.
Complexe zorg wordt gegeven in het Prinses Máxima Centrum, minder-complexe zorg in het
shared care centrum dichterbij huis.
De regie van de zorg ligt bij het Prinses Máxima Centrum.
Landelijke uniforme uitvoering van de shared care; uit elk shared care centrum zal een
vertegenwoordiger van de kinderartsen plaats nemen in de werkgroep shared care van het
Prinses Máxima Centrum.
Per ziekenhuis wordt nagegaan welke zorg op een goede manier gegeven kan worden.
Kwaliteitscriteria vormen de basis voor afspraken over medebehandeling.
6.2
Randvoorwaarden & Kwaliteitscriteria Shared Care Centra
Voordat een ziekenhuis kan dienen als een shared care centrum bestaan een aantal
randvoorwaarden waaraan moet worden voldaan:






Commitment van de afdeling kindergeneeskunde en de Raad van Bestuur.
Bereidheid te investeren in kennis en opleiding van artsen en verpleegkundigen op
kinderoncologisch gebied.
Goede multidisciplinaire- en ketensamenwerking.
Adequate toetsing van kwaliteit
Minimaal 10 kinderen per jaar die ter plekke chemotherapie krijgen, evenals patiënten die
supportive care en poliklinische controles ontvangen.
Actieve implementatie en toepassing van protocollen voor oncologische zorg en supportive
care opgesteld door het Prinses Máxima Centrum
Het Prinses Máxima Centrum heeft daarnaast kwaliteitscriteria opgesteld welke grotendeels
gebaseerd zijn op die van SKION, deze zijn te vinden in bijlage drie.
32 | P a g e
Vanuit het Prinses Máxima Centrum zal voldoende bijstand worden geboden om kwalitatief
hoogstaande zorg in samenwerking met de shared care centra te kunnen leveren. Er zal
ondersteuning gefaciliteerd worden op het gebied van digitale patiëntenbesprekingen,
beschikbaarheid van een Prinses Máxima consulent voor acuut overleg en consult op locatie, bij- en
nascholingsmogelijkheden en technische ondersteuning.
33 | P a g e
7. Research in het Prinses Máxima Centrum
Research speelt een essentiële rol in de vooruitgang van de genezing én de kwaliteit van overleven
van kinderen met kanker. De concentratie en versterking van research in het Prinses Máxima zal
leiden tot verbeteringen in de uitkomsten van de zorg voor kinderen met kanker. Het nieuwe
centrum wordt een sterke partij voor alle betrokkenen bij het onderzoek naar kinderkanker. Door
het doen van topresearch zal het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in de toekomst nog
betere zorg en behandeling voor kinderen met kanker kunnen realiseren.
Het Prinses Máxima Centrum wil het beste wetenschappelijke onderzoeksinstituut op
kinderoncologisch gebied in Europa worden. Daarnaast wil het zich kunnen meten met
kinderoncologische topresearchinstituten buiten Europa, zoals het St. Jude Children's Research
Hospital in de Verenigde Staten. Het doel is om in 2020 het beste kinderoncologische research
instituut in Europa te zijn, en behorend tot de vijf beste van de wereld.
7.1
Researchvisie
In het Prinses Máxima Centrum werken pre-klinische en klinische onderzoekers gezamenlijk aan de
meest urgente patiëntrelevante onderwerpen. Zij zullen drie hoofdlijnen van onderzoek volgen:
1. Tumorbiologisch onderzoek
2. Verbeteren van behandeling
3. Verminderen van bijwerkingen
Dit volgt uit het feit dat om meer genezing en minder bijwerkingen te verwezenlijken er
verschillende verbeteringen in de zorg en de behandeling nodig zijn:
 Behandelmethodes met nieuwe, meer effectieve en specifieke werkingsmechanismen
 Minder beschadigende behandelmethodes
 Effectiever gebruik van bestaande behandelmethodes
 Minder gebruik van bestaande beschadigende behandelmethodes
 Betere bescherming tegen bijwerkingen van de behandeling
 Betere monitoring en borging van de ontwikkeling van kinderen binnen het gezin
 Vroegdetectie en behandeling van lange termijn gezondheidsproblemen
De research in het Prinses Máxima Centrum zal sterk innovatief zijn, maar ook bestaande
(biologische) kennis uit research gericht op tumoren bij volwassen en uit farmaceutische research
toepassen. Beiden zullen een belangrijke bron zijn voor het oplossen van problemen in de
behandeling van kinderen met kanker.
Het proces van research voor het oplossen van problemen van patiënten wordt gekenschetst door
zich steeds herhalende stapsgewijze ‘translationele research-cirkels’. De verschillende research
groepen in het Prinses Máxima Centrum zullen in nauwe samenhang in deze ‘translationele
research-cirkels’ werken. Elke ‘patiënten oplossing’ gerealiseerd vanuit research leidt weer tot een
nieuwe ronde van research voor de volgende verbetering in de zorg voor patiënten met kanker. Dit
proces is in beeld gebracht in onderstaand figuur.
34 | P a g e
Patiënt
probleem
Patienten zorg :
- evaluatie
-richtlijn ontwikkeling
Kennis vermeerdering:
-laboratorium
-kliniek
Patiënt oplossing:
- implementatie
behandelprotocol
Toepassing:
- klinische studies/trials
Translatie:
- ontwikkeling klinische
toepassing
.
Figuur 5 translationele research-cirkels
De translationele research-cirkels vormen de verbinding tussen laboratorium onderzoekers, klinische
groepen, ‘ontwikkeling’ onderzoekers en de ‘late effecten’ groep met continue wederzijds verkeer
van informatie en toepassingen. Deze vorm van research beoogt een naadloze vertaling te
realiseren van patiënten-observaties naar laboratorium studies gericht op de ontwikkeling van
interventies of andere klinische toepassingen (‘bed-to-bench’). Tegelijkertijd worden nieuwe
interventies of andere toepassingen bij de patiënt (‘bench-to-bed’) getest en geïmplementeerd.
Daaruit voorvloeiende klinische (korte en lange termijn) observaties, inclusief patiënten weefsel
karakterisatie, zullen vervolgens tot nieuwe laboratorium experimenten leiden. De research in het
Prinses Máxima Centrum streeft naar top-research op alle onderdelen, zodat de gewenste
verbeteringen in de uitkomsten in de kinderoncologie behaald worden.
De onderzoekers en de research en komen letterlijk naar de patiënt toe. Alle research vindt plaats
in hetzelfde gebouw als de patiëntenzorg met faciliteiten voor laboratorium en klinische
onderzoekers, om maximale synergie tussen kliniek en research te realiseren. Meer kennis van de
onderliggende biologie van de vele verschillende (subtypes van) kindertumoren is immers een
belangrijke basis voor verbeteringen in de behandeling en overleving. Er zal een uitmuntende
infrastructuur gerealiseerd worden om topresearch te faciliteren. Dit zal deels in een ‘shared
resources’ model met de researchgroepen van het partnerinstituut het UMC Utrecht gerealiseerd
worden. Er zullen structurele weloverwogen mechanismen bestaan om de sterke interactie tussen
onderzoekers en patiënten en tussen verschillende researchdisciplines tot stand te brengen en te
waarborgen.
De research in het Prinses Máxima Centrum zal niet geïsoleerd plaatsvinden. Verschillende
Nederlandse kinderoncologische research groepen werken al nauw samen met sterke internationale
kinderoncologische research centra, zoals het ‘St. Jude Children’s Research Hospital’, het ‘Institute
of Cancer Research’, het ‘Institute Gustave-Roussy’ en het ‘I-BFM consortium’. Deze
samenwerkingen inclusief onderlinge afstemming van research zal worden geïntensiveerd om de
35 | P a g e
gewenste verbeteringen in de zorg voor kinderen met kanker te kunnen realiseren. Ook zal het
Prinses Máxima Centrum internationale sponsoring van klinische studies volgens GCP en EU
richtlijnen op zich nemen. Verder kunnen buitenlandse onderzoekers geïnteresseerd zijn om in het
Prinses Máxima Centrum te komen werken, of stage te lopen. Ook de onderzoekers van het Prinses
Máxima Centrum zelf zullen in buitenlandse centra stage lopen om ervaring op te doen en kennis uit
te wisselen.
Daarnaast streeft het Prinses Máxima Centrum naar nauwe samenwerking op research gebied met
sterke Nederlandse instellingen, zoals het NKI-AVL, het UMC Utrecht en het Hubrecht laboratorium.
In het verlengde hiervan zal het Prinses Máxima Centrum een interessante partner zijn voor de grote
farmaceutische bedrijven. Immers, een groter aanbod van patiënten met één bepaalde diagnose
voor specifieke klinische studies op één locatie zal er niet zijn in Europa. Het Prinses Máxima
Centrum zal een strategisch partnerschip met deze bedrijven vastleggen, zodat het een preferred
partner is voor zogenaamde “company-driven” klinische studies bij kinderen met kanker, waarbij
een farmaceutisch bedrijf zelf de sponsor is.
Samengevat zijn dit de uitgangspunten voor de research in het Prinses Máxima Centrum:






Het kind in ontwikkeling en zijn/haar kanker staan centraal
Research is het middel om vooruitgang in genezing en kwaliteit van overleven van kinderen
met kanker te bewerkstelligen
Alle patiënten zijn doel én onderdeel van research
Research komt naar de patiënt toe
Research in het Prinses Máxima Centrum wordt multidisciplinair uitgevoerd in translationele
research-cirkels.
Internationale samenwerking met andere top-instituten op researchgebied is van wezenlijk
belang voor het realiseren van de verbeteringen in de zorg voor kinderen met kanker
7.2
Researchrichtingen in het Prinses Máxima Centrum
Het Prinses Máxima Centrum kiest er expliciet voor om laboratorium researchgroepen en klinische
researchgroepen te integreren dicht bij de patiëntenzorg. Het Prinses Máxima Centrum heeft de
ambitie om het gehele spectrum van wetenschappelijke research op topniveau te bedrijven, het
betreft daarbij:










Fundamentele tumorbiologie
Translationeel laboratorium onderzoek
Gerichte ontwikkeling van geneesmiddelen en andere behandelmodaliteiten (preklinisch en klinisch)
Etiologie van kinderkanker
Diagnostiek (pre-klinisch en klinisch)
Klinische effectiviteit van anti-tumor behandeling (vroege geneesmiddelen ontwikkeling
en fase III studies)
Ondersteunende zorg (supportive care)
Onderzoek naar de ontwikkeling van het kind binnen het gezin
Kwaliteit van leven
‘Outcome’ onderzoek (‘late effecten’)
De keuzes in researchonderwerpen worden vooral bepaald door de relevantie van het te
onderzoeken probleem voor de patiëntengroep. De meest urgente patiëntrelevante problemen
zullen met name geïdentificeerd worden bij de ontwikkeling van ‘evidence-based’ richtlijnen voor
behandeling en follow-up en door directe input van patiënten en ouders. De keuze welke patiënten
36 | P a g e
problemen actief worden onderzocht zal worden gestuurd door de mate van relevantie
(complicaties en sterfgevallen), de omvang van het probleem (aantal patiënten)en de mate waarin
het probleem te onderzoeken is (haalbaarheid). De haalbaarheid van een onderzoek wordt bepaald
door de beschikbaarheid van de juiste en voldoende patiëntgegevens, klinische weefsel series,
biologische en pathofysiologische inzichten en modelsystemen. Naast direct door patiëntproblemen
geïnspireerd onderzoek zal er ook ruimte zijn voor fundamenteel tumor-biologisch onderzoek in het
laboratorium.
Research waarbij patiënten betrokken zijn wordt verricht door klinische patiëntgerichte
researchgroepen. Alle patiënten (en hun families) zijn zowel doel als onderdeel van de research.
Laboratorium researchgroepen maken gebruik van patiëntenweefsels, tumorbiologische kennis,
technieken en tumor-modelsystemen, om mogelijke nieuwe oplossingen voor relevante patiënten
problemen te creëren, welke vervolgens in nauwe samenwerking met patiëntgebonden groepen in
klinische studies onderzocht worden bij patiënten.
7.2.1 Principes Laboratoriumresearch
Hoogwaardige wetenschappelijke kennis van de genetica en biologie van kinderkanker kan
verkregen worden door het aantrekken van toponderzoekers die zich primair richten op
ziektegerelateerde onderwerpen. Dit type research heeft primair als doel het oplossen van klinisch
relevante vraagstellingen en voor patiënten belangrijke problemen. Het omvat o.a.:
1) Het vinden van effectievere diagnostische parameters en biomarkers voor follow-up van de
ziekte tijdens en na afloop van de behandeling.
2) Het opsporen van ziekte-specifieke afwijkingen die als aangrijpingspunt voor nieuwe
medicijnen kunnen dienen (zogenaamde ‘targeted therapy’) alsmede het pre-klinisch testen
van nieuwe medicijnen.
3) Het ontdekken van oorzaken van cytostatica- en radiotherapie ongevoeligheid en het
ontwikkelen van mogelijkheden tot modulatie van deze ongevoeligheid.
4) Het identificeren van factoren in het micromilieu van de patiënt die bijdragen aan
homing/migratie, metastasering, overleving en deling van kankercellen t.b.v.
therapeutische interventie.
5) Het ontwikkelen van immunotherapie en immuun-regulatoire handelingen in het bijzonder
in het kader van een effectievere stamceltransplantatie.
Het doel hiervan is het produceren van hoogwaardig wetenschappelijke kennis over de genetica en
biologie van tumoren, lymfomen en leukemieën gericht op een klinische toepasbaarheid in
“personalized cancer treatment”, en op de optimalisatie van de kwaliteit van (over-) leven. Deze
bevindingen vormen de basis voor een betere diagnostiek en effectievere behandeling en resulteert
in kennis over de pathogenese en pathofysiologie van kinderkanker. Deze kennis is essentieel voor
het realiseren van de klinische doelstelling om >90 % van de kinderen met kanker in de toekomst te
genezen met zo min mogelijk late effecten van de behandeling.
Momenteel zijn er in de kinderoncologische centra verschillende laboratoriumresearchgroepen
actief. Een aantal van deze groepen zullen waarschijnlijk zo groot zijn dat ze meer dan één
researchgroep zullen herbergen of op basis van de inhoud van het researchprogramma in twee
laboratoria gesplitst worden. Waar mogelijk zullen bestaande researchgroepen geïntegreerd worden
om maximale synergie en efficiëntie te realiseren. Daarnaast wordt een aantal nieuwe
laboratoriumgroepen voorzien, die deels aangetrokken zullen worden vanuit het buitenland.
7.2.2 Principes patiëntgebonden research
Met patiëntgebonden research kan de klinische vertaalslag van bevindingen uit het laboratorium
gemaakt worden (‘bench to bedside’). Hoogwaardig kwalitatief patiëntgebonden research is
noodzakelijk voor het realiseren van de klinische doelstelling om >90 % van de kinderen met kanker
in de toekomst te genezen, met zo min mogelijk late-effecten van de behandeling. Deze research is
37 | P a g e
o.a. gericht op de toepasbaarheid van ‘personalized/targeted cancer treatment’, op het
verminderen van acute toxiciteit, en op de optimalisatie van de kwaliteit van (over)leven van
kinderen met kanker.
De bevindingen vormen de basis voor de best mogelijke behandeling van kinderkanker en alle
vormen van ondersteunende behandeling die daarbij van belang zijn. Tegelijkertijd wordt deze
research ook gestuurd door vragen vanuit de praktijk, bijvoorbeeld wanneer bij klinische richtlijn
ontwikkeling kennis ontbreekt ter onderbouwing van klinisch handelen. Tevens wordt er specifiek
onderzoek gedaan naar de lange termijn effecten van kinderkanker en de behandeling daarvan
(LATER research).
De patiëntgebonden research is georganiseerd in multi-disciplinaire researchgroepen binnen de
zorgunits en enkele zorg-unit overstijgende groepen. De klinische researchgroepen zijn veelal
multidisciplinair van aard met o.a. kinderarts-oncologen, beeldvormende specialismen, snijdende
specialismen, pathologie, verpleegkundig onderzoekers en andere kindergeneeskundige
deelspecialismen. Het onderzoek gerelateerd aan de zorgunits is verdeeld in vier
onderzoeksgroepen (Solide Tumoren, Hemato-oncologie, Neuro-oncologie en LATER). Er zijn verder
zes zorg-unit overstijgende groepen (supportive care, immunotherapie, early clinical trials,
epidemiologie & kwaliteit van zorg, ontwikkelings-onderzoek, klinische oncogenetica).
7.3
Kwaliteit & Infrastructuur
7.3.1 Kwaliteit en toetsing
Kwalitatief hoogstaande research in het Prinses Máxima Centrum kan alleen gerealiseerd worden
door sterke sturing op de kwaliteit van de wetenschappelijke opbrengsten en door een stimulerende
interne competitie waarbij groepsgrootte, financiële ondersteuning en beschikbare
laboratoriumruimten afhankelijk zijn van het prestatieniveau van de researchgroepen.
De kwaliteit van het wetenschappelijk onderzoek in het Prinses Máxima Centrum zal bewaakt
worden door een intern beoordelingssysteem, een internationale wetenschappelijke adviesraad en
externe site visits.
Er wordt een intern weging- en beoordelingssysteem opgezet voor aanvragen voor
researchprogramma’s en projecten (zowel voor interne als voor externe financiering), voor nieuwe
groepen, en voor investeringen in (grote) apparatuur en core-faciliteiten. Bij de interne
kwaliteitsweging van onderzoekers en onderzoeksgroepen zal naast de bekende performance
parameters (zoals wetenschappelijke publicaties, impact factoren, verworven externe beurzen en
fondsen en aantal promovendi) ook de mate waarin de onderzoeker of researchgroep feitelijk
veranderingen in de klinische praktijk heeft bewerkstelligd worden gewogen.
Tevens zal het Prinses Máxima Centrum een wetenschappelijke adviesraad instellen met
internationale top-experts. De wetenschappelijke adviesraad adviseert over de uitbreiding van
researchrichtingen en over de infrastructurele ondersteuning van de research (zie hieronder). Ook
bewaakt de raad de wetenschappelijke kwaliteit van het Prinses Máxima Centrum door het kritisch
beoordelen van de jaarlijkse verslagen per researchgroep. Daarnaast ziet de raad toe op de
organisatie door vijfjaarlijkse externe ‘research site visits’, waarin de volledige research van het
Prinses Máxima Centrum gewogen wordt, zowel op het niveau van het instituut als op het niveau
van de researchgroepen.
De interne samenwerking tussen researchgroepen is essentieel. De interactie zal plaats vinden
binnen alle functionele lagen (analisten, promovendi, junior post-docs, senior post-docs,
38 | P a g e
werkgroepleiders, groepshoofden, etc.) en wordt actief bevorderd door aanpassingen in het gebouw,
door gezamenlijke besprekingen, lezingen cycli, interactieve patiëntbesprekingen en een visitingscientist programma. De zichtbaarheid van researchactiviteiten en de betrokkenheid van de
onderzoeker bij de patiënt dient gewaarborgd te worden, zowel voor de verantwoording van
researchgelden als voor de motivatie van het personeel en fondsenwervende activiteiten. Hiertoe
zullen onder andere directe patiënt-onderzoekers meetings worden georganiseerd.
7.3.2
Research Infrastructuur
Om research van topkwaliteit te realiseren zal een uitstekende research infrastructuur gerealiseerd
worden, zowel binnen de organisatie als op het gebied van de ruimtelijke inrichting van het gebouw.
De belangrijkste elementen van de infrastructuur van het researchinstituut van het Prinses Máxima
Centrum zijn als volgt:
-
-
-
-
De research infrastructuur wordt zoveel mogelijk geïntegreerd in het gebouw van het
Prinses Máxima Centrum.
Er is ‘high-tech’ centrale weefselopslag en karakterisering aanwezig.
Gestandaardiseerde biologische karakterisatie van tumor samples (WGS, mRNA profiling,
epigenetic profiling, proteomics) zal voor elke patiënt voor research doeleinden ‘batchgewijs’ verricht worden en is gekoppeld aan geanonimiseerde klinische gegevens met
directe beschikbaarheid voor alle onderzoekers in het Prinses Máxima Centrum.
Er bestaat een sterke bio-informatica infrastructuur met excellente hard- en software, een
sterke centrale core-groep i.s.m. UMC Utrecht en er is bio-informatica formatie ingebed in
elke laboratorium researchgroep.
Er komt een proefdierfaciliteit met een of meerdere partners op de Uithof.
Er wordt een klinisch ’Studie&Datacentrum’ gevormd voor de ondersteuning van alle direct
patiëntgebonden research, inclusief (inter-) nationale ‘sponsorship’ verantwoordelijkheid
voor trials.
Er komt een ‘editorialbase’ van de Cochrane Childhood Cancer Group ter ondersteuning van
systematic reviews en richtlijnontwikkeling.
Er wordt een ondersteunende groep ‘Klinische Methoden en Kwaliteit van Zorg’ gevormd.
Gegevens over de patiëntenzorg uit het kwaliteits-beleid worden ook beschikbaar gemaakt
voor research
De grote hoeveelheid en diversiteit aan data dat in de laboratoria gegenereerd wordt, zal door een
sterke bio-informatica infrastructuur ondersteund worden. Deze bio-informatica infrastructuur is
essentieel voor een effectieve interactie tussen de researchgroepen.
Een ander onderdeel is een proefdierenfaciliteit. Dierexperimenteel werk is een belangrijk
onderdeel van het onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van kanker bij kinderen, zowel
op biologisch-, immunologisch-, als geneesmiddelen ontwikkelingsgebied. Om dit onderzoek
mogelijk te maken zal er een sterke proefdierenfaciliteit op de Uithof worden gerealiseerd samen
met het partnerinstituut UMC Utrecht. Er zal worden geïnvesteerd in een expertise groep voor
diermodellen en er zal nauw worden samengewerkt worden met top-expertise diermodel instituten
zoals het Hubrecht laboratorium en het NKI/AVL.
Ter ondersteuning van groepspecifieke laboratorium verrichtingen en de overgang van research naar
kliniek zal daarnaast de plaatsing van uiteenlopende high-tech apparatuur in een core-faciliteit
gerealiseerd worden, toegankelijk voor alle onderzoekers. Tevens zullen er diverse biologische
profiling technieken beschikbaar gemaakt worden door ‘outsourcing’ naar o.a. UMCU groepen. Het
hebben van voldoende flexibiliteit op dit gebied vereist tevens de mogelijkheid tot ad-hoc
investeringen in innovatieve technologieën en benodigde apparatuur, zo nodig met behulp van een
innovatiefonds.
39 | P a g e
Om alle research te faciliteren zal er in het Prinses Máxima Centrum een ‘Studie- en Datacentrum’
opgezet worden. Het Studie- en Datacentrum houdt zich met de volgende zaken bezig:
1 Studie opzet en analyse
Methodologische ondersteuning voor alle vormen van research waar direct patiënten bij zijn
betrokken op het gebied van study-design, het schrijven van het protocol en het uitvoeren van
analyses.
2
Data & studie management op het gebied van:
Datawarehouse
Registratie (basisregistratie tijdens en na therapie, registratie studies)
Data-management (invoeren data in (e-)CRFs, data tracking, data validatie)
Database design en beheer (ICT)
Studie management (indienen protocollen, kwaliteitsdocumenten en bewaking, sponsor
taken, safety desk)
3
Studie implementatie en uitvoering:
Implementatie en uitvoering van studies op het gebied van studiemedicatie, patiënt informatie
formulieren, informed consent, safety, PK/PD (effecten van medicijnen) en studie afnamen
door researchcoördinatoren, researchverpleegkundigen, researchassistenten en administratieve
ondersteuning.
4
Organisatie kwaliteitsbeleid
Medewerkers van het studie- en datacentrum, inclusief de groep ‘Klinische Methoden en
Kwaliteit van Zorg’, zijn ook actief betrokken bij de uitvoering van het kwaliteitsbeleid voor de
patiëntenzorg ter ondersteuning van de zorg- en researchprofessionals.
Projectmanagement
Voor alle researchgroepen zal het management (financieel, juridisch/contractbeheer en personeel)
van de researchprojecten op externe en interne financiering verricht worden door een intern
projectmanagement team. Er zal verder met name juridische project ondersteuning worden
geleverd, evenals contract beheer en HR beleid.
40 | P a g e
8. Onderwijs en Opleiding
Onderwijs en opleiding is voor het Prinses Máxima Centrum als academisch werkende organisatie
een vanzelfsprekend onderdeel van de organisatie. Het op hoogwaardig niveau leveren van
onderwijs en opleiding zal worden gewaardeerd conform het doen van hoogwaardige zorg en
research. Doelgroepen voor onderwijs en opleiding zijn met name medisch en paramedisch
personeel, inclusief verpleegkundigen en overige beroepsgroepen. Het Prinses Máxima Centrum zal
zelf geen academische organisatie zijn, voor promoties en het aanstellen van hoogleraren wordt
samengewerkt met het UMC Utrecht en andere academische instellingen in Nederland.
De komende jaren is het noodzakelijk om te zorgen dat in aantal en niveau voldoende geschoold
personeel beschikbaar is zodra het Prinses Máxima Centrum operationeel wordt, om daadwerkelijk
goede zorg te gaan leveren. Dit is met name relevant ten aanzien van verpleegkundigen, maar ook
voor enkele andere beroepsgroepen.
Dit hoofdstuk zal het beleid ten aanzien van Onderwijs en Opleiding voor zorgverlening in het
Prinses Máxima Centrum bespreken. In al het aangeboden onderwijs en opleiding zal niet alleen de
medische kennis ter sprake komen, maar ook aspecten van ontwikkelingsgerichte zorg en
gedragscompetenties.
8.1
Visie op onderwijs en opleiding in het Prinses Máxima Centrum
Het Prinses Máxima Centrum wil als topinstituut een topopleiding bieden voor verpleegkundigen,
paramedici en andere niet-medische professionals, kinderarts-oncologen en andere
kinderoncologische specialismen zoals pathologie, radiologie, kinderchirurgie en neurochirurgie.
Tevens wil het Prinses Máxima Centrum onderwijs aanbieden op het hoogste niveau met betrekking
tot kinderoncologie in brede zin voor geïnteresseerden uit binnen- en buitenland.
De uitvoering van onderwijs en opleiding wordt gedaan door professionals die nog op de werkvloer
actief zijn of dat nog recent waren. Praktijkervaring wordt cruciaal geacht. Onderwijs en opleiding
is dan ook een taak van iedereen binnen de organisatie en vindt veelal gelaagd plaats. Daarmee
wordt bedoeld dat de hoogleraar bijdraagt aan onderwijs aan kinderarts-oncologen, de kinderartsoncoloog aan de fellow kinderoncologie, de fellow aan de arts-assistent etc. Ook binnen de
verpleging zal dit principe worden gehanteerd. Medewerkers van het Prinses Máxima Centrum
dragen bij aan de onderwijs- en opleidingsprogramma’s, zowel met input in de opzet van de
curricula zelf, als met de uitvoering ervan. Geregeld zullen gastdocenten bijdragen aan de
uitvoering van de programma’s.
Voor zowel de medische als niet-medische opleidingen zal voor de Nederlandse markt jaarlijks een
behoefteraming worden gemaakt, en zal de instroom van hen die in het Prinses Máxima Centrum
willen gaan werken daarop worden aangepast.
De coördinatie van onderwijs en opleiding vraagt een stafafdeling onderwijs en opleiding dat zowel
de medische als de paramedische programma’s verzorgt. Het Prinses Máxima Centrum zal de voor
de opleidingen benodigde accreditaties (bv. het Kwaliteitsregister Verpleegkundigen &
Verzorgenden en het Centraal Register Kort Beroepsonderwijs) en erkenning als praktijkinstelling
realiseren. Ook zal het zich in dit kader open stellen voor externe visitaties.
Het Prinses Máxima Centrum zal verzoeken van buitenlandse collega’s om klinische fellowships
mogelijk maken indien een collega de Nederlandse taal beheerst en de financiering van de
aanstelling is geregeld. Ook zullen er stages van eigen klinische fellows en stafleden in andere
buitenlandse centra gaan plaatsvinden. Het centrum zal op basis van haar internationale positie ook
41 | P a g e
internationale cursussen en congressen organiseren. Daartoe zal een internationaal & congres
bureau opgezet worden als onderdeel van de stafafdeling onderwijs en opleiding, welke zich tevens
bezig houdt met het regelen van allerhande benodigde zaken voor international collega’s en stagiars.
Tevens zal het bureau beschikken over een netwerk van “English-native speakers” die manuscripten
en rapporten in het Engels redigeren om de kwaliteit van de stukken te optimaliseren.
8.1.1 Paramedisch Curriculum
Het paramedisch curriculum richt zich vooral op de verpleegkundigen, maar heeft ook aandacht
voor de overige medewerkers die in het Prinses Máxima Centrum betrokken zijn bij de zorg voor
kinderen met kanker zoals fysiotherapeuten. Het paramedisch curriculum richt zich ook op
professionals die strikt genomen niet vallen onder de paramedische beroepen, zoals psychologen,
maatschappelijk werkers en datamanagers. Voor deze al deze groepen zal er twee keer per jaar een
onderwijsdag kinderoncologie worden gehouden, met informatie over de belangrijkste aspecten en
ontwikkelingen binnen de kinderoncologie.
Het Prinses Máxima Centrum zal als praktijkinstelling zelf de opleiding tot kinderoncologisch
verpleegkundige aanbieden. Dat is nu nog geen erkende opleiding, iets dat zal worden uitgewerkt
met het College Zorg Opleidingen (CZO). Er zal op vier manieren worden opgeleid:
1. Voor HBO-V studenten die als onderdeel daarvan een gecombineerd profiel
kinderverpleegkunde én oncologie volgen,
2. Voor afgestudeerden MBO-V of HBO-V die meteen de gecombineerde opleiding tot
kinderoncologie verpleegkundige gaan volgen,
3. Voor kinderverpleegkundigen die zich verder willen scholen in de kinderoncologie,
4. Voor kinderoncologie verpleegkundigen die zich verder willen scholen tot verpleegkundig
specialist.
Voor de HBO-V variant, die in principe als voltijdsvariant zal worden aangeboden, is samenwerking
met een Hogeschool en/of met een Opleidingsschool van een UMC noodzakelijk en is de intentie
uitgesproken om met UMC Utrecht samen te werken. Voor beide varianten die volgen ná het
afronden van MBO-V of HBO-V is het van belang dat de opleiding erkend wordt. Voor het
verpleegkundig curriculum is er afstemming met de disciplinegroep Verpleegkundigen van SKION en
met de beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland. Uiteraard is er voor
verpleegkundigen ook een gestructureerd en verplicht bij- en nascholingsprogramma, dat in Utrecht
zal worden aangeboden waarmee landelijke uniformiteit wordt bereikt.
8.1.2
Medisch Curriculum
Het medisch curriculum richt zich op geneeskunde studenten, studenten in een Master
Kinderoncologie, arts-assistenten in opleiding tot specialist, fellows kinderoncologie en andere
medisch specialisten. Tevens is er aandacht voor overige specialisten (al-dan-niet in opleiding) die
zich in het Prinses Máxima Centrum bekwamen in de kinderoncologie via een masterclass
kinderoncologie. Onderwijs aan geneeskunde en overige studenten zal normaliter op een locatie in
of nabij een van de acht UMC’s plaatsvinden. Onderwijs aan AIOS kindergeneeskunde zal
plaatsvinden in de vorm van e-learning, cursorisch onderwijs en een landelijke 1-2 daagse cursus.
Verder is er de mogelijkheid voor profileringstages van 6 maanden, verdiepingstages van 3-6
maanden en tot slot de mogelijkheid om het gehele 5 e differentiatie jaar in Prinses Máxima Centrum
te doen, als begin van het fellowship. Uiteraard is er gestructureerde en verplichte bij- en
nascholing voor de kinderarts-oncologen en de andere medisch specialisten, in de vorm van
onderwijs na de overdracht ’s ochtends en maandelijkse refereeravonden, evenals e-learning.
Voor het medisch curriculum is er afstemming met het concilium paediatricum, de sectie oncologie
van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde en met SIOP-Europe.
42 | P a g e
8.2
Waarborgen van de beschikbaarheid van adequaat geschoold
personeel
Er bestaat een grote interesse bij o.a. medisch specialisten en researchers om in het Prinses Máxima
Centrum werkzaam te kunnen zijn. Hetzelfde geldt voor kinderoncologie verpleegkundigen; deze
laatste beroepsgroep is van groot belang voor het leveren van topzorg. Voor het Prinses Máxima
Centrum is een totaal van 192 fte (ongeveer 250 mensen) aan verpleegkundigen nodig. Een deel van
dit personeel kan nog in opleiding zijn, zo’n 20%. Verder betreft een klein deel van deze
medewerkers teamleiders en verpleegkundig specialisten, maar het grootste deel zal
kinderoncologie verpleegkundigen betreffen. Voor het StartMáxima Centrum, dat in de loop van
2014 al zal openen (zie ook hoofdstuk 11) zijn 45 verpleegkundigen (35 fte) nodig. Het opleidingsen wervingsprogramma zal dan ook al op voorhand relevant zijn.
De medische formatie kan voor zowel StartMáxima als Prinses Máxima Centrum worden geworven
onder bestaande experts werkzaam in Nederland en in enkele gevallen in het buitenland. Op enkele
onderdelen is mogelijk sprake van krapte, daar zal op meer individuele basis op worden gestuurd.
Voor StartMáxima zal een deel van de verpleegkundige formatie kunnen meekomen uit het
WKZ/UMC Utrecht, omdat de huidige afdeling hemato-oncologie van het WKZ zal opgaan in
StartMáxima. Verder kunnen vacatures ingevuld worden door kinderoncologie verpleegkundigen
vanuit andere delen van Nederland. Dat is mogelijk omdat patiënten met een solide tumor in buik
of borst vanuit heel Nederland naar StartMáxima zullen worden verwezen, waardoor de behoefte
aan kinderoncologie verpleegkundigen in die centra iets afneemt. Een deel van de in StartMáxima
aan te stellen verpleegkundigen zal wellicht moeten worden opgeleid en geworven. Dit geldt in
ieder geval voor het uiteindelijke Prinses Máxima Centrum.
Hiertoe worden een aantal scenario’s uitgewerkt, die gezamenlijk zorgen voor voldoende goed
geschoold verplegend personeel:
1. Het aantrekken van herintreders. Afhankelijk van de opgelopen theoretische en praktische
achterstand is bij- en nascholing noodzakelijk en zal een geïndividualiseerd scholingsplan
worden gemaakt.
2. Het omscholen van oncologie verpleegkundigen tot kinderoncologie verpleegkundigen, die
daartoe met name de opleiding kinderverpleegkundige moeten volgen. Leerwerkplekken
op afdelingen Kindergeneeskunde zijn hiervoor noodzakelijk, gedurende 1 jaar.
3. Het opleiden van kinderverpleegkundigen tot kinderoncologie verpleegkundigen.
Leerwerkplekken in een kinderoncologisch centrum zijn hiervoor noodzakelijk, gedurende
1 jaar.
4. Het invoeren van een nieuwe HBO-V opleiding, waarbij 3e jaars voltijdstudenten een
gecombineerd profiel kiezen, namelijk zowel oncologie als kinderverpleegkunde, dat twee
jaar duurt.
5. Het opleiden van kinderoncologie verpleegkundigen tot verpleegkundig specialist. Instroom
zal normaliter starten in 2014, en vergt begeleiding in een kinderoncologisch centrum,
maar kan ook in StartMáxima worden aangeboden.
De nieuwe curricula zullen voor de zomer van 2014 gereed zijn. De opleiding tot verpleegkundig
specialist bestaat al. Wel zullen er ook voor deze scenario’s leerwerkplekken worden afgesproken in
shared care centra kinderoncologie, in bestaande kinderoncologische centra en in StartMáxima.
43 | P a g e
9. Outreach
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zal wereldwijd een van de grootste
kinderoncologische centra worden. Daarbij hoort een internationale positionering en oriëntering. Dit
streven in combinatie met de maatschappelijk ambities maakt dat het Prinses Máxima Centrum
georiënteerd is op zogenaamde Outreach. Outreach is een activiteit in de kinderoncologie waarbij
een zogenaamd “high-income country” (HIC) een structurele band aangaat met een “low-of middle
income country” (LMIC), met als doel de zorg voor kinderen met kanker in dat LMIC te verbeteren.
Naar schatting krijgen jaarlijks 250,000 kinderen op de wereld een vorm van kanker. De meesten
van hen (80%) leven in een LMIC. Van hen sterft minstens 90% ten gevolge van late en/of incomplete
diagnostiek en inadequate zorg. Kinderkanker is de afgelopen jaren doorgedrongen tot de top 10
van kinderziektes in LMIC omdat andere ziekten worden teruggedrongen vanwege betere primaire
gezondheidsvoorzieningen (bv. vaccinaties) en betere sanitaire voorzieningen (bv. betere hygiëne
bij watervoorzieningen). Hoewel veel kinderen met kanker in LMIC’s sterven, ontbreekt palliatieve
zorg daar nagenoeg.
Naast Outreach zullen er veel andere internationale contacten en activiteiten plaatsvinden op het
gebied van zorg, opleiding, onderwijs en research. Het Prinses Máxima Centrum zal met enkele
andere grote internationale kinderoncologische centra een netwerk oprichten, het “International
network of Excellence in Pediatric Oncology”. Samenwerking op het terrein van Outreach, research,
onderwijs en opleiding inclusief het gezamenlijk organiseren van internationale congressen zal een
belangrijk deel van de activiteiten van dit netwerk behelzen. Dit is al aan bod gekomen in de
desbetreffende hoofdstukken.
9.1
Win –Win situatie
Mondiaal gezien is er veel winst te behalen in LMIC landen, met het oog op de kans op genezing van
kinderkanker van minder dan 10% in de LMIC. Vanuit die landen bestaat grote behoefte aan
samenwerking, die zich in de praktijk natuurlijk tussen centra afspeelt.
Ook vanuit wetenschappelijk oogpunt is Outreach interessant. Gedacht kan worden aan het
bestuderen van genetische polymorfismen gerelateerd aan etniciteit, die invloed hebben op het
ontstaan van kinderkanker, op de effectiviteit van een behandeling, en op de bijwerkingen ervan.
Daarnaast kan in een LMIC, mits een zekere infrastructuur aanwezig is, een relevante tumorcelbank
worden gerealiseerd, die meer research op patiëntenmateriaal mogelijk maakt. Dit is vooral van
belang voor zeldzame vormen van kinderkanker, waar er erg veel van zijn.
Outreach is dus belangrijk, maar niet simpel. Een groot aantal factoren speelt bij de gebrekkige
zorg in LMIC een rol, onder andere:





een gebrek aan geld voor medicatie, ziekenhuisbezoek, en basale levensbehoeften als het
salaris wegvalt omdat de kostwinner bij het zieke kind is en niet werkt;
ondervoeding waardoor het kind meer kans op bijwerkingen en sterfte heeft;
een gebrek aan informatie over vroege alarmsignalen, zoals een “wit oog” en daarmee
late verwijzing, maar ook het belang van therapietrouw;
een tekort aan betrokken en goed personeel;
cultuur aspecten, zoals geloof in traditional healers, weinig vertrouwen in “westerse”
behandeling en corruptie;
44 | P a g e

9.2
Het geloof dat ‘het protocol’ de oplossing is en te weinig aandacht voor en kennis van de
benodigde supportive care. Palliative zorg staat helemaal onder aan de lijst.
Uitgangspunten
Als model voor Outreach zal ‘twinning’ worden gehanteerd. Met twinning programma’s is goede
ervaring opgedaan door bijvoorbeeld het St. Jude Children’s Research Hospital, Memphis (USA) en
het AMC en VUmc (Amsterdam). Elk twinning programma betreft een specifieke relatie tussen één
centrum in een HIC met één centrum in een LMIC.
Een paar zaken zijn essentieel voor een succesvol Outreach programma:










Een basale lokale infrastructuur voor de vereiste gezondheidszorg.
Geld voor de medicatie, voor ziekenhuisbezoek, voor het opvangen van inkomstenderving
in het gezin, en voor het (extra) salaris van dedicated personeel (zie onder).
Een dedicated lokaal fonds/ouderorganisatie met de opdracht om fondsen te werven,
advocacy en psychosociale support.
Een opvanghuis voor het gezin in de buurt van het ziekenhuis waar ook kinderen die
poliklinisch zijn kunnen verblijven; dit vergroot de compliance (dit wordt in veel LMICs
gerund door een ouderorganisatie).
Dedicated personeel in het LMIC én het HIC zoals een datamanager,
kinderoncologieverpleegkundige en een kinderarts-oncoloog. Het is denkbaar dat het
personeel in een LMIC in eerste instantie wordt gefinancierd vanuit het HIC, met als
streven om na verloop van tijd die financiering vanuit het LMIC over te laten nemen. Extra
salaris voor een dedicated kinderarts kan bereiken dat die persoon ook inderdaad 100% van
zijn/haar tijd aan kinderoncologie kan besteden en niet voor de inkomsten naar een privépraktijk hoeft ’s middags. Dat geldt ook voor verpleegkundigen. Het voorkomt braindrain
van onmisbare disciplines.
Bij- en nascholing van dedicated personeel van het LMIC, zowel in het HIC als lokaal.
Idealiter per ziektebeeld een deskundige die vanuit het HIC bereikbaar is voor
gestructureerd overleg en voor ad-hoc vragen.
De aanwezigheid van ICT, een infrastructuur die communicatie mogelijk maakt, alsmede
datamanagement. St. Jude heeft hiertoe POND ontwikkeld.
Steun in morele en praktische zin vanuit de leiding van zowel de LMIC als HIC centra die
betrokken zijn bij dit zogenaamde twinning programma.
Prinses Máxima Centrum zal zich vooralsnog beperken tot twinning programma’s met
partners in Indonesië en in “Sub-Saharan Africa”.
Dit betekent dat het Prinses Máxima Centrum er een kerntaak bij krijgt, naast de bekende
patiëntenzorg, research, onderwijs en opleiding ook Outreach. Tussen het HIC en het LMIC wordt
altijd een overeenkomst getekend om beider inzet te formaliseren.
9.3
Organisatie
Outreach wordt een herkenbaar onderdeel van de organisatie dat in samenwerking met het
onderwijs en de opleidingen zal worden gecoördineerd. Naast de reguliere coördinatie zullen, in
het kader van meer structurele internationale samenwerking op het gebied van opleiding en
research, vanuit de zorg- en research units werkbezoeken georganiseerd worden. Ook zal er een
structurele samenwerking met St. Jude Children’s Research Hospital tot stand komen, voor
afstemming en voor gezamenlijke activiteiten op dit terrein, en met de wereldwijde organisatie
World Child Cancer. Tot slot zal worden bijgedragen aan fondsenwerving voor Outreach.
45 | P a g e
10.
De bouw van het Prinses Máxima Centrum
Het beleid zoals beschreven in de voorgaande hoofdstukken komt samen op de fysieke locatie van
het Prinses Máxima Centrum, de nieuwbouw van het ziekenhuis zelf. Het gebouw is zo ontworpen
dat het de doelstellingen op het gebied van topzorg en topresearch waar kan maken. Het Prinses
Máxima Centrum wordt gebouwd bij het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis op De
Uithof in Utrecht. Een ideale locatie, omdat het Prinses Máxima Centrum hiermee zowel dicht bij
een universitair kinderziekenhuis (WKZ) als bij een kankercentrum voor volwassenen (UMC Utrecht
Cancer Center) wordt gebouwd. Bovendien is de locatie centraal gelegen in Nederland en goed
bereikbaar met de auto en het openbaar vervoer.
Zowel de zorg als de research en het onderwijs en opleiding van het Prinses Máxima Centrum wordt
in het nieuwe gebouw ondergebracht. Faciliteiten als operatiekamers en de afdeling Intensive Care
worden met het UMC Utrecht en het WKZ gedeeld. Het WKZ breidt haar IC capaciteit uit, waarvan
een deel door het Prinses Máxima Centrum gehuurd zal worden. De research die in samenwerking
met het NKI-AVL wordt uitgevoerd vindt eveneens plaats in het Prinses Máxima Centrum. Het
gebouw wordt daarnaast uitgerust met uitstekende verblijfsmogelijkheden voor de gezinnen van
kinderen in behandeling.
10.1 Uitgangspunten gebouw
Om de doelstellingen van het Prinses Máxima Centrum te realiseren is een gebouw nodig waarin alle
ambities vertaald worden naar een fysieke omgeving. Het centrum wordt zo ontworpen dat het in
staat is de hoge ambities te realiseren; het staat in dienst van de ontwikkeling van het kind en de
behoeften van het gezin. De missie van het Prinses Máxima Centrum is een optimale leefomgeving
voor kind, gezin en personeel te scheppen, waar sfeer en uitstraling een positieve bijdrage
leveren aan het welbevinden van de gebruikers, aan de motivatie te genezen, aan de
werktevredenheid en behandelingstevredenheid en heel specifiek aan de ontwikkeling van
kinderen met kanker. Het gebouw draagt actief bij aan de realisatie van deze visie en aan een
duurzame genezing van de kinderen. Sfeer en uitstraling spiegelen bovendien de hoge kwaliteit
van de behandeling in het Prinses Máxima Centrum door professionaliteit, gedrevenheid en
empathie ook ruimtelijk zichtbaar te verbinden. Het spanningsveld tussen een professionele
uitstraling en het welkom voelen wordt architectonisch opgelost.
10.1.1. Ontwikkelingsgericht gebouw
Bij ontwikkelingsgerichte zorg past een ontwikkelingsgericht gebouw. Er is expliciete aandacht voor
niet alleen het fysieke functioneren van kinderen en hun gezinnen, maar ook voor hun cognitieve,
sociaal-maatschappelijke, spirituele en emotionele behoeften. In het gebouw wordt gestreefd
naar een zo optimaal mogelijk leefklimaat voor kind en het gezin, zodat gezinnen in een
turbulente fase van hun leven zo goed mogelijk kunnen blijven functioneren als gezin en als
afzonderlijke individuen. Het Prinses Máxima Centrum heeft Kopvol Architecture & Psychology
richtlijnen laten ontwikkelen voor een ontwikkelingsgericht gebouw waarin dit mogelijk wordt
gemaakt. Hieruit is voor het ontwerp van het Prinses Máxima Centrum tot de volgende richtlijnen
besloten:
-
Het ambivalentie uitgangspunt 1: ouder en kind kunnen meerdere uren comfortabel heel
dicht bij elkaar zijn, maar zich tegelijkertijd ook visueel en akoestisch scheiden, zonder
dat het gevoel van twee gescheiden ruimtes ontstaat.
Het 1 minuut uitgangspunt: ouder kan op maximaal één minuut loopafstand
gezondheids- en levenskwaliteit biedende voorzieningen bereiken en er verblijven (eten,
drinken en frisse lucht).
46 | P a g e
-
-
-
Het leeftijds uitgangspunt: afleidings- en bewegingsruimte wordt leeftijdsafhankelijk
vormgegeven. Dit geldt voor programma, grootte, voorzieningen, in- en uitzicht.
De virtuele ruimte: technische mogelijkheden worden gebruikt of voorbereid om
kinderen de toegang tot de ‘virtuele ruimte’ mogelijk te maken.
Het ideale verhoudings uitgangspunt: in verblijfsgebieden voor kind en gezin zijn
afleidings- en bewegingsruimten aanwezig en maken 1/4 uit van het totaaloppervlak
waar patiëntenzorg plaatsvindt (25% additief oppervlak). Op de unit bevinden deze
ruimten zich op korte afstand van de patiëntenkamer of in de directe omgeving van de
patiënt (15% van het additief oppervlak). Een ander deel van het additief oppervlak
(10%) is opgenomen in speciaal hiervoor ingerichte buitenruimten.
Het heilig-veilig-uitgangspunt van de binaire structuur: levensruimte is duidelijk
onderscheiden van de behandelingsruimte. Bij deze indeling moet met de perspectieven
van het kind rekening worden gehouden.
Het uitgangspunt van de gestructureerde veelzijdigheid: de levensruimte is
gedifferentieerd, veelzijdig en heeft contact met de natuur. Hij heeft voor kinderen
(weer) herkenbare en leesbare structuren en is gedoseerd in prikkels.
Het ambivalentie uitgangspunt 2: ruimtes of zones, waarin zich veel mensen ophouden,
bieden terugtrekmogelijkheden waarin het gevoel van privacy ontstaat, een gevoel van
isolatie wordt echter vermeden.
Het ‘er even uit’ uitgangspunt: daar waar patiënten zich langer dan 1 uur ophouden,
bestaat op korte afstand en laagdrempelig bereikbaar toegang naar buiten. Derden
hebben geen toezicht op dit buitengebied. In alle andere verblijfszones is frisse lucht,
uitzicht en daglicht aanwezig.
Het open aanbod uitgangspunt: ondersteuning- en informatieaanbod zijn in open zones
gegroepeerd, goed te bereiken en strategisch zichtbaar gepositioneerd.
10.1.2 Aangename en duurzame werkomgeving gericht op de patiënt
Het Prinses Máxima Centrum wil haar professionals optimaal stimuleren en ondersteunen
door middel van een prettige en effectieve werkomgeving. Daarnaast wil het de
doelstellingen ten aanzien van zorgverlening en research mogelijk maken. Tenslotte is
duurzaamheid een uitgangspunt.
Ten aanzien van de werkomgeving betekent dit dat er voldoende ruimte is voor het
personeel om zich terug te trekken. De huisvesting van het research instituut moet de
wetenschappelijke prestaties en onderlinge interactie tussen onderzoekers stimuleren.
De uitstraling van het gebouw moet bovenal zichtbaar maken wat belang en t oepassing
van de researchresultaten is voor de behandeling van kinderen met kanker. De interactie
tussen het researchinstituut en het belang van research voor de patiënt moet duidelijk
herkenbaar zijn in de indeling, identiteit en sfeer van het centrum. Da arnaast zullen ook
een aantal organisaties werkplekken krijgen in de centrale werkomgeving, zoals de
Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) en de VOKK zodat ook met hen interactie geborgd is.
Zorg
Voor de primaire zorg in het Prinses Máxima Centrum bestaat er een centrale kern met
gemeenschappelijke voorzieningen met aanpalend aparte ruimtes voor de units hemato oncologie, solide tumoren en neuro-oncologie. De laatste twee worden naast elkaar
gebouwd in één ruimte met een gezamenlijke balie, de unit hemato -oncologie wordt
gevestigd in een aparte ruimte met een eigen balie. De bouw en inrichting van de units
zal zo zijn dat de kliniek, de dagbehandeling en de polikliniek ‘rondom de balie’
geordend zijn. De zorgprocessen zijn zodanig ingericht dat de zorg naar het kind toekomt.
Naast de genoemde units zal er ook een LATER unit bestaan met een polikliniek en
stafruimtes.
Om de ondersteuning voor het kind te optimaliseren is er voldoende aandacht voor
voorzieningen voor ouders. Ouders moeten de gelegenheid krijgen een bijdrage te
leveren in de zorg voor het kind, er moeten mogelijkheden bestaan om ondanks de
47 | P a g e
beperkingen de opvoeding en ontwikkeling van het kind te continueren. Tevens moet aan
ouder en kind afdoende privacy worden geboden om ondanks de vaak zware
behandelperiode in het Prinses Máxima Centrum ook toe te komen aan eigen activiteiten.
Om deze reden is aan elke eenpersoonskamer een ouderkamer (inclusief
toilet/wasruimte) gekoppeld, waar ouders zich kunnen terugtrekken in de buurt van hun
kind maar met een scheiding in ruimte om hun kind niet te hoeven storen. Om beweging
en contact tussen kinderen en volwassenen te stimuleren zijn worden in het openbaar
gebied (gangen en hallen) activering- en bewegingsruimten gerealiseerd. Op deze
plaatsen worden de kinderen door middel van een speciale inrichting op alle vijf
ontwikkeldomeinen uitgedaagd. Zo wordt peer-to-peer learning en contact actief
bevorderd. Door beweging en sociale contacten te stimuleren wordt tevens beoogd het
klinisch verblijf te beperken.
De polikliniek zal ook buiten kantooruren open zijn, zowel personeel als ouders van
patiënten zullen de mogelijkheid hebben om bij het plannen van ziekenhuisbezoek
rekening te houden met ‘het leven buiten het ziekenhuis’. Te denken valt aan buiten de
files kunnen rijden en andere kinderen naar en van school kunnen brengen en halen. Ook
de openingsuren van de dagbehandeling kunnen zeer ruim zijn door de integratie met de
kliniek.
Met betrekking tot de logistiek is het uitgangspunt dat waar mogelijk de medewerk er- en
goederenlogistiek ondergeschikt zijn aan een optimale patiëntenlogistiek. De facilitaire
en logistieke stromen worden zoveel mogelijk gescheiden van de patiëntenstromen. Voor
het kind en gezin wordt een logistiek nagestreefd passende bij de fase van de ziekte,
waarbij een kind zo min mogelijk verplaatst wordt en zoveel mogelijk met dezelfde
zorgverleners en ander personeel te maken zal hebben.
Duurzaam
Het Prinses Máxima Centrum ambieert op het gebied van duurzaamheid het voorbeeld te
zijn voor de zorg in Nederland. Deze ambitie past bij de geformuleerde ambities op het
gebied van ontwikkelingsgerichte patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek, opleiding
en onderwijs en de sociaal maatschappelijke ambities. Het Prinses Máxima Centrum staat
midden in de samenleving, en brengt haar patiënten en die samenleving een stap verder
op door zorg en wetenschappelijk onderzoek op een duurzame wijze
De ambitie om het voorbeeld te worden in de zorg is realistisch, enerzijds omdat het
opbouwen van het Prinses Máxima Centrum mogelijkheden biedt voor een duurzame
inrichting en anderzijds omdat duurzaamheid in de zorg in andere organisaties in
Nederland nog in de kinderschoenen staat. Daarbij komt dat het duurzaamheid in het
Prinses Máxima Centrum niet alleen de eigen bedrijfsvoering aangaat, maar uitgaat van
duurzaamheid over de hele keten, upscale en downscale, en daarnaast excellente
duurzame zorg nastreeft die duurzaam in het licht van de toekomst van het kind.
Het Prinses Máxima Centrum maakt optimaal gebruik van beschikbare capaciteiten. Het
Prinses Máxima Centrum zal huisvesting realiseren die zich relatief eenvoudig aanpast
aan mogelijke toekomstige ontwikkelingen, zoals een toename van het aantal kinderen
met kanker, veranderingen in ligduur of veranderingen in de opzet van shared care. Bij
noodzakelijke capaciteitsuitbreiding is bedrijfstijdverlenging een eerste optie. Ruimten
worden daar waar mogelijk flexibel gebruikt. Bij capaciteitsberekeningen wordt niet
uitgegaan van de piekbezetting maar van een gemiddeld realiseerbare bezetting. Het
centrum zal in samenspraak met het UMC Utrecht bepalen welke synergie mogelijk is om
daarmee onnodige investeringen te voorkomen. Deze synergie kan worden bereikt door
gezamenlijk capaciteiten te exploiteren of door in/out-sourcing en Service Level
Agreements. Zo worden er zogenaamde ‘hotfloors’ geïntegreerd op het gebied van het
operatiecomplex, IC en radiologie. Daarnaast zal het Prinses Máxima Centrum gebruik
48 | P a g e
maken van de apotheekfaciliteiten van het UMC Utrecht, zodat kapitaal-intensieve
apotheekfaciliteiten niet hoeven worden gebouwd.
Het Prinses Máxima Centrum streeft ten slotte naar maximale energieneutraliteit, minimalisatie
van CO²-uitstoot, waterbesparing en minimalisatie van de milieu-impact (het negatieve verlagen).
Het streven is een maximale reductie van afval en medicijnvervuiling. Het centrum gaat op zoek
naar passende duurzaamheidscertificering, bijvoorbeeld BREEAM. Hierbij wordt gestreefd naar
de beoordeling ‘very good’. Het gaat daarbij om een optimale match van maatregelen, kosten en
effecten, en er wordt gekeken naar de ‘total costs of ownerschip’. Er wordt gestuurd op
bewezen technologie met een reële terugverdientijd. Toepassing van duurzame technologieën
dient de voortgang van de bouw niet in gevaar te brengen. De keuzes in duurzaamheid dragen bij
aan de sfeer en uitstraling en zijn voor een deel zichtbaar met een educatief doel. Het Prinses
Máxima Centrum zal van haar architecten, adviseurs en leveranciers eisen materialen, producten,
technologieën en processen voor te schrijven die positieve of op zijn minst zo min mogelijk
negatieve gevolgen hebben voor het milieu en de gezondheid van mens en dier.
10.2 Uitgangspunten Locatie & Bouw
De Uithof is het universiteitscentrum van Utrecht waarvan de Universiteit Utrecht (UU), het
UMC Utrecht en de Hogeschool Utrecht de voornaamste gebruikers zijn. Daarnaast zijn een aantal
maatschappelijk en industriële life-science functies gevestigd op De Uithof, waaronder
TNO en het Hubrecht Instituut. De Uithof ligt langs de A27 en A28 aan de oostzijde van Utrecht en is
goed bereikbaar per openbaar vervoer. Om ook een goede bereikbaarheid per auto te waarborgen
wordt momenteel gewerkt aan een transferium, dat in gebruik genomen zal zijn ruim voor de
beoogde opening van het Prinses Máxima Centrum en het vertrammen van de huidige busbaan. De
planning is dat de tram in 2018 zal kunnen rijden.
Bij de nadere uitwerking van het ontwerp wordt rekening gehouden met het creëren van draagvlak
bij de omgeving, bijvoorbeeld maatschappelijke belangengroeperingen, omliggende gemeenten en
de gemeenteraad. Er wordt gekeken naar de bereikbaarheid van de Uithof en landschappelijke en
stedenbouwkundige inpassing. In dat kader is bij het ontwerp zoveel mogelijk uitgegaan van een zo
beperkt mogelijke aantasting, en bij voorkeur verbetering, van de ruimtelijke voorwaarden.
Het Prinses Máxima Centrum is niet realiseerbaar binnen de randvoorwaarden van het bestaande
bestemmingsplan op De Uithof wanneer rekening wordt gehouden met de maximale
bebouwingshoogte (van 35 meter) en een reële kapitaalinvestering. Alternatieven rondom het
Wilhelmina Kinderziekenhuis en binnen de kaders van het bestaande bestemmingsplan, de
Provinciale Ruimtelijke Structuurvisie (PRS) en Verordening (PRV) zouden leiden tot suboptimale
oplossingen voor de patiënten, synergieverlies en kapitaalvernietiging. Om die reden is
geconcludeerd dat een goede en functionele locatie slechts gevonden kan worden met enige
overschrijding van de kaders van het vigerende bestemmingsplan en de PRS. Uitgangspunten voor
deze opgave zijn in nauwe samenwerking met de gemeente Utrecht en de Provincie gezocht, en
omvatten onder meer minimale beïnvloeding van de natuur, architectonische afbakening van het
stedelijk gebied en realisatie van de mogelijk op termijn verwachte uitbreiding binnen de contouren
van de bouwmassa.
49 | P a g e
11
StartMáxima
In 2012 is als onderdeel van het lopende programma van het Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie besloten om een start-up te realiseren, tijdelijk binnen de muren van het gebouw
van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Met deze start-up kiest het Prinses Máxima Centrum
voor Kinderoncologie in overleg met zorgverzekeraars ervoor om vanaf 1 januari 2014 als
zelfstandige zorginstelling actief te worden en vanaf 1 juni 2014 zorg te verlenen in Utrecht. Voor
het project is gekozen voor de werktitel StartMáxima, wanneer de start-up open gaat zal het echter
onder de naam het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie naar buiten treden.
11.1 Visie
Met StartMáxima wordt beoogd om voor een beperkt aantal welomschreven diagnoses de voordelen
van concentratie van zorg eerder te bewerkstelligen. Deze diagnoses worden in de volgende
paragraaf beschreven. Gelijktijdig wordt de mogelijkheid gecreëerd om de onderlinge
samenwerking tussen het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum op kleinere schaal in te
regelen met een relatief klein team. Ook kan zo al een start gemaakt worden met het uniformeren
en integreren van de culturen en werkwijzen van de verschillende huidige kinderoncologische
centra. Al in een vroeg stadium wordt een sterk basisteam gevormd voor de werkelijke start van het
Prinses Máxima Centrum in 2016. Het StartMáxima heeft een kwartiermakerfunctie in de
samenwerking van het Prinses Máxima Centrum met het UMC Utrecht, de zorgverzekeraars en
andere organisaties betrokken bij de kinderoncologie.
Het StartMáxima zal zijn gestoeld op ‘de principles’ (2010) van het Prinses Máxima Centrum. Deze
principles zijn opgenomen in hoofdstuk 3. Dit betekent:



concentratie van een patiëntencategorie waarbij een multidisciplinair op die diagnose
gespecialiseerd team alle diagnostiek en complexe zorg voor de gehele Nederlandse groep
van patiënten verzorgt;
autonome bedrijfsvoering, zodat zowel separate financiering mogelijk is en dat de
bedrijfsvoeringkeuzes van Prinses Máxima Centrum en samenwerking met UMC Utrecht/WKZ
zo goed mogelijk tot uiting komen; het betreft een echte voorloper van het Prinses Máxima
Centrum in lijn met de Blauwdruk Samenwerking (2012) tussen beide partijen;
het Prinses Máxima Centrum sluit zelf het contract met de verzekeraars voor het leveren
van de zorg gebruikmakend van de nieuwe zorgproducten.
11.2 Patiëntengroepen StartMáxima
In 2012 is door het Prinses Máxima Centrum onderzocht welke patiëntengroep het meest geschikt
zou zijn voor versnelde concentratie van zorg voor het gehele nationale cohort, en daarnaast het
meest geschikt om de zorgprocessen van het Prinses Máxima Centrum in relatie tot het WKZ/UMC
Utrecht voor te bereiden. Verder is parallel onderzocht welke voorzieningen op redelijk korte
termijn beschikbaar kunnen worden gemaakt voor het Prinses Máxima Centrum, uitgaande van een
model waar StartMáxima wordt gerealiseerd binnen het WKZ gebouw.
Uit deze analyse is gebleken dat de doelgroep bestaande uit de diagnosecategorieën tumoren van
bijnier (neuroblastoma), nier, lever en kiemceltumoren de meest geschikte groep is. Daarnaast
heeft het WKZ momenteel een afdeling hemato-oncologie. Het is niet wenselijk om die twee
afdelingen kinderoncologie los van elkaar te laten functioneren. Daarom is er voor gekozen om in
2014 ook de hemato-oncologische patiënten van het WKZ, met uitzondering van de (allogene)
stamceltransplantaties, over te dragen aan het Prinses Máxima Centrum. De overdracht betreft
naast de nieuwe diagnoses tevens de huidige patiënten en patiënten in follow-up met de
50 | P a g e
betreffende diagnoses. Tot de opening van het nieuwe centrum in 2016 blijven de overige patiënten
nog in de huidige kinderoncologische centra onder behandeling.
11.3 Contractering en ondersteuning zorgverzekeraars
Het uitgangspunt is dat in 2014 de hemato-oncologie contractueel wordt overgenomen van het WKZ,
in combinatie met het voeren van regie over de behandeling van de genoemde solide tumoren in
borst en buik in de betreffende shared care ziekenhuizen. Vanaf 1 juni 2014 is de tijdelijke
huisvesting voor het Prinses Máxima Centrum gereed en kan de zorg voor de beoogde doelgroep
solide tumoren in het WKZ-gebouw worden uitgevoerd en daarmee worden geconcentreerd.
De ambitie om de realisatie van het Prinses Máxima Centrum middels het StartMáxima te faseren
wordt onderschreven door de zorgverzekeraars. Deze steun komt mede voort uit de gedachte dat de
risico’s van implementatie van de eindfase zullen worden beperkt door alle processen op kleinere
schaal in te regelen en daar waar nodig bij te stellen. De zorgverzekeraars (in ZN verband en
daarnaast ook de vijf grote verzekeraars) hebben daarom aangegeven tot een contractering voor de
gehele exploitatieperiode te willen komen. Dit wordt door middel van een
vertegenwoordigingsmodel en op basis van vastgestelde zorgproducten over de contractering 2014
en 2015 onderhandeld.
11.4 Research in StartMáxima
In de startfase van Prinses Máxima Centrum is het belangrijk en logisch om ook het Research
Programma van het Prinses Máxima Centrum alvast te beginnen. Het gaat hierbij om 3 soorten
onderzoeksprojecten:
1. Research projecten solide tumoren MáximaStart
2. Lopend hemato-oncologisch onderzoek WKZ-UMCU
3. Nationale SKION programma’s
Bij de research projecten solide tumoren gaat het om patiëntengroepen die momenteel onderzocht
worden in de huidige kinderoncologische centra en overgaan naar StartMáxima, dat zullen ook
onderzoeksprojecten zijn waarvan de stafleden van StartMáximade hoofdonderzoeker (principle
investigator) zijn. Het betreft hier vooral klinisch onderzoek, maar ook wel een aantal laboratorium
projecten.
Het lopende WKZ-UMCU onderzoek in de hemato-oncologie zal in wezen niet veranderen. Er zal
bekeken worden in hoeverre het verstandig of gewenst is om deze projecten infrastructureel en
organisatorisch aan te laten sluiten bij de rest van het onderzoek in het StartMáxima.
Verder is het logisch om het StartMáxima ook als kwartiermaker voor het definitieve research
instituut van het Prinses Máxima Centrum in te zetten, en alvast een aantal inhoudelijke en ook
infrastructurele programma’s op te starten. Dit betreft dan al reeds lopende nationale SKION
programma’s, als ook nieuw op te starten nationale programma’s, zoals SKION-ECTC (Early Clinical
Trial Center), Cochrane Childhood Cancer Group, SKION-biobanking, ITCC-Biology en Máxima-iTHER.
51 | P a g e
12
Financiering & Fondsenwerving
De financiering van het Prinses Máxima Centrum richt zich op zowel de exploitatie van de
zorgverlening en research als de investeringen voor de bouw van het centrum. Voor de zorgverlening
en het zorggedeelte van de bouw bestaan de Nederlandse zorgproducten, gefinancierd vanuit de
overheid en de zorgverzekeraars. Er bestaat echter geen gestructureerde financiering voor de
research en de bouw van het centrum. De financiële strategie en onderbouwing van het Prinses
Máxima Centrum in al haar facetten is vastgesteld in het ondernemingsplan, hieronder staat een
korte toelichting.
12.1 Zorg
De opbrengsten van de zorgverlening in het Prinses Máxima Centrum zal gaan via gedeclareerde
zorgproducten vanuit de DOT systematiek. Op verzoek van de Nederlandse Zorgautoriteit heeft DBCOnderhoud een specifieke productstructuur ontworpen voor de kinderoncologische zorg en tevens
een advies opgesteld voor de daarvoor te hanteren landelijke tarieven. De formele vaststelling van
deze productstructuur en de landelijke tarieven heeft plaatsgevonden op 25 september 2012 en
deze worden sinds 1 januari 2013 gehanteerd in de kinderoncologische zorg. Het Prinses Máxima
Centrum zal deze bestaande tarieven overnemen. In de komende drie jaren zullen de tarieven en
producten geëvalueerd worden en aangepast indien nodig. Het Prinses Máxima Centrum zal hierover
transparant met de zorgverzekeraars handelen.
Het is nadrukkelijk de bedoeling om de volledige bekostiging van de kinderoncologische zorg via het
Prinses Máxima Centrum te laten verlopen vanaf het moment dat het in volle omvang operationeel
is. Voor zover een gedeelte van de zorg plaatsvindt in de shared care centra - zowel UMCs als
algemene ziekenhuizen - zal het Prinses Máxima Centrum deze zorg daar inkopen en wordt dit als
Onderlinge Dienstverlening (ODV) tussen het Prinses Máxima Centrum en het shared care centrum
verrekend. In de bekostiging ontstaat voor de zorgverzekeraars hiermee één eenduidige
contractpartij voor de gehele zorgverlening en is de integrale regie vanuit het Prinses Máxima
Centrum op de kinderoncologische zorg ook in financieel opzicht geborgd. Hiervoor is het wel
noodzakelijk dat de huidige shared care zorgverlening in de niet-academische ziekenhuizen nog
wordt toegevoegd aan de zorgproducten, dit is bij de huidige tariefbepaling nog buiten beschouwing
gelaten.
12.2 Research
Zoals ook nu het geval is zullen de researchinkomsten via externe fondsen geworven worden,
waarbij enkele partners structureel zullen bijdragen: KiKa is de grootste partner en daarnaast zullen
o.a. Tom Voute fonds (na fusie met KiKa), Villa Joep, KWF Kankerbestrijding en een aantal andere
fondsen en particulieren belangrijke bijdragen leveren. Daarnaast zal door verschillende
kinderoncologische stichtingen de opbrengsten van hun vermogen ter beschikking worden gesteld
ten behoeve van de research. Een belangrijk deel van de research exploitatie zal gerealiseerd
worden door het verwerven van programma en project financiering bij competitieve fondsen zoals
KiKa, KWF, NWO, ZonMW en EU. Ook fondsen die voor research bestemd verkregen worden door de
Stichting ‘Steun het Prinses Máxima Centrum’, zullen ten goede komen aan het research instituut
(zie hiervoor 12.4).
12.3 Bouw & Overige financiering
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie kan alleen gebouwd worden wanneer er
voldoende geld beschikbaar is voor de benodigde investering. Dit gebeurt door fondsenwerving (zie
52 | P a g e
hiervoor 12.4) en het aantrekken van vreemd vermogen, waaronder een deel achtergesteld
vermogen. Het doel voor het Prinses Máxima Centrum is om uiteindelijk voldoende vermogen te
hebben om tegenvallers in de exploitatie goed te kunnen opvangen, en in aanmerking te (blijven)
komen voor borging door het Waarborgfonds Zorgsector.
Op basis van het ondernemingsplan zal een gewenste, optimale, financieringsstructuur worden
ontworpen. Hierbij wordt rekening gehouden met de voorwaarden die de verschillende vormen van
financiering kennen, de noodzaak van herfinanciering op lange- dan wel kortere termijn, de
mogelijkheden voor het stellen van zekerheden aan financiers etc. Op basis van dit plan zal een
open procedure worden gevoerd waarbij financiers zullen worden uitgenodigd om aanbiedingen te
doen.
De exploitatie van de ouder-kind eenheden als hotelmatige faciliteit voor ouders zal deels worden
gefinancierd door fondsen, en daarnaast wordt er een deel van de kosten gedekt kan worden door
aanvullende zorgverzekeringspakketten.
12.4 Fondsenwerving
12.4.2 Achtergrond
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is als aangegeven voor een deel afhankelijk van
fondsenwerving. De noodzaak om fondsen te werven is tweeledig:
1)
2)
Om eigen vermogen te genereren ten behoeve van het aantrekken van vreemd
vermogen om de financiering van de bouw rond te maken.
Om vermogen te genereren ten gunste van de exploitatie van het Prinses Máxima
Centrum na opening:
•
Voor de exploitatie van de voorzieningen in het ziekenhuis die niet onder
verzekerde zorg vallen, zoals de oudergedeeltes van de ouder-kind eenheden.
•
Om extra activiteiten mogelijk te maken voor de patiënten en gezinnen, in
het kader van hun welzijn.
•
Voor de financiering van het Research Instituut.
•
Om de Outreach activiteiten te realiseren.
12.4.3 Fondsenpakket
Om voldoende fondsen te genereren wordt op verschillende vlakken geworven. Deels gebeurt dit via
bestaande fondsen die het centrum steunen, en deels wordt dit zelfstandig gedaan. Daarvoor is de
stichting ‘Steun het Prinses Máxima Centrum’ opgericht.
Externe financiers
Het Prinses Máxima Centrum wordt in belangrijke mate ondersteund door KiKa voor de financiering
van research en voor de opbouw van het startkapitaal. KiKa is de bekendste fondsenwerver voor
kinderkanker in Nederland en heeft in 10 jaar een sterk merk opgebouwd in het segment van het
grote publiek dat iets wil doen voor kinderkanker. In 2013 heeft al een grote actie plaatsgevonden
voor de bouw van het Prinses Máxima Centrum. Ook andere fondsen zijn belangrijk voor de
financiering van research, zoals al eerder beschreven. O.a. Roparun en het innovatiefonds van de
zorgverzekeraars dragen zeer significant bij aan de extra voorzieningen in het Prinses Máxima
Centrum.
Stichting ‘Steun het Prinses Máxima Centrum’
De Stichting ‘Steun het Prinses Máxima Centrum’ wordt door het centrum zelf geleid. De
fondsenwerving van deze stichting zal zich voor het merendeel richten op vermogende particulieren
en families, andere fondsen dan KiKa, ondernemers en bedrijven.
53 | P a g e
Om deze doelgroepen effectief te benaderen, is een beleid ontwikkeld dat mede bepaald is door
gesprekken met potentiële gevers in de afgelopen maanden. Belangrijk hiervoor is dat het beleid
zich in de komende jaren nog verder moet ontwikkelen conformerend aan de ontwikkelingen binnen
de markt.
Corporate Sponsoring
Corporate Sponsoring richt zich op bedrijven die schenkingen doen door middel van producten. Dit
wordt meegenomen in het eigen vermogen.
12.4.4 Uitwerking ‘Stichting Steun het Prinses Máxima Centrum’
Het doel van het beleid van dit fonds is om vermogende individuele gevers en families te werven
met een ‘founding’ rol. Enerzijds om ze voor langere tijd aan het Prinses Máxima Centrum te binden,
anderzijds voor het verkrijgen van het benodigde eigen kapitaal.
De periode van schenking wordt ruim aangeboden (van 1 tot 5 jaar), mede gezien de fiscaliteit van
een 5-jarige notariële akte. Het liefst wordt het zwaartepunt van de schenking echter in 2013
gezien, vanwege de benodigdheid van het startkapitaal voor de bouw en exploitatie van het
centrum.
Er zijn vier niveaus van ‘partnerships’ gedefinieerd op basis van de hoogte van de schenking:
Founding Partner, Founding Friend, Supporter en Donateur. De acquisitie zal met name gericht zijn
op de niveaus Founding Partner en Founding Friend. Vanaf 2014 zullen de inspanningen zich meer
verschuiven naar het werven van Supporters en, in meer generieke zin, op donateurs. Dit laat
onverlet dat alle schenkingen van Supporters en Donateurs die vanaf nu binnenkomen zeer welkom
zijn. Ze worden allen geregistreerd en opgevolgd.
Proposities
Voor Founding Partners en Founding Friends is het, in overleg, mogelijk om een specifieke ruimte,
research of project te ondersteunen ten behoeve van de zichtbaarheid van de schenking. Daarnaast
is in relatiemarketing een propositie per level ontwikkeld om het verschil in de hoogte van
schenking te kunnen ‘rechtvaardigen’. Gezien de relatief beperkte mogelijkheden die op dit vlak
worden geboden, wordt dit met name in de exclusiviteit van de groep gezocht. Wellicht dat op
termijn een natuurlijke ‘fusie’ ontstaat van de groepen Founding Partners en Founding Friends.
12.4.5 Nut en noodzaak
Het Prinses Máxima Centrum hecht in grote mate aan de zorgvuldigheid waarmee het geworven geld
wordt besteed. Binnen de organisatie wordt veel aandacht besteed aan het bewustzijn ten aanzien
van de nut en noodzaak van uitgaven. Het Prinses Máxima Centrum staat midden in de maatschappij,
legt verantwoording af aan zijn stakeholders en is nauw betrokken bij de samenleving en de
omgeving waarin het werkzaam is. Het centrum streeft naar een efficiënte en effectieve
bedrijfsvoering om de continuïteit te waarborgen en streeft naar duurzame resultaten.
54 | P a g e
Bijlage 1 Kwaliteitscriteria Zorgverlening Prinses Máxima Centrum
Normering Kinderoncologie
SKION
(Stichting Kinderoncologie Nederland)
in samenwerking met
VOKK
(Vereniging Ouders Kind en Kanker)
I. Inleiding
Kinderkanker is een zeldzame ziekte met een incidentie van <1:10.000 en betreft ~550 kinderen per jaar in
Nederland met >15 verschillende hoofdsoorten (main classes) van kanker en een veelvoud hiervan aan
“subclasses” met eigen behandelprotocollen. Kinderkanker is de meest voorkomende ziekte-gerelateerde
doodsoorzaak op de kinderleeftijd in Nederland. De laatste tien jaar is het genezingspercentage nauwelijks
verder toegenomen, ondanks sterk toegenomen intensiteit van de behandeling. Het merendeel van de
overlevenden heeft 1 of meer gezondheidsproblemen op latere leeftijd. De zorg voor kinderen met kanker is
complex en multidisciplinair en is gekenmerkt door hoogcomplexe, laagvolume behandelingen. Er is in de
wetenschappelijke literatuur overtuigend bewijs dat een groter volume van kinderoncologische zorg tot een
betere kwaliteit van deze zorg leidt.
Om de uiteindelijke genezingskansen en de kwaliteit van (over)leven van kinderen met kanker te verbeteren,
heeft de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) het initiatief genomen om , in samenwerking met
Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK), kwalitatieve basiseisen en volumenormen vast te stellen voor
verantwoorde en veilige zorg voor kinderen met kanker in Nederland. Tevens werden de Zorgverzekeraars
Nederland (ZN) en de Orde van Medisch Specialisten (Orde) geconsulteerd bij de totstandkoming van het
kinderoncologische kwaliteitsbeleid. De activiteiten zijn ondersteund door IQ Healthcare.
SKION is de kinderoncologische netwerkorganisatie, waarin alle behandeldisciplines betrokken bij de
behandeling van kinderen met kanker verenigd zijn, met het doel om de kwaliteit van kinderoncologische zorg
te optimaliseren. Vanuit de SKION zijn de volgende discipline- en taak-groepen van kinderoncologische
behandelaars en diagnostische specialismen betrokken bij het kwaliteitsbeleid:
SKION disciplinegroep Kinderarts-oncologen
SKION disciplinegroep Chirurgische specialismen (incl orthopedie)
SKION disciplinegroep Neurochirurgie
SKION disciplinegroep Radiotherapie
SKION disciplinegroep Medische Beeldvorming
SKION disciplinegroep Kinderoncologie verpleging
SKION taakgroep Supportive care
SKION taakgroep LATER (late effecten van ziekte en behandeling)
II. Doel van de Normering Kinderoncologie
Uitgangspunt bij het formuleren van de ‘Normering Kinderoncologie’ is het belang van de patiënt bij
gegarandeerde kwaliteit van kinderoncologische zorg. Met deze normering wordt duidelijk gemaakt aan welke
kwaliteitsvoorwaarden en volumenormen de kinderoncologische zorg moet voldoen door de SKION als netwerk
organisatie van de kinderoncologische zorgverleners in samenwerking met de patiëntenvereniging (VOKK).
55 | P a g e
Het leveren van kwalitatief goede zorg behoort primair tot de verantwoordelijkheid en de professionele
autonomie van zorgverleners. In de Kwaliteitswet Zorginstellingen (KWZ) wordt bepaald dat de zorgaanbieder
verantwoorde zorg moet aanbieden. Onder verantwoorde zorg wordt verstaan zorg van goed niveau, die in
ieder geval veilig, doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend en die afgestemd is op de reële
behoefte van de patiënt. In Nederland is er geen eenduidig document dat de normering voor verantwoorde en
veilige zorg voor kinderen met kanker beschrijft. De kinderoncologische behandelaars, verenigd in de SKION,
hebben in samenwerking met de patiënten- en oudervereniging VOKK ervoor gekozen om basiseisen en
volumenormen voor verantwoorde en veilige zorg te ontwikkelen, met als doel maximale overlevingskansen en
de best mogelijke kwaliteit van genezing voor kinderen met kanker.
III. Procedure van de Normering Kinderoncologie
De normen voor kinderoncologische zorg zijn multidisciplinair en ontwikkeld met de relevante SKION disciplineen taakgroepen, met de patiëntenvereniging VOKK en met input van experts van andere externe stakeholder
organisaties. De inbreng van patiëntenperspectief is gewaarborgd door actieve betrokkenheid en input van de
patiëntenvereniging in de totstandkoming van de normering en door uitbreiding van de 1e set basiseisen op
basis van uitgebreide (ex)patiënten raadpleging. Hierna zijn de normen voorgelegd aan de wetenschappelijke
vereniging voor de Kindergeneeskunde (NVK sectie Kinderoncologie-hematologie). Daarna zal de ‘Normering
Kinderoncologie’ openbaar gemaakt worden.
Ontwikkelen van kwalitatieve basiseisen voor verantwoorde en veilige zorg voor kinderen met kanker op basis
van beschikbare literatuur en mening experts. De kwalitatieve basiseisen eisen beschrijven de algemene
voorwaarden, waaraan iedere zorginstelling met een kinderoncologisch centrum moet voldoen, om de volledige
behandeling van kinderen met kanker te kunnen uitvoeren.
Ontwikkelen van volumenormen voor hoogcomplexe verrichtingen en voor patiënten categorieën in de
kinderoncologische zorg op basis van beschikbare evidence uit de literatuur, beleidsrapportages en expertise
van diverse disciplines.
Alle hoogcomplexe kinderoncologische verrichtingen hebben een laag volume, zodat als ondergrens de norm
van 20 per jaar is gehanteerd.
De volumenormen zijn als volgt opgebouwd:
per hoogcomplexe verrichting
per medische discipline
(integratie van verschillende volumenormen binnen betreffende discipline)
per patiëntencategorie
(integratie van verrichtingsnormen in multidisciplinaire behandeltrajecten)
per individuele medisch specialist
IV. Kwalitatieve Basiseisen Kinderoncologie
De in het huidige document ‘SKION Normering Kinderoncologie versie 1.0’ beschreven set van 109 kwalitatieve
basiseisen zijn vastgesteld in de ledenvergadering van de sectie kinderoncologie-hematologie van de
Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK) in november 2010.
Het zoeken in wetenschappelijke literatuur en websites van diverse (inter)nationale organisaties naar
potentieel beschikbare indicatoren, richtlijnen en aanbevelingen voor verantwoorde en veilige zorg voor
kinderen met kanker heeft geleid tot een groslijst van 131 aanbevelingen voor verantwoorde en veilige zorg
voor het kind met kanker. Na scoren op relevantie en plenaire bespreking door het expert panel van 41 experts
op het gebied van de kinderoncologie bestaande uit zorgverleners, zorgmanagers en een vertegenwoordiging
van de patiënten-, en oudervereniging (VOKK) zijn er 109 kwalitatieve basiseisen geformuleerd.
56 | P a g e
De 109 kwalitatieve basiseisen voor verantwoorde en veilige kinderoncologische zorg zijn onderverdeeld
in de volgende domeinen:
Medische zorg (n=50)
Communicatie (n=24)
Opleiding & Scholing (n=6)
Algemeen kwaliteitsbeleid (n=21)
Structuur en voorzieningen van zorg (n=8)
Van deze 109 kwalitatieve basiseisen zijn er 32 geprioriteerd voor de ontwikkeling van indicatoren (zie
appendix).
V. Volumenormen Kinderoncologie
De volumenormen kunnen alleen worden toegepast in samenhang met de algemene ‘Kwalitatieve Basiseisen
Kinderoncologie’ beschreven in de appendix het het uitgebreide document ‘SKION Normering Kinderoncologie
versie 1.0’.
De in het huidige document ‘SKION Normering Kinderoncologie versie 1.0’ beschreven volumenormen zijn
vastgesteld in de ledenvergadering van de sectie kinderoncologie-hematologie van de Nederlandse Vereniging
van Kindergeneeskunde (NVK) en in de bestuurs- en raad van toezicht vergadering van SKION dd 14 october
2011.
1. Maligniteiten van het hematopoietisch systeem
Voor behandeling van hematopoietische maligniteiten op de kinderleeftijd stelt de ‘Normering Kinderoncologie’
dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden:
Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’
(appendix)
Aanwezigheid van > 4 kinderoncologen op gebied van lymfatische leukemie, > 4 op gebied van overige
leukemiesoorten en > 4 op lymfoom gebied
Er worden minimaal 20 patiënten per jaar behandeld in ieder van de onderstaande relevante categorieën:
Standaard-risico ALL
Medium risico ALL
Hoog-risico ALL
Recidief ALL
BCR-ABL rearranged ALL
ALL bij Down syndroom
MLL rearranged ALL bij zuigelingen
AML
AML in specifieke genetische subgroepen (zoals APL en AML bij Down syndroom)
57 | P a g e
CML
MDS en JMML
Hodgkin Lymfoom
Non-B NHL (incl.ALCL)
B-cel lymfoom
Histiocytose (LCH, HLH)
2. Centraal zenuwstelsel (CZS) tumoren
Voor behandeling van kinderen met centraal zenuwstelsel (CZS) tumoren stelt de ‘Normering Kinderoncologie’
dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden:
Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’
(appendix)
Er worden minimaal 20 patiënten per jaar behandeld in ieder van de onderstaande relevante categorieën:
supra-tentoriele hersentumoren (hemisfeer)
supra-tentoriele tumoren (midline)
hersentumoren in de fossa posterior
hersentumoren in de pons/medullo-oblongata
tumoren in het myelum/spinale kanaal
retinoblastoom
Er worden per behandel-discipline in het multidisciplinaire team ‘kinder CZS tumoren’ de volgende minimale
patiënten aantallen per jaar behandeld, waarbij de behandel-disciplines niet los van elkaar gezien kunnen
worden:
Neurochirurgie: >15-20 tumorresecties / jaar / kinderneurochirurg
Aanwezigheid van > 3 kinderoncologische neurochirurgen
Radiotherapie:
>15-20 patiënten / jaar / type precisie radiotherapie
Aanwezigheid van > 3 kinderradiotherapeuten
Chemotherapie: >20 patiënten / jaar / type complexe chemotherapie
Aanwezigheid van > 4 kinderoncologen op neuro-oncologisch gebied
3. Solide tumoren buiten het centrale zenuwstelsel
Voor behandeling van kinderen solide tumoren stelt de ‘Normering Kinderoncologie’ dat een kinderoncologisch
centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden:
Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’
(appendix)
58 | P a g e
Er worden minimaal 20 patiënten per jaar behandeld in ieder van de onderstaande relevante categorieën:
Levertumoren
Kiemceltumoren
Neuroblastoom
Niertumoren
maligne bottumoren (m.n. osteosarcoma en Ewing sarcoma)
rhabdomyosarcoma
weke delen sarcomen (non-RMS)
Er worden per behandel-discipline in het multidisciplinaire team ‘solide tumoren’ de volgende minimale
patiënten aantallen per jaar behandeld, waarbij de behandel-disciplines niet los van elkaar gezien kunnen
worden:
Kinderchirurgie: >15-20 patiënten per kinderoncologische chirurgische categorie,
Aanwezigheid van > 4 kinderoncologische chirurgen
Radiotherapie:
>15-20 patiënten per type precisie radiotherapie,
Aanwezigheid van > 3 kinderradiotherapeuten
Chemotherapie: 20 patiënten per hoog-complexe kuur
Aanwezigheid van > 6 kinderoncologen op solide tumor gebied
4. Kinder-intensive care en complicaties
Voor intensive-care behandeling van kinderoncologische patiënten stelt de ‘Normering Kinderoncologie’ dat
een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden:
Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’
(appendix)
Een kinderoncologisch centrum beschikt over een kinder-intensive care die voor elk van volgende indicatiegroepen > 20 kinderen per jaar behandelt:
Post-operatieve zorg na buikchirurgie
Post-operatieve zorg na thoraxchirurgie
Post-operatieve zorg na CZS chirurgie
Er worden minimaal 20 kinderen / jaar met infectiologische supportive care indicatie behandeld op de
kinderintensive care
Er worden minimaal 20 kinderen / jaar met acute supportive care indicaties behandeld op de kinderintensive
care
Er worden minimaal 20 kinderen / jaar met neurologische supportive care indicaties behandeld op de
kinderintensive care.
59 | P a g e
Voor behandeling van niet-IC behoeftige complicaties van graad IV volgens de NCI toxicity score bij
kinderoncologische patiënten stelt de ‘Normering Kinderoncologie’dat een kinderoncologisch centrum moet
voldoen aan de volgende voorwaarden:
Er worden minimaal 20 kinderen met ieder van de specifieke graad IV complicaties (gespecificeerd in de
appendix) behandeld in het centrum
5. Complexe chemo/immunotherapie
Voor chemotherapie en immunotherapie behandeling van kinderoncologische patiënten stelt de ‘Normering
Kinderoncologie’ dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende
voorwaarden:
Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’
(appendix)
Er worden minimaal 20 patiënten per jaar met complexe chemo/immunotherapie behandeld in ieder van de
onderstaande relevante categorieën:
Myelo-ablatieve chemotherapie met autologe stamcel reïnfusie
Allogene hematopoietische stamceltransplantatie
antilichaam gebaseerde immunotherapie, zoals anti-GD2+IL2+GM-CSF voor neuroblastoma
Iedere complexe combinatie chemotherapie dient minimaal 20 keer per jaar uitgevoerd te worden zoals bv.:
ADE
Ida-FLAG
VIDE
COPADM
N5/N6
ALL inductie
ALL intensivering
Etc
7. Kinderchirurgische behandeling
Voor kinderchirurgische behandeling van kinderoncologische patiënten stelt de ‘Normering Kinderoncologie’
dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende voorwaarden:
Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’
(appendix)
Er worden minimaal 20 patiënten per jaar geopereerd voor kinderoncologische indicaties in ieder van de
onderstaande relevante categorieën:
Kinderoncologische thorax-chirurgie
Kinderoncologische leverchirurgie
60 | P a g e
Kinderoncologische nierchirurgie
Kinderoncologische overige buikchirurgie
Kinderoncologische ledemaat chirurgie
8. Radiotherapeutische en radiofarmacon behandeling
Voor radiotherapeutische en radiofarmacon behandeling van kinderoncologische patiënten stelt de ‘Normering
Kinderoncologie’ dat een kinderoncologisch centrum in een zorginstelling moet voldoen aan de volgende
voorwaarden:
Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’
(appendix)
Aanwezigheid van > 4 kinderradiotherapeuten
Er worden minimaal 20 kinderen behandeld met radiotherapie of radiofarmacon in ieder van de onderstaande
relevante categorieën:
Conformatie radiotherapie
IMRT precisie radiotherapie
Protonen precisie radiotherapie
Rapid arch / tomotherapie precisie radiotherapie
Stereotaxie precisie radiotherapie
Totale lichaamsbestraling
Brachytherapie (waaronder AMORE behandeling)
Involved field techniek met matching van radiologische localisatie gegevens
131
I-MIBG voor neuroblastoom
9. Medisch specialisten
Voor individuele medisch specialisten werkzaam in een kinderoncologisch centrum stelt de ‘normering
Kinderoncologie’ dat zij moeten voldoen aan de volgende voorwaarden:
Er wordt voldaan aan de ‘Kwalitatieve Basiseisen’ geformuleerd in de ‘Normering Kinderoncologie versie 1.0’
(appendix)
Door de onderstaande medisch specialismen wordt per specialist voor minimaal 20 patiënten per jaar
eindverantwoordelijk voor de protocollaire behandelingen en/of voor deelspecialistische
behandelingsonderdelen gedragen:
Kinderradiotherapie
Kinderarts-oncoloog
Kinderchirurg
Kinderneurochirurg (18-24 resecties per neurochirurg per jaar)
61 | P a g e
Kinderneuroloog
Kinderorthopedisch oncologisch chirurg
Nucleair geneeskundige
62 | P a g e
Bijlage 2 Stakeholders
Overheid
VWS, OC&W, NZa, Gemeente Utrecht, Provincie Utrect, Inspectie voor de gezondheidzorg,
DBC onderhoud
Zorg
UMC Utrecht, Shared Care ziekenhuizen
Fondsen
O.a. KiKa, Roparun, KWF, Alpe d’HuZes, Villa Joep, Stichting KOC's en andere fondsen
Research
UMC Utrecht, andere UMC’s, NKI-AVL, buitenlandse research instellingen
Opleiding
UMC Utrecht, Universiteit Utrecht, Hogeschool Utrecht, Beroepsverenigingen
Financiers
Leden coöperatie, banken, fondsen, particulieren
Zorgverzekeraars
Zorgverzekeraars Nederland, Achmea, CZ, Coöperatie VGZ, Menzis, Multizorg, Friesland,
overige verzekeraars
Leveranciers
Apparatuur, ICT, medische inrichting, etc.
63 | P a g e
Bijlage 3: Kwaliteitscriteria Shared Care Centra
Shared care centra bieden in ieder geval poliklinische basiszorg, klinische zorg en intensieve zorg in de vorm
van medium care. UMC’s die als shared care centrum fungeren kunnen ook intensive care bieden. Bij shared
care gaat het om de volgende zorg:
-
Poliklinische toediening van cytostatica.
Toediening van niet-complexe chemotherapie in dagbehandeling
Poliklinische controles tijdens en na de behandeling met intervalanamnese, lichamelijk onderzoek en
aanvullende diagnostiek.
Het inbrengen van neusmaagsonde, bloedafname uit en hepariniseren van centrale lijnen (Broviac,
Hickman, Porth-A-Cath), bloedtransfusies.
Klinische zorg zoals het opvangen van complicaties (veelal infecties waarvoor i.v. antibiotica nodig
zijn) en minder-complexe oncologische behandelingen.
Zorg in de palliatieve fase.
Randvoorwaarden & Kwaliteitscriteria shared care centra
Voordat een ziekenhuis kan dienen als een shared care centrum bestaan een aantal randvoorwaarden waar
aan moet worden voldaan:
-
Commitment aan afspraken van de afdeling kindergeneeskunde en de Raad van Bestuur.
Bereidheid te investeren in kennis en opleiding van met name artsen en verpleegkundigen op
kinderoncologisch gebied.
Goede multidisciplinaire en ketensamenwerking.
Kwaliteit moet getoetst worden.
Minimaal 10 kinderen per jaar die ter plekke chemotherapie krijgen, daarnaast ook patienten voor
supportive care en poliklinische controles.
Het Prinses Máxima Centrum heeft kwaliteitscriteria opgesteld welke grotendeels gebaseerd zijn op die van
SKION voor beiden type:
Expertise en scholing:
a)
Ten minste twee kinderartsen met aantoonbare scholing in de kinderoncologie zijn in deze setting
aanwezig. Er dient een continue update van kennis plaats te vinden door aantoonbare nascholing op
het gebied van de kinderoncologie: regelmatige bijwoning van de patiëntenbesprekingen in het
Prinses Máxima Centrum, langer durende stageperiodes in het Prinses Máxima Centrum, en deelname
aan kinderoncologische symposia en congressen.
b) Naast minimaal drie verpleegkundigen per ziekenhuis die een bijscholingscursus kinderoncologie
gevolgd hebben, dienen minimaal drie verpleegkundigen de opleiding tot specialistisch
verpleegkundige kinderoncologie (SVKO) of een gelijkwaardige opleiding gevolgd te hebben. Het
toedienen van cytostatica door verpleging mag alleen door deze verpleegkundigen worden uitgevoerd
onder supervisie van een kinderarts.
c) Er is een pedagogisch medewerker met affiniteit met deze patiëntengroep aanwezig.
d) Een maatschappelijk werker en/of kinderpsycholoog, bekend met de problemen bij ernstig zieke
kinderen, dient beschikbaar te zijn.
e) Het psychosociale team neemt deel aan (na)scholingen georganiseerd door de psychosociale groep
van het Prinses Máxima Centrum.
Ruimte:
f)
Poliklinische afdeling voor kinderen en jeugdigen met opvangmogelijkheid in een infectie-arme
omgeving.
64 | P a g e
g)
Een afdeling dagverpleging voor kinderen en jeugdigen met opvangmogelijkheid in een infectie-arme
omgeving.
h) Een klinische afdeling voor kinderen en jeugdigen met rooming-in-faciliteiten en mogelijkheid van
boxverpleging, bij voorkeur met drukregulatie.
i) De mogelijkheid tot medium care verpleging.
j) Speciale ruimtes geschikt voor het toedienen van cytostatica.
Overige:
k)
l)
Voldoende diagnostische mogelijkheden voor deze patiëntengroep.
De ziekenhuisapotheek moet bekend zijn met de protocollen en in staat zijn cytostatica in kleine
hoeveelheden te bereiden. Er is een geautomatiseerd systeem voor de bestelling van cytostatica en
bewaking van dosering fouten en geneesmiddeleninteracties. Daarbij is er een structuur gericht op het
voorkomen van fouten bij de toediening van geneesmiddelen in het algemeen en cytostatica in het
bijzonder (zie de IGZ kwaliteitscriteria).
m) Het laboratorium moet in staat zijn tot bloedonderzoek via een vingerprik.
n) Afsluiten van een overeenkomst met het Prinses Máxima Centrum over de verdeling en afstemming
van taken en verantwoordelijkheden bij de behandeling (conform Prinses Máxima Centrum richtlijnen)
van een kind met kanker, inclusief de bereidheid om externe auditing te ondergaan.
Vormgeving samenwerking shared care centra met het Prinses Máxima Centrum
De samenwerking tussen het Prinses Máxima Centrum en de shared care centra zal er als volgt uit gaan zien:








Met ieder shared care ziekenhuis vindt 1x per week via tele-/videoconferencing een bespreking van
alle gezamenlijke patiënten plaats.
Er bestaat duidelijkheid over hoofdbehandelaar: te allen tijde is duidelijk wie in het shared care
centrum en wie in het Prinses Máxima Centrum de verantwoordelijke hoofdbehandelaar is van de
patiënt.
Prinses Máxima Centrum patiënten opgenomen in een shared care ziekenhuis worden dagelijks met
het Prinses Máxima Centrum team besproken (‘meebehandelingvisite’ via tele-/videoconferencing).
De gehele behandeling inclusief supportive care vindt plaats conform vastgestelde protocollen.
Per patiënt wordt duidelijk afgesproken welke onderdelen van de behandeling wáár zullen plaats
vinden.
Het shared care centrum wordt eenmaal per drie tot zes maanden bezocht door het shared care team
van het Prinses Máxima Centrum. Patiëntenbesprekingen en bijscholing aan de hand van de patiënten
vinden dan plaats. Tevens wordt een voordracht gehouden over een kinderoncologisch onderwerp.
Reguliere theoretische en praktische bijscholing voor de disciplines van de shared care centra.
De ondersteunende behandeling is protocollair vastgelegd en is in de meest recente versie
elektronisch beschikbaar op de website van het Prinses Máxima Centrum.
Vanuit het Prinses Máxima Centrum zal voldoende bijstand moeten worden geboden om kwalitatief
hoogstaande zorg in samenwerking met de shared care centra te kunnen leveren. Daarom zal de volgende
ondersteuning gefaciliteerd worden:
a)
Continue bereikbaarheid (7x24 uur) van dienstdoende kinderarts-oncologen vanuit elke zorgunit met
speciale expertise in hemato-oncologie, neuro-oncologie of solide tumoren, ook buiten reguliere
werktijden.
b) In geval van shared care in universitaire centra kunnen kinderarts-oncologen in het UMC en Prinses
Máxima Centrum gedeelde aanstellingen hebben om zo vanuit het Prinses Máxima Centrum te
voorzien in de kinderoncologische expertise die nodig is voor deze graad van shared care (niethoogcomplexe antitumorbehandeling en supportive care).
65 | P a g e
c)
De aanwezigheid en doordeweekse bereikbaarheid van shared care teams van de drie zorgunits die
verantwoordelijk zijn voor de praktische uitwerking van de shared care. De teams worden
unitoverstijgend aangestuurd.
d) Met elk shared care centrum wordt op basis van een vaste structuur met digitale ondersteuning
patiëntbesprekingen opgezet, bestaande uit 1x per week vaste visite over alle patiënten in shared care
en een dagelijkse ‘virtuele klinische visite’ in geval er kinderoncologische patiënten zijn opgenomen in
het shared care centrum.
e) De beschikbaarheid van een Prinses Máxima Centrum-consulent die in de shared care centra
werkbezoeken aflegt, protocollen en andere ontwikkelingen toelicht, individuele patiënten bespreekt.
Deze consulent is bovendien bereikbaar en beschikbaar voor acuut overleg en zo nodig voor een
consult op locatie.
f) Per individuele patiënt wordt de mate van shared care uitgewerkt, dat wil zeggen de praktische
uitwerking van welk centrum wat doet. De regie ligt bij het Prinses Máxima Centrum.
g) Het Prinses Máxima Centrum en het shared care centrum sluiten een overeenkomst. Hierin wordt de
gradering van de te bieden shared care aangegeven conform de in dit document beschreven niveaus
van zorg. In deze overeenkomst wordt ook de juridische en zakelijke verhouding beschreven.
h) Het Prinses Máxima Centrum biedt voldoende mogelijkheden voor bij- en nascholing aan eigen
personeel en het personeel dat in de shared care centra betrokken is bij kinderoncologische zorg.
i) Chemotherapie, afhankelijk van de lokale situatie biedt het Prinses Máxima Centrum het elektronische
cytostatica voorschrijfsysteem aan en/of maakt Prinses Máxima Centrum alle cytostatica en levert die
aan het shared care centrum.
Op het gebied van technische ondersteuning wordt aan onderstaande voldaan:
j)
Er wordt een virtueel consultatiesysteem ontwikkeld, vergelijkbaar met het systeem voor
ondersteuning van de diagnostiek bij verdenking op kinderkanker.
k) Cruciaal is tele-/videoconferencing met goed geregelde uitwisseling van data, inclusief beeldvorming
van pathologie en laboratoriumuitslagen. Met elk shared care centrum wordt een vaste structuur voor
‘virtuele patiënten visites’ opgezet, bestaande uit 1x/week vaste visite over alle patiënten in shared
care en een dagelijkse ‘virtuele klinische visite’ in geval er kinderoncologische patiënten zijn
opgenomen in het shared care centrum.
l) Doorslaggevend is het zo goed mogelijk waarborgen van optimale anti-tumorbehandeling in al zijn
facetten in de samenwerking tussen Prinses Máxima Centrum en het shared care centrum. Een
elektronisch dossier, toegankelijk voor alle behandelaars (Prinses Máxima Centrum, shared care
centrum, huisarts) is daarbij noodzakelijk. De therapieplanning en -bewakingssysteem van het Prinses
Máxima Centrum is elektronisch, web-gebaseerd, wachtwoord beveiligd, uitgerust met verschillende
autorisatieniveaus, voorzien van een audit-trail en verzorgt de communicatie tussen Prinses Máxima
Centrum en de shared care centra over chemotherapie en supportive care buiten het Prinses Máxima
Centrum.
m) Ook kind en ouders kunnen desgevraagd toegang krijgen tot hun persoonlijke elektronische dossier
met ziektegegevens.
66 | P a g e